Luni, 17 octombrie, 2022, Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociaţia Ability Hub, a desfăşurat, în cadrul Ability Club, o dezbatere despre problemele presante ale persoanelor cu dizabilităţi.

Evenimentul a avut loc în stațiunea Băile Olănești, județul Vâlcea, și a reunit reprezentanți ai asociațiilor și ai organizațiilor locale din domeniul dizabilității: Asociația de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic (ASCHFR) – Filiala Vâlcea, Asociația Nevăzătorilor din România – Filiala Vâlcea-Olt, Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă (CSEI) – Băbeni, Fundația ,,Soul to soul” Vâlcea, Societatea Națională Independentă a Handicapaților din România (SNIHR) – filiala Vâlcea, Asociația Ștefan Andrei și Asociația Națională a Surzilor din România (ANSR) – Filiala Vâlcea.

În cadrul  dezbaterii, la care au participat 70 de persoane, au fost abordate problemele importante cu care se confruntă persoanele cu dizabilității, precum lipsa accesului la asistență și îngrijire, la mediul construit, la mijloace de transport, la tehnologii asistive și alte servicii sociale, indemnizațiile de handicap mult prea mici și au fost identificate soluțiile pentru îmbunătățirea condițiilor de viață ale acestor persoane.

Domnul Dumitra Zamfira, președintele SNIHR – filiala Vâlcea, a subliniat câteva dintre nevoile esențiale ale persoanelor cu dizabilități, cum ar fi transformarea drepturilor care survin din biletele de călătorie în bani, decontarea integrală a costurilor serviciilor pentru utilizatorii de scaunele rulante de către stat, antrenarea tinerilor cu dizabilități în activități utile și majorarea cuantumului indemnizațiilor persoanelor cu handicap.

,,O primă problemă ar fi transformarea drepturilor care survin din biletele de călătorie și roviniete în bani. Pentru gradul I cu însoțitor ar fi 100 de lei pe lună, iar pentru gradul II ar fi 50 de lei. Astfel, s-ar face economie cu tipărirea, iar o persoană sau două ar fi disponibile în direcțiile generale de asistență socială județene care se ocupă de aceste nevoi. Cea de-a doua problemă ar fi accesul mai ușor la mijloacele de locomoție, ca de pildă scaunele rulante, îndeosebi la cele la care trebuie făcute îmbunătățiri. Adică, statul să suporte integral costul acestor ajustări, nu persoanele cu dizabilități. Cea de-a treia problemă ar fi educația în familie, și anume părinții să direcționeze copiii către fundații, asociații, care să-i determine să socializeze, ca aceștia să evadeze din lumea virtuală și să facă activități care să-i ajute să treacă mai ușor peste suferință și să le fie utile în viitor.

De asemenea, ar fi mărirea cuantumul indemnizației de însoțitor, pentru că sumele actuale nu pot ajuta cu nimic persoanele cu dizabilități. Dacă atunci când s-a pus în aplicare Legea 448/2006, modul de calcul al indemnizației pentru persoana cu dizabilitate accentuată era jumătate din salariul minim pe economie, în prezent indemnizația a rămas cam jos de tot în comparație cu jumătatea salariului pe economie.

Totodată, persoanele decidente din partea guvernului, din partea unitățiilor departamentale județene trebuie să ia în calcul înființarea unor servicii sociale mobile care să ajute persoanele cu dizabilități în mod real, adică să se facă tratamente la domiciliu, să vină cineva care să-i acorde asistență persoanei cu dizabilități”, a precizat domnul Dumitru Zamfira.

La rândul său, doamna Sanda Diculescu, președinta ASCHFR și a filialei Vâlcea, a vorbit despre câteva probleme la nivel de organizație națională, care se pliază perfect pe nevoile membrilor filialei Vâlcea și ale tuturor.

,,O problemă ar fi legată de încadrarea în grad de handicap. Se vor schimba un pic criteriile de încadrare. Atunci când mamele persoanelor cu handicap se duc la comisie cu acel dosar, trebuie să fie atente la ce medic și psiholog merg, să obțină acele acte necesare. Este foarte important ce scrie medicul specialist în acele documente. Trebuie să fim obiectivi cu privire la ceea ce pot să facă copiii noștri. Dacă ei fac totul cu ajutorul nostru, și nu singuri, asta e realitatea. Este important să știm că acele criterii sunt definitorii pentru fiecare tip de handicap.

Eu am susținut ca principală problemă mărirea indemnizației de handicap pentru adultul cu handicap. Suma de 526 lei este mult prea mică. Am fost acum două săptămâni la o întâlnire cu ANPDPD, și din câte am înțeles domnul ministru Budăi face eforturi pentru mărirea acestei indemnizații, însă nu știm nimic concret. De asemenea, o altă problemă este acel spor de 15% pentru condiții grele în cazul asistentului personal, care este prevăzut în lege și care nu se acordă din cauza procedurii greoaie, a pașilor pe care angajatorul trebuie să-i parcurgă, și anume trebuie contactat DGASP-ul, măsurați niște parametrii care identifică condițiile grele etc. Noi avem foarte multe plângeri legate de acest lucru”, a declarat doamna Sanda Diculescu.

Doamna Lucia Dinică, fondatoarea Fundației ,,Soul to Soul”, a subliniat nevoia înființării unor centre sociale pentru persoanele cu dizabilități, lucru posibil prin implicarea tuturor ONG-urilor.

,,Aș vrea să punctez câteva lucruri, și anume să ne gândim că adulții noștri de astăzi, care mai ieri erau copiii cu handicap, ajung la o vârstă înaintată, iar handicapul lor nu se schimbă, așa că întrebarea mea și a fiecărui părinte este: Ce vor face acești adulți cu dizabilități pe viitor? Ideea fiului meu, Bogdan, pe care eu o continui și îmi doresc din suflet să se materializeze, este înființarea unor centre sociale pentru adulții cu dizabilități, ai căror părinți au decedat și au nevoie de sprijin, centre de tip familial, unde ei să se simtă ca acasă. Eu cred că imposibilul poate fi transformat în posibil, să ne unim forțele, pentru ca un astfel de centru să fie deschis în fiecare județ sau localitate. Noi avem acest centru de tip respiro, dar nu este suficient, pentru că nu sunt condițiile necesare”, a spus doamna Lucia Dinică.

Doamna Maria Vlăsceanu, reprezentanta părinților de la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă din Băbeni, a punctat faptul că, în România, să fii părinte de copil cu dizabilități presupune implicare și prezență permanentă, precum și confruntarea cu multiple nevoi, pe toate ariile existențiale.

,,Astfel, ne confruntăm în permanență cu lipsa resurselor financiare, generată  de nevoi, precum nevoia de medicamente și dispozitive specifice și nedecontate sau decontate parțial de catre CNAS, nevoia de asistență și supraveghere permanentă, nevoia de transport către unitățile sanitare și bazele de tratament, către unitățile școlare sau în alte părți etc.

În ceea ce privește transportul, statul asigură decontarea unui anumit număr de bilete sau combustibil, în funcție de gradul de handicap al beneficiarului. Există însă și situația copiilor cu grad de handicap și cu cerințe educaționale speciale, orientați către unități școlare de învățământ special, nevoiți să facă naveta zilnic către alte localități decât cea de domiciliu, majoritatea acestor copii fiind încadrați în grad grav, cu asistent personal sau cu însoțitor. În această situație mă regăsesc și eu cu fetița mea, obligate fiind să facem naveta zilnic din localitatea de domiciliu către școala specială din Rm.Vâlcea. Fetița mea a depășit deja vârsta de 10 ani, la care mai beneficia de 50% reducere la costul biletului de călătorie, deci amândouă plătim căte 24 de lei dus-întors, deci 48 de lei zilnic, în medie 1000 de lei pe lună.

O altă mare durere și problemă a noastră este reprezentată de marginalizare, de lipsa de incluziune, atitudinea societății față de situația copiilor nostri fiind, de cele mai multe ori, una de respingere, de lipsă de empatie și de înțelegere. Ne confruntăm fățiș cu segregarea în școli și grădinițe, prin excluderea sau neimplicarea copiilor noștri în activitățile școlare sau extrașcolare, nefiind doriți în colectivul clasei sau grupei din care fac parte.

În ceea ce privește învățământul special sau special integrat, acesta se confruntă la ora actuală cu un mare deficit de profesori itineranți și de sprijin la nivel național. Este foarte mare nevoie, de asemenea, de cadre specializate și de programe de instruire și formare pentru cadrele didactice din învățămantul de masă.

În cazul nostru, la Vâlcea, încă se raportează un mare deficit de norme școlare pentru învățământul special și special integrat, și constatăm, în același timp, și necesitatea unui număr mai mare de unități școlare de învățământ incluziv, deoarece, la nivel de județ, există un singur Centru Școlar de Educație Incluzivă, CSEI Băbeni, cu patru unități școlare aflate în subordine, la Băbeni,  Rm.Vâlcea, Fârtățești și Drăgășani, ceea ce nu acoperă nici pe departe numărul mare de copii cu CES și grad de handicap, aproape 1500, raportat de către IȘJ Vâlcea pentru anul școlar 2022-2023.

Tot la capitolul învățământ, este nevoie de o revizuire radicală a curriculei școlare pentru copiii cu CES si dizabilități, și adaptarea acesteia la nivelul de intelect al beneficiarilor, prin programe specifice fiecărei categorii, cu  obiective clar stabilite pe grupe, în funcție de gradul și aria de afectare ale fiecăruia”, a declarat doamna Maria Vlăsceanu.

,,Vorbim, de asemenea, despre nevoia de socializare și de terapie, atât pentru copii, cât și pentru părinți. După cum se știe, copiii cu dizabilități au nevoie de terapii specifice, recomandate de către specialiști și stabilite prin planul de interventie personalizat al fiecăruia, terapii care sunt parțial, într-o mică parte, asigurate și decontate de către stat. Aici intervine marea durere, și de cele mai multe ori, neputința noastră, a părinților, când alergăm cu disperare peste tot pe unde auzim despre specialiști ori centre de recuperare, în cautarea unor miracole uneori, sau pentru găsirea de soluții pentru diagnosticul copiilor noștri. Observăm în ultimul timp o explozie a cazurilor de autism, o creștere progresivă a cazurilor de boli rare cu diagnostic necunoscut în rândul copiilor mici, ceea ce necesită o atenție deosebită și o implicare amplă și extrem de costisitoare din partea părinților, în ceea ce privește mecanismul de stabilire a  diagnosticului și apoi a tratamentului. Toate astea depășesc cu mult resursele financiare și de orice fel ale familiei, uneori se ajunge chiar la separarea părinților, fiind, astfel, o majoritate de părinți singuri cu copii cu dizabilități, părinți copleșiți de griji și responsabilități, cu nevoi la fel de speciale ca ale copiilor noștri.

În scurt timp, copiii noștri vor deveni adulți, iar scopul nostru de acum este ca ei să devina adulți pe cât se poate de funcționali. De aceea, este mare nevoie ca ACUM să ne stabilim corect obiectivele, iar instituțiile abilitate ale statului să vină în sprijinul nostru, prin alocarea resurselor necesare.

Vorbind despre nevoia de socializare, aducem în discuție nevoia înființării de centre respiro, de centre sociale de zi, de programe de activități pe diverse domenii, cu scop incluziv, care este stringentă peste tot și, mai ales, în județul Vâlcea. Ne dorim să avem, pentru început, cel puțin în Rm.Vâlcea, două astfel de centre, pentru copii și pentru adulți, cu posibilitate de înființare, apoi și în celelalte orașe și localități rurale ale județului.

Așa cum am mai spus, cuvântul magic este INCLUZIUNE, și este tot ceea ne dorim pentru copiii noștri. Printr-o atitudine pozitivă, setată pe găsirea de soluții și pe implicare, ne manifestăm dorința de apartenență și participare la viața socială, lucrând fiecare, în mod constructiv, pentru misiunea care ne-a fost dată”, a adăugat doamna Maria Vlăsceanu.

Vizioneză albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Dezbatere despre problemele presante ale persoanelor cu dizabilităţi, desfășurată în cadrul Ability Club, la Vâlcea apare prima dată în Jurnal Social.

Statutul de persoană cu dizabilități este îndeobște asociat cu neputința, cu slăbiciunea, cu neajutorarea. Este o eroare de percepție dovedită de mulțimea semenilor care, în anonimat, zi după zi, înfruntă limitele invalidante și le depășesc. Sunt mult mai mulți oameni cu dizabilități decât ați fi dispuși să acceptați, a căror voință, tenacitate și capacitate de a îndura suferința împing tot mai sus ștacheta personală. Ei pot oferi exemple încurajatoare tuturor celor din jurul lor care se simt copleșiți de greutățile vieții.

Din această admirabilă galerie a persoanelor cu dizabilități, care nu doar că nu capitulează în fața unui destin nedrept, ci fac tot ce le stă în putință pentru a-și depăși condiția, face parte și Laurențiu Pârvulescu.

Povestea lui este realmente impresionantă din multe motive. Unul ar fi acela că, la scurt timp după ce a venit pe lume, printr-un nefericit concurs de împrejurări, viața sa a pendulat dramatic între viață și moarte. O situație în care se putea regăsi oricare copil, al oricui, și de aceea se cuvine reflectat la ea din perspectivă comportamentală față de persoanele cu dizabilități. Al doilea motiv ar fi acela că, în ciuda unor sechele cauzate de suferința cerebrală severă din timpul bolii, Laurențiu a absolvit cursurile liceale, specializarea Matematică-Informatică, la Grupul Școlar ,,Doamna Stanca” din București și, din 2010, lucrează în domeniul IT. Al treilea motiv, și poate cel mai important, este acela că își creionează viitorul doar cu optimism și încredere.

Tatăl lui Laurențiu ne-a povestit: „Fiul meu s-a născut în 1984, perfect normal și voinic, având o greutate de patru kilograme și 800 de grame și o poftă de mâncare pe măsură. Pentru că nu se sătura cu lactația soției mele, ne-a fost recomandat să-i suplimentăm mesele cu o anumită formulă de lapte praf de la Humana. Când Laurențiu ajunsese la vârsta de un an și patru luni, fiind decembrie, în pragul Crăciunului, pentru că nu s-au mai făcut importuri pentru completarea stocurilor, nu am mai găsit Humana, așa că am fost nevoiți să-i dăm cel mai bun sortiment de lapte praf clasic, românesc, Rarăul. După prima porție, din motive rămase neexplicate de către medici, Laurențiu a făcut o infecție digestivă severă, care la spital s-a transformat în scurt timp în septicemie, cu febră de 42 de grade până la ultima gradație a termometrului. Două săptămâni, cele mai lungi din viața noastră, a fost în comă. Timp de patru zile a făcut convulsii. La final, medicii ne-au spus că supraviețuirea lui Laurențiu este o minune”.

O minune pe care părinții dedicați ai lui Laurențiu au prețuit-o făcând tot ce le-a stat omenește în putință pentru recuperarea băiatului lor.

„Ne-am gândit că pentru tipul său de dizabilitate, atât pentru recuperare, cât și pentru crearea și dezvoltarea unor abilități, tehnica de calcul i-ar putea fi de  ajutor și, din fericire, așa a și fost. La început, i-am cumparat jocuri pe televizor, pe măsura evoluției acestora, Sega, Nintendo, Playstation. Acestea au dus la apropierea de computer, care a devenit pasiunea lui, și apoi și profesie”, ne-a mai spus domnul Pârvulescu.

În ciuda tetraparezei spastice cu care a rămas, în urma dramaticei încercări prin care a trecut și din cauza căreia este încadrat în grad de handicap grav nerevizuibil, fiind dependent de scaunul rulant, Laurențiu a urmat învațământul de masă și, fidel pasiunii sale, a absolvit cursurile Grupului Școlar ,,Doamna Stanca”, specializarea Matematică-Informatică.

Apoi, după liceu, din 2010, s-a angajat și a început să lucreze, firește, în domeniul informaticii. Zi de zi a mers, la fel ca toți cei din jurul său, la serviciu, chiar dacă pentru el și părinții lui care îl ajută orice deplasare reprezintă o provocare.

Astăzi, Laurențiu Pârvulescu lucrează online pentru patru angajatori, câte o oră pe zi (doar atât îi permite legea), iar atribuțiunile sale constau în centralizarea unor date informatice. Nu este chiar ceea ce spera să facă în acord cu aptitudinile și aspirațiile sale, și de aceea își dorește mult să găsească un angajator care să-i ofere șansa de a crea și administra website-uri.

Face deja asta la Asociația de Sprijin a Copiilor cu Handicap din România, pentru care a creat website-ul administrat tot de el https://aschfrbucuresti.ro/ , la fel ca și pagina de Facebook a organizației. Laurențiu este însă și un membru deosebit de activ al acestei fundații. Printre altele, se ocupă de strângerea de fonduri din sponsorizări, pentru asigurarea continuității activității centrului de zi înființat de asociație, centru care dispune și de un microbuz special cu care sunt transportați copiii cu dizabilități beneficiari ai serviciilor sociale oferite de fundație.

De asemenea, Laurențiu Pârvulescu este și un militant activ pentru drepturile persoanelor cu dizabilități din România.

,,Am convingerea și îndemn persoanele cu dizabilități să iasă din autoizolare și să devină o prezență firească în cotidian. Sunt foarte puțini copii și tineri cu nevoi speciale care ies din casă, care au viață socială, pentru că se simt respinși, dar eu cred că tocmai această autoizolare contribuie la nedorita percepție pe care trebuie să o schimbăm. Din punctul meu de vedere, ar trebui să existe un program național dedicat integrării persoanelor cu dizabilități. Cei de la guvernare ar trebui să aibă în vedere că ne reprezintă și pe noi, că și votul nostru contează”, ne-a declarat el.

De altfel, mai multe dintre afirmațiile lui Laurențiu dovedesc implicarea lui în ceea ce am putea numi cauza persoanelor cu dizabilitaăți din România.

Astfel, în opinia sa: ,,Centrele de tip respiro sunt extrem de necesare. Dacă se întamplă ceva cu unul dintre părinții mult prea solicitați în postura lor de îngrijitori permanenți, persoana cu dizabilități trebuie sa aibă la dispoziție un loc de refugiu în care să fie în siguranță și unde, socializând, să treacă mai ușor peste acele momente. Am trimis o cerere la Primăria Sectorului 3, prin care am solicitat înființarea unui centru respiro în zonă. După mai mult de o lună, n-am primit niciun răspuns, măcar că există obligația legală a unei reacții oficiale. Neoficial, au lăsat de înțeles că nu au banii necesari. De aceea, suntem nevoiți să căutăm permanent sponsori. Eu fac asta din 2020, după ce am fost la n întâlniri în care autoritațile s-au întrecut în a promite marea cu sarea”.

La rândul său, Laurențiu Pârvulescu are convingerea că actuala indemnizație de handicap este inacceptabil de mică.

„Valoarea și puterea de cumpărare a indemnizației de handicap sunt un obstacol practic de netrecut pentru persoanele cu dizabilități care își doresc să întemeieze familii. Îmi doresc mult să am o familie, și acesta este unul dintre obiectivele mele. Să presupunem că perechea mea ar fi studentă, ajutată și ea de stat cu acea indemnizație cât se poate de mică. Nu pot să nu mă întreb cum ne-am putea descurca? Și nu de un răspuns cinic de genul – așteptați și voi până termină facultatea și reușește și ea să se angajeze – ar fi nevoie, ci de măsuri de sprijin real”, a mai afirmat Laurențiu.

În cadrul discuției, interlocutorul nostru s-a mai declarat nemulțumit și de insuficiența finanțării acordate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru achiziționarea de scaune rulante, considerând că suma de 860 de lei, acordată o dată la trei ani, este insuficientă chiar și pentru cumpărarea unui scaun care să reziste utilizării permanente, de-a lungul unei perioade atât de lungi.

Cât despre cumpărarea unui scaun electric, atât de util, aceasta rămane în România doar o nevoie neîmplinită, pentru că aici statul subvenționează cu generozitate doar achiziționarea de automobile electrice pentru persoane fără dizabilități și cu suficientă dare de mană, încât să-și cumpere un asemenea bun de lux.

„Înainte de 2015, am fost în situația de a nu mai putea ajunge la birou, pentru că se defectase scaunul rulant și mai aveam de așteptat până la implinirea termenului de acordare a sumei pentru cumpărarea altuia nou. Era intens solicitat și pentru că în Bucuresti, stăm execrabil la capitolul accesibilizarea mediului urbanistic pentru cei aflați în situația mea. Trebuie sa urcăm și să coborâm borduri. Paradoxal, chiar și ce s-a făcut pentru accesibilizare este adesea inutil din cauza atitudinii. De exemplu, s-au cumpărat autobuze noi cu rampă pentru urcarea cu scaunul rulant. Degeaba s-au cheltuit bani pentru această dotare, dacă șoferii refuză să o coboare și ne inchid ușile în nas. Am scris sesizări la Societatea de Transport Public, dar degeaba. Dacă șoferul de autobuz sau de taxi care ne refuză categoric este incapabil de empatie, dacă nu vrea să aparțină lumii civilizate, atunci trebuie să facem ceva ca să schimbăm asta, dar avem nevoie de sprijinul autorităților”, afirmă Laurențiu.

Lecția de viață a lui Laurențiu dovedește cât de incorectă și de nedreaptă este prejudecata, conform căreia persoanele cu dizabilități se complac în a reprezenta o sarcină suplimentară pentru societate. În realitate, cele mai multe persoane aflate în stuații similare cu a lui își doresc să fie acceptate și integrate ca membri cu îndatoriri, dar și cu drepturi egale, pentru a contribui la mai binele societății.

Și pe Laurențiu Pârvulescu l-am cunoscut la dezbaterea din cadrul Ability CLUB, organizată de către Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România, în parteneriat cu Asociaţia Abilty Hub, joi, 29 septembrie, 2022. De mai bine de cinci ani, Ability Hub (abilityhub.ro) este unicul partener al Consiliului Național al Dizabilității din România şi se ocupă de integrarea persoanelor cu dizabilități pe piața muncii. Specialiștii în domeniul recrutării de la Ability Hub și-au propus să îndeplinească și visul lui Laurențiu de a lucra în cadrul unei companii care realizează website-uri.

Proiectul Ability CLUB a fost elaborat, împreună cu grupul de experți ai Ability Hub, cu scopul de a asigura beneficiarilor acestuia sentimentul de apartenență la un grup, de acceptare, de atenție și de sprijin din partea celorlalți membri.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Laurențiu Pârvulescu demonstrează că optimismul poate aduce normalitate în viața unei persoane cu dizabilități</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch

Autor: Marius Mototolea

Există printre noi semeni care, prin lecțiile lor de viață, ne pot ajuta să reînvățăm… omenia. Doamna Mariana Nicolae este un astfel de Om, care a dat cu adevărat viață unui copil abandonat din cauza handicapului cu care s-a născut. Nu l-a părăsit nici atunci când statul a penalizat-o financiar pentru această decizie.

În urmă cu 23 de ani, o mamă și-a abandonat pruncul în vârstă de un an, pentru că era altfel decât și-a dorit. A renunțat la el ca la o haină care nu i-a fost pe plac. Tot la acea vreme, Mariana Nicolae s-a trezit fără loc de muncă, pentru că valul tranziției către originala noastră economie de piață a ruinat (şi) întreprinderea la care lucrase ani și ani de zile. Fiind o supraviețuitoare, nu doar că a găsit soluția de a se salva pe sine, dar l-a salvat și pe Edi, băiețelul abandonat, căruia i-a oferit afecțiune și o copilărie normală, pentru care a făcut tot ce i-a stat în putință ca să-l ajute să înfrunte handicapul și atitudinea neprietenoasă a celor din jur și pe care l-a ocrotit și îngrijit cu dăruirea unei mame adevărate.

Astăzi, la vârsta de 66 de ani, doamna Nicolae este în continuare asistentul maternal al lui Eduard, chiar dacă au trecut cinci ani de la majoratul tânărului, chiar dacă decizia de a rămâne împreună este penalizată financiar de stat și presupune inerente sacrificii, mai ales în vremurile de-acum.

,,Prima dată, cei de la Protecția Copilului mi-au spus să renunț la el când avea cinci ani și îl creșteam de la un anișor. Voiau să scape de copiii din cămine și mi-au cerut să iau încă unul în plasament. Am răspuns că nu pot, pentru că sunt singură, iar Edi are probleme psihice și nu este deloc simplu de îngrijit. O membră a comisiei de atestare mi-a replicat că nu e nicio problemă, pentru că îl vor duce la un cămin pentru astfel de copii și, în schimb, îmi vor încredința alți doi, fără dizabilități. Le-am replicat că vorbesc despre o ființă umană, nu despre un obiect. Că va fi afectat, pentru că are suflet, sensibilități, sentimente, nu e un cui bătut strâmb pe care îl scoți și îl arunci ca să bați altul. Până la urmă, președinta comisiei a renunțat și ne-a lăsat în pace”, își amintește Mariana Nicolae.

Au urmat 13 ani în care, înfruntând împreună obstacol după obstacol, încercare după încercare, legătura afectivă dintre cei doi a ajuns să fie aidoma legăturii dintre o mamă și fiul ei natural. Și asta în ciuda greutăților pe care le presupune îngrijirea unei persoane cu dizabilități, greutăți de care părinții naturali ai lui Eduard au fugit.

,,Când Edi a împlinit 18 ani, cei de la DGASPC mi-au spus că mi-l vor lua. Le-am zis ok, eu vi-l dau, dar ce alternativă aveți pentru el? Au spus că o să-l ducă la un camin pentru persoane adulte cu handicap psihic. Şi la întrebarea mea, ce se va alege de el acolo, răspunsul a fost: ceea ce se alege de toți cei cu boli psihice. Și-atunci, am întrebat dacă de-aia l-am crescut în condiții absolut normale, cu camera lui, cu televizor, cu calculator, cu rude în preajmă care-l consideră aproape ca de-al lor, cu prieteni?

Foto din arhiva personală a doamnei Niculae

Pentru ca, după o astfel de viață ca a unei persoane normale, să fie aruncat la grămadă într-un cămin din acela de tristă faimă? Nici nu vreau să-mi imaginez ce cădere psihică ar avea și cum ar reacționa! Am o vârstă și mă resimt cu sănătatea, că n-a fost ușor să-l cresc, dar sub nicio formă nu pot să accept să fie abandonat a doua oară. Cum să-i fac și eu același lucru îngrozitor? La un an, nu știa ce i se întamplă, dar acum, înțelegând, ar fi devastator pentru el. Până la urmă, ne-au pus pe amândoi să dăm declarații că suntem de acord să rămânem împreună și asta e!”,  a continuat impresionanta sa istorisire admirabila noastră interlocutoare.

Gestul ei altruist, ca orice faptă bună, n-a rămas nepedepsit, după cum mărturisește doamna Nicolae: „Edi a urmat toate ciclurile de învățământ special, inclusiv doi ani de liceu tehnologic. Are o droaie de școală săracul, dar tot analfabet este. Astă-vară, în iunie, după ce a terminat cursurile, a fost sistată plata alocației de plasament, de 900 de lei și, rămas și fără alocația de stat pentru copii, Edi mai primeşte doar indemnizația de persoană cu handicap accentuat, de 375 de lei. Din ăștia, pentru tratamentul lui, cheltuim lunar minimum 160 de lei, fiindcă nu-i mai compensează medicamentele, și mai rămân 200 de lei care nici de pâine nu ne ajung. Eu am o pensie de 1930 de lei, din care trebuie plătite facturi, dări, și din ce mai rămâne, încercăm să rezistăm. Ne mulțumim cu tot mai puțin. Normal că nu ne permitem călătorii, vacanțe sau alte distracții şi plăceri, dar nu contează. Din păcate, însă, nu se umple farfuria doar cu suflet.”

Ne-a intrigat afirmația că Eduard, deși este persoană încadrată în grad de handicap accentuat, (încadrare stabilită ca fiind nerevizuibilă, deci cu caracter definitiv, în urma evaluării de către Comisia pentru persoane adulte) nu primește gratuit medicamentele de care are nevoie permanent. Ba mai mult, am mai aflat de la doamna Nicolae că a fost nevoită să solicite medicului psihiatru înlocuirea unui medicament special creat pentru tratamentul ADHD sever de care suferă Edi, medicament original, care costă 180 de lei lunar, cu altele, clasice, mai ieftine. Este de neînțeles, deoarece, conform articolului 10 din Legea 448/2006 pentru protecția și promovarea persoanelor cu handicap, precum și în baza articolului 224 din Legea 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, Eduard este asigurat în sistemul asigurărilor sociale de sănătate și are dreptul la „asistența medicală gratuită și la medicamente gratuite, atât pentru tratamentul ambulatoriu, cât și în timpul spitalizării (…)”. De ce i se refuză acest drept?! Oare ne va răspunde cineva de la instituțiile și autoritățile competente în această materie? Rămâne de vazut și pentru noi, și pentru cititorii noştri, dar mai ales pentru „mama” lui Edi.

În orice caz, de ani de zile, toate strategiile naționale pentru persoane cu dizabilități clamează măsuri pentru dezinstituționalizarea și prevenirea instituționalizării acestora, dar paradoxal, prin încetarea plății alocației de plasament și refuzul abuziv al dreptului la gratuitatea medicației, de fapt se stimulează instituționalizarea. Măsură care i-a şi fost sugerată doamnei Nicolae în două rânduri. Dacă Edi nu este astăzi instituţionalizat, în pofida dezideratelor din strategii, este meritul exclusiv al „îngerului său păzitor”, care nu doar că a refuzat să-l părăsească, dar a ales să suporte penitențe din partea celor care, cel puțin teoretic, ar fi trebuit să o ajute pentru prevenirea instituționalizării tânărului.

Foto din arhiva personală a doamnei Niculae

Am continuat discuția atingând un punct nevralgic – și nu doar pentru doamna Nicolae, ci pentru toți cei care iubesc și îngrijesc cu dedicație persoane cu dizabilități, părinți, dar și oameni de excepție, precum interlocutoarea noastră – ce se va întampla cu Edi după ce nu va mai putea fi îngerul lui păzitor?

„De vreo 10 ani îmi pun această întrebare la care nu am încă un răspuns. Este atât de grea, încât poate provoca depresie. Edi nu se poate apăra, este afectuos și sociabil, iar dependența lui îl face vulnerabil. Am avut deja o cumpănă mare. Anul trecut, am zăcut o lună în ATI, la Spitalul Victor Babeș, intubată, în comă indusă, bolnavă de o formă gravă de Covid. Două luni după asta, am fost hrănită cu lingurița. A fost cât pe-aci să-l las singur pe Edi, dar Dumnezeu a considerat că băiatul mai are nevoie de mine și vreau să cred că are un plan și pentru mai târziu. Cât am fost internată, Edi a stat singur, și doi nepoți ai mei l-au supravegheat și i-au dat să mănânce. Sunt însă conștientă că nimeni nu-și asumă așa ceva pe termen lung. Au ajutat cu speranța că mă voi întoarce, și Slavă Domnului, am reușit. Mergem regulat la biserică, că doar la Dumnezeu mai am nădejde. De la autorități, sistemul de protecție socială, parlamentari, nu mai am nicio speranță!”, și-a continuat impresionanta mărturisire Mariana Nicolae.

Cea care i se dedică la fel ca o mamă ne-a mai spus că Edi are un oarecare grad de independență. Se descurcă singur la toaletă, își face baie și se îmbracă, dar are nevoie de ajutor la șireturi și nasturi. Merge să cumpere pâine și își ajută bucuros „mama”, care este nevoită să se deplaseze cu un cadru metalic din cauza coxartrozei de care suferă. Visul lui Eduard este acela de a lucra la Kaufland, unde ar putea, de exemplu, să manipuleze marfa în depozit. Nu poate face munci care presupun răbdare, întrucât ADHD îl face să fie… hiperactiv. Cu puțină înțelegere şi îndrumare, acest „defect” poate deveni… hărnicie. Doamna Nicolae a apelat deja la mai multe ONG-uri, solicitând sprijin, pentru ca Edi să fie ajutat să găsească un loc de muncă, și astfel, și cu salariul lui, să poată rezista mai bine împreună în aceste vremuri grele. În plus, dacă ar reuși să răspundă aşteptărilor angajatorului, Edi ar putea avea în viitor, când va rămâne singur, șanse mai mari să se descurce. Prin urmare, orice ofertă de angajare ar fi cât se poate de binevenită pentru această familie specială, demnă de admirația noastră, a tuturor.

Foto by Peter Klaus Tontsch

În partea stângă a fotografiei este doamna Nicolae, iar în partea dreaptă, Edi, fiul ei, prezenți la evenimentul din cadrul Ability CLUB.

Pe cei doi eroi ai acestei veritabile lecții de viață am avut bucuria să-i întâlnim la dezbaterea din cadrul Ability CLUB, organizată de către Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România, în parteneriat cu Asociaţia Abilty Hub, joi, 29 septembrie 2022, la București. De mai bine de cinci ani, Ability Hub (abilityhub.ro) este unicul partener al Consiliului Național al Dizabilității din România şi se ocupă de integrarea persoanelor cu dizabilități pe piața muncii. Sunt mari speranţe că va reuşi să-i asigure şi lui Edi un loc de muncă, atât de dorit. Proiectul Ability CLUB a fost elaborat, împreună cu grupul de experți ai Ability Hub, cu scopul de a asigura beneficiarilor acestuia sentimentul de apartenență la un grup, de acceptare, de atenție și de sprijin din partea celorlalți membri.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch la întâlnirea cu membrii Ability CLUB la București.

Pe rândul doi sunt (de la stânga la dreapta): echipa Secretariatului executiv al CNDR (Claudia Brătan, director executiv, Mihai Bursuc, consilier juridic, Sorin Ilie Țața, responsabil comunicare internațională), doamna Nicolae și fiul ei, Edi, Dana Nuța– președinta Asociației Ability Hub (așezată între Edi și mama lui).

Pe primul rând sunt (de la stânga la dreapta): Mioara Pârvulescu, Laurențiu Pârvulescu, Daniela Tontsch – președinta Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR), Yusef Aiash.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul ,,Nu se umple farfuria doar cu suflet!” – este reflecția amară a îngerului păzitor pentru un tânăr cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Joi, 29 septembrie, 2022, Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociaţia Ability Hub, a organizat, în cadrul Ability Club, în format hibrid, o dezbatere despre problemele importante ale persoanelor cu dizabilităţi, în contextul socio-economic actual.

La eveniment au participat două zeci și unu de persoane cu dizabilităţi și însoțitorii lor, din Bucureşti şi din mai multe judeţe. În online au participat patru persoane cu dizabilităţi ucrainene, care au solicitat protecţie temporară în România. Persoanele ucrainene au făcut cunoştinţă cu membrii Ability Club, au aflat despre realizările şi problemele cu care se confruntă persoanele cu dizabilităţi din România şi, la rândul lor, au povestit cum era viaţa lor înainte de conflictul din Ucraina şi cum este în România.

În cadrul dezbaterii, au fost abordate problemele presante cu care se confruntă persoanele cu dizabilități, precum indemnizațiile de handicap mult prea mici, lipsa accesului la asistență și îngrijire, la dispozitive asistive și materiale igienico-sanitare și lipsa accesului pe piața muncii.

Doamna Mariana Nicolae, din București, este asistentul maternal al unui tânăr de 23 de ani, Edi, cu handicap psihic, ce a fost abandonat la vârsta de un an. Aceasta spune că Edi a terminat Liceul Tehnologic Special, fiind în căutarea unui loc de muncă. Deoarece sistemul de protecție socială este deficitar în România, au solicitat sprijin ONG-urilor pentru integrare pe piața muncii.

,,Am apelat la Agenția Națională pentru Plăți și Inspecție Socială, unde ni s-a spus că fiind o persoană cu dizabilități nu i se poate găsi un loc de muncă și, astfel, nu poate fi primit nici în programul de șomaj, pentru că ei primesc numai persoane cărora le pot asigura un loc de muncă”, a punctat aceasta.

Doamna Mariana Nicolae a mai subliniat și alte nevoi, cum ar fi lipsa accesului la tratament medicamentos, la asistență personală și veniturile insuficiente pentru traiul de zi cu zi.

Yousef Ayyash, în vârstă de 22 de ani, este un tânăr cu o dizabilitate locomotorie, student în anul III la Psihologie, în cadrul SNSPA. În prezent, este voluntar în cadrul Ability Hub. El spune că își dorește să aducă o schimbare în ceea ce privește statutul persoanelor cu dizabilități, iar pentru a schimba mentalitatea și viața acestor persoane este nevoie de implicare și de eforturi atât la nivel individual, cât și la nivel colectiv.

Laurențiu Pârvulescu, în vârstă de 37 de ani, are tetrapareză spastică, fiind dependent de scaunul rulant. El a absolvit cursurile Grupului Școlar ,,Doamna Stanca”, specializarea Matematică-Informatică, iar în prezent lucrează în domeniul IT, doar patru ore. Acesta afirmă că își dorește să-și găsească încă un loc de muncă în acest domeniu, tot cu jumătate de normă.

Sașa, persoană cu dizabilități din Ucraina, a punctat problemele cu care se confruntă în prezent, fiind recunoscător pentru primirea călduroasă de care a avut parte aici.

,,Sunt Sașa, am 32 de ani și din cauza luptelor și a războiului a trebuit să ies din țara mea. Sunt persoană cu dizabilități de gradul II și în momentul de față nu lucrez, dar vă sunt recunoscător dvs. și țării dvs. pentru că m-ați primit foarte bine. Mulțumesc! (…) Din ceea ce știu, văd și înțeleg, aici orice întrebare își găsește răspunsul, de aceea rămân cu speranța că, în orice frământare, îmi sunteți alături și căutați cea mai bună cale de soluționare”, a declarat Sașa.

Otto Kis, preşedintele Asociaţiei ,,Speranţă fără limită”, a vorbit despre situația unor refugiaţi ucraineni, subliniind nevoile stringente ale acestora.

,,Ne bucurăm că putem participa la această discuție interesantă. Eu sunt președintele Asociației ,,Speranțe fără limite”, și obiectivul nostru principal este să venim alături de persoanele cu dizabilități, să-i ajutăm atât în nevoile fizice, cât și în nevoile emoționale, psihice, spirituale. În ultima perioadă, îi avem și pe prietenii noștri cu dizabilități, din Ucraina, pe care vrem să îi ajutăm.

Lângă mine este prietenul meu, Slava, care s-a refugiat, împreună cu familia, din Herson în Odessa. A durat cam o lună și ceva ca să ia pașaportul biometric și documentele pentru a veni cu copiii lor cu dizabilități, dintre care unul al lor și doi copii adoptați. Sunt deja de trei săptămâni la noi și încă nu am reușit să obținem documentele, adică acel permis de ședere temporară pentru băieții adoptați, de care ei au grijă. Fiindcă este război în Ucraina și au trebuit să stea mai mult de o lună ca să poată să vină încoace, ei au obținut, conform legislației ucrainene, toate documentele care le-au permis să ajungă în România. La oficiul de imigrări am fost de 5-6 ori cu documentele să le prezentăm… Ultima dată, copiii au trebuit să stea în mașină cam cinci ore, în căldură, nemâncați. A fost o situație foarte neplăcută. Probabil au suspectat vreo ilegalitate (trafic de persoane). Au trecut două-trei săptămâni și nu s-a întâmplat nimic. Din punctul de vedere al asigurărilor de sănătate, copiii sunt neacoperiți”, a explicat Otto.

În continuare, Otto a precizat că nu este ușor să acopere cheltuielile de zi cu zi ale asociației pe care o conduce, nevoile membrilor fiind multiple.

,,În momentul de față, avem patru persoane accidentate (trei fracturi de gleznă și una de șold), în cadrul centrului de refugiați. Au nevoie de consultații medicale, care presupune niște costuri. Acel suport pe care-l primește centrul unde stau refugiații din partea statului nu acoperă aceste nevoi, așa că încercăm să găsim soluții, parteneri care să vină în sprijinul acoperirii acestor nevoi”, a adăugat Otto.

La rândul său, Slava, tatăl celor trei copii cu dizabilități, a evidențiat problemele pe care le întâmpină în România, ca refugiat, solicitând ajutorul autorităților competente în soluționarea lor.

,,Mă bucur foarte mult să vă cunosc. Așa cum ați auzit, noi locuiam în Herson, însă nu am mai putut rămâne acolo, așa că ne-am mutat în Odessa. Pentru că era război, am luat unele acte, pe altele am vrut să le facem, dar nu am reușit. Astfel, în Odessa, am putut să completăm ce nu aveam. Organizația noastră de binefacere se numește Promise, al cărei scop este să ajute persoanele peste 18 ani să aibă o viață cât de cât decentă. Deoarece, în Ucraina, cei care rămân în internat după vârsta de 18 ani au condiții foarte precare, eu și soția mea am luat decizia să ajutăm cât mai mulți dintre acești copii. Acum cu noi sunt cei trei copii: Kostea, băiatul nostru de 12 ani, care are paralizie cerebrală, Slava Ivanov, de 27 de ani, care este în scaun rulant și nu poate umbla, având retard mental și Sașa Babenko, care are gradul II de invaliditate, tot cu retard mental.

Ne-am mutat din Odessa aici, gândindu-ne că va fi doar pentru o perioadă, până se vor încheia luptele acolo. Întrebările care se ridică sunt legate de Sașa Babenko, deoarece în noiembrie ar trebui să fie o altă evaluare cu privire la invaliditatea sa de gradul II, el deja face 19 ani, și comisia ar trebui să-i dea invaliditate pentru toată viața. Iar fără această aprobare din partea comisiei nu poate fi sprijinit, și actele nu pot fi făcute în continuare, dacă nu se pronunță mai întâi comisia. Dacă comisia nu acceptă ca el primească această protecție temporară, atunci în noiembrie trebuie să plecăm din țară. Dar pentru că în orașul nostru, rușii fac deja referendum și probabil o să rămână acolo, noi, de fapt, nu avem unde să ne întoarcem”, a povestit Slava.

Domnul Ion Vîntu a tradus pe toată durata întâlnirii pentru persoanele ucrainene. Menţionăm că domnul Vîntu, în semn de solidaritate cu poporul ucrainean, a participat voluntar la eveniment.

Vizualizează albumul foto de la eveniment aici…

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Dezbatere despre problemele cu care se confruntă persoanele cu dizabilităţi din România și din Ucraina, desfășurată în cadrul Ability Club apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația Ability Hub, în parteneriat cu Federația Consiliului Național al Dizabilității din România, a lansat proiectul Ability Club, al cărui scop este combaterea tuturor stereotipurilor și prejudecăților societale cu privire la persoanele cu dizabilități. Obiectivul principal al proiectului este combaterea izolării sociale.

Evenimentul a avut loc în data de 24 iunie, în intervalul orar 16.30 – 19.30, în Str. Maior Atanase Ionescu, Nr. 46, Sector 2.

În România, majoritatea persoanelor cu dizabilități trăiesc în izolare socială. Nevoia de apartenență la grup este o nevoie emoțională umană de bază, la fel de importantă ca nevoia de hrană sau adăpost.

În cadrul evenimentului de lansare a proiectului Ability Club, beneficiarii s-au bucurat de un spectacol de teatru de improvizație, oferit de trupa Improteca. Alături de actorii Doina Antohi, Andrei Bratu, Radu Ciobănaşu, Cătălin Coşarcă, publicul Ability CLUB a făcut cunoștință cu fenomenul de improvizație teatrală, o formă de artă versatilă și accesibilă. Pe tot parcursul spectacolului, actorii au implicat direct spectatorii, ceea ce a creat multă veselie.

Bianca Urban, o tânără interpretă de muzică ușoară, complet nevăzătoare, a susținut un remarcabil recital live, spre încântarea publicului.

„De peste cinci ani, Ability Hub este unicul partener al Consiliului Național al Dizabilității din România în integrarea persoanelor cu dizabilități pe piața muncii. Împreună cu grupul de experți ai Asociației Ability Hub am elaborat proiectul Ability CLUB.

În cadrul Ability Club vom asigura beneficiarilor sentimentul de apartenență la grup, ceea ce implică mai mult decât simpla cunoaștere a altor persoane. Fiecare beneficiar va simți că este acceptat, va primi atenție și sprijin din partea membrilor grupului.

Petrecerea timpului liber în afara locuinței este o provocare pentru persoanele cu dizabilități. Acestea se confruntă cu accesibilitatea redusă la mediul construit și la spațiile publice. Resursele financiare limitate nu le permit accesul la evenimente culturale.

Beneficiarii Ability Club vor fi permanent conectați la oportunități din toate domeniile profesionale, educație, cultură, timp liber. Fiecare membru își va găsi mentori în cadrul programului, va fi antrenat, astfel încât pe termen lung să atingem standardul de club al elitelor”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Sponsorii evenimentului au fost:

Kif Studio, prin Florian Kifor și Edi Kifor

PhotoART Studio, prin Marius Nebarcea

Aura Pîrvan, cofetar

Sunday Events, prin Antonio Prezaret, Dj și Mc evenimente private&Corporate

Parteneri:

Ștefan Teodor, expert foto video

Vizionați albumul foto aici…

Articolul Ability Club, program pentru combaterea izolării sociale în rândul persoanelor cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.