În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele afectate de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și reprezentanții industriei farmaceutice se reunesc în spirit de solidaritate pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare.

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare în România, începând cu anul 2008, alături de partenerii săi: organizații de pacienți, specialiști, centre universitare și de cercetare, autorități și reprezentanți ai industriei farmaceutice.

ANBRaRo susține creșterea nivelului de conștientizare și îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament pentru persoanele afectate de boli rare, într-un ,,efort colectiv pentru un scop comun”: eliminarea barierelor informaționale și promovarea îngrijirii integrate și a cercetării în domeniul bolilor rare. Ziua Internațională a Bolilor Rare, inițiată de Eurordis și Alianțele Naționale pentru Boli Rare, a devenit un concept global, atrăgând anual noi state în această mișcare de conștientizare.

Scopul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare și în acest an este informarea și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale cu privire la necesitatea adaptării politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor afectate. De asemenea, se urmărește mobilizarea profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a crea noi posibilități de diagnostic și tratament.

Bolile rare afectează milioane de oameni din întreaga lume, dar, din cauza prevalenței lor scăzute, acestea sunt adesea o prioritate redusă pentru industria farmaceutică.

Tema campaniei din acest an este Echitatea. În ciuda progreselor realizate în domeniul bolilor rare, persistă provocări majore legate de managementul acestora, pentru care trebuie identificate soluții cât mai curând, în funcție de nevoile pacienților:

1. Creșterea accesului la diagnostic și tratament în timp util
2. Dezvoltarea unui traseu optim al pacientului cu boli rare, de la screening la diagnostic, tratament și monitorizare
3. Creșterea investițiilor în infrastructura sanitară
4. Extinderea screeningului neonatal
5. Dezvoltarea Rețelei Naționale pentru Boli Rare
6. Implementarea registrelor pentru boli rare
7. Consolidarea programelor de cercetare și inovare
8. Implementarea Planului Național pentru Boli Rare și elaborarea unui Plan Operațional pentru 2025
9. Codificarea adecvată a bolilor rare – ICD 11 și ORPHA
10. Recunoașterea dizabilităților rare

Date relevante din studiul Rare Barometer

Conform studiului Rare Barometer, realizat de Eurordis la nivel internațional (232 de răspunsuri din România), minimum 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități, majoritatea severe și complexe.

Dizabilitățile lor nu sunt recunoscute în mod adecvat: 57% dintre respondenți au fost supuși unei evaluări a dizabilității, însă 30% nu au obținut rezultatul așteptat. 15% dintre aceștia aveau nevoie de o evaluare a dizabilității, dar nu li s-a recomandat, rămânând astfel fără sprijinul necesar.

Toate aceste aspecte justifică menținerea temei Echitatea în centrul campaniei.

,,Doar împreună, putem să aducem schimbarea necesară pentru persoanele afectate de boli rare din România și familiile acestora. Mesajul campaniei din acest an este: Let’s come together, as together we can do more! / Haideți împreună, pentru că împreună putem face mai mult! Suntem împreună pentru a susține schimbarea, pentru a obține oportunități sociale echitabile, asistență medicală și acces la diagnostic pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în România”, a transmis ANBRaRo, într-un comunicat de presă.

Articolul Ziua Bolilor Rare 2025: Echitate pentru toți pacienții! apare prima dată în Jurnal Social.

Marți, 9 august 2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) marchează 15 ani de activitate.

Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România, printr-un proiect finanțat de CEE Trust, în anul 2007. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care nouă organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară, încât nu exista o asociație.

,,În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național. Scopul nostru comun este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților”, se arată într-un comunicat al ANBRaRo.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC, iar la nivel internațional sunt membrii activi în EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org .

,,În acest moment, aniversar dorim să evidențiem realizările și succesele majore din cei 15 ani de existență. Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori, am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global.

Profilul nostru de țară pentru bolile rare arată că avem: Program național de boli rare din anul 2008, Consiliul Național de Boli Rare din 2013, Plan National de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014, 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017,  o rețea națională pentru anomalii congenitale, cu sau fără dizabilități intelectuale, Centrul NoRo este centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință”, se mai arată în comunicat.

ANBRaRo a organizat șapte conferințe internaționale de boli rare, cincisprezece campanii de Ziua Bolilor Rare, zece Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, douăsprezece conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. Chiar și în 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată.

Potrivit ANBRaRo, aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor.

,,Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapida a terapiilor, Legea bolilor rare, ca să menționăm doar câteva provocări). Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem disparitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România. Vă mulțumim”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo.

Articolul Alianța Națională pentru Boli Rare România marchează 15 ani de activitate apare prima dată în Jurnal Social.