Photo: European Commission

Comisia Europeană a adoptat o serie de orientări menite să promoveze dreptul persoanelor cu dizabilități de a trăi independent și de a fi incluse în societate.

Documentul furnizează recomandări practice pentru statele membre, încurajându-le să investească în servicii comunitare adaptate nevoilor specifice ale fiecărei persoane. Scopul este ca persoanele cu dizabilități să poată alege în mod liber cum, unde și cu cine să trăiască, devenind cetățeni activi și cu drepturi depline în comunitate.

Aceste orientări reprezintă o inițiativă esențială a Strategiei pentru drepturile persoanelor cu dizabilități 2021-2030 și contribuie la respectarea obligațiilor asumate prin Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități (UNCRPD), la care UE și toate statele membre sunt părți. De asemenea, orientările sprijină implementarea Pilonului European al Drepturilor Sociale.

Strategia europeană privind drepturile persoanelor cu handicap 2021-2030 își propune să îmbunătățească viețile acestora, promovând participarea lor deplină în societate, în condiții de egalitate cu ceilalți. Principiile strategiei – egalitatea și nediscriminarea – sunt consacrate în Tratatul privind funcționarea Uniunii Europene (TFUE) și în Carta Drepturilor Fundamentale a UE. Totodată, Pilonul European al Drepturilor Sociale, în special principiul 17, promovează incluziunea și respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități.

Recomandări cheie din orientări:

1. Viața independentă:
   1. Persoanele cu dizabilități trebuie să aibă libertatea de a alege unde și cu cine să locuiască, beneficiind de acces la servicii de sprijin adaptate.
   1. Asigurarea locuințelor accesibile și nesegregate, alături de dezvoltarea serviciilor comunitare și a sprijinului individualizat.
2. Dezinstituționalizare:
   1. Eliminarea treptată a structurilor instituționale, prin înlocuirea acestora cu servicii comunitare accesibile și de calitate.
   1. Crearea unui cadru strategic de implementare, incluzând planuri bugetare, termene clare și indicatori măsurabili.
3. Incluziune în comunitate:
   1. Adaptarea serviciilor publice generale pentru a răspunde nevoilor persoanelor cu dizabilități.
   1. Dezvoltarea infrastructurii, transportului și a serviciilor digitale, astfel încât acestea să fie accesibile pentru toți.
4. Abordarea centrată pe persoană:
   1. Oferirea de servicii de sprijin personalizate, inclusiv asistență personală și îngrijire la domiciliu.
   1. Implementarea bugetelor personalizate care să permită utilizatorilor controlul asupra sprijinului de care au nevoie.

Rolul fondurilor UE:

Fondurile europene – precum FSE+, FEDR, InvestEU și alte instrumente financiare – sprijină reformele structurale și investițiile necesare, incluzând infrastructura comunitară, locuințele sociale și tehnologiile asistive.

Consultare și participare:

Orientările subliniază importanța implicării active a persoanelor cu dizabilități și a organizațiilor acestora în elaborarea și implementarea politicilor publice. De asemenea, se pune accent pe:

• Coordonarea între statele membre și autoritățile locale.
• Utilizarea responsabilă a resurselor financiare.
• Integrarea perspectivelor de gen și a celor intersecționale în politicile publice.

În ciuda progreselor înregistrate până în prezent, multe persoane cu dizabilități din UE continuă să trăiască în instituții. Se estimează că în Uniunea Europeană există peste 1 milion de persoane cu dizabilități sub 65 de ani și peste 2 milioane peste 65 de ani care locuiesc în astfel de instituții.

Așadar, orientările Comisiei își propun să accelereze tranziția către servicii comunitare de calitate, sprijinind o viață independentă și o incluziune deplină în comunitate pentru toate persoanele cu dizabilități.

Pentru mai multe informații, accesați site-ul: https://employment-social-affairs.ec.europa.eu/news/commission-adopts-guidance-independent-living-persons-disabilities-2024-11-20_en

Articolul Comisia Europeană adoptă orientări privind viața independentă și incluziunea în comunitate a persoanelor cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Foto din arhiva personală

Rândurile următoare se vor a fi încă un motiv de reflecție pe marginea modului în care cea mai mare parte a societății românești influențează și se raportează la soarta semenilor marcați de dizabilitate, pierzând din vedere că absolut oricine poate ajunge într-o astfel de situație dramatică. Discuția pe care am purtat-o cu mama unui tânăr încercat cumplit, relatată în cele ce urmează, abordează o temă greu digerabilă pentru unii, aceea a victimei tratate cu indiferență, în timp ce vinovaților, în mod nefiresc și inexplicabil, societatea le oferă o toleranță cu accente evidente de complicitate.

În urmă cu 36 de ani, s-a născut Alexandru, fiul soților Nicolae, doi piteșteni care, așa cum veți putea afla în continuare, au suflete la fel de mari ca și crucea pe care alții, prin nepăsare și neprofesionalism, le-au pus-o pe umeri ca să o ducă gârboviți pe o adevărată Via Dolorosa, într-o existență transformată brutal în calvar.

,,Copilul meu are 36 de ani, dar arată ca unul de 13, este non-verbal, nu merge, iar ca intelect este la nivelul unui bebeluș de un an. Cateodată se întâmplă să mai îngaime <<dă apă>>, și atunci, ca să nu plâng, glumesc amar spunându-i <<hai mamă că ai trecut la facultate>>. Viața noastră, a mea și a soțului meu, a fost, este și va fi, atât cât va mai fi, alături de, prin și pentru fiul nostru Alexandru”, mărturisește cu infinită durere doamna Rodica Nicolae.

Drama acestei familii, ruperea de normalitate a destinului ei, are în spate vinovății neplătite nici măcar printr-un simplu regret, dimpotrivă chiar, și demonstrează că unul dintre motivele pentru care persoanele cu dizabilități nu merită indiferența și disprețul celorlalți este acela că destinul oricui poate fi mutilat și prin malpraxis medical. Poate ajunge să trăiască, în locul unei vieți normale, un coșmar.

,,Eu am Rh negativ, iar Alex are Rh pozitiv. Prin urmare, organismul meu a generat anticorpi anti-Rh pentru a se apăra tocmai de pruncul meu. Pentru medicină, asta nu mai reprezintă o problemă, pentru că există demult tratament care previne consecințele, dar cu condiția esențială ca medicul obstetrician care urmărește sarcina să ceară o analiză care măsoară concentrația anticorpilor anti-Rh. N-a făcut-o. Apoi, înainte de naștere, mi s-a făcut ecografia, la care s-a constatat că totul ar fi în regulă, deși Alex avea cordonul ombilical înfășurat în jurul gâtului de două ori. Adică nu era deloc în regulă pentru că avea ceea ce în limbaj medical se numește dublă circulară de cordon. Dacă medicul cu care am avut ghinionul să nasc, o doctoriță care făcea doar gărzi la maternitate, pentru că lucra la Sanepid, ar fi înțeles ce a arătat ecograful și ar fi optat automat pentru cezariană, viața familiei noastre putea fi cu totul altfel. Din nefericire, doctorița a considerat că nașterea normală nu prezintă riscuri pentru făt, și Alex s-a născut cu asfixie. Numai Dumnezeu știe cât din creierul lui a distrus atunci lipsa oxigenului timp de multe și nesfârșite minute care ne-au schimbat viața, transformându-se în mulți, mulți ani de chin. A fost dus la incubator unde i s-a administrat oxigen. Scorul Abgar (așa numita notă primită la naștere) a fost de doar 7.  Acasă, în primele sale luni de viață, a evoluat bine. Cel puțin din punct de vedere motor, Alex era normal, și așteptam ziua în care va face primul pas, mulțumiți și că răspundea la stimuli, că ne ne privea când îi vorbeam. Nădăjduiam că poate, poate… Asta până când, de parcă n-ar fi fost suficient răul făcut deja în maternitate, la vârsta de șase luni, copilul meu a fost programat la vaccinarea antipoliomielitică și cu vaccin DTP (împotriva difteriei, tetanosului și tusei convulsive n.a.). I-am spus doctoriței de la dispensar că puiul meu este răcit și are febră, pentru că știam că nu se fac vaccinări în astfel de situații, dar n-a ținut cont și i le-a administrat. Drept consecință, după câteva ore s-a îmbolnăvit grav, au stabilit diagnosticul de encefalopatie și l-au transferat la Spitalul de Boli Infecțioase unde, suspectând o meningită, i-au făcut puncție la coloană și au recoltat lichid cefalorahidian pentru analiză, care însă era limpede și fără microbii care determină forma infecțioasă a acestei boli. Chinuit degeaba cu puncția aceea cumplită și pentru un adult, după câteva zile a paralizat. Mai mult, în tot acest coșmar, au încercat să-l hrănească dându-i lapte praf preparat în spital din cauza căruia a făcut o diaree cruntă, și starea lui s-a gravat și mai mult ca urmare a deshidratării severe. Atunci era să-l pierd”, ne-a relatat rememorând traumatizant, într-un veritabil rechizitoriu, modul în care niște discipoli ai lui Hipocrate au ingnorat cu indiferență principiul acestuia ,,în primul rând să nu faci rău”.

Lupta cu consecințele malpraxisului și cu nepăsarea

Ce face un părinte demn de această nobilă titulatură când pruncul său îi este pus la astfel de înfiorătoare încercări? Începe o luptă extrem de grea, de multe ori, nu atât cu suferința copilului său, cât mai ales cu cei care o provoacă, neomenește de nepăsători.

Foto din arhiva personală

Doamna Nicolae a continuat să povestească încă un episod absolut scandalos: ,,Numai din astea am avut de la doctorii pe la care am fost nevoiți să mergem cu Alex. De pe urma lor tragem de 36 de ani. Pe atunci, eu și soțul meu aveam 25 de ani, internet nu exista, în biblioteci și în librării nu găseam cărți care să ne ajute – pe noi, niste profani, dar singurii cărora le păsa de viața plăpândă a lui Alex – să încercăm să înțelegem ce s-ar mai putea face pentru a nu o pierde de tot. În medicii din Pitești nu mai aveam încredere. Am plecat la București unde am luat la rând spitalele și toți marii medici. La un moment dat, ni s-a sugerat să mergem și la o somitate în endocrinologie, vă spun numel,e dar vă rog să nu-l scrieți. Plin de importanță, a venit la patul fiului nostru și a decretat diagnosticul <<Ochi în apus de soare>>, așa cum este denumită o afecțiune în care copilul cu hidrocefalie nu poate deschide ochii. Era absurd, și asta pentru că Alex avea căpșorul de dimensiuni normale, iar în momentul consultației pur și simplu dormea. La câtva timp după plecarea medicului, când s-a trezit, a deschis ochii ca de obicei. Apoi, domnul profesor doctor a spus că i-a făcut și o analiză genetică, în urma căreia mi-a transmis că de vină a fost incompatibilitatea de Rh și nu una genetică a noastră a parinților, concluzia sa fiind: <<Altul, cu ăsta nu mai ai ce să faci!>>.  Și alți medici la care ne-am dus în continuare când băiatul se îmbolnăvea și de altele (pneumonii etc.) țineau să ne spună, cu un oarecare sadism, că Alex nu va împlini doi ani, apoi nici trei, apoi nici cinci și tot așa, dar ocrotirea și îngrijirile noastre demonstrează astăzi, după 36 de ani, că nici măcar cu asta n-au avut dreptate. Niciunul dintre atâția medici cărora le-am cerut ajutorul profesional n-a avut pornirea pur umană de a ne încuraja, fie chiar și de formă, de a ne îndemna să continuăm cu încredere să-l îngrijim, cu dragoste și dedicație, ca să-i prelungim viața. Absolut niciunul! Rudele și cunoscuții ne întrebau de ce nu-i dăm în judecată pe cei evident vinovați din punct de vedere medico-legal pentru malpraxis. Pe vremea lui Ceaușescu ar fi putut răspunde în fața legii, nu era atât de simplu ca astazi, când Colegiul lor rezolvă cum se știe toate cazurile de malpraxis. Le răspundeam – cu o atitudine convenabilă celor vinovați – că un proces nu ne-ar putea face copilul sănătos. Am preferat să ne focalizăm resursele și eforturile pe îngrijirea lui Alex și asta facem și astăzi”.

Oricât ar fi de nefiresc, în urma numeroaselor experiențe traumatizante trăite cu fiul său prin spitale, dna Nicolae ne-a spus că a învățat singură să facă nursing: ,,Sunt speriată de spitale. Prefer să plătesc din modestele noastre venituri consultații la domiciliu, și asta atunci când sunt strict necesare. Pe Alex îl îngrijesc monitorizându-i tensiunea arterială, pulsul, concentrația de oxigen, dar nu este ușor pentru că, fiind non-verbal, nu poate spune ce simte, și atunci încerc să-mi dau seama mai degrabă cu ajutorul instinctului matern. De exemplu, astăzi, am remarcat că dădea ochii peste cap și își legăna capul. Avea tensiunea 15 cu 9 și pulsul 90. I-am dat un Captopril și s-a liniștit. Trăim cu frica declanșării crizelor epileptice. Neurologii spun ca un RMN ar fi fost de mare ajutor ca să nu i se mai administreze tratamentul orbește, fără informații care pot fi importante, dar, din păcate, nu se poate face o anestezie fără riscul de a nu se mai trezi”..

Imaginea de coșmar anticipat a viitorului lui Alex

Așadar, este de domeniul evidenței că Alex se află într-o stare de dependență totală, imobilizat în pat și în scaunul rulant, fără pic de autonomie. Părinții lui au vârste de peste 60 de ani (63 și 65), și doamna Nicolae ne spunea că amândoi îndură cu stoicism dureri provocate de hernia de disc pentru că, de mai multe ori pe zi, trebuie să-l ridice pe Alex din pat ca să-l poată duce la baie. Cum însă scaunul rulant nu încape prin cadrul ușii, tânărul trebuie ridicat și susținut, de exemplu pentru a fi spălat. Apoi, trebuie iar luat în brațe și așezat în scaunul rulant pentru a fi hrănit.

Am  întrebat-o pe doamna Nicolae cum își imaginează viitorul fiului său, după ce ea și soțul ei nu vor mai avea vlaga necesară ca să-l îngrijească pe Alex și atunci când inevitabil nu vor mai fi alături de el.

„Acesta este un subiect despre care îmi este extrem de greu să vorbesc. Când am clacat și eu și soțul meu, ne-a mai ajutat sora mea mai mică, dar, după trei zile, era și ea ruptă de mijloc și cu răbdarea pusă la grea încercare. Oricât de empatici ar fi membrii familiei extinse, cum să se încarce cu o asemenea sarcină de Sisif, cum să-și sacrifice propria viață normală?! Și eu, și sotul meu am trecut prin episoade depresive, din fericire, nu simultan, și o să ne îndeplinim misiunea până la ultima picătură de vlagă, dar asta doar pentru că suntem părinții lui și îl iubim infinit. Apoi, însă nu știu ce va mai fi. Soțul meu este tutorele lui Alex, iar de curând am aflat că trebuie să o luăm de la capăt cu toată procedura, fiindcă au dat o lege care nu mai recunoaște hotărârile pronunțate anterior de către instanțele de tutelă. Mai mult, am aflat că după ce ne vom chinui să-l cărăm pe la cabinete și judecătorie, chinuindu-l și pe el, mai ales pe el, vom obține din nou tutela, însă limitată la doar cinci ani, după care procedura trebuie reluată, și mă întreb dacă atunci va mai avea cine să-l care din nou în această cursă cu obstacole birocratice. În plus, am înțeles că, prin această lege nouă sunt posibile doar maxim două prelungiri ale tutelei, după care, dacă Alex și cei ca el vor avea zile, vor fi la mila lui Dumnezeu, lipsiți de reprezentarea și protecția unui tutore. Mai mult, am aflat că se renunță la instituționalizare. De exemplu, la noi la Pitești, există un azil mixt în care erau bine îngrijite 150 de persoane, atât vârstnici, cât și adulți cu handicapuri diverse, și de curând am aflat că începe sau chiar a și început dezinstituționalizarea a 100 dintre acestea. Cum să nu mă întreb care va fi soarta fiului meu dacă nicio rudă nu-l va prelua? Oare se dorește exterminarea copiilor noștri dintre care unii au avut <<ghinioane>> medicale ca și al meu?! Nu exagerez, pentru că este absurd să spună cineva că Alex, căruia îi dau apă, îl hrănesc cu lingurița ca pe un copil mic și îl șterg la fund ar putea fi integrat în comunitate, ar putea semna acte. Fără noi și fără alternativa unui centru în care să fie îngrijit, va muri sau va fi lăsat să moară după cel mult trei zile! Vă dați seama ce simt conștientizând asta?! Azilele private, cel puțin cele de aici, percep o taxă de 4200 de lei pe lună, nu au asistență medicală, iar patronii preferă să plătească amenzi decât să obțină licențe care impun standarde și criterii pentru serviciile acordate. Mama unei cunoștințe a murit dupa 10 zile de la internarea într-un așa numit azil de lux. Și oricum de unde aproape o mie de euro pe lună pentru un om în grea suferință așa cum este fiul meu?!”, ne-a întrebat dureros-retoric Rodica Nicolae, o mamă mult prea încercată și  deloc ajutată de cei care clamează și promovează măsuri și inițiative utopice cu consecințe imprevizibile. De fapt, mai degrabă previzibile.

Dedicație și suflet, nu doar pentru fiul său

Scriam la început că soții Nicolae au suflete mari. Asta, nu numai pentru că n-au abandonat lupta pentru fiul lor vreme de mai bine de trei decenii și jumătate, ci și pentru că se dedică și altor persoane cu handicap. Ambii activează în cadrul Asociației Handicapaților Neuromotor Argeș. Asociația a fost înființată în 1990, iar doamna Nicolae este membră din 1994 și actualmente ocupă funcția de președinte.

,,Toți cei din conducerea AHN Argeș suntem voluntari, iar activitatea asociației este finanțată din sponsorizări, donații, redirecționări de impozit și o cotizație simbolică de 100 de lei pe an. Din păcate, în prezent, organizația mai numără doar 80 de membri, pentru că foarte mulți au murit în pandemie. A fost o tragedie. N-au murit doar persoane adulte, tineri cu dizabilități din asociație, ci și părinți ai acestora. Chiar o întreagă familie a pierit, tatăl, apoi băiatul cu tetrapareză spastică și, după două săptămâni, a murit și mama lui. Asociația are un sediu insuficient ca spațiu, compus din două camere de apartament de bloc, în cartierul Trivale, dar ne-au amenințat că ni-l iau și pe acesta la fel cum ne-au luat și primul sediu, o casă. Ca să nu-l pierdem, am făcut licențiere pentru centru de zi. Le organizăm membrilor noștri activități recreative, de socializare și încercăm să le mai descrețim frunțile, pentru că toți sunt încercați de viață și de suferințe”, ne-a mai spus doamna Nicolae.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș

Ultima întrebare pe care i-am adresat-o interlocutoarei noastre, pe care am cunoscut-o la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș, a vizat condiția acestora, iar răspunsul primit a fost la fel de tranșant ca întregul dialog purtat cu domnia sa: ,,Ca atitudine, neschimbată din 1990. Singura diferență ar fi aceea că în comunism societatea manifesta față de semenii cu dizabilități un amestec de milă și curiozitate, în timp ce acum îi confruntă cu o indiferență agresivă. Pentru românii cu nevoi speciale, 30 de ani au trecut degeaba. Cât despre condiția materială a persoanelor cu dizabilități voi spune că este mai precară acum. Numai pentru scutecele de unică folosință necesare lui Alex cheltuim 600 de lei, la care se adaugă alți bani pentru medicamente, suplimente alimentare, materiale pentru igienizare, hrană. Este infernal de greu cu indemnizațiile actuale. Cred că nu vom avea o adevărată protecție a persoanelor cu dizabilități decât atunci când soarta lor va fi în mâinile altor persoane cu dizabilități care știu cum este să fii în această situație, nu de puține ori din vina altora. Sau dacă cei de care depinde păstrarea și calitatea vieții semenilor precum copilul meu ar ajunge să simtă cum este să fii părintele unuia ca el”.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Un medic a definit atitudinea societății față de persoanele cu dizabilități, spunându-i unei mame despre fiul său: ,,Altul, cu ăsta nu mai ai ce să faci!”</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Guvernul a aprobat, miercuri, 5 octombrie 2022, la propunerea Ministerului Muncii, prelungirea a două programe de interes național (PIN) pentru înființarea de servicii sociale de tip centre de zi, centre respiro, centre de criză și locuințe protejate, în vederea dezinstituționalizării persoanelor cu dizabilități.

Potrivit unui comunicat al Guvernului, a fost aprobată Hotărârea de Guvern pentru modificarea anexei la Hotărârea Guvernului nr. 798/2016 privind aprobarea programului de interes naţional în domeniul protecţiei şi promovării drepturilor persoanelor cu dizabilităţi ,,Înfiinţarea de servicii sociale de tip centre de zi, centre respiro/centre de criză şi locuinţe protejate în vederea dezinstituţionalizării persoanelor cu dizabilităţi aflate în instituţii de tip vechi şi pentru prevenirea instituţionalizării persoanelor cu dizabilităţi din comunitate” şi pentru modificarea anexei la Hotărârea Guvernului nr. 193/2018 privind aprobarea programului de interes naţional în domeniul protecţiei şi promovării drepturilor persoanelor cu dizabilităţi ,,Înfiinţarea de servicii sociale în vederea asigurării tranziţiei tinerilor cu dizabilităţi de la sistemul de protecţie specială a copilului către sistemul de protecţie a persoanelor adulte cu dizabilităţi”.

Prin prezenta hotărâre s-a prelungit durata programelor, de la 5 ani la 6 ani, respectiv 2018-2023.

Scopul propunerii celor două programe de interes național este reducerea numărului de persoane cu dizabilități instituționalizate, precum și prevenirea instituționalizării, prin crearea de servicii specializate în comunitate, respectiv dezvoltarea de servicii sociale care să conducă la participarea deplină a tinerilor cu dizabilităţi în societate.

,,Prelungirea derulării acestui PIN a fost adoptată pentru a da posibilitatea direcțiilor generale de asistență socială și protecția copilului să implementeze planurile de restructurare a centrelor rezidențiale cu capacitate mai mare de 50 de locuri, pentru a asigura tranziția persoanelor cu handicap beneficiare de servicii sociale în instituții rezidențiale de tip vechi, în alternativele de tip familial sau rezidențial nou-înființate, se arată în nota de fundamentare a Hotărârii de Guvern.

Actul normativ adoptat de Guvern asigură cadrul legislativ necesar dezvoltării rețelei de servicii sociale de tip centre de zi, centre respiro/ centre de criză și locuințe protejate pentru persoane adulte cu dizabilități, pentru perioada 2019-2023, precum și pentru prevenirea instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități din comunitate.

Astfel, în afara celor 39 de proiecte, prin care s-a propus înființarea a 83 de locuințe protejate, a 28 de centre de zi și 11 centre respiro/centre de criză aflate în implementare și care se finalizează la 30.11.2022, în cadrul programului de interes național s-a propus o nouă sesiune de selecție publică de proiecte de înființare a serviciilor sociale de tip centre de zi, centre respiro/ centre de criză și locuințe protejate care să se implementeze până la 30.11.2023.

Totodată, în nota de fundamentare se subliniază că serviciile sociale nou-înființate trebuie să fie amplasate în comunitate, astfel încât să permită accesul beneficiarilor la toate resursele și facilitățile ei: sănătate, educație, muncă, cultură, petrecerea timpului liber, relații sociale. De asemenea, trebuie să fie poziționat accesibil față de mijloacele de transport și față de alte servicii din comunitate.

În ceea ce priveşte bugetul alocat acestor programe, Guvernul a prevăzut, pentru perioada 2018-2023, suma de 74,507 mii lei, respectiv 34.778 mii lei.

Continuarea implementării celor două programe de interes naţional se realizează la nivel judeţean de către DGASPC, în parteneriat cu ONG-uri şi autorităţile publice locale, care pot pune la dispoziţie spaţiile necesare dezvoltării infrastructurii.

Potrivit notei de fundamentare a HG, de centrele de zi vor beneficia persoane cu dizabilităţi care vor fi dezinstituționalizate din structurile de tip vechi, precum și persoane cu dizabilități din comunitățile respective, cărora în prezent nu li se oferă servicii prin care să se prevină instituționalizarea.

,,Prin programul de interes național se propune dezvoltarea de locuințe protejate care facilitează procesul de integrare în comunitate făcând tranziția tinerilor cu dizabilități de la sistemul de protecție socială a copilului către sistemul de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități, prin dobândirea de deprinderi, competențe și abilități necesare integrării”, se mai precizează în nota de fundamentare.

Articolul Guvernul a aprobat prelungirea a două programe de interes național în domeniul protecţiei şi promovării drepturilor persoanelor cu dizabilităţi apare prima dată în Jurnal Social.

Prea mulți copii, persoane cu dizabilități, persoane cu probleme de sănătate mintală și alte grupuri vulnerabile sunt lipsite în mod inutil de îngrijirea familiei și a comunității, deoarece sunt plasate în instituții rezidențiale la scară largă.

Potrivit celor mai recente date furnizate de UNICEF, cel puțin 2,7 milioane de copii din întreaga lume trăiesc în instituţii rezidenţiale. Europa Centrală și de Est s-a dovedit a avea cea mai înaltă rată la nivel mondial de copii separați de familiile lor, cu 666 de copii din 100.000 care trăiesc în îngrijire rezidențială. Practic, cifra este de peste cinci ori mai mare decât media globală de 120 copii la 100.000 de locuitori. Construirea sau întreținerea instituțiilor, oriunde în lume, nu reprezintă nici soluția adecvată, nici utilizarea corectă a fondurilor pentru copiii vulnerabili. În schimb, angajamentele și resursele ar trebui direcționate către îngrijirea de tip familial.

Cu sprijinul UE, unele țări au reușit să reducă considerabil numărul de copii instituționalizați în ultimul deceniu. Însă mai sunt multe de făcut.

În cel mai recent raport ,,Încheierea instituționalizării și consolidarea îngrijirii de tip familial a copiilor din Europa și dincolo de ea”, UNICEF pledează pentru un angajament sporit față de dezinstituționalizare în următorul cadru financiar multianual 2021-2027 și solicită 10 acțiuni specifice:

1. Păstrarea principiilor care sunt deja atașate fondurilor structurale și de investiții europene;

2. Prioritizarea tranziției spre îngrijirea comunitară în toate fondurile UE;

3. Prioritizarea tranziției spre îngrijirea de tip familial în toate acțiunile externe ale UE;

4. Integrarea îngrijirii de tip familial în toate domeniile politice relevante ale UE și promovarea serviciile sociale incluzive în cadrul Acordului post-Cotonou, Consensului european privind dezvoltarea și a Agendei 2030.

5. Consolidarea monitorizării acestor reguli și politici în toate etapele dezinstuționalizării și dezvoltarea serviciilor comunitare (nu doar la nivel de reglementare), prin implicarea societății civile, a utilizatorilor de servicii și a tuturor părților interesate relevante și prin folosirea unei colectări îmbunătățite a datelor în cadrul acestui proces.

6. Clarificarea faptului că scopul condițiilor UE care interzic instituționalizarea nu este doar de a eradica sărăcia, ci să realizeze incluziunea socială și protecția drepturilor omului.

7. Consolidarea normelor existente privind finațarea, astfel încât acestea să fie aplicabile tuturor politicilor interne și tuturor statelor membre ale UE.

8. Utilizarea unei abordări coerente bazată pe drepturi în ceea ce privește alocarea fondurilor UE și definirea politicilor UE.
9. Susținerea discuțiilor internaționale privind dezinstituționalizarea și convingerea altor donatori de a acorda prioritate acestei probleme.

10. Acțiuni de incluziune socială în următorul cadru financiar multianual, incluzând:

• Deinstituționalizarea și consolidarea sistemelor de protecție a copilului;

• Suport familial;

• Dezvoltarea copilăriei timpurii;

• Educație incluzivă;

• Servicii sociale și de sănătate;

• Îngrijire alternativă de calitate, inclusiv formarea adecvată.

Articolul Cele mai recente rapoarte UNICEF solicită Uniunii Europene să consolideze finanțarea pentru tranziția de la îngrijirea rezidențială la cea de tip familial apare prima dată în Jurnal Social.

La data de 15 iunie 2018, EDF a participat la conferința internațională la nivel înalt ,,Niciun copil să nu fie lăsat în urmă: Familii, nu instituții”, de la Bruxelles. Acest eveniment a fost organizat de Comisia Europeană împreună cu Lumos, un ONG internațional care încearcă să pună capăt instituționalizării copiilor din întreaga lume până în anul 2050.

Conferința a reunit experți de vârf, factori de decizie politică, reprezentanți la nivel înalt din partea Comisiei Europene și ai altor instituții și organisme ale UE și reprezentanți ai societății civile în domeniul îngrijirii și protecției copilului. Aceasta a explorat rolul UE și al comunității internaționale în ceea ce privește faptul de a nu abandona niciun copil, asigurându-se că toți copiii din întreaga lume își pot realiza dreptul de a trăi într-un mediu sigur în cadrul familiilor și comunităților.

Scopul acestui eveniment a fost acela de a conștientiza impactul instituțiilor asupra copiilor. De fapt, majoritatea copiilor plasați în instituții închise nu sunt orfani. Această situație este cauzată de sărăcie, handicap, crize umanitare, migrație sau trafic, lipsa unor opțiuni de îngrijire de calitate alternative și a unui tratament accesibil, o combinație a celor dintâi și multe altele: lista este lungă. În consecință, acești copii se confruntă adesea cu tratamente abuzive și degradante.

Au existat numeroși vorbitori –  inclusiv J.K. Rowling, fondator și preşedinte al Fundaţiei Lumos,  Comisarul UE pentru ajutor umanitar și gestionarea crizelor, Christos Stylianides, Comisarul UE pentru Cooperare și Dezvoltare Internațională, Neven Mimica, Prințul Mired Raad Zeid Al-Hussein al Iordanului și jurnalista Sophie Morgan.

Conferința a subliniat importanța serviciilor la nivel de familie pentru toți copiii. Noțiunea de familie trebuie să fie larg extinsă pentru a include prieteni și rude, care au un impact pozitiv și puternic asupra vieții copiilor.

Efectuarea tranziției de la îngrijirea instituțională a copilului la cea bazată pe familie și comunitate nu este în mod clar un proces ușor, care să se realizeze peste noapte. Dar, după cum arată dovezile, furnizarea de servicii sociale corecte copiilor și familiilor poate fi de până la opt ori mai rentabilă decât condamnarea tinerilor la o viață în instituții.

EDF sprijină pe deplin inițiativa luată de Comisia Europeană și Lumos. Dezinstituționalizarea este o problemă pe care EDF a susținut-o de mult timp.

Articolul Niciun copil să nu fie lăsat în urmă: Este nevoie de familii, nu de instituții. apare prima dată în Jurnal Social.