Mihaela Andrei, persoană cu dizabilități și utilizatoare de scaun rulant, din Râmnicu Vâlcea, a inițiat un demers pentru accesibilizarea spațiului public și a serviciilor publice din oraș. În acest demers, a fost susținută de Rodica Vișinescu, persoană cu dizabilități locomotorii, și de Claudiu Tomoiagă, părintele unui copil cu dizabilități și președintele Centrului Terapeutic Prietenii Anastasiei.

Cele trei persoane active și implicate în dezvoltarea unui oraș accesibil și inclusiv s-au deplasat în diverse locații din Râmnicu Vâlcea. Acestea ne-au arătat obstacolele pe care le întâmpină persoanele cu dizabilități în viața de zi cu zi, cum ar fi lipsa rampelor sau existența unor rampe neconforme.

În România, spațiul public nu este încă accesibil persoanelor cu dizabilităţi în cea mai mare parte. Există instituţii publice importante, care lucrează direct cu publicul, şi totuşi nu au o rampă de acces în clădire sau un lift.

La Casa de Pensii a județului Vâlcea, de vorbă cu o funcționară

Deşi, în teorie, există un cadrul legislativ, precum Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, în practică, respectarea acestuia lasă de dorit. Motivul invocat de conducerea acestor instituţii pentru lipsa accesibilizării este lipsa fondurilor necesare.

Totuși, accesibilizarea spațiului public este primul pas spre incluziunea persoanelor cu dizabilități. Lipsa accesibilizării constituie discriminare, o problemă majoră care condamnă persoanele cu dizabilități la izolare.

La Casa de Pensii a județului Vâlcea, de vorbă cu doamna directoare

România a adoptat în anul 2006 Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. Potrivit acestei legi, accesibilitate înseamnă:  ,,ansamblul de măsuri şi lucrări de adaptare a mediului fizic, precum şi a mediului informaţional şi comunicaţional conform nevoilor persoanelor cu handicap, factor esenţial de exercitare a drepturilor şi de îndeplinire a obligaţiilor persoanelor cu handicap în societate”.

În plus, Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap a fost modificată și urmează să se aplice, din 18 mai 2023, odată cu intrarea în vigoare a Legii 96/2023, recent publicată în Monitorul Oficial.

Astfel, autoritățile publice, instituțiile, persoanele juridice de drept public și privat, după caz, vor avea obligația de a monta, potrivit scopului, destinației și infrastructurii, în clădiri și locuri publice, adaptări specifice fiecărui tip de handicap.

Accesul în bloc

Potrivit Legii nr. 448/2006, vor trebuie să existe:

• pentru clădirile de utilitate publică: rampe și/sau, după caz, sisteme electronice ori automatizate de acces, elevatoare sau lifturi, sisteme acustice și vizuale de ghidaj și informare, în limbaj ușor de citit, hărți tactile, cel puțin o toaletă adaptată;
• pentru clădirile de locuit construite din fonduri publice: rampe și/sau, după caz, sisteme electronice sau automatizate de acces, elevatoare ori lifturi, sisteme acustice și vizuale de ghidaj, hărți tactile;
• pentru mijloacele de transport în comun și vagoanele de transport feroviar pentru călători, după caz: rampe și/sau sisteme electronice ori automatizate de acces, elevatoare sau lifturi, sisteme acustice și vizuale de ghidaj și informare, în limbaj ușor de citit, cel puțin o toaletă adaptată în mijloacele de transport feroviar pentru călători;
• pentru staţiile mijloacelor de transport în comun urban, principalele stații ale mijloacelor de transport interuban de tip autogări, principalele stații de transport feroviar pentru călători, spaţiile de parcare, străzile şi drumurile publice, după caz: rampe și/sau sisteme electronice sau automatizate de acces, elevatoare sau lifturi, sisteme acustice și vizuale de ghidaj și informare, în limbaj ușor de citit, hărți tactile, cel puțin o toaletă adaptată în autogări și în principalele staţii de transport feroviar pentru călători.
• pentru spațiile de parcare de reședință aparținând domeniului public: indicatoare semnalizate prin semn internațional, pentru cel puțin două locuri de parcare gratuită, adaptate și rezervate pentru persoane cu handicap.

Accesul în mijloacele de transport în comun din Râmnicu Vâlcea

De menționat este faptul că România are încă din anul 2000 un „Normativ privind adaptarea clădirilor civile şi spaţiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu handicap”, indicativ NP 051 – 2000 revizuit în 2012, care defineşte minimul de criterii necesare accesibilizării clădirilor civile şi spaţiului urban pentru persoanele cu dizabilităţi, incluzând și instrucțiuni detaliate și explicative, inclusiv grafice pentru fiecare tip de situație ce necesită accesibilizare (spațiul urban, spațiul construit, proiectarea locuințelor pentru persoanele cu dizabilități, cladiri de interes și utilitate publică), cât și o grilă cu titlu informativ, de verificare a accesibilității). Așadar, există o reglementare concretă pentru ca noile clădiri cel puțin și spațiul public nou amenajat să fie executate conform unor standarde de accesibilitate.

Cu toate că, există atât în Legea 448/2006, cât și în Normativul privind adaptarea clădirilor civile și a spațiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu dizabilități prevederi care reglementează modalitățile prin care se poate ajunge la un nivel de mobilitate personală rezonabil, acestea nu au fost puse niciodată sistematic în aplicare.

Persoanele implicate în acest demers solicită autorităților accesibilizarea spațiului public, ca accesibilitatea să devină o prioritate pe agenda lor, astfel încât persoanele cu dizabilități să ducă o viață activă și să se implice în dezvoltarea comunității.

Mihaela Andrei activează în mai multe fundații și face voluntariat pentru familiile defavorizate. Povestea ei o puteți citi mai jos.

Articolul Demers pentru accesibilizarea spațiului public și a serviciilor publice din Râmnicu Vâlcea apare prima dată în Jurnal Social.

În perioada 4-5 mai 2023, s-a desfășurat, în București, Conferința Națională CASPA, care a reunit asociațiile de pacienți din întreaga țară. Tema conferinței a fost ,,Asociații Puternice. Pacienți Protejați”.

Cea de-a noua întâlnire a Comunității Asociațiilor de Pacienți – CASPA a oferit oportunitatea de a împărtăși experiențe și de a identifica strategii și soluții inovatoare pentru a aborda problemele din sistemul de sănătate din România.

Cele două zile ale Conferinței Caspa.ro au inclus sesiuni specializate dedicate asociațiilor persoanelor cu diabet, celor cu specific oncologic sau asociațiilor preocupate de înființarea unui centru național de patologie neuromusculară, dar și sesiuni de plen dedicate discutării temelor majore din sănătate, modificărilor legislative și inițiativelor dedicate modernizării.

Au fost alături de asociațiile de pacienți prezente și au transmis propriile mesaje de susținere invitați speciali precum: conf. dr. Diana Loreta Păun (Administrația Prezidențială), Senator Nicoleta Pauliuc și Ramona Moldovan (Secretar General Adjunct, Ministerul Cercetării, Inovării şi Digitalizării), dar și reprezentanți ai companiilor puternice din domeniul sănătății precum: Iulian Trandafir (VP, Director General Regional România, Rep. Ceha, Lituania, Alliance Healthcare), Gabriel Dina (Corporate Affairs Director, Pfizer România), Ovidiu Nicolae Palea (Medic primar ATI şi specialist în Terapia Durerii, Fondator al NORD – Grupul Medical Provita) și Paul Dudău (Market Access & Government Affairs Manager Romania & Moldova, Medtronic).

Este important de menționat faptul că pe agenda conferinței a fost inclusă și necesitatea înființării unui Centru Național de Patologie Neuromusculară.

Joi, 4 mai, Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, Alianța Națională pentru Boli Rare România, Asociatia Distroficilor Muscular din Romania, Neuro Move CMT și alte asociații de profil, au dezbătut, în cadrul unei sesiuni a conferinței, problematica bolilor neuromusculare și necesitatea unor Centre de expertiză naționale.

În plus, Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) și Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) au inițiat, în urmă cu un an, un demers perntru înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare.

Conform datelor, numărul pacienților cu boli neuromusculare depășește 35.000 de cazuri.

Centrul de Patologie Neuromusculară Dr. Radu Horea de la Vâlcele a fost închis în 2011. Astfel că, în prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.

S-au făcut nenumărate demersuri pe lângă Ministerul Sănătății, Guvern și Parlament, în vederea înființării unui astfel de centru, însă, în cele mai multe rânduri, s-a motivat lipsa fondurilor.

,,În aceste condiții dezvoltarea unui centru de îngrijire și neurorecuperare complexă este imperios necesară, având în vedere problemele medicale și sociale pe care le ridică această patologie și care implică pe lângă un personal medical de înaltă calificare și supraspecializare în acest domeniu al neurologiei și o echipă medicală – medici, asistenți medicali, personal de îngrijire, fiziokinetoterapeuți, psihologi și alții. De asemenea, pacienții care vor fi în studii clinice ar putea fi monitorizați în centru, ceea ce ar putea facilita finanțări pentru centru de la diverse companii bio-farmaceutice care au/vor avea tratamente în studiu clinic.

Avem nevoie ca România să realizeze acest demers, în dorința de a se sincroniza cu restul țărilor membre din Uniunea Europeană, oferind acces pacienților cu boli neuromusculare la un astfel de centru specializat, fără de care nu putem vorbi de un management corespunzător al acestor patologii.

Un management corespunzător al bolii într-un astfel de centru ar putea duce la creșterea calității vieții acestor persoane și la îmbunătățirea stării lor de sănătate, ceea ce ar genera costuri reduse pentru Sistemul public de sănătate și o integrare socială, implicit o productivitate crescută a acestei categorii de persoane’’, se arată în demersul inițiat de CNDR și ANBR.

Lucrările  Conferinței Caspa.ro s-au încheiat cu o sesiune specială de training media și de comunicare, în care Lucian Mîndruță ne-a învățat cum să devenim virali și să atragem atenția asupra propriilor proiecte și cât de importantă este comunicarea într-o eră a zgomotului

Conferința Națională CASPA este un eveniment important pentru comunitatea de asociații de pacienți din România și oferă o platformă excelentă pentru colaborare și schimb de experiențe. Dezvoltată de Oameni și Companii din anul 2015, cu scopul de a sprijini și de a crește vizibilitatea asociațiilor de pacienți din România, comunitatea CASPA se bucură de sprijinul partenerilor Alliance Healthcare, Farmaciile Alphega, Medtronic, Pfizer, Sanofi și Nord-Grupul Medical Provita.

Articolul ,,Împreună suntem mai puternici” – mesajul comun al participanților la Conferința Asociațiilor de pacienți Caspa.ro apare prima dată în Jurnal Social.