În data de 5 mai, pe plan european, persoane cu dizabilități, organizații din domeniu și instituții publice celebrează Ziua Europeană pentru Viață Independentă. Este o zi plină de semnificații, o zi de solidaritate și de recunoaștere a drepturilor, a valorilor și a importanței integrării persoanelor cu dizabilități în comunitate.

Rețeaua Europeană pentru Viață Independentă (European Network of Independent Living – ENIL), o asociere de organizații și persoane cu dizabilități de la nivel european, a declarat ziua de 5 mai drept „Ziua Europeană pentru Viață Independentă”.

Potrivit ENIL, cea de-a opta ediție a Zilei Europene pentru Viață Independentă este dedicată ideii de mișcare sau mobilitate.

,,Sperăm că mulți oameni și organizații din întreaga Europă și nu numai vor fi motivați să se implice. Ideea de mișcare / mobilitate poate fi abordată din diferite unghiuri (experiență pozitivă sau negativă etc) și lasă mult spațiu pentru creativitate și  pentru o gamă largă de activități. Înțelegem că cele mai multe dintre activități se vor desfășura online, din cauza restricțiilor impuse de pandema COVID-19, totuși, considerăm această zi ca o oportunitate de a ajunge la un public mai larg, de a interacționa cu toată lumea (de la oamenii din cartier până la guvern) și de a crește gradul de conștientizare cu privire la importanța vieții independente și a drepturilor noastre umane, creând totodată un angajament pentru perioada post-pandemică”, precizează reprezentanții ENIL.

Viața independentă în comunitate presupune înainte de toate crearea cadrului prin care persoanele cu dizabilități să poată decide unde să trăiască, cu cine să trăiască și cum să trăiască. Așadar, viața independentă reprezintă deținerea controlului asupra propriei vieți cu asigurarea unei protecții sociale adecvate nevoilor individuale.

Totodată, viața independentă necesită un sprijin individualizat în comunitate, care include asistență personală, tehnologii de asistență și sprijin reciproc, printre altele. Din păcate, pentru persoanele cu dizabilități din România a avea în prezent o viață independentă este încă un lucru greu de obținut. Încă există probleme mari de accesibilitate în instituții, la nivelul infrastructurii publice, iar sistemul de servicii sociale, care să răspundă nevoilor cetățenilor, este unul deficitar.

Cu prilejul Zilei Europene pentru Viață independentă, Consiliul Național al Dizabilității a organizat evenimentul „Ce înseamnă pentru mine viața independentă?”, prin intermediul platformei zoom, în intervalul orar 15:00-17:00. Vorbitorii au fost persoane cu dizabilități.  Au fost invitate să vorbească și persoane instituționalizate. Fiecărui vorbitor i s-au alocat trei minute sau patru, în funcție de posibilitatea de exprimare, timp în care fiecare s-a prezenta scurt, apoi a spus ce înseamnă pentru sine viața independentă. La eveniment au participat 45 de persoane.

Evenimentul s-a axat pe teme precum asistența personală, educația incluzivă, ocuparea forței de muncă, accesibilitatea în mediul construit și a evidențiat nevoile numeroase și stringente pe care le are o persoană cu dizabilități.

În cadrul evenimentului, președinta Consiliului Național al Dizabilității, Daniela Tontsch,  a vorbit concret și sincer despre sentimentele și nevoile ei ca persoană cu dizabilități.

,,Cunoaștem abordarea juridică a ceea ce presupune viața independentă în comunitate pentru persoanele cu dizabilități, dar astăzi vom aborda subiectul concret, vom vorbi despre ceea ce simțim noi, despre nevoile noastre pentru a putea deține controlul asupra propriei vieți. Revin la întrebarea care denumește evenimentul de astăzi al Consiliului Național al Dizabilității din România – Ce înseamnă pentru mine viața independentă? Când am finalizat lista cu nevoile mele de viață independentă mi-am dat seama că am nevoie de 50 de minute să le prezint, însă cu greu am selectat doar cinci dintre acestea. Pentru mine viață independentă înseamnă să beneficiez de asistență și îngrijire, fără să-l exploatez pe asistentul meu personal care lucrează pentru mine 24 de ore, să beneficiez de asistență și îngrijire în perioada în care asistentul meu personal este în concediu medical – știm cu toții că legislația românească nu prevede măsuri de protecție pentru persoana cu handicap grav, în perioada în care asistentul personal este în concediu medical – , să beneficiez de ajutor în gospodărie săptămânal, deoarece asistentul personal are în fișa postul obligația de a mă îngriji pe mine, nu de a îngriji locuința și de a găti”, a declarat Daniela Tontsch.

Alte nevoi pe care Daniela le-a specificat ar fi: să aibă posibilitatea de a se deplasa cu scaunul rulant în spațiul public, fără să escaladeze borduri imense și rampe construite neconform din punct de vedere tehnic și să i se deconteze de către Casa Națională de Sănătate toate dispozitivele medicale care îi sunt necesare: scaun rulant electric, accesibilizarea mașinii, inclusiv accesibilizarea locuinței și dispozitivele de îngrijire la domiciliu, cum ar fi elevatorul și patul electric.

,,O viața independentă este visul oricărui om! Pentru persoanele cu dizabilități, viața independentă  nu este o decizie personală, ci depinde, în principal, de mediul în care trăiește. O viață independentă pentru mine înseamnă să am un loc de muncă, care să mă ajute să fiu independentă financiar, o locuință adaptată nevoilor mele și să trăiesc într-o societate care-mi oferă oportunitatea de a-mi pune abilitățile și talentele în valoare.  De asemenea, o viață independentă presupune să am acces  la asistență personală – o componenă fundamentală –, la mediul construit, la mijloace de transport, la tehnologii asistive și alte servicii sociale. Consider că viața independentă este un drept al meu în conformitate cu Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități, iar serviciile pentru susținerea lui nu ar trebui să lipsească. Viața independentă nu este posibilă fără sprijin”, a precizat Lavinia Elena Niculicea, redactor la Jurnal Social, publicație a Consiliului Național al Dizabilității din România.

La rândul ei, Elena Năstase, vicepreședinte al Asociației Distroficilor Muscular din România – Filiala București, a lăudat această inițiativă foarte importantă și a subliniat că factorii decidenți trebuie să ȋnțeleagă consecințele negative pe care trebuie să le suporte persoanele cu dizabilități din cauza incapacității lor de a emite și a implementa măsuri echitabile care să ofere suportul necesar desfășurării unei vieți normale, normalitate raportată la dizabilitatea lor.

,,Pentru mine independența, la momentul acesta, înseamnă: o casă renovată și adaptată la nevoile mele, ȋn condițiile ȋn care boala s-a agravat într-un timp foarte scurt. Acest lucru necesită posibilitatea de a avea acces la o sursa financiară, dar condițile impuse de bănci nu le pot ȋndeplini. De asemenea, independența pentru mine mai înseamnă să am acces rapid la sistemul medical. Să existe o instituție medicală care să ofere servicii complete și gratuite, fără a fi nevoită să urmez un circuit lung și extrem de solicitant fizic și psiho-emoțional. Pentru că, după un efort îndelungat, cu implicarea rudelor, prietenilor, cunoștințelor și a altor oameni de bine, necunoscuți mie, am reușit să intru ȋn posesia unui scuter electric pentru persoane cu dizabilităti, consider că independența pentru mine, mai ȋnseamnă și posibilitatea de a putea folosi acest mijloc de transport pe distanțe mai mari, fără a exista riscul să fiu lovită de o mașină. Deci, este nevoie de trasee amenajate special pentru astfel de vehicule”, a spus Elena Năstase.

,,Lipsa accesibilizării atât a mediului construit, cât și a celui informațional și comunicațional reprezintă cea mai mare barieră în calea unei vieți independente. Factorii de decizie ar trebui să ne asculte. Am impresia că suntem tratați ca cetățeni de mâna a doua. Aceștia nu trebuie doar să ne consulte, ci și să ne implice în procesul de luare a deciziilor. Cei 800 de mii de persoane cu dizabilități trebuie să iasă la vot, să știe politicienii că suntem o forță. Dacă au nevoie de votul nostru, să țină cont și de noi. Domnii guvernanți își aduc aminte de noi doar în două zile din an: pe 3 decembrie și 5 mai. Nu ajunge, pentru că noi nu trăim doar două zile pe an, ci trebuie să trăim în fiecare zi. Dar pentru asta trebuie să fim și noi, persoanele cu dizabilități, unite și să ne facem vocea auzită”, a precizat Virgil Lazăr, vicepreședinte al Asociației Nevăzătorilor din România, responsabil al departamentului de resurse umane, incluziune și accesibilitate.

,,Cea mai mare problemă a surzilor este lipsa de comunicare. Ei nu pot comunica cu persoanele din exterior. Lipsa accesului la informație reprezintă o mare barieră în calea luării deciziilor. Persoanele surde sunt dependente non-stop de asociații, de interpreți în limbajul semnelor”, a afirmat Octavian Neagu,  vicepreședinte al Asociației Naționale a Surzilor din Romania, Filiala Ploiești.

Evenimentul a fost înregistrat, ca ulterior să se editeze scurte materiale video cu fragmente din discursuri. Aceste materiale vor fi utilizate pentru o campanie ulterioară de conștientizare.

Acest eveniment a fost gândit pornind de la dificultățile întâmpinate de persoanele cu dizabilități în domeniile prioritare stabilite de Convenția ONU.

Potrivit Atr. 4 pct 3 din Convenția ONU: „În dezvoltarea şi implementarea legislaţiei şi a politicilor de implementare a prezentei Convenţii, ca şi în alte procese de luare a deciziilor referitoare la problemele privind persoanele cu dizabilităţi, Statele Părţi se vor consulta îndeaproape şi vor implica în mod activ persoanele cu dizabilităţi, inclusiv copiii cu dizabilităţi, prin organizaţiile care îi reprezintă.”

Poveștile prezentate în cadrul evenimentului arată că este nevoie de exemple pozitive și de un efort colectiv pentru a face schimbări și că persoanele cu dizabilități trebuie să fie nu doar consultate de către autorități, ci și implicate. Persoanelor cu dizabilități trebuie să li se creeze condițiile potrivite pentru a putea trăi o viață independentă și pentru a putea beneficia de toate drepturile prevăzute în Convenția ONU. Viața independentă nu este posibilă fără sprijin.

Articolul Ce înseamnă pentru mine viața independentă? apare prima dată în Jurnal Social.

Consiliul Național al Dizabilității din România și Asociația ,,Ridică-te și umblă!’’ au desfășurat, dumincă 5 mai 2019, un eveniment prilejuit de Ziua Europeană pentru Viaţă Independentă, în Parcul Herăstrău, în intervalul orar 13 – 17, prin care au celebrat importanța drepturilor, valorilor și principiilor unei vieți independente în rândul persoanelor cu dizabilități, prin activități dedicate acestora. Organizatorii s-au bucurat de prezența la eveniment a reprezentanților Asociației Nevăzătorilor din România, Asociației Down Plus București și ai Asociației de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic – România.

Activitatea a fost structurată în două părți: prima parte a cuprins discuții despre dreptul la viață, dreptul la educație, sănătate, muncă și dreptul la vot, iar a două parte s-a bazat pe socializare, element ce lipsește din viața persoanelor cu dizabilități din România, din cauza izolării sociale și a  accesibilizării minimale a spațiului public și a transportului public.

,,La eveniment au participat aproximativ o sută de persoane cu dizabilități, peste o treime dintre acestea sunt persoane dependente de scaunul rulant. Reușita acestei performanțe se datorează voluntarilor Asociației ,,Ridică-te și umblă!’’ Mulți dintre participanții cu handicap grav nu au asistenți personali, nu pot călători cu transportul public, care este parțial accesibil. Florin Dobromir, manager de proiecte la Asociația ,,Ridică-te și umblă!’’ a transportat participanții nedeplasabili de acasă la eveniment și invers. A petrecut câteva ore cu această activitate, iar dacă organizația pe care o reprezintă nu ar fi deținut microbuzul adaptat, nu știu câți dintre acești oameni ar mai fi fost prezenți la eveniment.

Persoanele cu dizabilități prezente la eveniment și-au manifestat lipsa optimismului în ceea ce privește prezentul și viitorul, subliniind scăderea continuă a calității vieții.

România încă se confruntă cu dificultatea în organizarea unui sistem real și eficient de servicii sociale care să răspundă nevoilor cetățenilor, nevoi care se schimbă. În situația dată persoanele cu dizabilităţi sunt private de libertatea de a alege locul şi modul de viaţă, educaţia şi propria formare, domeniul şi locul de muncă, modul de petrecere a timpului liber’’, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Prin Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități” pentru perioada 2015-2020  România s-a angajat să mobilizeze toate resursele necesare pentru ca nicio persoană cu dizabilităţi să nu fie exclusă, marginalizată, abuzată sau discriminată în România, iar alegerile şi aspiraţiile sale să fie respectate şi sprijinite.

Guvernul a aprobat în ședința din data de 14 septembrie, 2016, Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități” pentru perioada 2015-2020 și Planul operațional privind implementarea acestei strategii. La vremea respectivă se înregistrau peste 752 de mii de persoane cu dizabilitati, conform datelor statistice oficiale inregistrate in iunie 2015 de Ministerul Muncii, Familiei, Protectiei Sociale si Persoanelor Varstnice (MMFPSPV), se arata într-un comunicat al Guvernului.

Dintre acestea, 97,7% erau în îngrijirea familiilor și/sau trăiau independent, iar 2,3% erau asistate în instituțiile publice rezidențiale de asistență socială pentru persoanele adulte cu dizabilități.

Guvernul mai arata la data respectivă că îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu dizabilități va fi posibilă prin accesul la servicii integrate de sprijin (sociale, de sănătate, educaționale) de calitate, dezvoltate la nivelul comunităților în care domiciliază. Reducerea situațiilor de discriminare multiplă, a ponderii persoanelor cu dizabilitate aflate în risc de sărăcie și excluziune socială se va putea realiza prin creșterea competențelor acestora, a valorii adăugate a muncii lor, dar și printr-o mobilizare a instituțiilor publice, sectorului privat și neguvernamental în susținerea procesului de implementare a strategiei, preciza Guvernul.

Extras din Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități”  2015-2020

Viziune

Autorităţile publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentaţii societăţii civile, persoane fizice şi juridice, au obligaţia să promoveze, să respecte şi să garanteze drepturile persoanei cu dizabilităţi.

Persoanele cu dizabilităţi, familiile acestora precum şi persoanele care le au în îngrijire, supraveghere şi întreţinere au acces la o gamă largă de servicii de suport pentru a le ajuta sa trăiască independent şi să se implice în mod activ în comunităţile lor.

Obiectiv-cheie 1

Asigurarea şi promovarea condiţiilor pentru deplina exercitare adrepturilor şi libertăţilor cetăţeneşti de către persoanele cu dizabilităţi, în condiţii de nediscriminare în raport cu ceilalţi membri ai societăţii. […]

Odată cu ratificarea Convenţiei ONU, Statele Părţi trebuie să se asigure că orice demers de politici publice, investiţii şi măsuri concrete este accesibil tuturor persoanelor cu dizabilităţi.

Accesibilizarea mediului fizic, comunicaţional şi informaţional reprezintă o exigenţă imediată pentru Statele Părţi, în raport cu obligaţiile care decurg din ratificarea Convenţiei. Aşa cum este definit în Convenţia ONU (art.9), termenul accesibilitate reprezintă ansamblul de măsuri şi lucrări de adaptare a mediului fizic, precum şi a mediului informaţional şi comunicaţional conform nevoilor persoanelor cu handicap, factor esenţial de exercitare a drepturilor şi de îndeplinire a obligaţiilor persoanelor cu handicap în societate. În ciuda unor tendinţe pozitive, România are încă multe eforturi de făcut în a rezolva problema mobilităţii personale. Deşi comprehensiv, cadrul legislativ din România (articolul 50 din Constituţia României, Legea nr. 448/2006 şi normativul privind adaptarea clădirilor civile şi a spaţiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu dizabilităţi), nu a fost dublat de o legislaţie secundară şi de planuri de acţiune sau de strategii locale focusate pe accesibilizare. Din aceste motive spaţiul public rămâne încă greu accesibil persoanelor cu dizabilităţi. Mijloacele de transport în comun sunt numai parţial accesibilizate. Singurul sistem de transport care are pus la punct un sistem eficient pentru mobilitatea personală este sistemul de transport aerian, ca urmare a Regulamentului (CE) nr.1107/2006 al Parlamentului European şi al Consiliului din 5 iulie 2006 privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi ale persoanelor cu mobilitate redusă pe durata călătoriei pe calea aerului, care a impus anumite protocoale şi standarde comune tuturor ţărilor europene.

Au trecut trei ani de la adoptarea Strategiei naționale „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități” pentru perioada 2015-2020, iar  ,,spaţiul public rămâne încă greu accesibil persoanelor cu dizabilităţi și mijloacele de transport în comun sunt numai parţial accesibilizate”.

Tot în Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități” găsim menționat: ”Dispozitivele de mobilitate, tehnologiile de asistare şi alte forme active de asistenţă sunt greu accesibile. Puţine tipuri de astfel de dispozitive sunt compensate de CNAS, fapt ce le face prohibitive pentru majoritatea persoanelor cu dizabilităţi din România.” Situația descrisă este la fel de actuală.

Articolul 5 mai, Ziua Europeană pentru Viață Independentă apare prima dată în Jurnal Social.