Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), în parteneriat cu Orphanet, a organizat, în perioada 27 iunie – 1 iulie 2022, cea de-a XI-a Conferință Europeană de Boli Rare și Medicamente Orfane ECRD 2022. Evenimentul s-a desfășurat online și a avut ca scop creșterea gradului de conștientizare cu privire la nevoile și provocările actuale cu care se confruntă pacienții cu boli rare.

ECRD 2022 a fost desemnat ca un eveniment oficial al anului 2022 pentru Președinția franceză a Consiliului Uniunii Europene. Tema conferinței din acest an a fost: ,,Misiune Posibilă: Punem politicile pentru boli rare în acțiune”.

830 de vorbitori și participanți din întreaga lume s-au alăturat conferinței, pentru a discuta despre cele mai bune modalități de a sprijini persoanele care trăiesc cu o boală rară.

Cei 3 co-chairs ai evenimentului au fost: Ruxandra Drăghia Akli,Global Head, Global Public Health R&D – Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Milan Macek, Head of the Department of Biology and Medical Genetics – National Coordination Centre for Rare Diseases – Charles University, Prague,Ana Rath – Director of Orphanet.

Perioada aleasă pentru eveniment nu a fost întâmplătoare: ultima zi a conferinței a coincis cu prima zi a noului semestru european (Semestrul european este principalul mecanism de coordonare a politicilor economice și sociale în UE. Acesta permite statelor UE să discute planurile lor economice și bugetare și să monitorizeze progresele pe tot parcursul anului). S-a încheiat mandatul președinției franceze la Consiliul Europei și începe președinția Cehiei, iar Eurordis a adus la masa dezbaterii reprezentanții Franței și Cehiei, pentru a ne asigura că bolile rare rămân o prioritate a președinției cehe.   

La nivel global sunt 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară, 30 de milioane fiind doar în Europa, potrivit https://www.rarediseaseday.org. 72% dintre bolile rare sunt genetice, iar 70% dintre acestea debutează încă din copilărie. În România, peste 1 milion de oameni suferă de o boală rară.

Iată câteva motive pentru care pacienții spun că Europa trebuie să susțină bolile rare acum: ,,Pentru că UE are de partea ei cercetarea, sănătatea și industria care pot ajuta pacienții care suferă din boli rare. Voința politică și stimulentele se pot transforma în informații științifice și tratamente. Pentru că ne dorim să nu mai existe izolare, ignoranță în abordarea bolilor noastre și pentru că avem nevoie de programe de îmbunătățire a calității vieții. Pentru că numai Europa poate transforma invizibilul în vizibil și poate servi în cele din urmă nevoilor cetățenilor.”

Evenimentul a avut trei obiective vizionare pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară, inspirate din studiul Rare 2030 Foresight:

1. Asigurarea unei vieți sănătoase și promovarea bunăstării pentru toți oamenii care trăiesc cu o boală rară, la toate vârstele;
2. Reducerea inegalităților pentru persoanele afectate de o boală rară;
3. Construirea unei infrastructuri rezistente de îngrijire, promovarea incluziunii, a unei industrii durabile și încurajarea inovației în domeniul bolilor rare.

Conform EURORDIS, este momentul potrivit pentru a lua în considerare o nouă strategie pentru bolile rare în Europa și pentru a oferi o oportunitate de a stabili cele trei obiective ambițioase menționate mai sus, fiecare aliniat la un Obiectiv de Dezvoltare Durabilă (ODD) al ONU.

„Trebuie să permitem tuturor persoanelor care trăiesc cu o boală rară să primească un diagnostic precis, îngrijire și terapie disponibilă în termen de șase luni de la acordarea îngrijirii medicale”, spune Yann Le Cam, director executiv al EURORDIS.

Cele trei teme ale conferinței se îmbină pentru a sprijini solicitarea pentru o strategie europeană coordonată privind bolile rare. Acest lucru este necesar pentru a se asigura că acțiunile sunt luate în considerare și coordonate într-o manieră cuprinzătoare, pentru a atinge obiective semnificative pentru pacienți, familii și societate.

„Politicile privind bolile rare ar trebui să fie durabile și să se axeze pe obiective măsurabile pe care dorim să le atingem în toată Europa, pentru a nu lăsa în urmă nicio persoană care trăiește cu o boală rară până în 2030”, a adăugat Yann Le Cam.

Pentru prima data, anul acesta, Eurordis a organizat sesiuni satelit pentru alianțele naționale, iar ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare România, Danemarca și Suedia au organizat astfel de evenimente.

În data de 30 iunie, de la ora 18.00, ANBRaRo a organizat o dezbatere națională extrem de utilă pentru toți cei 60 de participanți: reprezentanți ai autorităților, experți din domeniul bolilor rare, organizații profesionale și reprezentanți ai industriei, informează ANBRaRo.

Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan, președinta ANBRaRo, iar participanții au fost: dl. ministru al Sănătății – dr. Alexandru Rafila, dna. Diana Loreta Paun, consilier de stat la Președinția României, dr. Ruxandra Drăghia Akli, co-chair ECRD 2022, Public Health R&D at The Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Alin Mituță – europarlamentar, Mihaela Iosiv, responsabil Programe naționale CNAS, România, prof. dr. Maria Puiu, UMFT, președinte Comisia de genetică a MS + CNBR, conf.univ. dr. Carolina Negrei, membru în Consiliul Științific al ANMDMR, Ioana Bianchi de la ARPIM, prof.dr. Mihai Ioana, UMFCV, Marius Geantă, Centrul de inovare în medicină, Lidia Onofrei, coordonator AMC, dr. Epure Diana, Spitalul de Copii Victor Gomoiu, București, dr. Adrian Pană, consultant Strategia Națională de Sănătate, Veronica Popa – Eurordis, reprezentanți ai centrelor de expertiză și ai organizațiilor de pacienți.

Potrivit președintei ANBRaRo, dezbaterea a cuprins subiecte ample, cum ar fi:

• De ce avem nevoie de un Plan de Acțiune European pentru bolile rare?
• Oportunități de cercetare la nivel European /internațional
• Planul Național de Boli Rare și Strategia Națională pentru Sănătate
• Oportunitatea unei Legi a bolilor rare în România
• Transferul celor mai bune practici de la Rețelele Europene de Referință în sistemul național de sănătate
• Provocările pacienților cu boli rare în România
• Managementul de caz pentru bolile rare în România
• Îngrijirea integrată și colaborarea intersectorială 

,,Conferința Europeană de Boli Rare (ECRD) este recunoscută la nivel global drept cel mai mare eveniment politic privind bolile rare, condus de pacienți, în care are loc un dialog amplu, oferind oportunități de învățare și colaborare la nivel internațional. Putem să spunem că cea mai mare inovare a zilelor noastre este comunicarea, iar Directiva Transfrontalieră de Îngrijire a Sănătății a dovedit acest lucru. Înființarea rețelelor de referință a condus la progrese pe care nu ni le-am fi imaginat înainte, iar faptul că România este alături în creionarea acestor rețele și în participarea la aceste rețele este foarte important. Avem multe de făcut pe domeniul bolilor rare, dar împreună putem să transformăm această misiune grea într-o misiune posibilă”, a declarat Dorica Dan.

Articolul <strong>Conferința Europeană de Boli Rare și Medicamente Orfane ECRD 2022 – Misiune Posibilă: Punem politicile pentru boli rare în acțiune</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Pe 13 mai, în luna economiei sociale, Fundația „Alături de Voi” (ADV) România plasează sectorul economiei sociale în centrul atenției publice, naționale și europene. Pentru al doilea an consecutiv, ADV România organizează Conferința Europeană de Economie Socială –,,Enterprising for Tomorrow – Social Entrepreneurship & Youth Engagement”, cel mai important eveniment din România și țările Parteneriatului Estic.

Evenimentul, organizat cu sprijinul a 23 de parteneri strategici europeni și naționali, își propune să activeze un spațiu de dialog între factori de decizie politică, reprezentanți de la Comisia Europeană și OCDE, experți în finanțarea de impact și economie socială, cu scopul de a mobiliza resursele necesare pentru a crește impactul întreprinderilor sociale.

,,Scopul acestui eveniment este să marcă  «luna promovării economiei sociale» în România și să activăm un spațiu de dialog între factori de decizie politică, reprezentanți de la Comisia Europeană și OCDE, experți în economia socială, pionieri și inovatori cu misiune socială, companii și mass-media. Împreună, putem să catalizăm și în România impactul unui domeniu prioritar pe Agenda Comisiei Europene”, a declarat Angela Achiței, antreprenor social și președinte ADV România.

Conferința  de anvergură europeană va avea loc vineri, 13 mai 2022, în format hibrid, la Palas Mall Iași. Aceasta va aduce în centrul atenției: trei arii tematice – Planul de Acțiune pentru Economia Socială, Finanțarea de impact social și Implicarea tinerilor în antreprenoriat social, zece speakeri internaționali de la cele mai importante organizații din sector, doi reprezentanți ai autorităților publice, sesiuni interactive cu 11 antreprenori sociali din România și Republica Moldova, lansări și date exclusive pentru actorii din economia socială, studii de caz privind finanțarea de impact social și Cinemateca economiei sociale;

Organizatorii evenimentului se așteaptă la o audiență de peste 150 de persoane în sală și peste 1.500 persoane online din Uniunea Europeană și Parteneriatul Estic. În sală, vor fi participanți din Romania, Uniunea Europeană, Republica Moldova, Ucraina, Armenia, Georgia. Evenimentul va fi transmis live și va beneficia de traducere simultană în trei limbi. Vă puteți înregistra la eveniment accesând acest link.

Pentru prima dată în România, la conferință vor participa doi dintre experții care au contribuit la elaborarea Planului de Acțiune pentru Economia Socială, publicat de Comisia Europeană în decembrie 2021.

Din România, vor participa doi dintre pionierii economiei sociale în țara noastră – Angela Achiței și Ancuța Vameșu – singurele femei din România incluse în Top 100 Women in Social Enterprise 2022, realizat de Euclid Network. Angela și Ancuța au co-fondat AFIN IFN S.A. – prima instituție financiară nebancară din România, cu capital românesc, dedicată exclusiv entităților din economia socială.

Peste 13 milioane de europeni lucrează pentru întreprinderi sociale. În prezent, în Europa funcționează peste 2,8 milioane de întreprinderi în economia socială, reprezentând 10% din afacerile din UE, conform raportului „Evoluții recente ale Economiei Sociale în Uniunea Europeană”, emis de către CIRIEC-International.

Conform unei statistici furnizate de ADV România, 8% în PIB-ul UE este generat de economia socială. De exemplu, 20% din numărul de angajați din Spania lucrează în întreprinderi sociale, iar 10% din PIB-ul Franței este realizat de către întreprinderile sociale, mai mult decât sectorul agricol. În Germania, economia socială este un sector comparabil cu industria auto, iar în Italia, economia socială reprezintă 15% din PIB-ul național și 10% din forța de muncă totală.

În România sunt peste 200.000 de operatori în economia socială, care au peste 160.000 de angajați –organizații neguvernamentale cu activitate economică, întreprinderi sociale prietenoase cu mediul sau care ajută comunitatea, cooperative ori case de ajutor reciproc. Aceste organizații creează locuri de muncă incluzive, dezvoltă modele corecte și etice de business, contribuie la atingerea obiectivelor de dezvoltare durabilă și transformă comunitățile din care fac parte.

,,Marea oportunitate pentru aceste organizații vine din noile trenduri din economie – orientarea către impact pozitiv asupra oamenilor și a societății, orientarea spre valori umaniste, preocuparea pentru sustenabilitate, incluziune, atracția spre produse și experiențe locale. Consumatorii își doresc să cumpere de la întreprinderi care au impact social; companiile încep să conștientizeze rolul pe care îl au în rezolvarea problemelor sociale și se orientează către achiziții responsabile social și parteneriate cu antreprenorii sociali.

Prin informațiile și oamenii pe care le aduce conferința, organizațiile din economia socială, precum și liderii cu ADN social din instituții publice și companii vor avea acces la idei noi și instrumente cu care să fructifice noile oportunități de a crea valoare socială, de a crește impactul social al unor inițiative existente”, susțin organizatorii evenimentului.

Accesează pagina conferinței pentru detalii → https://bit.ly/3Ko4L0H

Conferința este organizată de Fundația ADV România, cu suportul financiar al Uniunii Europene, în cadrul proiectelor EU4Youth – Social Innovation Impact – a strategic partnership, AFIN – Instituția de finanțare alternativă din România dedicată sectorului de economie socială și Parteneriat transfrontalier pentru dezvoltarea antreprenoriatului social (finanțat în cadrul în cadrul Programului Operațional Comun România-Republica Moldova 2014-2020, prin intermediul Instrumentului European de Vecinătate – ENI). 

Articolul ,,Enterprising for Tomorrow – Social Entrepreneurship & Youth Engagement”, eveniment european de anvergură dedicat economiei sociale apare prima dată în Jurnal Social.

Pe data de 13 mai, la Iași, va avea loc Conferința Europeană de Economie Socială – ,,Enterprising for Tomorrow – Social Entrepreneurship & Youth Engagement”, organizată de către Fundația „Alături de Voi” (ADV) România, cu sprijinul a 21 de parteneri europeni și naționali.

Pandemia și criza economică au arătat încă o dată că modelele economice actuale trebuie să fie tot mai atente la categoriile vulnerabile și la riscul ca disparitățile sociale să se accentueze. Modelul economiei sociale vine să propună o remodelare și o readaptare la noua realitate, susținând business-uri care plasează oamenii și indivizii înaintea profiturilor.

Potrivit statisticilor, la mijlocul lunii martie, la nivel național erau înregistrate oficial 1.217 întreprinderi sociale, județul Iași fiind pe locul 4 în clasamentul național cu un număr de 80 de întreprinderi sociale autorizate. Estimările arată că, până la finalul anului 2021, în România vor fi active peste 2.700 de întreprinderi sociale. Cel puțin 90 la sută vor fi create prin intermediul fondurilor europene pe care le gestionează în prezent România.

„Marea provocare de abia începe, pentru mare parte din ele. Câte vor reuși să fie sustenabile și să-și păstreze misiunea socială, depinde foarte mult de politicile publice pe care le va adopta România în următoarea perioadă. Fără un cadru favorabil dezvoltării, care să includă facilități fiscale și non-fiscale, instrumente de creditare și garantare, dezvoltarea resurselor umane și a unei culturi a antreprenoriatului social, respectiv a unor piețe rezervate în special pentru întreprinderile sociale de inserție, aceste întreprinderi sociale vor fi în risc de nesustenabilitate. Iar România va pierde șansa să utilizeze acest instrument util în combaterea sărăciei și reducerii inechităților sociale, mai ales în acest moment de criză economică și sanitară”, a declarat Angela Achiței (foto), președinte ADV România și antreprenor social.

Conferință europeană dedicată economiei sociale

Luna mai a fiecărui an este denumită prin lege „luna promovării economiei sociale” şi este dedicată evenimentelor și acțiunilor de mediatizare a domeniului, având ca scop o mai bună înțelegere a conceptului, dar și încurajarea cooperării şi solidarității sociale.

În acest context, pe data de 13 mai, Fundația „Alături de Voi” România va organiza o conferință de anvergură europeană dedicată antreprenoriatului social, ce va fi transmisă online de la Iași. Experți internaționali în economie socială, autorități publice din România, Republica Moldova și Ucraina, reprezentanți ai Comisiei Europene, instituții financiare, antreprenori sociali și lideri vizionari vor prezenta informații exclusive despre un domeniu aflat pe agenda publică a Comisiei Europene. De altfel, la nivelul Uniunii Europene se lucrează la un plan european de acțiune pentru dezvoltarea economiei sociale pentru următorii 5 ani, datele urmând să fie prezentate în cadrul conferinței de eurodeputatul român Dragoș Pâslaru.

Peste 13 milioane de europeni lucrează pentru întreprinderi sociale. În prezent, în Europa funcționează peste 2,8 milioane de întreprinderi în economia socială, reprezentând 10% din afacerile din UE, conform raportului „Evoluții recente ale Economiei Sociale în Uniunea Europeană”, emis de către CIRIEC-International. Același document precizează că mai mult de 13,6 milioane de oameni lucrează pentru acestea, adică 6,3% din angajații din Uniune. Sectorul economiei sociale implică mai mult de 82,8 milioane de voluntari, echivalentul a 5,5 milioane de lucrători cu normă întreagă. De asemenea, din sector fac parte peste 232 milioane de membri ai cooperativelor și societăților mutuale.

Mai multe informații aici: https://accelerator.alaturidevoi.ro/conferinta

Articolul ,,Enterprising for Tomorrow – Social Entrepreneurship & Youth Engagement” – Conferință europeană dedicată economiei sociale apare prima dată în Jurnal Social.