Între 22-24 iulie, Fundația Special Olympics România a celebrat cei 54 de ani de la fondarea mișcării Special Olympics de către Eunice Kennedy Shriver, prin trei evenimente de incluziune: Iluminat pentru Incluziune, Competiţia de Bocce, Forumul Familiilor, anunță reprezentanții fundației.

,,În București, Arcul de Triumf – monument istoric, clădirea emblematică Globalworth Tower, Fântânile urbane din Piața Unirii şi sediul Special Olympics România au fost iluminate în roșu, vineri, 22 iulie, în semn de susținere a incluziunii sociale a persoanelor cu dizabilități intelectuale. Pe tot parcursul zilei de vineri, un videoclip de prezentare a sportivilor Special Olympics, campioni naționali și mondiali, a rulat pe ecranele Centrului Comercial Cocor”, se arată într-un comunicat al Fundației  Special Olympics România. 

În țară, partenerii fundației, Districtul Lions 124 România şi Cluburile: Lions Bistrița, Lions Alba Iulia, Lions Arad 2007, Lions Arad, Lions Deva Sarmizegetusa, Lions Deva Decebal, Lions Bistriţa, Lions Timișoara Diamond, Lions Oradea, Lions Orăștie, Lions Club Constanța Balkanica s-au alăturat demersului de incluziune, iluminând în roșu clădiri reprezentative, repere culturale și sociale din localităţile lor.

Evenimentul este unul cu tradiție pentru Special Olympics România și este celebrat începând cu anul 2018, marcând anul acesta 54 de ani de când mișcarea Special Olympics luptă la nivel global pentru înlăturarea discriminării persoanelor cu dizabilități intelectuale și pentru crearea unei societăți incluzive.

Totodată, în cadrul evenimentului a avut loc Forumul Familiilor Special Olympics, unde au participat reprezentanți ai familiilor sportivilor din toată țara care au discutat cu medici specialiști despre provocarea problemelor de sănătate la copiii și tinerii cu dizabilități intelectuale.

,,Între 22 – 24 iulie 2022, s-a desfășurat Forumul Familiilor Special Olympics, locul unde părinții se întâlnesc și pot pune întrebări medicilor de familie sau specialiștilor în psihoterapie, stomatologie, diabet, nutriție, ORL, oftalmologie. Cei aproximativ 30 de participanți din București și din țară au aflat răspuns la dileme legate de starea de sănătate post-pandemie. S-a discutat și despre competițiile Special Olympics care se vor organiza începând cu luna Septembrie”, se mai arată în comunicat.

Forumul Familiilor a fost finanțat de Lions Clubs International și Toyota.

La Competiția de Bocce au participat 70 de sportivi Special Olympics, evenimentul fiind organizat la Baza Sportivă Motivation, din Bragadiru, jud. Ilfov. Ei s-au bucurat de participare, premiere, reîntâlnirea cu prietenii lor. Evenimentul s-a desfășurat cu sprijinul financiar al Toyota. Partenerul tehnic al competiției a fost Hervis Sports & Fashion.

,,A fost un tur de forță pentru participanții la evenimentul Iluminat pentru Incluziune. Unii dintre cei veniți din țară au participat la competiția de Bocce, apoi au fost la Arcul de Triumf, la Fântânile de la Unirea și la Cocor, iar sămâbătă și duminică au fost alături de noi la Forumul Familiilor. Mulțumim tuturor celor care s-au alăturat mișcării Special Olympics și au celebrat persoanele cu dizabilități intelectuale. Împreună cu asociațiile din țară, am stabilit noi parteneriate și am planificat evenimente care să vină în sprijinul BRAVILOR”, a declarat Viorel Mocanu, director sportiv Special Olympics Romamia.

Despre Special Olympics România

Special Olympics este o mișcare globală care valorifică potențialul uman, prin puterea transformatoare a sportului. Special Olympics ajută persoanele cu dizabilități intelectuale să fie acceptate și implicate ca membri activi ai comunităților din care fac parte, pentru a crea o societate respectată și incluzivă pentru noi toți. Folosind sportul drept catalizator, împreună cu programele colaterale de sănătate și educație, Special Olympics luptă împotriva pasivității, a nedreptății și a intoleranței. În România, din anul 2003, Special Olympics a ajutat, până în prezent, peste 27.000 de copii, tineri și adulți cu dizabilități intelectuale să fie cetățeni activi ai comunității. Special Olympics România își dorește să ajungă la fiecare dintre acestea și la familiile lor prin competiții sportive, activități educative în şcoli, cursuri de formare pentru antrenori, evaluari ale stării de sănătate, evenimente de strângere de fonduri și prin soluții sustenabile pentru creșterea angajabilității persoanelor adulte cu dizabilități intelectuale.

Special Olympics România publică informații actualizate pe website-ul oficial, pagina de Facebook, Instagram, Youtube.  

Articolul Special Olympics România a marcat 54 de ani de la fondarea mișcării Special Olympics International, prin trei evenimente de incluziune apare prima dată în Jurnal Social.

Guvenul a marcat și în acest an Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne (World Duchenne Awareness Day). În semn de solidaritate cu pacienţii diagnosticaţi cu această boală, Palatul Victoria a fost iluminat în roşu marţi, 7 septembrie, între orele 20.00 şi 24.00.

Potrivit unui comunicat al Guvernului, o afecţiune atât de gravă cum este distrofia musculară Duchenne, cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie, ridică o mulţime de probleme legate asistenţa medicală, dar şi de integrare socială şi acces la educaţie pentru copiii şi tinerii care suferă de această boală invalidantă şi incurabilă.

,,Este firesc să ne implicăm și să susținem orice inițiativă menită să atragă atenția asupra unor probleme concrete cu care se confruntă această categorie de pacienți, pentru care trebuie și vrem să găsim soluții. Suferința lor cu greu poate fi alinată, pentru că nu s-a descoperit încă niciun tratament eficient pentru distrofia Duchenne, dar putem fi alături de ei prin a-i sprijini să aibă o viață decentă și acces la terapiile specializate de care au nevoie, chiar și în această perioadă de pandemie”, a declarat premierul Florin Cîțu.

Distrofia musculară Duchenne este o afecţiune genetică rară, care afectează exclusiv subiecți de sex masculin și care se manifestă prin atrofierea treptată a tuturor mușchilor. Boala Duchenne este cea mai frecventă dintre distrofiile musculare și este cauzată de deficitul unei proteine numite distrofină, care le permite mușchilor să funcționeze correct. În unele cazuri, această maladie se manifestă încă din stadiul embrionar, în altele însă, ea se manifestă după vârsta de 3 sau 4 ani. După apariția primelor simptome, boala evoluează rapid. În jurul vârstei de 10 ani, copilul ar putea avea nevoie de ajutor la mers, iar la 12 ani, acesta își pierde capacitatea de a se deplasa și este imobilizat în scaunul rulant. În prezent, nu există niciun tratament care să ducă la vindecarea distrofiei musculare Duchenne.

La nivel mondial, unul din 3500 de nou născuţi este afectat de această boală extrem de severă, iar în România peste 600 de familii se luptă pentru ameliorarea calităţii vieţii celor dragi. 

,,Sunt peste 600 de familii afectate de cele mai grave forme de distrofie musculară la nivel naţional. Sunt peste 1.500 de familii afectate de alte tipuri de distrofie musculară la nivel naţional şi tot la nivel naţional nu avem niciun miolog, nu avem niciun serviciu de miologie şi nu avem nicio disciplină de miologie în spitalele din România. Urgenţa cea mai mare pentru noi sunt serviciile specializate şi managementul integrat al distrofiei musculare”, a explicat Izabela Tudorache, preşedinte Asociaţia Parent Project România.

Conform site-ului web al zilei de conștientizare, a fost selectată data de 7 septembrie (7/9), deoarece ea se referă la cei 79 de exoni ai genei distrofinei, proteina deficitară sau absentă în aceste tipuri de distrofie musculară. Tema din acest an este „Duchenne și creierul”, subliniind dificultățile de învățare și problemele comportamentale asociate uneori cu acest tip de distrofie musculară.

De fapt, septembrie a fost declarată Luna de Conștientizare a Distrofiei musculare de către Asociația de distrofie musculară (MDA), pentru a crește gradul de conștientizare a activității sale în ceea ce privește cercetarea, tratamentul și îngrijirea, precum și pentru a strânge fonduri.

Articolul Palatul Victoria, iluminat în roșu, cu ocazia Zilei Mondiale de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne apare prima dată în Jurnal Social.