Familiile care îngrijesc minori sau adulţi cu handicap accentuat vor putea beneficia de scutirea de la plata chiriei pentru locuințele de la stat aflate în folosința acestora, potrivit unei noi legi publicate joi în Monitorul Oficial.

Legea 274/2024, intrată în vigoare pe 10 noiembrie, vizează modificarea Legii 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, extinzând categoriile de beneficiari ai scutirii de la plata chiriei pentru locuințele de stat.

Conform noilor prevederi, și familiile (sau reprezentanții legali) pe perioada în care au în îngrijire un minor ori un adult cu handicap accentuat vor putea beneficia de această scutire. Prin această măsură, guvernul urmărește să reducă povara financiară legată de îngrijirea și asistența specializată necesară persoanelor cu handicap accentuat.

„Familia sau reprezentantul legal, pe perioada în care are în îngrijire un minor ori un adult cu handicap accentuat, va beneficia de prevederile art.20 alin.(2) lit.b), și anume de scutirea de la plata chiriei pentru suprafețele locative cu destinație de locuințe deținute de stat sau de unitățile administrativ-teritoriale și care sunt în folosința acestor persoane”, se arată în textul legii.

Până la intrarea în vigoare a noii legi, scutirea de la plata chiriei era aplicabilă doar persoanelor cu handicap grav, familiei sau reprezentantului legal care îngrijește un copil sau un adult cu handicap grav, precum și adulților cu handicap accentuat. Noua lege uniformizează aceste prevederi, asigurând că scutirea de la plata chiriei este aplicabilă atât persoanelor cu handicap grav, cât și celor cu handicap accentuat, inclusiv familiilor lor, indiferent dacă cei îngrijiți sunt minori sau adulți.

Legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap stabilește, în prezent, că persoanele cu handicap grav și familia sau reprezentantul legal pe perioada în care are în îngrijire un copil ori un adult cu handicap grav beneficiază de următoarele drepturi:

• acordarea unei camere de locuit, suplimentar față de normele minimale de locuit prevăzute de lege, pe baza contractelor de închiriere pentru locuințele care aparțin domeniului public sau privat al statului ori al unităților administrativ-teritoriale ale acestuia;
• scutirea de la plata chiriei pentru suprafețele locative cu destinație de locuințe deținute de stat sau de unitățile administrativ-teritoriale ale acestuia și care sunt în folosința acestor persoane.

Potrivit noii legii, de acest din urmă drept vor beneficia și adulții cu handicap accentuat.

Proiectul de lege a fost adoptat de Senat pe 9 octombrie 2023, iar decizia finală a fost aprobată de Camera Deputaților pe 8 octombrie. Ulterior, proiectul a fost trimis președintelui Klaus Iohannis pentru promulgare.

Prin acestă inițiativă, autoritățile urmăresc să asigure o plasă de siguranță financiară și socială pentru familiile care își asumă responsabilitatea îngrijirii persoanelor cu handicap accentuat, contribuind astfel la reducerea dificultăților pe care acestea le întâmpină zilnic.

,,Atât timp cât în cadrul actual al art.20 alin. (4) din Legea 448/2006, se prevede că poate beneficia de scutirea de la plata chiriei adultul cu handicap accentuat, considerăm ,,inechitabil și injust de a nu oferi acest drept și familiei sau reprezentantului legal al adultului (date fiind situaţiile când acesta nu își poate derula activităţile privind traiul), cât și familiei sau reprezentantului legal al unui copil cu handicap accentuat (raportat la faptul că un minor nu se poate îngriji singur, iar familia ori reprezentantul legal sunt nevoiţi a face eforturi deosebit de mari în vederea oferirii unui tratament, educaţiei etc)”, au explicat inițiatorii proiectului în nota de fundamentare.

Articolul Familiile care îngrijesc persoane cu handicap accentuat vor fi scutite de la plata chiriei pentru locuințele de stat apare prima dată în Jurnal Social.

O propunere legislativă privind creșterea salariilor asistenților personali ai copiilor și adulților cu handicap grav a primit marți, 1 octombrie, vot favorabil în Senat, astfel că aceste categorii ar putea primi salariul minim brut pe țară.

Prezenta propunere legislativă vizează modificarea Legii-cadru 153/2017 privind salarizarea personalului plătit din fonduri publice care prevede majorarea salariului de bază, de la 2.535 lei la 3.500 lei.

Iniţiatorii proiectului de lege au fost parlamentarii USR: Ștefan Pălărie, Irineu Darău, Virgil Marius-Bob, din partea Senatului, și Oana Țoiu, Cristian Seidler, Monica-Elena Berescu, din partea Camerei Deputaților.

Conform legislației în vigoare, asistenții personali au fost omişi de la recentele majorări salariale, în ciuda contribuției lor esențiale la îngrijirea şi asistența persoanelor cu handicap grav.

În Legea nr.153/2017, la nr. crt. 45 sunt prevăzuți ,,părintele social, îngrijitorul la domiciliu, asistentul personal, asistentul personal profesionist.

În OUG nr.19/2024 – Anexa nr.II: Unități de asistență socială/Servicii sociale cu sau fără cazare, pct.2 – Salarii de bazã pentru personalul de specialitate din instituțile şi unitățile de asistență socială/centre cu sau fără personalitate juridică – la pozițiile 45 și 46 se regăsesc următoarele categorii de personal: părintele social, îngrijitorul la domiciliu și asistentul personal profesionist. Prin urmare, asistenții personali au fost omiși de la aceste creșteri salariale.

,,Această omisiune constituie nu doar o neglijare a contribuției lor esențiale la îngrijirea și asistența persoanelor vulnerabile, ci și o formă de discriminare în ceea ce privește recunoașterea valorii și importanța muncii lor. Prin excluderea lor de la aceste creșteri salariale, asistenții personali sunt tratați inechitabil și sunt supuși unei discriminări evidente în comparație cu alte categorii de personal din același domeniu. Această discriminare nu numai că subminează demnitatea și statutul profesional al asistenților personali, dar și afectează negativ calitatea serviciilor de asistență socială oferite comunităților. Astfel, este imperativă adoptarea unei măsuri legislative pentru a remedia această injustiție și pentru a asigura tratament egal și just pentru toți angajații din domeniul asistenței sociale”, se arată în expunerea de motive a proiectului de lege.

Prezenta propunere legislativă corectează Ordonanţa de Urgenţă 19/2024, adoptată în urma protestelor angajaţilor din sănătate. Această ordonanţă prevedea creşterea cu 20% a salariilor de bază pentru personalul din domeniul asistenţei sociale şi pentru personalul TESA din unităţile şi centrele de asistenţă socială, începând cu luna decembrie 2023. În mod nejustificat, asistenţii personali au fost excluşi din acest act normativ.

În prezent, în lege, salariile de bază pentru asistenții personali se situează sub nivelul salariului de baza minim brut pe țară garantat în plată, în valoare de 2.535 lei. Modificarea propusă consta în majorarea salariului de bază de la 2.535 lei la 3.500 lei.

,,O serie de petiții din partea a peste 1000 de asistenți sociali, cât și a organizațiilor sindicale și neguvernamentale implicate în activități de asistență a persoanelor vulnerabile (Federația Națională Sindicală din Asistență Socială și Protecția Copilului FNS ,,PRO.ASIST”, Asociația Dăruiește și Ajută din Iași, Asociația Casa Theo din Orăștie) susțin eliminarea discriminării salariale realizată prin adoptarea OUG nr. 19/2024. Această susținere masivă evidențiază impactul negativ al deciziei guvernamentale în domeniul asistenței sociale. Autoritățile trebuie să ia în considerare preocupările exprimate în petițiile și demersurile acestor grupuri, recunoscând necesitatea și urgența corectării acestei discriminări salariale. Revizuirea legislației în conformitate cu aceste cerințe este esențială pentru a asigura respectarea drepturilor și a demnității angajațiilor din domeniul asistenței sociale și pentru a menţine integritatea și eficacitatea sistemului de îngrijire și asistență socială în ansamblul său”, se mai arată în expunerea de motive.

Senatorul USR Ștefan Pălărie a subliniat că în România sunt peste 90.000 de persoane cu dizabilităţi grave care au nevoie de asistenţi personali, a căror muncă nu se opreşte după opt ore şi care trebuie să beneficieze de aceleaşi creşteri salariale ca asistenţii profesionişti.

„Am transformat un vot negativ de comisie într-un vot unanim favorabil pentru o lege de corecţie a legii unice a salarizării. Prin această nouă lege se elimină o inechitate groaznică, condamnarea la sărăcie şi suferinţă a asistenţilor personali care au grijă acasă de copii sau vârstnici cu dizabilităţi şi care astăzi au un nivel de salarizare aflat sub pragul salariului minim brut pe ţară garantat în plată. Prin votul aproape unanim al Senatului, această inechitate semnalizată de petiţii semnate de mii de asistenţi sociali, dar şi de Avocatul Poporului a fost eliminată. Legea merge mai departe în Camera Deputaţilor de unde ne dorim sa fie adoptată cât mai repede, încheind definitiv un mic efort al parlamentarilor, dar o mare suferinţă a celor afectaţi”,  a declarat senatorul Ştefan Pălărie.

Potrivit inițiatorilor propunerii legislative, „această măsură reprezintă un pas esenţial pentru recunoaşterea şi recompensarea muncii asistenţilor personali, care joacă un rol vital în susţinerea persoanelor cu dizabilităţi şi în oferirea unui sprijin de calitate acestora. Egalizarea veniturilor între asistenţii personali şi cei profesionişti corectează o nedreptate majoră şi asigură condiţii echitabile pentru toţi lucrătorii din domeniul asistenţei sociale, mai ales că majoritatea asistenţilor personali sunt de cele mai multe ori membri ai familiei, care se ocupă de persoanele cu dizabilităţi 24 de ore pe zi, şapte zile pe săptămână”.

Pentru prezentul proiect de lege, au votat 95 de senatori, cinci au votat împotrivă și unul s-a abținut. Senatul este prima cameră sesizată. Inițiativa merge acum pentru dezbateri și vot final la Camera Deputaților, care este for decizional.

Articolul Propunerea legislativă privind creșterea salariilor asistenților personali ai copiilor și adulților cu handicap grav, adoptată de Senat apare prima dată în Jurnal Social.

Agenția Executivă Europeană pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA) a solicitat ICF S.A. să elaboreze un Studiu privind orientările pentru îmbunătățirea accesului la asistență medicală pentru persoanele cu dizabilități, în cadrul programului de lucru „UE pentru sănătate“ 2022.

În cadrul acestui sondaj, vi se vor adresa întrebări în legătură cu experiența dvs. în ceea ce privește screeningul pentru depistarea cancerului (și respectiv diagnosticarea/tratarea cancerului, dacă este cazul), ca persoană cu dizabilități. Răspunsurile dvs. vor permite colectarea de date și puncte de vedere legate de accesul la îngrijirea oncologică și provocările referitoare la calitatea îngrijirii pentru persoanele cu diferite dizabilități (de exemplu dizabilități fizice, de vedere, auditive, cognitive etc.).

Sondajul este disponibil și într-un format ușor de citit pentru persoanele cu dizabilități intelectuale/cognitive.

Completarea sondajului durează aproximativ 15-20 de minute. Toate răspunsurile sunt confidențiale și anonime. Rezultatele vor fi raportate numai sub formă agregată. Toate datele colectate prin intermediul acestui sondaj vor fi stocate în siguranță și vor fi accesate în scopuri de cercetare numai de către echipa de cercetare.

Sondajul conține aproximativ 30 de întrebări și este disponibil în limbile română, engleză, franceză, spaniolă, italiană, germană, portugheză etc.

Sondajul este disponibil la următorul link: https://icfconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_0DogdCf5Aj7bCn4?Q_Language=RO.

Termenul limită pentru completarea sondajului este 16 august 2024.

În cazul în care aveți întrebări cu privire la sondaj, vă rugăm să contactați HaDEA sau să trimiteți un e-mail la HADEA-A2-DATA-PROTECTION@ec.europa.eu sau la accesstohealthcaretoPWD@icf.com.

Articolul Persoanele cu dizabilități sunt invitate să participe la un sondaj privind îmbunătățirea accesului la asistență medicală apare prima dată în Jurnal Social.

De la 1 ianuarie 2024, românii care prestează activități casnice în gospodăria unei familii sau a unei persoane singure vor putea primi tichete.

Astfel, cei care care desfășoară activități casnice în casa unor familii sau a unor persoane singure vor fi remunerați. Aceștia nu mai trebuie să lucreze la negru, iar serviciile prestate le sunt, în sfârșit, confirmate.

Legea nr. 111/2022 privind reglementarea activității prestatorului casnic reglementează muncile făcute de persoanele fizice într-o gospodărie, începând din 2024.

Potrivit legii, activitatea casnică reprezintă „activitatea ocazională, necalificată, desfășurată de un prestator casnic în legătură cu gospodăria/ gospodăriile unei familii sau a/ale unei persoane singure, în calitate de beneficiar casnic”.

De asemenea, legea stabilește că această activitate casnică nu are un scop comercial și nu se desfășoară în beneficiul altor terți.

Lista activităților ce vor putea fi prestate include servicii de curățenie/igienizare, spălatul/călcatul rufelor, servicii de croitorie, servicii de preparare a hranei, servicii de îngrijire corporală, hrănire ori de supraveghere a beneficiarului casnic dependent.

Actul normativ prevede instituirea unui sistem de plată și evidență a persoanelor care desfășoară activități casnice ocazionale în baza unor tichete de activități casnice, tichete ce vor trebui preschimbate în bani și pentru care se vor datora contribuția la pensii și impozitul pe venit.

De asemenea, tichetele de activități casnice pot fi folosite și pentru serviciile prestate de persoanele care acționează ca bonă ocazională, în conformitate cu reglementările Legii nr. 167/2014 privind exercitarea profesiei de bonă. În această situație, beneficiarul activității casnice este reprezentantul legal al copilului, care beneficiază de serviciile prestate.

În plus, prestatorul casnic nu va putea fi un membru al familiei beneficiarului și va trebui să aibă cel puțin 16 ani.

Potrivit legii, între prestatorul casnic și beneficiarul casnic se stabilește un raport juridic bazat acordul de voință al părților, fără necesitatea unui document scris, în vederea furnizării serviciilor de asistență la domiciliu.

,,Beneficiarul casnic și prestatorul casnic convin asupra activităților și a numărului de ore sau a volumului de muncă. Plata prestatorului casnic se face conform dispozițiilor prezentei legi, cu tichete de activități casnice. Durata zilnică a prestării activităților casnice pentru un beneficiar casnic nu poate depăși 12 ore, respectiv 6 ore pentru prestatorii casnici cu vârsta cuprinsă între 16 și 18 ani”, mai prevede legea.

Valoarea nominală a tichetului de activități casnice este de 15 lei și poate fi actualizată anual prin legea bugetului asigurărilor sociale de stat.

Legea menționează că aceste tichete nu se vor putea da de la o persoană la alta, nu pot fi utilizate pentru achiziţia altor bunuri şi servicii şi pot fi utilizate numai de către prestatorul casnic ale cărui date sunt completate pe acestea.

,,Tichetele de activități casnice pot fi preschimbate în bani de către prestatorul casnic în maximum 12 luni de la data primirii acestora, în numerar, la oricare dintre agențiile pentru ocuparea forței de muncă sau la furnizorul de serviciu universal ori, după caz, prin ordin de plată/transfer în contul bancar indicat de către prestatorul casnic prin Platforma electronică de evidență a desfășurării activităților casnice”, se arată în actul normativ.

Așadar, pentru achiziționarea acestor tichete, persoanele interesate se pot adresa agențiilor pentru ocuparea forței de muncă județene sau din Municipiul București, furnizorilor de servicii poștale universale sau pot accesa platforma electronică dedicată activităților casnice.

Agenția Națională pentru Ocuparea Forței de Muncă emite tichetele de activități casnice în format electronic, la solicitarea beneficiarului casnic, sau în format fizic, pe suport hârtie, la solicitarea agențiilor pentru ocuparea forței de muncă.

Potrivit legii, în situaţia în care prestatorul casnic nu este asigurat în sistemul de sănătate, acesta dobândeşte calitatea de asigurat, fără plata contribuţiei, şi are dreptul la pachetul de servicii medicale de bază de la data la care a solicitat preschimbarea a cel puţin 85 de tichete de activităţi casnice, respectiv 1.275 de lei.

,,Valoarea minimă a contribuției lunare, calculată potrivit dispozițiilor prezentei legi, pentru ca un prestator casnic să beneficieze de calitatea de asigurat în sistemul de asigurări sociale de stat, este contribuția aferentă a minimum 85 de tichete de activități casnice”, dar nu poate fi mai mică de 25% din salariul minim brut pe țară garantat prin lege, mai prevede legea.

Articolul Românii care desfășoară activități casnice într-o gospodărie vor primi tichete apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Ema Bragadireanu

Sistemul medical din România se confruntă cu numeroase provocări, inclusiv infrastructură învechită, lipsa echipamentelor medicale și subfinanțarea cronică. Acest lucru poate duce la întârzieri în furnizarea serviciilor medicale și la o calitate redusă a îngrijirii pentru pacienți. În plus, există o migrație semnificativă a personalului medical calificat către alte țări, în căutarea unor condiții de muncă mai bune și a salariilor mai mari.

Unul dintre cele mai mari obstacole cu care se confruntă sistemul medical din România este subfinanțarea. Bugetul alocat pentru sănătate este adesea considerat insuficient pentru a acoperi nevoile reale ale populației. Aceasta poate duce la lipsa medicamentelor esențiale și a echipamentelor medicale necesare, precum și la restricționarea accesului la servicii medicale de calitate.

În data de 26 august 2023, în localitatea Crevedia, județul Dâmbovița au avut loc multiple explozii la o stație de GPL. Depozitul GPL de la Crevedia a fost avizat, în 13 octombrie 2011, ca sistem de alimentare, iar, în 30 iulie 2020, ISU Dâmboviţa a constatat că instalaţia monobloc tip SKID are o nouă poziţie şi nu se mai respectă distanţele de siguranţă, astfel că s-a pierdut autorizația de securitate la incendiu. Au fost opt victime după prima explozie, dintre care un bărbat a decedat în urma unui infarct (fără arsuri) și șapte persoane rănite (trei cu arsuri transportate la Spitalul Clinic de Urgență București, patru cu arsuri transportate la Spitalul Bagdasar-Arseni); 50 de victime, după a doua explozie, dintre care trei persoane rănite transportate la UPU Târgoviște, 47 persoane la unități sanitare din municipiul București, cu arsuri și traumatisme. Din totalul victimelor, 43 de persoane sunt cadre ale MAI (39 pompieri, doi polițiști și doi jandarmi).

În România, problema lipsei echipamentelor medicale adecvate pentru tratarea pacienților cu arsuri a devenit o preocupare majoră pentru sistemul de sănătate. Spitalele din țară se confruntă cu deficiențe alarmante în ceea ce privește aparatura și instrumentele necesare pentru a asigura îngrijirea corespunzătoare a pacienților cu arsuri, ceea ce pune în pericol sănătatea și viața acestora.

Un aspect crucial al îngrijirii pacienților cu arsuri este disponibilitatea echipamentelor moderne de tratare. Din păcate, multe spitale din România nu sunt echipate corespunzător cu aparatură medicală specializată, precum camere de decontaminare, paturi cu saltele anti-escare sau sisteme de monitorizare a funcțiilor vitale. Aceste echipamente sunt esențiale pentru a reduce riscul infecțiilor, pentru a preveni complicațiile și pentru a asigura o recuperare eficientă.

De asemenea, tehnologiile avansate de tratare a arsurilor, cum ar fi laserele pentru chirurgie reconstructivă sau terapia cu ultrasunete, sunt rareori disponibile în spitalele din România. Aceasta duce la limitarea opțiunilor de tratament pentru pacienții cu arsuri grave și poate afecta în mod semnificativ calitatea recuperării acestora.

Finanțarea insuficientă a sistemului de sănătate și prioritizarea inadecvată a investițiilor în echipamente medicale au contribuit la această situație precară. Lipsa resurselor financiare afectează achiziționarea și întreținerea echipamentelor moderne, iar personalul medical se află deseori în imposibilitatea de a oferi tratamente de ultimă generație din cauza limitărilor tehnice.

Este imperativ ca autoritățile să recunoască gravitatea acestei probleme și să aloce resurse adecvate pentru dotarea spitalelor cu echipamente necesare pentru tratarea arsurilor. Investițiile în aparatură medicală de calitate vor contribui nu numai la îmbunătățirea sănătății pacienților cu arsuri, ci și la creșterea nivelului general de îngrijire medicală din țară.

Lipsa aparaturii medicale adecvate în spitalele românești pentru tratarea arsurilor este o problemă serioasă și urgentă. Este nevoie de un efort din partea autorităților, a instituțiilor medicale și a societății în ansamblu pentru a remedia această situație și a asigura pacienților cu arsuri șanse mai bune la o recuperare completă și eficientă.

Articolul Sistemul medical din România apare prima dată în Jurnal Social.

Guvernul a actualizat actul normativ care aprobă Grila națională de evaluare a nevoilor persoanelor vârstnice, în acord cu modificările recente aduse legislației asistenței sociale, anunță Ministerul Muncii.

,,Guvernul a aprobat o hotărâre, prin care sunt aduse unele modificări HG nr. 886/2000 pentru aprobarea Grilei naționale de evaluare a nevoilor persoanelor vârstnice, ca urmare a schimbărilor intervenite în această perioadă în legislația care reglementează sistemul național de asistență socială, respectiv de asistență socială a persoanelor vârstnice”, se arată într-un comunicat al Ministerului Muncii.

Astfel, în acord cu prevederile Legii asistenței sociale nr. 292/2011,  modificările prevăd că evaluarea autonomiei funcţionale se realizează, de regulă, la domiciliul persoanei, de o echipă mobilă de evaluatori, iar în cazul persoanelor asistate în unităţi sanitare cu paturi, evaluarea se poate realiza şi la patul bolnavului, la solicitarea medicului curant sau a asistentului social angajat al spitalului.

Totodată, s-a decis ca fișa de evaluare sociomedicală să existe, în mod obligatoriu, și în dosarul persoanei vârstnice care solicită îngrijire într-un centru de zi de asistență și recuperare.

,,Documentul adoptat de Executiv este parte dintr-un întreg pachet de acte normative care stabilesc un mecanism sustenabil de asigurare a îngrijirii de lungă durată a persoanelor vârstnice, cu prioritate la domiciliu și în centre de zi de asistență și recuperare”, se mai menționează în comunicat.

Potrivit sursei citate, prin implementarea acestor măsuri se urmărește facilitarea accesului persoanelor vârstnice dependente la servicii sociale adecvate, care să fie acordate potrivit nevoilor lor reale, pe baza unei evaluări complete.

De asemenea, se are în vedere și eficientizarea planificării și finanțării serviciilor sociale, astfel încât finanțarea să se facă per beneficiar, indiferent de furnizorul de servicii de asistență socială, iar abordarea să fie personalizată și integrată în funcție de profilul fiecărei persoane vârstnice.

În cursul acestui an, în implementarea Strategiei naționale privind îngrijirea de lungă durată și îmbătrânirea activă pentru perioada 2023-2030 și pe baza documentelor de asistență tehnică prevăzute în Acordul pentru Servicii de Asistență Tehnică Rambursabilă privind Sprijin în operaționalizarea reformelor în protecție socială din PNRR, Pilonul 3 – Sprijinirea dezvoltării reformelor în îngrijirea pe termen lung pentru persoanele vârstnice din România (P178551), Ministerul Muncii și Solidarității Sociale și Ministerul Sănătății au efectuat o revizuire de fond a instrumentului standard de evaluare a nevoilor persoanelor vârstnice, inclusiv a criteriilor de încadrare în grade de dependență, prevăzute în Anexa nr.1 din HG nr. 886/2000.

Articolul <strong>Guvernul a actualizat actul normativ care aprobă Grila națională de evaluare a nevoilor persoanelor vârstnice, în acord cu modificările recente aduse legislației asistenței sociale</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Anual, pe data de 7 septembrie, este marcată Ziua Mondială a Conștientizării Duchenne (World Duchenne Awareness Day), o iniţiativă importantă creată şi coordonată de Organizaţia Mondială Duchenne. Această zi își propune să crească gradul de conștientizare cu privire la distrofia musculară Duchenne( DMD) și Becker (BMD).

Tema aleasă pentru acest an este ,,Femeile şi Duchenne”, femeile fiind în centrul atenţiei campaniei întrucât, printre altele, sunt adesea îngrijitorii primari, pot fi purtătoare cu sau fără simptome ale genei mutante şi au un rol deosebit de important în domeniul Duchenne la nivel mondial, în cercetare şi advocacy. Munca și impactul lor vor fi evidențiate în cadrul Zilei Mondiale a Conștientizării Duchenne.

Miercuri, 7 septembrie 2022, copii cu distrofie musculară Duchenne, familiile acestora și reprezentanți ai Asociației DMD Care și ai Asociației Neurocare vor fi prezenți pentru a doua oară la Palatul Elisabeta, reşedinţa oficială a Familiei Regale a României, prin bunăvoința Majestatii Sale Margareta Custodele Coroanei Romane, pentru a face cunoscută importanța femeilor în comunitatea Duchenne, rolul lor în viața pacienților cu distrofie musculară fiind deosebit, informează Asociația DMD Care.

În plus, Administraţia Prezidenţială continuă demersul început în 2020, alăturându-se, pentru al treilea an consecutiv, campaniei de sensibilizare globală cu privire la boala Duchenne.

În semn de solidaritate cu persoanele diagnosticate cu Boala Duchenne din România şi din întreaga lume, astăzi, 7 septembrie, începând cu ora 20:00. vor fi iluminate în roșu importante obiective din București: Palatul Elisabeta, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria, Palatul Parlamentului, Sky Tower, Turnul de Comunicații al Serviciului de Telecomunicații Speciale și fântânile arteziene din Piața Unirii.

Distrofia musculară Duchenne este o afecțiune ereditară rară, caracterizată prin pierderea progresivă a funcției musculare și invaliditate la copii. Ea este cauzată de mutații la nivelul genei distrofinei.

Pierderea distrofinei duce la pierderea funcțiilor motorii, dificultăți de respirație și slăbirea mușchilor inimii. Într-o etapă ulterioară, funcția mușchilor netezi poate fi afectată. În plus, distrofina joacă un rol și în creier. Deși mai sunt multe de învățat despre rolul exact al distrofinei în creier, se observă un procent mai mare de băieți și bărbați cu Duchenne, care au probleme de învățare și comportament, potrivit https://www.worldduchenneday.org/.

Conform sursei citate, a fost selectată data de 7 septembrie (7/9), deoarece ea se referă la cei 79 de exoni ai genei distrofinei, proteina deficitară sau absentă în aceste tipuri de distrofie musculară.

Distrofia musculară Duchenne, cea mai frecventă tulburare genetică letală, diagnosticată în copilărie, afectează aproximativ 1 din 3.500 de copii şi apare aproape în exclusivitate la băieţi. Aproximativ 20.000 de copii se nasc cu DMD la nivel mondial. Până în prezent, nu există în lume tratament pentru această afecțiune.

În cadrul Zilei Mondiale a Conştientizării Duchenne, unul dintre obiectivele principale este de a ajuta la educarea părinţilor şi familiilor copiilor cu această afecţiune. Astfel, aceştia îşi pot îmbunătăţi cunoştinţele despre boală şi se pot asigura că oferă cea mai bună îngrijire posibilă.

Deși Ziua Mondială a Conştientizării Duchenne există doar din 2014, de atunci a avut un impact uriaş şi a ajutat la îmbunătăţirea vieţii a mii de persoane afectate.

Cu prilejul acestei zile, Parent Project România, o asociație de părinți care susține cercetarea și asistența în distrofiile musculare Duchenne și Becker, solicită tuturor părților interesate să li alăture, pentru a crește gradul de conștientizare și a inspira acțiuni pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care trăiesc cu distrofinopatii.

,,Există peste 500 de copii și tineri în Romania, și peste 250.000 de oameni în întreaga lume care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne și Becker. Pe 7 septembrie, implicăm și educăm toate părțile interesate să adopte strategii eficiente, pentru a îmbunătăți viața persoanelor care trăiesc cu DMD/BMD. Persoanele născute cu Duchenne și Becker au nevoie de îngrijire de la mulți specialiști de-a lungul vieții. Cu standardele actuale de îngrijire, persoanele care trăiesc cu Duchenne pot trăi până la 30 de ani și mai mult”, transmite Parent Project România.

Potrivit sursei citate, poți susține Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne, astfel:

• Ajută pe cineva care suferă de această boală (cu câte o oră din timpul tău, din când în când, la o vizită, cu un telefon, cu un ajutor logistic, fizic sau financiar atunci când simți).
• Ajută pe cineva care vrea să ajute pe cineva cu Duchenne (poate pe un tată îngrijorat, o mamă ostenită, o bunică sau un terapeut ce nu îl poate ridica singur pe pacientul său).
• Direcționeaza 3,5% din impozitul pe salariu și/sau din impozitul firmei la care lucrezi.
• Popularizează și tu informații utile despre ei.

Cu ocazia celei de a 6-a ediții a Zilei Internaționale de Conștientizare a maladiei Duchenne, Parent Project România a publicat noul GHID Pentru Diagnosticul și Managementul Duchenne, destinat familiei și celor implicați în asistența complexă a copiilor și tinerilor afectați. Pentru a putea descărca acest ghid, intrați pe site-ul următor: https://www.parentproject.org.ro/9-prima-pagina/96-ghid-pentru-diagnosticul-si-managementul-duchenne.

Articolul 7 septembrie – Ziua Mondială a Conștientizării Duchenne apare prima dată în Jurnal Social.

După cinci ani de înghețare a valorii standardelor de cost pentru serviciile sociale, Guvernul a aprobat, joi, actualizarea acestora pentru toate categoriile vulnerabile de beneficiari: copii, adulți cu dizabilități, persoane vârstnice îngrijite în instituții sau la domiciliu și victime ale violenței domestice, se arată într-un comunicat transmis de Autoritatea Naţională Pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, Copii şi Adopţii (ANDPDCA).

Inițiată de ANDPDCA, Hotărârea aprobată stabilește valoarea reală a costurilor de îngrijire, supraveghere, întreținere, asistență, abilitare și reabilitare a tuturor categoriilor vulnerabile din serviciile sociale.

Procentual, actualizarea cheltuielilor pe diferitele tipuri de servicii înregistrează o creștere care variază între 44% și 98%.
Astfel, valoarea cheltuielilor pentru copiii cu dizabilități din casele de tip familial a crescut de la 33.955 de lei pe an la 65.119 lei pe an. La copiii fără dizabilități din casele de tip familial, valoarea cheltuielilor a crescut de la 25.955 lei pe an la 42.410 lei pe an. Pentru adulții cu dizabilități găzduiți în Centrele de Îngrijire și Asistență (CIA), valoarea cheltuielilor a crescut de la 33.828 lei pe an la 66.852 lei pe an. În ceea ce privește valoare cheltuielilor cu persoanele vârstnice dependente, îngrijite în servicii rezidențiale, aceasta a crescut de la 23.784 lei pe an la 50.554 lei pe an.

De asemenea, noile standarde de cost includ o serie de elemente de noutate, care contribuie la creșterea calității serviciilor sociale furnizate, precum stabilirea valorii cheltuielilor aferente echipelor mobile care oferă servicii de abilitare și reabilitare la domiciliu copiilor cu dizabilități; diferențierea valorii cheltuielilor efectuate pentru adulții cu dizabilități pe tipuri de locuințe protejate, în funcție de gradul de autonomie al acestora; diferențierea valorii cheltuielilor efectuate în serviciile rezidențiale pentru vârstnici, în funcție de gradul de dependență al acestora; crearea cadrului legal necesar pentru stimularea externalizării serviciilor sociale către furnizorii privați de servicii sociale acreditați.

Impactul financiar al acestor măsuri este de 607.172.000 lei.

,,Ultima modificare a standardelor minime de cost a avut loc în anul 2015, prin Hotărârea de Guvern nr. 978 privind aprobarea standardelor minime de cost pentru serviciile sociale și a nivelului venitului lunar pe membru de familie, în baza căruia se stabilește contribuția lunară de întreținere datorată de către susținătorii legali ai persoanelor vârstnice din centrele rezidențiale,” se mai precizează în comunicat.

Articolul Guvernul investește în calitatea serviciilor sociale oferite persoanelor vulnerabile apare prima dată în Jurnal Social.

Într-o scrisoare publicată ieri, 9 aprilie, 45 de membri ai Parlamentului European au solicitat ca Inițiativa pentru investiții în răspunsul la Coronavirus (CRII) să asigure finanțarea serviciilor de asistență și îngrijire pentru persoanele cu dizabilități.

Scrisoarea, adresată președintelui Comisiei Europene, Von der Leyen și președintelui Consiliului UE Michael, atrage atenția asupra lipsei alarmante de finanțare a serviciilor care oferă îngrijire și sprijin pentru persoanele cu dizabilități. Aceasta subliniază că majoritatea organizațiilor s-au adaptat și continuă să furnizeze servicii, însă se confruntă cu lipsa accesului la finanțarea necesară, din cauza contractelor neflexibile cu autoritățile și a întârzierii apelurilor de finanțare.

Deputații au cerut în mod specific Comisiei Europene „să întreprindă noi acțiuni de mobilizare a investițiilor și resurselor esențiale pentru a garanta continuitatea serviciilor de asistență și îngrijire. “

Scrisoarea a fost semnată de 45 de eurodeputați din 17 țări și 7 grupuri politice, printre care vicepreședintele pentru egalitatea de gen și diversitate, Dimitris Papadimoulis și președintele Comitetului pentru ocuparea forței de muncă și afaceri sociale, Lucia Nicholsonová.

Mai jos redăm scrisoarea integral:

Stimate președinte al Consiliului European Charles Michel

Stimate președinte al Comisiei Europene, Ursula Von der Leyen,

Mai multe organizații internaționale, cum ar fi Organizația Mondială a Sănătății, Organizația Națiunilor Unite și Comisarul pentru drepturile omului al Consiliul Europei, precum și Forumul european pentru persoane cu dizabilități și Asociația Europeană a Furnizorilor de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilități (EASPD) au evidențiat amenințarea la adresa drepturilor persoanelor cu dizabilități și ale altor persoane cu nevoi, în contextul COVID-19, în special din cauza dificultăților în accesarea serviciilor de îngrijire și asistență.

Închiderea a mii de servicii de îngrijire și asistență în Europa are un impact asupra condițiilor de viață ale milioane lor de persoane cu dizabilități din Europa, care beneficiază direct de servicii de îngrijire și asistență, familiile și îngrijitorii acestora, precum și asupra celor 11 milioane de profesioniști care lucrează în aceste servicii și riscă să-și piardă locul de muncă.

Motivul principal pentru închiderea multor servicii de îngrijire și asistență – adesea de către organizații non-profit și de către utilizatori – este lipsa unei finanțări garantate de către autoritățile publice, inclusiv în utilizarea fondurilor

UE, cum ar fi Fondul social european. Din cauza pandemiei, multe servicii s-au adaptat rapid pentru a asigura îngrijirea și sprijinul în circumstanțele și regulile actuale (distanțare socială etc.). Faptul că această adaptare nu a fost prevăzută în contractele lor cu autoritățile, anterioare crizei (și autoritățile nu oferă flexibilitate) duce la incertitudine și la lipsa accesului la finanțarea necesară, punând astfel în pericol continuitatea serviciilor de îngrijire și asistență.

Ca atare, solicităm Comisiei Europene să ia noi acțiuni pentru mobilizarea investițiilor și resurselor esențiale pentru a garanta continuitatea serviciilor de îngrijire și asistență, în conformitate cu principiile Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități și Pilonul european al drepturile sociale. Inițiativa (Plus) pentru investiții în răspunsul la Coronavirus (CRII și CRII +) trebuie, prin urmare, să includă îndrumări specifice pentru a ajuta statele membre să asigure astfel de resurse, inclusiv Fondul social european, care sunt utilizate pentru a sprijini persoanele cu dizabilități și alte persoane cu nevoi speciale.

De asemenea, recomandăm eforturi direcționate pentru a vă asigura că atât profesioniștii din primele linii de îngrijire și asistență, cât și utilizatorii pe care îi susțin au acces la echipamentele de protecție personală, permițându-le astfel să lucreze în siguranță.

Vă mulțumim anticipat pentru considerație!

Semnatari
MEP (Eurodeputat) Abir Al-Sahlani (reînnoire / Suedia)
MEP Abir Al-Sahlani (Renew/Sweden)
MEP Alex Agius Saliba (S&D/Malta)
MEP Alfred Sant (S&D/Malta)
MEP Alice Kuhnke (Greens-EFA/Sweden)
MEP Alviina Alametsä (Greens-EFA/Finland)
MEP Anne-Sophie Pelletier (GUE-NGL/France)
MEP Antonio Maria Rinaldi (ID/Italy)
MEP Biljana Borzan (S&D/Croatia)
MEP Brando Benifei (S&D/Italy)
MEP Chrysoula Zacharopoulou (Renew/France)
MEP Cristina Maestre Martín de Almagro (S&D/Spain)
MEP David Casa (EPP/Malta)
MEP Dennis Radtke (EPP/Germany)
MEP Dimitrios Papadimoulis (GUE/NGL / Greece)
MEP Dragos Pîslaru (Renew/Romania)
MEP Elena Lizzi (ID/Italy)
MEP Elisabetta Gualmini (S&D/Italy)
MEP Ernest Urtasun (Greens-EFA/Spain)
MEP Estrella Dura Ferrandis (S&D/Spain)
MEP Francisco Guerreiro (Greens/Portugal)
MEP Gianantonio Da Re (ID/Italy)
MEP Grace O’Sullivan (Greens-EFA/Ireland)
MEP Isabel Carvalhais (S&D/Portugal)
MEP Jordi Cañas (Renew/Spain)
MEP José Gusmão (GUE-NGL/Portugal)
MEP Josianne Cutajar (S&D/Malta)
MEP Karlo Ressler (EPP/Croatia)
MEP Katrin Langensiepen (Greens-EFA/Germany)
MEP Lucia Ďuriš Nicholsonová (ECR/Slovakia)
MEP Maite Pagazaurtundúa (Renew/ Spain)
MEP Manuel Pizarro (S&D/Portugal)
MEP Maria Matias (GUE-NGL/Portugal)
MEP Marie Toussaint (Greens-EFA/ France)
MEP Monica Silvana Gonzalez (S&D/Spain)
MEP Mounir Satouri (Greens-EFA/ France)
MEP Nils Torvalds (Renew/Finnish)
MEP Pascal Durand (Renew/France)
MEP Radan Kanev (EPP/Bulgaria)
MEP Radka Maxová (Renew/Czechia)
MEP Romana Tomc (EPP/Slovenia)
MEP Salima Yenbou (Greens-EFA/ France)
MEP Sandra Pereira (GUE-NGL/Portugal)
MEP Sirpa Pietikäinen (EPP/Finland)
MEP Sylwia Spurek (S&D/Poland)
MEP Ville Niinistö (Greens-EFA/Finland)

Articolul Inițiativa UE pentru investiții în răspunsul la Coronavirus trebuie să asigure finanțarea serviciilor de asistență și îngrijire pentru persoanele cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

În fiecare an, la data de 1 octombrie, este celebrată Ziua internațională a persoanelor vârstnice, în scopul promovării drepturilor acestora. Tema din 2019 a acestei zile a fost „Călătoria către egalitatea de vârstă” şi s-a axat pe asigurarea egalităţii de şanse, promovarea participării lor active la viaţa economică, politică, socială şi culturală, ca mijloc de asigurare a incluziunii lor.

Cu această ocazie, Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a lansat o aplicație digitală inovativă pentru a ajuta asistenții medicali și sociali să le asigure o îngrijire mai bună persoanelor în vârstă.

Aplicația digitală interactivă, cunoscută sub denumirea WHO ICOPE Handbook App, oferă îndrumări practice pentru a aborda condițiile prioritare, inclusiv limitarea mobilității, malnutriția, pierderea auzului și a vederii, declinul cognitiv, simptomele depresive și asistență socială și suport. Utilizată împreună cu un pachet de instrumente, inclusiv un nou manual, aplicația este concepută pentru a accelera instruirea personalului medical și a asistenților sociali, pentru a soluționa într-un mod mai eficient nevoile diverse ale persoanelor în vârstă.

„Este esențial ca serviciile pentru persoanele în vârstă să fie incluse în pachetele de asistență medicală universală. În același timp, trebuie să existe o bună coordonare între sănătate și serviciile sociale pentru a oferi îngrijiri optime atunci când este nevoie. Noul pachet de instrumente sprijină îmbătrânirea sănătoasă cu un model de îngrijire coordonat și centrat pe persoană.”, a spus dr. Anshu Banerjee, directorul departamentului de sănătate maternă, nou-născut, copil și adolescent al OMS.

Potrivit OMS, populația lumii îmbătrânește într-un ritm rapid. Până în 2050, una din cinci persoane va avea peste 60 de ani. Numărul celor peste 80 de ani este prevăzut să se tripleze de la 143 milioane în 2019 la 426 milioane în 2050. În timp ce fiecare persoană în vârstă este diferită, capacitatea fizică și psihică tind să scadă odată cu înaintarea în vârstă.
„O astfel de inovație le va permite persoanelor în vârstă să continue să facă lucrurile pe care le apreciază și să prevină izolarea socială și dependența de îngrijire. Intervenția în zonele în care trăiesc persoanele în vârstă, cu participarea activă a comunității și a persoanelor în vârstă în sine, este esențială pentru un plan personalizat de îngrijire”, a declarat dr. Islene Araujo de Carvalho, conducătoarea grupului privind îmbătrânirea și îngrijirea integrată la OMS.

Pachetul de instrumente ,,Ingrijire integrată pentru persoanele în vârstă” (ICOPE) este rezultatul a doi ani de consultări ample cu experți de frunte și părți interesate, inclusiv reprezentanți ai societății civile.

Agenda 2030 și Obiectivele de Dezvoltare Durabilă susțin că dezvoltarea va fi posibilă numai dacă este incluzivă pentru oameni de toate vârstele. Abilitarea persoanelor în vârstă și posibilitatea participării depline a acestora, precum și incluziunea socială și o sănătate bună sunt modalități de a reduce inegalitățile.

În conformitate cu această agendă 2030, celebrarea din 2019 vizează în special reducerea inegalității în interiorul și între țări și asigurarea egalității de șanse pentru toți.

Egalitatea pentru persoanele care sunt mai în vârstă și pentru fiecare dintre noi, odată cu înaintarea în vârstă, nu se poate realiza fără a obține egalitate pentru noi toți pe parcursul vieții.

Organizația Națiunilor Unite a precizat că „înaintarea în vârstă nu diminuează demnitatea și drepturile fundamentale ale unei persoane”.

Articolul OMS a lansat o aplicație digitală care va îmbunătăți îngrijirea persoanelor în vârstă apare prima dată în Jurnal Social.