Foto: UCL Queen Square Institute of Neurology

Un medicament utilizat frecvent pentru tratarea epilepsiei şi a anumitor tulburări de dispoziţie s-a dovedit a fi o opţiune promiţătoare de tratament pentru o boală neuromusculară genetică rară, conform unui studiu de pionierat la nivel mondial, condus de cercetătorii de la University College London (UCL).

Cercetarea, care va fi publicată în ediția din octombrie a revistei The Lancet Neurology, prezintă un studiu implementat pentru a testa două medicamente, mexiletina și lamotrigina, pe persoane diagnosticate cu o boală neuromusculară genetică rară, numită miotonie non-distrofică.

Studiul, desfășurat la Centrul multidisciplinar UCL Queen Square pentru boli neuromusculare și la Spitalul Național de Neurologie și Neurochirurgie, UCLH, din Regatul Unit, a implicat 60 de adulți cu miotonie non-distrofică confirmată.

Pacienţii au fost repartizaţi aleatoriu pentru a primi fie mexiletină timp de opt săptămâni, urmată de lamotrigină timp de opt săptămâni, fie în ordinea inversă, cu o pauză de şapte zile între tratamente. Nici participanţii, nici cercetătorii nu au ştiut în niciun moment care tratament era administrat (studiu dublu-orb).

La sfârşitul studiului, s-a constatat că lamotrigina reduce rigiditatea – principalul simptom al miotoniei non-distrofice – într-o măsură similară cu mexiletina.

,,Aproximativ una din 17 persoane din Marea Britanie are o boală rară, iar majoritatea nu au tratament. Multe dintre acestea sunt boli neurologice, iar raritatea lor face ca studiile clinice pentru dezvoltarea tratamentelor să fie extrem de dificile. Studiile care compară medicamentele sunt esențiale pentru a ne ajuta să identificăm tratamentele ideale”, a declarat a declarat dr. Vino Vivekanandam, cercetător principal și neurolog la Institutul de Neurologie al UCL Queen Square din Londra, într-un comunicat.

Potrivit acesteia, rezultatele studiului sunt extrem de promițătoare şi importante pentru pacienţii cu această canalopatie musculară.

Miotoniile non-distrofice sunt afecțiuni musculare cauzate de probleme la nivelul canalelor ionice din muşchi. Simptomele, precum rigiditatea musculară, durerea, slăbiciunea şi oboseala, apar de obicei în copilărie şi pot duce la un handicap grav, reducând semnificativ calitatea vieţii pacienţilor. În prezent, nu există niciun tratament care să vindece această boală rară.

În 2012, aceeaşi echipă de la UCL a condus un studiu internaţional multicentric, care a reorientat mexiletina, un blocant al canalelor de sodiu, demonstrând că este eficientă în tratarea miotoniei non-distrofice şi în îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor.

În urma acelui studiu, mexiletina a devenit tratamentul de primă linie pentru miotoniile non-distrofice la nivel mondial.

Cu toate acestea, nu toţi pacienţii răspund la tratament, iar o treime dintre aceștia au dezvoltat efecte secundare semnificative, cele mai frecvente fiind refluxul sau problemele gastrointestinale.

În plus, mexiletina nu poate fi prescrisă în timpul sarcinii, perioadă în care miotonia se agravează adesea.

Lamotrigina oferă o alternativă promițătoare, deoarece studiul a arătat că acest medicament a fost bine tolerat de pacienți și are avantajul suplimentar că poate fi utilizat în timpul sarcinii, fiind, de asemenea, mai ieftin. Nu au fost raportate efecte secundare grave.

„Reorientarea medicamentelor este o strategie esențială în dezvoltarea tratamentelor pentru bolile rare. Acesta este primul studiu comparativ direct pentru această boală musculară rară, iar rezultatele sale vor influența tocmai îngrijirea pacienților, oferindu-le mai multe opțiuni de tratament aplicabile în viața reală” a precizat autorul principal, prof. dr. Michael Hanna, neurolog şi director al Institutului de Neurologie UCL Queen Square.

Studiu va avea un impact semnificativ asupra practicii clinice la nivel global, deoarece mexiletina nu este adesea accesibilă în ţările în curs de dezvoltare sau poate fi costisitoare în ţările dezvoltate, au arătat autorii acestui studiu.

Rezultatele demonstrează că lamotrigina reprezintă o alternativă comparabilă şi oferă o opţiune excelentă de tratament pentru pacienţii afectaţi. Pe baza datelor studiului, medicii au dezvoltat deja un algoritm de tratament personalizat pentru practica clinică, care este deja utilizat în serviciile medicale din Marea Britanie.

Articolul Un medicament comun ar putea revoluționa tratamentul unei boli musculare rare, potrivit unui studiu în premieră mondială apare prima dată în Jurnal Social.

Daniela Tontsch, președinta Federației Consiliul Național al Dizabilității din România, a publicat, pe pagina ei de socializare, mărturia altei persoane, victimă a aplicării formulei de calcul din Legea 360/2023, care a lucrat în condiții de handicap grav și a îndeplinit stagiul de cotizare contributiv prevăzut de lege.

Redăm mai jos povestea acestei persoane:

„Acest mod cinic de calcul, identic cu cel al persoanelor valide, încalcă principiul neretroactivității, duce la anularea completă a întregului efort depus de persoana cu dizabilități, de familia acesteia, o condamnă la sărăcie, la analfabetism, la neintegrare.

M-am născut cu boală genetică rară, boala oaselor de sticlă, consecința fiind hipostatura și un sistem osos de o fragilitate extremă. Suferind numeroase fracturi, aproape în fiecare vară eram imobilizată în aparat gipsat, ca să pot urma un an școlar. Din cauza condiției fizice precare, am fost nevoită să urmez cursurile Liceului economic special din Câmpulung Mușcel. În ultimul an de liceu am suferit o fractură de femur, motiv pentru care eram coborâtă pe targă la clasă, în acest mod finalizând cursurile anului patru.

Sunt economist de profesie și am lucrat la Întreprinderea de Avioane din Craiova datorită fratelui și tatălui meu, care, fiind salariați în același întreprindere, mă însoțeau în permanență, urcându-mă și coborându-mă pe brațe în și din speciala cu scări mult prea înalte pentru mine, făcând scut în jurul meu pentru a nu fi strivită de oameni. Chiar și așa, nu pot să spun de câte ori am crezut că-mi dau sufletul în acest mod, câtă neputință și umilință am îndurat. Într-o iarnă, fiind nămeți mari și un polei precum oglinda, cu drumuri necurățate, specialele care transportau ne-au lăsat în plin câmp, la o distanță de un kilometru și jumătate de fabrică. Tatăl și fratele m-au dus pe brațe tot drumul acela. Când a văzut șeful chinul meu și al lor, mi-a spus că în situații de acest gen să mă întorc cu șoferul în oraș.

Așa, zi de zi, an de an, am lucrat aproximativ 13 ani. Scăzându-mi-se lunile de concediu fără plată pentru studii, facultatea urmând-o fiind angajată, am realizat un stagiu contributiv de 11 ani, 8 luni și 22 zile. Firește, mi-aș fi dorit să lucrez mai mult, dar după 1990 fabrica a început disponibilizările în masă, fratele a plecat din întreprindere, specialele nu mai ajungeau din cauza grevelor repetate, astfel că am fost nevoită să mă pensionez pe caz de boală.

La împlinirea condițiilor de vârstă și stagiu, de 1/3 din cel complet, în 2013 am intrat în pensie la limită de vârstă în baza Art. 58 a), Legea 263/2010.

Trei legi organice, Legea 57/1992, Legea 19/2000, Legea 263/2013 prevedeau un stagiu redus de cotizare, de 10-11 ani și 8 luni, pentru persoanele care-l realizau cu handicap grav, respectiv 15-23 ani și 6 luni, la accentuat, stagiu care  constituia pentru aceste persoane stagiu complet de cotizare, pensia calculându-se prin raportare la acesta.

Astfel, pe legile anterioare Legii 360/2023,

* FORMULA DE CALCUL era:

Nr. Pct. Realiz./ Stagiu redus de cotizare.*Coef.de corectie=

                            (10-11,66 ani la grav;

                              15-23,33 la accentuat)

= Punctaj mediu anual ; Punctaj mediu anual * Val. Punct de pensie= Pensia în plată;

* FORMULA DE CALCUL PE LEGEA 360/2023:

NR. Pct. Realiz.* V.P.R (81)=pensia în plată, unde:

V.P.R= Val. Pct. de Pensie (2032) : 25 ani (stagiul de referință)

Înlocuirea stagiului redus de cotizare de o treime din cel complet, luat în calculul pensiei pe legile anterioare, cu cel din formula V.P.R.-lui de 25 ani, face ca pensia pensionarilor care au lucrat cu handicap grav, cum sunt eu, recalculată prin aplicarea legii 360/2023, să fie diminuată cu peste 60%.

Acest mod cinic de calcul, identic cu cel al persoanelor valide, încalcă principiul neretroactivității, duce la anularea completă a întregului efort depus de persoana cu dizabilități, de familia acesteia, o condamnă la sărăcie, la analfabetism, la neintegrare. O persoană cu dizabilitate gravă, cu șanse infime de angajare, abia poate să realizeze stagiul redus obligatoriu de 1/3, la grav; 2/3 la accentuat, pentru a se putea pensiona, nu are nicio șansă să atingă stagiul de 25 ani. Fiind nevoită să accepte orice i se oferă, numărul de puncte realizate este mic, iar prin raportare la stagiul de 25 ani, îi face inutilă munca, școlarizarea, nu iese din zona de  asistență socială. Ce altceva îi rămâne unei persoane cu handicap grav decât să-și expună defectele și să cerșească la un colț de stradă? SUNTEM NUMAI 19000 DE PERSOANE LA LIMITĂ DE VÂRSTĂ CARE AM REALIZAT STAGIUL CU HANDICAP. NU AU GASIT ALTĂ SURSĂ DE FINANȚARE DECÂT AMPUTÂND CU 60% PENSIILE NOASTRE?

Acest guvern este cel mai cinic, cel mai crud, cel mai inuman guvern. Mai avem o fărâmă de speranță să se găsească oameni cu suflet care să le topească inima de gheață și să îndrepte răul ce ni l-au făcut.

NOI NU CEREM DECÂT SĂ NU SE ATINGĂ DE PENSIILE NOASTRE, SĂ FIE EXCEPTATE  DE LA RECALCULARE, INDEXAREA SĂ FIE FĂCUTĂ LA PENSIA DE PĂNĂ LA 31.08.2024.”

Atenție!

Pe 16 septembrie, în intervalul orar 10 – 14, Consiliul Național al Dizabilității anunță protest în fața Guvernului pentru anularea recunoașterii stagiului redus de cotizare pentru pensionarii cu dizabilități în Legea 360/2023.

Citește și:

Povestea unei persoane cu dizabilități care a depus eforturi supraomenești să poată munci, iar acum este victimă a aplicării formulei de calcul din Legea 360/2023

Articolul Mărturia unei persoane care a lucrat în condiții de handicap grav și a îndeplinit stagiul de cotizare contributiv prevăzut de lege apare prima dată în Jurnal Social.

Înalta Curte de Casație și Justiție (ÎCCJ) – Completul pentru soluționarea recursului în interesul legii, legal constituit în cauză, a concluzionat luni, 27 noiembrie 2023, că asistentul personal al persoanei cu handicap grav nu beneficiază de sporul pentru condiții periculoase sau vătămătoare de 15%, potrivit unui comunicat al ÎCCJ.

,,În interpretarea şi aplicarea unitară a dispoziţiilor art. 37 din Legea nr. 448/2006 şi a prevederilor Anexei nr. 9 pct. IV lit. A, subpunctul 2 din Hotărârea Guvernului nr. 153/2018 pentru aprobarea Regulamentului-cadru privind stabilirea locurilor de muncă, a categoriilor de personal, a mărimii concrete a sporului pentru condiţii de muncă prevăzut în Anexa nr. II la Legea-cadru nr. 153/2017, stabileşte că asistentul personal nu beneficiază de sporul pentru condiţii periculoase sau vătămătoare”, a hotărât completul pentru soluționarea recursurilor în interesul legii, luni, așa cum se arată în Decizia nr. 23/2023. 

Conform art. 37 din Legea nr. 448/2006, pe perioada îngrijirii şi protecţiei persoanei cu handicap grav, pe baza contractului individual de muncă, asistentul personal are dreptul la un salariu stabilit potrivit prevederilor Legii-cadru nr. 153/2017 privind salarizarea personalului plătit din fonduri publice (Legea salarizării bugetare). În art. 47 ale aceleiași legi, se arată că asistentul personal profesionist însă are dreptul și la un spor de 15% calculat la salariul de bază, pentru suprasolicitare neuropsihică şi condiţii de muncă deosebite în care îşi desfăşoară activitatea, un spor de 15% calculat la salariul de bază, pe perioada în care are în îngrijire şi protecţie cel puţin două persoane adulte cu handicap grav sau accentuat, precum și un spor de 25% calculat la salariul de bază, pe perioada în care are în îngrijire şi protecţie o persoană adultă cu handicap grav sau accentuat, infectat cu HIV ori bolnav de SIDA.

În 29 martie 2018, a apărut regulamentul-cadru privind stabilirea locurilor de muncă, a categoriilor de personal și a mărimii concrete a sporului pentru condiţii de muncă prevăzut pentru angajații din sănătate, precum şi a condiţiilor de acordare a acestuia (HG nr. 153/2018). În anexa nr. 9 a acestui regulament găsim prevederi privind locurile de muncă, categoriile de personal şi mărimea concretă a sporurilor pentru personalul din unităţile de asistenţă socială/centre cu sau fără personalitate juridică/servicii sociale cu sau fără cazare care îşi desfăşoară activitatea în condiţii periculoase sau vătămătoare, unde e prevăzut „un spor de 15% din salariul de bază, acordat personalului care îşi desfăşoară activitatea în:

1. servicii de intervenţie în stradă pentru persoane fără adăpost, persoane cu diferite adicţii, victime ale violenţei în familie, victime ale dezastrelor naturale etc.;

2. servicii de îngrijire la domiciliu pentru persoane cu dizabilităţi şi pentru persoane vârstnice”. 

Însă, în instanțe au apărut mai multe interpretări privind dreptul la sporul de 15%.

Astfel, unii judecători au considerat că asistentul personal al persoanei cu handicap poate beneficia de sporul de 15% prevăzut în Anexa nr. 9 a HG nr. 135/2018, dacă întrunește cumulativ două condiții:

• să fie angajat al unei unități de asistență socială sau al unui centru care să aibă ca obiect de activitate prestarea de servicii de îngrijire la domiciliu pentru persoanele cu dizabilități;
• să existe buletine de determinare/expertizare a locului de muncă, documente în cuprinsul cărora să se ateste existența condițiilor periculoase sau vătămătoare, având la bază criterii și factori stipulați în regulamentul-cadru.

Alți judecători au considerat că asistentul personal al persoanei cu handicap grav este îndreptățit la acordarea sporului de 15%, fără ca acodarea acestui spor să fie condiționată de existența unui buletin de expertizare a locului de muncă (cu precizarea că, de principiu, locul de muncă al asistentului personal este la propriu domiciliu);

Într-o a treia opinie, s-a apreciat că asistentul personal nu poate beneficia de sporul de 15%, deoarece nu are calitatea de asistent personal profesionist. S-a avut în vedere aici că trebuie făcută o distincție între profesia de asistent personal și asistent personal profesionist, ambele fiind reglementate de lege. Din analiza reglementărilor incidente reiese că sporul de 15% e doar pentru asistentul personal profesionist. Pe de altă parte, sporul respectiv e acordat celor care își desfășoară activitatea în unitățile de asistență socială/centre.

Într-o a patra opinie, s-a apreciat că acordarea sporului de 15% ar fi, de fapt, una facultativă, și nu obligatorie, întrucât dacă analizăm verbele folosite în reglementările incidente vom observa că unele prevederi arată obligația de acordare a unui spor, în timp ce altele arată posibilitatea acordării sale. Astfel, în cazul asistentului personal, oportunitatea acordării sporului e deci

 În Legea nr. 448/2006 sunt menționate două tipuri de asistent personal:

• asistent personal al persoanei cu handicap grav – persoana care supraveghează, acordă asistenţă şi îngrijire copilului sau adultului cu handicap grav, pe baza planului de abilitare-reabilitare pentru copilul cu handicap, respectiv a planului individual de servicii al persoanei adulte cu handicap;
• asistent personal profesionist – persoana fizică atestată care asigură la domiciliul său îngrijirea şi protecţia adultului cu handicap grav sau accentuat, aflat în condiţiile precizate de lege.

În art. 37 din lege sunt stipulate doar drepturile asistentului personal al persoanei cu handicap grav, cele ale asistentului personal profesionist fiind prevăzute în art. 47 din aceeași lege.

Prin urmare, asistentul personal al persoanei cu handicap grav nu are dreptul la spor pentru condiții periculoase sau vătămătoare de 15%, așa cum a decis Înalta Curte de Casație și Justiție, fiind clară distincția ce trebuie făcută aici între cele două tipuri de asistenți personali.

Articolul Asistentul personal al persoanei cu handicap grav nu beneficiază de sporul pentru condiții periculoase sau vătămătoare de 15%, potrivit ÎCCJ apare prima dată în Jurnal Social.

Guvernul a aprobat, miercuri, 15 martie 2022, o ordonanță de urgență care vizează, printre altele, menținerea măsurilor de protecție socială pentru persoanele vulnerabile, anunță Ministerul Muncii, într-un comunicat de presă.

,,Guvernul a aprobat, astăzi, o ordonanță de urgență care vizează, printre altele, menținerea măsurilor de protecție socială în cazul persoanelor care provin din grupuri vulnerabile, care au beneficiat de majorări ale punctului de pensie, ale salariului minim sau ale cuantumului prestațiilor sociale raportate la Indicatorul Social de Referință (ISR) și modifică, în acest sens, mai multe acte normative în domeniul asistenței sociale”, a transmis Ministerul Muncii.

Astfel, pentru acordarea ajutorului pentru încălzirea locuinţei pe perioada sezonului rece nu vor fi luate în calcul majorările recente de venituri, ca urmare a creşterii punctului de pensie, indemnizaţiei sociale pentru pensionari şi a salariului minim brut pe ţară garantat în plată, eventualele debite stabilite potrivit Legii nr.226/2021 privind măsurile de protecţie socială pentru consumatorul vulnerabil de energie, urmând să fie scutite la plată, printr-un nou act administrativ emis de primărie, respectiv de agenţia teritorială pentru plăţi şi inspecţie socială.

Totodată, cuantumurile beneficiilor de asistență socială, majorate odată cu creșterea valorii ISR, de la 1 martie, la 598 de lei (de la 525,5 lei în 2022), se rotunjesc la leu, potrivit actului normativ, în favoarea beneficiarului, dacă în urma raportării la ISR rezultă fracțiuni în bani.

În cazul copiilor de vârstă școlară din familii care beneficiază de alocație pentru susținerea familiei și care înregistrează absențe nemotivate, prevederile art. 27 din Legea nr.277/2010, republicată, cu modificările și completările ulterioare, vor fi corelate prin ordonanța de urgență, aprobată miercuri, cu noua structură a anului școlar, urmând ca la verificarea condiției de menținere sau de diminuare a dreptului să fie avute în vedere intervalele de cursuri (modulele), și nu semestrele, ca până acum.

,,Ordonanța de urgență îi vizează și pe cetățenii români care lucrează în statele Uniunii Europene, care beneficiază de prestații familiale pentru care sunt aplicabile regulile de coordonare a sistemelor de securitate socială, în contextul în care, în ultima perioadă, se înregistrează un număr tot mai mare de solicitări, fie de acordare de diferențe de drepturi, fie de recuperare a acestora, pentru care sunt utilizate monedele statelor implicate”, a mai precizat Ministerul Muncii.

Potrivit sursei citate, actul normativ stabilește modalitatea de recuperare în cazul sumelor provenite din diferențe de curs valutar, rezultate în urma conversiei sumelor cu titlu de alocație de stat pentru copii și indemnizație lunară pentru creșterea copiilor, precum și a comisioanelor bancare rezultate, ca urmare a aplicării Regulamentului (CE) nr. 883/2004 al Parlamentului European şi al Consiliului din 29 aprilie 2004 privind coordonarea sistemelor de securitate socială.

Începând cu luna martie 2023, Indicatorului Social de Referință (ISR) s-a majorat cu 14%, ceea ce înseamnă că toate ajutoarele sociale, calculate pe baza valorii ISR, cresc de luna asta. Printre cele mai importante drepturi care se acordă în funcție de ISR se numără indemnizația de șomaj, ajutorul social, prestațiile sociale pentru persoanele cu handicap, nivelul minim al indemnizației pentru creșterea copilului și altele.

Potrivit Ministerului Muncii, indemnizația lunară pentru persoanele cu dizabilități, de care beneficiază 837.947 de persoane, se majorează la 419 lei (70% din ISR), în cazul existenței unui handicap grav, și la 317 lei (53% din ISR), în cazul handicapului accentuat (Legea 448/2006).

Bugetul complementar crește de la 156 lei la 180 lei pentru handicap grav, de la 116 lei la 132 lei pentru handicap accentuat și de la 64 lei la 72 lei pentru handicap mediu. Și în cazul copiilor, prestația crește de la 316 lei la 359 lei pentru handicap grav,  de la 184 lei la 210 lei pentru handicap accentuat și de la 64 lei la 72 lei pentru handicap mediu.

Articolul <strong>Măsuri de protecție socială a persoanelor din grupuri vulnerabile, aprobate de Guvern</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Rândurile care urmează sunt despre dragostea, devotamentul, sacrificiul și eroismul cu care membrii unei familii dintr-o localitate argeșană întrețin de peste 20 de ani scânteia vieții celei care le este fiică și soră, aceleia care, purtând un nume parcă predestinat, Victoria, rezistă încercărilor unor suferințe greu de descris și de imaginat.

Voicu Gheorghița, mama tinerei care suferă de multiple și grave dizabilități, ne-a istorisit caznele la care Victoria a fost supusă vreme de 18 ani, cât timp a fost copil încadrat în grad de handicap grav cu însoțitor: ,,Mă doare să spun, dar biata mea fiică este greu de privit, și probabil că, în România, sunt cel mult până-ntr-o sută de astfel de cazuri ca al ei, atât de grave. Are numeroase diagnostice: tetrapareză spastică, deficit motor grav, astm bronșic, atrofie bilaterală de nerv optic (abia percepe lumina). Nu vorbește, nu-și poate susține capul…, o tragedie. Cu toate astea, Comisia de evaluare pentru copii cu handicap de pe lângă DGASPC Argeș nu i-a dat încadrarea cu caracter permanent, de parcă toate aceste handicapuri ar fi fost reversibile, așa că, an după an, ne obligau să o cărăm pe fiica noastră la revizuiri. De fiecare dată, eram trimiși la toate cabinetele, și la oftalmologie, și la neurologie, și la psihiatrie. Normal că primeam aceleași rezultate, cu care apoi ne întorceam la comisie pentru ca membrii acesteia să constate iarăși și iarăși că nici în anul care trecuse nu s-a întâmplat vreo minune cu Victoria și că din acest motiv biata de ea ar fi ajuns să încaseze în mod necuvenit, fraudulos, acea sărăcie de indemnizație, banii statului. Apoi, când a împlinit 18 ani, în 2020, am găsit în sfârșit înțelegere la Comisia de evaluare pentru adulți. Au venit acasă, și când au văzut-o, i-au dat grad grav permanent, fără să stea pe gânduri. Între timp, se îmbolnăvise și de pancreatită cronică”.

Suferință amplificată în malaxorul birocratico-judiciar

În ciuda ,,bunăvoinței” celei de-a doua comisii, făgașul relației acestei familii chinuite cu funcționarii instituțiilor menite să o sprijine era departe de a se fi normalizat. Când Victoria a devenit adult, părinții ei și-au pierdut dreptul legal de a o reprezenta și atunci au decis ca tatăl ei să-i devină tutore, prin procedura interdicției judiciare prevăzute în lege pentru ocrotirea persoanelor fără discernământ, așa cum se procedează în mai toată lumea civilizată. Conform procedurii impuse de Codul Civil, domnul Voicu a deschis acțiune la instanța de tutelă, și astfel a început un nou episod din lupta cu birocrația, o luptă, precum se știe, de cele mai multe ori istovitoare și fără șanse de izbândă.

,,Printre altele, pentru obținerea tutelei, ne-au trimis cu Victoria la Cabinetul județean de medicină legală pentru expertizare. Asta, de parcă cei de la Comisia pentru adulți a DGASPC ar fi emis o decizie îndoielnică. Cât a fost copil, Victoria a primit de la <<Protecția Copilului>> un scaun rulant adaptat handicapului ei. Scaunul era prevăzut cu un sistem de sprijin al gâtului și capului, cu un fel de aripioare, însă când fiica mea a împlinit 18 ani, DGASPC-ul l-a cerut înapoi. Asta deși Victoria are și acum 20 de kilograme, iar coloana ei vertebrală este lipsită de susținere, și fata mea nu mai poate nici măcar să stea în șezut. Înainte, acasă, o mai așezam între perne, dar acum nu se mai poate, pentru că, din cauza deformației, piele și os apăsând pe piele și os, șoldul stâng i-a întrat între coaste și apasă și pe abdomen. Când ne-au spus că trebuie să mergem la Cabinetul de medicină legală, am cerut să vină medicul acasă ca să o vadă, fiindcă Victoria nu este deplasabilă, dar răspunsul a fost că pentru asta trebuie să plătim o taxă de 500 de lei. Bani mulți pentru noi, așa că, până la urmă, am dus-o cu o ambulanță, intinsă pe targă. A gemut sărăcuța tot drumul și îmi era tare frică să nu facă vreo criză de epilepsie sau convulsii. Pentru că nu vede și stă doar în casă, schimbarea de mediu ambiant și hurducăiala din timpul transportului au chinuit-o. Când am ajuns la cabinet, le-am zis că nu am cum să o urc pentru că n-ar putea îndura la cât este de fragilă și atunci au coborât trei bărbați solizi și o doamnă cu un registru. I-au aruncat o privire scurtă, că de mai mult chiar nici nu aveau nevoie ca să se lămurească. Procesul pentru tutelă a început în urmă cu peste doi ani, cu alergătură, cu înfățișări la termene, cu adus dovezi ca și cum nu este evident că Victoria nu se poate reprezenta și este într-o stare… La un moment dat, ne-au spus că legea aia după care se dădea tutela nu mai este valabilă, că au declarat-o neconstituțională. Apoi, când s-a înlocuit cu o lege nouă, după hăt timp de așteptare, lege prin care au scurtat tutela la doar cinci ani, de la permanent (așa cum este dreptul la însoțitor sau asistent personal), am fost nevoiți să o luăm de la capăt. Pe 15 decembrie, ar fi trebuit să obținem hotărârea, dar se pare că judecătoarea care s-a ocupat de dosarul Victoriei s-a pensionat, și am primit citație tocmai pentru data de 1 martie. E greu…”, mai spune mama Victoriei.

A tinerei care, în acest moment, oricât ar fi de nefiresc, conform noii Legi pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale, este considerată o persoană care se poate reprezenta singură, eventual ,,asistată” și/sau ,,consiliată judiciar”, care poate încheia și semna documente, ba chiar, doar pur ipotetic și absurd, poate să-și întemeieze o familie ori – Doamne ferește! – poate fi anchetată dacă ar fi suspectată de comiterea unei presupuse ilegalități. Aberant și în același timp mai nou perfect legal, probabil doar în România.

Și de parcă n-ar fi fost suficient suplimentul de chin pentru obținerea tutelei, părinții Victoriei sunt nevoiți să revendice în instanță și dreptul fiicei lor de a beneficia de pensie de invaliditate care îi este refuzată.

,,La Casa de Pensii Argeș, mi-au spus că nu este legal să primească, pentru că nu a lucrat nicio zi și nu are stagiu de cotizare. Păi cum ar fi putut lucra în situația ei? Așa s-a născut!  Pentru că nu este drept, ne-am adresat instanței. De la expertiza muncii, Victoria a primit și diagnosticul de schizofrenie și l-am depus la dosar dar nu știm dacă va fi luat în considerare. Pentru această boală invalidantă nu se cere să fi lucrat și să fi cotizat. Din păcate însă, certificatul obținut de la Serviciul de expertiză a muncii expiră peste mai puțin de două luni, iar termenul la Judecătorie este pe 21 februarie. Cum nu am obținut încă tutela (deși ar fi trebuit pronunțată în 15 decembrie) și cum pentru a o putea reprezenta pe fiica noastră în fața celei de-a doua instanțe era absolut necesar ca soțul meu să fie deja numit tutore, o să fim nevoiți să o cărăm iarăși pe săraca Victoria la expertiza muncii pentru reînnoirea deciziei și apoi să așteptam până la 1 martie constituirea unui nou complet de judecată care în sfârșit să reînceapă procesul pentru tutelă. Știți de ce ne zbuciumăm așa, chiar dacă nu ne permitem să apelăm la avocați? Pentru că, după ce că suntem greu încercați cu Victoria și cu bolile noastre, avem venituri foarte mici. Chinuindu-mă cu Victoria, m-am îmbolnăvit de hepatită C, dar Dumnezeu a vrut să continui să trăiesc pentru fata mea. Boala a mai cedat după prima cură de interferon și apoi m-am calificat pentru un nou tratament. Acum sunt mai bine, dar, din cauza acestei boli foarte grave, am devenit pensionară de invaliditate și primesc lunar 1000 de lei. O grămadă de bani care nu acoperă nici măcar un dram din nevoi. Am vacă în curte, dar, din cauza pancreatitei, Victoria are voie să bea numai lapte din soia care costă 15 lei cutia, aliment de bază pentru ea, și dacă mai pun la socoteală doar scutecele de unică folosință, care costă 600 de lei pe lună, gata cu pensia mea. Ne descurcăm greu, dar este și mai rău pentru că suntem disprețuiți pe nedrept pentru asta. O jurnalistă care a venit ca să scrie despre Victoria a izbucnit în plâns când a văzut ce-i la noi. Altcineva însă, a scris într-un comentariu despre familia noastră că <<trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă>>. Din păcate, chiar dacă nu se exprimă în același fel, toți gândesc așa pentru că asta este lumea în care cei aflați în situația noastră trebuie să reziste. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări, speranțe”, a concluzionat cu resemnare și tristețe Gheorghița Voicu.

,,Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc”

Fotografie din arhiva personală

Că este inacceptabil de nedreaptă această mentalitate care reflectă o profundă neomenie, o demonstrează și modul în care această mamă (la fel ca mulți alți părinți de copii și adulți cu handicapuri severe) a fost nevoită să învețe singură cum să-i acorde fiicei sale îngrijiri pentru care nu are pregătirea necesară. A învățat așa cum numai o mamă dedicată misiunii sale poate, descoperind că este în stare de absolut orice pentru a salva viața pe care a adus-o pe lume, o lume deloc prietenoasă: ,,Victoria mănâncă totul lichid sau semilichid pasat și mixat. Are escare (răni n.a) din cauza imobilizării la pat, și eu le îngrijesc pentru a nu se infecta. Nici nu mai știu la care medici n-am fost pentru asta și care unguient folosit pentru astfel de răni mi-a scăpat și nu l-am cumpărat și folosit. Victoriei îi fac igienizarea corporală de mai multe ori pe zi, mai ales că una dintre escare se află în apropierea zonei în care se evacuează urina. De asemenea, pentru că nu are motilitate intestinală, iar forma intestinului este modificată din cauza deformației corpului, trebuie să-i fac clisme. Apoi, pentru că are probleme de imunitate, face viroze din când în când și pentru că stă culcată cu fața în sus, secrețiile care se acumulează în plămâni se infectează și produc pneumonii care fac strict necesar tratamentul cu antibiotice. La Spitalul Județean nu mă duc. Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc și în situații de boală, firește atât cât îmi stă în putință. Pentru asta mă ajută o asistentă medicală, extrem de pricepută, care-i face tratamentele injectabile asasă. Se întâmplă chiar și în aceste zile. Așa am ținut-o și o țin în viață. Odată, când Victoria nu era bine deloc și mă temeam tare pentru viața ei, văzând că-mi șterg lacrimile întruna, fiul meu cel mare m-a luat în brațe și mi-a spus <<Trebuie să fii conștientă că soarta ei atârnă tot timpul de un fir de păr, dar tu ți-ai făcut din plin datoria de mamă față de ea. Și tu, și tata ați făcut tot ce a fost omenește posibil. Eu sunt cel mai mare dintre copiii tăi și știu de câte ori ai alergat cu ea pe la spitale cu ambulanța, de cele mai multe ori în puterea nopții, și cum ai vegheat-o acolo la capul patului, zile și nopți, fără să mănânci și să dormi, ce eforturi faci fără să-ți tragi sufletul>>”. 

Ce bine era dacă această îmbrățișare ar fi fost doar o scenă dintr-o telenovelă, pentru că atunci ar fi generat mai multă rezonanță publică decât dacă este un crâmpei din ,,banala” realitate care nu impresionează oricât ar fi de tragică! Si eroică în același timp, pentru că această mamă dedicată este în același timp un bolnav cronic suferind de letala hepatită C, un bolnav care ar trebui să se îngrijească exemplar, urmând un regim strict de cruțare, cu multă odihnă, pentru a putea supraviețui. Ca să poată face asta, ar însemna să pună propria viață mai presus de cea a fiicei sale, dar un părinte adevărat precum Gheorghița Voicu nu poate accepta așa ceva sau ca alternativă normală într-o țară normală ar însemna ca acel mult trâmbițat ajutor în fel și chip din partea statului să fie unul real!

În numele unei originale reforme a dizabilității, statul sacrifică părinții „terminați” lepădându-se de propriile responsabilități și inventând ajutoare… incredibile 

Doamna Voicu, deși călită de propriile sale încercări de părinte de copil cu dizabilități, ne-a istorisit o scenă care a marcat-o: ,,Când Victoria era mică, am mers la una dintre revizuiri la comisia de la DGASPC, împreună cu soțul meu. În timp ce ne așteptam rândul, mi-a atras atenția familia care era înaintea noastră cu un băiețel de la care nu-mi puteam lua ochii, pentru că era de o frumusețe extraordinară. La un moment dat, așa din senin, băiețelul a început să țipe și să-și lovească tatăl cu palmele peste față. Bietul om a încasat ploaia de lovituri, fără să crâcnească, după care, având obrajii înroșiți ca focul, deși vizibil afectat, i-a vorbit copilului cu o blândețe incredibilă ca să-l liniștească și apoi ne-a rugat să intrăm noi înaintea lor ca să aibă răgazul necesar pentru depășirea momentului dificil. Când ne-am îndepărtat puțin de ei înspre intrarea în sala în care se afla comisia, deși soțul meu este un bărbat învățat și el cu greul, mi-a spus cu vocea pierită și având lacrimi în ochi că și alți părinți sunt chinuiți, unii poate mai rău decât noi. Aveam apoi să aflăm, vorbind cu părinții băiețelului, că suferă de o formă gravă de autism și că fiind agresiv, și cu sine, și cu ceilalți, la ei în casă nu se găsesc obiecte ascuțite și că noaptea bieții de ei dorm cu rândul ca să nu se întâmple o nenorocire. Vedeți, de aceea atunci când sunt întrebată de cunoscuți ce mai fac, le răspund <<bine>> și adaug <<nu vă uitați lung pentru că întotdeauna este loc și de mai rău>>”.

Ce dovedesc aceste mărturisiri? Că statul român, care a început marea dezinstituționalizare din centrele rezidențiale pentru persoanele cu dizabilități grave, tocmai cele care necesită îngrijiri și supraveghere permanentă, preferă să scape de responsabilitatea ocrotirii lor, economisind buget sub stindardul autonomiei și integrării lor în comunitate. Sacrificând famiile, evident pe cele ale dezinstituționalizaților care încă mai au părinți și rude. Puținele familii care acceptă să fie sacrificate. Imaginați-vă că pentru părinții, însoțitorii ori asistenții personali care ajung să cedeze fizic și/sau psihic, statul s-a gândit să le ofere scurte ragazuri „pentru bolit sau odihnă”, preluând persoanele cu dizabilități câteva zile în centre de tip respiro. Asta în teorie, pentru că sunt multe orașe mari care nu au nici măcar un singur asemenea centru, iar acolo unde totuși acesta există, nu are capacitatea să primească atât de multe persoane cu dizabilități pentru câte vor fi făcute solicitări de către familiile și rudele încercate cu șocul dezinstitituționalizării. Funcționarii reformatori au ignorat realitatea, conform căreia, atunci când părinții persoanelor cu dizabilități grave mai trăiesc și au resursele fizice, psihice, materiale, precum și dedicația necesară pentru a se înhăma la o sarcină care le schimbă radical modul de viață, riscul instituționalizarii este minim. Acest risc practic nu a existat nici până la această nouă strategie reformatoare. La instituționalizare, se ajungea doar in extremis atunci când condițiile enumerate mai sus nu mai puteau fi îndeplinite și când, în mod justificat, această măsură devenea strict necesară. Și nu doar pentru supraviețuirea persoanelor cu dizabilități grave, ci și a celor care-i îngrijesc. Cât despre rudele din familia extinsă, acestea nu pot fi obligate să preia în îngrijire persoanele cu dizabilități grave, lipsite de autonomie. În astfel de situații, cum vor supraviețui procesului de dezinstituționalizare persoanele cu dizabilități grave, precum Victoria, dependente de îngrijiri acordate în regim permanent?

Ajutorul simbolic al statului: un scaun rulant cerut înapoi

Am vrut să aflăm și de la doamna Voicu opinia sa în legătură cu condiția persoanelor cu dizabilități din România. Ne-a răspuns: ,,Pentru toate persoanele cu handicapuri grave și foarte grave, la fel ca Victoria, statul ar trebui să scoată o lege specială care să țină cont de tot ce presupune condiția specială a acestora. O lege prin care astfel de ființe chinuite și total neputincioase să fie exceptate și de la limitarea tutelei, și de la prelungirea ei pe bază de reverificare a producerii unei minuni care să le fi transformat în oameni la fel ca ceilalți, și de la prevenirea instituționalizării care în cazul lor, pentru că au nevoie de îngrijiri complexe, non-stop, este vitală atunci când nu mai are cine să le îngrijească acasă. Echipele mobile despre care se vorbește nu pot fi non-stop la dispoziția celor care au nevoie. Victoria mai are doi frați și o soră, care o iubesc, dar cum aș putea să le cer, eu, părintele lor, care vrea doar binele pentru ei toți, să se sacrifice așa cum am făcut eu și soțul meu, după ce noi nu vom mai fi?! Să le cer să renunțe să aibă carierele lor, copiii lor, propriile lor vieți?! La acea răspântie la care ajungem toți, statul ar trebui să-și facă datoria de ocrotitor al cetățenilor săi neajutorați și să o preia pe Victoria într-un centru în care să-i acorde îngrijiri, așa cum am făcut-o noi. Până când nu va fi dată această lege iar statul cere înapoi un amărât de scaun rulant necesar unei ființe precum fiica mea și nu ține cont de costurile reale ale îngrijirilor necesare celor ca ea, considerând că este suficientă indemnizația de puțin peste 500 de lei, cred că este foarte clar care este condiția persoanelor cu dizabilități în România”.

Orice alt comentariu ar fi de prisos.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș

Pe doamna Gheorghița Voicu, această mamă absolut admirabilă, am cunoscut-o și am avut ocazia să-i aflăm povestea de viață și opiniile la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Gheorghița Voicu: Cineva a scris într-un comentariu că ,,trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă”. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări! apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Daria Hanțiu

Dorin Turigel, în vârstă de 62 ani, locuiește în comuna Dobrești, județul Argeș. Acesta suferă de un handicap grav, având o boală autoimună, hematologică și cu complicații de diabet. Această boală se manifestă prin necoagularea sângelui. Din cauza unei dispute între vecini, a apelat la greva foamei.

În 2002 se afla în Italia când acesta a suferit o hemoragie și a trebuit să se interneze. Atunci a aflat pentru prima dată despre această boală care s-a dezvoltat pe parcursul vieții. După patru luni de zile petrecute în spital, doctorii italieni au reușit să-l stabilizeze. A făcut tratament doi ani de zile la o clinică de hematologie din Italia, fiind ajutat de doctorul Sandro Andriani.  Ulterior, a revenit în țară unde s-a pensionat din cauza gravității bolii. Afecțiunea de care suferă și  tratamentele i-au scăzut activitatea fizică. Fiind destul de sensibil trebuie să fie foarte atent cu factorii externi ce-i pot agrava starea de sănătate.

Domnul Dorin Turigel  este în continuare susținut de guvernul italian care l-a ajutat foarte mult pe durata tratamentelor, susținându-l și financiar. 

Turigel Dorin a apelat la greva foamei din cauza unei dispute între vecini. Acesta relatează că în 2002-2003 când pe atunci se afla în Italia, mătușa sa și-a vândut gospodăria unor frați din București. Aceștia au cumpărat în acte, o suprafață de 3.000 de m², deși mătușa acestuia avea doar 2.000 m². Aceasta tranzacție s-a efectuat cu ajutorul unei terțe persoane care ulterior a devenit primarul comunei. Acesta i-a ajutat să construiască casa întinzându-se pe 3.000 m², intrând pe drumul de acces către celălalte patru familii de sus. Aceste case sunt situate pe un deal. Timp de 15 ani nu au fost probleme, după care au blocat drumul.

În momentul în care această familie a blocat drumul, domnul Turingel a sunat la poliție, aceștia au venit, l-au sunat pe domnul primar, iar acesta le-a spus ca domnul Turingel are drum, un drum printr-o râpă pe terenul unui alt cetățean, și pe care timp de doi ani de zile nu urcase nici o mașină, nici măcar ambulanța, fapt care l-a obligat pe Dorin Turingel să apeleze la instanță.

În acest an, domnul Dorin  a făcut COVID, varianta Delta, iar ambulanța nu a putut să ajungă la el din cauza drumului. Acesta a trebuit să se forțeze să coboare drumul nebătucit pentru a ajunge la ambulanță.

Procesul mergea atât de greu, încât domnul Dorin, în august 2021, a cerut o ordonanță prezidențială pe motivul dizabilității lui, el având frecvent nevoie de ambulanță. Nu a câștigat procesul, iar Judecătoria Topoloveni, inexplicabil, i-a dat părții pârâte câștig de cauză, domnul Turigel urmând să plătească cheltuieli de judecată în valoare de 4.500 lei.

Dorin a trebuit să ceară bani împrumut pentru a-și plăti avocatul, iar la Judecătoria Argeș a câștigat, relatează acesta.

În ianuarie 2022, Judecătoria Argeș a dat o hotărâre definitivă prin care obligă pârâtul să deschidă drumul, însă acesta a deschis în partea de sus a drumului doar o bucată din gard pe unde abia poate trece o mașină, iar în partea de jos există un gard mobil pe care pot să-l închidă oricând doresc.

Nemulțumirile au continuat și de o parte și de alta.

„Motivul pentru care pârâtul a închis drumul este acela că negăsind 3.000 m² au decis să închidă drumul și un pârâu. Cu ajutorul primăriei, schimbând harțile cadastrale s-au întins și au mai obținut alți 400 m². Drumul cu pricina este situat în spatele casei, în mod normal nu ar trebui să deranjeze pe nimeni”, afirmă Dorin Turingel.

O altă nemulțumire a domnului Turingel este aceea că, după trei mandate de vice-primar și alte trei mandate de primar ale domnului Irinel Georgescu, comuna arată într-un mod execrabil.

Din spusele acestuia, pe tot parcursul anilor, domnul primar nu i-a răspuns la nici o cerere făcută. Ultima cerere pe care a făcut-o, a fost cu un an și jumătate în urmă.  Neprimind nici un răspuns a ales să intre în greva foamei, considerând că poate prin această grevă poate schimba ceva.

În data de 18 aprilie 2022, Dorin Turigel a început greva foamei, pe care a susținut-o în fața primăriei Dobrești, în mașina sa. Autoritățile locale au sesizat greva acestuia și au venit la fața locului pentru a vedea despre ce este vorba. Însă, Dorin Turingel a cerut să ia legătura cu Prefectura Argeș. Într-un final, acesta a obținut o conversație cu domnul prefect, acesta spunându-i că după Paște vă încerca să găsească toate actele necesare elucidării cazului.

La începutul grevei, primarul credea că este o glumă, dar ulterior și-a dat seama că această grevă este reală. După o discuție scurtă cu domnul Dorin, acesta și-a trimis secretarul cu actele cerute de către Dorin.  Greva a luat sfârșit în data de 19 aprilie 2022, urmând ca domnul Dorin să se vadă cu domnul prefect pentru soluționarea cazului.

Punctul de vedere al domnului Irinel Georgescu, primarul din Dobrești, fiind altul. Domnul primar susține că drumul cu pricina nu este un drum public, iar în momentul în care mătușa acestuia a vândut casa, ar fi putut să o vândă fără acel drum, dar dânsa a vândut toata suprafața, astfel încât, în momentul de față drumul se află pe teritoriul familiei Miron. De asemenea, domnul primar susține că celălalt drum este drumul public care poate fi circulat cu o mică intervenție.

Acesta susține că domnul Turigel nu este atât de bolnav pe cât dovedesc actele. De asemenea, acesta a fost ajutat de către primărie pentru a putea cumpăra o mașină și schimbarea unor piese auto și, nu în ultimul rând, primarul consideră că aceasta este o dispută strict între vecini.

Pentru a avea mai multe puncte de vedere, am încercat să iau legătura și cu Prefectura Argeș. Am reușit să stabilesc o posibilă conversație telefonică care nu s-a concretizat, deoarece nu mi s-a mai răspuns la telefon.

(1) Persoanele cu handicap sunt acele persoane cărora mediul social, neadaptat deficiențelor lor fizice, senzoriale, psihice, mentale și/sau asociate, le împiedică total sau le limitează accesul cu șanse egale la viața societății, necesitând măsuri de protecție în sprijinul integrării și incluziunii sociale. (2) De dispozițiile prezentei legi beneficiază copiii și adulții cu handicap, cetățeni români, cetățeni ai altor state sau apatrizi, pe perioada în care au, conform legii, domiciliul ori reședința în România, se arată în  Legea nr. 448/2006, art. 2.

(2) Autoritățile publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentanții societății civile, precum și persoanele fizice și juridice responsabile de aplicarea prezentei legi au obligația să promoveze, să respecte și să garanteze drepturile persoanei cu handicap, stabilite în concordanță cu prevederile Cartei sociale europene revizuite, adoptată la Strasbourg la 3 mai 1996, ratificată prin Legea nr. 74/1999, precum și cu celelalte acte interne și internaționale în materie la care România este parte, se mai arată în Legea nr. 448/2006, art. 4.

Articolul O persoană cu dizabilități a făcut greva foamei din cauza unui abuz apare prima dată în Jurnal Social.

Un proiect de lege ce prevede reducerea cu 15 ani a vârstei de pensionare pentru avocații cu handicap grav a fost adoptat miercuri, 15 septembrie, cu votul final, în Parlament. Pentru a intra în vigoare, proiectul trebuie să fie semnat de șeful statului și publicat în Monitorul Oficial. 

Proiectul se află la a doua trecere prin Parlament, la prima adoptare fiind întors de Curtea Constituțională, deoarece conținea o condiționare contrară legii fundamentale.

„Persoanele cu handicap grav care au realizat, în profesia de avocat, cel puţin o treime din stagiul complet de cotizare în condiţii de handicap grav beneficiază de reducerea cu 15 ani a vârstelor standard de pensionare prevăzute în anexa nr.1”, se arată în textul proiectului de lege, aflat pentru a doua oară în Parlament. 

La prima formă adoptată, CCR a spus că e neconstituțională condiția preexistenței handicapului dobândirii calității de asigurat în baza Legii nr. 72/2016.

Proiectul de lege ,,corectat” vizează modificarea Legii nr. 72/2016, document ce stabilește, de acum cinci ani, cadrul legal al sistemului de pensii şi al altor drepturi de asigurări sociale pentru avocaţi. 

Conform Legii nr. 72/2016, pentru perioada septembrie 2021 – decembrie 2021, vârsta standard de pensionare a avocaților este, în cazul femeilor, de 61 de ani și opt luni, în timp ce, în cazul bărbaților, aceasta este de 65 de ani. 

Începând din ianuarie 2035, vârsta standard de pensionare va fi de 65 de ani, atât pentru bărbaţi, cât şi pentru femei. 

Articolul Avocații cu handicap grav pot ieși la pensie cu 15 ani mai devreme apare prima dată în Jurnal Social.

Senatorii români pun în dezbatere o propunere în urma căreia persoanele cu handicap vor beneficia de transport gratuit cu avionul, conform avocatnet.ro.

Potrivit Legii pentru modificarea și complementarea Legii nr. 448 din 6 decembrie 2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, ,,persoanele cu orice tip de handicap beneficiază de gratuitatea transportului interurban la alegere, cu orice tip de tren, în limita costului unui bilet la tren interregio IR cu regim de rezervare la clasa a II-a, cu autobuzele, cu navele pentru transport fluvial și cu avionul pentru transportul aerian, pentru 12 călătorii dus-întors pe an calendaristic.”

În alte cuvinte, se propune ca, la deja existentele beneficii privind transportul în mediul urban, să li se ofere persoanele cu handicap dreptul la 12 călătorii gratuite cu avionul pe an calendaristic.

De asemenea, proiectul legislativ include și introducerea unui nou tip de însoțitor a persoanei cu handicap. Este vorba de ,,însoțitorii copiilor cu handicap accentuat și grav,” care se adaugă deja existenților însoțitori ai persoanelor cu handicap grav și asistenților personali au persoanelor cu handicap grav. Aceștia, la rândul lor, vor beneficia de călătorii gratuite cu mijloacele de transport interurban, însă numai în prezența persoanei pe care o însoțesc.

Este de subliniat faptul că toate aceste beneficii, precum prevede aliniatul 1 al articolului 3, se vor aplica tuturor persoanelor cu handicap, indiferent de grad. În momentul de față, doar persoanele cu handicap grav pot beneficia de gratuitatea la transportul interurban, dar acest proiect legislativ dorește a înlătura condiția gradului de handicap.

Amintim că aceasta este o propunere legislativă și, ca atare, nu se aplică momentan. Pentru a intra în vigoare, aceasta trebuie adoptată de Parlament, promulgată prin decret prezidențial și oficializată, prin publicarea în Monitorul Oficial.

Articolul Parlamentarii își propun să adopte un nou proiect legislativ care prevede beneficii suplimentare pentru persoanele cu dizabilități, printre care și călătorii gratuite cu avionul apare prima dată în Jurnal Social.

Valoarea sprijinului financiar pentru persoane cu dizabilități va fi majorată, începând cu 1 ianuarie 2018, stabilește o Ordonanță de Urgență adoptată de Guvern în ședința de astăzi, la propunerea Ministerului Muncii și Justiției Sociale.

Actul normativ modifică Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, astfel încât integrarea în societate a acestei categorii de persoane să aibă loc în mod real, inclusiv prin creşterea ponderii în rândul salariaţilor, în acord cu prevederile Strategiei naționale ”O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilităţi”.

Una dintre cele mai importante modificări cuprinse în Ordonanța de urgență se referă la modalitatea de actualizare a cuantumului drepturilor acordate persoanelor cu handicap, respectiv prin raportare la Indicatorul Social de Referință (ISR), stabilit în baza Legii nr 76/2002 privind sistemul asigurărilor pentru şomaj şi stimularea ocupării forţei de muncă și actualizat periodic de guvern. Anterior, aceste drepturi erau raportate la Indicele Pretului de Comsum (IPC).

Majorarea valorii sprijinului financiar acordat persoanelor cu handicap în raport cu ISR va avea loc în două etape: prima – începând cu 1 ianuarie 2018, iar cea de-a doua – de la 1 iulie 2018, astfel:

Începând cu 1 ianuarie 2018, vor crește:

indemnizaţia lunară, indiferent de venituri, care va reprezenta:

– 65% din ISR pentru adultul cu handicap grav;

– 50% din ISR, pentru adultul cu handicap accentuat;

bugetul personal complementar lunar, indiferent de venituri, care va reprezenta:

– 25% din ISR, pentru adultul cu handicap grav;

-20% din ISR, pentru adultul cu handicap accentuat;

-10% din ISR, pentru adultul cu handicap mediu;

prestaţia socială, pe perioada în care părintele sau persoana desemnată are în îngrijire, supraveghere şi întreţinere copil cu handicap, reprezentând:

– 50% din ISR, în cazul copilului cu handicap grav;

– 30% din ISR, în cazul copilului cu handicap accentuat;

-10% din ISR, în cazul copilului cu handicap mediu.

Începând cu 1 iulie 2018 vor crește:

indemnizaţia lunară, indiferent de venituri, reprezentând:

– 70% din ISR pentru adultul cu handicap grav;

– 53% din ISR, pentru adultul cu handicap accentuat.

bugetul personal complementar lunar, indiferent de venituri, reprezentând:

– 30% din ISR;

-22% din ISR;

-12% din ISR, pentru adultul cu handicap mediu;

prestaţia socială, pe perioada în care părintele sau persoana desemnată are în îngrijire, supraveghere şi întreţinere copil cu handicap, reprezentând:

– 60% din ISR, în cazul copilului cu handicap grav;

– 35% din ISR, în cazul copilului cu handicap accentuat;

– 12% din ISR, în cazul copilului cu handicap mediu.

Copiii cu dizabilităţi vor beneficia de creșterea sprijinului financiar după cum urmează: din luna ianuarie 2018, 135% pentru gradul grav, pentru gradul accentuat 89%, în timp ce pentru gradul mediu majorarea va fi 28%. Din luna iulie 2018, se va aplica o nouă majorare în cazul copiilor cu dizabilități, în cuantum de 20% pentru gradul grav, 16% pentru gradul accentuat şi 20% pentru gradul mediu.

Astfel, se propune creșterea valorii prestațiilor sociale, după cum urmează:
– de la 340 lei (243 lei indemnizația lunară și 106 lei bugetul personal complementar) la 450 lei, începând cu 1 ianuarie 2018 și la 500 lei, începând cu 1 iulie 2018, pentru persoanele adulte cu handicap grav;
– de la 272 lei (193 lei indemnizația lunară și 79 lei bugetul personal complementar) la 350 lei, începând cu 1 ianuarie 2018 și la 375 lei, începând cu 1 iulie 2018, pentru persoanele adulte cu handicap accentuat;
– de la 39 lei (bugetul personal complementar) la 50 lei, începând cu 1 ianuarie 2018 și la 60 lei, începând cu 1 iulie 2018, pentru persoanele adulte cu handicap mediu.
– de la 106 lei (bugetul personal complementar) la 250 lei, începând cu 1 ianuarie 2018 și la 300 lei, începând cu 1 iulie 2018, pentru părintele sau persoana desemnată pentru protecția și îngrijirea copilului cu handicap grav;
– de la 89 lei (bugetul personal complementar) la 150 lei începând cu 1 ianuarie 2018 și la 175 lei, începând cu 1 iulie 2018, pentru părintele sau persoana desemnată pentru protecția și îngrijirea copilului cu handicap accentuat;
– de la 39 lei (bugetul personal complementar) la 50 lei începând cu 1 ianuarie 2018 și la 60 lei, începând cu 1 iulie 2018 pentru părintele sau persoana desemnată pentru protecția și îngrijirea copilului cu handicap mediu.

O altă noutate a actului normativ o constituie obligația instituțiilor publice cu peste 50 de salariați de a organiza concursuri dedicate angajării persoanelor cu dizabilități.

„Măsura decisă astăzi de guvern este cuprinsă în Programul de guvernare 2017-2020 și, în același timp, transpune în practică principiile Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată la New York în 2006 și ratificată de România prin Legea nr. 221/2010”, se menționează în comunicatul emis de Guvern.

Articolul Valoarea sprijinului financiar pentru persoane cu dizabilități va fi majorată începând cu 1 ianuarie 2018 apare prima dată în Jurnal Social.