Ca urmare a solicitării Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR), adresată domnului Prim-Ministru Marcel Ciolacu de a interveni de urgență pentru rezolvarea celor mai stringente probleme cu care se confruntă persoanele cu dizabilități din România, Cancelaria Prim-Ministrului a invitat delegația CNDR să ia parte la o întâlnire de lucru privind problemele persoanelor cu dizabilități, care a avut loc miercuri, 1 noiembrie 2023, la Palatul Victoria.

La întâlnirea de lucru au fost invitați reprezentanți din: Ministerul Muncii și Solidarității Sociale, Ministerul Finanțelor, Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități, Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Casa Națională de Pensii Publice.

Din partea CNDR a participat doamna Daniela Tontsch, în calitate de președinte al CNDR, doamna director executiv al CNDR, Claudia Brătan, doamna Georgeta Crișu, președinta ANCAAR și domnul Tudorel Tupiluși, președintele Asociației Nevăzătorilor din România.

În cadrul întâlnirii, condusă de către doamna Victoria Stoiciu – consilier de stat în cadrul Cancelariei Prim-Ministrului, au fost analizate cele patru puncte revendicate de Consiliul Național al Dizabilității din România:

1. indemnizația de handicap – CNDR a propus ca aceasta să se raporteze la salariul minim net pe economie astfel: 50% pentru persoanele încadrate în gradul grav de handicap, 40% pentru persoanele încadrate în gradul accentuat și 30% pentru persoanele încadrate în gradul mediu.

2. formula de calcul a pensiei – CNDR insistă ca, pentru persoanele cu dizabilități, formula de calcul a pensiei să rămână cea prevăzută de Legea nr. 263/2010, în vigoare la această dată. Menținerea actualei formule de calcul vine în mod real în sprijinul acestor persoane, reprezentând un puternic factor stimulativ pentru efortul acestora de a-și găsi și de a-și menține un loc de muncă. De asemenea, CNDR solicită să se respecte principiul echității în noua lege a pensiilor; să se preia în noua lege a pensiilor prevederile Art. 52 din Legea 127/2019 privind Sistemul Public de Pensii, care prevede că „persoanele care au realizat un stagiu de cotizare în condiţii de handicap beneficiază de reducerea vârstelor standard de pensionare prevăzute în anexa nr. 5, în funcţie de gradul de handicap, dovedit cu certificat de încadrare în grad şi tip de handicap cu valabilitate permanentă, în condiţiile Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, republicată, cu modificările şi completările ulterioare,

după cum urmează:

a) indiferent de vârstă, dacă au realizat, în condiţii de handicap grav, cel puţin o treime din stagiul complet de cotizare;

b) cu 10 ani, în situaţia asiguraţilor cu handicap accentuat, dacă au realizat, în condiţii de handicap accentuat, un stagiu de cotizare de cel puţin 20 de ani;

c) cu 10 ani, în situaţia asiguraţilor cu handicap mediu, dacă au realizat, în condiţii de handicap mediu, stagiul complet de cotizare.

Asta înseamnă că persoanele cu handicap grav se pot pensiona indiferent de vârstă după ce au realizat o treime din stagiul complet de cotizare, în prezent acestea așteaptă vârsta de pensionare ca să se poată pensiona, respectiv 50 de ani, 60 de ani.

3. Subvenționarea tehnologiei asistive pentru persoanele cu dizabilități

Tehnologia asistivă este esențială pentru persoanele cu dizabilități, deoarece le poate îmbunătăți calitatea vieții și le poate oferi oportunități de a participa activ în societate. Cu toate acestea, accesul la tehnologia asistivă rămâne limitat din cauza costurilor foarte ridicate.

4. Accesibilizarea spațiului fizic și informațional

Accesibilizarea este un element crucial pentru a permite persoanelor cu dizabilități să participe pe deplin la viața socială, economică și culturală. Este necesar să se accelereze procesul de accesibilizare a mediului fizic, precum și al mediului digital. Aceasta va implica adaptarea infrastructurii, a clădirilor și site-urilor web pentru a fi accesibile pentru toate categoriile de persoane cu dizabilități.

După întâlnirea de astăzi, ANPDPD va analiza impactul bugetar în urma propunerilor făcute de CNDR.

CNDR va fundamenta solicitările legate de barierele în achiziția tehnologiei asistive, decontarea scutecelor pentru adulți, scutirea de TVA pentru dispozitivele medicale și tehnologia asistivă, implicarea organizațiilor în procesul de investiții în accesibilizare.

După parcurgerea acestor etape, va avea loc o nouă întâlnire de lucru cu aceiași participanți, informează CNDR.

Articolul Întâlnire de lucru privind problemele persoanelor cu dizabilități, la Palatul Victoria apare prima dată în Jurnal Social.

Guvenul a marcat și în acest an Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne (World Duchenne Awareness Day). În semn de solidaritate cu pacienţii diagnosticaţi cu această boală, Palatul Victoria a fost iluminat în roşu marţi, 7 septembrie, între orele 20.00 şi 24.00.

Potrivit unui comunicat al Guvernului, o afecţiune atât de gravă cum este distrofia musculară Duchenne, cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie, ridică o mulţime de probleme legate asistenţa medicală, dar şi de integrare socială şi acces la educaţie pentru copiii şi tinerii care suferă de această boală invalidantă şi incurabilă.

,,Este firesc să ne implicăm și să susținem orice inițiativă menită să atragă atenția asupra unor probleme concrete cu care se confruntă această categorie de pacienți, pentru care trebuie și vrem să găsim soluții. Suferința lor cu greu poate fi alinată, pentru că nu s-a descoperit încă niciun tratament eficient pentru distrofia Duchenne, dar putem fi alături de ei prin a-i sprijini să aibă o viață decentă și acces la terapiile specializate de care au nevoie, chiar și în această perioadă de pandemie”, a declarat premierul Florin Cîțu.

Distrofia musculară Duchenne este o afecţiune genetică rară, care afectează exclusiv subiecți de sex masculin și care se manifestă prin atrofierea treptată a tuturor mușchilor. Boala Duchenne este cea mai frecventă dintre distrofiile musculare și este cauzată de deficitul unei proteine numite distrofină, care le permite mușchilor să funcționeze correct. În unele cazuri, această maladie se manifestă încă din stadiul embrionar, în altele însă, ea se manifestă după vârsta de 3 sau 4 ani. După apariția primelor simptome, boala evoluează rapid. În jurul vârstei de 10 ani, copilul ar putea avea nevoie de ajutor la mers, iar la 12 ani, acesta își pierde capacitatea de a se deplasa și este imobilizat în scaunul rulant. În prezent, nu există niciun tratament care să ducă la vindecarea distrofiei musculare Duchenne.

La nivel mondial, unul din 3500 de nou născuţi este afectat de această boală extrem de severă, iar în România peste 600 de familii se luptă pentru ameliorarea calităţii vieţii celor dragi. 

,,Sunt peste 600 de familii afectate de cele mai grave forme de distrofie musculară la nivel naţional. Sunt peste 1.500 de familii afectate de alte tipuri de distrofie musculară la nivel naţional şi tot la nivel naţional nu avem niciun miolog, nu avem niciun serviciu de miologie şi nu avem nicio disciplină de miologie în spitalele din România. Urgenţa cea mai mare pentru noi sunt serviciile specializate şi managementul integrat al distrofiei musculare”, a explicat Izabela Tudorache, preşedinte Asociaţia Parent Project România.

Conform site-ului web al zilei de conștientizare, a fost selectată data de 7 septembrie (7/9), deoarece ea se referă la cei 79 de exoni ai genei distrofinei, proteina deficitară sau absentă în aceste tipuri de distrofie musculară. Tema din acest an este „Duchenne și creierul”, subliniind dificultățile de învățare și problemele comportamentale asociate uneori cu acest tip de distrofie musculară.

De fapt, septembrie a fost declarată Luna de Conștientizare a Distrofiei musculare de către Asociația de distrofie musculară (MDA), pentru a crește gradul de conștientizare a activității sale în ceea ce privește cercetarea, tratamentul și îngrijirea, precum și pentru a strânge fonduri.

Articolul Palatul Victoria, iluminat în roșu, cu ocazia Zilei Mondiale de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne apare prima dată în Jurnal Social.