Astăzi, 7 aprilie 2026, comunitatea internațională celebrează Ziua Mondială a Sănătății, marcând 78 de ani de la înființarea Organizației Mondiale a Sănătății (OMS). Sub tema centrală „Împreună pentru sănătate. Susținem știința.”, OMS lansează o inițiativă globală fără precedent care pune cercetarea, evidența clinică și colaborarea academică în centrul arhitecturii de sănătate a viitorului, potrivit unui comunicat transmis de Institutul Naţional de Sănătate Publică (INSP).

,,Această celebrare nu este doar un omagiu adus progresului tehnic, ci un apel urgent la unitate într-un peisaj global fragmentat de dezinformare și de crize tot mai acute. Într-o eră în care este testată încrederea în instituțiile de sănătate, tema aleasă subliniază că singura cale sustenabilă către «Sănătate pentru toți» este cea ghidată de rigoarea științifică și de transparența datelor partajate la nivel internațional”, se arată în comunicat.

Pilonul central al agendei acestei zile îl constituie „One Health”, o abordare cunoscută, care recunoaște interdependența sănătății umane, animale, a plantelor și ecosistemelor, precum și necesitatea adoptării unor soluții coordonate, bazate pe știință, pentru a gestiona amenințările comune la adresa sănătății. Datele științifice actuale, consolidate de OMS, indică o realitate alarmantă: peste 75% din bolile infecțioase emergente la om au o origine zoonotică, ceea ce înseamnă că sănătatea umană este direct condiționată de modul în care sunt gestionate ecosistemele și contactul cu fauna sălbatică.

În acest context, Ziua Mondială a Sănătății servește drept catalizator pentru două momente globale majore: Summitul Internațional „One Health” (7 aprilie), găzduit de OMS și Guvernul Franței, sub președinția franceză a G7, și Forumul Global inaugural al Centrelor de Colaborare ale OMS (7-9 aprilie), care reunește aproape 800 de instituții științifice din peste 80 de țări. Scopul declarat este transformarea angajamentelor politice în acțiuni concrete, multisectoriale, privind prevenirea, pregătirea, rezistența antimicrobiană, sistemele alimentare durabile și sănătatea mediului, contribuind la construirea unor sisteme de sănătate mai rezistente și echitabile pentru oameni, animale și planetă.

,,Știința colaborativă este singura apărare în fața rezistenței antimicrobiene (AMR), care rămâne una dintre cele mai mari provocări științifice ale deceniului, fiind supranumită «pandemia tăcută». În absența unei colaborări științifice globale pentru dezvoltarea de noi antibiotice și a unor protocoale stricte de utilizare, proiecțiile statistice indică un risc major de a atinge 10 milioane de decese anual cauzate de AMR până în 2050. Mesajul transmis astăzi de OMS este clar: inovația nu poate fi un privilegiu geografic. Tema aleasă promovează conceptul de suveranitate științifică partajată, prin care țările cu venituri mici și medii primesc sprijin tehnologic pentru a-și dezvolta propriile capacități de producție de vaccinuri și medicamente esențiale, reducând astfel decalajul de echitate”, precizează INSP.

Echitatea în sănătate, fundamentată pe transferul de tehnologie, este un alt pilon al discuțiilor Summitului de la Lyon, desfașurat simultan cu Ziua Mondială a Sănătății. Acesta reiterează ideea că succesul științei este incomplet dacă rezultatele sale nu ajung la populațiile vulnerabile, iar partajarea cunoștințelor rămâne cea mai eficientă metodă de a construi o reziliență globală durabilă.

OMS atrage atenția și asupra rolului transformator al Inteligenței Artificiale (IA) și al sănătății digitale. Integrarea IA permite o precizie de diagnostic fără precedent, însă inițiativa actuală insistă pe o „IA etică”, care să servească omenirea fără a accentua inegalitățile existente. Integrarea acestor tehnologii în sistemele de sănătate primară poate crește eficiența intervențiilor cu până la 30%, însă succesul lor depinde de restabilirea încrederii publicului în expertiză. Prin urmare, Ziua Mondială a Sănătății 2026 îndeamnă la investiții, nu doar în laboratoare, ci și în comunicarea științifică empatică, pentru a contracara ,,infodemia” (promovarea informațiilor false sau înșelătoare) care subminează ratele de vaccinare și complianța la tratamentele pentru boli netransmisibile.

Impactul schimbărilor climatice asupra sănătății publice este tratat, în acest an, ca o urgență științifică. Cercetările recente arată că degradarea mediului contribuie la proliferarea bolilor transmise prin vectori (precum malaria și dengue) în regiuni anterior neafectate. Știința oferă soluții de adaptare, însă aplicarea lor necesită transformarea sistemelor de sănătate către neutralitatea emisiilor de carbon. Este documentat faptul că sectorul sănătății este responsabil pentru aproximativ 4,4% din emisiile globale de gaze cu efect de seră, iar recomandările din 2026 îndeamnă la o „știință verde” care să vindece simultan oamenii și planeta.

„În concluzie, mesajul «Împreună pentru sănătate. Susținem știința.» este un angajament față de adevăr, metodă și solidaritate. Într-o lume în care «infodemia» poate fi la fel de periculoasă ca un virus, promovarea surselor de informare validate științific devine o responsabilitate civică. Ziua Mondială a Sănătății 2026 ne reamintește că progresul nu este garantat, ci trebuie construit zi de zi prin investiții în educație, cercetare și cooperare internațională. Toate datele și resursele prezentate în această zi sunt disponibile în format deschis pentru publicul larg, subliniind transparența ca valoare centrală a Organizației Mondiale a Sănătății. Împreună pentru sănătate. Susținem știința – pilonul rezilienței globale și al echității în sănătate”, se mai arată în comunicatul INSP.

Articolul Ziua Mondială a Sănătății 2026: Știința și colaborarea – fundamentul unui viitor sănătos apare prima dată în Jurnal Social.

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a lansat campania dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026 (#ZBR2026), în parteneriat cu EURORDIS, la nivel european, și Rare Diseases International, la nivel global.

Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare aduce în prim-plan vocea comunității persoanelor care trăiesc cu o boală rară. În 2026, România se alătură apelului internațional pentru echitate, subliniind nevoia urgentă de a regândi modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.

Tema campaniei din acest an – „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare” – pune accent pe schimbarea perspectivei: dincolo de diagnostic, către drepturile, nevoile și potențialul real al fiecărei persoane în societate.

Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare” – 3 martie 2026, București

În cadrul campaniei, ANBRaRo organizează Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare”, care va avea loc în București, la Hotel Capitol, pe 3 martie 2026.

Evenimentul își propune să aducă în prim-plan provocările și nevoile persoanelor afectate de boli rare, precum și importanța colaborării interinstituționale pentru îmbunătățirea politicilor publice și a accesului la servicii de sănătate.

Organizatorii subliniază că participarea reprezentanților autorităților, profesioniștilor din sănătate, mediului educațional, organizațiilor de pacienți și societății civile este esențială pentru a genera soluții concrete și sustenabile.

Cei interesați sunt invitați să confirme participarea la:

0726 248 707

office@bolirareromania.ro

Inechități majore pentru peste un milion de români

ANBRaRo atrage atenția asupra inechităților majore cu care se confruntă pacienții cu boli rare. În România, peste un milion de persoane trăiesc cu o astfel de afecțiune. Majoritatea se confruntă cu diagnostic întârziat, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor și bariere sociale persistente.

„Echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse și servicii adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo și mama unei fete cu o boală rară. În cazul bolilor rare, acest principiu trebuie să se reflecte în politici publice coerente, servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională.

Situația este cu atât mai critică cu cât 95% dintre bolile rare nu beneficiază de niciun tratament. În acest context, Alianța a dat startul campaniei naționale dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026, pledând pentru echitate în sănătate și dizabilitate.

Pentru majoritatea pacienților, boala rară este însoțită de o dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Potrivit studiului RareBarometer, peste 8 din 10 persoane cu boli rare trăiesc și cu o formă de dizabilitate.

Lipsa unui registru național de boli rare și absența unui sistem adecvat de codificare medicală (ICD-10), care acoperă doar aproximativ 500 dintre cele peste 8.000 de boli rare cunoscute la nivel mondial, fac ca mulți pacienți să rămână invizibili pentru sistemele de sănătate și protecție socială. Aceste afecțiuni sunt adesea complexe, afectează mai multe organe și necesită îngrijire multidisciplinară și integrată.

În timp ce numeroase state europene accelerează accesul la terapii genice de ultimă generație, în România pacienții cu boli rare se confruntă încă cu întârzieri în diagnostic și cu limitări financiare semnificative. Deși în ultimii 15 ani au fost făcuți pași importanți, realitatea bugetară rămâne dezechilibrată: doar 2,7% din bugetul farmaceutic este alocat medicamentelor orfane, comparativ cu media europeană de 6,6%.

Accesul rapid la o terapie autorizată de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) poate reduce semnificativ timpul până la diagnostic – de la aproximativ 24 de luni la 6 luni. Impactul este nu doar medical, ci și economic: diagnosticarea timpurie și inițierea tratamentului adecvat cresc calitatea vieții și pot reduce costurile medicale directe cu până la 61%.

Fără un diagnostic corect și la timp, evoluția bolii se agravează, ducând frecvent la dizabilități severe. „Societatea ne vede imperfecți, pentru că societatea nu cunoaște. Dacă ar încerca să intre în contact cu noi, ar descoperi cât de valoroși și complecși suntem”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România. Inechitățile generate de lipsa diagnosticului și a îngrijirii adecvate se extind dincolo de sistemul medical, afectând viața de zi cu zi.

Referindu-se la măsurile adoptate de Guvernul condus de Ilie Bolojan, Daniela Tontsch a subliniat că dizabilitatea este tratată similar altor situații fiscale, deși reprezintă o condiție permanentă, care implică costuri suplimentare de trai și limitează capacitatea de a obține venituri. Potrivit acesteia, presiunea bugetară este transferată, parțial, către persoane vulnerabile.

Ziua Bolilor Rare 2026 (28 februarie) este un prilej de schimbare a perspectivei:
 – de la boală la persoană;
 – de la etichetare la înțelegere;
 – de la marginalizare la participare activă în societate.

Apel la acțiune pentru întreaga societate

Campania lansează un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă pentru a colabora în vederea:

• reducerii inechităților în accesul la diagnostic, tratament și îngrijire multidisciplinară;
• recunoașterii corecte a dizabilităților asociate bolilor rare;
• dezvoltării serviciilor centrate pe pacient și familie;
• combaterii stigmatizării și a discriminării;
• promovării incluziunii și a vieții independente pentru persoanele cu boli rare.

Campania națională se desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026 și aduce în prim-plan vocile pacienților, familiilor, specialiștilor și comunităților locale. Sunt prevăzute acțiuni în comunitate (1–28 februarie 2026), activități în școli și grădinițe (15 ianuarie – 15 martie 2026), evenimente online și participarea la inițiative naționale și internaționale.

În 2026, mesajul Zilei Bolilor Rare este clar: „Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună.”

Articolul ANBRaRo lansează campania pentru Ziua Bolilor Rare 2026: apel la echitate în sănătate și dizabilitate apare prima dată în Jurnal Social.

Măsura reală a unei civilizații nu se vede în PIB sau în graficele de creștere economică, ci în modul în care își tratează cetățenii vulnerabili  – copiii, vârstnicii și bolnavii.

În România, acest etalon moral pare să fi devenit, din nou, o simplă frază de discurs. În locul empatiei și al responsabilității, decidenții au ales economia de hârtie și eficiența birocratică.

În toamna anului 2025, Guvernul a adoptat Ordinul nr. 2300/1457/2025, care stabilește noile criterii medico-psihosociale pentru încadrarea în grad de handicap. Oficial, scopul este  „alinierea la standardele internaționale” și „evaluarea funcțională a persoanei”.

În realitate, mii de oameni cu boli cronice sau dizabilități se tem că vor fi „vindecați” din pix  – adică radiați de pe listele de beneficiari prin simpla redefinire a handicapului.

În loc să aducă mai multă echitate, reforma riscă să devină o operațiune de cosmetizare statistică: numărul persoanelor cu dizabilități va scădea artificial, iar bugetul statului va „economisi” tocmai pe seama celor mai vulnerabili.

Mulți pacienți cronici – bolnavi oncologici, neurologici, psihiatrici sau locomotori – pot pierde sprijinul financiar și accesul la servicii sociale pentru că „nu îndeplinesc” noile criterii de severitate, deși starea lor medicală nu s-a schimbat.

Această măsură vine într-un context paradoxal. În timp ce cetățenii suportă unele dintre cele mai ridicate poveri fiscale din Uniunea Europeană, sistemul public de sănătate rămâne subfinanțat și disfuncțional.

Lipsesc medicamente esențiale – fie pentru că sunt „prea scumpe”, fie pentru că nu mai sunt rentabile. Serviciile de îngrijire paliativă și asistență socială sunt aproape inexistente, iar multe familii sunt lăsate să se descurce singure cu suferința, dizabilitatea și sărăcia.

În schimb, alocările pentru pensii speciale, subvențiile partidelor politice și salariile din administrația de vârf rămân intacte.

E o formă de cinism instituțional: statul își protejează privilegiile, dar „vindecă” bolnavii prin simpla modificare a unei anexe legislative.

La final de 2025, România are la fel de multe structuri bugetare în subordinea ministerelor pe câte avea la începutul anului – dacă nu și mai multe. Reforma s-a făcut doar în conferințe de presă.

În realitate, eficientizarea administrativă s-a blocat în propriile hârtii, iar oamenii obișnuiți plătesc prețul incompetenței celor care mimează schimbarea.

Nu poți vindeca o societate bolnavă de indiferență cu pixul unui birocrat.

Poți însă să-i redai demnitatea doar atunci când tratezi fiecare om – oricât de fragil – ca pe un cetățean cu drepturi, nu ca pe o cheltuială bugetară.

Problemele fundamentale ale Ordinului 2300/1457/2025

1. Ignorarea standardelor internaționale

Noul Ordin nu respectă Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF), elaborată de Organizația Mondială a Sănătății (OMS) – documentul fundamental care definește, la nivel global, modul modern de evaluare a dizabilității¹.

În loc să adopte modelul biopsihosocial, care analizează impactul bolii asupra vieții cotidiene, relațiilor sociale și participării comunitare, Ordinul menține o viziune strict medicală, concentrată exclusiv pe diagnostic și deficiență.

Această abordare ignoră funcționalitatea reală a persoanei și contravine principiilor Convenției ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, ratificată de România prin Legea nr. 221/2010².

Această abordare nu doar că ignoră funcționalitatea reală a persoanei, ci este și economic ineficientă.

Modelul biopsihosocial, aplicat în majoritatea țărilor europene, este cel mai ceficient: sprijinul acordat persoanelor pentru a trăi independent reduce internările repetate, costurile medicale și necesitatea instituționalizării.

Prin excluderea acestui model, România riscă creșterea costurilor bugetare prin:

• acutizarea patologiilor cronice, cauzată de lipsa sprijinului adecvat;

• creșterea numărului de internări prelungite în spitale, în lipsa unui suport social;

• nevoia de instituționalizare, de zece ori mai costisitoare decât o pensie de invaliditate sau un asistent personal.

Așadar, măsura care pretinde că „economisește” fonduri riscă, în fapt, să genereze costuri mai mari și să agraveze suferința celor afectați.

 2. Încălcarea drepturilor omului

Ordinul nu creează un cadru normativ pentru deinstituționalizare și integrarea în comunitate a persoanelor cu dizabilități psihosociale sau intelectuale.

România continuă să ignore hotărârile Curții Europene a Drepturilor Omului (CEDO), care au sancționat statul pentru condițiile degradante și lipsa alternativelor comunitare oferite persoanelor internate în centre rezidențiale³.

În locul reformei reale a serviciilor, s-a preferat o reducere administrativă a numărului de beneficiari, sub pretextul „eficienței”.

3. Abandonarea celor fără ajutor

Noile criterii riscă să lase mii de persoane care nu se pot îngriji singure fără dreptul la asistent personal  – un sprijin vital, fără de care viața independentă devine imposibilă.

Această decizie afectează nu doar persoanele cu dizabilități, ci și familiile lor, care devin singure responsabile de îngrijirea, tratamentul și supraviețuirea celor dragi, adesea fără resurse și fără sprijin instituțional.

Rezultatul previzibil este creșterea sărăciei, a marginalizării și a numărului de persoane instituționalizate – exact ceea ce România s-a angajat să combată prin strategiile europene și angajamentele asumate în fața Consiliului Europei.

Referinţe

1. World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Disponibil online: https://www.who.int/…/international-classification-of… World Health Organization+1

2. World Health Organization. Classifications and terminologies – ICF. Disponibil online: https://www.who.int/standards/classifications/icf World Health Organization+1

3. Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Convenţiei privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi. Monitorul Oficial nr. 792 din 26 noiembrie 2010. Legislatie Just+1

4. Supravegherea executării hotărârilor CEDO. Decizie privind România – reuniunea Comitetului Miniştrilor, 10-12 iunie 2025. JURIDICE.ro, 13 iunie 2025. juridice.ro

5. Studiu „Standarde de cost” – despre obligaţiile internaţionale privind persoanele cu dizabilităţi în România. Centrul de Resurse Juridice, 2024. CRJ

Semnatari:

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA – Președinte Rozalina Lapadatu

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo – Președinte Dorica Dan

Consiliului Național al Dizabilității din România – Președinte Daniela Tontsch

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative – APAN – Președinte Eduard Pletea

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România – COPAC – Președinte Radu Ganescu

Articolul Ne-au ,,vindecat” din pix! apare prima dată în Jurnal Social.

În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele afectate de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și reprezentanții industriei farmaceutice se reunesc în spirit de solidaritate pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare.

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare în România, începând cu anul 2008, alături de partenerii săi: organizații de pacienți, specialiști, centre universitare și de cercetare, autorități și reprezentanți ai industriei farmaceutice.

ANBRaRo susține creșterea nivelului de conștientizare și îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament pentru persoanele afectate de boli rare, într-un ,,efort colectiv pentru un scop comun”: eliminarea barierelor informaționale și promovarea îngrijirii integrate și a cercetării în domeniul bolilor rare. Ziua Internațională a Bolilor Rare, inițiată de Eurordis și Alianțele Naționale pentru Boli Rare, a devenit un concept global, atrăgând anual noi state în această mișcare de conștientizare.

Scopul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare și în acest an este informarea și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale cu privire la necesitatea adaptării politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor afectate. De asemenea, se urmărește mobilizarea profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a crea noi posibilități de diagnostic și tratament.

Bolile rare afectează milioane de oameni din întreaga lume, dar, din cauza prevalenței lor scăzute, acestea sunt adesea o prioritate redusă pentru industria farmaceutică.

Tema campaniei din acest an este Echitatea. În ciuda progreselor realizate în domeniul bolilor rare, persistă provocări majore legate de managementul acestora, pentru care trebuie identificate soluții cât mai curând, în funcție de nevoile pacienților:

1. Creșterea accesului la diagnostic și tratament în timp util
2. Dezvoltarea unui traseu optim al pacientului cu boli rare, de la screening la diagnostic, tratament și monitorizare
3. Creșterea investițiilor în infrastructura sanitară
4. Extinderea screeningului neonatal
5. Dezvoltarea Rețelei Naționale pentru Boli Rare
6. Implementarea registrelor pentru boli rare
7. Consolidarea programelor de cercetare și inovare
8. Implementarea Planului Național pentru Boli Rare și elaborarea unui Plan Operațional pentru 2025
9. Codificarea adecvată a bolilor rare – ICD 11 și ORPHA
10. Recunoașterea dizabilităților rare

Date relevante din studiul Rare Barometer

Conform studiului Rare Barometer, realizat de Eurordis la nivel internațional (232 de răspunsuri din România), minimum 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități, majoritatea severe și complexe.

Dizabilitățile lor nu sunt recunoscute în mod adecvat: 57% dintre respondenți au fost supuși unei evaluări a dizabilității, însă 30% nu au obținut rezultatul așteptat. 15% dintre aceștia aveau nevoie de o evaluare a dizabilității, dar nu li s-a recomandat, rămânând astfel fără sprijinul necesar.

Toate aceste aspecte justifică menținerea temei Echitatea în centrul campaniei.

,,Doar împreună, putem să aducem schimbarea necesară pentru persoanele afectate de boli rare din România și familiile acestora. Mesajul campaniei din acest an este: Let’s come together, as together we can do more! / Haideți împreună, pentru că împreună putem face mai mult! Suntem împreună pentru a susține schimbarea, pentru a obține oportunități sociale echitabile, asistență medicală și acces la diagnostic pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în România”, a transmis ANBRaRo, într-un comunicat de presă.

Articolul Ziua Bolilor Rare 2025: Echitate pentru toți pacienții! apare prima dată în Jurnal Social.

În contextul publicării recente a proiectului de Lege a Învățământului Preuniversitar, postat pe site-ul Ministerului Educației (https://www.edu.ro/proiecte_legi_educatie_2022_consultare_publica), deschis pentru consultare până la data de 24.08.2022, conducerea Asociației RENINCO România vă roagă să răspundeți la câteva întrebări.

Conducerea Asociației RENINCO România solicită aceste răspunsuri pentru a-și putea documenta punctul de vedere asupra acestui proiect, cu prioritate legat de incluziune și echitate, două dintre cele patru valori universale care ar trebui să definească și educația din țara noastră, în contextul dezvoltărilor europene și mondiale.

Pentru a răspunde la chestionarul legat de proiectul Legii învățământului preuniversitar, cu focalizare pe incluziune și echitate, sunteți rugați să accesați linkul de mai jos: https://forms.gle/crPUiNGufZEYiDN99

În chestionar veți găsi următoarele întrebări:

1. Ați lecturat proiectul noii legi a Învățământului preuniversitar bazat pe România educată?

• Da, integral
• Doar părțile care m-au interesat
• Doar o anumită secțiune – de precizat care
• Știu de el, dar nu l-am citit
• Nu răspund

2. Ați fost consultat(ă) în faza de elaborare a acestui proiect

• De Ministerul Educației
  • Da               Nu
• De ISJ/ISMB
  • Da               Nu
• De alte organizații
  • Da               Nu

3. Din lectura făcută acestui proiect, în ce măsură el corespunde actualității și viitorului educației din țara noastră?

• În mare măsură
• Are unele prevederi bune, dar și unele discutabile
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/nu răspund

4. La art. 2 din proiect sunt prezentate (definite) valorile educației, printre care echitatea și incluziunea. După părerea dvs. aceste definiții

• Corespund în mare măsură opiniilor mele despre un sistem de învățământ echitabil și incluziv
• Corespund parțial cu opiniile mele
• Corespund în mică măsură
• Nu corespund
• Nu știu/nu răspund

5. Cum credeți că sunt reflectate în ansamblul proiectului legii valorile (principiile) incluziunii și echității?

• În mare măsură
• La fel ca în legea actuală (LEN 2011)
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/nu răspund

6. Dintre valoarea a (excelența) și valorile b și c (echitatea și incluziunea), menționate la articolul 2 (alin. 1) care credeți că este predominantă în actele normative de educație și în realitatea școlară de la noi

• Toate trei, în egală măsură
• Excelența
• Echitatea
• Incluziunea
• Nu știu/nu răspund

7. După părerea dvs., educația incluzivă

• Este valabilă doar pentru copii/persoane cu dizabilități
• Este necesară și pentru alte grupuri vulnerabile
• Se referă la toți cei care învață în școli  
• Are în vedere toți copii/elevii și actorii educaționali din sistemul de învățământ
• Nu știu/nu răspund

8. Prevederea din lege referitoare la contopirea CJRAE/CMBRAE cu inspectoratele școlare județene, într-o nouă instituție – Direcția județeană de învățământ preuniversitar (DJÎP/DMBÎP) este o prevedere care va optimiza activitatea managerială privind asistența psihoeducațională și sprijnul pentru învățare din școlile de masă

• În mare măsură
• În mică măsură
• Deloc
• Alte păreri…………………………………………………………………..
• Nu știu/Nu răspund

9. Distribuirea profesioniștilor de la CJRAE/CMBRAE (consilieri școlari, logopezi, mediatori) în compartimentele psihopedagogice din unitățile școlare, fără coordonarea metodologică actuală la nivel de județ/municipiul București, prin CJRAE/CMBRAE, va asigura o activitate de sprijin în învățare

• Foarte eficientă   
• Eficientă
• Mai puțin eficientă ca în prezent
• Nu ajută deloc eficientizarea activității
• Nu știu/nu cunosc

10. În ce măsură capitolul VI Educație specială și educație incluzivă corespunde așteptărilor dvs.

• În mare măsură
• Potrivit/Amestecat
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/Nu răspund

11. Legat de terminologia utilizată la capitolul VI Educație specială și educație incluzivă, în principal „persoane cu dizabilități/nevoi speciale”, dar în unele locuri (alin. 2, k și l) apare expresia din legislația actuală „cerințe educaționale speciale”, care considerați că este expresia cea mai adecvată:

• Dizabilități/nevoi speciale
• Cerințe educaționale speciale
• Dizabilități și/sau cerințe educaționale speciale
• Altă expresie/alți termeni, care?………………………………………………………

12. Care este părerea dvs. despre înființarea unui Centru național pentru educație incluzivă (CNEI)

• Este foarte bine
• Este foarte bine, dar prevederile despre acest CNEI trebuie mai bine elaborate
• Este bine
• Nu este bine
• Nu știu/nu răspund

13. În ce măsură considerați utilă introducerea în lege (la cap.VI) organizarea educației speciale și incluzive ca un sistem de sprijin pe cinci niveluri

• Total de acord
• De acord
• Parțial de acord
• Nu sunt de acord
• Nu știu/Nu răspund

14. În ce măsură ați înțeles din lege, la cap. VI Educație specială și educație incluzivă, ce anume presupune fiecare dintre cele cinci niveluri ale sistemului de sprijin

• În foarte mare măsură
• În mare măsură
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/nu răspund

15. Nivelul I al sistemului de sprijin (din cap VI)

• Este doar pentru copii/elevi cu dizabilități, așa cum apare la cap VI
• Ar trebui să fie și pentru alți copii care au dificultăți în școală
• Trebuie să asigure șanse egale de succes școlar pentru toți copiii/elevii din școli
• Nu știu/nu răspund

16. În ce măsură considerați necesară introducerea în lege (la cap.VI) organizarea unei camere-resursă pentru educație specială (CR-ES) în fiecare unitate școlară din învățământul de masă

• În foarte mare măsură
• În mare măsură
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/nu răspund

17. Privitor la curriculum-ul din educația specială – pentru copii/elevi cu dizabilități – care considerați că ar fi soluția mai adecvată, în context și cu dezvoltările din lume:

• „Planul personal de educație special” (art. 52, alin.1)
• ,,Planuri de învăţământ, de programe şcolare, de programe de asistenţă psihopedagogică, de manuale şi de metodologii didactice alternative, adaptate tipului și nivelului de severitate a dizabilității şi aprobate prin ordin al ministrului educației” (art. 54. alin.2)
• Planul educational personalizat/individualizat – în mod obligatoriu pentru orice copil/elev cu dizabilități
• Altă soluție……………………………………………………………………..

18. Care apreciați că trebuie să fie rolul școlilor speciale (pentru copii/elevi cu dizabilități) în contextul viitoarei legi din educație și al evoluțiilor europene și mondiale

a) La fel ca și până acum, potrivit legislației actuale

b) Rolul de „centre-resurse pentru educația specială din toate unitățile de învățământ” (art. 53, alin. 2).

c) Să funcționeze mai ales pentru copii/elevi cu dizabilități senzoriale (vizuale și auditive ori asociate)

d) Structuri școlare separate doar pentru situații de „preșcolari/elevi ale căror obiective de creștere, dezvoltare sau învățare nu pot fi atinse prin măsuri de sprijin incluziv„ (Art. 51, alin 1, e)…

e) Să fie o combinație de roluri, între b, c și d

f) Alte opinii, care……………………………………………………………………

19. Alte opinii, observații privitoare la acest proiect de lege, cu focalizare pe incluziune și echitate

Deoarece perioada de consultare se încheie pe 24 august, sunteți rugați să-l completați până pe data de 8 august 2022.

Pentru mai multe informații, accesați site-ul: https://www.reninco.ro/index.php/component/content/article?id=140

Articolul Consultare RENINCO – incluziunea și echitatea în proiectul Legii Învățământului Preuniversitar – august 2022 apare prima dată în Jurnal Social.