Începând de joi, 24 august, la Casa Națională de Asigurări de Sănătate va funcționa Comisia pentru Dialog Permanent cu Pacienții, un forum de colaborare permanentă între CNAS și asociațiile de pacienți din România, anunță instituția într-un comunicat de presă.

„Orice decizie pe care CNAS o ia și orice acțiune pe care o întreprinde trebuie să fie în interesul pacienților. Pentru a avea o imagine cât mai clară despre nevoile și interesele pacienților din România, este nevoie de un dialog onest, transparent și constructiv. De astăzi, acest lucru se va realiza permanent, în mod oficial, prin constituirea acestui parteneriat instituțional la care sunt invitate să fie parte toate organizațiile și asociațiile constituite în mod legal, care reprezintă interesele pacienților din România. Ne vom asigura că toate deciziile luate de comun acord în urma acestui dialog deschis vor fi puse în aplicare”, a declarat dr. Andrei Baciu, președintele CNAS.

Potrivit sursei citate, joi a avut loc prima întâlnire în care s-au pus bazele acestui parteneriat, la care au participat peste 50 de asociații ale pacienților, printre care și Asociația Distroficilor Muscular din România (ADMR).

,,Noi am identificat, până acum, peste 200 de astfel de organizații. Toate asociațiile constituite legal care reprezintă interesele pacienților și care doresc să intre în acest parteneriat instituțional și nu au primit un e-mail de la noi, sunt rugate să ne scrie la dialogpacienti@casan.ro”, se mai arată în comunicatul transmis de CNAS.

Președintele CNAS consideră că ,,doar lucrând împreună putem să construim un sistem de sănătate mai bun, cât mai aproape de standardele europene.”

Articolul CNAS anunță înființarea Comisiei pentru Dialog Permanent cu Pacienții apare prima dată în Jurnal Social.

În perioada 4-5 mai 2023, s-a desfășurat, în București, Conferința Națională CASPA, care a reunit asociațiile de pacienți din întreaga țară. Tema conferinței a fost ,,Asociații Puternice. Pacienți Protejați”.

Cea de-a noua întâlnire a Comunității Asociațiilor de Pacienți – CASPA a oferit oportunitatea de a împărtăși experiențe și de a identifica strategii și soluții inovatoare pentru a aborda problemele din sistemul de sănătate din România.

Cele două zile ale Conferinței Caspa.ro au inclus sesiuni specializate dedicate asociațiilor persoanelor cu diabet, celor cu specific oncologic sau asociațiilor preocupate de înființarea unui centru național de patologie neuromusculară, dar și sesiuni de plen dedicate discutării temelor majore din sănătate, modificărilor legislative și inițiativelor dedicate modernizării.

Au fost alături de asociațiile de pacienți prezente și au transmis propriile mesaje de susținere invitați speciali precum: conf. dr. Diana Loreta Păun (Administrația Prezidențială), Senator Nicoleta Pauliuc și Ramona Moldovan (Secretar General Adjunct, Ministerul Cercetării, Inovării şi Digitalizării), dar și reprezentanți ai companiilor puternice din domeniul sănătății precum: Iulian Trandafir (VP, Director General Regional România, Rep. Ceha, Lituania, Alliance Healthcare), Gabriel Dina (Corporate Affairs Director, Pfizer România), Ovidiu Nicolae Palea (Medic primar ATI şi specialist în Terapia Durerii, Fondator al NORD – Grupul Medical Provita) și Paul Dudău (Market Access & Government Affairs Manager Romania & Moldova, Medtronic).

Este important de menționat faptul că pe agenda conferinței a fost inclusă și necesitatea înființării unui Centru Național de Patologie Neuromusculară.

Joi, 4 mai, Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, Alianța Națională pentru Boli Rare România, Asociatia Distroficilor Muscular din Romania, Neuro Move CMT și alte asociații de profil, au dezbătut, în cadrul unei sesiuni a conferinței, problematica bolilor neuromusculare și necesitatea unor Centre de expertiză naționale.

În plus, Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) și Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) au inițiat, în urmă cu un an, un demers perntru înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare.

Conform datelor, numărul pacienților cu boli neuromusculare depășește 35.000 de cazuri.

Centrul de Patologie Neuromusculară Dr. Radu Horea de la Vâlcele a fost închis în 2011. Astfel că, în prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.

S-au făcut nenumărate demersuri pe lângă Ministerul Sănătății, Guvern și Parlament, în vederea înființării unui astfel de centru, însă, în cele mai multe rânduri, s-a motivat lipsa fondurilor.

,,În aceste condiții dezvoltarea unui centru de îngrijire și neurorecuperare complexă este imperios necesară, având în vedere problemele medicale și sociale pe care le ridică această patologie și care implică pe lângă un personal medical de înaltă calificare și supraspecializare în acest domeniu al neurologiei și o echipă medicală – medici, asistenți medicali, personal de îngrijire, fiziokinetoterapeuți, psihologi și alții. De asemenea, pacienții care vor fi în studii clinice ar putea fi monitorizați în centru, ceea ce ar putea facilita finanțări pentru centru de la diverse companii bio-farmaceutice care au/vor avea tratamente în studiu clinic.

Avem nevoie ca România să realizeze acest demers, în dorința de a se sincroniza cu restul țărilor membre din Uniunea Europeană, oferind acces pacienților cu boli neuromusculare la un astfel de centru specializat, fără de care nu putem vorbi de un management corespunzător al acestor patologii.

Un management corespunzător al bolii într-un astfel de centru ar putea duce la creșterea calității vieții acestor persoane și la îmbunătățirea stării lor de sănătate, ceea ce ar genera costuri reduse pentru Sistemul public de sănătate și o integrare socială, implicit o productivitate crescută a acestei categorii de persoane’’, se arată în demersul inițiat de CNDR și ANBR.

Lucrările  Conferinței Caspa.ro s-au încheiat cu o sesiune specială de training media și de comunicare, în care Lucian Mîndruță ne-a învățat cum să devenim virali și să atragem atenția asupra propriilor proiecte și cât de importantă este comunicarea într-o eră a zgomotului

Conferința Națională CASPA este un eveniment important pentru comunitatea de asociații de pacienți din România și oferă o platformă excelentă pentru colaborare și schimb de experiențe. Dezvoltată de Oameni și Companii din anul 2015, cu scopul de a sprijini și de a crește vizibilitatea asociațiilor de pacienți din România, comunitatea CASPA se bucură de sprijinul partenerilor Alliance Healthcare, Farmaciile Alphega, Medtronic, Pfizer, Sanofi și Nord-Grupul Medical Provita.

Articolul ,,Împreună suntem mai puternici” – mesajul comun al participanților la Conferința Asociațiilor de pacienți Caspa.ro apare prima dată în Jurnal Social.

Colegiul Medicilor din România (CMR) şi reprezentanţii mai multor asociații de pacienţi au semnat, joi, 7 iulie 2022, un protocol de colaborare care prevede sprijinul reciproc pentru consolidarea şi îmbunătăţirea relaţiei medic-pacient şi dezvoltarea profesiei medicale.

De asemenea, protocolul prevede îmbunătăţirea continuă a îngrijirilor acordate pacienţilor, precum şi acţiuni comune pentru consolidarea sistemului de sănătate.

Totodată, a fost lansat un apel pentru ca ghidurile terapeutice să intre sub jurisdicţia profesională a CMR.

„Prin acest parteneriat, avem două obiective esenţiale. În primul rând, să fim o voce comună şi noi, ca profesionişti, şi dumneavoastră, ca pacienţi, ca reprezentanţi ai pacienţilor şi, bineînţeles, reprezentanţi ai societăţii româneşti. Ne dorim ca tot ce înseamnă decizie în sistemul sanitar să fie în dezbatere publică. S-au făcut foarte mulţi paşi în ultimul timp, dar ne dorim ca tot ceea ce se întâmplă să fie supus dezbaterii publice. Noi toţi să venim cu ideile noastre, cu contribuţia noastră. Al doilea obiectiv al acestui parteneriat este legat de ghidurile de bună practică medicală. Ele reprezintă un set de recomandări despre diagnostic şi tratament, recomandări care ajută medicul practician să desfăşoare un act medical corect. Este în beneficiul medicului, dar şi în beneficiul pacientului să primească ceea ce trebuie”, a declarat preşedintele CMR, prof. dr. Daniel Coriu.

Preşedintele CMR a evidențiat faptul că ghidurile de bună practică medicală trebuie să se bazeze pe dovezi științifice și să fie actualizate.

„Aceste ghiduri de bună practică medicală trebuie să aibă două cerinţe importante îndeplinite. În primul rând, să se construiască pe baza dovezilor ştiinţifice şi, în al doilea rând, să fie actuale, pentru că medicina are o dinamică foarte rapidă. Ceea ce ieri era adevărat, astăzi se schimbă. Poate a venit o terapie inovatoare care a schimbat ghidul. Aceste lucruri trebuie să se reflecte în practica noastră curentă. Aceste ghiduri de bună practică medicală reprezintă atribuţia Ministerului Sănătăţii. Cândva, până în 2007-2008, era atribuţia exclusivă a Colegiului Medicilor din România. În 2007-2008, cineva a decis că trebuie să fie făcute de Ministerul Sănătății, prin comisiile consultative, unde sunt colegi foarte onorabili”, a explicat prof. dr. Daniel Coriu.

Potrivit sursei citate, Colegiul Medicilor ar trebui să elaboreze ghidurile de bună practică medicală, aşa cum se întâmplă în toate ţările „civilizate”.

Principala noastră problemă este ritmul cu care aceste ghiduri sunt actualizate și publicate în Monitorul Oficial. (…) În toate ţările civilizate, aceste ghiduri sunt făcute de societăţile profesionale şi actualizate de câte ori este nevoie. Ca să avem în spate profesioniștii care să scrie aceste ghiduri, noi am adus lângă noi societățile profesionale. Toate cele 60 de specialități medicale sunt parte, în acest moment, din Colegiul Medicilor, prin comisiile de specialitate (…) Schimbarea: noi să fim cei care elaborăm aceste ghiduri. (…) Aici este ceea ce noi vrem să facem: să le actualizăm în timp real. (…) Trebuie să începem cu această actualizare în timp real a ghidurilor. Lucru care trebuie să fie făcut numai şi numai de societatea profesională, aşa cum se întâmplă în toată lumea”, a mai menționat prof. dr. Daniel Coriu.

Președintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, Radu Gănescu, a subliniat că reglementările trebuie să ţină pasul cu inovaţia şi ştiinţa, având în vedere că medicina evoluează permanent.

„Ştim că medicina evoluează, ştim că ştiinţa este ceva care ne ajută din ce în ce mai mult să devenim o societate normală sau să devenim din pacienţi persoane sănătoase, dar aceste lucruri se pot face numai dacă şi reglementările ţin pasul cu inovaţia şi cu ştiinţa. Din păcate, ştim cu toţii că în România vorbeam de fiecare dată de acces întârziat la medicamente inovative, acces întârziat la terapii genice sau la monitorizare din punctul de vedere al noilor sisteme de monitorizare”, a declarat Radu Gănescu.

La rândul său, preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer, Cezar Irimia, a precizat că ,,trebuie să facem tot posibilul ca și pacientul român să fie favorizat, să eliminăm decalajul acesta de 5-6 ani, să eliminăm discriminarea între pacientul român și cel din Uniunea Europeană”.

Și preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Rozalina Lepădatu, a subliniat că ghidurile terapeutice reprezintă „baza ştiinţifică” a tratării unei boli.

„Ghidul va prezenta toate metodele de diagnostic şi tratament existente, validate medical şi ştiinţific, în timp ce protocolul va reprezenta doar acele variante acceptate în anumite țări (…) Problema Ghidurilor în România este că ele trebuie publicate în Monitorul Oficial. Pe măsură ce se actualizează ghidurile europene și internaționale, în scurt timp medicii le actualizează și pe cele din România. Dar, ele ajung să fie publicate foarte târziu în Monitorul Oficial, iar schimbările sunt destul de rapide în medicină în ultimii ani. Ghidul reprezintă o parte științifică, ce îi spune medicului ce terapie să folosească la un pacient, dar care și protejează medicul de malpraxis. Protocolul, în schimb, înseamnă decizia de compensare a statului român”, a spus Rozalina Lepădatu.

„Este foarte important să existe o relație cât mai bună între medic și pacient. De asemenea, milităm pentru educarea și informarea corectă a pacienților”, a precizat președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga.

În prima etapă, protocolul de colaborare s-a semnat între Colegiul Medicilor din România şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC), Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, Alianța Pacienților Cronici din România, Asociația Națională pentru Protecția Pacienților, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România, Asociația Transplantaților din România, Federația Asociațiilor Diabeticilor din România, Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistenta, Asociația Națională a Hemofilicilor din România.

Potrivit Colegiului Medicilor din România, protocolul se va semna în perioada următoare și cu alte organizații importante ale pacienților, ce nu au putut ajunge în prima etapă de semnare.

Articolul Protocol de colaborare între Colegiul Medicilor din România și mai multe asociații de pacienți apare prima dată în Jurnal Social.