Daniela Tontsch, Elena Năstase și Anis Ali, agenți de schimbare privind drepturile persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană, au răspuns invitației Organizației Seniorilor Național Liberali Sector 2 și Organizației Seniorilor Național Liberali București de a vorbi despre drepturile persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană cu seniorii liberali din toate sectoarele, alături de: doamna Monica Cristina Anisie – Senator și președinte PNL Sector 2, doamna ANCA Hendea – Secretar de Stat în cadrul  Ministerului Familiei Tineretului și Egalității de Șanse, domnul Ionel Scrioșteanu – Secretar de Stat în Ministerul Transporturilor, domnul Jean Badea – Subprefect al Municipiului București, președinții Organizațiilor Seniorilor Național Liberali din sectoarele Municipiului București,  doamna Gabriela Popescu – președinte al OSNL București, Biroul Politic al PNLS2 și membri ai PNLS2 ( seniori și tineri), Consilieri PNL  (locali și generali), Claudia Brătan  – președinte al OSNLS2.

În cadrul evenimentului s-a pus accent pe dreptul persoanelor cu dizabilități la transport și pe dreptul de participare politică și publică. Participarea la viaţa politică este un drept fundamental al fiecărui cetăţean al UE. Acesta este fundamentul democraţiei.

Participarea politică a persoanelor cu dizabilități este extrem de importantă în obținerea drepturilor cetățenești egale, este un pilon esențial al democrației și permite cetățenilor să-și facă cunoscute viziunile și să aibă un rol în modelarea politicii publice. O modalitate comună de participare politică este votul, iar persoanele cu dizabilități militează continuu pentru accesibilitatea la vot.

În urma expunerii de către cei trei agenți de schimbare a unor probleme legate de accesul la transport al persoanelor cu dizabilități, doamna Monica Cristina Anisie, Senator și președinte PNL Sector 2, și domnul Ionel Scrioșteanu, Secretar de Stat în Ministerul Transporturilor, au făcut Consiliului Național al Dizabilității din România propuneri de colaborare în vederea îmbunătățirii accesului la transport al tuturor persoanelor.

„Când întâlnesc un senior, și am ocazia să-i vorbesc, mă captivează de fiecare data cu înțelepciunea vârstei, cu poveștile de viață, o viață mult mai grea ca a noastră, dar pe care nu o deplânge.

În data de 16 octombrie am întâlnit 100 de seniori. Și, înainte de a începe evenimentul, m-am așezat într-un loc de unde puteam observa toată sala: emanau atâta bucurie, se îmbrățișau cu fiecare nou venit, povesteau așezați în grupuri deschise, astfel încât să permită accesul oricui s-ar fi apropiat, se purtau ocrotitor întrei ei, de multe ori cu o mână așezată pe umărul unui interlocutor sau își strângeau îndelung mâinile la sosire. N-am rezistat, când am luat cuvântul, le-am spus cât de frumoși sunt, cât de mult îi admir pentru faptul că participă la viața socială și politică și i-am motivat să facă asta în continuare, dacă nu o fac ei, nimeni nu o va face în locul lor. Le-am spus cât de mult le lipsește persoanelor cu dizabilități accesul la spațiul public, la transport și la vot. Am povestit despre drepturi pe care le avem, dar de care nu ne putem bucura.

A fost un eveniment unic, cu emoții de necomparat!”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Daniela Tontsch, Elena Năstase și Anis Ali sunt agenți de schimbare, formați cu suport tehnic din partea Forumului European al Dizabilității, în cadrul proiectului „Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE, finanțat de Uniunea Europeană și desfășurat de către Consiliul Național al Dizabilității din România.

A fost un eveniment unic pentru reprezentanții persoanelor cu dizabilități, care nu ar fi fost posibil fără inițiativa de organizare a OSNL Sector 2 , președinte Claudia Brătan și implicarea doamnei Monica Cristina Anisie – Senator și președinte PNL Sector 2, a BP PNL Sector 2, a președinților celor cinci Colegii ale PNL Sector 2.

Vizionează albumul foto aici…

Articolul Întâlnire cu seniorii din PNL apare prima dată în Jurnal Social.

În perioada 30 septembrie – 1 octombrie 2023 s-a desfășurat, la București, Conferința internațională NMD, organizată de către Alianța Europeană a Organizațiilor pacienților cu afecțiuni neuromusculare – EAMDA.

Evenimentul a reunit specialiști din domeniul medical, companii farma, pacienți diagnosticați cu afecțiuni neuromusculare, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.

Structura conferinței a cuprins două componente: medicală și socială. În prima zi, pe agendă au fost incluse paneluri care au acoperit teme legate de: studiile clinice; diagnosticare, cercetări în curs, screening neonatal, tranziția de la servicii medicale pediatrice, dedicate copiilor cu distrofii musculare, la servicii pentru pacienții adulți; tratamentele disponibile pentru pacienții cu SMA; importanța echipelor multidisciplinare în îngrijirea clinică a pacienților cu afecțiuni neuromusculare; inteligența artificială în neuroimagistică și impactul acesteia asupra îngrijirii medicale; participanții din România au pus accent pe nevoia stringentă de înființare a unui Centru Național de Patologie Neuromusculară cu scopul monitorizării și îmbunătățirii calității vieții tuturor pacienților cu afecțiuni neuromusculare.

A doua zi, panelurile au cuprins subiecte sociale: discuții de grup despre depășirea barierelor de acces la tratamentele necesare pacienților cu distrofii musculare, advocacy, discuții legate de asistența personală și independența persoanelor dependente de asistența personală; drepturile persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană.

Daniela Tontsch, Elena Năstase, Maria Teodorescu, Arabela Acalinei, Anis Ali, Ovidiu Milian și Laurențiu Lazăr, agenți de schimbare formați în cadrul Proiectului “Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE”, finanțat de Uniunea Europeană, am transmis fiecare mesaje care au vizat: dreptul la sănătate, importanța participării politice a persoanelor cu dizabilități, accesul la vot prin crearea soluțiilor fizice și electronice care să faciliteze votul în bune condiții, conștientizarea influenței directivelor europene prin transpunerea în legi naționale, importanța programului Erasmus asupra dezvoltării capacității organizaționale, precum și alte drepturi care vizează asistența în timpul călătoriilor internaționale.

Reușita Conferinței se datorează Arabelei Acălinei, președinta Asociației NeuroMoveCMT și, totodată, a Alianței Europene a Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Neuromusculare – EAMDA.

Conferința EAMDA este la prima ediție în România, iar Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România, susținută de pacienții adulți români, diagnosticați cu distrofii musculare, a făcut apel la unitate în urgentarea creării serviciilor medicale, având în vedere că în România nu există un Centru Național de Patologie Neuromusculară.

Statul român, prin intermediul Ministerului Sănătații, trebuie să asigure pacienților români servicii medicale la standarde europene de îngrijire!

Foto: Peter Klaus Tontsch

Articolul DREE în cadrul Conferinței Internaționale NMD, organizată de EAMDA apare prima dată în Jurnal Social.

Daniela Tontsch, Elena Năstase și Mihai Bursuc, agenți de schimbare formați în cadrul proiectului ,,Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE”, finanțat de Uniunea Europeană și desfășurat de Consiliul Național al Dizabilității, s-au întâlnit, în data de 21 septembrie 2023, cu tinerii din ASCHFR Filiala București. Activitatea a cuprins sesiuni de informare cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană, mentorat în domeniul educației și al muncii. La eveniment au participat 24 de persoane.

Căldare Viviana Andreea are 21 de ani, este studentă la Psihologie și este persoană cu dizabilități. Spune că întâlnirea cu cei trei agenți de schimbare, formați în cadrul proiectului ,,Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE”, finanțat de Uniunea Europeană și desfășurat de Consiliul Național al Dizabilității, a fost revelatoare pentru ea. Afirmă că până acum a stat în umbra unei rușini pentru că este persoană cu dizabilități și făcea eforturi să arate lumii că este normală. Datorită informațiilor primite, a înțeles că nu ar trebui să fie stigmatizată, că trebuie să înceapă să trăiască cum își dorește, să facă tot ceea ce își dorește, să nu i se pună etichete și că persoanele cu dizabilități au drepturi, nu primesc anumite lucruri prin bunăvoința unor persoane. De asemenea, spune că a primit imboldul de a face voluntariat în domeniul care o pasionează.

Daniela Tontsch îi va fi coordonator în redactarea unor articole, care vor fi publicate în Jurnal Social, ziarul online al Consiliului Național al Dizabilității din România.

Laurențiu Pârvulescu are 38 de ani, este persoană cu dizabilități și este voluntar ASCHFR Filiala București. În cadrul întâlnirii cu agenții de schimbare, formați în cadrul proiectului ,,Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE”, finanțat de Uniunea Europeană și desfășurat de Consiliul Național al Dizabilității, el a povestit despre experiența pe care a avut-o în 1998, într-un stat european, și anume Olanda, actuala Țările de Jos. Acesta a explicat faptul că acolo a beneficiat de acces la mediul fizic, putând să se deplaseze singur, adică să coboare rampele, să poată intra în magazine, spre deosebire de România, unde accesibilitatea e ,,egală cu zero”. Deși consideră că unele lucruri s-au mai schimbat în ceea ce privește accesibilitatea, el spune că acestea însă nu sunt atât de vizibile. Laurențiu a mai afirmat că îi este teamă să-și întemeieze o familie, întrucât, din punct de vedere financiar, calitatea vieții persoanelor cu dizabilități este extrem de scăzută. Totodată, și-a exprimat bucuria de a participa la această activitate.

Costel Adrian Ionescu este persoană cu dizabilități și este membru al ASCHFR Filiala București. Spune că s-a bucurat să participe la această întâlnire, deoarece a avut posibilitatea de a afla lucruri noi despre drepturile persoanelor cu dizabilități din România, cât și din alte țări UE. El speră că autoritățile vor ține cont de părerea celor cu dizabilități, de problemele și nevoile lor, precum și de eficientizarea activității online, pentru că persoanele cu dizabilități sunt nevoite să se ducă la ghișeele instituțiilor pentru orice act. Acesta afirmă că pentru a scana și trimite un document trebuie să se deplaseze fizic la instituții. De asemenea, spune că veniturile din România sunt foarte mici în comparație cu alte state membre, exprimându-și speranța într-o viață mai bună. Totodată, el speră ca European Disability Forum să obțină pentru persoanele cu dizabilități un venit minim garantat la nivel european.

Nicoleta Maria are 29 de ani, este persoană cu dizabilități și este membră a ASCHFR Filiala București. În cadrul întâlnirii, ea a declarat că dorește să atragă atenția asupra problemelor pe care le persoanele cu dizabilități le întâmpină zi de zi. Nicoleta spune că speră ca autoritățile să țină cont de nevoile persoanelor cu dizabilități, precum accesibilizarea, care, în opinia ei, nu este în conformitate cu legea. Totodată, aceasta afirmă că dorește să atragă atenția asupra veniturilor persoanelor cu dizabilități, care sunt insuficiente pentru a acoperi toate nevoile lor. O altă problemă pe care a abordat-o a fost lipsa recuperării. Ea consideră că faptul de a nu reuși să facă recuperare așa cum ar fi nevoie și și-ar dori reprezintă o problemă, deoarece, fiind persoană cu dizabilități, are nevoie de recuperare continuă. În ceea ce privește activitatea la care a luat parte, aceasta spune că a fost una benefică, deoarece a învățat să își ceară drepturile și a aflat informații noi pe care le poate folosi în favoarea ei. Datorită acestei întâlniri, ea se simte mai puternică și mai pregătită pentru a rezolva anumite probleme.

Claudiu are 34 de ani, este persoană cu dizabilități și face parte din ASCHFR Filiala București, de mic copil. Susține că i-a făcut plăcere să participe la acest eveniment, unde a avut oportunitatea de a învăța multe lucuri interesante. De asemenea, el și-a exprimat nemulțumirea cu privire la faptul că în această societate persoanele cu dizabilități nu sunt privite și tratate așa cum ar trebui, iar, de 30 de ani încoace, autoritățile au făcut promisiuni, care nu s-au concretizat până în prezent. Acesta a subliniat faptul că guvernanții și parlamentarii, în schimbul votului, au promis de fiecare dată că o să schimbe lucrurile în această țară, în special pentru persoanele cu dizabilități, însă, de fapt, nu s-a rezolvat mai nimic. Referitor la activitatea la care a participat, el a spus că aceasta l-a făcut să fie mai puternic și să aprecieze persoanele cu dizabilități și mai mult, care i-au dovedit că sunt ambițioase, În final, a transmis tuturor celor prezenți urările sale de bine.

Buga Larisa are 28 de ani, este persoană cu dizabilități și este membră a ASCHFR Filiala București. Ea spune că s-a bucurat foarte mult să participe la acest eveniment și că speră ca și în România să se schimbe lucrurile legate de accesibilitate, iar pesoanele cu dizabilități să poată călători și în alte țări și să li se respecte drepturile. De asemenea, aceasta adăugă că speră ca situația materială a persoanelor cu dizabilități să se îmbunătățească, să fie precum în alte țări, unde veniturile sunt cam în jur de 1500 de euro, în schimb în România veniturile sunt cam 120 de euro/lună pentru persoanele cu dizabilități. Ea consideră că aceste venituri sunt insuficiente pentru un trai decent, deoarece persoanele cu dizabilități au nevoie de dispozitive asistive, care nu pot fi procurate dintr-un asemenea venit. În final, și-a exprimat speranța că lucrurile se vor îmbunătăți pentru persoanele cu dizabilități din România, mulțumind, totodată, echipei care a făcut posibilă această întâlnire.

Vizionează albumul foto aici…

Articolul Întâlnire cu tinerii din ASCHFR Filiala București apare prima dată în Jurnal Social.