Consiliul Național al Dizabilității din România și Alianța Națională pentru Boli Rare au înaintat premierului României, domnul Nicolae Ciucă, o petiție prin care solicită înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare. În prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.

Redăm integral conținutul documentului:

Către: Primul ministru al României, domnul Nicolae Ciucă

Referitor la înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară

Ținând cont de:

• Constituția României, Art. 34 (1) Dreptul la ocrotirea sănătății;
• Constituția României, Art. 50 Protecția persoanelor cu handicap;
• Legea 448/2006 (**republicată**) privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap*) , Art. 6 (a);
• Convenţia Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, Art. 25, Sănătatea;
• Strategia europeană privind drepturile persoanelor cu handicap (2021-2030);
• Strategia naţională privind drepturile persoanelor cu dizabilități „O Românie echitabilă”;
• Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR);
• Programul Operațional de Sănătate 2021- 2027;
• Elaborarea Strategiei Naționale de Sănătate 2022-2030;

Federația Consiliul Național al Dizabilității din România și Alianța Națională pentru Boli Rare solicită Guvernului României înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare. În prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.

Obiectul de activitate al unităţii să constituie patologia neuromusculară.

Având în vedere că în Operațiunea de importanță strategică 4: Creșterea capacității de îngrijire medicală a pacientului critic din Planul operațional al PNRR nu se regăsește patologia neuromusculară, retrimitem situația unui număr impresionant de pacienți din România.

Consiliul Național al Dizabilității din România și Asociația Distroficilor Muscular din România au făcut nenumărate demersuri pe lângă Ministerul Sănătății, Guvern și Parlament în vederea înființării unui astfel de centru, însă, în cele mai multe rânduri s-a motivat lipsa fondurilor. Considerăm că fondurile aferente Planului Național de Redresare și Reziliență constituie singura noastră șansă de a beneficia de tratamentul necesar într-un centru național.

Afecțiunile neuromusculare afectează deopotrivă copii, tineri, adulți, cu consecințe dezastruoase pe plan social și nu numai.

Din informațiile pe care le deținem din partea unor asociații reprezentative ale acestor pacienți, dar și din documentele Centrului de Patologie Neuro-Musculară ,,Dr. Radu HORIA” din Loc. Vâlcele, Jud. Covasna, centru care a fost desființat conform H.G , Nr. 489 / 2011, numărul acestor pacienți depășește 35.000 de cazuri.

Reforma în sănătate, începută atunci, nu a adus nimic bun în viaţa pacienţilor cu afecțiuni neuromusculare, dimpotrivă, situaţia adulților este dramatică, în condițiile în care în România nu există un centru, un spital pentru aceste afecțiuni.

Distrofiile neuromusculare sunt afecțiuni neurologice de mare complexitate și severitate, cu evoluție progresivă de-a lungul anilor, către invaliditate motorie și sistemică ireversibile. Din nefericire, fiind vorba doar de boli de etiologie genetică, până în prezent cele mai multe dintre ele nu au niciun fel de tratament.

În aceste condiții, dezvoltarea unui centru de îngrijire și neurorecuperare complexă este imperios necesară, având în vedere problemele medicale și sociale pe care le ridică această patologie și care implică pe lângă un personal medical de înaltă calificare și supraspecializare în acest domeniu al neurologiei și o echipă medicală – medici, asistenți medicali, personal de îngrijire, fiziokinetoterapeuți, psihologi și alții. De asemenea, pacienți care vor fi în studii clinice, ar putea fi monitorizați în centru, ceea ce ar putea facilita finanțări pentru centru de la diverse companii bio-farmaceutice care au/vor avea tratamente în studiu clinic.

Avem nevoie ca România să realizeze acest demers, în dorința de a se sincroniza cu restul țărilor membre din Uniunea Europeană, oferind acces pacienților cu boli neuromusculare la un astfel de centru specializat, fără de care nu putem vorbi de un management corespunzător al acestor patologii.

Un management corespunzător al bolii într-un astfel de centru ar putea duce la creșterea calității vieții acestor persoane și la îmbunătățirea stării lor de sănătate, ceea ce ar genera costuri reduse pentru Sistemul public de sănătate și o integrare socială, implicit o productivitate crescută a acestei categorii de persoane.

Cu stimă,

Articolul <strong>CNDR și Alianța Națională pentru Boli Rare solicit</strong><strong>ă </strong><strong>premierului Nicolae Ciucă înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară</strong><strong></strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Ministerul Sănătăţii anunţă că a realizat, conform graficului stabilit, primul jalon din cadrul Programului Naţional de Redresare şi Rezilienţă – componenta Sănătate, fiind vorba despre un document care stabileşte metodologia de înfiinţare şi avizare a centrelor comunitare integrate. Două sute de astfel de centre vor fi înfiinţate până în 2025.

,,Ministrul Sănătății, prof dr. Alexandru Rafila, a aprobat prin Ordin al ministrului Manualul centrelor comunitare integrate, care reprezintă jalonul M366 din PNRR și care a fost deja publicat în Monitorul Oficial. Manualul stabilește metodologia de înființare și avizare, precum și criteriile de prioritizare a centrelor comunitare integrate, indiferent de modul de finanțare al acestora”, se arată într-un comunicat al Ministerului Sănătății.

Potrivit sursei citate, documentul prevede înființarea a 200 centre comunitare integrate până în anul 2025 care vor asigura servicii medicale împreună cu servicii sociale și educaționale, în special pentru grupurile identificate aparținând populației vulnerabile preponderent din mediul rural.

Ministerul Sănătății a transmis că, în prezent, la nivel național își desfășoară activitatea 1822 asistenți medicali comunitari și 463 mediatori sanitari care furnizează servicii de asistență medicală comunitară pentru populația aparținând grupurilor vulnerabile, în special urmărirea gravidei și a copilului cu vârsta de 0-1 an, sau derularea campaniilor de vaccinare.

Articolul Ministerul Sănătății anunță înființarea a 200 centre comunitare integrate până în anul 2025 care vor asigura servicii medicale împreună cu servicii sociale și educaționale apare prima dată în Jurnal Social.

CursDeGuvernare a organizat, marți, 15 iunie 2021, între orele 15.00 – 17.30, conferința online ,,Un an de marș al digitalizării: Administrația – de la basic la nivelul următor”.

Lansate în 2013, Conferințele CursDeGuvernare se bazează pe temele puternice, puse pe agenda actorilor publici de redacția CursDeGuvernare, și pe abordarea lor în profunzime. În cadrul Conferințelor, sunt aduși  la masa dezbaterilor decidenții momentului din domeniul public, lideri ai industriilor și cei mai influenți experți din domeniile esențiale ale societății: economie și finanțe, capital autohton, capital unam, digitalizare și tehnologizare a societății, educație, sănătate, politică externă, agricultură, energie și mediu.

Evenimentul s-a axat pe găsirea modalităților de trecere de la digitalizarea basic la nivelul următor: cel al administrației digitalizate și al ecosistemului digital funcțional. Autorități și agenții oficiale implicate în desenarea și implementarea strategiei au dezbătut alături de companii de top din domeniul digital planurile de adecvare la viitor. Printre vorbitori s-au numărat: Ciprian Sergiu Teleman, ministru al cercetării, inovării și digitalizării, Octavian Oprea, vicepreședintele Autoritatății pentru Digitalizarea României (ADR), Dan Cîmpean, director general al Centrului Național de Răspuns la Incidente de Securitate Cibernetică – CERT-RO, Mirela Călugăreanu, președinte ANAF și alții.

,,Suntem înaintea unui șantier foarte important pentru România, atât pentru cetățeni, cât și pentru mediul de afaceri, cât și pentru administrația din România. Un șantier important, pentru că la finalul lui spațiul digital românesc va arăta cu totul și cu totul diferit, în sens bun. Vă prezint patru convingeri limitative pentru planurile pe care le avem în continuare: gândirea teritorială, adică nevoia, dorința de a avea lucrul tău, care a dus la acest spațiu insular pe care îl reprezintă mediul digital din România; reactivitatea, anume căutarea de soluții atunci când nevoia devine acută și nu gândirea proactivă care ar duce la conceperea unor soluții în tihnă, punând accent pe calitatea experienței utilizatorului, lucru care se obține prin consultarea celor care vor fi beneficiarii acelor aplicații; competitivitatea, și anume dorința de a avea ceva mai bun. Această convingere limitativă generează costuri foarte mari pentru administrație or acest lucru ar trebui înlocuit cu colaborativitatea, cu înțelegerea faptului că digitalizarea este un subiect transversal care privește întreaga societate, nu doar administrația, și atunci în conceperea arhitecturii trebuie implicați toți actorii afectați; opacitatea instituțională, modul în care administrația și-a conservat datele pe care le-a obținut în timp din interacțiunea cu cetățenii, mediul de afaceri sau alte categorii de date pe care le deține și care, o parte dintre ele, ar trebui să se întoarcă către societate, către terți, către diverse entități care din analiza lor să genereze politici publice mult mai coerente, bazate pe date și să ajungem să avem o guvernare bazată pe date”, a declarat ministrul cercetării inovării și digitalizării, Ciprian Sergiu Teleman.

Ministrul Ciprian Sergiu Teleman a precizat că Planul Naţional de Redresare şi Rezilienţă (PNRR) este în etapa de detaliere a costurilor cu echipe de experți de la Comisia Europeană, etapă care va fi încheiată în câteva luni, și apoi vor avea un acord final pe cele patru axe pe care ministerul le coordonează în privința digitalizării.

,,Între timp nu stăm degeaba, pentru că unele lucruri nu depind de banii din PNRR, cum ar fi îmbunătățirea și completarea legislației care să ne ajute să avem un spațiu digital corespunzător și, de asemenea, unele proiecte care sunt de mult așteptate. Există o echipă interinstituțională care lucrează la proiectul e-facturare. Sunt mulțumit de modul în care avansăm și promisiunea este că începând cu ianuarie 2022 România va avea un sistem de facturare electronică, funcțional cel puțin pe axa business-to-business”, a adăugat el.

Octavian Oprea, vicepreședintele Autoritatății pentru Digitalizarea României (ADR), a explicat că Guvernul, prin ADR și SGG, a adoptat politica publică de e-guvernare, care vine la pachet cu foaia de parcurs a transformării digitale a administrației în următorii 10 ani.

,,Am lucrat împreună cu instituțiile ale căror proiecte sunt prinse în această strategie, și România nu mai are nicio scuză dacă nu va performa în acest domeniu. Avem toate instrumentele, foarte important – avem și programe de finanțare europene care ne ajută să investim în acest proces de digitalizare. Avem obiective clare. ADR împreună cu SGG, sub înaltul patronaj al prim-ministrului, a înființat Comitetul Național de digitalizare și debirocratizare, care va inventaria toate serviciile publice din România și actele normative care guvernează aceste servicii. (…) Ca proiecte din strategia de dezvoltare digitală: un proiect fundamental este platforma software pentru identificare digitală, PSCID, care va oferi mecanisme sigure de identificare. Apoi,  Punctul de contact unic, prin intermediul căruia cetățenii vor interacționa cu autoritățile centrale și, ulterior, cu cele locale. Important este și proiectul MAI care va prinde viață începând cu 2 august: cartea electronică de identitate. Alte proiecte importante sunt cele în colaborare cu cu CNAS: dosarul electronic al pacientului și proiectul ATI, de monitorizare a paturilor din ATI”, a spus Octavian Oprea.

Potrivit sursei citate, alt proiect important este HUB de servicii la Ministerul Muncii, unul dintre cei mai mari depozitari de date din România, date cu care vor putea stabili politici publice în domeniul ocupării. Este vorba despre proiecte care vor revoluționa interacțiunea instituțiilor statului, dar și a statului cu cetățenii.

Octavian Oprea consideră că toate aceste proiecte au un obiectiv principal, acela de recăpătare a încrederii oamenilor în instituțiile publice, iar asta nu se poate face decât prin transparență, cum se întâmplă în orice țară civilizată.

Articolul Conferința online ,,Un an de marș al digitalizării: Administrația – de la basic la nivelul următor” apare prima dată în Jurnal Social.

Organizațiile societății civile din România salută deschiderea autorităților publice din România, și în special a Ministerului Investițiilor și Proiectelor Europene (MIPE) pentru folosirea expertizei societății civile în elaborarea planurilor de reformă și direcțiilor de investiții cuprinse în Planul Național de Redresare și Reziliență.

Într-un timp record, numeroase organizații ale societății civile din România s-au mobilizat pentru a contribui, în parteneriat cu ministerele de resort și prin dialog deschis cu Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene, cu propuneri de reforme structurale, bazate pe experiența de lucru la firul ierbii cu cetățenii și pe baza lucrului cu grupurile vulnerabile. Câteva zeci de fișe, vizând mai multe arii de reformă au făcut obiectul acestui lucru în parteneriat societate civilă – guvern. Am depus aceste eforturi pentru ca cele 30 de miliarde de EUR ce urmează să fie alocate României prin Planul Național de Redresare și Reziliență să ajungă nemijlocit la cetățenii României și la comunitățile vulnerabile din România. Tranziția către o economie a viitorului, digitală și sustenabilă, nu trebuie să lase pe nimeni în urmă, și PNRR oferă această șansă României.

Soluțiile și propunerile venite din partea societății civile au fost numeroase și au vizat arii de intervenție precum finanțarea sustenabilă a antreprenoriatului social; măsuri de asistență și sprijin în vederea incluziunii sociale a persoanelor din grupuri dezavantajate sau vulnerabile, inclusiv susținerea persoanelor aflate în vulnerabilitate locativă; dezvoltarea educației incluzive în școli; asigurarea accesului tuturor tinerilor din România la infrastructură și servicii de tineret, inclusiv prin promovarea voluntariatului și participării comunitare; transformarea universităților din România în spații verzi și digitalizate; implementarea transdisciplinară a educației media, educației civice și a educației juridice; creșterea calității și accesului la servicii de sănătate, inclusiv servicii de sănătate reproductivă și sexuală și asistență medicală comunitară; dezvoltarea regională în parteneriat cu societatea civilă a infrastructurii de economie circulară și reutilizare – reciclare de deșeuri; reforme structurale și implicarea societății civile în protejarea biodiversității, inclusiv a celei urbane, și în proiecte descentralizate în domeniul energiei regenerabile; digitalizarea sectoarelor culturale și creative și sprijinirea contribuției lor la dezvoltarea socială și economică; bugetare deschisă și participativă; proiectarea unei infrastructuri digitale strategice la nivel național, precum și dezvoltarea capacității organizațiilor societății civile și a infrastructurii civice în general.

Angajamentul societății civile reprezintă unul dintre pilonii esențiali ai democrației și bunei guvernări. Un total de peste 55,000 de organizații non-guvernamentale sunt active în România, angajând peste 100,000 de persoane, și contribuind peste 1,6% din PIB. Răspunsul societății civile din România la criza cauzată de Covid-19 a arătat că o colaborare strânsă între actorii non-guvernamentali, autorități publice și mediul de afaceri este esențială pentru întărirea rezilienței societății în ansamblu. Societatea civilă este un contribuitor puternic, asigurând mobilizare cetățenească și direcționare eficace a resurselor, nu doar în vreme de criză ci, mai ales, în vreme de construcție socio-economică. Creșterea sectorului în ultimii 30 de ani și contribuția sa esențială la apărarea valorilor europene, la susținerea grupurilor vulnerabile, copiilor și tinerilor, la protejarea mediului, la reforma sistemului educațional și a celui de sănătate au demonstrat faptul că societatea civilă este un partener critic în implementarea reformelor structurale de care România are atât de multă nevoie.

Reiterăm angajamentul organizațiilor societății civile din România de a fi un partener real de dialog și implementare a ariilor de reformă ce urmează să fie incluse în PNRR și ne exprimăm dorința de a contribui inclusiv la monitorizarea implementării PNRR. Sperăm ca varianta consolidată a planului să reflecte coerent direcțiile critice de intervenție susținute și de organizațiile societății civile. Nu în ultimul rând, solicităm implementarea prevederilor de transparență, în sensul publicării variantei draft consolidate a PNRR pentru dezbatere și consultare.

Emitent:

Organizațiile Societății Civile din Plenul Consiliului Economic și Social (CES): Asociația FAPTE, Asociația Festivalul de Film Transilvania, Fundația Civitas pentru Societatea Civilă Cluj, Uniunea Națională a Cooperației Meșteșugărești – UCECOM, Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale – FONSS, Consiliul Național al Dizabilității din România, Asociația Help Autism, Alianța Națională a Organizațiilor Studențești din România – ANOSR, Federația Consiliul Tineretului din România – CTR, Asociația Psihologilor din România – APR, Fundația Ashoka, Asociația SEXUL vs. BARZA, Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Copil – FONPC, Asociația Frends pentru Dezvoltare, Fundația Agenția de Dezvoltare Comunitară „Împreună”

Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile

Pentru detalii suplimentare: Corina Murafa (Membră în Biroul Executiv CES din partea societății civile), 0732130466, cmurafa@ashoka.org

Articolul ORGANIZAȚIILE SOCIETĂȚII CIVILE ADUC PROPUNERI ESENȚIALE DE REFORME PENTRU PLANUL NAȚIONAL DE REDRESARE ȘI REZILIENȚĂ apare prima dată în Jurnal Social.