Guvernul a aprobat, joi, 13 iulie 2023, prelungirea perioadei de implementare a două programe de interes național (PIN) care vizează dezinstituționalizarea persoanelor cu dizabilități prin crearea de servicii sociale alternative în comunitate, transmite Ministerul Muncii şi Solidarităţii Sociale, printr-un comunicat.

Cele două programe sunt: ,,Înființarea de servicii sociale de tip centre de zi, centre respiro/centre de criză și locuințe protejate în vederea dezinstituționalizării persoanelor cu dizabilități aflate în instituții de tip vechi și pentru prevenirea instituționalizării persoanelor cu dizabilități din comunitate” și ,,Înființarea de servicii sociale în vederea asigurării tranziției tinerilor cu dizabilități de la sistemul de protecție specială a copilului către sistemul de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități”.

Scopul propunerii celor două programe de interes național este reducerea numărului de persoane cu dizabilități instituționalizate, precum și prevenirea instituționalizării, prin crearea de servicii specializate în comunitate, respectiv dezvoltarea de servicii sociale care să conducă la participarea deplină a tinerilor cu dizabilităţi în societate.

În cadrul primului program, care are un buget total de 74.507.000 lei, au fost selectate 55 de proiecte, prin care se propune înființarea a 107 locuințe protejate, a 33 de centre de zi și 13 centre respiro/centre de criză.

În cel de-al doilea program, al cărui buget total este de 34.778.000 lei, au fost selectate 16 proiecte, prin care se propune înființarea a 35 de locuințe protejate și 16 centre de zi.

,,Măsurile de prelungire a perioadei de implementare a celor două programe și de redistribuire a sumelor pentru perioada 2018-2023 au fost necesare din cauza efectelor COVID 19, care au dus la imposibilitatea derulării activităților și atingerea rezultatelor în perioada 2018-2023 și, de asemenea, la imposibilitatea accesării sumelor alocate în program, pentru anul 2022, de către majoritatea beneficiarilor finanțărilor”.

Potrivit notei de fundamentare, serviciile sociale nou-înființate trebuie să fie amplasate în comunitate, astfel încât să permită accesul beneficiarilor la toate resursele și facilitățile ei: sănătate, educație, muncă, cultură, petrecerea timpului liber, relații sociale. De asemenea, trebuie să fie poziționat accesibil față de mijloacele de transport și față de alte servicii din comunitate.

Continuarea implementării celor două programe de interes naţional se realizează la nivel judeţean de către DGASPC, în parteneriat cu ONG-uri şi autorităţile publice locale, care pot pune la dispoziţie spaţiile necesare dezvoltării infrastructurii.

Articolul Guvernul a prelungit perioada de implementare pentru două programe care susțin dezinstuționalizarea persoanelor cu dizabilități prin crearea de servicii sociale alternative apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Rândurile care urmează sunt despre dragostea, devotamentul, sacrificiul și eroismul cu care membrii unei familii dintr-o localitate argeșană întrețin de peste 20 de ani scânteia vieții celei care le este fiică și soră, aceleia care, purtând un nume parcă predestinat, Victoria, rezistă încercărilor unor suferințe greu de descris și de imaginat.

Voicu Gheorghița, mama tinerei care suferă de multiple și grave dizabilități, ne-a istorisit caznele la care Victoria a fost supusă vreme de 18 ani, cât timp a fost copil încadrat în grad de handicap grav cu însoțitor: ,,Mă doare să spun, dar biata mea fiică este greu de privit, și probabil că, în România, sunt cel mult până-ntr-o sută de astfel de cazuri ca al ei, atât de grave. Are numeroase diagnostice: tetrapareză spastică, deficit motor grav, astm bronșic, atrofie bilaterală de nerv optic (abia percepe lumina). Nu vorbește, nu-și poate susține capul…, o tragedie. Cu toate astea, Comisia de evaluare pentru copii cu handicap de pe lângă DGASPC Argeș nu i-a dat încadrarea cu caracter permanent, de parcă toate aceste handicapuri ar fi fost reversibile, așa că, an după an, ne obligau să o cărăm pe fiica noastră la revizuiri. De fiecare dată, eram trimiși la toate cabinetele, și la oftalmologie, și la neurologie, și la psihiatrie. Normal că primeam aceleași rezultate, cu care apoi ne întorceam la comisie pentru ca membrii acesteia să constate iarăși și iarăși că nici în anul care trecuse nu s-a întâmplat vreo minune cu Victoria și că din acest motiv biata de ea ar fi ajuns să încaseze în mod necuvenit, fraudulos, acea sărăcie de indemnizație, banii statului. Apoi, când a împlinit 18 ani, în 2020, am găsit în sfârșit înțelegere la Comisia de evaluare pentru adulți. Au venit acasă, și când au văzut-o, i-au dat grad grav permanent, fără să stea pe gânduri. Între timp, se îmbolnăvise și de pancreatită cronică”.

Suferință amplificată în malaxorul birocratico-judiciar

În ciuda ,,bunăvoinței” celei de-a doua comisii, făgașul relației acestei familii chinuite cu funcționarii instituțiilor menite să o sprijine era departe de a se fi normalizat. Când Victoria a devenit adult, părinții ei și-au pierdut dreptul legal de a o reprezenta și atunci au decis ca tatăl ei să-i devină tutore, prin procedura interdicției judiciare prevăzute în lege pentru ocrotirea persoanelor fără discernământ, așa cum se procedează în mai toată lumea civilizată. Conform procedurii impuse de Codul Civil, domnul Voicu a deschis acțiune la instanța de tutelă, și astfel a început un nou episod din lupta cu birocrația, o luptă, precum se știe, de cele mai multe ori istovitoare și fără șanse de izbândă.

,,Printre altele, pentru obținerea tutelei, ne-au trimis cu Victoria la Cabinetul județean de medicină legală pentru expertizare. Asta, de parcă cei de la Comisia pentru adulți a DGASPC ar fi emis o decizie îndoielnică. Cât a fost copil, Victoria a primit de la <<Protecția Copilului>> un scaun rulant adaptat handicapului ei. Scaunul era prevăzut cu un sistem de sprijin al gâtului și capului, cu un fel de aripioare, însă când fiica mea a împlinit 18 ani, DGASPC-ul l-a cerut înapoi. Asta deși Victoria are și acum 20 de kilograme, iar coloana ei vertebrală este lipsită de susținere, și fata mea nu mai poate nici măcar să stea în șezut. Înainte, acasă, o mai așezam între perne, dar acum nu se mai poate, pentru că, din cauza deformației, piele și os apăsând pe piele și os, șoldul stâng i-a întrat între coaste și apasă și pe abdomen. Când ne-au spus că trebuie să mergem la Cabinetul de medicină legală, am cerut să vină medicul acasă ca să o vadă, fiindcă Victoria nu este deplasabilă, dar răspunsul a fost că pentru asta trebuie să plătim o taxă de 500 de lei. Bani mulți pentru noi, așa că, până la urmă, am dus-o cu o ambulanță, intinsă pe targă. A gemut sărăcuța tot drumul și îmi era tare frică să nu facă vreo criză de epilepsie sau convulsii. Pentru că nu vede și stă doar în casă, schimbarea de mediu ambiant și hurducăiala din timpul transportului au chinuit-o. Când am ajuns la cabinet, le-am zis că nu am cum să o urc pentru că n-ar putea îndura la cât este de fragilă și atunci au coborât trei bărbați solizi și o doamnă cu un registru. I-au aruncat o privire scurtă, că de mai mult chiar nici nu aveau nevoie ca să se lămurească. Procesul pentru tutelă a început în urmă cu peste doi ani, cu alergătură, cu înfățișări la termene, cu adus dovezi ca și cum nu este evident că Victoria nu se poate reprezenta și este într-o stare… La un moment dat, ne-au spus că legea aia după care se dădea tutela nu mai este valabilă, că au declarat-o neconstituțională. Apoi, când s-a înlocuit cu o lege nouă, după hăt timp de așteptare, lege prin care au scurtat tutela la doar cinci ani, de la permanent (așa cum este dreptul la însoțitor sau asistent personal), am fost nevoiți să o luăm de la capăt. Pe 15 decembrie, ar fi trebuit să obținem hotărârea, dar se pare că judecătoarea care s-a ocupat de dosarul Victoriei s-a pensionat, și am primit citație tocmai pentru data de 1 martie. E greu…”, mai spune mama Victoriei.

A tinerei care, în acest moment, oricât ar fi de nefiresc, conform noii Legi pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale, este considerată o persoană care se poate reprezenta singură, eventual ,,asistată” și/sau ,,consiliată judiciar”, care poate încheia și semna documente, ba chiar, doar pur ipotetic și absurd, poate să-și întemeieze o familie ori – Doamne ferește! – poate fi anchetată dacă ar fi suspectată de comiterea unei presupuse ilegalități. Aberant și în același timp mai nou perfect legal, probabil doar în România.

Și de parcă n-ar fi fost suficient suplimentul de chin pentru obținerea tutelei, părinții Victoriei sunt nevoiți să revendice în instanță și dreptul fiicei lor de a beneficia de pensie de invaliditate care îi este refuzată.

,,La Casa de Pensii Argeș, mi-au spus că nu este legal să primească, pentru că nu a lucrat nicio zi și nu are stagiu de cotizare. Păi cum ar fi putut lucra în situația ei? Așa s-a născut!  Pentru că nu este drept, ne-am adresat instanței. De la expertiza muncii, Victoria a primit și diagnosticul de schizofrenie și l-am depus la dosar dar nu știm dacă va fi luat în considerare. Pentru această boală invalidantă nu se cere să fi lucrat și să fi cotizat. Din păcate însă, certificatul obținut de la Serviciul de expertiză a muncii expiră peste mai puțin de două luni, iar termenul la Judecătorie este pe 21 februarie. Cum nu am obținut încă tutela (deși ar fi trebuit pronunțată în 15 decembrie) și cum pentru a o putea reprezenta pe fiica noastră în fața celei de-a doua instanțe era absolut necesar ca soțul meu să fie deja numit tutore, o să fim nevoiți să o cărăm iarăși pe săraca Victoria la expertiza muncii pentru reînnoirea deciziei și apoi să așteptam până la 1 martie constituirea unui nou complet de judecată care în sfârșit să reînceapă procesul pentru tutelă. Știți de ce ne zbuciumăm așa, chiar dacă nu ne permitem să apelăm la avocați? Pentru că, după ce că suntem greu încercați cu Victoria și cu bolile noastre, avem venituri foarte mici. Chinuindu-mă cu Victoria, m-am îmbolnăvit de hepatită C, dar Dumnezeu a vrut să continui să trăiesc pentru fata mea. Boala a mai cedat după prima cură de interferon și apoi m-am calificat pentru un nou tratament. Acum sunt mai bine, dar, din cauza acestei boli foarte grave, am devenit pensionară de invaliditate și primesc lunar 1000 de lei. O grămadă de bani care nu acoperă nici măcar un dram din nevoi. Am vacă în curte, dar, din cauza pancreatitei, Victoria are voie să bea numai lapte din soia care costă 15 lei cutia, aliment de bază pentru ea, și dacă mai pun la socoteală doar scutecele de unică folosință, care costă 600 de lei pe lună, gata cu pensia mea. Ne descurcăm greu, dar este și mai rău pentru că suntem disprețuiți pe nedrept pentru asta. O jurnalistă care a venit ca să scrie despre Victoria a izbucnit în plâns când a văzut ce-i la noi. Altcineva însă, a scris într-un comentariu despre familia noastră că <<trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă>>. Din păcate, chiar dacă nu se exprimă în același fel, toți gândesc așa pentru că asta este lumea în care cei aflați în situația noastră trebuie să reziste. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări, speranțe”, a concluzionat cu resemnare și tristețe Gheorghița Voicu.

,,Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc”

Fotografie din arhiva personală

Că este inacceptabil de nedreaptă această mentalitate care reflectă o profundă neomenie, o demonstrează și modul în care această mamă (la fel ca mulți alți părinți de copii și adulți cu handicapuri severe) a fost nevoită să învețe singură cum să-i acorde fiicei sale îngrijiri pentru care nu are pregătirea necesară. A învățat așa cum numai o mamă dedicată misiunii sale poate, descoperind că este în stare de absolut orice pentru a salva viața pe care a adus-o pe lume, o lume deloc prietenoasă: ,,Victoria mănâncă totul lichid sau semilichid pasat și mixat. Are escare (răni n.a) din cauza imobilizării la pat, și eu le îngrijesc pentru a nu se infecta. Nici nu mai știu la care medici n-am fost pentru asta și care unguient folosit pentru astfel de răni mi-a scăpat și nu l-am cumpărat și folosit. Victoriei îi fac igienizarea corporală de mai multe ori pe zi, mai ales că una dintre escare se află în apropierea zonei în care se evacuează urina. De asemenea, pentru că nu are motilitate intestinală, iar forma intestinului este modificată din cauza deformației corpului, trebuie să-i fac clisme. Apoi, pentru că are probleme de imunitate, face viroze din când în când și pentru că stă culcată cu fața în sus, secrețiile care se acumulează în plămâni se infectează și produc pneumonii care fac strict necesar tratamentul cu antibiotice. La Spitalul Județean nu mă duc. Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc și în situații de boală, firește atât cât îmi stă în putință. Pentru asta mă ajută o asistentă medicală, extrem de pricepută, care-i face tratamentele injectabile asasă. Se întâmplă chiar și în aceste zile. Așa am ținut-o și o țin în viață. Odată, când Victoria nu era bine deloc și mă temeam tare pentru viața ei, văzând că-mi șterg lacrimile întruna, fiul meu cel mare m-a luat în brațe și mi-a spus <<Trebuie să fii conștientă că soarta ei atârnă tot timpul de un fir de păr, dar tu ți-ai făcut din plin datoria de mamă față de ea. Și tu, și tata ați făcut tot ce a fost omenește posibil. Eu sunt cel mai mare dintre copiii tăi și știu de câte ori ai alergat cu ea pe la spitale cu ambulanța, de cele mai multe ori în puterea nopții, și cum ai vegheat-o acolo la capul patului, zile și nopți, fără să mănânci și să dormi, ce eforturi faci fără să-ți tragi sufletul>>”. 

Ce bine era dacă această îmbrățișare ar fi fost doar o scenă dintr-o telenovelă, pentru că atunci ar fi generat mai multă rezonanță publică decât dacă este un crâmpei din ,,banala” realitate care nu impresionează oricât ar fi de tragică! Si eroică în același timp, pentru că această mamă dedicată este în același timp un bolnav cronic suferind de letala hepatită C, un bolnav care ar trebui să se îngrijească exemplar, urmând un regim strict de cruțare, cu multă odihnă, pentru a putea supraviețui. Ca să poată face asta, ar însemna să pună propria viață mai presus de cea a fiicei sale, dar un părinte adevărat precum Gheorghița Voicu nu poate accepta așa ceva sau ca alternativă normală într-o țară normală ar însemna ca acel mult trâmbițat ajutor în fel și chip din partea statului să fie unul real!

În numele unei originale reforme a dizabilității, statul sacrifică părinții „terminați” lepădându-se de propriile responsabilități și inventând ajutoare… incredibile 

Doamna Voicu, deși călită de propriile sale încercări de părinte de copil cu dizabilități, ne-a istorisit o scenă care a marcat-o: ,,Când Victoria era mică, am mers la una dintre revizuiri la comisia de la DGASPC, împreună cu soțul meu. În timp ce ne așteptam rândul, mi-a atras atenția familia care era înaintea noastră cu un băiețel de la care nu-mi puteam lua ochii, pentru că era de o frumusețe extraordinară. La un moment dat, așa din senin, băiețelul a început să țipe și să-și lovească tatăl cu palmele peste față. Bietul om a încasat ploaia de lovituri, fără să crâcnească, după care, având obrajii înroșiți ca focul, deși vizibil afectat, i-a vorbit copilului cu o blândețe incredibilă ca să-l liniștească și apoi ne-a rugat să intrăm noi înaintea lor ca să aibă răgazul necesar pentru depășirea momentului dificil. Când ne-am îndepărtat puțin de ei înspre intrarea în sala în care se afla comisia, deși soțul meu este un bărbat învățat și el cu greul, mi-a spus cu vocea pierită și având lacrimi în ochi că și alți părinți sunt chinuiți, unii poate mai rău decât noi. Aveam apoi să aflăm, vorbind cu părinții băiețelului, că suferă de o formă gravă de autism și că fiind agresiv, și cu sine, și cu ceilalți, la ei în casă nu se găsesc obiecte ascuțite și că noaptea bieții de ei dorm cu rândul ca să nu se întâmple o nenorocire. Vedeți, de aceea atunci când sunt întrebată de cunoscuți ce mai fac, le răspund <<bine>> și adaug <<nu vă uitați lung pentru că întotdeauna este loc și de mai rău>>”.

Ce dovedesc aceste mărturisiri? Că statul român, care a început marea dezinstituționalizare din centrele rezidențiale pentru persoanele cu dizabilități grave, tocmai cele care necesită îngrijiri și supraveghere permanentă, preferă să scape de responsabilitatea ocrotirii lor, economisind buget sub stindardul autonomiei și integrării lor în comunitate. Sacrificând famiile, evident pe cele ale dezinstituționalizaților care încă mai au părinți și rude. Puținele familii care acceptă să fie sacrificate. Imaginați-vă că pentru părinții, însoțitorii ori asistenții personali care ajung să cedeze fizic și/sau psihic, statul s-a gândit să le ofere scurte ragazuri „pentru bolit sau odihnă”, preluând persoanele cu dizabilități câteva zile în centre de tip respiro. Asta în teorie, pentru că sunt multe orașe mari care nu au nici măcar un singur asemenea centru, iar acolo unde totuși acesta există, nu are capacitatea să primească atât de multe persoane cu dizabilități pentru câte vor fi făcute solicitări de către familiile și rudele încercate cu șocul dezinstitituționalizării. Funcționarii reformatori au ignorat realitatea, conform căreia, atunci când părinții persoanelor cu dizabilități grave mai trăiesc și au resursele fizice, psihice, materiale, precum și dedicația necesară pentru a se înhăma la o sarcină care le schimbă radical modul de viață, riscul instituționalizarii este minim. Acest risc practic nu a existat nici până la această nouă strategie reformatoare. La instituționalizare, se ajungea doar in extremis atunci când condițiile enumerate mai sus nu mai puteau fi îndeplinite și când, în mod justificat, această măsură devenea strict necesară. Și nu doar pentru supraviețuirea persoanelor cu dizabilități grave, ci și a celor care-i îngrijesc. Cât despre rudele din familia extinsă, acestea nu pot fi obligate să preia în îngrijire persoanele cu dizabilități grave, lipsite de autonomie. În astfel de situații, cum vor supraviețui procesului de dezinstituționalizare persoanele cu dizabilități grave, precum Victoria, dependente de îngrijiri acordate în regim permanent?

Ajutorul simbolic al statului: un scaun rulant cerut înapoi

Am vrut să aflăm și de la doamna Voicu opinia sa în legătură cu condiția persoanelor cu dizabilități din România. Ne-a răspuns: ,,Pentru toate persoanele cu handicapuri grave și foarte grave, la fel ca Victoria, statul ar trebui să scoată o lege specială care să țină cont de tot ce presupune condiția specială a acestora. O lege prin care astfel de ființe chinuite și total neputincioase să fie exceptate și de la limitarea tutelei, și de la prelungirea ei pe bază de reverificare a producerii unei minuni care să le fi transformat în oameni la fel ca ceilalți, și de la prevenirea instituționalizării care în cazul lor, pentru că au nevoie de îngrijiri complexe, non-stop, este vitală atunci când nu mai are cine să le îngrijească acasă. Echipele mobile despre care se vorbește nu pot fi non-stop la dispoziția celor care au nevoie. Victoria mai are doi frați și o soră, care o iubesc, dar cum aș putea să le cer, eu, părintele lor, care vrea doar binele pentru ei toți, să se sacrifice așa cum am făcut eu și soțul meu, după ce noi nu vom mai fi?! Să le cer să renunțe să aibă carierele lor, copiii lor, propriile lor vieți?! La acea răspântie la care ajungem toți, statul ar trebui să-și facă datoria de ocrotitor al cetățenilor săi neajutorați și să o preia pe Victoria într-un centru în care să-i acorde îngrijiri, așa cum am făcut-o noi. Până când nu va fi dată această lege iar statul cere înapoi un amărât de scaun rulant necesar unei ființe precum fiica mea și nu ține cont de costurile reale ale îngrijirilor necesare celor ca ea, considerând că este suficientă indemnizația de puțin peste 500 de lei, cred că este foarte clar care este condiția persoanelor cu dizabilități în România”.

Orice alt comentariu ar fi de prisos.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș

Pe doamna Gheorghița Voicu, această mamă absolut admirabilă, am cunoscut-o și am avut ocazia să-i aflăm povestea de viață și opiniile la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Gheorghița Voicu: Cineva a scris într-un comentariu că ,,trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă”. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări! apare prima dată în Jurnal Social.

Foto din arhiva pesonală

Președintele Sindicatului Asistenților Personali ai Persoanelor cu Dizabilități Argeș, doamna Mariana Zarvă, mama unui tânăr în vârstă de 23 de ani suferind de Sindrom Down cu tentă autistică și retard mental sever, pe care îl îngrijește singură după ce soțul său a murit în urmă cu zece ani, ne oferă o lecție despre sacrificiu și dedicare totală, precum și despre lupta cu „sistemul” care, în loc de sprijin real, oferă deziluzii în ambalaj reformator. 

,,Când l-am născut pe Alexandru, la spital mi-au spus să-l las acolo pentru că va fi o legumă, care, dacă va supraviețui, îmi va face viața un coșmar. Am ales să lupt pentru el, dar n-a catadicsit absolut niciun angajat din așa numitul sistem de ocrotire să-mi spună ce am de făcut. Norocul meu a fost o vecină care, fiind contabilă la o grădiniță specială pentru copii cu dizabilități, patru ani mai târziu, întâlnindu-mă cu Alex, m-a întrebat dacă i-am facut încadrarea în grad de handicap despre care habar nu aveam. Băiatul avea atunci patru ani. Un an mai târziu, am obținut decizia. Apoi, am cerut ajutor la DGASPC, în dorința de a încerca o recuperare, fie chiar și numai parțială, o minimă îmbunătățire a stării lui mentale. Mi-au răspuns că nu au cum să mă ajute. Am replicat, întrebând de ce mai au atunci angajați medici și psihologi. Treaba asta cu psihoterapia este doar o poveste, la fel ca multe alte servicii care sunt oferite doar teoretic. Psihoterapia ar trebui făcută cu psihologi experimentați, câte patru ore zilnic, și apoi continuată acasă pe baza unor indicații date părintelui, ca să poată consolida și nu distruge efectele pozitive ale acesteia. Management de caz, hai să fim serioși! Atunci am înțeles că evoluția baiatului meu depinde exclusiv de mine, de eforturile și de sacrificiile pe care sunt gata să le fac pentru el. După ce am văzut că pe cognitiv, scris, citit, nu sunt șanse de progres, am încercat să descopăr ce ar face cu plăcere, fiind astfel stimulat să persevereze. Pentru a-l putea ajuta și mai eficient, în urmă cu zece ani, am urmat și un curs (costisitor, cel puțin pentru mine) de intervenție în autism. A fost util, însă doar parțial, pentru că, deși diagnosticul este același, modul de manifestare și reacțiile diferă de la un copil la altul. Din fericire, Alexandru are mobilitate deplină și capacitate de autoservire, însă problemele de ordin psihic sunt imprevizibile și pot deveni dificil de gestionat”, și-a început șirul mărturisirilor despre cum a început să lupte pentru fiul său mama lui Alex.

,,Depinde foarte mult de părinte cum evoluează copilul său cu dizabilitate”

Și a luptat cu folos pentru că, după cum a continuat să ne povestească: ,,Pe când era elev la Centrul de învățământ incluziv (noua denumire a școlilor speciale n.a.) la care a mers până în clasa a X-a, l-am dus la un curs de dans. La început, la repetiții, ceilalți dansatori se duceau în dreapta, el în stânga, ei în spate, el în față, dar ceea ce conta era că-i citeam fericirea în privire. Era evident că-i place, așa că am început să repetăm împreună acasă, ore în șir, și, încet, încet, nu a mai fost în contra-timp cu ceilalți. După o vreme, l-au acceptat în trupa de dans a Colegiului Național Dinicu Golescu, de la noi din Câmpulung, și așa au început succesele. A contat enorm faptul că a dansat cu copii fără dizabilități care l-au acceptat neașteptat de bine. Cu ei a luat premii la concursuri de dans vreme de cinci ani. Și la dans popular, și la dans modern, și la dans contemporan. Veți considera că exagerez ca mamă, dar să știți că am simțit de multe ori mândria că și fiul meu ridică publicul în picioare în ropote de aplauze. A participat și la concursul Miss și mister Down la Cluj, și la Mister Perseverență în cadrul Festivalului Flori de speranță. De curând, a fost concurent la Mister Special organizat la Liceul Ecologic din Pitești, și au câștigat el și o fetiță, ambii cu Down. Depinde foarte mult de părinte cum evoluează copilul său cu dizabilitate, și dacă părintele nu se lasă învins, copleșit de dificultăți, este imposibil să nu apară și rezultate care să răsplătească eforturile. Ca să înțelegeți cât de profund este rolul pe care-l joacă dansul în viața lui Alex, am să vă spun că a fost singurul leac pentru o depresie severă cu care s-a chinuit un an după ce și-a pierdut singurul prieten. Era un băiat dezinstituționalizat, dat afară dintr-un centru de plasament desființat în urmă cu 5-6 ani, pe care l-am luat sub aripa mea. L-am ajutat, în locul autorităților care doar l-au dezinstituționalizat, să obțină pensie de invaliditate și grad de handicap. Nu locuia cu noi, care suntem chiriași, dar era zilnic împreună cu Alex, de dimineață și până seara. Uneori, le mai dădeam câțiva lei, și băieții mergeau împreună la o pizza, aveam deplină încredere în el, avea enorm de mult bun simț. Era un tânăr pe care mama lui îl abandonase în copilărie. Legătura dintre ei devenise extrem de puternică, așa că, în urmă cu un an, când bietul de el a pierit la doar 27 de ani din cauza unei boli de ficat, Alex a fost dărâmat și a intrat într-o depresie cumplită. I-au dat tratament și, de la zero pastile, ajunsese să înghită câte cinci pe zi, nemaifiind bun de nimic. Nu mai putea nici să stea în picioare. Eram disperată, așa că am recurs la dans, știind cât de mult înseamnă pentru el, și am început să scot treptat tratamentul medicamentos. Cu ajutorul doamnei președinte de la Asociația Down Plus, extrem de dedicată acestor copii, astă-vară l-am dus pe Alex la un festival de folclor, în stațiunea Jupiter. Când s-a văzut din nou pe scenă cu sala în picioare, aplaudând, a zâmbit iarăși și, după un an de suferință, s-a reechilibrat. Dansul l-a ajutat, medicamentele nu. Nu pot însă să nu mă întreb ce s-ar fi întâmplat cu Alex dacă – Doamne ferește! – m-ar fi pierdut pe mine…”

Foto din arhiva personală

Asocieri de părinți ca alternativă disperată la dezinstituționalizare

Ajunși în acest punct al discuției, inevitabil am abordat și subiectul dezinstituționalizării, pe care mai nou se pune un accent neobișnuit și care, mai ales în cazul persoanelor cu dizabilități mentale, accentuate și severe, incapabile de un trai independent și de integrare în comunitate, poate genera drame. Am întrebat-o pe doamna Zarvă cum își imaginează viitorul lui Alex, iar răspunsul pe care l-a oferit rezonează perfect cu cele ale celorlalți părinți confruntați cu situații similare cu care am avut ocazia să discutăm: „Cât îi sunt alături și el e bine, dar cum va fi după dispariția mea este doar o necunoscută dătătoare de frisoane. Alex mai are trei surori, dar fiecare este la casa ei, cu copilul și rostul ei, cu destinul ei. Nu sunt lângă noi, ci la sute de kilometri, și ne vedem atunci când avem ocazia. Firește, că sper să nu-l abandoneze după ce nu voi mai fi, pentru că nici pe Alex nu-l favorizează renunțarea la protecția prin instituționalizare, dimpotrivă având în vedere că nici el nu poate trăi independent. Totuși, el are șansa de a nu fi singurul copil al familiei așa cum sunt mulți alții cu dizabilități severe care fără altenativa unui centru, lipsiți de familii, vor ajunge pe străzi. Pe de altă parte, însă nu-i pot spune niciuneia dintre surorile lui Alex, ca după ce voi muri să-l ia și să-l îngrijească, sacrificându-și și ea viața la fel ca mine. Nu pot ca părinte să pun pe umerii lor o asemenea povară, știind cât de greu este. Și dacă eu nu pot să le spun fetelor mele că, după ce eu le-am îngrijit, acum este rândul lor să-și îngrijească fratele, cum ar putea avea dreptul să facă asta statul, tocmai cel care ar trebui să ofere sprijin în astfel de situații dramatice?! Vă mărturisesc faptul că evit să mă gândesc la acel moment, pentru că este deprimant. Dacă mie mi se face rău și mă duce ambulanța la spital – Doamne ferește! –, nici măcar un centru respiro nu există. Și nu doar aici în Câmpulung, nici la Pitești. Am înteles că banii din PNRR pentru centre respiro s-au dus, mai ales în București și în orașele mari din Ardeal. Eu văd o singură soluție la contracararea efectelor dezinstituționalizării. Ar trebui să se asocieze câte trei-patru  familii cu copii cu probleme, cât încă părinții sunt în viață, să cumpere case (sau dacă își permit, să le construiască) și să locuiască împreună pentru a se ajuta. Eventual să- și angajeze una, două persoane mai tinere care să rămână legate afectiv de beneficiari și peste timp să continue… Asta ar putea fi o soluție la dezinstituționalizare, dar este accesibilă doar celor care mai au familii. Din păcate, nu am o locuință care să fie proprietatea mea, locuiesc cu chirie, iar din banii de asistent personal și amărâta aia de indemnizație de handicap nu aș putea să contribui la un asemenea proiect al unui grup de părinți. Încerc să nu mă mai gândesc, dar știu că trebuie să găsesc o soluție și pentru viitorul lui Alex, iar asta, în loc să fie tot mai ușor, este tot mai greu”.     

O misiune pentru care renunți la o existență normală

Următoarea întrebare pe care i-am adresat-o doamnei Zarvă a vizat dificultățile de ordin material cu care se confruntă, în eforturile de a-i asigura lui Alex îngrijirile necesare și un trai decent.

,,Toate activitățile astea, și nu doar dansul, ci mai nou și înotul, care au un evident efect pozitiv asupra lui Alexandru, presupun deplasări costisitoare. Doar pentru noi și nivelul veniturilor noastre. Oricâte renunțări aș bifa în dreptul meu, este greu să ne descurcăm din salariul de asistent personal, la care se adaugă mult prea modesta lui indemnizație de persoană cu handicap, în condițiile în care trebuie să achit și chiria, și întreținerea, să cumpăr alimente și ce mai este strict necesar pentru a subzista. Este foarte greu! Și nu doar mie îmi este atât de greu, ci tuturor celor 70 de asistenți personali pe care-i reprezint. De altfel, disperarea, dar și dezamăgirea acestora, provocată de modul în care ne-au abandonat și ne ignoră autoritățile, mai ales instituțiile cu rol în asigurarea asistenței sociale atât de necesare persoanelor cu dizabilități, sunt definitorii pentru starea de spirit generală a părinților și aparținătorilor care și-au asumat misiunea extrem, extrem de dificilă, de asistent personal al unei persoane cu handicap. Este o misiune de sacrificiu pentru care renunți la o existență normală și te dedici în totalitate, non-stop, cuiva pe care îl iubești într-atât, încât să accepți să faci asta. Toți mi-au spus, sub o formă sau alta, că sunt torturați și de incertitudinea amenințătoare a viitorului copiilor lor și, în mult mai puține cazuri, a fraților sau a surorilor lor. Toți se întreabă ce se va întâmpla cu cei cărora li s-au dedicat, după ce ei nu vor mai fi, în condițiile desființării centrelor rezidențiale, până acum unica soluție, cel puțin pentru persoanele cu handicap mental accentuat și sever. Din păcate, sunt atât de dezamăgiți și neîncrezători în bunele intenții ale autorităților, încât consideră că nu ar avea niciun sens să iasă în stradă și să-și facă auzite vocile. Prin urmare, decid alții pentru ei, alții cu vieți normale care pretind că știu ce este mai bine. Am acceptat să fiu lider de sindicat, pentru că mă revoltă acele autorități care tratează asistenții persoanelor cu dizabilități ca pe niște milogi și nu accept mentalitatea de învins!”, a fost răspunsul, nu doar al mamei lui Alex, ci și al liderului sindical al asistenților personali din județul Argeș.

,,Dialoguri și cu noi, părinții chinuiți, urmate de fapte care să ne ajute cu adevărat”

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru de la Pitești organizată de CNDR

Ca și în precedentele discuții cu oameni dedicați celor dragi confruntați cu suferințe invalidante, am întrebat-o pe doamna Zarvă cum ar caracteriza condiția persoanelor cu dizabilități din România la momentul actual.

,,Dezastruoasă, lipsită de orice perspectivă pozitivă pentru viitor. Sunt sătulă de strategii pe hârtie care au în vedere măsuri fără nicio legătură cu necesitățile reale și specifice, inclusiv handicapurilor mentale accentuate și severe, care par să fie ignorate sau abordate nerealist. Ca lider sindical și părinte direct afectat, vreau dialoguri și cu noi, părinții chinuiți, a căror experiență este cea mai edificatoare, nu doar cu interlocutori bine aleși pentru a fi de acord cu absolut orice, urmate de măsuri și fapte care să ne ajute cu adevărat să ne ducem până la capăt, mai ușor, dificila misiune, în loc de experimente și inițiative care ne fac și mai grele viața și sarcina de ingrijitori a unor persoane dependente”, a fost răspunsul tranșant al doamnei Mariana Zarvă.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru de la Pitești

Și pe distinsa noastră interlocutoare am avut ocazia să o abordăm la o întâlnire de lucru a staff-ului Consiliului Național al Dizabilității din România cu reprezentanții persoanelor cu dizabilități din județul Argeș, desfășurată la Pitești.  

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Mariana Zarvă, lider de sindicat: Mă revoltă acele autorități care tratează asistenții personali ai persoanelor cu dizabilități ca pe niște milogi! apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch

Autor: Marius Mototolea

Există printre noi semeni care, prin lecțiile lor de viață, ne pot ajuta să reînvățăm… omenia. Doamna Mariana Nicolae este un astfel de Om, care a dat cu adevărat viață unui copil abandonat din cauza handicapului cu care s-a născut. Nu l-a părăsit nici atunci când statul a penalizat-o financiar pentru această decizie.

În urmă cu 23 de ani, o mamă și-a abandonat pruncul în vârstă de un an, pentru că era altfel decât și-a dorit. A renunțat la el ca la o haină care nu i-a fost pe plac. Tot la acea vreme, Mariana Nicolae s-a trezit fără loc de muncă, pentru că valul tranziției către originala noastră economie de piață a ruinat (şi) întreprinderea la care lucrase ani și ani de zile. Fiind o supraviețuitoare, nu doar că a găsit soluția de a se salva pe sine, dar l-a salvat și pe Edi, băiețelul abandonat, căruia i-a oferit afecțiune și o copilărie normală, pentru care a făcut tot ce i-a stat în putință ca să-l ajute să înfrunte handicapul și atitudinea neprietenoasă a celor din jur și pe care l-a ocrotit și îngrijit cu dăruirea unei mame adevărate.

Astăzi, la vârsta de 66 de ani, doamna Nicolae este în continuare asistentul maternal al lui Eduard, chiar dacă au trecut cinci ani de la majoratul tânărului, chiar dacă decizia de a rămâne împreună este penalizată financiar de stat și presupune inerente sacrificii, mai ales în vremurile de-acum.

,,Prima dată, cei de la Protecția Copilului mi-au spus să renunț la el când avea cinci ani și îl creșteam de la un anișor. Voiau să scape de copiii din cămine și mi-au cerut să iau încă unul în plasament. Am răspuns că nu pot, pentru că sunt singură, iar Edi are probleme psihice și nu este deloc simplu de îngrijit. O membră a comisiei de atestare mi-a replicat că nu e nicio problemă, pentru că îl vor duce la un cămin pentru astfel de copii și, în schimb, îmi vor încredința alți doi, fără dizabilități. Le-am replicat că vorbesc despre o ființă umană, nu despre un obiect. Că va fi afectat, pentru că are suflet, sensibilități, sentimente, nu e un cui bătut strâmb pe care îl scoți și îl arunci ca să bați altul. Până la urmă, președinta comisiei a renunțat și ne-a lăsat în pace”, își amintește Mariana Nicolae.

Au urmat 13 ani în care, înfruntând împreună obstacol după obstacol, încercare după încercare, legătura afectivă dintre cei doi a ajuns să fie aidoma legăturii dintre o mamă și fiul ei natural. Și asta în ciuda greutăților pe care le presupune îngrijirea unei persoane cu dizabilități, greutăți de care părinții naturali ai lui Eduard au fugit.

,,Când Edi a împlinit 18 ani, cei de la DGASPC mi-au spus că mi-l vor lua. Le-am zis ok, eu vi-l dau, dar ce alternativă aveți pentru el? Au spus că o să-l ducă la un camin pentru persoane adulte cu handicap psihic. Şi la întrebarea mea, ce se va alege de el acolo, răspunsul a fost: ceea ce se alege de toți cei cu boli psihice. Și-atunci, am întrebat dacă de-aia l-am crescut în condiții absolut normale, cu camera lui, cu televizor, cu calculator, cu rude în preajmă care-l consideră aproape ca de-al lor, cu prieteni?

Foto din arhiva personală a doamnei Niculae

Pentru ca, după o astfel de viață ca a unei persoane normale, să fie aruncat la grămadă într-un cămin din acela de tristă faimă? Nici nu vreau să-mi imaginez ce cădere psihică ar avea și cum ar reacționa! Am o vârstă și mă resimt cu sănătatea, că n-a fost ușor să-l cresc, dar sub nicio formă nu pot să accept să fie abandonat a doua oară. Cum să-i fac și eu același lucru îngrozitor? La un an, nu știa ce i se întamplă, dar acum, înțelegând, ar fi devastator pentru el. Până la urmă, ne-au pus pe amândoi să dăm declarații că suntem de acord să rămânem împreună și asta e!”,  a continuat impresionanta sa istorisire admirabila noastră interlocutoare.

Gestul ei altruist, ca orice faptă bună, n-a rămas nepedepsit, după cum mărturisește doamna Nicolae: „Edi a urmat toate ciclurile de învățământ special, inclusiv doi ani de liceu tehnologic. Are o droaie de școală săracul, dar tot analfabet este. Astă-vară, în iunie, după ce a terminat cursurile, a fost sistată plata alocației de plasament, de 900 de lei și, rămas și fără alocația de stat pentru copii, Edi mai primeşte doar indemnizația de persoană cu handicap accentuat, de 375 de lei. Din ăștia, pentru tratamentul lui, cheltuim lunar minimum 160 de lei, fiindcă nu-i mai compensează medicamentele, și mai rămân 200 de lei care nici de pâine nu ne ajung. Eu am o pensie de 1930 de lei, din care trebuie plătite facturi, dări, și din ce mai rămâne, încercăm să rezistăm. Ne mulțumim cu tot mai puțin. Normal că nu ne permitem călătorii, vacanțe sau alte distracții şi plăceri, dar nu contează. Din păcate, însă, nu se umple farfuria doar cu suflet.”

Ne-a intrigat afirmația că Eduard, deși este persoană încadrată în grad de handicap accentuat, (încadrare stabilită ca fiind nerevizuibilă, deci cu caracter definitiv, în urma evaluării de către Comisia pentru persoane adulte) nu primește gratuit medicamentele de care are nevoie permanent. Ba mai mult, am mai aflat de la doamna Nicolae că a fost nevoită să solicite medicului psihiatru înlocuirea unui medicament special creat pentru tratamentul ADHD sever de care suferă Edi, medicament original, care costă 180 de lei lunar, cu altele, clasice, mai ieftine. Este de neînțeles, deoarece, conform articolului 10 din Legea 448/2006 pentru protecția și promovarea persoanelor cu handicap, precum și în baza articolului 224 din Legea 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, Eduard este asigurat în sistemul asigurărilor sociale de sănătate și are dreptul la „asistența medicală gratuită și la medicamente gratuite, atât pentru tratamentul ambulatoriu, cât și în timpul spitalizării (…)”. De ce i se refuză acest drept?! Oare ne va răspunde cineva de la instituțiile și autoritățile competente în această materie? Rămâne de vazut și pentru noi, și pentru cititorii noştri, dar mai ales pentru „mama” lui Edi.

În orice caz, de ani de zile, toate strategiile naționale pentru persoane cu dizabilități clamează măsuri pentru dezinstituționalizarea și prevenirea instituționalizării acestora, dar paradoxal, prin încetarea plății alocației de plasament și refuzul abuziv al dreptului la gratuitatea medicației, de fapt se stimulează instituționalizarea. Măsură care i-a şi fost sugerată doamnei Nicolae în două rânduri. Dacă Edi nu este astăzi instituţionalizat, în pofida dezideratelor din strategii, este meritul exclusiv al „îngerului său păzitor”, care nu doar că a refuzat să-l părăsească, dar a ales să suporte penitențe din partea celor care, cel puțin teoretic, ar fi trebuit să o ajute pentru prevenirea instituționalizării tânărului.

Foto din arhiva personală a doamnei Niculae

Am continuat discuția atingând un punct nevralgic – și nu doar pentru doamna Nicolae, ci pentru toți cei care iubesc și îngrijesc cu dedicație persoane cu dizabilități, părinți, dar și oameni de excepție, precum interlocutoarea noastră – ce se va întampla cu Edi după ce nu va mai putea fi îngerul lui păzitor?

„De vreo 10 ani îmi pun această întrebare la care nu am încă un răspuns. Este atât de grea, încât poate provoca depresie. Edi nu se poate apăra, este afectuos și sociabil, iar dependența lui îl face vulnerabil. Am avut deja o cumpănă mare. Anul trecut, am zăcut o lună în ATI, la Spitalul Victor Babeș, intubată, în comă indusă, bolnavă de o formă gravă de Covid. Două luni după asta, am fost hrănită cu lingurița. A fost cât pe-aci să-l las singur pe Edi, dar Dumnezeu a considerat că băiatul mai are nevoie de mine și vreau să cred că are un plan și pentru mai târziu. Cât am fost internată, Edi a stat singur, și doi nepoți ai mei l-au supravegheat și i-au dat să mănânce. Sunt însă conștientă că nimeni nu-și asumă așa ceva pe termen lung. Au ajutat cu speranța că mă voi întoarce, și Slavă Domnului, am reușit. Mergem regulat la biserică, că doar la Dumnezeu mai am nădejde. De la autorități, sistemul de protecție socială, parlamentari, nu mai am nicio speranță!”, și-a continuat impresionanta mărturisire Mariana Nicolae.

Cea care i se dedică la fel ca o mamă ne-a mai spus că Edi are un oarecare grad de independență. Se descurcă singur la toaletă, își face baie și se îmbracă, dar are nevoie de ajutor la șireturi și nasturi. Merge să cumpere pâine și își ajută bucuros „mama”, care este nevoită să se deplaseze cu un cadru metalic din cauza coxartrozei de care suferă. Visul lui Eduard este acela de a lucra la Kaufland, unde ar putea, de exemplu, să manipuleze marfa în depozit. Nu poate face munci care presupun răbdare, întrucât ADHD îl face să fie… hiperactiv. Cu puțină înțelegere şi îndrumare, acest „defect” poate deveni… hărnicie. Doamna Nicolae a apelat deja la mai multe ONG-uri, solicitând sprijin, pentru ca Edi să fie ajutat să găsească un loc de muncă, și astfel, și cu salariul lui, să poată rezista mai bine împreună în aceste vremuri grele. În plus, dacă ar reuși să răspundă aşteptărilor angajatorului, Edi ar putea avea în viitor, când va rămâne singur, șanse mai mari să se descurce. Prin urmare, orice ofertă de angajare ar fi cât se poate de binevenită pentru această familie specială, demnă de admirația noastră, a tuturor.

Foto by Peter Klaus Tontsch

În partea stângă a fotografiei este doamna Nicolae, iar în partea dreaptă, Edi, fiul ei, prezenți la evenimentul din cadrul Ability CLUB.

Pe cei doi eroi ai acestei veritabile lecții de viață am avut bucuria să-i întâlnim la dezbaterea din cadrul Ability CLUB, organizată de către Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România, în parteneriat cu Asociaţia Abilty Hub, joi, 29 septembrie 2022, la București. De mai bine de cinci ani, Ability Hub (abilityhub.ro) este unicul partener al Consiliului Național al Dizabilității din România şi se ocupă de integrarea persoanelor cu dizabilități pe piața muncii. Sunt mari speranţe că va reuşi să-i asigure şi lui Edi un loc de muncă, atât de dorit. Proiectul Ability CLUB a fost elaborat, împreună cu grupul de experți ai Ability Hub, cu scopul de a asigura beneficiarilor acestuia sentimentul de apartenență la un grup, de acceptare, de atenție și de sprijin din partea celorlalți membri.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch la întâlnirea cu membrii Ability CLUB la București.

Pe rândul doi sunt (de la stânga la dreapta): echipa Secretariatului executiv al CNDR (Claudia Brătan, director executiv, Mihai Bursuc, consilier juridic, Sorin Ilie Țața, responsabil comunicare internațională), doamna Nicolae și fiul ei, Edi, Dana Nuța– președinta Asociației Ability Hub (așezată între Edi și mama lui).

Pe primul rând sunt (de la stânga la dreapta): Mioara Pârvulescu, Laurențiu Pârvulescu, Daniela Tontsch – președinta Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR), Yusef Aiash.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul ,,Nu se umple farfuria doar cu suflet!” – este reflecția amară a îngerului păzitor pentru un tânăr cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Președintele ANDPDCA, doamna Florica Cherecheș, a participat, joi, 3 iunie, la Conferința Internațională Wings4Youth – Construim Punți, organizată de organizația non-guvernamentală Concordia, o asociație care de 30 de ani lucrează în sprijinul tinerilor, pentru a sprijini trecerea către o viață independentă a celor care vin din sistemul de protecție socială.

Evenimentul a reunit agenți ai schimbării și s-a axat pe dialogul dintre tineri, profesioniști, formatori, factori de decizie de la nivel național și european, reprezentanți ai rețelelor europene și angajatori în ceea ce privește sporirea șanselor la o viață independentă a tinerilor.

Conferința a fost un mixt de sesiuni plenare si ateliere de lucru pe următoarele domenii:  viața după sistemul de îngrijire / reziliența tinerilor care părăsesc sistemul; socialul întâlnește afacerile în pandemie; job coaching, angajabilitate și autonomie pentru tinerii care părăsesc sistemul; reziliența profesioniștilor care lucrează cu tinerii care părăsesc sistemul de îngrijire; dezvoltarea unui program integrat pentru consolidarea capacității furnizorilor de servicii sociale de a proteja interesul superior al copiilor și  parteneriat pentru îmbunătățirea vieții celor care părăsesc sistemul de îngrijire.

,,Dezinstituționalizarea este un proces care a început de mult în România, după anii 90, și, din fericire, se apropie de final, dar este foarte important să înțelegem că, deși au fost progrese semnificative în îmbunătățirea condițiilor tinerilor, aceste instituții nu au reușit să corespundă nivelului de dezvoltare a acestora. Acum, accentul se pune pentru a oferi copiilor care intră în sistem și se găsesc în acest sistem de protecție socială un mediu cât mai aprope de climatul familial și un tip de servicii cu noi perspective de îngrijire și de educație. Așa cum în familie ne educăm copiii din primele luni de viață, să le formăm deprinderi, să îi responsabilizăm, tot așa trebuie să ne ocupăm de fiecare copil și apoi tânăr care intră sau iese din sistemul de protecție socială, gândindu-ne că de modul în care îi creștem și îi educăm depinde viitorul lor”, a precizat Florica Cherecheș.

Președinta ANDPDCA a subliniat că suntem datori, cu toții, să ajutăm acești tineri să își realizeze la maximum potențialul extraordinar pe care îl au, iar acest lucru nu se poate întâmpla într-un centru cu zeci și sute de persoane, pentru că astfel de servicii nu pot fi de calitate.

,,Încercăm, astfel, să facem migrarea către oferirea de servicii și nu de beneficii sociale, pentru că beneficiile creează și mențin o stare de dependență, iar noi considerăm că serviciile sunt cele care se adresează persoanei cu demnitate și îl ajută să aibă mai multă încredere în el, pentru a lua decizii singur”, a declarat Florica Cherecheș

Sursa citată a precizat că o preocupă formarea asistențiilor maternali, persoanele care iau copii în plasament și pe cei care lucrează și oferă servicii de educare în centre, ca ei să știe cum să se ocupe de acești tineri. Este important să se găsească acele soluții alternative de protecție, care să includă sprijin, consiliere, dialog, supravegherea acestor tineri, urmărind modelul familial.

,,Trebuie să găsim acele soluții alternative de protecție, care să cuprindă sprijin, consiliere, dialog, supravegherea acestor tineri, urmârind modelul familia. Astfel, și după dezinstituționalizare, tânărul care a fost beneficiar al sistemului de protecție socială trebuie să știe că are unde să se întoarcă, pentru un sfat, pentru sprijin. Rolul specialiștilor care lucrează în sistem este unul extrem de important, și de modul în care lucrează aceștia se realizează acele punți de dialog. Oferirea de oportunități, mijloace de stimulare financiară trebuie înțelese de beneficiari, trebuie învățați cum să își administreze banii, resursele, relațiile. Noi trebuie să le dăm aripi acestor tineri, să le spunem că avem încredere în ei, că au potențial, că pot realiza ceea ce își propun. Acești tineri trebuie să înțeleagă foarte bine semnificația ieșirii din sistem, să li se explice că pentru ei viitorul nu înseamnă să stea acolo tot timpul, ci să fie independenți, să își construiască propria viață și propria familie. Ne propunem să oferim o tranziție mai ușoară către viața independentă a acestor tineri”, a punctat președinta ANDPDCA.

Florica Cherecheș consideră că este foarte important sprijinul pe care autoritățile publice îl primesc de la ONG-uri, iar direcția care trebuie urmată este aceea de colaborare.

,,Este extraordinar sprijinul pe care autoritățile publice îl primesc de la ONG-uri. Cred că linia și direcția pe care trebuie să o urmăm este aceea de colaborare, astfel că, de când am venit la ANDPDCA mi-am fixat ca un prim obiectiv să realizăm o procedură unitară pentru a rezolva problema externalizării serviciilor sociale. Sectorul ONG este și trebuie să devină un partener și mai important al sectorului public, în furnizarea de servicii sociale, pentru a crește calitatea serviciilor sociale și a eficientiza folosirea banului public. Știm că în ONG-uri sunt oameni care, cu multă dedicare și pasiune, se pun în slujba celor cu care lucrează și se văd rezultatele acestor organizații”, a mai spus Florica Cherecheș.

Articolul Conferința Internațională Wings4Youth – Construim Punți, eveniment organizat cu scopul de a sprijini tinerii instituționalizați apare prima dată în Jurnal Social.

Măcinat de boală și disperare, N. Marius Hămbășan, un tânăr imobilizat în scaun rulant atrage atenția autorităților române și internaționale, printr-un memoriu, că OUG 69/2018 care vizează procesul de dezinstituționalizare, fără un studiu de impact și fără analizarea fiecărui caz și situație în parte, va avea un impact devastator pentru persoanele cu dizabilități asistate în centrele din toată țara.

,,DEZINSTITUȚIONALIZAREA este un concept de politică publică bună și necesară ca intenție, dar total nepractică în acest moment fără un studiu de impact de durată ce necesită mai ales timp și fără investiții în infrastructuri noi pe termen scurt, mediu și lung în construcția de locuințe sociale adaptate pentru cazurile grave ce necesită conform Legii Locuinței un spațiu intim accesibilizat în acord cu prevederile clar formulate în ORDINUL nr. 189/2013 publicat în M.O al României, Partea I, nr.121 din 5 martie 2013 ce prevede aprobarea reglementării tehnice ” Normativ privind adaptarea clădirilor civile și spațiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu handicap, indicativ NP 051-2012- Revizuire NP 051/2000” – subliniază N. Marius Hămbășan.

N. Marius Hămbășan trăiește în Centrul de Recuperare și Reabilitare pentru Persoane cu Handicap Dumbrăveni din județul Sibiu, în sistem instituționalizat. Aici și-a găsit liniștea după abuzuri fizice și psihice trăite la CRRPH Cisnădie. Suferă de Distrofie Musculară tip Duchen, cea mai gravă formă de distrofie musculară. Are 37 de ani, iar starea lui necesită supraveghere și îngrijire continuă. Nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară; medicația și terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluția bolii.

,,Persoanele cu dizabilități din România se tem să-și ceară drepturile, se tem de măsurile pe care le-ar putea lua autoritățile împotriva lor. Eu mă tem pentru viața mea, în anii petrecuți la CRRPH Cisnădie am fost agresat fizic și psihic pentru că am cerut dreptul la educație, dar acum, aici, mi-am găsit liniștea, sunt bine îngrijit și vreau să-mi petrec la CRRPH Dumbrăveni zilele pe care le mai am de trăit.

Am găsit aici persoane cu dizabilități fizice, vizuale, auditive, psihice și asociate, internate de zeci de ani, unii au chiar 60 de ani petrecuți aici. Toți sunt o familie, sunt legați emoțional, o despărțire i-ar ucide, motiv pentru care solicit în memoriu o derogare temporară a aplicării OUG asupra Centrului de Recuperare si Reabilitare pentru persoane cu handicap Dumbrăveni.

OUG 69/2018 este doar un proiect neviabil ce încearcă doar o cosmetizare de suprafață prin redistribuirea numerică și locativă a persoanelor cu dizabilități cazate în clădiri vechi și spații improprii în alte clăridi vechi și neadaptate/ neaccesibile, în esență problema rămânând nerezolvată fără investiții în locuințe sociale adaptate nevoilor individuale ale persoanelor cu dizabilități.

Fiecare persoană cu dizabilitate trebuie respectată, informată, consultată și consiliată cu privire la orice schimbare din punct de vedere medical, locativ, procedural sau social.

Nu se poate face nimic fără acordul sau acceptul persoanei cu dizabilități sau a asistentului/reprezentantului personal/familiei acestuia! Din perspectivă juridică, orice acțiune făcută fără acordul acestuia sau al celor care îl reprezintă constituie un abuz și este sancționată ca atare! Uniunea Europeană, Consiliul Europei, CEDO și alte instituții vor monitoriza și urmări efectele OUG 69/2018!”, explică domnul Hămbășan.

Memoriu a fost adresat Administrației Prezidențiale, Guvernului României, Camerei Deputaților, Senatului României, Ministerului Muncii și Justiției Sociale, Comisiei pentru Drepturile Omului, Culte şi Problemele Minorităţilor Naţionale, Avocatului Poporului, Institutului Român Pentru Drepturile Omului, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Dizabilităţi, Consiliul de Monitorizare a Implementarii Convențieii O.N.U.-PRIVIND DREPTURILE PERSOANELOR CU DIZABILITAȚI și Consiliului Județean Sibiu.

Redăm integral memoriul lui Nicolae Marius Hămbășan:

MEMORIU

”Subsemnatul Hămbășan Nicolae Marius, domiciliat în jud. Sibiu, localiatea Dumbrăveni (…) În prezent am calitatea de beneficiar/asistat al unității rezidențiale CRRPH-Dumbrăveni, județul Sibiu și sunt suferind de Distrofie Musculara Progresivă Duchene, cu deplasare în fotoliu rulant și însoțitor permanent conform Certificatului de încadrare în grad de handicap eliberat de către Comisia Evaluare a Persoanelor cu Handicap Adulți Sibiu.

Ca urmare a intrării în vigoare a OUG 69/17.07.2018 doresc să vă aduc la cunoștință situația specială a Centrului de Recuperare și Reabilitare pentru persoane cu handicap Dumbrăven – jud. Sibiu, cu sediul în str. Mihai Eminescu nr.54, prin care doresc să supun atenției Președinției, Guvernului și Parlamentul României, dar și comisiilor de specialitate situația delicată în care unitatea/instituția noastră se află:

Prin prezentul MEMORIU vă solicit o derogare temporară a aplicării asupra Centrului de Recuperare și Reabilitare pentru persoane cu handicap Dumbrăveni a recentei OUG 69/17.07.2018 din următoarele motive :

Instituția Centrul de Recuperare și Reabilitare pentru persoane cu handicap Dumbrăveni găzduiește în momentul de față un număr de 98 de beneficiari (bolnavi/asistați).

Instituția noastră în momentul de față se află în plin proces de reabilitare totală conform solicitărilor UE. În acest moment lucrările de reabilitare și modernizare a clădirii în interior și exterior sunt în desfășurare conform contractelor existente. Aceste lucrări de modernizare a CENTRULUI DE RECUPERARE ȘI REABILITARE PENTRU PERSOANE CU HANDICAP DUMBRĂVENI au fost începute în toamna anului 2017, iar data finalizării lucrărilor de reabilitare este de 20 Decembrie 2018.

Modernizarea, reabilitarea și finanțarea centrului a fost aprobată pentru o capacitate de 98 beneficiari/asistați cu nevoi speciale, plus sălile de chineto-terapie și de recuperare fizică (atașament -Raport de Specialitate nr.17.11.2015 și Raport de Specialitate nr.16012/12.12.2016) Suma totală a investiției fiind de 3.624.967.41 lei TVA inclus .

Din punct de vedere tehnic și locativ Instituția noastră are în componență 3 (trei) corpuri de clădiri A-B-C plus anexe/imobile corespunzătoare de funcționare avizate respectiv: bloc de depozitare alimentar, bloc pentru prepararea hranei calde pentru servirea meniului zilnic, spălătorie rufe și centrala termică.

Finanțarea proiectului de reabilitare a prevăzut modernizarea corpurilor de imobile A și B, conform standardelor solicitate de către UE. Beneficiarii și asistații centrului sunt cazați în această unitate de la CRRPH-DUMBRAVENI și au vârste cuprinse între 25 -95 ani.

Asistații/bolnavii sunt cazați pe o perioadă nedeterminată, ei fiind instituționalizați în unitatea rezidențială cu caracter social ce funcționează încă din anii 1958 – 2016, cu un spectru larg al afecțiunilor și suferințelor medicale, cu bolnavi cu afecțiuni locomotorii grave (imobilizați la pat, cu deplasarea în fotolii rulante, cu grave afecțiuni fizice-psihice-mentale, nevăzători și afecțiuni auditive (surdocecitate) etc.

Majoritatea asistaților cazați sunt persoane instituționalizate nerecuperabile aflate în instituția noastră de aproximativ 40-50-60 ani. Instituția noastră găzduiește un număr majoritar de beneficiari asistați formată din nevăzători și persoane cu surdocecitate (respectiv peste 50 persoane).

Beneficiarii unității noastre s-au familiarizat cu instituția și s-au adaptat și atașat comunității locale și locuitorilor orașului Dumbrăveni care la rândul lor le împărtășesc sentimentele, iar spațiul de deplasare din cadrul unității CRRPH DUMBRAVENI este practic casa lor, au relaționat și legat prietenii durabile investind sentimente emoționale, atât față de colegii de cămin/cameră, cât și față de personalul și angajații unității CRRPH DUMBRAVENI inclusiv cu familiile și apropiații acestora.

Între beneficiari și angajați, dar și în relația comunitate/societate a orașului Dumbrăveni și Instituția CRRPH DUMBRAVENI, s-au creat punți spirituale și sufletești de integrare, comunicare, susținere și încredere ce formează astăzi o mare familie, în care fiecare din cei menționați au pus și investit necondiționat suflet, emoții și sentimente reciproce.

Comunitatea și instituțiile locale prin firmele/patronatele cu caracter economic ale orașului Dumbrăveni și angajații CRRPH DUMBRAVENI, cunosc în mod real și direct dizabilitatea asistatului/beneficiarului, atât în unitatea cu caracter social, cât și în oraș, iar la nevoie sau la o solicitare scrisă, verbală sau gestuală aceștia oferă sprijin și susținere persoanei cu nevoi speciale și nu o tratează cu indiferență, nepăsare sau disprețuire.

Conducerea unității, angajații, din toate departamentele ce formează CRRPH DUMBRAVENI, și-au dat și își dau tot interesul și au investit și investesc toate resursele sentimentale și emoționale față de persoanele cu nevoi speciale din CRRPH DUMBRAVENI, au oferit și oferă sprijin necondiționat nevoilor bolnavilor în limita disponibilității, posibilităților și cunoștințelor de care dispun, atât material, cât și financiar din propriul salariu sau din buzunar, au și oferă consultanță, schimb de idei/impresii care să vină în sprijinul bolnavului, au și oferă sprijin de deplasare/ pietonală/stradală bolnavilor cu probleme de deplasare sau fotolii rulante, indiferent de dizabilitate sau afecțiune medicală, au și oferă ajutor și supraveghere pentru nevoile/necesităților de igienă, au și oferă sprijin pentru servirea meniului zilnic inclusiv hrănirea bolnavului aflat la pat sau în imposibilitatea de a se autoservi sau autohrăni.

Angajații unității CRRPH Dumbrăveni, cunosc nevoile, necesitățile și tabieturile persoanei cu nevoi speciale instituționalizate, aceștia fiind parte integrantă a orașului Dumbrăveni în totalitate, mai mult decât atât aceștia au o vechime însemnată cu semnificație în cadrul acestei unități/instituții .

Prin urmare efectele sociale, umane si fizice, impactul psihic și chiar motorii precum și dezechilibrul psihic, mental, emoțional, de readaptare/reacomodare a beneficiarilor existenți în unitate poate deveni DEVASTATOR ca urmare a unei posibile mutări/relocări a acestora în alte unități/instituții sau locații, urmare a punerii de urgentă în aplicare a OUG 69/17.07.2018 și de destructurare locativă și socială față de aceștia și față de unitatea cu caracter social CRRPH DUMBRĂVENI.

DEZINSTITUȚIONALIZAREA este un concept de politică publică bună și necesară ca intenție, dar total nepractică în acest moment fără un studiu de impact de durată ce necesită mai ales timp și fără investiții în infrastructuri noi pe termen scurt, mediu și lung în construcția de locuințe sociale adaptate pentru cazurile grave ce necesită conform Legii Locuinței un spațiu intim accesibilizat în acord cu prevederile clar formulate în ORDINUL nr. 189/2013 publicat în M.O al României, Partea I, nr.121 din 5 martie 2013 ce prevede aprobarea reglementării tehnice ” Normativ privind adaptarea clădirilor civile și spațiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu handicap, indicativ NP 051-2012- Revizuire NP 051/2000”.

Dezinstituționalizarea este necesară și binevenită acolo unde se respectă prevederile constituționale privind persoanele cu dizabilități, Convenția ONU privind persoanele cu dizabilități, în special al celor instituționalizați, Legea 448/2006 republicată, ORDINUL nr. 189/2013 și celelalte legi la care Romania este parte.

Din păcate, OUG 69/2018 nu respectă aceste legi și principii și prevederi, fiind o OUG neaplicabilă tehnic, cel puțin pentru moment, prin lipsa unei infrastructuri noi, mai ales în ceea ce privește lipsa investițiilor în locuințe sociale individuale și destinate persoanelor cu dizabilități care vor urma să fie redistribuite/relocate în alte locații.

OUG 69/2018 nu respectă principiul autonomiei și dreptul de a se guverna prin propriile sale reguli, nu respectă referințele tehnice și legislative (Legea nr.10/1995 privind calitatea în construcții – M.O. Partea I, nr.12/21.01.1995), lipsesc reglementările tehnice (standarde), cum este ordinul de proiectare sismică- Prevederile pentru evaluare seismică a clădirilor existente – INDICATIV P 100-31/2008 aprobat cu O.M.D.R.L – nr. 704/09.09.2009 M.O – Partea I, nr.647 bis/01.10.2009.

OUG 69/2018 nu poate rezolva în mod clar dezinstituționalizarea prin oferirea de soluții clare și mai ales o infrastructură nouă și imperios necesară, în condițiile în care infrastructura este învechită, total depășită, cu clădiri vechi și foarte vechi, în mare parte neadaptate la cerințele tehnice prevăzute de Ordinul nr. 189/2013.

OUG 69/2018 este doar un proiect neviabil ce încearcă doar o cosmetizare de suprafață prin redistribuirea numerică și locativă a persoanelor cu dizabilități cazate în clădiri vechi și spații improprii în alte clăridi vechi și neadaptate/ neaccesibile, în esență problema rămânând nerezolvată fără investiții în locuințe sociale adaptate nevoilor individuale ale persoanelor cu dizabilități.

Persoanele cu dizabilități instituționalizate SE BUCURĂ de prevederile stipulate în Convenția ONU și nu pot să fie sub nicio formă discriminate, abuzate sau relocate fără un studiu de impact și fără a se analiza fiecare caz și situație în parte. Spiritul Convenției ONU a fost conceput prin consultarea și sprijinul direct al persoanelor cu dizabilități -” Nimic pentru noi, fără noi !”.

Fiecare persoană cu dizabilitate trebuie respectată, informată, consultată și consiliată cu privire la orice schimbare din punct de vedere medical, locativ, procedural sau social.

Nu se poate face nimic fără acordul sau acceptul persoanei cu dizabilități sau a asistentului/reprezentantului personal/familiei acestuia!!! Din perspectivă juridică, orice acțiune făcută fără acordul acestuia sau al celor care îl reprezintă constituie un abuz și este sancționată ca atare! Uniunea Europeană, Consiliul Europei, CEDO și alte instituții vor monitoriza și urmări efectele OUG 69/2018 !!!

De aceea solicit respectos ca acest MEMORIU sa fie luat în considerare, analizat și pus în practică în funcție de necesitățile obiective și subiective pentru preîntâmpinarea oricăror forme de abuz și discriminare, îndreptate împotriva persoanelor cu dizabilități instituționalizate sau pe cale de a deveni dezinstituționalizate/disponibilizate.

Cu stimă și respect – Nicolae Marius Hămbășan”.

Articolul Nicolae Marius Hămbășan: ,,Dezinstituționalizarea de pe hârtie este un abuz în practică’’ apare prima dată în Jurnal Social.