Persoanele din grupuri vulnerabile care se confruntă cu suspiciunea unei boli genetice sau rare se pot înscrie, începând din această perioadă, într-un program național care facilitează accesul echitabil la testare genetică și genomică. Inițiativa este finanțată din fonduri europene și urmărește să reducă inegalitățile în accesul la diagnostic și la servicii medicale moderne.

Luni, 3 august 2026, prof. univ. dr. Maria Puiu, coordonator al Centrului de Medicină Genomică din cadrul Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG) și coordonator al proiectului, a anunțat lansarea etapei de recrutare prin intermediul platformei de preselecție.

„Facem un nou pas pentru a facilita accesul echitabil la diagnosticul genetic al persoanelor vulnerabile. Începând de astăzi, este disponibilă platforma de preselecție, prin intermediul căreia persoanele interesate pot verifica dacă îndeplinesc criteriile de eligibilitate pentru testarea genetică în cadrul proiectului”, a transmis prof. univ. dr. Maria Puiu.

Programul se adresează persoanelor din grupuri vulnerabile care au o boală rară, o boală genetică sau o afecțiune cu posibilă componentă genetică, inclusiv anumite forme de cancer. De asemenea, sunt eligibile persoanele care au în familie antecedente de boli rare, malformații congenitale, întârzieri de dezvoltare, dizabilitate intelectuală sau pierderi repetate de sarcină.

Coordonatorii proiectului îi încurajează și pe medicii care îngrijesc astfel de pacienți să îi informeze și să îi sprijine în procesul de înscriere.

Procesul de preselecție are rolul de a verifica eligibilitatea fiecărui caz, astfel încât serviciile de testare genetică să ajungă la persoanele care au cea mai mare nevoie de ele.

„Pentru mulți pacienți, drumul până la un răspuns clar înseamnă o adevărată odisee diagnostică, marcată de incertitudine și timp pierdut. Un diagnostic corect și obținut la timp poate schimba profund parcursul unui pacient și al familiei sale. Vă încurajăm să completați acest formular și să faceți acest prim pas”, a mai declarat prof. univ. dr. Maria Puiu.

Programul este finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027 și este implementat de Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București și mai multe spitale universitare: Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara, Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș, Spitalul Județean de Urgență Pitești, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sf. Ioan” Galați și Spitalul Clinic „Dr. C.I. Parhon” Iași.

Obiectivul proiectului este creșterea accesului populațiilor vulnerabile la servicii moderne de testare genetică, screening și consiliere, pentru depistarea precoce a bolilor genetice și rare, reducerea inegalităților teritoriale și sociale și integrarea medicinei genomice în sistemul de sănătate din România.

Până în august 2028, proiectul își propune să consilieze sau să informeze cel puțin 24.265 de persoane din grupuri vulnerabile și din regiuni defavorizate. Totodată, vor fi formați cel puțin 121 de specialiști, va fi dezvoltată o infrastructură modernă pentru testarea genetică, iar datele colectate vor contribui la dezvoltarea registrului național al bolilor rare.

Valoarea totală a proiectului este de 42 de milioane de lei, dintre care 41,2 milioane de lei reprezintă finanțare nerambursabilă.

Persoanele interesate își pot verifica eligibilitatea și se pot înscrie prin platforma de preselecție disponibilă la: https://genomica.gov.ro/preinscriere/.

Articolul Persoanele cu suspiciune de boli genetice sau rare se pot înscrie într-un program național de testare genetică gratuită apare prima dată în Jurnal Social.

Asociaţia INACO, un ONG ce reuneşte manageri, consultanţi, analişti şi experţi în domeniul economic, a înaintat o propunere Ministerului Educaţiei, Ministerului Fondurilor Europene, precum şi Administraţiei Prezi­denţiale şi Guvernului, pentru un parteneriat public-civic-şcoală pentru finan­ţarea unui proiect naţional educa­ţional, prin care elevii să aibă acces gratuit la educaţie digitală.

Într-o lume  în care schimbările sunt rapide, în care singura certitudine rămâne doar schimbarea însăși, învățarea nu mai poate rămâne liniară. Din acest motiv, INACO  propune o nouă experiență, de ,,învățare exponențială”, într-un Smart Lab, cu ajutorul celor mai noi tehnologii digitale, precum im­primante 3D, scanere 3D, laser 3D, creioane 3D, roboţi educaţionali multifunţionali, echipa­men­te de realitate virtuală, tablă interactivă, software-ul aferent noilor tehnologii, care să faciliteze dezvoltarea tehnicilor de învățare accelerată, interactivă, transdisciplinară și creativă. În plus, proiectul asigură un training pentru cadrele didactice, materiale consumabile pentru primul an de funcţionare şi mentenanţă pentru apa­ratura inteligentă pentru un an de zile.

,,Primul pas este să construim aceste SMART LAB-uri  în școli și să instruim profesorii să integreze noile tehnologii în procesul de învățare, pentru început câte un Smart Lab în fiecare județ al țării, la fel de necesare pentru alfabetizarea digitală și tehnologică, precum e azi alfabetizarea funcțională sau cum a fost laboratorul de fizică creat în școli după apariția becului lui Edison și a electricității”,  au precizat reprezentanții INACO.

Bugetul total pentru un astfel de laborator este estimat la aproximativ 100.000 euro.

„Pentru asigurarea unui Smart Lab în cele 40 de judeţe ale ţării estimăm o linie de finanţare necesară de aproximativ 4 milioane de euro. Un proiect similar am dezvoltat şi lansat la Măgurele Science Park şi la Colegiul Moisil, în acelaşi buget, şi dezvoltăm un proiect identic în judeţul Călăraşi“, au mai spus reprezentanţii ONG-ului.

De asemenea, INACO a publicat “Ghidul Meseriilor Viitorului” , în două ediții (2018, 2019), un proiect de succes, finanțat public-privat, bine primit de elevi, părinți și cadre didactice, preluat în outdoor-ul electronic bucureștean și de massmedia în peste 120 de articole și apariții publice radio-tv.  Acest ghid, descrie cu exemple practice mega-tendințele tehnologice actuale, pe înțelesul tinerilor de orice vârstă, al profesorilor și oricărui adult interesat de învățare pe tot parcursul vieții, și este liber accesibil on-line, atât în limba română, cât și în engleză.

Andreea Paul, președintele INACO, a subliniat că este important ca fiecare copil să aibă acces gratuit la educație digitală, încă din clasele primare, că este nevoie de implicarea profesorilor, de autoritățile publice locale care sunt chemate să se implice în finanțarea acestor investiții în propriile lor comunități, de companiile active tehnologic care să vină voluntari în școală, de părinți, de toate ONG-urile active în domeniul educațional.

De asemenea,  este important ca aceste patru proiecte pilot, care fac școala mai atractivă, mai inspirațională și mai pasionantă pentru copii, să devină un proiect național de modernizare a școlilor din România, cu un curriculum inovativ, adaptat la nevoile generațiilor actuale și viitoare.

„Am avut discuţii cu Ministerul Educaţiei pentru introducerea educaţiei digitale încă din clasele primare, cu inspec­toratele şcolare şi autorităţile pu­blice să sprijine crearea Smart Lab-urilor în şcoli. Fondurile euro­pene ar putea fi o sursă de finan­ţare viabilă. E nevoie de schimbare şi de sus în jos. Nu vom renunţa la dialogul cu autorităţile publice centrale pe care continuăm să le chemăm să se implice“, a spus Andreea Paul.

Preşedintele INACO a evidențiat că decalajele digitale ale României stagnează comparativ cu media ţările membre ale Uniunii Europene, în timp ce economiile central şi est-europene avansează.

„Convergenţa digitală presupune recuperarea decalajelor în alfabetizarea digitală a cetăţenilor, în utilizarea tehnologiilor digitale în comunicarea dintre indivizi şi instituţii, în producţie şi dezvoltarea societăţii în ansamblu, folosind sisteme electronice simplificate integrate. Aşadar, vorbim despre o transformare socială şi economică declanşată de adoptarea masivă a tehnologiilor digitale, pentru surprinderea căreia Uniunea Europeană a construit un indice numit DESI – Indicele Economiei şi Societăţii Digitale“, a delcarat Andreea Paul.

Un copil născut în România îşi atinge doar 60% din potenţialul de productivitate odată ajuns adult, conform raportului Băncii Mondiale, “Markets and People: Romania Country Economic Memorandum“.

„Resursa umană talentată care simte că nu îşi poate atinge potenţialul acasă pleacă din ţară sau se risipeşte. Să fie întâmplătoare poziţia noastră în topul ruşinii mondiale din perspectiva capacităţii de a ne reţine resursa umană talentată în ţară?“,  a afirmat preşedintele INACO.

Președintele INACO a concluzionat că, în topul 3% mondial, România se regăsește doar cu universitățile și sectorul IT, adică exact cu domeniile care au combinat inteligența cu tehnologia. Pentru a performa în decizia publică, deopotrivă în învățământ și economie, trebuie să combinăm inteligența, cu tehnologia și cu empatia socială pentru a nu lăsa niciun cetățean în urmă.

Articolul Asociaţia INACO le propune autorităţilor un program naţional, cu finanţare europeană şi naţională, prin care elevii să aibă acces gratuit la educaţie digitală apare prima dată în Jurnal Social.

Conform proiectului de act normativ, Programul național de diabet zaharat se va reorganiza în două subprograme distincte, unul destinat adulților cu diabet zaharat, altul destinat copiilor cu diabet zaharat tip 1. De asemenea, prin noile prevederi se asigură cadrul legislativ pentru acordarea, în cadrul acestui program, a dispozitivelor medicale moderne: dispozitive pentru monitorizarea glicemică continuă și pompe cu insulină integrat cu dispozitive de monitorizare glicemică continuă în scopul asigurării unui tratament optim și a monitorizării evoluției bolii.
,,Practic, toți copiii cu diabet zaharat tip 1 vor avea acces la senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei, precum și la pompe de insulină prevăzute cu sistem integrat de monitorizare. Problematica copiilor cu diabet zaharat este una complexă. Noile măsuri pe care le luăm prin această modificare legislativă asigură limitarea evoluției bolii și apariției complicațiilor specifice diabetului zaharat dezechilibrat, insuficient controlat, precum și o îmbunătățire a calității vieții copiilor cu diabet zaharat tip 1”, a declarat Sorina Pintea, ministrul Sănătății.
Luni, 25 iunie 2018, la sediul Ministerului Finanțelor Publice, dl Eugen Teodorovici, ministrul Finanțelor împreună cu dna Sorina Pintea, ministrul Sănătății s-au întâlnit cu reprezentanți ai Societății Române de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice și ai Federației Asociațiilor Pacienților Diabetici pentru a identifica posibilitățile de finanțare a unor noi servicii medicale destinate copiilor diagnosticați cu diabet, în cadrul Programului național de diabet.
În urma discuțiilor, s-a stabilit necesitatea creării unui subprogram destinat tratamentului pentru diabetul juvenil, în cadrul Programului Național pentru Diabet Zaharat, informează Ministerul Sănătății printr-un comunicat.

Articolul Copiii cu diabet zaharat vor beneficia de un subprogram dedicat apare prima dată în Jurnal Social.