Autor: Lavinia Elena Niculicea

Valeria Fencea, născută pe meleaguri bihorene, este un om luptător, cu o ambiție de nedescris, care prin efort, dârzenie și credință a reușit să cucerească orice provocare ce părea ca un munte. Cu toate că viața nu a fost prea blândă și i-a servit o ,,porție” mare de suferință,  dintr-un scaun rulant ea a găsit resursele interioare necesare pentru a merge mai departe. Absolventă a Facultății de Psihologie și autoarea unui volum de versuri, Valeria este dovada vie a faptului că nimic nu te poate opri să visezi, să lupți și să învingi. Pentru că nu poate merge, ea zboară cu ajutorul cuvintelor.

În interviul pentru Jurnal Social, Valeria ne împărtășește povestea sa de viață plină de inspirație.

Jurnal Social (J.S): Aș dori să ne povestiți câteva lucruri despre dvs. și despre lupta pe care o duceți zi de zi cu boala.

Valeria Fencea (V.F): Mă numesc Valeria Fencea, sunt născută în 13 august 1967, și în urma unei meningo- encefalitate tratate necorespunzător am rămas prizoniera pe viață a unui scaun cu rotile, fiind diagnosticată cu tetrapareza spastică. În perioada copilăriei și a adolescenței am fost supusă mai multor intervenții chirurgicale la spitalul Grigore Alexandrescu din București și spitalul municipal Mangalia, denumit pe atunci spital sanatorial, și am urmat tratament recuperatoriu în stațiunile balneoclimaterice Băile 1 Mai, județul Bihor, Techirghiol, județul Constanța și Gura Ocniței, județul Dâmbovița. Cu mare efort și străduință am reușit să mă descurc cu sprijin singură până după vârsta de 24 de ani. La câteva luni după instituționalizarea mea, din cauza faptului că am luat în greutate și pentru că cei din jurul  meu nu au avut răbdare cu mișcările mele încetinite, am devenit dependentă în proporție de 99% de personalul din jur.  Această dependență e lupta mea zi de zi cu boala, cu viața, și dacă e să pun în balanță și vârsta pe parcursul căreia devenim mai sensibili și nerăbdători, intervin momentele proaste și vulnerabile. Cad sufletește, dar îmi ascund suferința și neputința în spatele unui zâmbet.

J.S: Cu ce provocări v-ați confruntat pentru a putea avea acces la o educație adecvată?

V.F: Cred că șansa de a avea acces la o educație adecvată a fost un semn divin trimis de Dumnezeu, care m-a iubit și mă iubește mai mult ca oricine. Pare paranoică afirmația mea, dar eu m-am născut într-un sat împrăștiat cu dealuri și păduri, în care pe ulița mea nu era nici electricitate, într-o familie simplă de țărani, iar eu eram o păpușă cu ochi vii și stăteam într-un pat, mâncam paserat, și ai mei îmi așteptau moartea. Providența a venit de la faptul că pe vremea comunistă se plătea o taxă dacă nu aveai copilul la școală. La 6 ani a trebuit să fiu dusă  la medic, să scoată o adeverință că nu sunt aptă de școală. Atunci am fost trimisă pentru tratament la stațiunile balneoclimaterice amintite mai sus, și acolo am luat contact pentru prima dată cu școala. Aflată parcă într-un fel de transhumanță, am parcurs primii trei ani de școală. După o primă intervenție chirurgicală, am urmat alți 3 ani de studiu la Cămin Școală-Craiova, județul Dolj.  De aici, am fost trimisă în 1981 la Spital Școală din Mangalia, județul Constanța. Tot aici am avut șansa să urmez un liceu Economic de drept administrativ, cu clasele a-11-a și a-12-a, la fără frecvență. Am dorit să termin un liceu la zi sau am avut un moft și astfel am poposit un an pe meleaguri moldave, la lași, la Grup școlar nr. 2.  În 2006, de aici, din Centrul de îngrijire și asistență Ciutelec, județul Bihor, am urmat cursurile Facultății de Psihologie, învățământ la distanță, din Oradea, din cadrul Facultății Spiru Haret București.

J.S: Ce v-a determinat să urmați Facultatea de Psihologie?

V.F: Am ales Facultatea de Psihologie din mai multe considerente. În primul rând, postul de psiholog de la centru, rămânea vacant la fiecare concurs. Am povestit unei prietene la o plimbare prin sat acest fapt și i-am împărtășit dorința și speranța că, dacă aș avea studiile aferente, aș putea fi angajată eu pe acest post. În următorul sfârșit de săptămână mi s-a adus la cunoștință de către prietena mea că o să-mi pot îndeplini visul de a fi studentă, în cadrul facultății de Psihologie, învățământ la distanță, Spiru Haret, filiala din Oradea. Am gustat bucuria cu arome dulci-amărui, având temeri că după atâția ani de la terminarea liceului nu voi avea aceeași putere de a învăța și nu aveam încă acces la internet, plus că persistau în mintea mea o mulțime de motive în care îmi găseam piedici mici sau mari. Mă măcina chiar și teama de a ieși în societate după atâția ani în care aveam un mediu restrâns. Aveam nevoie de multă susținere fizică și materială, așa că am fost susținută financiar de o fundație creștină ,,Alfa și Omega” din Oradea. Directoarea de atunci a centrului m-a susținut și și-a exprimat bucuria și aprecierea pentru curajul meu și chiar îmi deschidea o luminiță a speranței afirmând că la terminarea studiilor voi avea prioritate la angajare. Am fost racordată la internet, și asta cumva mi-a ușurat procesul de învățare și socializare. Nu toate promisiunile făcute la început au fost respectate, astfel că am avut parte pe parcursul celor trei ani de multe obstacole și îmi trecea prin gând să renunț, dar am avut în minte un motto: ,,A te lupta cu tine însuți e lupta cea mai grea, a te învinge pe tine însuți e victoria cea mai frumoasă”. Așadar, am mers până la capăt și învingând toate hopurile apărute, m-am bucurat de posibilitatea de a pleca din Centru, pentru fiecare examen, și astfel am vizitat locuri în care nu aș fi ajuns astfel. Centrul mi-a asigurat vreo doi ani transportul la examene și chiar speram că voi fi angajată. La terminarea studiilor, mi s-a spus că nu pot fi  în același timp și angajata și beneficiara Centrului. Izul dezamăgirii mi-a dat târcoale, dar nu am regretat că am urmat Facultatea.  Pentru psihologie am avut chemare.

J.S: Sunteți instituționalizată de aproape 30 de ani în Centrul de Îngrijire și Asistență din Ciutelec. Cum este viața unei persoane cu diabilități instituționalizată?

V.F: Sunt instituționalizată în Centrul de Îngrijire și Asistență Ciutelec din 16 ianuarie 1991. Viața unei persoane cu dizabilități instituționalizate este monotonă, plictisitoare și pe alocuri dureroasă. Fiecare zi se desfășoară conform aceluiași program, trezit și culcare la aceleași ore, toaletă și servirea meselor, iar umplerea timpului liber ține de propria ta posibilitate. Eu de exemplu scriu, citesc, completez integrame, pictez pe telefon, vorbesc la telefon sau, prin intermediul  internetului, cu prietenii din țară sau mă uit la televizor, ascult muzică. Din păcate, sunt beneficiari care nu știu ce să facă cu timpul lor liber, fără sprijin, zac într-un pat sau cărucior sau urlă și se ceartă și se agită de atâta plictiseală, pentru că activitățile care ar trebui efectuate de specialiști angajați pentru a le fi alături există doar scriptic, nu și faptic. Am avut parte de ani mai buni până acum 12-13 ani, dar în ultimii ani fiecare zi e o luptă, e o lecție de viață.  Dureros e că de prin 2007-2008 suntem un amalgam de persoane cu dizabilități psihice și fizice adulte cam prin toate centrele din țară. Personalul e mai puțin ca în anii de început și noi totuși mult mai grav, astfel că lipsește de multe ori nerăbdarea, empatia și diplomația. Pentru mine acest amestec e cumva un avantaj. Văzând atâtea probleme, îmi sporește gradul de empatie și neputința mea pare minoră. Viața unei persoane cu dizabilități instituționalizată e o junglă. Cel mai puternic învinge.

J.S: Care sunt greutățile și nevoile unei persoane cu dizabilități din România?

V.F: Fiind instituționalizată de atâția ani, sunt cumva ruptă de problemele persoanelor cu dizabilități din România, dar chiar dacă nu am eu prea des posibilitatea să ies în oraș, m-am lovit de multe ori de lipsa rampelor pe la marile magazine, de borduri foarte înalte, greu de trecut de persoanele în scaun cu rotile. Încă suntem priviți cu ciudățenie de trecători, angajatorii nu au curajul să angajeze persoane cu dizabilități în posturi cheie sau după puterea fiecăruia. Cred că o problemă stringentă sunt și banii puțini, găsirea foarte greu a unui însoțitor din afară.

J.S: Dacă ați putea, cum ați schimba sistemul de protecție socială?

V.F: Schimbarea sistemului de protecție socială o privesc tot din privința unei persoane cu dizabilități instituționalizate. Procesul de schimbare implică: gruparea beneficiarilor din aceste centre, conform dizabilității fizice și psihice, a posibilităților fiecăruia, reducerea numărului de beneficiari în toate centrele din țară – menționez că la noi numărul este corespunzător, 50;  angajarea strictă a personalului necesar ajutorului nostru, infirmiere, asistente, medici; asigurarea gratuită a serviciilor medicale stomatologice; tratarea noastră conform cerințelor, standardelor internaționale, astfel încât să ne simțim demn în ochii lumii și să nu fim luați în evidență ca niște simple dosare. Iar din punctul meu de vedere, aș scoate toate căminele, centrele pentru persoanele cu dizabilități de sub tutela Direcțiilor generale de protecție a copilului sau chiar aș desființa aceste Direcții și aș reînființa Inspectoratele teritoriale pentru persoane cu dizabilități, care nu erau o mașină de tocat banii statului.

J.S: În ciuda tuturor provocărilor vieții, dumneavoastră vă găsiți refugiul în poezie.

Ce înseamnă pentru dumneavoastră poezia și când s-a produs debutul dvs?

V.F: Deși în perioada anilor de școală eram atrasă de domeniul științelor exacte, am început să cochetez cu poezia pentru că îmi plăcea să-l citesc pe Mihai Eminescu și mai târziu pe Adrian Păunescu. Am avut câteva încercări de a scrie versuri încă din acea perioadă, pentru diversele serbări organizate de școală. După terminarea liceului, m-am întors în sânul familiei unde am petrecut trei ani. Pentru a-mi umple timpul, scriam poezii despre natură, despre anotimpuri, îmi imaginam povești de dragoste și scriam despre iubire. Dacă visam la dragoste, iubire, automat puteam trăi și despărțirea și scriam și poezii închinate ei. Toate poeziile de atunci zac în laptopul meu, transcrise din diverse caiete și bucăți de hârtie. Din 1991 am așternut versuri sub impulsul suferinței și neputinței, dar și încărcate de credință din dragoste de Dumnezeu.

J.S: Ce traseu literar aţi urmat și cine v-a sprijinit pe drumul creației literare? Povestiți mai multe despre realizările dvs. culturale.

V.F: Nu am urmat nici un traseu literar. Am participat doar anul trecut și anul acesta la concursurile online organizate de Asociația Charcot Marie Tooth România și ,,Armonii literare” – Târgu Mureș, dar rezultatele nu au fost spectaculoase. Scriu pentru rarele activități organizate aici în centru. Așadar, nu am fost sprijinită doar de prieteni, cunoscuți sau chiar familie financiar pentru publicarea volumului ,,Caruselul cuvintelor”. Prin intermediul unui prieten, am trimis poeziile la editura ,,Eurobit” Timișoara.

J.S: Ați lansat în 2019 primul volum de poezii „Caruselul cuvintelor”, pentru care vă felicit. Ce teme abordează cartea și ce emoții v-au încercat la ,,atingerea” acestui vis?

V.F: Dorința de a publica un volum de poezii îmi domină gândurile de foarte mulți ani. Faptul că al meu vis a prins aripi, a dat vieții mele un nou sens, parcă a prins culoare. Fiecare om se naște cu un scop, cu o menire pe acest pământ. De obicei, fiecare parcurge mai multe etape ale vieții și are la un moment dat o casă, o familie sau plantează un arbore care să-l reprezinte aici sau după plecarea lui în lumea de dincolo. Soarta a făcut ca eu să nu am nimic din toate acestea, și  așa viața mea e goală. Volumul ,,Caruselul Cuvintelor” este ca un copil pentru mine, doar că nu a fost procreat în nouă luni, ci între anii 2005-2010. Versurile mele sunt izvorâte din durere, descătușare a sufletului, frustare, mânie, suferință sau pur și simplu din dragoste de anotimpuri, semeni și, nu în ultimul rând, de Dumnezeu – cârmuitorul întregului Univers.

J.S: Ce vă motivează pentru a merge înainte și ce vă inspiră în fiecare zi?

V.F: Puterea de a merge mai departe vine din credința în Dumnezeu care mi-a dat această viață în dar cu toate încercările și greutățile ei, pentru că fiecare avem o cruce de dus și chiar dacă sunt momente când fiecăruia ni se pare că a noastră-i cea mai grea, nu primim niciodată mai mult decât putem duce. Raportându-mă la cei mai bolnavi, mai săraci, mai năpustiți ca mine, încă sunt un fericit al sorții.

J.S: Ce vă doriți să faceți pe viitor?

V.F: Proiectele mele de viitor ar fi să mai scot un volum de poezii dedicat anotimpurilor și Mării Negre și o parte din povestea vieții mele numită ,,Am plâns cu zâmbetul pe buze”. Am scris până în momentul instituționalizării mele aici, dar încă e nevoie de retușare. Îmi doresc să fiu sănătoasă măcar cum sunt acum și să scăpăm cu toții de această pandemie. La sfârșit de an doresc să avem toți parte de sănătate, bucurii, un nou an mai bun ca acesta. La mulți ani tuturor cititorilor Jurnalului social!

Articolul Valeria Fencea: Viața unei persoane cu dizabilități instituționalizate e o junglă. Cel mai puternic învinge! apare prima dată în Jurnal Social.