Bianca Cimpoi, tânăra din Roman, gravidă în 21 de săptămâni, care a murit după ce a fost plimbată între patru spitale, din două judeţe, suferea de distrofie musculară. Este un caz care a ajuns în atenția presei, dar ce este ținut în taină de guvernanți, este faptul că distroficii muscular din România sunt condamnați la moarte încă din anul 2011.

Bolnavilor distrofici li se încalcă drepul la viaţă prin lipsa accesului la tratament.

Prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea şi reorganizarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna.

Centrul de Patologie Neuromusculară „ Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie) aflată în subordinea directă a Ministerului Sănătăţii. Obiectul de activitate al unităţii l-a constituit patologia eredo-degenerativă neuro-musculară cu determinism genetic, patologie ce afectează îndeosebi copilul şi adultul tânăr.

A fost singura unitate de acest gen din ţară, cazurile dirijate aici beneficiind de investigaţii de specialitate, specifice, precum şi de experienţa unui colectiv medical familiarizat cu asemenea pacienţi.

“Mă încearcă sentimente de disperare și revoltă. Bianca mi-a cerut s-o sprijin încă din anul 2015. Se mutase din Vaslui în Roman cu soțul ei. Terminase liceul economic, începuse o facultate și dorea să muncească, să aibă propria casă, dar înainte de toate dorea să-și stabilizeze sănătatea. Cu regret i-am spus că în România distroficii muscular sunt supuși exterminării. În anul 2011 Guvernul a închis singurul spital de patologie neuromusculara și l-a înlocuit cu o secție în spitalul orășănesc din Întorsura Buzăului, zonă cunoscută pentru temperaturile extrem de scăzute.

Încă din luna martie, 2011, Asociaţia Distroficilor Muscular din România (ADMR) a înaintat nenumărate memorii către Ministerul Sănătății, s-au făcut interpelări în Parlament, cazul este și în atenția Instituției Avocatul Poporului. În urmă cu două zile un consilier de la Avocatul Poporului ne-a informat că Ministerul Sănătății a refuzat două convocări ale acestei instituții, semn că nu numai noi pacienții suntem ignorați de Ministerul Sănătății.

O altă problemă deosebit de gravă a distroficilor, menţionată în memorii, este aceea că distroficilor li se refuză internarea în alte spitale ce deţin specialişti pentru practică terapeutică şi săli de fizioterapie.

Se ştie că această boală se caracterizează prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate. În unele forme de distrofie musculară este afectat miocardul şi alţi muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe, şi aici, distroficii spun că întâmpină refuzul internării în spitalele de profil. În general, refuzul internării se justifică prin explicaţia că aceasta este evoluţia bolii.

Asociaţia Distroficilor Muscular din România condamnă categoric desfiinţarea spitalului după ani grei de aducere a acestuia în faza decentă de funcţionare. Prin forţe unite cu managementul spitalului, asociaţia a construit liftul în acest Centru.

Unul din argumentele care ar fi trebuit să determine reprezentanţii Ministerului Sănătăţii să reflecteze asupra deciziei îl constituie clima din Întorsura Buzăului, cunoscută din cauza temperaturilor extrem de scazute. Expunerea la frig contribuie la deteriorarea iremediabilă a sănătăţii distroficilor muscular.

Niciun fel de demers al ADMR, memorii, întâlniri cu autorităţile şi proteste, nu au schimbat hotărârea de desfiinţare a Centrului de Patologie Neuro Musculară Dr. Radu Horia.

Potrivit statisticilor, în România sunt înregistrate 35000 de mii de cazuri diagnosticate cu distrofii musculare. Autorităţile au închis singurul spital cu o capacitate de 120 de paturi şi au repartizat acestor pacienţi o secţie cu o capacitate de 40 de locuri.

În joc sunt multiple interese politice. Putem afirma fără niciun fel de reţinere că am fost deportaţi la polul frigului.

Însuşi prefectul de Covasna investit în 2012, Codrin Munteanu a afirmat public în acelaşi an “că mutarea la Întorsura Buzăului nu a fost în interesul pacienţilor, aceştia fiind transferaţi cu forţa doar pentru a se găsi utilitate noului spital din localitate construit în urmă cu câţiva ani, în care s-au investit aproape trei milioane de euro. Spitalul nu a funcţionat până în anul 2011 deoarece nu avea nici medici şi nici dotarea necesară.

Nu poţi ţine distroficii ca pe nişte ostatici la Întorsura Buzăului, pentru că ăsta e adevărul acum, ei sunt ţinuţi ostatici pentru banii pe care spitalul îi primeşte de la Casa de asigurări. Deci, clădirea trebuie să servească interesele pacienţilor şi nu pacienţii interesul unei clădiri.“

Imediat după mutare, membrii noştri ne-au semnalat dezinteresul personalului medical, lipsa procedurilor de fizioterapie, lipsa medicamentelor şi hrana alterată oferită imobilizaţilor, zilnic.

Organizaţia noastră, primeşte apeluri de urgenţă de la medici din ţară, care ne solicită informaţii cu referire la monitorizare şi tratamente de întreţinere pentru pacienţi cu diferite tipuri de Distrofie, unii dintre ei în fază terminală.

Răspunsurile primite de către ADMR, în aceşti ani, de la Ministerul Sănătăţii sunt contradictorii.

Cel mai grav este faptul că se ignoră răspunsul Ministerului Sănătăţii Cabinetul Ministrului, nr. 5200/ D.R.P din data de 11.06.2013 în care de menţionează de către Ministerul Sănătăţii, Cabinetul Ministrului, consideraţia Comisiei de Neurologie şi Neurologie Pediatrică a Ministerului Sănătăţii conform căreia « Se impune de urgenţă revenirea Centrului de Patologie Neuromusculară « Dr. Radu Horia » la Vâlcele, Judeţul Covasna, pe vechiul amplasament şi recomandă realizarea rapidă a unor lucrări de reabilitare şi modernizare.

Ministerul Sănătăţii propune şi efectuarea unui studiu tehnico-economic privind renovarea şi modernizarea clădirii existente în localitatea Vâlcele, precum şi posibilitatea extinderii acesteia.

De asemenea, refacerea echipelor medicale de îngrijire a acestor pacienţi şi completarea lor cu medici mai tineri care să se dedice acestui domeniu şi în acelaşi timp dezvoltarea unor legături funcţionale, eficiente cu secţiile şi clinicile de neurologie (în principal din centrele universitare) pentru realizarea unui circuit al acestor bolnavi şi pentru expertiza în domeniul procedurilor de diagnostic. »

Într-un alt paragraf al răspunsului ministrului sănătăţii Eugen Nicolăescu se notează: »Mutarea acestui centru într-o altă localitate a însemnat nu numai schimbarea topografică a spitalului ci şi distrugerea în mare măsură a acestei echipe medicale. În plus pe lângă toate acestea, având în vedere vulnerabilitatea cardiorespiratorie a acestor pacienţi, care necesită un mediu cu spaţii în aer liber, cu multă verdeaţă şi climat blând (condiţii care se regăsesc la spitalul din Vâlcele), mutarea unităţii sanitare la Întorsura Buzăului (localitate reputată ca fiind « polul frigului » din România) este chiar total contraindicată din punct de vedere medical deoarece creşte semnificativ riscul infecţiilor respiratorii care au un potenţial crescut de mortalitate la astfel de bolnavi. »

Potrivit reprezentanţilor primăriei Vâlcele, clădirea spitalului a fost încredinţată acesteia pentru administrare şi atribuirii altei destinaţii. Este inuman să constatăm nepăsarea autorităţilor în continuare.

În încheiere doresc să trag un semnal de alarmă. Autorităţile se vor confrunta cu un fenomen social fără precedent. În spitalul din Vâlcele distroficii şi familiile acestora dispuneau de educaţie în ceea ce priveşte transmiterea genetică a aceastei afecţiuni. Primim semnale de la asistenţi sociali, din ţară, care îşi exprimă îngrijorarea pentru faptul că sunt familii în care există 3, 4, 5 şi 6 copii distrofici.

Asociația Distroficilor Muscular din România, membră a Consiliului Național al Dizabilitații din România (CNDR) solicită Guvernului României să analizeze gravitatea consecințelor lipsei unui centru național de Patologie Neuromusculară și să propună măsura de înființare de urgență a unui astfel de centru”, a declarat Daniela Tontsch, vicepreședinta Asociației Distroficilor Muscular din România și președintă a Consiliului Național al Dizabilității din România.

Articolul De ce a murit Bianca Cimpoi, tânăra gravidă plimbată între patru spitale, din două judeţe? apare prima dată în Jurnal Social.

Membrii Comitetului Director al Asociației Distroficilor Muscular din România (ADMR) au inițiat Campania de întrajutorare “Moș Crăciun în Pași Rotunzi” cu scopul de a oferi bucurie copiilor diagnosticați cu distrofie musculară, copiilor din familii dezavantajate din localitatea Vâlcele, județul Covasna și, nu în ultimul rând, colegilor de suferință internați în centre de îngrijire.

Luni, 18 decembrie 2017, Sala Căminului Cultural din Vâlcele a găzduit evenimentul în cadrul căruia 73 de copii s-au bucurat să primească daruri de la un Moș Crăciun atipic, în scaun rulant. Sacul Moșului a fost plin cu dulciuri, hăinuțe, încălțăminte, fructe, rechizite și jucării.

“Campania de întrajutorare ,,Moș Crăciun în Pași Rotunzi” nu a fost doar o poveste, a fost o magie, prin care sponsorii noștri, voluntarii și Moș Crăciun au adus bucurie, emoții, zâmbete și voie bună.

În Sala Căminului Cultural din Vâlcele, frumos împodobită prin grija doamnei Georgeta Moldovan și a soțului său, Viorel Moldovan, a fost o atmosferă de sărbătoare.

În fată părinților, bunicilor, sponsorilor și a invitaților organizatorilor s-a derulat programul de poezii și colinde oferit de micuții protagoniști.

A fost pentru prima dată când copiii și-au ținut serbarea școlară într-o sală atât de mare și frumos împodobită, o premieră atât pentru părinți, cât și pentru copii și dascăli”, a declarat Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România.

Un grup de 14 elevi de la Școala Generală Ady Endre Sfântu Gheorghe au venit special să cânte pentru copiii din Vâlcele. Ei au prezentat un colaj de cântece la fluieraș și vocal.

“Întâlnirea cu Moș Crăciun s-a desfășurat puțin diferit, rolurile s-au schimbat, copiii au făcut cerc în jurul Moșului și-au început să îi pună întrebări: “Moșule, de ce ești în scaun rulant?”, “Ți-ai rupt piciorul?”

În aceeași zi, opt familii numeroase, cu o stare materială precară, au primit hăinuțe, încălțăminte, jucării și dulciuri pentru copii, oferite de sponsorii noștri inimoși.

Cu prilejul acestei acțiuni, nu am uitat de membrii noștri din centrele de îngrijire, nici de familiile nevoiașe. Astfel, și către ei au fost trimise pachete cu bunătăți.

Se spune că ,,bucuria deplină nu vine atunci când ne bucurăm doar noi, ea vine atunci când noi îi facem și pe alții să simtă aceeași bucurie.

Ei bine, noi echipa ADMR, am simțit din plin această bucurie”, a menționat Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România.

După eveniment, Sofia Teodorescu, voluntară ADMR, în vârstă de 10 ani, a împărtășit impresiile sale:

“În această acțiune am avut rolul de Spiriduș al lui Moș Crăciun. M-am simțit împlinită, deoarece am putut să ajut niște copii necăjiți.”

Sorin Alexandru Pară, membru în Comitetul Director al ADMR, cel căruia i s-a oferit rolul de Moș Crăciun, are 33 de ani. În urmă cu trei ani era un tânăr care avea propria afacere, o firmă de construcții înființată cu un an înaintea momentului fatidic care l-a țintuit în scaunul rulant pentru tot restul vieții. S-a întâmplat într-o dimineață în timp ce mergea la serviciu. Era la volan, s-a angajat într-o depășire, iar șoferul, a cărei mașină o depășea Sorin, a intrat în fața lui și s-a oprit. Sorin l-a evitat, a pierdut controlul mașinii care a plonjat într-un râu. În timpul căderii Sorin a fost aruncat prin parbriz aproximativ nouă metri. În prezent nu mai lucrează, își dedică timpul acțiunii de voluntariat din cadrul Asociației Distroficilor Muscular din România.

“Rolul de Moș Crăciun m-a copleșit, copiii m-au îmbrățișat strâns, cu afectivitate și sinceritate, iar întrebările lor m-au făcut să conștientizez intenția de a-mi oferi, la rândul lor, cel mai frumos dar, empatia. Sunt convins că de acum înainte vor zâmbi când vor vedea o persoană în scaun rulant, ei își vor aminti de cadourile frumoase primite de la moșul atipic”, e explicat cu încântare Sorin Alexandru Pară.

Campania Asociației Distroficilor Muscular din România, “Moș Crăciun în Pași Rotunzi”, nu ar fi avut succes fără sponsorii și voluntarii cărora li se aduc nenumărate mulțumiri.

SPONSORI:

– DANINA STAR Brașov- prin Dan Zubcov;
– HR SERVICE – prin Andreea Popescu;
– AFAFCI și PRIETENII – prin Sidonia Barbu, Mihaela Albu, Rodica Măciucă, Ica Muntean, Florentina Ioniță, Gabi Colțea – Ghimbav;
– Andreea Popescu – AVON 009, Brașov
– COFETĂRIA MARIPUSC – prin Laura Ioniță;
– BRUTĂRIA DIOSZEGI Sfântu Gheorghe – prin Laszlo Dioszegi, Ioana Constantin și Ioniță Constantin din București;
– ASOCIAȚIA ÎMPREUNĂ DĂM CULOARE SPERANȚEI;
– BISERICA ADVENTISTĂ SFÂNTU GHEORGHE;

MEMBRI ADMR care au făcut donații:
– Adi Muntean Balzac;
– Dima Nicu;
– Elena Năstase;
– Elena Știrbu;

De asemeni, organizatorii aduc mulțumiri voluntarilor de la Facultatea de Medicină Brașov, pentru ajutorul acordat la împachetarea cadourilor,
Primăriei Vâlcele, prin domnul vice-primar Nicolae Cucu;

„Moșului Crăciun”- Sorin Alexandru Pară din Săcele, membru în CD al ADMR, și spiridușilor acestuia: Maria Sofia Teodorescu, (Sofia, fiica președintei ADMR, desfășoară activități de voluntariat în cadrul ADMR de la 4 ani) Andreea Mihaiu și doamnei Florina David, membru în Comitetul Director, nominalizată cu titlul “Cel mai bun organizator”.

Articolul Campania de întrajutorare “Moș Crăciun în Pași Rotunzi” apare prima dată în Jurnal Social.