În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele afectate de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și reprezentanții industriei farmaceutice se reunesc în spirit de solidaritate pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare.

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare în România, începând cu anul 2008, alături de partenerii săi: organizații de pacienți, specialiști, centre universitare și de cercetare, autorități și reprezentanți ai industriei farmaceutice.

ANBRaRo susține creșterea nivelului de conștientizare și îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament pentru persoanele afectate de boli rare, într-un ,,efort colectiv pentru un scop comun”: eliminarea barierelor informaționale și promovarea îngrijirii integrate și a cercetării în domeniul bolilor rare. Ziua Internațională a Bolilor Rare, inițiată de Eurordis și Alianțele Naționale pentru Boli Rare, a devenit un concept global, atrăgând anual noi state în această mișcare de conștientizare.

Scopul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare și în acest an este informarea și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale cu privire la necesitatea adaptării politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor afectate. De asemenea, se urmărește mobilizarea profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a crea noi posibilități de diagnostic și tratament.

Bolile rare afectează milioane de oameni din întreaga lume, dar, din cauza prevalenței lor scăzute, acestea sunt adesea o prioritate redusă pentru industria farmaceutică.

Tema campaniei din acest an este Echitatea. În ciuda progreselor realizate în domeniul bolilor rare, persistă provocări majore legate de managementul acestora, pentru care trebuie identificate soluții cât mai curând, în funcție de nevoile pacienților:

1. Creșterea accesului la diagnostic și tratament în timp util
2. Dezvoltarea unui traseu optim al pacientului cu boli rare, de la screening la diagnostic, tratament și monitorizare
3. Creșterea investițiilor în infrastructura sanitară
4. Extinderea screeningului neonatal
5. Dezvoltarea Rețelei Naționale pentru Boli Rare
6. Implementarea registrelor pentru boli rare
7. Consolidarea programelor de cercetare și inovare
8. Implementarea Planului Național pentru Boli Rare și elaborarea unui Plan Operațional pentru 2025
9. Codificarea adecvată a bolilor rare – ICD 11 și ORPHA
10. Recunoașterea dizabilităților rare

Date relevante din studiul Rare Barometer

Conform studiului Rare Barometer, realizat de Eurordis la nivel internațional (232 de răspunsuri din România), minimum 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități, majoritatea severe și complexe.

Dizabilitățile lor nu sunt recunoscute în mod adecvat: 57% dintre respondenți au fost supuși unei evaluări a dizabilității, însă 30% nu au obținut rezultatul așteptat. 15% dintre aceștia aveau nevoie de o evaluare a dizabilității, dar nu li s-a recomandat, rămânând astfel fără sprijinul necesar.

Toate aceste aspecte justifică menținerea temei Echitatea în centrul campaniei.

,,Doar împreună, putem să aducem schimbarea necesară pentru persoanele afectate de boli rare din România și familiile acestora. Mesajul campaniei din acest an este: Let’s come together, as together we can do more! / Haideți împreună, pentru că împreună putem face mai mult! Suntem împreună pentru a susține schimbarea, pentru a obține oportunități sociale echitabile, asistență medicală și acces la diagnostic pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în România”, a transmis ANBRaRo, într-un comunicat de presă.

Articolul Ziua Bolilor Rare 2025: Echitate pentru toți pacienții! apare prima dată în Jurnal Social.

Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) a organizat vineri, 10 noiembrie 2023, Gala „Cultivăm valori!”, eveniment la care au participat persoane cu dizabilități care excelează în diverse domenii, precum și persoane care contribuie la promovarea valorilor din comunitatea celor cu dizabilități.

Evenimentul a avut loc în București, Strada Oltețului, nr. 30, Parc Studențesc Tei, Velveto sala Ronda, Sector 2.  

Prin organizarea Galei „Cultivăm valori!”, Consiliul pune accent pe sprijinirea și crearea vieții persoanelor cu dizabilități prin sensibilizare și conștientizare: crește nivelul de conștientizare și educă publicul cu privire la provocările, nevoile și reușitele persoanelor cu dizabilități. Astfel, contribuie la eliminarea stereotipurilor și la promovarea unei societăți mai incluzive.

În cadrul evenimentului au fost promovate valori și principii comune împărtășite în comunitatea persoanelor cu dizabilități: drepturile la educație și muncă; egalitatea; empatia și compasiunea; respectul pentru autonomie; stabilitatea emoțională; libertatea personală; comunicarea eficientă; creativitatea, valoare ce dezvoltă exprimarea prin artă, muzică, literatură sau alte forme de exprimare artistică; dezvoltarea personală; incluziunea în deciziile politice; promovarea respectului pentru limbajul și terminologia corectă; independența în transport; dreptul la autodeterminare; solidaritatea cu alte grupuri marginalizate; participarea activă în comunitate; solidaritatea cu alți membri ai comunității persoanelor cu dizabilități; promovarea accesibilității în turism.

Evenimentul a reunit 300 de participanți: persoane cu dizabilități, aparținători, angajatori, oameni de cultură, decidenți, oameni politici etc.  

În cadrul Galei „Cultivăm Valori”, au fost premiate persoane cu dizabilități care excelează în diferite domenii, care lucrează, angajatori ai persoanelor cu dizabilități, decidenți, precum și alte persoane care sunt preocupate de incluziunea persoanelor cu dizabilități.  

Organizatorii au alocat un număr de locuri care au fost ocupate de oameni valoroși, care și-au dorit să cunoască comunitatea persoanelor cu dizabilități. Ei consideră că incluziunea socială n-ar mai fi atât de anevoioasă dacă competențele persoanelor cu dizabilități ar fi cunoscute.

În deschiderea Galei „Cultivăm Valori”, doamna Daniela TONTSCH, președintele Consiliului Național al Dizabilității din România, a mulțumit celor prezenți la eveniment, subliniind importanța de a crește comunitatea, prin cultivarea valorilor comune.

,,Vă mulțumesc pentru că ne onorați cu prezența dumneavoastră la  Gala ,,Cultivăm valori”.

Am fost întrebată care au fost criteriile pe care am făcut invitațiile le gală. Ei bine, cu 99% dintre dumneavoastră am interacționat în cadrul unor activități profesionale în acest an. Pot să spun despre fiecare în cadrul cărei activități am interacționat și ce rezultate au decurs. Eu am ales  numele galei, la care țin în mod deosebit. Cultivăm valori este o metaforă care semnifică valorile noastre comune: educația, munca, profesionalismul, cultura, sportul și, totodată, semnifică rolul fiecăruia dintre cei prezenți aici de a-i motiva pe cei din jur să le urmeze exemplul.

Noi, cei de la CNDR, am organizat nenumărate evenimente la care au participat persoane cu dizabilități care excelează în domenii variate. De fiecare dată ne revendicam drepturile și ne scăpa esențialul: acela de a ne bucura de ceea ce realizăm în plan personal și profesional. Așa s-a conturat dorința de a organiza această gală. Ne propunem să creștem comunitatea de la an la an. Putem să facem asta doar cu susținerea dvs.

Vă mulțumesc încă de pe acum și nu uitați că sunteți un element fundamental al unui sistem de valori solid!”, a declarat Daniela Tontsch.

Gala „Cultivăm Valori” a cuprins următoarele secțiuni: elevi determinați; studenți determinați; angajatori; profesioniști; educație; cultură; sport; agenți de schimbare.

La Secțiunea – Elevi determinați s-a acordat Diplomă de excelență pentru capacitatea remarcabilă de a persevera în fața obstacolelor, adaptabilitate și determinare, pentru că îi motivează pe cei din jur prin exemplul propriu, următorilor elevi/următoarelor eleve: Dobre Nikolas Adrian, Andra Dincă , Iosif Cristina Gabriela, Croitoru Alexandru, Emanuel Ion, Tudor Mihăiță Ionuț.

La Secțiunea – Studenți determinați s-a acordat Diplomă de excelență pentru capacitatea remarcabilă de a persevera în fața obstacolelor, adaptabilitate și determinare, pentru că îi motivează pe cei din jur prin exemplul propriu, următorilor studenți/următoarelor studente: Viviana Andreea Căldare, Alberta Moșneguțu (alias Lorelai), Andreea Nicoleta Radu, Anis Ali, Stan Ovidiu Marin, Andrei Neagu.

La Secțiunea – Angajatori li s-a acordat Diplomă de excelență domnilor: Bogdan Șovar, Director General, Owner, Managing Partner la Tiger Security și Marian Coman, fondatorul Framinor Serv.

La Secțiunea – Profesioniști li s-a acordat Diplomă de excelență lui Rădulescu Dragoș – Alexandru, Danielei Diculescu, Ioanei Daniela Nuță, Alexandrei Gabriela Frâncu, lui Cătălin Peter, Marius Stratulat, Ion Adrian Mihalcea, Laurei Știfter, Irina Crocker și Iuliei Florescu.

De asemenea, li s-a acordat Diplomă de excelență domnilor parlamentari: Dan Cristian Popescu, Cristian Ghica, Silvia Dinică, Monica Cristina Anisie, Felicia Akkaya, Adrian Axinia și domnului Jean Badea, subprefectul capitalei, pentru că au acceptat invitația Consiliului Național al Dizabilității din România de a participa la discuții informale. Pentru implicarea directă în dialogurile strategice ale CNDR și în garantarea unei reprezentări directe a persoanelor cu dizabilități în procesul de elaborare a politicilor. Pentru că au amplificat vocea persoanelor cu dizabilități și au îmbrățișat valorile noastre comune, îndreptate către respect, egalitate şi incluziune.

La Secțiunea – Educație i s-a acordat Diplomă de excelență doamnei Adela Hanafi.

La Secțiunea – Cultură li s-a acordat Diplomă de excelență domnului Costel Pîrnău și Trupei Thetis a Asociației Nevăzătorilor Constanța.

La Secțiunea – Sport li s-a acordat Diplomă de excelență doamnei Irina Văcărean și domnilor Dacian Pribeanu și Alexandru BOLOGA.

La Secțiunea – Agenți de schimbare li s-a acordat Diplomă de excelență lui Marius și Dorina Hămbășan pentru rolurile de agent de schimbare și de promotor al protejării și promovării drepturilor persoanelor cu dizabilități instituționalizate.

De asemenea, în cadrul aceleiași secțiuni li s-a acordat Diplomă de excelență următorilor agenți de schimbare: Elena Năstase, Arabela Acălinei, Maria Teodorescu, Doina Băceanu, Izabela Dumitru, Lenuța Gustă, Ovidiu Milian, Sorin Țața, Mihai Bursuc, Laurențiu Lazăr, Anis Ali, formați în cadrul proiectului „Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE”, pentru rolurile de agent de schimbare și de promotor al protejării și promovării drepturilor persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană.

În cadrul Galei ,,Cultivăm valori”, Consiliul Național al Dizabilității din Romania a oferit titlul de Brand Ambassador domnului Dinu Maxer pentru că îmbrățișează valorile persoanelor cu dizabilități, îndreptate către respect, egalitate și incluziune.

Sponsorul principal al evenimentului a fost VELVETO. Alți sponsori au fost: SMS TICKETING, ABILITY HUB, ARENA EVENTS, FUNDAȚIA ASSA, ASOCIAȚIA FUNRAISING PARMAFOOD, LEMON BOX,FUNDAȚIA DAN CRISTIAN POPESCU, HOTEL INTERNAȚIONAL BUCHAREST.

Patricia Croitoru, PR-ul companiei Horeca Venue, respectiv al Complexului de Evenimente Velveto, gazda Galei „Cultivăm valori!”, a declarat: ,,Dați-mi voie să încep prin a felicita, pentru o astfel de inițiativă, Consiliul Național al Dizabilității din România, felicitări, în special doamnei președintă Daniela Tontsch, cea căreia îi datorăm cu toții mulțumiri pentru ideea de a organiza această minunată GALĂ!

Felicitări, de asemenea, tuturor sponsorilor care s-au alăturat acestui eveniment, felicitări angajatorilor prezenți în această seară și invitaților din sfera politică și administrativă!

Este o reală onoare pentru mine să particip la acest eveniment atât ca gazdă, cât și ca invitată.

Tema este una extrem de generoasă și, mai ales, sensibilă. Îmi doresc ca această gală să aducă bucurie în sufletele voastre, proiecte și oportunități minunate în viitor.

Gala „Cultivăm valori!” este pentru dvs., pentru reușitele dvs., dar și pentru conștientizarea și educarea societății să devină mai incluzivă în ceea ce privește persoanele cu dizabilități.

De aceea, compania noastra s-a alăturat acestui proiect al doamnei președintă Daniela Tonsch și, cu siguranță, și în viitor ne vom implica în astfel de acțiuni care vin în sprijinul dvs.

Activând în Industria Ospitalității suntem încântați să vă avem astăzi ca oaspeți și vă oferim cu drag serviciile noastre. Așa cum am comunicat și doamnei președintă, suntem deschiși ca angajatori să primim în compania noastră persoane din rândul dvs., care își doresc să dezvolte o carieră în domeniul Horeca.

Nu în ultimul rând, vă felicităm pe toți cei prezenți pentru realizările voastre și pentru entuziasmul cu care promovați și creșteți valori!

Anna Akhalkatsi, Manager de Ţară pentru România în cadrul Băncii Mondiale, a declarat: ,,Stimați parteneri și dragă audiență,

Sunt onorată să particip la această Gală. Acest eveniment este important pentru o Românie mai incluzivă și prosperă.

Misiunea Băncii Mondiale este să ajute țările să reducă sărăcia și să crească nivelul de prosperitate pe o planetă locuibilă. Această misiune ghidează și activitatea noastră în România. Obiectivul nostru aici este să creștem capacitatea administrației publice de a sprijini o dezvoltare economică axată pe oameni, incluziune socială și creșterea bunăstării pentru fiecare cetățean.

De asemenea, sprijinim o dezvoltare durabilă și rezilientă la șocuri. Dar oamenii sunt cei mai importanți. Din acest motiv, domeniul protecției sociale este unul în care lucrăm cu Guvernul României, societatea civilă și alți parteneri pentru a gîndi măsuri de sprijin adecvate pentru persoanele expuse unor riscuri sociale și economice, inclusiv persoanele cu dizabilități.

Sprijinul nostru a contribuit la realizarea a trei lucruri importante:

Unu, o nouă strategie privind drepturile persoanelor cu dizabilități pentru «O Românie echitabilă».

Doi, un ghid ce sprijină activitățile de reducere a numărului de persoane care trăiesc în instituții și le ajută să trăiască independent, în comunitate.

Trei, o nouă metodologie de evaluare a dizabilității aliniată la standardele internaționale.

Recomandările Băncii Mondiale sunt rezultatul colaborării cu persoane cu dizabilități, conform principiului «nimic pentru noi, fără noi». Cred cu tărie în acest lucru, atât din perspectivă morală, dar și din experiența mea personală. Deși trăiește în altă țară, nepotul meu este un membru al comunității persoanelor cu dizabilități. Am observat în propria mea familie cât de important este ca persoanele cu dizabilități să aibă parte de servicii publice gândite și pentru ele, de infrastructură adecvată în comunitate și de sprijin ca să trăiască în demnitate, să lucreze și să se bucure de o viață bună alături de cei din jur.

În activitatea noastră în acest domeniu, în România, am lucrat nu doar cu persoane cu dizabilități dar și cu specialiști din toate serviciile relevante din aproape toate județele din România – în total peste 300 de specialiști și beneficiari.

Încurajăm Guvernul României să continue dialogul și colaborarea și să implementeze reforme curajoase și eficiente pentru «O Românie echitabilă»”

Puteți afla mai multe informați despre Gala ,,Cultivăm valori!”, accesând pagina de facebook a evenimentului: https://www.facebook.com/profile.php?id=61553317656160

Articolul Gala „Cultivăm valori!” – 2023 apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Există printre noi semeni care își trăiesc viața într-o tăcere profundă, într-un univers prea puțin cunoscut de cei care aud. O astfel de persoană este Popescu Raul-Gabriel, în vârstă 43 de ani, din Râmnicu Vâlcea. Deși are o deficiență de auz, el nu s-a lăsat doborât de provocările vieții. Acesta e masterand al Facultății de Teologie Ortodoxă, fiind angajat la Arhiepiscopia Râmnicului Vâlcea, în funcția de preot, pentru a sluji în limbajul semnelor pentru credincioșii cu deficiențe de auz.

Din 2008, Raul-Gabriel Popescu este şi preşedintele Asociaţiei Naţionale a Surzilor din România – Vâlcea. În cadrul asociaţiei, preotul Raul-Gabriel Popescu informează persoanele cu handicap despre noutăţile care apar în domeniul legislativ, drepturile şi obligaţiile pe care le au.

,,Din anul 2004, sunt singurul preot din județul Vâlcea care oficiază slujbele religioase la Arhiepiscopia Râmnicu Vâlcea, în limbajul mimico-gestual, pentru persoanele surde. Slujesc la Arhiepiscopie, din dorinţa de a ajuta surzii. Şi ei, ca toți ceilalți oameni, merg în casa Domnului să se roage. Dacă nu e cineva care să explice slujba, prin semne, aceștia nu înţeleg nimic. Slujbele noastre se desfăşoară într-o linişte profundă. Am ales această meserie la îndrumarea unei persoane din judeţul Argeş. Am fost fericit când am văzut că persoanele surde înţeleg ce spun eu la slujbe. Şi eu am aceleaşi probleme ca şi ei şi ştiu ce înseamnă să nu înţelegi, ori să te faci înţeles”, mărturisește Raul-Gabriel Popescu.

El povestește că la vârsta de un an și unsprezece luni a fost diagnosticat cu meningoencefalită. În urma acestei boli, a fost condamnat să trăiască în lumea tăcerii.  El spune că printre provocările de zi cu zi se numără: imposibilitatea de a comunica cu persoanele auzitoare din jur, membrii familiei, medic, vecini etc., accesul slab la serviciile de informare, angajarea și reticența celor din jur.

Raul-Gabriel Popescu dezvăluie că, în ciuda deficienței de auz, a făcut tot efortul să studieze, să se autodepășească. Pentru a avea acces la educația potrivită, a întâmpinat diverse bariere, cum ar fi faptul că predarea lecțiilor nu era făcută în limbajul semnelor. Așadar, a început să citească foarte mult, conștient că doar prin educație poate să-și facă un viitor și să schimbe atitudinea oamenilor față de persoanele surde.

,,Mă deranjează că printre oamenii normali sunt şi persoane fără respect care discriminează pe cei care au un handicap. Oamenii spun că dacă suntem persoane cu handicap nu avem o cultură, ori şcoală, ceea ce nu e deloc adevărat. Avem în asociaţie oameni cu studii care au reuşit să iasă în faţă şi să îşi facă un viitor, în ciuda răutăţilor de care s-au lovit”,  afirmă preotul Raul-Gabriel Popescu.

Întrebat cât de greu este pentru o persoană surdă să aibă acces la un loc de muncă în societatea noastră, Raul-Gabriel Popescu a răspuns: ,,Este dificil să se angajeze  pe posturi care presupun comunicarea cu publicul. De asemenea, majoritatea locurilor de muncă pentru persoanele surde nu necesită calificări superioare și, ca urmare, sunt mai puțin remunerate”.

Raul-Gabriel Popescu subliniază că, pe lângă lipsa accesului persoanelor surde la un loc de muncă, o altă provocare o reprezintă faptul că indemnizația de handicap acordată de stat este insuficientă  pentru a satisface nevoile de bază.

El consideră că o persoane surdă are nevoie de acceptare, de siguranță, de recunoaștere și de respect. Statul oferă mult prea puțin din ceea ce au nevoie acești oameni. 

Înființată în 2007, Asociația Naționala a Surzilor din România – Filiala Surzilor Vâlcea, apară și promovează drepturile și interesele sociale, profesionale, culturale și educative ale persoanelor cu deficiență de auz pentru incluziunea socială și egalizarea șanselor.

 ,,În calitate de președinte al A.N.S.R – Filiala Surzilor Vâlcea, organizez acțiuni cultural-distractive, ofer sprijin pentru a-i determina să aibă o viață independentă, îi informez și consiliez asupra drepturilor pe care le au. În cei 15 ani de cand sunt președintele Filialei, am organizat, împreună cu angajații Filialei, concursuri nationale, concursuri locale – Festivalul prajiturilor, acțiuni desfășurate cu diferite ocazii, de exemplu: Dragobetele, Ziua Femeii, când am oferit cadouri doamnelor și domnisoarelor, Ziua Copilului, când am oferit dulciuri copiilor, Halloween, unde ne costumam cu totii etc. De asemenea, am organizat numeroase excursii prin țară și multe competiții sportive la care aveam participanți din toată țara. De exemplu, Cupa sperantei – competitie de minifotbal, tenis de masa, table etc. Și eu am participat la numeroase activități și concursuri naționale”, spune cel care se luptă pentru drepturile persoanelor surde.

În ceea ce privește condiția persoanelor cu dizabilități, Raul-Gabriel Popescu afirmă că, în România, persoanele cu dizabilități sunt dependente de ajutoarele umile pe care le acordă statul, astfel că acestea se simt stigmatizate și respinse de societate.

,,Autoritățile să facă mai multe acțiuni de informare și de constientizare a populației despre nevoile noastre și despre obiceiurile și cultura noastră, a surzilor“, punctează el.

Raul-Gabriel Popescu adaugă că printre proiectele de viitor se numără organizarea de ateliere, prin care toți cei interesați să învețe limbajul mimico-gestual.

,,Autoritățile să ne asigure interpreți la toate instituțiile publice și să ne sprijine mai mult financiar. Să luptăm în continuare pentru drepturile pe care le avem și să rămânem uniți”, concluzionează Raul-Gabriel Popescu.

Foto by Peter Klaus Tontsch

Raul-Gabriel Popescu s-a numărat printre cei 70 de participanți, persoane cu dizabilități și aparținători ai acestora, care au prezentat problemele presante cu care se confruntă, în cadrul dezbaterii organizate de Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Ability Hub, la Băile Olănești.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Raul-Gabriel Popescu: Autoritățile să facă mai multe acțiuni de informare și de conștientizare a populației despre nevoile noastre și despre obiceiurile și cultura noastră, a surzilor apare prima dată în Jurnal Social.

Luni, 28 februarie 2022, este marcată Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi). Această zi este dedicată creșterii gradului de conştientizare a bolilor rare pentru cei 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară și familiile lor.

Pe tot globul, comunitatea persoanelor care trăiesc cu boli rare și susținătorii săi se reunesc în această zi, pentru a-și împărtăși culorile și pentru a solicita acces echitabil la oportunități sociale, tratament și îngrijire, potrivit unui comunicat transmis de www.rarediseaseday.org/.

Sursa citată arată că o boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Se estimează că în prezent există 300 de milioane de persoane cu boli rare, 6.000 de boli rare, dintre care 72% sunt genetice, iar 70% din bolile rare apar în copilărie. Lipofuscinoza ceroidă neuronală tip 2 afectează 1 din 100.000 de indivizi.

Mii de evenimente, inclusiv iluminarea clădirilor, strângeri de fonduri, evenimente sportive, conferințe științifice, expoziții de artă, evenimente politice și multe altele au loc astăzi în peste 100 de țări.

,,Ca parte a campaniei Ziua Bolilor Rare 2022, evidențiem poveștile a 16 supereroi ale căror experiențe reprezintă multe dintre problemele ample cu care se confruntă comunitatea persoanelor cu boli rare. Deși Vasco, Tshepiso, Nada, Jelena, Wafic și Taka trăiesc cu boli diferite și provin din țări diferite, ei au o pasiune comună pentru viață, împărtășesc aceleași provocări și frustrări și o dorință comună pentru schimbare. Urmăriți, apreciați și distribuiți videoclipul oficial al Zilei Bolilor Rare pentru a asculta poveștile lor inspiratoare în 46 de limbi diferite”, se arată pe site-ul http://www.rarediseaseday.org/.

,,Cu ocazia Zilei internaționale a bolilor rare, să ne unim (în culorile verde, albastru, violet și roz) pentru a crește gradul de conștientizare și a genera schimbare pentru cei 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară, pentru familiile și îngrijitorii lor din întreaga lume și pentru cei 30 de milioane din Europa. Alăturați-vă nouă în Lanțul Global de Lumini, organizați evenimente în comunitatea dvs. și transmiteți-vă mesajul pe rețelele sociale cu materialele pe care le-am pregătit împreună cu dvs. În ultimii 13 ani, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale de boli rare care este multiculturală și multilingvă, dar unită în scop”,  a declarat Yann Le Cam, director executiv la EURORDIS.

În București, Asociația DMD Care și Asociaţia Neurocare, alături de Spitalul Clinic de Copii Victor Gomoiu, au organizat duminică, 27 februarie 2022, un eveniment de conștientizare, în cadrul secției de Neurologie Pediatrică, și au iluminat fațada spitalului cu ocazia Zilei Bolilor Rare, fiind parte a campaniei internaționale organizată de EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, cea mai mare alianță de boli rare din Europa, și la nivel național de Alianța Națională pentru Boli Rare România.

În România, peste un milion de persoane suferă de boli rare, majoritatea nediagnosticați.

,,Știinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba, pentru că peste 95% dintre pacienţi încă nu au niciun tratament nicăieri în lume”, a afirmat Dorica Dan în cadrul conferinței organizate cu ocazia Zilei Bolilor Rare. Potrivit acesteia, în prezent există 31 de centre de expertiză (4 au fost acreditate în luna ianuarie a anului 2022), iar mai mult de jumătate sunt parte a reţelelor europene de referinţă.

La fel ca-n fiecare an, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei române, a transmis un mesaj de solidaritate și empatie: ,,Anul acesta, mesajul pe care îl transmitem cu ocazia Zilei Bolilor Rare este acela al echității și al umanității. Este necesar să susținem și să asigurăm accesul echitabil la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară. Totodată, avem nevoie să facem societatea să înțeleagă cât de important este să schimbăm în bine viața celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile și îngrijitorii lor.

Îndemnul către ei este acela de a împărtăși societății poveștile lor adevărate de viață, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveștile lor sunt despre curaj, omenie, suferință, solidaritate, sentimente și gânduri, dar și temeritatea de a acționa și de a face față bolii. Mărturiile lor ne sensibilizează și ne aduc mai aproape de semenii noștri aflați în nevoie.”

Monumentele, birourile, școlile și casele sunt iluminate astăzi în culorile Zilei Bolilor Rare pentru a crește gradul de conștientizare pentru comunitatea  persoanelor cu boli rare.

Anul acesta, tema campaniei este Echitatea. Pacienții sunt invitați să-și spună povestea și să-și ilumineze casa în culorile Zilei Bolilor Rare.

Potrivit www.rarediseaseday.org/, împărtășindu-vă culorile, aveți posibilitatea să răspândiți un mesaj de speranță și solidaritate în întreaga lume. Nu uitați să folosiți hashtag-ul #LightUpForRare atunci când vă distribuiți fotografiile online!

Articolul <strong>28 februarie – Ziua internațională a bolilor rare</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

În cadrul sferei de cooperare dintre Agenția Națională pentru Egalitatea de Șanse între Femei și Bărbați (ANES) și reprezentanții Parlamentului României, marți, 13 aprilie 2021, a avut loc o întâlnire de lucru, în cursul căreia doamna Anca Dragu, Președinte al Senatului României și doamna Luminița Popescu, Secretar de stat al ANES, au abordat aspecte deosebit de importante în legătură cu prevenirea și combaterea violenței domestice și promovarea egalității de șanse dintre femei și bărbați.

Doamna Anca Dragu a subliniat faptul că acțiunile necesare pentru prevenirea și combaterea violenței domestice reprezintă una dintre prioritățile mandatului său actual, alături de internsificarea cooperării internaționale în scopul identificării modelelor de bună practică care ar putea fi preluate la nivel național.

Discuțiile s-au axat pe modalitățile de colaborare în vederea identificării celor mai bune soluții pentru implicarea activă a tuturor instituțiilor cu atribuții în domeniu, responsabilizarea autorităților administrației publice locale și necesitarea creșterii gradului de încredere a femeilor victime în intervenția autorităților.

Doamna Luminița Popescu a precizat faptul că ,,educația pentru asigurarea egalității de șanse între femei și bărbați poate contribui la creșterea nivelului de conștientizare a tuturor femeilor, tinerilor și opiniei publice, cu privire la tipurile, cauzele, și consecințele tuturor formelor de violență împotriva femeilor” și a prezentat măsurile și acțiunile întreprinse de către ANES în ultima perioadă.

O altă dimensiune a dialogului s-a centrat pe măsurile necesare pentru promovarea femeilor în funcții de decizie și în viața politică, precum și pe identificarea soluțiilor legislative privind introducerea cotelor de gen și împuternicire a femeilor.

Întâlnirea a reprezentat  un prilej bun pentru reafirmarea rolului esențial pe care îl are dialogul permanent dintre reprezentanții Guvernului și cei ai Parlamentului și o premisă excelentă pentru asigurarea coeziunii femeilor din viața politică în ceea ce privește deschiderea unui orizont comun de acțiuni și de intervenție, cu și pentru femeile din România.

Articolul Luminița Popescu: Educația pentru asigurarea egalității de șanse între femei și bărbați poate contribui la creșterea nivelului de conștientizare a opiniei publice cu privire la consecințele tuturor formelor de violență împotriva femeilor apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația CONIL organizează, în perioada 2-4 aprilie, Crosul CONIL – Zâmbet pentru autism, un eveniment virtual în sprijinul copiilor cu forme severe de autism.

Crosul CONIL – Zâmbet pentru autism este organizat cu scopul de a marca Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului și de a aduce în prim plan problematica cu care se confruntă copiii cu autism și familiile acestora.

Potrivit datelor statistice, în România, sunt aproximativ 30 000 de persoane care suferă de Tulburări din Spectrul Autismului, iar unul din 120 de copii din țara noastră este diagnosticat cu autism. La nivel mondial, una din 100 de persoane este diagnosticată cu Tulburare de Spectru Autist (TSA), 70 de milioane de oameni, adică 1% din populaţia globului. Autismul nu se poate vindeca, însă diagnosticarea precoce și intervenția timpurie intensivă ajută până la 47% dintre copiii cu autism să poată trăi o viață independentă.

,,Permanenta luptă pentru integrare și acceptare a copiilor cu autism, precum și greutățile întâmpinate de părinți în asigurarea programelor de recuperare și intervenție a copiilor și tinerilor cu autism trebuie să fie cunoscute!“, spune Adela Hanafi, președinte Asociația CONIL, organizator al evenimentului.

Pentru conștientizarea opiniei publice cu privire la situația copiilor și tinerilor cu autism și pentru susținea acestora în procesul de recuperare și integrare, Asociația CONIL lansează  tuturor provocarea de a participa la Crosul CONIL.

,,Haide cu noi la cel mai activ și atractiv cros al primăverii! Crosul CONIL – Zâmbet pentru autism, dedicat Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului, 2 aprilie. Haide ca împreună să transformăm această zi în ziua zâmbetelor și a bucuriei pentru copiii și tinerii cu autism și pentru noi toți! De pe data de 2 aprilie și până pe 4, noi o să adunăm pași în onoarea copiilor cu autism din cadrul CONIL, si nu numai, ci din întreaga Românie și lume”, precizează reprezentanții Asociației CONIL.

Potrivit sursei citate, cu ajutorul oamenilor care vor susține acest eveniment, se vor putea trimite în tabere de integrare serii de câte 22 de copii cu autism. Astfel, acești acești copii vor avea șansa de a învăța și a deveni autonomi.

,,Timp de trei zile vom alerga împreună în cursa zâmbetelor! La finalul cursei, în care vom aduna împreună 2.222 kilometri, vom trimite în tabere de integrare copii și tineri cu autism”, adaugă reprezentanții Asociației CONIL.

În sprijinul acestor copii și a cauzei promovate prin acest eveniment virtual, vine și Eduard Carol Novak, singurul campion paralimpic roman, care declară: ,,Am susținut întotdeauna că deficiențele, diferențele sau dizabilitățile nu trebuie să fie motive de discriminare sau excludere, nici nu ar trebui să fie o piedică în calea unei existențe normale, a practicării sportului, ba chiar a atingerii performanței. Trebuie create condiții pentru ca toți copiii să aibă aceleași facilități, trebuie să îi susținem să-și urmărească și să-și îndeplinească visurile. Știu din proprie experiență cât de greu este să te confrunți cu provocarea de a avea de luptat dublu pentru a obține recunoașterea firească a drepturilor tale, știu cât de descurajante pot fi uneori piedicile prejudecăților sau ale lipsei de suport. Zâmbetul unui copil este neprețuit, și trebuie să facem tot ce depinde de noi pentru ca toți copiii să zâmbească și să aibă șansa la zbor. Crosul CONIL poate aduce multe zâmbete, de aceea vă încurajez să vă alăturați acestei inițiative.”

Partener principal al evenimentului este Decathlon România, care oferă celor mai implicați și dedicați alergători, adulți și copii, premii speciale în vouchere de cumpărături în valoare de 19.000 lei.

,,Una dintre principalele strategii de responsabilitate socială ale Decathlon România  este integrarea socială prin sport a persoanelor cu deficiențe și dizabilități. Ne bucurăm că Asociația CONIL ne-a oferit ocazia să contribuim la îndeplinirea acestui obiectiv comun. Crosul CONIL – Zâmbet pentru autism nu militează doar pentru acceptarea de către societate a copiilor cu autism, ci are și rolul de a-i încuraja pe acești micuți să aibă o viață cât mai activă și să se dezvolte armonios. De asemenea, evenimentul îi îndeamnă pe oameni, ca pe lângă a fi mai toleranți și mai buni, să practice și sport. Ne dorim să încurajăm cât mai multe persoane să-și depășească limitele, să facă mișcare în cadrul acestui cros, și nu numai, și să le ofere acestor copii o șansă la o viață normală!” spune Bogdan Dorobanț, Director Departament CSR Decathlon România.

De asemenea, crosul virtual este susținut de clubul CSA Steaua București și Librăriile Cărturești.

Pașii pentru înscrierea în cursa zâmbetelor sunt următorii:

1. Intră pe www.conil.ro şi apasă butonul înscrie-te!

2. Vei fi redirecţionat către pagina provocării Crosul CONIL – Zâmbet pentru autism de pe platforma  ro.runningheros.com

3. Apasă butonul Înscrie-te și dăruiește unul, două sau trei zâmbete!

4. Creează-ți contul pe platformă!

5. Descarcă aplicaţia Decathlon Coach din App Store (sau altă aplicaţie compatibilă pe platforma ro.runningheroes.com).

6. Sincronizează Decathlon Coach cu platforma ro.runningheros.com!

Începând cu 2 aprilie, ori de cate ori te plimbi sau alergi, pornește aplicația Decathlon Coach pentru ca activitatea ta fizică să fie înregistrată. Fie că alergi, înoți, mergi cu bicicleta, poți pune un zâmbet pe chipul copiilor și tinerilor cu autism. Au răspuns invitației de a fi parte din această poveste: Gabriela Szabo, Elisabeta Lipă, Viorica Susanu, Camelia Lupașcu, Marian Drăgulescu, Ana Maria Brânză, Sandra Izbașa, Alina Dumitru, Alina Vuc, Andrei Roșu, Daria Manea și echipa de copii a CSA Steaua condusă de Bogdan Văleanu, Ioana Maria Moldovan, Nadia Tătaru, Roxana Ciuhulescu, Diana Bart, Alexandru Constantin, Marius Petrescu, Marius Saizu, Florin Căruceru, Anca Bejan, Adrian Văncică, Rareș Florin Stoica, Alina Petrică, Dana Argeșan, iar lista este în continuare deschisă.

,,Pașii tăi vor pune zâmbet și speranță pe chipul părinților deznădăjduiți, aflați mereu în căutare de soluții prin care să iasă, împreună cu micuții lor, din izolarea impusă de o societate nepregătită să îi accepte.  Fii parte din schimbare și dă pașilor tăi un sens! Pune zâmbet pe chipul unui copil!”, îndeamnă reprezentanții Asociației CONIL.

Poți afla detalii despre competiția dedicată copiilor accesând pagina evenimentului: https://fb.me/e/29X6mmVMv

Articolul Crosul CONIL – Zâmbet pentru autism, un eveniment virtual care aduce în prim-plan problematica cu care se confruntă copiii cu autism și familiile acestora apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația Suport Mastocitoză România va organiza online Conferința Națională dedicată Zilei internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, în data de 20 octombrie, orele 18.00-19.30.

Vor conferenția: prof. univ. dr. Dorel Sandesc- președintele Comisiei de Anestezie-Terapie Intensivă din Ministerul Sănătății și vicepreședintele Societății Române de ATI, prof. Univ. Dr. Ana Maria Vlădăreanu, Conf. Univ. Dr. Horia Bumbea – coordonatorul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România, Conf. Univ. Dr. Anca Coliță – directorul medical al Spitalului Fundeni, dr. Poliana Leru, Dr. Camelia Berghea, dr. Cristian Grasu, dr. Oana Clătici, dr. Bârsan Violeta Mălina, dna Dorica Dan – președinta ANBR și  Nicoleta Vaia- președinta Asociației Suport Mastocitoză România.

Tema centrală a conferinței este solidaritatea medicilor cu pacienții, nimeni nu este singur. Subiectele abordate vor fi: molecule inovative în mastocitoza sistemică, mastocitoza pediatrică, MCAS, vaccinarea sigură în mastocitoză, primul ajutor în degranulări masive, noul ghid internațional de mastocitoză, preventive în mastocitoză în contextul COVID, criteriile de încadrare în grad de handicap și mastocitoză.

Suportul tehnic va fi oferit de Alianța Națională de Boli Rare, condusă de dna Dorica Dan.

Înscrierile pentru zoom se pot face la adresa: nike974@gmail.com.

Articolul Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare – 20 octombrie apare prima dată în Jurnal Social.

La 13 iunie este celebrată, anual, Ziua internațională de conștientizare a albinismului, în urma deciziei Adunării Generale a ONU din 18 decembrie 2014.

Consiliul Drepturilor Omului din cadrul ONU a adoptat o rezoluţie în 2013, prin care se solicită prevenirea atacurilor şi discriminării împotriva persoanelor cu albinism. În plus, ca răspuns la apelul organizaţiilor societăţii civile care militau pentru considerarea persoanelor cu albinism drept un grup cu nevoi specifice şi care necesită o atenţie specială, la 26 martie 2015, Consiliul a creat mandatul Expertului Independent privind exercitarea drepturilor omului de către persoanele cu albinism.

Potrivit site-ului Organizației Națiunilor Unite, persoanele cu albinism se confruntă cu multiple forme de discriminare pe mapamond. Albinismul este încă profund neînţeles atât la nivel social, cât şi medical. Înfăţişarea persoanelor cu albinism reprezintă adesea motivul unor credinţe eronate şi al unor mituri influenţate de superstiţii, care determină marginalizarea sau excluziunea socială şi conduce la stigmatizare şi discriminare.

În unele comunităţi, credinţele eronate şi miturile, influenţate de superstiţie, supun siguranţa şi vieţile persoanelor cu albinism unui risc constant. Aceste credinţe şi mituri sunt transmise de sute de ani şi sunt prezente în atitudini culturale şi practici din întreaga lume. Discriminarea şi violenţa împotriva persoanelor cu albinism afectează în mare parte copiii, persoanele vârstnice şi femeile.

Tema anului 2020 pentru Ziua internațională de conștientizare a albinismului este „Made To Shine” – ,,Făcut să strălucești”. Tema a fost aleasă pentru a sărbători realizările și succesele persoanelor cu albinism din întreaga lume.

De asemenea, reprexintă un apel la solidaritate față de persoanele cu albinism, care continuă să sufere toate tipurile de încălcări ale drepturilor omului. În ultima periodă, în unele țări, persoanele cu albinism au fost numite „Corona” sau „COVID-19”. Uciderile, atacurile, hărțuirea, stigmatizarea și discriminarea continuă împotriva persoanelor cu albinism. Cu toate acestea, în ciuda acestor practici oribile, persoanele cu albinism continuă să depășească obstacolele și să facă față nedreptăților.

Albinismul reprezintă o afecțiune genetică, moştenită de la ambii părinţi, care se caracterizează prin absența parțială sau totală a melaninei, pigment natural ce determină culoarea pielii, părului și a ochilor. Lipsa pigmentului melanină din firul de păr, pielea sau ochii persoanelor cu albinism determină o sensibilitate la expunerea la soare, care poate conduce la cancer de piele şi afecţiuni grave de vedere,  precum miopie, fotofobie (sensibilitate la lumină), ambliopie (,,ochi leneș”), miopie, strabism, astigmatism (vedere încețoșată), nistagmus (ochii se mișcă necontrolat dintr-o parte în alta, cauzând vedere redusă) ș.a. Momentan nu există tratament pentru această afecțiune.

Boala nu afectează intelectul, însă pacienții pot prezenta tulburări psiho-sociale.

Albinismul afectează oameni din orice colţ al lumii, indiferent de etnie sau gen. Statisticile arată că 1 din 5.000 de oameni din Africa Subsahariană şi 1 din 17.000 până la 20.000 de persoane din Europa şi America de Nord are albinism.

Așadar, pe 13 iunie, să răspundem apelului de a fi alături de oamenii cu albinism din întreaga lume, în lupta lor pentru a trăi o viață fără stigmatizare, discriminare, frică și violență. O lume în care sunt făcuți să strălucească.

Articolul Ziua internațională de conștientizare a albinismului apare prima dată în Jurnal Social.

În fiecare an, în data de 9 iunie este marcată Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii.

Cu prilejul Zilei Conştientizării Bolii Batten, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Primăria sector 2 şi fântânile din centrul Capitalei au fost iluminate, marți, începând cu ora 21:00, în turcoaz (culoarea bolii Batten), în semn de solidaritate cu micuții pacienți din România și din întreaga lume, dar ca și un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală și științifică, decidenți și societate civilă.

Administrația Prezidențială continuă demersul început anul trecut de a crește nivelul de informare cu privire la Boala Batten și de a aduce în atenția autorităților responsabile problemele cu care copiii diagnosticați cu această boală se confruntă în ceea ce privește accesul la tratament, potrivit unui comunicat emis de Administrația Prezidențială.

Fiind o boală rară, diagnosticarea și tratamentul sunt dificile de cele mai multe ori. De aceea, ca și în cazul altor boli rare, cooperarea între state este esențială în vederea identificării unui tratament și a oferirii accesului la acesta, în fiecare țară în parte.

Boala Batten este o boală rară a sistemului nervos, care afectează copiii între 2 și 4 ani, furându-le copilăria și, mai apoi, viața. Această afecțiune se moștenește și poartă și denumirea de ceroid lipofuscinoza neuronală.

În țara noastră, conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit.

Copiii diagnosticați cu boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome. Pe parcurs, aceștia îşi pierd aproape toate abilităţile motorii şi neurologice, ajungând ca în jurul vârstei de şase ani să fie complet dependenţi de un adult, fără capacitatea de a se hrăni singuri, de a vedea, a vorbi sau de a se mişca. În multe cazuri, apar manifestări similare demenţei, tulburări de personalitate sau de comportament. Până în prezent nu există niciun tratament care să vindece această boală, fiind considerată incurabilă. Nu există decât un tratament experimental, menit să încetinească evoluția bolii. Este vorba despre medicamentul Brienura, aprobat anul trecut de către FDA (Food and Drug Administration din SUA) şi EMA (European Medicines Agency din Europa).

Cu această ocazie, Asociația Rebeca Faith – Hope – Love a lansat campania publică ,,România își primește înapoi copiii cu boala Batten”, o inițiativă prin care părinții copiilor cu boala Batten anunță aprobarea decontarii tratamentului dupa trei ani de „lupta” cu sistemul.

La Spitalul „Alexandru Obregia”  este deja amenajată secția unde pot fi tratați acești copii, iar personalul medical a fost instruit în străinătate pentru a administra acest tratament.

„Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienți cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea Brienura (n.n – substanța care se injectează în creier). E dovedit pe unul dintre pacienții noștri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanță cenușie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Între 8 și 12 ani se produce decesul acestor copii. Copiii beneficiază de siguranță pentru administrarea medicamentului. Secția este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiți. Putem începe! Echipa de la Spitalul Obregia este formată din dna dr. Diana Barca, eu (n.n-dr.prof Dana Craiu) și asistentele medicale Silvia Todică și Paula Constantinescu. Toate am mers și ne-am școlit în străinătate, in Germania și Italia”, a explicat doctor profesor Dana Craiu, șeful secției Neurologie Pediatrică de la Spitalul Alexandru Obregia.

Părinţii acestor copii care au plecat în străinătate pentru a beneficia de tratament, acum se pot întoarce acasă. Printre ei sunt şi cei ai Rebecăi,o fetiţă aflată în tratament în Germania.

,,Ne bucurăm că în sfârşit copiii noştri vor putea fi trataţi în România şi aşteptam demult această decizie pentru care am luptat vreme de trei ani. Aş vrea să subliniez şi faptul că presiunea asociaţiilor de pacienţi şi a părinţilor disperaţi să îşi ajute copiii poate schimba lucrurile. Abia aşteptăm să ne întoarcem acasă. Suntem foarte fericiţi că am reuşit!“, a spus Adnana Cotolea,  mama Rebecăi.

Articolul Ziua Conştientizării Bolii Batten apare prima dată în Jurnal Social.

Atunci când o persoană folosește un baston, un scaun rulant sau un aparat auditiv, dizabilitatea este vizibilă. Dar nu toate dizabilitățile pot fi văzute doar uitându-te la o persoană. Multe persoane cu dizabilități suferă de afecțiuni invizibile – cum ar fi boala Crohn, tulburarea de stres posttraumatic sau neuropatia periferică – și sunt discriminate sau stigmatizate.

Pentru mulţi oameni care suferă de dizabilităţi invizibile, există un dublu stigmat: mai întâi cel al handicapului în sine, iar apoi cel apărut atunci când aduci vorba despre el şi atragi atenţie asupra sa. Din afară, nimeni nu poate vedea de ce suferă persoanele cu dizabilități invizibile.

Chair dacă unele dizabilități nu sunt întotdeauna evidente, ele pot avea un efect negativ asupra calității vieții. Pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a-i susține pe cei care suferă în tăcere de o dizabilitate invizibilă, în perioada 13-19 octombrie 2019, se celebrează ,,Săptămâna Dizabilităților Invizibile” (Invisible Disabilities Week).

Conform Asociației Persoanelor cu Handicap Invizibil (IDA), dizabilitatea invizibilă este o afecțiune fizică, mentală sau neurologică ce limitează mișcările, simțurile sau activitățile unei persoane și care este invizibilă pentru privitor. Din păcate, însuși faptul că aceste simptome sunt invizibile, poate duce la neînțelegeri, la false percepții și prejudecăți.

Aceste neînțelegeri adesea împiedică sau întârzie diagnosticul. Acesta a fost cazul triatletei Danielle Mack, care a consultat 18 medici diferiți, în decursul a doi ani, în căutarea unei explicații pentru boala de care suferea. Mack prezenta simptome care au sugerau astmul indus de efort fizic (EILO) –„amorțeală în picioare, amețeală, dispnee, dureri în piept, greață și crampe în întreg organismul”, potrivit Washington Post. Deși EILO este surprinzător de frecventă – afectând aproximativ 5% dintre adolescenți – conștientizarea bolii este limitată, ceea ce înseamnă că adesea rămâne nediagnosticată. Mack a numit-o „boala invizibilă” pentru că la prima vedere ea ,,arăta bine”

„A arăta bine” reprezintă o barieră socială pentru persoanele cu dizabilități invizibile, care se confruntă adesea cu deficiențele lor nerecunoscute.

„Nu puteți vedea în corpul meu, nu puteți înțelege cu ce se confruntă organismul meu în fiecare zi. Arăt normal la o primă vedere, pe rețelele de socializare vedeți ce vreau eu să vedeți, nu vedeți rutina mea zilnică de tratament, nu vedeți tratamentul pentru respirație, comprimatele, internările în spital, lacrimile și frustrarea care se manifestă ocazional”, a spus June, una dintre multele persoane care au dizabilitate invizibilă.

Dizabilitățile invizibile și, în special, bolile cronice, pot să intensifice sentimentul de izolare. Cei dragi s-ar putea să-i vadă doar atunci când sunt în cea mai bună dispoziție, ceea ce face invizibilă lupta lor. Când sunt mai grav bolnavi, ei se află fie acasă pentru a se recupera, fie în spital, uneori fără sprijin social.

Persoanele cu dizabilități invizibile împărtășesc același dicton: „Credeți-ne!” Ei subliniază că nu există nicio modalitate prin care să arate că un un handicap și că este imposibil să cunoști starea de sănătate a unei persoane doar privind-o.

Prin implicare la nivel individual și colectiv, putem să creștem gradul de vizibilitate a acestor dizabilități invizibile. Îți poți împărtăși povestea personală și poți distribui articole, bloguri și interviuri cu prietenii, membrii familiei, medici și grupuri pe Facebook, Instagram, Twitter, Pinterest și pe alte platforme sociale, pentru a conștientiza opinia publică cu privire la dizabilitățile invizibile. De asemenea, îți poți posta pe Facebook fotografia de profil cu imaginea ,,Invisible Disabilities Week”.

,,Săptămâna Dizabilităților Invizibile” își propune să arăte că nu ești invizibil și doar pentru că oamenii spun ,,dar arăți bine”, nu înseamnă că nimic nu e în neregulă cu tine în interior. Uneori, durerile și bolile pot trece neobservate de alții, dar niciodată de cei care trăiesc cu ele zi de zi.

Articolul Săptămâna Dizabilităților Invizibile (13-19 octombrie 2019) își propune să facă invizibilul vizibil apare prima dată în Jurnal Social.