Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch

Autor: Marius Mototolea

Există printre noi semeni care, prin lecțiile lor de viață, ne pot ajuta să reînvățăm… omenia. Doamna Mariana Nicolae este un astfel de Om, care a dat cu adevărat viață unui copil abandonat din cauza handicapului cu care s-a născut. Nu l-a părăsit nici atunci când statul a penalizat-o financiar pentru această decizie.

În urmă cu 23 de ani, o mamă și-a abandonat pruncul în vârstă de un an, pentru că era altfel decât și-a dorit. A renunțat la el ca la o haină care nu i-a fost pe plac. Tot la acea vreme, Mariana Nicolae s-a trezit fără loc de muncă, pentru că valul tranziției către originala noastră economie de piață a ruinat (şi) întreprinderea la care lucrase ani și ani de zile. Fiind o supraviețuitoare, nu doar că a găsit soluția de a se salva pe sine, dar l-a salvat și pe Edi, băiețelul abandonat, căruia i-a oferit afecțiune și o copilărie normală, pentru care a făcut tot ce i-a stat în putință ca să-l ajute să înfrunte handicapul și atitudinea neprietenoasă a celor din jur și pe care l-a ocrotit și îngrijit cu dăruirea unei mame adevărate.

Astăzi, la vârsta de 66 de ani, doamna Nicolae este în continuare asistentul maternal al lui Eduard, chiar dacă au trecut cinci ani de la majoratul tânărului, chiar dacă decizia de a rămâne împreună este penalizată financiar de stat și presupune inerente sacrificii, mai ales în vremurile de-acum.

,,Prima dată, cei de la Protecția Copilului mi-au spus să renunț la el când avea cinci ani și îl creșteam de la un anișor. Voiau să scape de copiii din cămine și mi-au cerut să iau încă unul în plasament. Am răspuns că nu pot, pentru că sunt singură, iar Edi are probleme psihice și nu este deloc simplu de îngrijit. O membră a comisiei de atestare mi-a replicat că nu e nicio problemă, pentru că îl vor duce la un cămin pentru astfel de copii și, în schimb, îmi vor încredința alți doi, fără dizabilități. Le-am replicat că vorbesc despre o ființă umană, nu despre un obiect. Că va fi afectat, pentru că are suflet, sensibilități, sentimente, nu e un cui bătut strâmb pe care îl scoți și îl arunci ca să bați altul. Până la urmă, președinta comisiei a renunțat și ne-a lăsat în pace”, își amintește Mariana Nicolae.

Au urmat 13 ani în care, înfruntând împreună obstacol după obstacol, încercare după încercare, legătura afectivă dintre cei doi a ajuns să fie aidoma legăturii dintre o mamă și fiul ei natural. Și asta în ciuda greutăților pe care le presupune îngrijirea unei persoane cu dizabilități, greutăți de care părinții naturali ai lui Eduard au fugit.

,,Când Edi a împlinit 18 ani, cei de la DGASPC mi-au spus că mi-l vor lua. Le-am zis ok, eu vi-l dau, dar ce alternativă aveți pentru el? Au spus că o să-l ducă la un camin pentru persoane adulte cu handicap psihic. Şi la întrebarea mea, ce se va alege de el acolo, răspunsul a fost: ceea ce se alege de toți cei cu boli psihice. Și-atunci, am întrebat dacă de-aia l-am crescut în condiții absolut normale, cu camera lui, cu televizor, cu calculator, cu rude în preajmă care-l consideră aproape ca de-al lor, cu prieteni?

Foto din arhiva personală a doamnei Niculae

Pentru ca, după o astfel de viață ca a unei persoane normale, să fie aruncat la grămadă într-un cămin din acela de tristă faimă? Nici nu vreau să-mi imaginez ce cădere psihică ar avea și cum ar reacționa! Am o vârstă și mă resimt cu sănătatea, că n-a fost ușor să-l cresc, dar sub nicio formă nu pot să accept să fie abandonat a doua oară. Cum să-i fac și eu același lucru îngrozitor? La un an, nu știa ce i se întamplă, dar acum, înțelegând, ar fi devastator pentru el. Până la urmă, ne-au pus pe amândoi să dăm declarații că suntem de acord să rămânem împreună și asta e!”,  a continuat impresionanta sa istorisire admirabila noastră interlocutoare.

Gestul ei altruist, ca orice faptă bună, n-a rămas nepedepsit, după cum mărturisește doamna Nicolae: „Edi a urmat toate ciclurile de învățământ special, inclusiv doi ani de liceu tehnologic. Are o droaie de școală săracul, dar tot analfabet este. Astă-vară, în iunie, după ce a terminat cursurile, a fost sistată plata alocației de plasament, de 900 de lei și, rămas și fără alocația de stat pentru copii, Edi mai primeşte doar indemnizația de persoană cu handicap accentuat, de 375 de lei. Din ăștia, pentru tratamentul lui, cheltuim lunar minimum 160 de lei, fiindcă nu-i mai compensează medicamentele, și mai rămân 200 de lei care nici de pâine nu ne ajung. Eu am o pensie de 1930 de lei, din care trebuie plătite facturi, dări, și din ce mai rămâne, încercăm să rezistăm. Ne mulțumim cu tot mai puțin. Normal că nu ne permitem călătorii, vacanțe sau alte distracții şi plăceri, dar nu contează. Din păcate, însă, nu se umple farfuria doar cu suflet.”

Ne-a intrigat afirmația că Eduard, deși este persoană încadrată în grad de handicap accentuat, (încadrare stabilită ca fiind nerevizuibilă, deci cu caracter definitiv, în urma evaluării de către Comisia pentru persoane adulte) nu primește gratuit medicamentele de care are nevoie permanent. Ba mai mult, am mai aflat de la doamna Nicolae că a fost nevoită să solicite medicului psihiatru înlocuirea unui medicament special creat pentru tratamentul ADHD sever de care suferă Edi, medicament original, care costă 180 de lei lunar, cu altele, clasice, mai ieftine. Este de neînțeles, deoarece, conform articolului 10 din Legea 448/2006 pentru protecția și promovarea persoanelor cu handicap, precum și în baza articolului 224 din Legea 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, Eduard este asigurat în sistemul asigurărilor sociale de sănătate și are dreptul la „asistența medicală gratuită și la medicamente gratuite, atât pentru tratamentul ambulatoriu, cât și în timpul spitalizării (…)”. De ce i se refuză acest drept?! Oare ne va răspunde cineva de la instituțiile și autoritățile competente în această materie? Rămâne de vazut și pentru noi, și pentru cititorii noştri, dar mai ales pentru „mama” lui Edi.

În orice caz, de ani de zile, toate strategiile naționale pentru persoane cu dizabilități clamează măsuri pentru dezinstituționalizarea și prevenirea instituționalizării acestora, dar paradoxal, prin încetarea plății alocației de plasament și refuzul abuziv al dreptului la gratuitatea medicației, de fapt se stimulează instituționalizarea. Măsură care i-a şi fost sugerată doamnei Nicolae în două rânduri. Dacă Edi nu este astăzi instituţionalizat, în pofida dezideratelor din strategii, este meritul exclusiv al „îngerului său păzitor”, care nu doar că a refuzat să-l părăsească, dar a ales să suporte penitențe din partea celor care, cel puțin teoretic, ar fi trebuit să o ajute pentru prevenirea instituționalizării tânărului.

Foto din arhiva personală a doamnei Niculae

Am continuat discuția atingând un punct nevralgic – și nu doar pentru doamna Nicolae, ci pentru toți cei care iubesc și îngrijesc cu dedicație persoane cu dizabilități, părinți, dar și oameni de excepție, precum interlocutoarea noastră – ce se va întampla cu Edi după ce nu va mai putea fi îngerul lui păzitor?

„De vreo 10 ani îmi pun această întrebare la care nu am încă un răspuns. Este atât de grea, încât poate provoca depresie. Edi nu se poate apăra, este afectuos și sociabil, iar dependența lui îl face vulnerabil. Am avut deja o cumpănă mare. Anul trecut, am zăcut o lună în ATI, la Spitalul Victor Babeș, intubată, în comă indusă, bolnavă de o formă gravă de Covid. Două luni după asta, am fost hrănită cu lingurița. A fost cât pe-aci să-l las singur pe Edi, dar Dumnezeu a considerat că băiatul mai are nevoie de mine și vreau să cred că are un plan și pentru mai târziu. Cât am fost internată, Edi a stat singur, și doi nepoți ai mei l-au supravegheat și i-au dat să mănânce. Sunt însă conștientă că nimeni nu-și asumă așa ceva pe termen lung. Au ajutat cu speranța că mă voi întoarce, și Slavă Domnului, am reușit. Mergem regulat la biserică, că doar la Dumnezeu mai am nădejde. De la autorități, sistemul de protecție socială, parlamentari, nu mai am nicio speranță!”, și-a continuat impresionanta mărturisire Mariana Nicolae.

Cea care i se dedică la fel ca o mamă ne-a mai spus că Edi are un oarecare grad de independență. Se descurcă singur la toaletă, își face baie și se îmbracă, dar are nevoie de ajutor la șireturi și nasturi. Merge să cumpere pâine și își ajută bucuros „mama”, care este nevoită să se deplaseze cu un cadru metalic din cauza coxartrozei de care suferă. Visul lui Eduard este acela de a lucra la Kaufland, unde ar putea, de exemplu, să manipuleze marfa în depozit. Nu poate face munci care presupun răbdare, întrucât ADHD îl face să fie… hiperactiv. Cu puțină înțelegere şi îndrumare, acest „defect” poate deveni… hărnicie. Doamna Nicolae a apelat deja la mai multe ONG-uri, solicitând sprijin, pentru ca Edi să fie ajutat să găsească un loc de muncă, și astfel, și cu salariul lui, să poată rezista mai bine împreună în aceste vremuri grele. În plus, dacă ar reuși să răspundă aşteptărilor angajatorului, Edi ar putea avea în viitor, când va rămâne singur, șanse mai mari să se descurce. Prin urmare, orice ofertă de angajare ar fi cât se poate de binevenită pentru această familie specială, demnă de admirația noastră, a tuturor.

Foto by Peter Klaus Tontsch

În partea stângă a fotografiei este doamna Nicolae, iar în partea dreaptă, Edi, fiul ei, prezenți la evenimentul din cadrul Ability CLUB.

Pe cei doi eroi ai acestei veritabile lecții de viață am avut bucuria să-i întâlnim la dezbaterea din cadrul Ability CLUB, organizată de către Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România, în parteneriat cu Asociaţia Abilty Hub, joi, 29 septembrie 2022, la București. De mai bine de cinci ani, Ability Hub (abilityhub.ro) este unicul partener al Consiliului Național al Dizabilității din România şi se ocupă de integrarea persoanelor cu dizabilități pe piața muncii. Sunt mari speranţe că va reuşi să-i asigure şi lui Edi un loc de muncă, atât de dorit. Proiectul Ability CLUB a fost elaborat, împreună cu grupul de experți ai Ability Hub, cu scopul de a asigura beneficiarilor acestuia sentimentul de apartenență la un grup, de acceptare, de atenție și de sprijin din partea celorlalți membri.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch la întâlnirea cu membrii Ability CLUB la București.

Pe rândul doi sunt (de la stânga la dreapta): echipa Secretariatului executiv al CNDR (Claudia Brătan, director executiv, Mihai Bursuc, consilier juridic, Sorin Ilie Țața, responsabil comunicare internațională), doamna Nicolae și fiul ei, Edi, Dana Nuța– președinta Asociației Ability Hub (așezată între Edi și mama lui).

Pe primul rând sunt (de la stânga la dreapta): Mioara Pârvulescu, Laurențiu Pârvulescu, Daniela Tontsch – președinta Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR), Yusef Aiash.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul ,,Nu se umple farfuria doar cu suflet!” – este reflecția amară a îngerului păzitor pentru un tânăr cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.