Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a lansat campania dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026 (#ZBR2026), în parteneriat cu EURORDIS, la nivel european, și Rare Diseases International, la nivel global.

Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare aduce în prim-plan vocea comunității persoanelor care trăiesc cu o boală rară. În 2026, România se alătură apelului internațional pentru echitate, subliniind nevoia urgentă de a regândi modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.

Tema campaniei din acest an – „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare” – pune accent pe schimbarea perspectivei: dincolo de diagnostic, către drepturile, nevoile și potențialul real al fiecărei persoane în societate.

Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare” – 3 martie 2026, București

În cadrul campaniei, ANBRaRo organizează Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare”, care va avea loc în București, la Hotel Capitol, pe 3 martie 2026.

Evenimentul își propune să aducă în prim-plan provocările și nevoile persoanelor afectate de boli rare, precum și importanța colaborării interinstituționale pentru îmbunătățirea politicilor publice și a accesului la servicii de sănătate.

Organizatorii subliniază că participarea reprezentanților autorităților, profesioniștilor din sănătate, mediului educațional, organizațiilor de pacienți și societății civile este esențială pentru a genera soluții concrete și sustenabile.

Cei interesați sunt invitați să confirme participarea la:

0726 248 707

office@bolirareromania.ro

Inechități majore pentru peste un milion de români

ANBRaRo atrage atenția asupra inechităților majore cu care se confruntă pacienții cu boli rare. În România, peste un milion de persoane trăiesc cu o astfel de afecțiune. Majoritatea se confruntă cu diagnostic întârziat, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor și bariere sociale persistente.

„Echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse și servicii adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo și mama unei fete cu o boală rară. În cazul bolilor rare, acest principiu trebuie să se reflecte în politici publice coerente, servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională.

Situația este cu atât mai critică cu cât 95% dintre bolile rare nu beneficiază de niciun tratament. În acest context, Alianța a dat startul campaniei naționale dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026, pledând pentru echitate în sănătate și dizabilitate.

Pentru majoritatea pacienților, boala rară este însoțită de o dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Potrivit studiului RareBarometer, peste 8 din 10 persoane cu boli rare trăiesc și cu o formă de dizabilitate.

Lipsa unui registru național de boli rare și absența unui sistem adecvat de codificare medicală (ICD-10), care acoperă doar aproximativ 500 dintre cele peste 8.000 de boli rare cunoscute la nivel mondial, fac ca mulți pacienți să rămână invizibili pentru sistemele de sănătate și protecție socială. Aceste afecțiuni sunt adesea complexe, afectează mai multe organe și necesită îngrijire multidisciplinară și integrată.

În timp ce numeroase state europene accelerează accesul la terapii genice de ultimă generație, în România pacienții cu boli rare se confruntă încă cu întârzieri în diagnostic și cu limitări financiare semnificative. Deși în ultimii 15 ani au fost făcuți pași importanți, realitatea bugetară rămâne dezechilibrată: doar 2,7% din bugetul farmaceutic este alocat medicamentelor orfane, comparativ cu media europeană de 6,6%.

Accesul rapid la o terapie autorizată de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) poate reduce semnificativ timpul până la diagnostic – de la aproximativ 24 de luni la 6 luni. Impactul este nu doar medical, ci și economic: diagnosticarea timpurie și inițierea tratamentului adecvat cresc calitatea vieții și pot reduce costurile medicale directe cu până la 61%.

Fără un diagnostic corect și la timp, evoluția bolii se agravează, ducând frecvent la dizabilități severe. „Societatea ne vede imperfecți, pentru că societatea nu cunoaște. Dacă ar încerca să intre în contact cu noi, ar descoperi cât de valoroși și complecși suntem”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România. Inechitățile generate de lipsa diagnosticului și a îngrijirii adecvate se extind dincolo de sistemul medical, afectând viața de zi cu zi.

Referindu-se la măsurile adoptate de Guvernul condus de Ilie Bolojan, Daniela Tontsch a subliniat că dizabilitatea este tratată similar altor situații fiscale, deși reprezintă o condiție permanentă, care implică costuri suplimentare de trai și limitează capacitatea de a obține venituri. Potrivit acesteia, presiunea bugetară este transferată, parțial, către persoane vulnerabile.

Ziua Bolilor Rare 2026 (28 februarie) este un prilej de schimbare a perspectivei:
 – de la boală la persoană;
 – de la etichetare la înțelegere;
 – de la marginalizare la participare activă în societate.

Apel la acțiune pentru întreaga societate

Campania lansează un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă pentru a colabora în vederea:

• reducerii inechităților în accesul la diagnostic, tratament și îngrijire multidisciplinară;
• recunoașterii corecte a dizabilităților asociate bolilor rare;
• dezvoltării serviciilor centrate pe pacient și familie;
• combaterii stigmatizării și a discriminării;
• promovării incluziunii și a vieții independente pentru persoanele cu boli rare.

Campania națională se desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026 și aduce în prim-plan vocile pacienților, familiilor, specialiștilor și comunităților locale. Sunt prevăzute acțiuni în comunitate (1–28 februarie 2026), activități în școli și grădinițe (15 ianuarie – 15 martie 2026), evenimente online și participarea la inițiative naționale și internaționale.

În 2026, mesajul Zilei Bolilor Rare este clar: „Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună.”

Articolul ANBRaRo lansează campania pentru Ziua Bolilor Rare 2026: apel la echitate în sănătate și dizabilitate apare prima dată în Jurnal Social.

În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele afectate de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și reprezentanții industriei farmaceutice se reunesc în spirit de solidaritate pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare.

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare în România, începând cu anul 2008, alături de partenerii săi: organizații de pacienți, specialiști, centre universitare și de cercetare, autorități și reprezentanți ai industriei farmaceutice.

ANBRaRo susține creșterea nivelului de conștientizare și îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament pentru persoanele afectate de boli rare, într-un ,,efort colectiv pentru un scop comun”: eliminarea barierelor informaționale și promovarea îngrijirii integrate și a cercetării în domeniul bolilor rare. Ziua Internațională a Bolilor Rare, inițiată de Eurordis și Alianțele Naționale pentru Boli Rare, a devenit un concept global, atrăgând anual noi state în această mișcare de conștientizare.

Scopul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare și în acest an este informarea și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale cu privire la necesitatea adaptării politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor afectate. De asemenea, se urmărește mobilizarea profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a crea noi posibilități de diagnostic și tratament.

Bolile rare afectează milioane de oameni din întreaga lume, dar, din cauza prevalenței lor scăzute, acestea sunt adesea o prioritate redusă pentru industria farmaceutică.

Tema campaniei din acest an este Echitatea. În ciuda progreselor realizate în domeniul bolilor rare, persistă provocări majore legate de managementul acestora, pentru care trebuie identificate soluții cât mai curând, în funcție de nevoile pacienților:

1. Creșterea accesului la diagnostic și tratament în timp util
2. Dezvoltarea unui traseu optim al pacientului cu boli rare, de la screening la diagnostic, tratament și monitorizare
3. Creșterea investițiilor în infrastructura sanitară
4. Extinderea screeningului neonatal
5. Dezvoltarea Rețelei Naționale pentru Boli Rare
6. Implementarea registrelor pentru boli rare
7. Consolidarea programelor de cercetare și inovare
8. Implementarea Planului Național pentru Boli Rare și elaborarea unui Plan Operațional pentru 2025
9. Codificarea adecvată a bolilor rare – ICD 11 și ORPHA
10. Recunoașterea dizabilităților rare

Date relevante din studiul Rare Barometer

Conform studiului Rare Barometer, realizat de Eurordis la nivel internațional (232 de răspunsuri din România), minimum 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități, majoritatea severe și complexe.

Dizabilitățile lor nu sunt recunoscute în mod adecvat: 57% dintre respondenți au fost supuși unei evaluări a dizabilității, însă 30% nu au obținut rezultatul așteptat. 15% dintre aceștia aveau nevoie de o evaluare a dizabilității, dar nu li s-a recomandat, rămânând astfel fără sprijinul necesar.

Toate aceste aspecte justifică menținerea temei Echitatea în centrul campaniei.

,,Doar împreună, putem să aducem schimbarea necesară pentru persoanele afectate de boli rare din România și familiile acestora. Mesajul campaniei din acest an este: Let’s come together, as together we can do more! / Haideți împreună, pentru că împreună putem face mai mult! Suntem împreună pentru a susține schimbarea, pentru a obține oportunități sociale echitabile, asistență medicală și acces la diagnostic pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în România”, a transmis ANBRaRo, într-un comunicat de presă.

Articolul Ziua Bolilor Rare 2025: Echitate pentru toți pacienții! apare prima dată în Jurnal Social.

Marți, 9 august 2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) marchează 15 ani de activitate.

Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România, printr-un proiect finanțat de CEE Trust, în anul 2007. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care nouă organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară, încât nu exista o asociație.

,,În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național. Scopul nostru comun este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților”, se arată într-un comunicat al ANBRaRo.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC, iar la nivel internațional sunt membrii activi în EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org .

,,În acest moment, aniversar dorim să evidențiem realizările și succesele majore din cei 15 ani de existență. Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori, am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global.

Profilul nostru de țară pentru bolile rare arată că avem: Program național de boli rare din anul 2008, Consiliul Național de Boli Rare din 2013, Plan National de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014, 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017,  o rețea națională pentru anomalii congenitale, cu sau fără dizabilități intelectuale, Centrul NoRo este centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință”, se mai arată în comunicat.

ANBRaRo a organizat șapte conferințe internaționale de boli rare, cincisprezece campanii de Ziua Bolilor Rare, zece Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, douăsprezece conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. Chiar și în 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată.

Potrivit ANBRaRo, aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor.

,,Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapida a terapiilor, Legea bolilor rare, ca să menționăm doar câteva provocări). Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem disparitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România. Vă mulțumim”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo.

Articolul Alianța Națională pentru Boli Rare România marchează 15 ani de activitate apare prima dată în Jurnal Social.