Arhive Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România - Jurnal Social https://jurnal-social.ro/tag/federatia-asociatiilor-bolnavilor-de-cancer-din-romania/ Publicația Consiliului Național al Dizabilității din România Wed, 01 Aug 2018 16:48:51 +0000 ro-RO hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8 Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer marchează Ziua Internaţională de luptă împotriva cancerului pulmonar https://jurnal-social.ro/federatia-asociatiilor-bolnavilor-de-cancer-marcheaza-ziua-internationala-de-lupta-impotriva-cancerului-pulmonar/ https://jurnal-social.ro/federatia-asociatiilor-bolnavilor-de-cancer-marcheaza-ziua-internationala-de-lupta-impotriva-cancerului-pulmonar/#respond Wed, 01 Aug 2018 16:48:28 +0000 https://jurnal-social.ro//?p=3801 În fiecare oră, un român este diagnosticat cu o formă de cancer pulmonar. Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România atrage atenţia cu privire la importanţa acţiunilor de informare despre simptomele, metodele de prevenire şi necesitatea diagnosticării timpurii a cancerului pulmonar, precum şi despre opţiunile terapeutice disponibile pentru pacienţii diagnosticaţi […]

Articolul Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer marchează Ziua Internaţională de luptă împotriva cancerului pulmonar apare prima dată în Jurnal Social.

]]>

În fiecare oră, un român este diagnosticat cu o formă de cancer pulmonar.

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România atrage atenţia cu privire la importanţa acţiunilor de informare despre simptomele, metodele de prevenire şi necesitatea diagnosticării timpurii a cancerului pulmonar, precum şi despre opţiunile terapeutice disponibile pentru pacienţii diagnosticaţi cu acest tip de malignitate, în contextul în care astăzi, 1 august, este marcată, la nivel internaţional, Ziua de luptă împotriva cancerului pulmonar. Această afecţiune reprezintă principala cauză de mortalitate în rândul bărbaţilor diagnosticaţi cu cancer şi se situează pe locul 4 în rândul femeilor, după cancerul de sân, cancerul de col uterin şi cancerul colorectal (1), în ţara noastră.

La nivel mondial, cancerul pulmonar cauzează cel mai mare număr de decese – peste un milion de oameni pierd lupta cu această boală, în fiecare an, în timp ce, în Europa, această afecţiune reprezintă o cincime din totalul cazurilor de cancer înregistrate la nivelul continentului – peste 250.000 de oameni au decedat ca urmare a diagnosticării cu această boală, numai în anul 2014.

În prezent, cancerul pulmonar ocupă locul 1 între decesele cauzate de toate tipurile de neoplazii, la nivel global, fiind considerat o problemă majoră de sănătate publică, cu impact social semnificativ.

Cancerul pulmonar, printre cele mai agresive forme de cancer
Cancerul pulmonar sau cancerul bronhopulmonar este definit de înmulţirea necontrolată a celulelor din mucoasa care tapetează arborele traheo-bronşic. Cu timpul, aceste celule formează tumori care se pot dezvolta atât în interiorul bronhiilor, cât şi în afara lor, spre ţesutul pulmonar.  Cancerul pulmonar este recunoscut ca una dintre cele mai agresive forme de cancer, cu o evoluţie foarte rapidă şi cu una din cele mai mici rate de supravieţuire comparativ cu celelalte tipuri de cancer.  De aceea, diagnosticarea la timp a cancerului pulmonar, în stadiu incipient, este fundamentală pentru şansele de supravieţuire a pacienţilor.

„Este important ca românii să fie informaţi cu privire la simptomele care indică un diagnostic precum cancerul pulmonar, afecţiune considerată de specialişti printre cele mai agresive forme de cancer, în contextul în care, în ţara noastră, 75% dintre pacienţii diagnosticaţi cu această boală ajung la medic în stadiu inoperabil.  Mai mult, este important ca aceştia să ştie că există modalităţi terapeutice care le pot creşte şansele de supravieţuire şi care le pot îmbunătăţi calitatea vieţii, precum imunoterapiile.

Medicina personalizată şi imunoterapiile au înregistrat o evoluţie remarcabilă în ultimul timp şi, din punctul meu de vedere, reprezintă abordarea cea mai promiţătoare, la acest moment, în tratamentul cancerului pulmonar avansat”, a declarat Cezar Irimia, Preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer.

Rata de supravieţuire la 5 ani pentru pacienţii cu cancer pulmonar a crescut cu 48%

Tratamentul cancerului pulmonar, în special al celui fără celule mici (NSCLC) care reprezintă aproximativ 85% din formele de cancer bronhopulmonare, a înregistrat progrese importante în ultimii ani, ca urmare a cercetării fundamentale ale cărei rezultate s-au reflectat în predicţia răspunsului la tratament şi în dezvoltarea imunoterapiilor şi a terapiilor ţintite. Rata de supravieţuire la 5 ani a crescut cu 48% pentru pacienţii cu cancer pulmonar, faţă de acum 30 de ani, la acest rezultat contribuind atât descoperirea noilor terapii, cât şi creşterea accesului pacienţilor la medicamente inovatoare, creşterea gradului de conştientizare asupra prevenţiei cancerului, a screening-ului şi a diagnosticării precoce.

Spre deosebire de chimioterapie, care atacă atât celulele canceroase, cât şi celulele normale ale organismului, şi de tratamentele oncologice ţintite (care acţionează selectând numai celulele canceroase), medicamentele imuno-oncologice stimulează sistemul imunitar, pe care îl reactivează în lupta împotriva cancerului. Imunoterapiile sunt tratamente cu un potenţial extraordinar de a creşte supravieţuirea pe termen lung şi de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu cancer, comparativ cu tratamentele clasice.

„Inclusiv la ediţia din acest an a ASCO (American Society of Clinical Oncology), imunoterapiile împotriva cancerului pulmonar au fost în prim plan, beneficiile în ceea ce priveşte prelungirea vieţii şi creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu acest tip de cancer fiind semnificative. Sperăm ca prin introducerea în sistemul naţional de compensare a unor medicamente inovatoare de referinţă, din clasa imunoterapiilor, şi România să înregistreze o creştere a ratei de supravieţuire pentru cancerul pulmonar. Mai mult, de curând, pacienţii cu cancer pulmonar avansat au acces, chiar din prima linie de tratament, la o terapie inovatoare cu rezultate clinice semnificative în ceea ce priveşte supravieţuirea generală – vorbim de dublarea speranţei de viaţă – şi calitatea vieţii. Sistemul de sănătate are în faţă o oportunitate extraordinară de a reduce ratele de mortalitate prin cancer, e nevoie însă de o prioritizare a finanţării şi de o mai bună colectare a datelor, prin introducerea registrelor de cancer. Este unica soluţie pentru a înţelege mai bine impactul noilor terapii complexe, indiferent de indicaţie, şi pentru o avea o perspectivă asupra optimizării acestei finanţări”, a adăugat Cezar Irimia, Preşedintele FABC.

Despre Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România
Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a fost înfiinţată în anul 2005, din necesitatea ca toţi cei care luptă împotriva cancerului să devină o forţă cu o voce puternică. FABC este interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituţiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare. FABC numără peste 75.000 de membri în întreaga ţară, pacienţi, supravieţuitori şi voluntari.

FABC este o federaţie formată din 28 de asociaţii care activează pe plan local, la nivelul judeţelor.

Misiunea FABC este de a face lobby şi advocacy activ pentru promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienţilor cu cancer, dar şi implementarea măsurilor necesare pentru reducerea impactului acestei maladii.

Articolul Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer marchează Ziua Internaţională de luptă împotriva cancerului pulmonar apare prima dată în Jurnal Social.

]]>
https://jurnal-social.ro/federatia-asociatiilor-bolnavilor-de-cancer-marcheaza-ziua-internationala-de-lupta-impotriva-cancerului-pulmonar/feed/ 0
“Noutăți în lupta împotriva Cancerului” – Conferința Națională a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer https://jurnal-social.ro/noutati-lupta-impotriva-cancerului-conferinta-nationala-federatiei-asociatiilor-bolnavilor-de-cancer/ https://jurnal-social.ro/noutati-lupta-impotriva-cancerului-conferinta-nationala-federatiei-asociatiilor-bolnavilor-de-cancer/#respond Tue, 04 Jul 2017 10:11:54 +0000 https://jurnal-social.ro//?p=563 A IX-a ediție a Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România, desfășurată la Poiana Brașov în perioada 29.06-02.07.2017 și având ca temă, “Noutăți în lupta împotriva Cancerului”, a oferit participanților (pacienți, voluntari, aparținători), informațiile medicale necesare în lupta cu această maladie precum și pașii legali de urmat, […]

Articolul “Noutăți în lupta împotriva Cancerului” – Conferința Națională a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer apare prima dată în Jurnal Social.

]]>

A IX-a ediție a Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România, desfășurată la Poiana Brașov în perioada 29.06-02.07.2017 și având ca temă, “Noutăți în lupta împotriva Cancerului”, a oferit participanților (pacienți, voluntari, aparținători), informațiile medicale necesare în lupta cu această maladie precum și pașii legali de urmat, pentru obținerea accesului la investigații și tratamente.

Au fost prezentate teme de interes precum nutriția pacientului oncologic, comunicarea medic-pacient, despre paliatie, radioterapie, hematologie, dermato-cosmetice pentru ameliorarea efectelor adverse generate de radio și chimioterapie, teste rapide în cancerul mamar, imuno-oncologie, etc., teme prezentate de Prof. Dr. Ioan-Christian Chiricuță, Dr. Michael Schencher, Dr. Cornelia Nitipir, Dr. Horațiu Albu, Dr. Marius Topala, Dan Hotnog, Anca Ignat, Psih. Cristina Zamfir, Conf. Dr. Horia Bumbea, Psih. Doina Gaman, Dr. Irina Mateies, Dr. Simona Stancu.

Tot în cadrul conferinței s-au prezentat statistici: 5.2% dintre români au cancer, 21,1 % dintre români au o rudă de gradul I cu cancer (mamă, tată, copilul), 65% dintre români au încredere multă și foarte multă în spitalele private vs 35% în cele de stat.

Principalele probleme din sistemul sanitar sunt: corupția (20,7%), tehnologia veche (19%), salariile mici ale personalului medical (12,8%), 75% dintre români spun că durează prea mult până când un medicament nou descoperit apare pe piața din România, 45% dintre români spun că un diagnostic de cancer duce întotdeauna la deces, 68% dintre români considera că statul roman nu contribuie cum trebuie la asigurarea unui tratament corespunzător pentru bolnavii de cancer, doar 1,6% dintre români știu câte medicamente noi pentru cancer au fost aprobate în UE în anul 2016, principala temere legată de cancer: nu poate fi vindecat din cauza lipsei tratamentului — tratament ineficient sau tratament indisponibil (36,9% dintre români), cel mai important aliat în lupta cu cancerul: familia (46,3%), medicamentele și tehnologiile noi (30,1%), medicii (16,5%), 89,8% dintre pacienții cu cancer se declară mulțumiți de medicul oncolog curant, 42,2% din pacienți sunt de acord să participe la un studiu clinic cu un medicament nou împotriva Cancerului, se arată în comunicatul emis de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România.

De asemeni, au fost subliniate probleme legate de: lipsa fondurilor care determina întârzierea investigațiilor gratuite, cu până la 4 luni; lipsa medicilor, lipsa medicamentelor și a locurilor în spitale care generează refuzul la internare, cozi interminabile la prescrierea rețetelor; întreruperea tratamentelor în desfășurare generate de politica proastă a prețurilor și a exporturilor paralele; lipsa aparatelor de radioterapie și a specialiștilor, stat/ privat care generează așteptări de 3-4 luni, mulți dintre pacienți nu mai apucă să facă acest tratament; lipsa informației medicale despre boala și tratamente, despre efecte secundare, despre medicație și evoluția acestora; lipsa fondurilor pentru PET-CT, pentru investigații genetice și imunohistochimice care duc la anularea conduitei terapeutice bazată pe dovezi, periclitând viața pacientului; în urma desființărilor comisiilor de specialiști din cadrul CNAS, care aveau rolul de supervizare a indicațiilor medicale date de medicii curanți, prescripția a scăzut cu 20%; lipsa accesului la investigații și tratamente inovative, face că România să se situeze pe primul loc în UE la mortalitatea prin cancer.

“Unul dintre principalele subiecte discutate la Conferința noastră a fost accesul la tratamentele inovatoare. Întârzierea accesului la terapiile noi, care prelungesc viața pacienților, îmbunătățesc calitatea vieții acestora și le oferă speranță, este un motiv de îngrijorare. Un exemplu este cancerul pulmonar, pentru care negocierile de încheiere a unor noi contracte cost-volum întârzie să înceapă. Pacienții cu cancer pulmonar așteaptă să poată beneficia de terapia imuno-oncologică. Până când pot aștepta?”, a declarat Cezar Irimia, președintele FABC.

“Întârzierile de acces la noile medicamente, determina pacienții noștri să se aprovizioneze din surse nesigure. Cine controlează medicamentele produse în India, pe care pacienții romani sunt obligați să le cumpere, deoarece statul nu dorește să se implice în rezolvarea problemelor acestora. Mare grijă, atunci când pacienții noștri sunt constrânși să cumpere medicamente neverificate din dorința de a se trata și trăi”, a declarat Anka Mateescu de la Asociația Română Împotriva Leucemiei — ARIL.

„Am ascultat problemele pacienților. Am venit aici cu speranță, iar cu ajutorul tuturor să fim mai puternici. Din păcate acele amânări de acces la noile terapii, generate de decidenții din sănătate, nu fac decât să ne omoare, pe noi cei diagnosticați cu cancere. Noi ne ocupăm de hematologie, ne-am confruntat în familie cu mielom multiplu. După 11 ani de suferință, indiferenta autorităților ne-a omorât persoană dragă. Trebuie să ne apărăm drepturile! Faptul că autoritățile nu au vrut să participe la această conferință, înseamnă că nu îi interesează de noi, pacienții. Ne dorim să avem acces personalizat la terapie. Rămân fidelă medicamentelor originale — surselor sigure, controlate. Trebuie să luptăm împotriva indolenței autorităților. Polonia, Bulgaria, Ungaria etc, au acces la toate terapiile. Vecinii noștri, pacienți, reușesc să intre pe toate programele”, a declarat Ioana Iancu, de la Asociația SOS Mielom.

„Îmbunătățirea accesului la investigații și tratamente pentru copii și adolescenții cu afecțiuni hemato-oncologice cărora li se încalcă în mod repetat dreptul constituțional la gratuitate”, a declarat Olga Cridland, de la Asociația P.A.V.E.L.

În urma dezbaterilor în cadrul Conferinței, pacienții și medicii prezenți, au constatat că se impune de urgență, înființarea acelor comisii multidisciplinare — medic oncolog curant, radioterapeut, medic chirurg oncolog, psihoterapeut, nutriționist — care să stabilească în comun linia terapeutică de urmat, pentru a evita malpraxisul și pentru a eficientiza tratatamentul fiecărui pacient (Tumor-Board).
Multitudinea de statistici și probleme identificate și enunțate mai sus, generează decesul zilnic a 130 de români cu diferite forme de cancere, mulți dintre ei cu șanse reale de vindecare sau supraviețuire!

Cine răspunde pentru aceste decese? Cine se face vinovat de lipsa strategiilor și a politicilor sanitare în România? Pe cine vom acționa în judecata din multitudinea instituțiilor și a persoanelor responsabile pentru acest dezastru din sistemul public de sănătate?

Pentru multitudinea de întrebări fără răspuns, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România a anunțat că se va adresa Curții Europene a Drepturilor Omului, Comisiei și Parlamentului European, Organizației Mondiale a Sănătății, precum și corpurilor diplomatice din România, pentru a sprijini demersurile noastre viitoare și pentru a trezi la realitate decidenții din România.

Articolul “Noutăți în lupta împotriva Cancerului” – Conferința Națională a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer apare prima dată în Jurnal Social.

]]>
https://jurnal-social.ro/noutati-lupta-impotriva-cancerului-conferinta-nationala-federatiei-asociatiilor-bolnavilor-de-cancer/feed/ 0