Atunci când oamenii se confruntă cu diagnosticuri-sentință, au două tipuri de reacții: fie se prăbușesc psihic, fie își descoperă o forță mentală de care nu erau conștienți și încep să lupte refuzând varianta capitulării. Unii, este drept mai puțini, sunt atât de puternici mental, încât pot lupta și pentru alții aflați în situații similare, ba chiar îi ajută să-și descopere la rândul lor resurse psihice nebănuite. Aceștia din urmă sunt liderii ideali și, mai ales în România, bolnavii greu încercați au nevoie de astfel de camarazi de suferință care să nu-i trădeze, lăsându-se cumpărați și care să reprezinte exclusiv interesele comune tuturor celor nevoiți să înfrunte – nu numai și, nu în primul rând -, boala. Un astfel de lider ,,noncomformist”, mai ales prin loialitatea sa față de cei pe care-i reprezintă, este Cristian Roșu – președintele  Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) și al Asociației „Noi și ceilalți”.

Militar profesionist, acum în rezervă, Cristian Roșu a participat la mai multe misiuni departe de țară, în care și-a făcut datoria  riscându-și viața, expus nu numai pericolelor clasice pe care și le asumă un soldat.

,,Prima dată, am fost în misiune umanitară în Somalia. Acolo am asigurat paza unui spital de campanie românesc. A fost un adevărat coșmar. Țară musulmană, răscolită de confruntări armate între autorități și rebelii având legături cu organizații teroriste, precum Al Quaeda… La spitalul nostru erau tratați răniți, dar și bolnavi din rândul populației, și obiectivul trebuia apărat în cazul unui atac. Timp de un an, existența mea s-a derulat după aceeași rutină, patru ore de veghe, patru de odihnă și, la fiecare două luni și jumătate, pauză de refacere de două săptămâni, însă era odihnă doar teoretic pentru că, în caz de alarmă, trebuia să fiu echipat și gata de acțiune. Apoi, în 1995, am fost trimis în misiune în Angola, în cadrul Forțelor Internaționale de Menținere a Păcii, sub egida ONU. Acolo am avut neșansa să mă îmbolnăvesc de malarie, și nu o dată, ci de trei ori. Am fost tratat în spitale angoleze în care nivelul de precaritate al serviciilor medicale este greu de imaginat chiar și pentru noi românii. Pe de altă parte, în Angola, o parte însemnată din populație suferă de boli grave, unele contagioase, din cauza sărăciei, a promiscuității, a lipsei vaccinurilor și a medicamentelor or, în condițiile în care sterilizarea instrumentarului medical este de domeniul relativității, răspândirea acestora în mediul spitalicesc nu este surprinzătoare. Când m-am îmbolnăvit a treia oară, în aprilie 1996, s-a decis să fiu adus în țară. Am fost internat la Spitalul Militar din București, unde mi s-a făcut un set complet de analize și a urmat lovitura năucitoare atunci când mi s-a comunicat că sunt seropozitiv HIV. În Africa, incidența HIV/SIDA este foarte mare, pentru că autoritățile statale, preocupate doar de păstrarea puterii care le permite să facă avere înstrăinând resursele naturale, nu asigură gratuit medicamentele, care, fiind costisitoare, sunt inaccesibile populației. Am fost infectat în cursul tratamentelor pentru malarie, probabil prin refolosirea seringilor de unică folosință. Știți, poate vi se va părea ciudat ceea ce am să afirm, dar vă rog să mă credeți că regret faptul că nu m-am infectat pe cale sexuală. Mi-aș fi putut reproșa asta tot restul vieții, dar ar fi fost un rău ireparabil pe care mi l-aș fi făcut eu însumi. Aș fi avut astfel motivația pentru a considera că merit tot ceea ce a urmat și mi-ar fi fost mai ușor să accept. Armata a renunțat la mine, deși aș fi putut lucra într-un birou în condițiile în care, pentru a lupta în cazul unui război, sunt considerat apt. Prima mea soție m-a părăsit, într-un mod nu tocmai uman, exact când aveam cea mai mare nevoie de suport psihologic din partea familiei, ba mai mult, de-a dreptul cu cruzime, m-a separat și de fiica noastră, care atunci avea trei ani, invocând ca argument în instanță chiar boala mea. Prietenii s-au rărit și ei brusc. Dintr-o dată devenisem un proscris  <<vinovat>> de a fi fost îmbolnăvit. După externarea de la Spitalul Militar, întors la unitate pentru niște formalități, chiar de la poartă, un fost coleg mi-a aruncat în față <<Băi sidosule, vezi că ești așteptat la infirmerie>>. A fost un șoc să aflu că toți cei 800 de colegi, mai întâi din ilegală indiscreție și apoi din ignoranță, au ajuns să considere că trebuie să mă evite. Am înțeles atunci că este o imensă nedreptate ceea ce mi se întâmplă și că noul curs și noul sens al existenței mele vor fi acelea de a lupta, și nu doar cu boala, și nu doar pentru mine. Așa s-a născut asociația și apoi UNOPA”, a mărturisit cel care de peste două decenii le oferă semenilor lui seropozitivi suportul necesar și ancora psihologică pentru a putea supraviețui cu HIV/SIDA.

Interlocutorul nostru a mai dezvăluit că a avut nevoie de doi ani pentru a putea să accepte ce i se întâmplă și pentru a-și aduna forțele ca să concretizeze proiectul asociației care stă la baza UNOPA: „A fost o perioadă grea, și dacă am reușit să trec cu bine prin încercări extrem de dure, este pentru că am avut-o alături pe actuala mea soție căreia-i port, pe lângă o dragoste nemărginită și o imensă recunoștință. Tot ea m-a ajutat foarte mult și cu organizația. În curând vom sărbători 25 de ani de când formăm o frumoasă familie. Și dacă tot veni vorba despre aniversări, se apropie și momentul în care se vor împlini trei decenii de când supraviețuiesc cu HIV”.

O voce comună, mult mai sonoră

,,Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA a fost înființată în anul 2000, la Giurgiu. Pe atunci, existau câteva organizații ale părinților de copii seropozitivi și o singură organizație a persoanelor adulte cu HIV/SIDA. Pentru că era nevoie de o voce comună, mult mai sonoră, care să fie auzită în sfârșit de către autorități, UNOPA s-a dovedit a fi soluția. În plan organizatoric, de la început am separat funcțiile de conducere, de cele de execuție. Există un Consiliu Director care stabilește strategia și acțiunile, dar directorul executiv are libertate deplină în privința echipei și a deciziilor cu care le pune în practică. Cât despre funcția de președinte, aceasta are caracter pur reprezentativ, și activitatea pe care o presupune este benevolă, neremunerată. UNOPA nu se bazează pe sponsorizări, care sunt puține și ocazionale, la noi se scriu proiecte pentru a căror finanțare se aplică direct la Bruxelles, fără intermediari. Cred că este o formă de organizare unică în rândul asociațiilor de pacienți din România și s-a dovedit a fi una de succes de-a lungul a mai bine de două decenii. (…) Imediat după constituire, am început acțiunile de protest, inclusiv la Cotroceni și la Parlament, pentru că situația persoanelor cu HIV/SIDA era pur și simplu dramatică. Nu exista tratament antiretroviral și în consecință numărul deceselor în rândul persoanelor seropozitive era foarte mare. Săptămânal, se înregistrau în jur de zece decese, mai ales în rândul copiilor infectați. În plus, nivelul de respingere din partea societății era insuportabil. Pe fondul lipsei unor reglementări legale cu caracter protectiv/incluziv, copiilor seropozitivi li se refuza școlarizarea sau erau supuși unui tratament discriminatoriu din partea cadrelor didactice și a colegilor, în timp ce adulţii îşi pierdeau locurile de muncă atunci când se afla că sunt purtători ai virusului imunodeficienței umane. Am ieșit în stradă, am fost chiar și bătuți din această cauză, dar nu ne-am lăsat și, în cele din urmă, am obținut Legea 584/2002 pentru protejarea pacientului HIV/SIDA. Este singura patologie care în România are o lege dedicată. S-a dovedit astfel că se pot obține drepturi, dar numai cu o bună organizare și, mai ales, cu unitate. Nici la noi nu a existat unitate de la început. Tributari prejudecăților stigmatizante, la fel ca întreaga societate, părinții copiilor infectați în sistemul sanitar considerau că nu se face să lupte împreună cu noi adulții seropozitivi catalogați implicit drept <<drogați, prostituate și homosexuali>>. Practic, am obținut unitatea luptând cu acele prejudecăți pe două fronturi, dar în cele din urmă i-am convins măcar pe părinți copiilor seropozitivi că și printre noi sunt victime nevinovate, că avem o cauză comună și că într-adevăr unirea face puterea. Această lege este în folosul tuturor celor cu HIV/SIDA. Deci și a mea. Faptul că am obținut niște drepturi cu caracter permanent pentru persoanele cu HIV/SIDA și că monitorizăm cu atenție respectarea acestora îmi aduce satisfacții care se răsfrâng pozitiv și asupra mea. Ca să poți reprezenta interesele celor ignorați, trebuie să fii în stare să le reprezinti în primul rând pe ale tale”, este convingerea domnului Roșu, omul în care persoanele seropozitive din România investesc încrederea lor de peste două decenii și au făcut asta din nou în luna octombrie a anului trecut.

O pagină îndoliată din istoria pediatriei românești

Din discuția noastră nu putea lipsi referirea la acea filă neagră de istorie a medicinei din perioada 1988-1992 când, din cauza unor practici inacceptabile oriunde și oricând, precum și din cauza secretomaniei (și nu doar a regimului comunist), sistemul sanitar din România a infectat cu virusul imunodeficienței umane în jur de 13.000 de copii. În același mod în care a fost infectat domnul Roșu în spitalele angoleze. Astăzi, copiii infectați atunci, care au supraviețuit în număr mai mare decât era de așteptat, au vârste cuprinse între 31 și 35 de ani și tot ce își doresc este o viață normală. Aceasta însă este condiționată, în primul rând, de continuitatea tratamentului antiretrovitral.

,,Ceaușescu nu putea accepta că în țara lui ar putea să existe boala considerată propagandistic exclusiv a Occidentului decadent. Din acest motiv, dar și din cauza unor tratamente făcute cu ignorarea celor mai elementare norme de profilaxie epidemiologică, virusul imunodeficienței umane s-a răspândit exploziv, mai ales în mediul spitalicesc. În ciuda restricțiilor draconice privind ieșirea din țară,  erau și români care călătoreau peste hotare, așa că, inevitabil, virusul HIV a ajuns și în România, unde nu se făceau teste pentru depistarea purtătorilor acestuia. Evident că nici sângele donat de seropozitivii care habar nu aveau că sunt infectați nu era testat, dar era administrat și nu numai în spitale, ci și în căminele de copii, pline cu decrețeii lui Ceaușescu, abandonați de familiile care nu aveau cu ce să-i crească. Copiilor instituționalizați anemici, prost hrăniți și cu carențe de dezvoltare li se administrau periodic câte 15-20 de mililitri de sânge. Era foarte important să supraviețuiască din cauza obsesiei pentru natalitate a lui Ceaușescu și a pedepselor aspre în cazurile de decese la copii. Dintr-o pungă cu 250 de mililitri li se administra mai multora pentru că sângele rămas nu putea fi aruncat. Tot în vremea comunismului, vaccinările  se făceau tuturor copiilor dintr-o clasă sau chiar dintr-o școală cu o singură seringă sterilizabilă termic (cele din sticlă și metal, astăzi scoase din uz) la care, în cel mai fericit caz, se schimba doar acul la fiecare copil. Dar nu prea se schimba, pentru că și acele ace integral metalice necesitau resterilizare termică după fiecare utilizare. Așa s-a ajuns ca, la un moment dat, în jur de 10% dintre copiii spitalizați să fie depistați pozitivi la testarea HIV. Era o situație cumplită! Din câte știu, cei mai mulți depistați au fost la Constanța, deloc surprinzător, acesta fiind oraș portuar, dar și în Valea Jiului unde, în mod evident, nu contactele cu persoane din afara țării puteau fi explicația exploziei de cazuri de HIV la copii. După 1989, această situație tragică, de fapt incalificabilă, a atras atenția lumii întregi după ce a devenit subiect de presă, dar să nu credeți că, drept consecință, noul stat democratic s-a grăbit să ia măsurile care s-ar fi impus. A fost nevoie să fim bătuți în stradă, pentru că am cerut asigurarea tratamentului medicamentos eficient, precum și măsuri pentru ocrotirea noastră și prevenirea răspândirii bolii și a mai fost nevoie să amenințăm cu un proces colectiv statul român, răspunzător pentru vinovăția sistemului sanitar, ca să obținem în cele din urmă Legea 584/2002. Și revenind la unitate, trist este că, într-o seară, în care puneam la punct documentele pentru instanță, ne-am trezit pe neanunțate, mai mult decât surprinși, cu însuși Ministrul Sănătății de la acea vreme care avea pregătit draftul de lege. Din nefericire, aflând că vor deveni angajații propriilor copii, chit că acestora li se făcuse un rău ireparabil, și că vor primi în numele lor și o normă de hrană sub forma unei sume destul de generoase, părinții au văzut în această propunere o oportunitate. I-a tentat să primească echivalentul unui salariu decent și să stea acasă. Tragedia copiilor infectați se transformase într-o  oportunitate pentru familiile acestora care se temeau că dacă ar continua lupta în instanță ar putea pierde <<salariul bunicel>> cu care statul le cumpăra tăcerea. În zadar am încercat să-i readuc la realitate, explicându-le că dacă le vor pieri copiii, acel drept va fi sistat și că, după ce vor ajunge la majorat, copiii lor vor opta în mod absolut legitim pentru încasarea indemnizației de însoțitor și că ei, parinții lor, vor pierde acel venit. Au renunțat la proces spre mulțumirea autorităților. Dacă am fi continuat, ar fi putut primi și despăgubiri, importante mai ales pentru cei care își pierduseră deja sau și-au pierdut la scurt timp după aceea copiii din vina statului ,dar au făcut o alegere egoistă și, din păcate, unii dintre ei chiar au regretat-o mai târziu. Poate că și lecția asta a contribuit la unitatea de astăzi din cadrul UNOPA”, rememorează, cu o undă de tristețe sesizabilă, Cristian Roșu.

Exportul paralel de medicamente face victime și în rândul pacienților HIV/SIDA

Am mai discutat cu interlocutorul nostru și despre spinoasa problemă a asigurării continuității tratamentului antiretroviral fără de care, uneori chiar și în cazul unei scurte întreruperi, HIV se transformă în SIDA.

,,Sincopele în asigurarea tratamentului antiretroviral reprezintă o mare amenințare pentru evoluția stării de sănătate și, de fapt, pentru supraviețuirea unei persoane seropozitive HIV. Dacă în urmă cu cinci-șase ani, au fost perioade în care medicamentele antiretrovirale nu s-au găsit spre disperarea celor care aveau nevoie vitală de acestea, și din această cauză s-au înregistrat numeroase decese, în prezent putem spune că situația este ceva mai bună, dar și acum se mai întâmplă să fie distribuite cu țârâita. Una dintre cauze, problematică nu doar pentru noi, ci pentru absolut toți bolnavii cronic, o reprezintă exportul paralel de medicamente, din păcate permis prin lege. O altă cauză este bugetarea programului nostru de sănătate. Mai ales spre final de an, pacienții seropozitivi sunt chemați pentru a primi tratament, de exemplu, pentru doar trei zile. Nu este ușor nici pentru cei care locuiesc în orașul-reședință de județ unde sunt chemați să-și ia medicamentele, dar mulți sunt din alte localități, chiar și de la sute de kilometri, și imaginați-vă cum este să străbați atâta drum la fiecare câteva zile și să stai la o ditamai coada așteptând să-ți vină rândul pentru cele trei-patru tablete. La început exista un singur tratament, cu medicamentul AZT, dar pe măsură ce au trecut anii, au apărut molecule tot mai complexe, mai eficiente și mai scumpe. În aceste condiții, bugetul pentru programul nostru de sănătate ar trebui dimensionat corespunzător pentru fiecare an, dar nu se respectă această necesitate. Bugetul destinat medicației antiretrovirale pentru 2023 este cât cel din 2021, când era pandemie, când toți medicii infecționiști erau mobilizați pentru cazurile de Covid și nu se mai puteau ocupa și de noi. Un pacient seropozitiv aflat în eșec terapeutic (rezistență instalată la tratamentul anterior) are nevoie de medicamente mai scumpe. Apoi, anual se înregistrează 500-600 de cazuri noi. În aceste condiții, un buget care acoperă doar 90% din necesarul de medicație, va lăsa fără tratament și monitorizare (clinică și paraclinică) doi din 10 pacienți. Păi dacă se cunoaște precis necesarul, noi având cea mai precisă bază de date a pacienților, de ce trebuie să așteptăm cu mari emoții, an de an, rectificarea de buget?! Este o nedorită tradiție ca toamna tratamentul să ne fie acordat fracționat, săptămânal sau chiar la trei zile, cum s-a întâmplat la Constanța și la Galați”, afirmă președintele UNOPA.

Medicii refuză pacienții seropozitivi cu depresie sau alte suferințe psihice 

Un alt subiect delicat abordat în cadrul discuției a fost cel al accesibilității asistenței medicale nespecifice necesare persoanelor seropozitive HIV și celor cu SIDA. Este o problemă încă nerezolvată care are un impact negativ, nu numai asupra calității vieții și supraviețuirii acestei categorii de pacienți, dar și asupra prevenirii răspândirii virusului imunodeficienței umane. Astfel, dacă unei persoane seropozitive i se va refuza, de exemplu asistența stomatologică, mai ales cea cu caracter de urgență, pentru că a avut altruismul de a-și declara condiția medicală, drept urmare, nevoită din cauza suferinței, va merge la un alt cabinet la care nu va mai repeta ,,greseala” sincerității. Consecințele sunt lesne de dedus și n-ar fi drept să fie considerată vinovată persoana seropozitivă care inițial a avut atitudinea corectă considerând că trebuie să fie protectivă cu ceilalți. De aceea, am considerat că se cuvine să vorbim și despre atitudinea corpului medical față de persoanele afectate de HIV/SIDA, nu numai din perspectiva legăturii acesteia cu umanismul din jurământul lui Hipocrate, ci și cu sănătatea publică.

,,Astfel de probleme există într-adevăr, mai ales cu asistența stomatologică și cu cea chirurgicală, dar mi-au fost semnalate, este drept, cu titlu de excepții și refuzuri de acordare a asistenței medicale la unități de primiri urgențe. Eu le-am spus membrilor UNOPA că și ei au motive întemeiate să-i evite pe stomatologii care-i refuză, pentru că astfel de medici este clar că nu sunt siguri pe calitatea sterilizării instrumentarului cu care lucrează, și atunci dacă deja ai HIV, de ce să riști și o hepatită sau altceva transmisibil în timpul unui tratament dentar?! Mai ales că, absolut inexplicabil, dentiștii care refuză pacienții seropozitivi HIV, îi accepta dacă mint spunând că au hepatită C. Este de neînțeles. În ceea ce privește chirurgia, probleme întâmpinăm cu cea ortopedică, dar nu numai. Printre efectele secundare ale tratamentelor antiretrovirale se numără osteoporoza, din cauza căreia se produc fracturi, de exemplu de cap femural, care necesită intervenții chirurgicale și protezare. Pentru noi, acestea se realizează în regim special, adică programate într-o singură zi anume stabilită, la Spitalul Foișor. Se pregătește sala și în acea zi se operează doar persoane seropozitive programate uneori cu destul de mult timp înainte. Sunt operate câte patru sau cinci. Adesea, pacienții seropozitivi care necesită intervenții chirurgicale sunt amânați, uneori chiar și pentru perioade de ordinul lunilor. Am remarcat tendința medicilor tineri de a face la momentul respectiv operațiile, dar nu primesc acceptul șefilor de secție, profesorii. Cea mai dramatică situație este a persoanelor seropozitive care au și probleme psihice, fie chiar și numai depresii. Acestea sunt refuzate de medicii din toate specialitățile care consideră că din cauza comportamentului lor incontrolabil este prea riscant. Chiar și psihiatrii se eschivează. UNOPA intervine pentru acești bieți oameni care sunt și mai loviți de soartă, și uneori reușim să obținem pentru ei internările necesare, dar acestea sunt scurtate drastic, de regulă la cel mult o săptămână și întotdeauna pe biletul de externare scrie <<ameliorat>>. Astfel de situații sunt de fapt <<Dumnezeu cu mila>>. Cum să ameliorezi într-o săptămână starea depresivă a unui seropozitiv? Ori diagnosticat cu alte afecțiuni și comorbidități? De exemplu TBC, care este întâlnit relativ frecvent la persoanele seropozitive afectate de imunodeprimare. Un seropozitiv care are și TBC și depresie (sau o altă boală psihică) este practic o ființă condamnată la moarte și reprezintă un pericol și pentru cei din jurul său”, consideră Cristian Roșu, cel care nu doar că-și reprezintă semenii seropozitivi, ci prin sinceritatea sa, le oferă practic cea mai prețioasă formă de protecție. O sinceritate care te face să te întrebi, judecând după mentalitățile, prejudecățile și reacțiile relatate, dacă chiar am evoluat ca societate până la nivelul anului 2023 sau încă suntem în acea parte a istoriei marcată dramatic de ignoranță.

„Această divizare le convine de minune celor de care depinde soarta noastră”

Mai ales de la un asemenea interlocutor care nu ezită să spună ceea ce crede cu adevărat, am dorit să-i aflăm opinia despre actuala condiție a persoanelor cu dizabilități în România.

„Hm, sunt multe de spus. Această veritabilă clasă socială a persoanelor cu dizabilități este lipsită de voce din cauza divizării. Din această cauză nu are un reprezentant care în dialogul cu autoritățile să aibă autoritatea necesară pentru a fi luat în seamă. Care în spatele său să aibă unite, cu un scop comun, persoanele cu dizabilități. Și ar mai fi un motiv al acestei lipse de unitate. La noi, la români, când cineva își exprimă punctul de vedere despre ce ar trebui făcut pentru binele multora, când încearcă să dea imbold și scop, în loc să fie sprijinit, este contestat parcă în mod reflex. Și asta este foarte convenabil pentru autorități. Această divizare în funcție de interese mărunte și adesea egoiste convine de minune celor de care depinde soarta noastră. La nivel național sunt în jur de 900 mii de persoane cu dizabilități și peste patru milioane de pensionari. În favoarea cui înclină statul să mai scape câțiva lei? A pensionarilor, dar asta nu doar pentru că sunt mai mulți, ci și pentru că știu că ei sunt uniți, că nu ezită să-și ceară drepturile în stradă și că, la vremea votării, țin cont dacă li s-a dat sau nu. De multe veri cu vreme frumoasă, care le-ar fi permis să iasă din casă tocmai pentru suferințele lor, n-am mai văzut persoane cu dizabilități cerându-și drepturile în fața sediului Guvernului, Parlamentului, Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii. Noi, seropozitivii, am ieșit în stradă și am deranjat până la a li se permite forțelor de ordine să ne bată și iată că am făcut-o cu folos. De aceea, condiția persoanelor cu dizabilități din România este așa cum este. De aceea, acum se modifică în defavoarea lor criteriile de încadrare în grad de handicap și de invaliditate. Știți că bolnavii de cancer, de schizofrenie și de SIDA beneficiază prin lege, automat, de pensie de invaliditate? Și este normal câtă vreme viața lor, dacă-i putem spune așa, este una ca un coșmar. Din această toamnă însă, potrivit noii legislații, și pentru pensia de invaliditate va trebui să ai efectuat un stagiu minim de cotizare de 15 ani. Adică dacă ai lucrat 14 ani și te-ai îmbolnavit grav de o boală încurabilă sau ai suferit un accident în urma căruia ai rămas infirm, nu mai primești pensie de invaliditate pentru că îti lipsește un an de contributivitate sau poate în anumite cazuri cateva săptămâni ori poate zile. Cât despre SIDA, nu mai este considerată boală invalidantă. Doar dacă este asociată cu comorbidități pe care le-a determinat. Motivul invocat este acela că tratamentele au evoluat  și implicit și durata supraviețuirii a crescut. Au înăsprit criteriile de încadrare în grad de invaliditate pentru toate patologiile. Asta este condiția persoanelor cu dizabilități din România. Atâta timp cât nu milităm pentru interesul nostru comun, ci doar pentru cele individualizate pe tipuri de dizabilități sau și mai rău, pentru interese personale, condiția persoanelor cu dizabilități se va înrăutăți. Nu ne va rămâne decât să asistăm neputincioși la ce ni se tot pregătește, sub diferite pretexte pretins europene, fără voia, dar și fără reacția noastră”, a concluzionat cu o luciditate dătătoare de frisoane Cristian Roșu, cel care chiar ne-a oferit sentimentul că am discutat într-adevăr cu un lider.

Fotografii realizate de Peter Klaus Tontsch în timpul întâlnirii de lucru dintre reprezentanții Consiliului Național al Dizabilității din România și reprezentanții Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA).

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Cristian Roșu: Această veritabilă clasă socială a persoanelor cu dizabilități este lipsită de voce din cauza divizării apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Rândurile care urmează sunt despre dragostea, devotamentul, sacrificiul și eroismul cu care membrii unei familii dintr-o localitate argeșană întrețin de peste 20 de ani scânteia vieții celei care le este fiică și soră, aceleia care, purtând un nume parcă predestinat, Victoria, rezistă încercărilor unor suferințe greu de descris și de imaginat.

Voicu Gheorghița, mama tinerei care suferă de multiple și grave dizabilități, ne-a istorisit caznele la care Victoria a fost supusă vreme de 18 ani, cât timp a fost copil încadrat în grad de handicap grav cu însoțitor: ,,Mă doare să spun, dar biata mea fiică este greu de privit, și probabil că, în România, sunt cel mult până-ntr-o sută de astfel de cazuri ca al ei, atât de grave. Are numeroase diagnostice: tetrapareză spastică, deficit motor grav, astm bronșic, atrofie bilaterală de nerv optic (abia percepe lumina). Nu vorbește, nu-și poate susține capul…, o tragedie. Cu toate astea, Comisia de evaluare pentru copii cu handicap de pe lângă DGASPC Argeș nu i-a dat încadrarea cu caracter permanent, de parcă toate aceste handicapuri ar fi fost reversibile, așa că, an după an, ne obligau să o cărăm pe fiica noastră la revizuiri. De fiecare dată, eram trimiși la toate cabinetele, și la oftalmologie, și la neurologie, și la psihiatrie. Normal că primeam aceleași rezultate, cu care apoi ne întorceam la comisie pentru ca membrii acesteia să constate iarăși și iarăși că nici în anul care trecuse nu s-a întâmplat vreo minune cu Victoria și că din acest motiv biata de ea ar fi ajuns să încaseze în mod necuvenit, fraudulos, acea sărăcie de indemnizație, banii statului. Apoi, când a împlinit 18 ani, în 2020, am găsit în sfârșit înțelegere la Comisia de evaluare pentru adulți. Au venit acasă, și când au văzut-o, i-au dat grad grav permanent, fără să stea pe gânduri. Între timp, se îmbolnăvise și de pancreatită cronică”.

Suferință amplificată în malaxorul birocratico-judiciar

În ciuda ,,bunăvoinței” celei de-a doua comisii, făgașul relației acestei familii chinuite cu funcționarii instituțiilor menite să o sprijine era departe de a se fi normalizat. Când Victoria a devenit adult, părinții ei și-au pierdut dreptul legal de a o reprezenta și atunci au decis ca tatăl ei să-i devină tutore, prin procedura interdicției judiciare prevăzute în lege pentru ocrotirea persoanelor fără discernământ, așa cum se procedează în mai toată lumea civilizată. Conform procedurii impuse de Codul Civil, domnul Voicu a deschis acțiune la instanța de tutelă, și astfel a început un nou episod din lupta cu birocrația, o luptă, precum se știe, de cele mai multe ori istovitoare și fără șanse de izbândă.

,,Printre altele, pentru obținerea tutelei, ne-au trimis cu Victoria la Cabinetul județean de medicină legală pentru expertizare. Asta, de parcă cei de la Comisia pentru adulți a DGASPC ar fi emis o decizie îndoielnică. Cât a fost copil, Victoria a primit de la <<Protecția Copilului>> un scaun rulant adaptat handicapului ei. Scaunul era prevăzut cu un sistem de sprijin al gâtului și capului, cu un fel de aripioare, însă când fiica mea a împlinit 18 ani, DGASPC-ul l-a cerut înapoi. Asta deși Victoria are și acum 20 de kilograme, iar coloana ei vertebrală este lipsită de susținere, și fata mea nu mai poate nici măcar să stea în șezut. Înainte, acasă, o mai așezam între perne, dar acum nu se mai poate, pentru că, din cauza deformației, piele și os apăsând pe piele și os, șoldul stâng i-a întrat între coaste și apasă și pe abdomen. Când ne-au spus că trebuie să mergem la Cabinetul de medicină legală, am cerut să vină medicul acasă ca să o vadă, fiindcă Victoria nu este deplasabilă, dar răspunsul a fost că pentru asta trebuie să plătim o taxă de 500 de lei. Bani mulți pentru noi, așa că, până la urmă, am dus-o cu o ambulanță, intinsă pe targă. A gemut sărăcuța tot drumul și îmi era tare frică să nu facă vreo criză de epilepsie sau convulsii. Pentru că nu vede și stă doar în casă, schimbarea de mediu ambiant și hurducăiala din timpul transportului au chinuit-o. Când am ajuns la cabinet, le-am zis că nu am cum să o urc pentru că n-ar putea îndura la cât este de fragilă și atunci au coborât trei bărbați solizi și o doamnă cu un registru. I-au aruncat o privire scurtă, că de mai mult chiar nici nu aveau nevoie ca să se lămurească. Procesul pentru tutelă a început în urmă cu peste doi ani, cu alergătură, cu înfățișări la termene, cu adus dovezi ca și cum nu este evident că Victoria nu se poate reprezenta și este într-o stare… La un moment dat, ne-au spus că legea aia după care se dădea tutela nu mai este valabilă, că au declarat-o neconstituțională. Apoi, când s-a înlocuit cu o lege nouă, după hăt timp de așteptare, lege prin care au scurtat tutela la doar cinci ani, de la permanent (așa cum este dreptul la însoțitor sau asistent personal), am fost nevoiți să o luăm de la capăt. Pe 15 decembrie, ar fi trebuit să obținem hotărârea, dar se pare că judecătoarea care s-a ocupat de dosarul Victoriei s-a pensionat, și am primit citație tocmai pentru data de 1 martie. E greu…”, mai spune mama Victoriei.

A tinerei care, în acest moment, oricât ar fi de nefiresc, conform noii Legi pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale, este considerată o persoană care se poate reprezenta singură, eventual ,,asistată” și/sau ,,consiliată judiciar”, care poate încheia și semna documente, ba chiar, doar pur ipotetic și absurd, poate să-și întemeieze o familie ori – Doamne ferește! – poate fi anchetată dacă ar fi suspectată de comiterea unei presupuse ilegalități. Aberant și în același timp mai nou perfect legal, probabil doar în România.

Și de parcă n-ar fi fost suficient suplimentul de chin pentru obținerea tutelei, părinții Victoriei sunt nevoiți să revendice în instanță și dreptul fiicei lor de a beneficia de pensie de invaliditate care îi este refuzată.

,,La Casa de Pensii Argeș, mi-au spus că nu este legal să primească, pentru că nu a lucrat nicio zi și nu are stagiu de cotizare. Păi cum ar fi putut lucra în situația ei? Așa s-a născut!  Pentru că nu este drept, ne-am adresat instanței. De la expertiza muncii, Victoria a primit și diagnosticul de schizofrenie și l-am depus la dosar dar nu știm dacă va fi luat în considerare. Pentru această boală invalidantă nu se cere să fi lucrat și să fi cotizat. Din păcate însă, certificatul obținut de la Serviciul de expertiză a muncii expiră peste mai puțin de două luni, iar termenul la Judecătorie este pe 21 februarie. Cum nu am obținut încă tutela (deși ar fi trebuit pronunțată în 15 decembrie) și cum pentru a o putea reprezenta pe fiica noastră în fața celei de-a doua instanțe era absolut necesar ca soțul meu să fie deja numit tutore, o să fim nevoiți să o cărăm iarăși pe săraca Victoria la expertiza muncii pentru reînnoirea deciziei și apoi să așteptam până la 1 martie constituirea unui nou complet de judecată care în sfârșit să reînceapă procesul pentru tutelă. Știți de ce ne zbuciumăm așa, chiar dacă nu ne permitem să apelăm la avocați? Pentru că, după ce că suntem greu încercați cu Victoria și cu bolile noastre, avem venituri foarte mici. Chinuindu-mă cu Victoria, m-am îmbolnăvit de hepatită C, dar Dumnezeu a vrut să continui să trăiesc pentru fata mea. Boala a mai cedat după prima cură de interferon și apoi m-am calificat pentru un nou tratament. Acum sunt mai bine, dar, din cauza acestei boli foarte grave, am devenit pensionară de invaliditate și primesc lunar 1000 de lei. O grămadă de bani care nu acoperă nici măcar un dram din nevoi. Am vacă în curte, dar, din cauza pancreatitei, Victoria are voie să bea numai lapte din soia care costă 15 lei cutia, aliment de bază pentru ea, și dacă mai pun la socoteală doar scutecele de unică folosință, care costă 600 de lei pe lună, gata cu pensia mea. Ne descurcăm greu, dar este și mai rău pentru că suntem disprețuiți pe nedrept pentru asta. O jurnalistă care a venit ca să scrie despre Victoria a izbucnit în plâns când a văzut ce-i la noi. Altcineva însă, a scris într-un comentariu despre familia noastră că <<trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă>>. Din păcate, chiar dacă nu se exprimă în același fel, toți gândesc așa pentru că asta este lumea în care cei aflați în situația noastră trebuie să reziste. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări, speranțe”, a concluzionat cu resemnare și tristețe Gheorghița Voicu.

,,Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc”

Fotografie din arhiva personală

Că este inacceptabil de nedreaptă această mentalitate care reflectă o profundă neomenie, o demonstrează și modul în care această mamă (la fel ca mulți alți părinți de copii și adulți cu handicapuri severe) a fost nevoită să învețe singură cum să-i acorde fiicei sale îngrijiri pentru care nu are pregătirea necesară. A învățat așa cum numai o mamă dedicată misiunii sale poate, descoperind că este în stare de absolut orice pentru a salva viața pe care a adus-o pe lume, o lume deloc prietenoasă: ,,Victoria mănâncă totul lichid sau semilichid pasat și mixat. Are escare (răni n.a) din cauza imobilizării la pat, și eu le îngrijesc pentru a nu se infecta. Nici nu mai știu la care medici n-am fost pentru asta și care unguient folosit pentru astfel de răni mi-a scăpat și nu l-am cumpărat și folosit. Victoriei îi fac igienizarea corporală de mai multe ori pe zi, mai ales că una dintre escare se află în apropierea zonei în care se evacuează urina. De asemenea, pentru că nu are motilitate intestinală, iar forma intestinului este modificată din cauza deformației corpului, trebuie să-i fac clisme. Apoi, pentru că are probleme de imunitate, face viroze din când în când și pentru că stă culcată cu fața în sus, secrețiile care se acumulează în plămâni se infectează și produc pneumonii care fac strict necesar tratamentul cu antibiotice. La Spitalul Județean nu mă duc. Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc și în situații de boală, firește atât cât îmi stă în putință. Pentru asta mă ajută o asistentă medicală, extrem de pricepută, care-i face tratamentele injectabile asasă. Se întâmplă chiar și în aceste zile. Așa am ținut-o și o țin în viață. Odată, când Victoria nu era bine deloc și mă temeam tare pentru viața ei, văzând că-mi șterg lacrimile întruna, fiul meu cel mare m-a luat în brațe și mi-a spus <<Trebuie să fii conștientă că soarta ei atârnă tot timpul de un fir de păr, dar tu ți-ai făcut din plin datoria de mamă față de ea. Și tu, și tata ați făcut tot ce a fost omenește posibil. Eu sunt cel mai mare dintre copiii tăi și știu de câte ori ai alergat cu ea pe la spitale cu ambulanța, de cele mai multe ori în puterea nopții, și cum ai vegheat-o acolo la capul patului, zile și nopți, fără să mănânci și să dormi, ce eforturi faci fără să-ți tragi sufletul>>”. 

Ce bine era dacă această îmbrățișare ar fi fost doar o scenă dintr-o telenovelă, pentru că atunci ar fi generat mai multă rezonanță publică decât dacă este un crâmpei din ,,banala” realitate care nu impresionează oricât ar fi de tragică! Si eroică în același timp, pentru că această mamă dedicată este în același timp un bolnav cronic suferind de letala hepatită C, un bolnav care ar trebui să se îngrijească exemplar, urmând un regim strict de cruțare, cu multă odihnă, pentru a putea supraviețui. Ca să poată face asta, ar însemna să pună propria viață mai presus de cea a fiicei sale, dar un părinte adevărat precum Gheorghița Voicu nu poate accepta așa ceva sau ca alternativă normală într-o țară normală ar însemna ca acel mult trâmbițat ajutor în fel și chip din partea statului să fie unul real!

În numele unei originale reforme a dizabilității, statul sacrifică părinții „terminați” lepădându-se de propriile responsabilități și inventând ajutoare… incredibile 

Doamna Voicu, deși călită de propriile sale încercări de părinte de copil cu dizabilități, ne-a istorisit o scenă care a marcat-o: ,,Când Victoria era mică, am mers la una dintre revizuiri la comisia de la DGASPC, împreună cu soțul meu. În timp ce ne așteptam rândul, mi-a atras atenția familia care era înaintea noastră cu un băiețel de la care nu-mi puteam lua ochii, pentru că era de o frumusețe extraordinară. La un moment dat, așa din senin, băiețelul a început să țipe și să-și lovească tatăl cu palmele peste față. Bietul om a încasat ploaia de lovituri, fără să crâcnească, după care, având obrajii înroșiți ca focul, deși vizibil afectat, i-a vorbit copilului cu o blândețe incredibilă ca să-l liniștească și apoi ne-a rugat să intrăm noi înaintea lor ca să aibă răgazul necesar pentru depășirea momentului dificil. Când ne-am îndepărtat puțin de ei înspre intrarea în sala în care se afla comisia, deși soțul meu este un bărbat învățat și el cu greul, mi-a spus cu vocea pierită și având lacrimi în ochi că și alți părinți sunt chinuiți, unii poate mai rău decât noi. Aveam apoi să aflăm, vorbind cu părinții băiețelului, că suferă de o formă gravă de autism și că fiind agresiv, și cu sine, și cu ceilalți, la ei în casă nu se găsesc obiecte ascuțite și că noaptea bieții de ei dorm cu rândul ca să nu se întâmple o nenorocire. Vedeți, de aceea atunci când sunt întrebată de cunoscuți ce mai fac, le răspund <<bine>> și adaug <<nu vă uitați lung pentru că întotdeauna este loc și de mai rău>>”.

Ce dovedesc aceste mărturisiri? Că statul român, care a început marea dezinstituționalizare din centrele rezidențiale pentru persoanele cu dizabilități grave, tocmai cele care necesită îngrijiri și supraveghere permanentă, preferă să scape de responsabilitatea ocrotirii lor, economisind buget sub stindardul autonomiei și integrării lor în comunitate. Sacrificând famiile, evident pe cele ale dezinstituționalizaților care încă mai au părinți și rude. Puținele familii care acceptă să fie sacrificate. Imaginați-vă că pentru părinții, însoțitorii ori asistenții personali care ajung să cedeze fizic și/sau psihic, statul s-a gândit să le ofere scurte ragazuri „pentru bolit sau odihnă”, preluând persoanele cu dizabilități câteva zile în centre de tip respiro. Asta în teorie, pentru că sunt multe orașe mari care nu au nici măcar un singur asemenea centru, iar acolo unde totuși acesta există, nu are capacitatea să primească atât de multe persoane cu dizabilități pentru câte vor fi făcute solicitări de către familiile și rudele încercate cu șocul dezinstitituționalizării. Funcționarii reformatori au ignorat realitatea, conform căreia, atunci când părinții persoanelor cu dizabilități grave mai trăiesc și au resursele fizice, psihice, materiale, precum și dedicația necesară pentru a se înhăma la o sarcină care le schimbă radical modul de viață, riscul instituționalizarii este minim. Acest risc practic nu a existat nici până la această nouă strategie reformatoare. La instituționalizare, se ajungea doar in extremis atunci când condițiile enumerate mai sus nu mai puteau fi îndeplinite și când, în mod justificat, această măsură devenea strict necesară. Și nu doar pentru supraviețuirea persoanelor cu dizabilități grave, ci și a celor care-i îngrijesc. Cât despre rudele din familia extinsă, acestea nu pot fi obligate să preia în îngrijire persoanele cu dizabilități grave, lipsite de autonomie. În astfel de situații, cum vor supraviețui procesului de dezinstituționalizare persoanele cu dizabilități grave, precum Victoria, dependente de îngrijiri acordate în regim permanent?

Ajutorul simbolic al statului: un scaun rulant cerut înapoi

Am vrut să aflăm și de la doamna Voicu opinia sa în legătură cu condiția persoanelor cu dizabilități din România. Ne-a răspuns: ,,Pentru toate persoanele cu handicapuri grave și foarte grave, la fel ca Victoria, statul ar trebui să scoată o lege specială care să țină cont de tot ce presupune condiția specială a acestora. O lege prin care astfel de ființe chinuite și total neputincioase să fie exceptate și de la limitarea tutelei, și de la prelungirea ei pe bază de reverificare a producerii unei minuni care să le fi transformat în oameni la fel ca ceilalți, și de la prevenirea instituționalizării care în cazul lor, pentru că au nevoie de îngrijiri complexe, non-stop, este vitală atunci când nu mai are cine să le îngrijească acasă. Echipele mobile despre care se vorbește nu pot fi non-stop la dispoziția celor care au nevoie. Victoria mai are doi frați și o soră, care o iubesc, dar cum aș putea să le cer, eu, părintele lor, care vrea doar binele pentru ei toți, să se sacrifice așa cum am făcut eu și soțul meu, după ce noi nu vom mai fi?! Să le cer să renunțe să aibă carierele lor, copiii lor, propriile lor vieți?! La acea răspântie la care ajungem toți, statul ar trebui să-și facă datoria de ocrotitor al cetățenilor săi neajutorați și să o preia pe Victoria într-un centru în care să-i acorde îngrijiri, așa cum am făcut-o noi. Până când nu va fi dată această lege iar statul cere înapoi un amărât de scaun rulant necesar unei ființe precum fiica mea și nu ține cont de costurile reale ale îngrijirilor necesare celor ca ea, considerând că este suficientă indemnizația de puțin peste 500 de lei, cred că este foarte clar care este condiția persoanelor cu dizabilități în România”.

Orice alt comentariu ar fi de prisos.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș

Pe doamna Gheorghița Voicu, această mamă absolut admirabilă, am cunoscut-o și am avut ocazia să-i aflăm povestea de viață și opiniile la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Gheorghița Voicu: Cineva a scris într-un comentariu că ,,trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă”. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări! apare prima dată în Jurnal Social.