Tehnologia oferă oamenilor șansa la integrare socială și o viață independentă. Din anul 2012, Fundația Orange, împreună cu organziațiile guvernamentale non-profit partenere, promovează accesibilizarea cu ajutorul tehnologiei și sprijină incluziunea persoanelor cu deficiențe de vedere și/sau de auz, prin intermediul programului „Lumea prin Culoare și Sunet.

De curând, Fundația Orange a lansat primul e-book „Lumea prin Culoare și Sunet”, dedicat tehnologiilor asistive, program de intervenție națională pentru îmbunătățirea integrării sociale a persoanelor cu deficiențe de auz și de vedere. Mesajul ascestui e-book este: ,,O lume mai accesibilă cu ajutorul tehnologiei.”

Materialul oferă o imagine completă a soluţiilor asistive dezvoltate de-a lungul timpului, sub umbrela „Lumea prin Culoare și Sunet”, unele în premieră la nivel european. Prin această inițiativă, Fundația Orange își propune să informeze un număr cât mai mare de beneficiari direcți, astfel încât, persoanele parte din acest grup vulnerabil, să afle cum își pot valorifica mai bine abilitățile cu ajutorul unor soluții gratuite.

Prin intermediul programului „Lumea prin Culoare și Sunet”, aproape 600.000 de persoane din România, au beneficiat de proiecte sociale în domeniul educației, sănătății, culturii și al mobilității. Din totalul de 41 de proiecte finanțate, peste 30 au inclus și componente digitale, precum website-uri, aplicații mobile iOS şi Android, materiale video și audio, cărți DAISY, soft-uri de accesibilizare. Valoarea totală a investiției se ridică la 2.2 milioane de euro.

„Tehnologiile asistive ajută persoanele cu dizabilităţi să se descurce în viaţa de zi cu zi. Fie că este vorba de mersul la şcoală, o călătorie prin oraş, o comandă la poştă sau o vizită la muzeu, tehnologiile asistive au un rol esenţial în integrarea persoanelor cu dizabilităţi. Sperăm ca acest material să ofere un element de referință pentru implementarea unor inițiative similare la nivel sistemic, în întreaga ţară”, a declarat Dana Deac, Preşedinte Fundaţia Orange.

Un nou apel de proiecte „Lumea prin Culoare și Sunet” s-a încheiat pe data de 16 aprilie, valoarea finanțării în acest an fiind de 250.000 de euro. Vor fi alese maxim 6 proiecte, câte 2 pentru fiecare categorie de grant disponibil, iar inițiativele bazate pe tehnologie, cu acoperire naţională sau cu un număr mare de beneficiari, vor primi un punctaj mai mare. Câștigătorii vor fi anunțați până la finalul lunii august 2020.

E-book-ul poate fi descărcat gratuit aici https://www.fundatiaorange.ro/programe/lumea-prin-culoare-si-sunet/primul-ebook-lumea-prin-culoare-si-sunet/

Articolul Fundația Orange lansează primul e-book „Lumea prin Culoare și Sunet” apare prima dată în Jurnal Social.

Peste 400 de reprezentanti ai persoanelor cu dizabilitati si ai unitatilor protejate din intreaga tara au participat astazi la protestul organizat de FONSS- Federatia Organizatiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale, in intervalul orar 12.00 – 14.00, in fata Ministerului Muncii si Justitiei Sociale.

Protestul a fost realizat in numele a 2000 de persoane cu dizabilitati angajate in Unitati Protejate Autorizate (UPA), care se vad in situatia iminenta de somaj, de la 1 septembrie 2017, urmare a adoptarii OUG 60/2017.

“Adoptarea OUG 60/2017 este o rusine pentru o tara cu cetateni demni, iar azi sute de persoane cu dizabilitati locomotorii, nevazatori, deficiente de auz, dizabilitati intelectuale, deficiente somatice de lunga durata, si-au cerut in strada dreptul la munca si la o viata demna. Oamenii acestia nu vor sa devina asistati sociali sau cersetori.

Guvernul Romaniei a ramas surd la toate apelurile noastre de a nu vota prevederile acestei ordonante, fara o perioada tranzitorie si fara masuri de suport pentru angajatorii de persoane cu dizabilitati. Ministrul Muncii a fost atetionat asupra faptului ca de la 1 septembrie 2017, acesti oameni risca sa ramana fara locuri de munca. ”Noi muncim, nu cersim!”- asta e una dintre afirmatiile protestarilor, care au facut efortul urias de a veni in Bucurestiul neaccesibilizat si de a sta doua ore, in picioare pentru a-si striga disperarea”, se mentioneaza intr-un comunicat emis de FONSS.

Delegatia protestatarilor a fost primita de Ministrul Comunicarii Publice si a Dialogului Social- Gabriel Petrea, secondat de un secretar de stat, presedintele ANPD si alti functionari de nivel superior din ministere.

Protestatarii au solicitat in principal amanarea pana la data de 1 aprilie 2018 a intrarii in vigoare a prevederilor privind UPA din Ordonanta Guvernului 60/2017, fata de la 1 septembrie 2017 cum e prevazut in prezent, pentru ca intre timp sa poata fi luate masuri de suport a locurilor de munca a celor 2000 de persoane cu dizabilitati și tranziție spre piata muncii.

In replica, autoritatile s-au angajat ca vor transmite Guvernului aceste solicitari si in scurt timp vor comunica raspunsul lor.

“Le atragem atentia din nou asupra faptului ca data de 1 septembrie 2017, este momentul in care protestatarii raman fara locuri de munca si unitatile protejate autorizate incep drumul spre faliment si asteptam ca Guvernul Romaniei sa aiba grija intr-adevar de toti cetatenii romani, inclusiv cei cu dizabilitati, care astazi au fost obligati sa-si ceara demnitatea in strada”, au mai subliniat reprezentantii FONSS.

Ministerul Muncii si Justitiei Sociale a publicat pe site-ul oficial punctul sau de vedere la situatia semnalata:

„Guvernul Romaniei nu a adoptat niciun act normativ prin care Unitatile Protejate Autorizate (UPA) sa fie desfiintate si nici nu a ingradit accesul acestora la contracte rezervate cu institutiile de stat, care este conferit de Legea nr. 98/2016, privind achizitiile publice, in concordanta cu Directiva 2014/24/UE.

Masurile au fost adoptate dupa ample verificari ale Ministerului Muncii si Justitiei Sociale, in urma carora s-a constatat ca actuala legislatie nu si-a atins scopul, in contextul in care toate cele 732 de Unitati Protejate Autorizate au angajat doar 1.897 de persoane cu handicap si 124 persoane cu invaliditate gradul III, adica 0,26% din totalul persoanelor cu dizabilitati. Asta in contextul in care in Romania sunt angajate, in total, 33.449 de persoane cu dizabilitati, dintre cele peste 700.000 cu drept de munca.

Concret, dintre cele 732 de unitati protejate autorizate, 181 au un singur angajat cu dizabilitati, iar 172 au mai putin de 3. Mai mult, majoritatea persoanelor cu dizabilitati au o norma de lucru de 5 ore pe saptamana (din 40 posibile), adica o oră pe zi. Implicit, salariul este aferent numarului de ore lucrate, de unde rezulta ca societatile i-au angajat doar pentru a deveni UPA si a avea un regim preferential, iar banii obtinuti din contractele astfel incheiate nu aduc beneficii reale si persoanelor cu dizabilitati. O alta practica descoperita a fost aceea de a infiinta asa-numite sectii protejate in cadrul societatilor comerciale, cu un singur angajat, de multe ori cu 2 ore/săptamana, doar pentru ca societatea comerciala sa poata efectua activitati comerciale mascate.

Astfel, daca la nivelul anului 2008 figurau 1.027 persoane cu dizabilitati angajate in 280 de unitati protejate, in 2016 erau autorizate 732 de unitati protejate cu un numar de 2021 persoane cu dizabilitati angajate. In timp ce numarul unitatilor protejate s-a triplat in perioada 2008-2016, numarul persoanelor cu dizabilitati angajate in aceasta forma de munca protejata a crescut cu mai putin de 1.000 de salariati.

Nu in ultimul rand, unitatile protejate au deviat de la scopul initial si prin faptul ca nu efectueaza activitati de productie, prin care sa valorifice real aptitudinile si competentele persoanelor cu handicap, ci 67% dintre ele realizeaza activitati de intermediere de bunuri.”

Articolul In strada, pentru dreptul la munca apare prima dată în Jurnal Social.

,,A fi tu însuți într-o lume care caută în mod constant să te facă altcineva, este cea mai mare realizare.” Acest citat se mulează perfect pe trăirile și personalitatea lui Caroline Casey, o tânără irlandeză care prin povestea ei impresionantă a dovedit că dizabilitatea nu este un obstacol în calea visurilor, ci o oportunitate de a te redescoperi pe tine. Povestea ei este una plină de curaj și pasiune care merită împărtășită celorlalți.

Caroline s-a născut cu o tulburare genetică, numită albinism ocular, însă această deficiență de vedere nu au împiedicat-o să ducă o viață normală. Practic, la naștere ea a fost declarată oficial: oarbă. De fapt, ceea ce este de necrezut, este faptul că ea nu a știut până la vârsta de 17 ani, când în urma unui consult oftalmologic, doctorul i-a dat șocanta veste. Părinții ei au luat decizia de a-i ascunde acest lucru, tratând-o ca pe un copil normal.

Ei au dorit să-i inspire încredere în capacitățile și potențialul ei, învățând-o de mică semnificația verbului ,,a putea”. De asemenea, aceștia i-au cultivat o hotărâre de nestrămutat și abilitatea de a crede în totalitate în visurile ei. Astfel, Caroline a urmat o școală normală, fără limitări, fără etichete. Niciodată nu a văzut handicapul ei ca pe o limitare, până în acel moment de răscruce, când adevărul despre starea ei i-a zdruncinat universul. În ciuda loviturii resimțite, ea a înfruntat viața cu curaj. Și ceea ce și-a propus a reușit. Credința a dus-o cât mai departe. Ea a reușit să absolve Universitatea din Dublin.

Caroline a devenit arheolog, apoi administrator de restaurant, obținând, în cele din urmă, un job de consultant la una dintre cele mai mari companii de consultanță din lume. Un lucru incredibil este faptul că cei de acolo nu și-au dat seama de starea ei. Însă mediul competitiv dur și agravarea condiției medicale au determinat-o să-și recunoască problemele de sănătate. Fiind trimisă de către cei de la resurse umane la un consult la oftalmolog, complet dezorientată, Caroline a învățat că ceea pare un eșec, de fapt, este un punct de cotitură care îți schimbă în bine viața. Discuția purtată cu medicul, i-a reconfigurat harta interioară, punând-o față în față cu cele mai dure întrebări despre cine este ea cu adevărat și ce dorește să devină. Deși, s-a simțit complet vulnerabilă în fața acestor adevăruri, ea nu s-a lăsat răpusă de ele. Viața a dus-o la picioarele ei, ca ea să poată înțelege cine e, să se ridice și să alerge mai bine pentru a-și împlini visurile din copilărie.

Caroline a reușit să impresioneze întreaga lume prin decizia aparent ,,nebunească”, de a parcurge 1000 de km de-a lungul Indiei pe spatele unui elefant. Această călătorie a avut o influență covărșitoare asupra ei și a altor oameni. S-au strâns bani pentru 6000 de operații de cataractă, iar 6000 de oameni pot vedea datorită acesteia.

,,Cel mai important lucru, nu este acela că nu am reuşit nimic până atunci – Dumnezeule, am reuşit. Dar ştiți, credeam în lucruri greşite. Pentru că nu credeam în mine – cu adevărat în mine, în ceea ce sunt – în ceea ce suntem cu toţii. Ştiţi ce mulţi dintre noi pretindem că suntem cineva cine nu suntem? Şi ştiţi ce, când credeţi într-adevăr în voi şi în tot ceea ce sunteţi, este nemaipomenit ce se întâmplă… Atunci când iei o decizie la momentul potrivit, şi în locul potrivit, universul o realizează pentru tine”, povestește Caroline celor de la TED.

În urma acestei călătorii, ea a renunțat la job-ul bine plătit și a devenit antreprenor social, punând bazele unei fundații caritabile, numită Kanchi (după numele elefantului ei). Ca antreprenor social, ea a câștigat nenumarate premii pentru eforturile ei de a schimba legislația cu privire la persoanele cu handicap. Prin reușitele ei, ea a schimbat mentalități și comportamente în ceea ce privește handicapul, fiind solicitată acasă și în străinătate pentru a ține conferințe motivaționale. Caroline și-a dorit să lucreze cu oameni de afaceri și cu lideri media pentru a redefini în totalitate handicapul într-o manieră incitantă şi posibilă și pentru a crea prin viziune clară o lume inclusivă pentru persoanele cu dizabilități.

,,A fi sincer cu tine însuţi, înseamnă libertate. Şi nu am mai avut niciodată nevoie de ochi pentru a vedea – niciodată. Mi-a trebuit doar viziune și credinţă. Şi dacă într-adevăr crezi – şi mă refer la a crede din tot sufletul – poţi produce schimbarea. Şi avem nevoie să facem asta, pentru că fiecare dintre noi – femeie, bărbat, homosexual, heterosexual, handicapat, perfect, normal, oricum – fiecare dintre noi trebuie să fie maximum din ceea ce este. Nu îmi mai doresc ca cineva să fie invizibil. Cu toţii trebuie să fim incluşi. Şi nu mai puneți etichete, opriţi limitarea – aruncaţi etichetele. Pentru că nu suntem borcane cu gem; suntem oameni extraordinari, diferiţi, minunaţi”, spune Caroline.

Mesajul clar pe care îl transmite povestea lui Caroline Casey este:
„Privește dincolo de propriile limite – vei descoperi o lume de posibilități care nici nu credeai că există”.

Articolul „Nu mai puneți etichete, opriţi limitarea – aruncaţi etichetele, nu suntem borcane cu gem; suntem oameni extraordinari, diferiţi, minunaţi” apare prima dată în Jurnal Social.

• Profesorul Robert MacLaren a dezvoltat tehnica la Universitatea Oxford.
• Până în prezent cinci persoane au fost împiedicate să orbească prin acest tratament.
• În urma testului încununat de succes, unii dintre pacienţi şi-au îmbunătăţit vederea.
• Cele cinci persoane sufereau de o afecţiune numită choroideremia.

Un leac pentru orbire se arată la orizont după ce tratamentul britanic de pionierat a produs rezultate uimitoare. Cinci bărbaţi au fost împiedicaţi să orbească după ce au urmat terapia genică – iar unii pot vedea mai bine ca înainte. Unul poate vedea din nou stelele pe cerul nopţii, în timp ce altul poate citi numerele pe telefonul său mobil.

În mod captivant, activitatea ochiului încă se dezvoltă la patru ani – ridicând speranţele că un singur tratament ar putea dura întreaga viaţă.
Tratat suficient de devreme, ar putea fi chiar posibil să împiedice vederea vreodată să se mai deterioreze. Toţi aceia care au fost trataţi până în prezent au o afecţiune rară a ochiului numită choroideremia.

Însă tehnica, care a fost dezvoltată cu finanţare de la NHS (Serviciu Naţional de Sănătate), este adaptată pentru a trata alte afecţiuni, inclusiv degenerescenţa maculară produsă de vârstă. Aceasta afectează 300,000 de oameni şi este cea mai obişnuită formă de orbire la vârstnici.

Robert MacLaren, chirurgul oftalmolog care a condus primul studiu mondial, a declarat: ,,Aceasta este descoperirea pe care am aşteptat-o cu toţii.”
Choroideremia, care a fost considerată incurabilă, are loc atunci când o genă lipsă face ca celulele vizuale cu rol de percepţie a luminii aflate în spatele ochiului să moară.

Vederea se deteriorează treptat începând din copilărie şi cei mai mulţi bolnavi ajung să orbească complet până la 40 de ani. Tratamentul presupune injectarea a miliarde de copii ale genei lipsă în ochi. S-a sperat că acesta ar putea opri boala de pe făgaşul ei. Dar terapia genetică a depăşit aşteptările, New England Journal of Medicine informând că unii dintre pacienţi au obţinut îmbunătăţiri semnificative ale vederii.

Joe Pepper, un profesor de istorie în vârstă de 24 de ani, a vărsat lacrimi de bucurie când a realizat că injecţia a funcţionat. Dl Pepper, din Croydon, sudul Londrei, avea doar 16 ani când vederea deteriorată l-a forţat să renunţe la a mai juca cricket, sportul pe care îl iubea.
Perspectiva de a orbi complet l-a îngrozit.

El a declarat: ,,Mi-a fost teamă de ce s-ar fi putut întâmpla. Mi-a fost teamă că nu am să pot vedea sau nu am să trăiesc viaţa pe care am avut-o înainte.” El a făcut intervenţia la spitalul John Radcliffe din Oxford în octombrie şi vederea a început să i se îmbunătăţească imediat după.
Aratându-i-se o diagramă a ochiului, în care literele au devenit mai mici cu fiecare rând, el a putut să citească rând după rând.

El a spus: ,,Pentru prima dată de când îmi amintesc, am citit fără întrerupere. Am râs şi am vărsat o lacrimă. Îmi voi aminti acea zi pentru tot restul vieţii mele.”
Wayne Thompson, un tehnician IT în vârstă de 46 de ani din Staffordshire, poate vedea din nou stelele pe cerul nopţii.

Jonathan Wyatt, un avocat pensionar, ne-a povestit cum vederea ochilor trataţi este de două ori mai bună ca înainte.
Domnul Wyatt, de 68 de ani din Bristol, a declarat: ,,M-a făcut mai independent. Fără această intervenţie, cred că aş fi lovit pământul cu un baston alb.”
,,Mă simt norocos, privilegiat şi onorat să fac parte din grupul de cercetare fantastic.”
Prof. MacLaren a spus că descoperirea faptului că 5 dintre cei şase pacienţi care au primit injecţia au văzut beneficii de durată, este o dovadă fără echivoc că terapia genetică oferă rezultate durabile.

Sunt necesare mai multe cercetări, dar el speră că injecţia va fi disponibilă ca tratament pentru choroideremie în doar 3 ani de acum încolo. El intenţionează să solicite aprobarea pentru a trata şi alte afecţiuni, inclusiv degenerescenţa maculară legată de vârstă, anul viitor.

În viitor, injecţiile ar putea fi date copiilor înainte ca vederea să înceapă să li se deterioreze, împiedicându-i să ajungă vreodată orbi.
Dr. Stephen Caddick, membrul al Trustului Welcome, care a cofinanţat cercetarea, a spus:
,,Faptul de a restabili vederea oamenilor cu orbirea moştenită, ar fi o realizare remarcabilă.”

Traducere: Lavinia Elena Niculicea

Sursa…

Articolul Terapia genică împiedică cinci persoane să-şi piardă vederea apare prima dată în Jurnal Social.