Fotografie din arhiva personală

Scăderea drastică a natalității demonstrează că, în România, creșterea și educarea unui copil sănătos presupun dificultăți descurajante. Când însă ești un părinte de copil cu dizabilități, cum este situația Mariei Vlăsceanu, atunci aceste dificultăți sunt atât de mari, încât pentru a le face față, trebuie să fii capabil de eroism. Fără nicio exagerare! Și, din păcate, fără un ajutor real din partea statului!

Teodora a venit pe lume, în urmă cu 11 ani, aducând multă bucurie umbrită de puțină tristețe, dar în fiecare clipă are parte de iubirea fără margini a mamei sale care, fără să se lase descurajată după ce a fost lăsată singură la greu, luptă cu încrâncenare pentru țelul normalizării vieții pe care i-a dăruit-o fiicei sale. Maria Vlăsceanu mai are două fete dintr-o primă căsatorie sfârșită tragic, prin moartea primului ei soț. Apoi, după o vreme, s-a recăsătorit cu tatăl Teodorei care, însă nu s-a dovedit demn de nobila misiune de a lupta pentru propriul copil defavorizat de destin și a ales să le părăsească.

Ce a urmat poate fi surprinzător pentru părinții copiilor fără cerințe speciale, nu însă și pentru cei ale căror vieți s-au schimbat dramatic din momentul în care au început să lupte cu dizabilitățile, cu „sistemul”, cu lipsa de înțelegere și de sprijin.

Recuperare exclusiv pe baza solidarității părinților de copii cu Sindrom Down

Maria și Teodora locuiesc în comuna Muereasca, situată la 13 kilometri de municipiul Râmnicu Vâlcea. Când fiica ei era de vârsta grădiniței, dar încă nu se putea ridica și merge din cauza bolii, Maria a căutat cu disperare soluții terapeutice salvatoare pentru puiul ei. Așa a aflat despre Societatea Românã Vojta, cu sediul în Sibiu, care oferă servicii de diagnostic și tratament, prin aplicarea principiului locomoției reflexe, descoperit și dezvoltat de prof. Dr. Vaclav Vojta, un reputat medic ceh ale cărui metode de recuperare, destinate mai cu seamă copiilor cu paralizii și alte tulburări neuromotorii, se aplică în lumea întreagă.

În lipsa preocupării statului român pentru înființarea unui astfel de centru, Teodora a avut totuși șansa să beneficieze de această terapie, grație unei asociații înființate de familia unei alte fetițe care s-a născut cu Sindrom Down. Dacă însă nu ar fi existat, copila Mariei nu ar mai fi mers – la propriu – și la grădiniță, și la școală. Este doar un exemplu printre nenumărate altele, care demonstrează că una dintre noile modificări ce vor fi aduse Legii 448/2006 pentru promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, modificare prin care statul se descarcă de obligația înființării și asigurării funcționării centrelor de recuperare pentru diferite tipuri de dizabilități (prin preconizata abrogare a literei c) din paragraful 1 al articolului 9 privind Secțiunea Sănătate și recuperare), va afecta dramatic copiii și persoanele adulte cu diferite tipuri de dizabilități. Organizațiile neguvernamentale pot suplini doar într-o măsură insuficientă ceea ce ar fi trebuit făcut deja în spiritul și litera c) a articolului din legea care stabilește efectiv soarta persoanelor cu dizabilități din România.

,,Pentru recuperarea Teodorei, în total, am stat trei ani la Sibiu. Niște părinți și oameni extraordinari au înființat pentru fiica lor această asociație care, la vremea aceea, ne-a facilitat efectuarea terapiei doctorului Vojta, dar și alte terapii specifice, prin programe gratuite. Ne-au primit cu brațele deschise și, în prima parte a șederii noastre la Sibiu, ne-au pus la dispoziție o garsonieră pentru care plăteam doar utilitățile. Singura condiție a fost să urmăm cu consecvență procedurile terapeutice, iar rezultatele au început să apară, atât pe locomotor, cât și pe cogniție. La un moment dat, am înscris-o pe Teodora la grădiniță acolo la Sibiu, pentru că, spre imensa mea bucurie, la vârsta de patru ani, ca rezultat al terapiei, a început să meargă. A urmat o vacanță acasă la Vâlcea, și apoi ne-am întors la Sibiu pentru a continua, și terapia, și grădinița. A doua oară, pentru că se ocupase garsoniera de către o altă familie venită cu copilul la terapie, am fost nevoită să închiriez o locuință. La finalul anului școlar, ne-am întors din nou acasă, pentru că se agravase starea tatălui meu, și el foarte bolnav, iar Teodora se recuperase nesperat de mult”,  povestește Maria.  

Fotografie din arhiva personală

Părinți coalizați împotriva unui biet copil și așa pedepsit de soartă pe nedrept

După ce și-a pierdut tatăl, mama Teodorei a mai avut de înfruntat o încercare grea, pentru că viața unui părinte singur de copil cu dizabilități seamană mult cu navigarea pe o mare învolburată de furtună. Pentru corectarea unei malformații cardiace, la vârsta de șapte ani, Teodora a fost operată la Institutul de boli cardiovasculare de la Tg. Mureș. Din fericire, cu succes.

,,După ce am trecut și peste asta, mi-am propus să o duc la o școală de masă. Eram încrezătoare pentru că ni se tot repetă că pentru egalitate de șanse, și copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală. Am înscris-o dar, după doar o lună, realitatea din spatele acelui mesaj de interes public, de fapt, doar un slogan, m-a obligat să o retrag. Ni s-a promis programă adaptată nivelului Teodorei, dar nici vorbă de așa ceva. Apoi, ceilalți părinți s-au coalizat împotriva fiicei mele. Eram dispusă să stau cu ea în bancă la toate orele și să o ajut, însă nu a acceptat. Prin urmare, lămurită cum e cu egalitatea de șanse, am mers la școala specială. Pe atunci, în 2019, aceasta funcționa chiar în Râmnicu Vâlcea, într-un sediu al Primăriei și era finanțată de Consiliul Județean. Spre ghinionul nostru, Primăria cerea restituirea clădirii, așa că ne-am trezit în mijlocul unei situații complicate, care m-a necăjit tare, pentru că acolo Teodora era în sfârșit fericită, se simțea foarte bine cu noii ei colegi, cu cadrele didactice. În vederea eliberării clădirii, se punea problema transferării copiilor la școala special[ din orașul Băbeni, situat la 21 de kilometri de Râmnicu Vâlcea, sau la Copăcelu, într-o clădire tot a Primăriei, clădire care nu îndeplinea condițiile necesare funcționării activităților de învățământ special. Directorul de atunci al acestei școli ne-a sugerat celor care aveam de făcut naveta pe distanțe foarte mari, să acceptăm ca în cursul săptămânii, să ne lăsăm copiii în internatul unității. Pentru că nu am acceptat, ne-a acuzat pe noi, părinții, că  nu vrem  să renunțăm la indemnizații, ignorând ce eforturi eram dispuși să facem, cât ne costa numai transportul nostru și că, în realitate, voiam doar să fim aproape de copiii noștri pentru că cine-i îngrijește și-i ocrotește mai bine decât noi? De nevoie, am făcut demersuri peste demersuri, am fost în audiență la președintele Consiliului Județului și așa m-am trezit propusă de părinții celorlalți copii ca reprezentant al lor”, a continuat interlocutoarea noastră.

Un sediu pentru școala specială ca o mărturie despre tragedia copiilor cu dizabilități

Maria Vlăsceanu ne-a mai spus că abia după trei ani de demersuri și insistențe, în vara acestui an, a fost acordat un alt sediu pentru mutarea școlii speciale din Râmnicu Vâlcea: „Clădirea repartizată este un fost centru de plasament pentru copii cu dizabilități. De fapt, vorba vine fost, pentru că procesul verbal de predare-primire s-a semnat târziu, cât încă acei copii nu fuseseră mutați. Ce am găsit în respectiva clădire este strigător la cer. Condițiile de cazare și de îngrijire a copiilor erau de domeniul inumanului. Când am preluat clădirea, am constatat că încăperile au geamuri sparte și  pereți plini de mucegai. Acoperișul era și el spart și apa de ploaie ajungea până la parter. Am aflat că și instalația electrică este defectă și că, în timpul unor ploi, mai mulți copii s-au electrocutat. Nimeni n-a avut însă curaj să ne spună și dacă au murit copii instituționalizați acolo. M-am tot întrebat dacă nu controla cineva condițiile de viață ale acelor biete suflete și de ce nu a făcut ceva pentru ele. Probabil că au fost controale, dar… Ce rost mai are să vorbim degeaba despre empatie? (…) Când ne-am dus la 1 septembrie, pentru că anul școlar urma să înceapă pe 5 septembrie, s-a nimerit să fie o zi ploioasă. La parter, erau formate bălți pe pardoseală și nu se putea intra. Drept urmare, Primăria ne-a mai acordat un răgaz și cursurile școlii speciale au început tot la vechea locație. Fostul centru de plasament a intrat în reparații și ni s-a promis că, în curând, școala specială din Rm.Vâlcea se va muta în sfârșit în clădirea parțial renovată”.

În ultima vreme, sub pretextul integrării în comunitate, se pune accent pe dezinstituționalizare, teoretic pentru a scăpa de chinuri persoanele cu dizabilități cazate și „îngrijite” în condiții inacceptabile, precum cele descrise mai sus. Doamna Vlăsceanu susține că așa s-a întamplat și cu unii dintre copiii cu dizabilități de la etajul doi al acelui centru: ,,I-am văzut rătăcind pe străzile din Râmnicu Vâlcea”. Această observație justifică următoarea întrebare: este mult mai ieftină dezinstituționalizarea decât renovarea și modernizarea clădirilor în care ar trebui să fie bine îngrijite aceste persoane cu dizabilități, copii și adulți? Renovare și modernizare care se puteau face în decursul a… trei decenii, astfel încât și centrele rezidențiale din România să asigure astăzi aceleași condiții de cazare și aceeași calitate a îngrijirilor, precum cele din Franța, Germania, Danemarca, Suedia, Norvegia (unde nu se desființează, pentru că sunt vitale pentru persoanele dependente de îngrijiri multidisciplinare acordate în regim permanent, îngrijiri care nu se pot acorda în regim ambulator), dar… Se poate argumenta afirmându-se că n-au existat suficienți bani pentru aceste reparații și modernizări, însă acum, când ar putea să fie finanțate din PNRR, se renunță la centre. Să fie oare rătăcitul pe străzi o formă de incluziune socială, care astăzi este intens promovată, ba chiar impusă prin lege, sub pretextul respectării Convenției pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități?

100 de kilometri zilnic pentru două ore în plus de învățământ special și terapie

Anul trecut, după ce Teodora a promovat în clasa a doua, împreună cu mama ei, a făcut zilnic naveta la Curtea de Argeș: ,,Pentru că exista riscul ca fiica mea și colegii săi să fie trimiși la Băbeni, întrucât la Râmnicu Vâlcea cursurile se țin doar până la ora 11, în timp ce la școala specială de la Curtea de Argeș programul este complet, între 8 și 15, cu terapie și cu tot ce trebuie, având în vedere că acolo se ocupă mult de copii, am ales să parcurgem zilnic, dus-întors, 70 de kilometri. La care se adaugă alți 26 de la Râmnic până la noi acasă”.

Imaginați-vă cât de greu este pentru mamă, dar mai ales pentru fiica sa să se scoale când încă n-au mijit zorile, pentru a face mai întâi naveta de la Muiereasca la Râmnicu Vâlcea, 13 kilometri, și de acolo să urce în alt autobuz, pentru încă 70 de kilometri dus-întors, adică aproape 100 de kilometri. Zilnic! Și tot acest efort supraomenesc este făcut pentru ca Teodora să aibă parte de o școlarizare cât mai bine adaptată nevoilor sale și care, din păcate, nu este accesibilă, așa cum ar trebui, cât mai aproape de casă. Pentru că, nu-i așa, copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală…

,,Un moment istoric pentru care suntem recunoscători Consiliului Național al Dizabilității”

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

„În această vară, actualul director al Centrului Școlar de Educație Incluzivă Băbeni, singura scoală specială din județul Vâlcea, în subordinea căreia se afla și școala din Rm.Vâlcea, o doamnă extrem de inimoasă și ambițioasă, împreună cu părinții, a reușit să obțină, prin Inspectoratul Școlar, un supliment de opt norme didactice. Veștile bune au continuat și încă la modul absolut nesperat. Ca urmare a recentei întâlniri de la Băile Olănești a persoanelor cu nevoi speciale din județul Vâlcea cu doamna Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității, precum și cu conducerea acestei federații, întâlnire la care s-au discutat dificultățile cu care ne confruntăm, Inspectoratul Școlar ne-a anunțat că au mai fost alocate încă 22 de norme didactice pentru școala specială din Râmnicu Vâlcea. Este un moment istoric pentru învățământul special de la noi din oraș. Simt bucuria părintelui care nici măcar n-a îndrăznit să viseze la așa ceva și suntem recunoscători CNDR-ului, Inspectoratului Școlar Vâlcea, precum și doamnei director. Copiii noștri vor putea beneficia la Râmnic de program complet cu profesori-educatori suficienți și se vor putea realiza și terapii în afara trunchiului comun. Acum îndrăznim chiar și să visăm la două unități de învațamânt special pentru cei 1300 de copii cu cerințe educaționale speciale și încadrare în grad de handicap din Vâlcea, și chiar la clase integrate în cadrul unităților scolare de învățământ de masă”, ne-a marturisit cu satisfacție mama Teodorei, care nu se zbate doar pentru fiica sa.

A vrut să ajute alți părinți, dar din nou a avut parte de singurătate

Pentru că este o persoană tenace și luptătoare, am mai întrebat-o pe Maria Vlăsceanu dacă activează sau dacă s-a gândit că și-ar avea un loc bine-meritat într-o organizație neguvernamentală în care ar putea face și mai mult și pentru alți copii cu dizabilități, dar răspunsul său ne-a descumpănit:

,,Am fost membru fondator al unei asemenea organizații, împreună cu mama unui copil cu autism. Făcusem rost de finanțare, înființasem un centru de zi, aveam planuri frumoase, dar când am constatat că părinții plăteau pentru servicii care nu erau acordate și că scopul urmărit de colega mea era unul pur financiar, am ales să mă retrag. Eu am vrut să ajut copii, precum Teodora și părinți aflați în situația mea, nu să fac bani pe seama lor și a unor finanțări… Prefer să nu vorbesc despre această experiență tristă”.

Se gândește cu spaimă la viitorul fiicei sale

În legătură cu modul în care își imaginează viitorul Teodorei, când nici ea nu va mai putea să-i fie sprijin, Maria Vlăsceanu mărturisește: ,,Am o strângere de inimă încercând să-mi imaginez acel viitor, pentru că nimic din ceea ce mă înconjoară nu-mi poate inspira optimism. Pentru că Teodora are capacitate de autoservire, sper să poată munci cumva ca să se poată întreține. Cum însă nu prea cred că societatea va evolua într-atât, încât fiica mea să fie acceptată pentru un job compatibil cu deficiențele ei, fiind crescută la țară, încerc să-i dezvolt deprinderi care să o ajute eventual să trăiască din cultivarea plantelor și creșterea animalelor. Astea sunt însă munci brute, solicitante fizic, și atunci poate că voi încerca să o învăț să devină gospodină profesionistă, capabilă, de exemplu, să lucreze în domeniul serviciilor de curățenie. Important este să reușesc să identific ceea ce ar vrea să facă din atracție pentru acea activitate. De asta și susțin că, în programele de studiu ale învățământului special, ar trebui să existe discipline vocaționale. Dacă pentru partea asta lucrativă cred ca s-ar găsi soluții, vorbind despre viitorul Teodorei, problematică mi se pare lipsa discernământului și implicit dependența ei de persoane bine intenționate, din păcate, atât de rare. Teodora are o vârstă mentală de cinci ani, dar evoluția copiilor cu Sindrom Down este imprevizibilă. Mulți, deși inițial au evoluții promițătoare, regresează și fac depresii, devin non-verbali, apatici, absenți, de regulă când ajung la adolescență. Or, în acest context, faptul că s-a dat o lege care consideră că, deși lipsiți de discernamânt, adulții cu dizabilități mentale pot semna documente, pot lua decizii extrem de importante pentru ei, pe mine mă înspăimantă. Timpul trece repede și Teodora va deveni adult. Cu atâta autonomie conferită de acea lege, care nu ține cont de gravitatea dizabilității, după ce nu voi mai fi alături de ea, lipsită de tutore, Teodora poate fi ademenită și <<asistată>> să devină soția cu acte în regulă a unui personaj rău intenționat care să profite de retardul ei mental, de exemplu un traficant de carne vie. Este îngrozitor sentimentul că noi, părinții, dedicați copiilor noștri cu dizabilități, suntem lăsați fără instrumente de ocrotire, mai ales pentru când nu vom mai fi în preajma lor ca să-i apărăm. Și dacă mi-am permis să fac aceste aprecieri este și pentru că tatăl meu a fost persoană cu handicap căruia, după ce s-a îmbolnăvit de vasculită, i-au fost amputate pe rând ambele picioare și a orbit, pentru că mama a suferit și a pierit și ea de cancer și pentru că fratele cel mic al mamei soacre, din cauza unui retard mental sever, nu a putut urma nicio formă de învățământ și ani și ani de zile, cei din sat l-au pus să le muncească prin grădini și prin ogrăzi, pentru ca apoi să nu-i plătească, el necunoscând valoarea banilor. Pentru că îmi era milă de el, am încercat să-l ajut să obțină pensie de invaliditate, dar când medicul de la comisie a văzut cum este și că nici să semneze nu poate, ne-a spus să revenim după ce va avea tutore. Am făcut demersurile necesare  și instanța a stabilit ca tutore pe sora lui, care chiar are grijă de el și acum, având și un venit, nu mai muncește ca un sclav prin sat în bătaia de joc a celorlalți. Are si un petec de pământ pe care nu i-l poate lua cineva rău intenționat, pentru că nu are drept de semnătură, iar tutorele are nevoie de încuviințarea judecătorului. A spune că acest om, protejat prin punere sub tutelă, este lipsit de autonomie în mod abuziv, nu cred că este corect. Acum însă, cu reforma asta, nu cred că ar mai fi fost posibil să fie protejat dacă tutela se acordă doar pe termen limitat și doar pentru anumite cazuri extrem de grave. Am deci motive să mă gândesc doar cu strângere de inimă și fără optimism la viitorul fiicei mele”. 

Drama profesională a aparținătorilor, amplificată de obligația angajatorilor de a plăti salariul întreg pentru part-time

Revenind la prezent, am întrebat-o pe doamna Vlăsceanu cum reușește să asigure subzistența familiei sale având ca venituri doar indemnizația de handicap a Teodorei și pe cea pentru asistent personal mai ales că, la un calcul simplu, doar cheltuielile de transport în căutarea unei educații și terapii cât mai bune pentru fiica ei epuizează mult prea puținii bani acordați de stat.

„Asta este jumătatea dramei aparținătorilor persoanelor cu dizabilități. Teoretic, și alții  pot îngriji copiii, frații, surorile noastre cu dizabilități și mă refer la prestatorii de astfel de servicii, plătite de stat sau de familiile care își permit, dar este o realitate incontestabilă aceea că nu li se dedică și nu-i îngrijește nimeni la fel cum o fac cei care-i iubesc și suferă alături de ei. Din acest motiv, mulți părinți, aparținători în general, adaugă la sacrificiile pe care le fac unul foarte mare, renunțarea la meserie, la profesie. Și asta-i afectează nu doar în plan material. În ceea ce mă privește, am încercat să-mi găsesc un job pentru cele patru ore în care Teodora este la școală, dar, din păcate, nu am găsit, iar acum, cu noua reglementare care obligă angajatorii să plătească normă întreagă pentru timp de lucru parțial, nici atât nu mai am vreo șansă să mă angajez. Cât despre nevoia unui venit care să fie măcar suficient, sigur că este… Păi, tot anul trecut am făcut naveta la Curtea de Argeș și, aflând despre decizia guvernanților de a deconta naveta școlarilor, am depus și noi cereri, dar n-am primit niciun leu. Măcar pentru Teodora să fi decontat, dacă nu și pentru mine, însoțitorul de care este dependentă. Din ce să plătească însoțitorii transportul școlarilor cu dizabilități și al lor?! Din acea indemnizație de 1500 de lei?! Da, știu, avem acele 12 călătorii gratuite… Puteau să includă în acea prevedere cu decontarea și elevii învățământului special! Ne descurcăm foarte greu, dar nu avem de ales, iar eu sunt dispusă la orice renunțări pentru copilul meu, deși nu asta este normalitatea!”, și-a exprimat amărăciunea amestecată cu frustrare încercata noastră interlocutoare.

,,Dependență, nevoi, marginalizare„

La finalul discuției, am întrebat-o pe domna Maria Vlăsceanu cum ar caracteriza succint condiția persoanelor cu dizabilități din România.

„Dacă ar fi să rezum în câteva cuvinte definitorii, acestea ar fi dependență, nevoi, marginalizare. Aș adăuga însă faptul că persoanele cu dizabilități nu sunt vinovate pentru că s-au născut așa sau pentru că o boală gravă ori un accident, care se poate întâmpla oricui, le-a provocat sechele considerate dezagreabile de către ceilalți, și ca atare nu merită să fie stigmatizate. Este demonstrat că, într-un mediu dominat de empatie, persoanele cu dizabilități pot să-și depășească neputințele, iar într-unul ostil, regresează din cauza respingerii, a disprețului și a lipsei de toleranță. Din păcate, nu cred că societatea noastră, care percepe persoanele cu dizabilitați ca pe o povară, își va schimba mentalitatea și atitudinea doar cu niște lozinci sau pe baza obligației legale”, a încheiat discuția noastră cu aceeași notă pesimistă Maria Vlăsceanu, unul dintre miile de părinți de persoane cu dizabilități, chinuiți și singuri.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

Pe această mamă capabilă de atâta devoțiune am cunoscut-o luna trecută la Olănești, în județul Vâlcea, unde a luat parte la o dezbatere organizată de Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Ability Hub, în cadrul uneia dintre activitățile Ability Club. Doamna Vlăsceanu s-a numărat printre cei 70 de participanți, persoane cu dizabilități și aparținători ai acestora, care au prezentat cele mai grave probleme cu care se confruntă.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Maria Vlăsceanu, mama unei fetițe cu Sindrom Down: ,,Copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală” – este doar un slogan</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Persoanele cu dizabilități vor putea beneficia anual de şase tichete valorice pentru terapie bazată pe sport, acordate la recomandarea medicului de familie sau a medicului specialist, potrivit unei propuneri legislative adoptate în unanimitate, marți, 6 septembrie 2022, de Senat, în calitate de primă Cameră sesizată.

Propunerea legislativă modifică Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. Așadar, în vederea asigurării asistenţei de recuperare/reabilitare, persoanele cu handicap au dreptul la șase tichete de valoare anual pentru terapia bazată pe sport, în funcţie de diagnosticul principal şi de fiecare dizabilitate.

Inițiatorii precizează că acest lucru este necesar pentru operaționalizarea unei prevederi deja existente în această Lege a drepturilor persoanelor cu handicap, respectiv cea care obligă autoritățile publice să dezvolte programe care să includă și să recunoască sportul ca mijloc de recuperare.

Contravaloarea tichetelor se stabileşte şi se actualizează anual prin Hotărâre a Guvernului şi se suportă integral din Fondul naţional unic de asigurări sociale de sănătate, prin Casa de asigurări de sănătate de care aparţine persoana cu dizbilități.

,,Tichetele se acordă la recomandarea medicului de familie ori a medicului specialist, pe baza planului de abilitare-reabilitare pentru copilul cu handicap, respectiv a planului individual de servicii al persoanei adulte cu handicap, conform Metodologiei de acordare, utilizare şi decontare a tichetelor aprobată, prin ordin comun al ministrului sănătăţii şi al ministrului muncii şi solidarităţii sociale, în termen de 120 de zile de la data intrării în vigoare a prezentei legi”, se arată în actul normativ.

Prevederile propunerii legislative ar urma să intre în vigoare din 2023.

Potrivit Autorității Naționale pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții, în anul 2021, numărul total al persoanelor cu dizabilități era de 856.069 persoane cu dizabilități în România. Dintre acestea, 98,04% se aflau în îngrijirea familiei, iar 1,96% (16.756 persoane) sunt instituționalizate. La sfârșitul anului trecut, a mai fost inițiat un proiect de lege, prin care aceste persoane să aibă mai multe beneficii din partea statului.

Printre măsurile propuse atunci de parlamentari se număra majorarea cuantumului indemnizației lunare la nivelul de 100% din valoarea indicatorului social de referință (ISR) pentru adulții cu dizabilitate gravă și 75% pentru cei cu dizabilitate accentuată. În plus, era introdusă indemnizația de handicap pentru adulții cu dizabilitate medie, la nivelul de 50% din ISR.

Articolul Persoanele cu dizabilități vor putea beneficia anual de şase tichete valorice pentru terapie bazată pe sport apare prima dată în Jurnal Social.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

Proiectul a început în data de 1 mai 2022, se derulează pe o perioadă de 3 luni, și se finalizează la 31 iulie 2022.

Valoarea totală a proiectului este de 50.000 EURO.

Scopul ajutorului umanitar acordat de CBM și EDF este de a se asigura că persoanele cu dizabilități și organizațiile reprezentative ale acestora sunt sprijinite pentru a oferi suport umanitar refugiaților din Ucraina, persoane cu dizabilități și familiile acestora.

„Consiliul Național al Dizabilității din România, ca urmare a implementării acestui proiect, susține acoperirea costurilor pentru nevoi de bază zilnice: hrană, apă, locuință, educație și siguranță ale persoanelor cu dizabilități și ale familiilor acestora, refugiate din Ucraina.

Organizațiile din România care găzduiesc persoane cu dizabilități și au nevoie de suportul nostru, sunt rugate să ne contacteze”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Date de contact:

Consiliul Național al Dizabilității din România

Website: www.fcndr.ro

Email: federatia_cndr@yahoo.com

Persoana de contact: Robert Stan, manager de proiect

Telefon: 0774909147

“Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliul Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități” apare prima dată în Jurnal Social.

Fundația Inimă de Copil din Galați anunță finalizarea cu succes a proiectului Emoții, culoare, senzații, echilibru și „ubuntu” pentru copiii cu dizabilități. Este vorba despre un proiect desfășurat în perioada iulie 2021 – februarie 2022 , în parteneriat cu Asociația Bună Ziua, Copii din România (Bârlad, județul Vaslui), finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Proiectul a venit în sprijinul a peste 50 de copii cu dizabilități și 50 de părinți/aparținători ai copiilor din județele Galați și Vaslui și din județele învecinate, din mediul rural și urban, pentru a acoperi nevoia de sprijin emoțional, suport, integrare socială a acestor copii și a familiilor acestora. Scopul proiectului a fost de a susține o viață mai sănătoasă, fizic și emoțional, îmbrățișând un concept de „ubuntu”*, atât pentru copiii cu dizabilități sau cu întârzieri în dezvoltare, cât și pentru părinții lor.

,,În cadrul proiectului, în centrele de recuperare ale celor doua organizații, am oferit pentru copiii din județele Galați și Vaslui sesiuni de terapii specifice de recuperare pentru copiii cu CES (terapii cognitiv-comportamentale, logopedie, terapie multi-senzorială, terapie ocupațională/ ludoterapie). Pentru acești copii și părinții lor, care au ocazii destul de puține de socializare și acceptare totală, am facilitat interacțiuni terapeutice în grupuri mici, în aer liber, dar și activități ghidate terapeutic copil-copil, copil-părinte, părinte-părinte. De asemenea, în cadrul proiectului Emoții, culoare, senzații, echilibru și „ubuntu” pentru copiii cu dizabilități, am avut bucuria să inaugurăm la ambele organizații câte o Grădină Senzorială în curtea centrelor de recuperare și am tipărit și distribuim în rândul părinților interesați și specialiștilor, din domeniul medical și educativ, o broșură care are scopul de a ajuta la identificarea cât mai timpurie a eventualele probleme care apar în dezvoltarea copiilor 0-7 ani”, a transmis Fundația Inimă de Copil, într-un comunicat de presă.

Potrivit sursei citate, rezultatele proiectului în cifre, în perioada iulie 2021 – februarie 2022, sunt: 2000+ ore de terapie, 109 evaluari de specialitate pentru peste 50 de copii cu CES provenind din 21 de localități din județele Galați și Vaslui, 19 dintre aceste localități fiind sate sau localități mici în care copiii nu aveau oportunități pentru terapie. 55 de parinți și bunici au beneficiat de suport alături de copii, de informații prețioase privind îngrijirea și recuperarea copiilor, susținere, în aproape 100 de sesiuni comune de lucru în terapie părinte-copil. 2 gradini senzoriale au fost amenajate de cele două organizații și o noua sală de terapie multi-senzorială pentru copiii din Bârlad, s-au făcut dotări ale centrelor cu numeroase echipamente, bunuri și consumabile pentru sălile de terapie, bunuri ce contribuie la sustenabilitate și de continuarea oferirii sesiunilor de terapie în cele mai bune condiții și acum, după încheierea proiectului. Cele 500 exemplare ale broșurii informative vor ajunge la părinți, cadre medicale și didactice care au nevoie de ele.

„Prin tot ceea ce s-a făcut în acest proiect am dorit să ajutăm copiii și părinții să atingă un echilibru mai bun în relația cu propriile emoții, senzații, să construiască relații de susținere și apropiere în familie și în rețeaua lor de sprijin. Din punct de vedere tehnic, proiectul s-a încheiat, însă toate aceste terapii și acest mod de a aborda problema întârzierii de dezvoltare a copiilor și nevoile lor vor continua.

Vlad este unul dintre copiii care a beneficiat de proiect, venind săptămânal pentru sesiunile de terapie dintr-un sat de la 40 de km de Galați, împreună cu bunica. Dacă nu ar fi considerat importante și utile aceste sesiuni, nu ar fi făcut familia lui acest efort ca timp și implicare”,  a declarat Anna Burtea, director general Fundația Inimă de Copil

Detalii despre acest proiect, precum și povești ale celor implicați în program puteți găsi pe pagina web a Fundației Inimă de Copil: https://inimadecopil.ro/v2.0/parteneriate/in-stare-de-bine/.

* Ubuntu – cuvânt din Africa de Sud, care înseamnă compasiune, umanitate și blândețe sufletească.

Despre Fundația Inimă de Copil

Inimă de Copil este cea mai mare organizație din regiune care administrează și implementează servicii sociale pentru copii și familii în nevoie, copii și tineri cu dizabilități și este recunoscută ca una dintre cele mai bune și eficiente organizații care furnizează servicii sociale. Inimă de Copil luptă de 24 de ani să ofere, prin educaţie, o șansă la un viitor mai bun copiilor vulnerabili și visează la o Românie în care, în mod firesc, oamenii fac bine celor aflați în dificultate. Pentru mai multe informații, accesați www.inimadecopil.ro

Articolul Proiectul Emoții, culoare, senzații, echilibru și „ubuntu” pentru copiii cu dizabilități, la final apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația CONIL organizează, în parteneriat cu Ministerul Sportului și Complex Cultural Sportiv Studențesc Tei,  Conferința Națională ,,Recuperarea și integrarea copiilor și tinerilor cu dizabilități prin sport”. Evenimentul are loc joi, 9 decembrie, ora 11, la Complex Cultural Sportiv Studențesc Tei din București, se arată într-un comunicat al Asociației CONIL.

Evenimentul este structurat pe principiul unei mese deschise, cu discuții panel, prezentări de caz și prezentări ale specialiștilor în ceea ce privește cazuistica în domeniu și se adresează atât profesioniștilor din domeniul educației și recuperării copiilor și tinerilor cu dizabilități, cât și profesioniștilor din zona sportului.

,,Ceea ce încercăm să facem prin această conferință este să aducem împreună organizațiile active în educația, recuperarea, îngrijirea, terapia și tratamentul copiilor cu dizabilități cu factori de decizie din zona sportului de masă și a sportului de performanță, cu factori de de decizie în plan legislativ și nu în ultimul rând cu societatea civilă și mediul de afaceri, în așa fel încât această conferință să constituie punctul de plecare pentru elaborarea unei strategii coerente pentru recuperarea si integrarea prin sport a copiilor și tinerilor cu dizabilități”, a declarat Adela Caragheorghe, președinte al Asociației CONIL.

La conferință și-au anunțat prezența Ministrul Sportului, domnul Eduard Carol Novak și reprezentantul guvernului, consilier al primului ministru, doamna Mădălina Turza.

,,Pe lângă problematica copiilor cu dizabilități, care este core targetul acestei conferințe, avem în plan abordarea unei tematici extinse, în legatură directă cu sportul paralimpic și modul în care această direcție poate fi integrată ca instrument de terapie și tratament pentru copiii cu dizabilități. De aceea, prezența oficialităților ne bucură și ne onorează, confirmând totodată direcția bună spre care se îndreaptă Asociația CONIL în ceea ce privește campaniile sale de advocacy. Căci acțiunea la care vă invităm este doar o parte componentă a unei campanii prin care încercăm, împreună cu partenerii noștri instituționali, să dezvoltăm sportul paralimpic pus în directă relaționare cu terapia și tratamentul copiilor cu dizabilități”, a  afirmat Irina Ismail, director executiv al Asociației CONIL

Asociația CONIL este o organizație non guvernamentală care de peste un deceniu se ocupă de educația, îngrijirea, terapia și tratamentul copiilor cu diferite dizabilități. Este singura asociație care a dezvoltat un sistem de educație inclusiv și un întreg ecosistem educațional pentru copii cu tulburări din spectrul autist, care este completat de terapie și tratament zilnice pentru mai mult de 300 de copii din centrele noastre de zi, grădinițele, școala primară și afterschool-urile de care ne ocupăm. Pentru mai multe informații intră pe www.conil.ro, trimite un email la office@conil.ro, sună la 0784 412 222 sau fă o vizită pe Strada Bascov 14-18, București.

Articolul ,,Recuperarea și integrarea copiilor și tinerilor cu dizabilități prin sport” apare prima dată în Jurnal Social.

Fundația Misericors și Fundația Inovații Sociale Regina Maria au inițiat proiectul ,,Trup pentru suflet”, care  își propune să vină în sprijinul persoanelor cu dizabilități locomotorii și neuromotorii. Acest proiect comun oferă servicii medicale de calitate la un preț redus sau fără costuri, dacă pacientul are un venit lunar mai mic de 1600 de lei.

Printre serviciile de recuperare medicală de care beneficiază persoanele cu dizabilități se numără servicii de kinetoterapie și electroterapie.

Pentru a beneficia de gratuitate, pacienții trebuie să prezinte o copie a certificatului medical din care reiese diagnosticul și un talon de pensie sau adeverință de salariu.

Serviciile de recuperare medicală se vor acorda în Cabinetul de Recuperare Sala Palatului. Cabinetul se află în Str. Ion Câmpineanu, nr. 23, Sector 1, București, Telefon: 0770 771 937.

Fundaţia Misericors – Trup pentru suflet este o organizaţie non-profit formată dintr-un grup de oameni sensibili la suferinţa, nevoile şi limitările materiale ale semenilor lor. Fundaţia este dedicată ajutării persoanelor cu dizabilităţi neuromotorii şi locomotorii cărora posibilităţile materiale nu le permit accesul la tratament.

,,Prin intermediul proiectelor și acțiunilor fundației, dorim să contribuim la formarea unei societăți mai bune, în care să fim aproape de semenii noștri, al căror drum prin această viață a fost marcat de întâmplări nefericite. Suntem alături de persoanele cu handicap ajutându-le să depășească barierele puse de starea de sănătate, prin oferirea de servicii medicale recuperatorii și prin construcția de rampe de acces”, declară reprezentanţii Fundaţiei Misericors – Trup pentru suflet.

Reprezentanţii Fundaţiei Misericors – Trup pentru suflet precizează că, printre proiectele lor de viitor se numără și construirea unui centru de excelență în România, în vederea diagnosticării și cercetării afecțiunilor neuromotorii și locomotorii, dar și de tratament al acestor afecțiuni.

,,Ne-am propus să ajutăm persoanele cu handicap să depășească barierele puse de starea de sănătate și de situația financiară și lucrăm în acest scop oferind servicii medicale de recuperare și stomatologice, precum și construind rampe de acces în diferite funcțiuni publice. În același timp, credem că unui om, mai ales celor care au trecut printr-o suferință fizică, nu-i suficient să-i ameliorezi starea de sănătate trupească, ci să-i oferi și alinare sufletească, arătându-i că există nădejde pe mai departe, că viața continuă și după accident”, mai spun reprezentanții Fundației Misericors – Trup pentru suflet.

Articolul Persoanele cu dizabilități locomotorii și neuromotorii pot beneficia de servicii medicale de calitate la un preț redus sau fără costuri apare prima dată în Jurnal Social.

Echipe de cercetători din întreaga lume lucrează intens pentru găsirea unui vaccin împotriva infecției cu coronavirus. O veste bună a fost lansată, miercuri, de către cercetătorii americani privind un posibil tratament pentru COVID-19

Studiile clinice arată că medicamentul antiviral Remdesivir accelerează recuperarea în cazul pacienților cu COVID-19 aflați în stare critică.

,,Pacienții spitalizați cu forme avansate de Covid-19 şi simptome pulmonare care au primit Remdesivir s-au recuperat mai rapid decât pacienţi în situaţii similare, care au primit un placebo, conform analizării preliminare asupra datelor, obţinute printr-un studiu clinic randomizat și controlat, efectuat pe 1.063 de pacienţi, iniţiat pe 21 februarie”, informează Institutele Naţionale de Sănătate din SUA (NIH).

Studiul clinic, denumit „Test pentru tratament adaptiv anti-Covid-19″, efectuat cu sprijinul Institutului Naţional pentru Alergii şi Boli Infecţioase (NIAID) din Statele Unite, este primul studiu clinic lansat în SUA pentru evaluarea unui tratament experimental pentru COVID-19.

Remdesivir este un medicament produs de compania Gilead Sciences din Statele Unite, pe care MIT (Massachusetts Institute of Technology) îl consideră potrivit pentru tratarea pandemiei, deoarece a dat rezultate pe testele efectuate pe șoareci infestați cu alți coronaviruși, SARS și MERS, fiind vorba despre o structură genetică asemănătoare cu a noului coronavirus. Este folosit în tratarea Ebola. Are avantajul că inhibă multiplicarea virusului care a cauzat pandemia și care a omorât în patru luni 120.000 de oameni din întreaga lume.

„Rezultatele preliminare indică faptul că pacienţii care au primit Remdesivir au avut o perioadă de recuperare mai rapidă cu 31% decât cei supuşi unei proceduri placebo. Mai exact, durata medie de recuperare a fost de 11 zile pentru pacienţii trataţi cu Remdesivir, comparativ cu 15 zile pentru cei care au primit placebo. De asemenea, rezultatele sugerează şi un beneficiu privind supravieţuirea, rata mortalităţii fiind de 8,0% în cazul grupului care a primit Remdesivir, faţă de 11,6% pentru grupul din procedura placebo”, au menționat Institutele Naţionale de Sănătate din SUA (NIH).

Aceste rezultate au fost lăudate de dr. Anthony Fauci, directorul Institutului Naţional pentru Alergii şi Boli Infecţioase (NIAID), ca fiind ,,extrem de semnificative”.

,,Datele arată că Remdesivir are un efect pozitiv clar, semnificativ, în diminuarea timpului de recuperare. Asta este foarte important”, a declarat Anthony Fauci în fața reporterilor de la Casa Albă, comparând momentul cu 1986, când oamenii de știință se chinuiau să găsească medicamente pentru HIV și nu obțineau rezultate.

,,Va fi standardul de tratare. Administrația Americană pentru Alimente și Medicamente (FDA) este în discuții cu Gilead pentru a găsi mecanisme de a-l pune la dispoziția pacienților cât mai repede posibil”, a a adăugat dr. Fauci

Interesul pentru Remdesivir a fost mare, deoarece, momentan, nu există tratamente sau vaccinuri preventive aprobate împotriva COVID-19, medicii fiind disperați să descopere ceva care ar putea modifica cursul bolii, ce atacă plămânii și, în cazurile grave poate duce la cedarea altor organe.

Unii cercetători au precizat că, deși noile date „oferă o scânteie de speranță”, este necesară o analiză științifică mai mare asupra eficacității medicamentului, deoarece trebuie comparate rezultatele cu alte studii care au arătat concluzii mixte.

Remdesivir, medicament care a eșuat ca tratament pentru Ebola, este folosit împotriva COVID-19, întrucât este conceput să dezactiveze mecanismul prin care anumite virusuri produc copii ale lor și distrug sistemul imunitar al gazdei.

110 flacoane din medicamentul injectabil (Remdesivir) au ajuns și în România, mai exact la Spitalul de Boli Infecțioase „Victor Babeș” din Timișoara, care a semnat un protocol pentru a se realiza ozonificarea sângelui la pacienții în stare critică.

Articolul Studiile clinice arată că medicamentul antiviral Remdesivir accelerează recuperarea pacienților cu forme grave de COVID-19 apare prima dată în Jurnal Social.

Frică. Îndoială. Anxietate. Insomnie. Spaime. Obsesii. Halucinații. Lipsa motivației. O scindare a minții și a sufletului. O viață sfâșiată ce pendulează între realitate și iluzie. Toate acestea se traduc prin schizofrenie – boala cu o mie de chipuri. Un monstru care își face culcuș în interiorul unui om și îi chinuie gândurile.

Schizofrenia este o tulburare pshică severă în care realitatea este interpretată eronat. Bolnavii pot auzi voci pe care ceilalți nu le aud sau văd lucrurile pe care ceilalți nu le văd. Ei pot sta ore întregi fără să se miște sau să vorbească. Schizofrenia afectează aproximativ 50 de milioane de persoane din întreaga lume (1% din populaţia lumii), iar aproape 3,7 milioane de persoane din Europa suferă de această boală. Aceasta interferează cu abilitatea unei persoane de a gândi în mod clar, de a gestiona emoțiile, de a lua decizii și de a relaționa cu ceilalți. Este o boală perfidă, întrucât se instalează subit, iar câmpul de luptă este mintea omului, un teren minat care cu greu poate fi cucerit. Nu este o boală doar a adulților, putând afecta chiar și copiii de minim 6 ani.

Până de curând, profesioniștii din domeniul medical credeau ca doar câțiva pacienți și-ar putea reveni în urma schizofreniei. Însă în prezent, un studiu norvegian aduce o veste bună pacienților cu schizofrenie, după ce mai mult de jumătate dintre participanți s-au recuperat parțial sau integral.

Studiul, realizat de Departamentul de Psihologie al Universității din Oslo, urmărește îndeaproape 30 de tineri diagnosticați cu schizofrenie, pe o perioadă de 10 ani. Acesta a arătat că, după patru ani de tratament, 55% dintre tineri au fost recuperați parțial sau complet, iar 10% dintre cei care sunt complet recuperați nu mai utilizează medicamente. Toți participanții incluși în studiu au fost recrutați, în termen de 5 luni de la internare sau de la începerea tratamentului ambulatoriu.

,,Faptul de a avea un procentaj ridicat care răspunde atât de bine tratamentului demonstrează că pacienții cu schizofrenie au un potențial mai mare de a obține rezultate bune decât au arătat cercetările anterioare”, a declarat profesor Anne-Kari Torgalsbøen, cercetător în cadrul Departamentului de Psihologie al Universității din Oslo.

Ea consideră că prea mult pesimism a fost asociat cu acest diagnostic.

,,Rezultatele acestui studiu oferă speranță nu doar pacienților și rudelor lor, dar, de asemenea, oferă inspirație specialiștilor care tratează tineri cu tulburări psihotice, a adăugat prof. Anne-Kari Torgalsbøen.

Noul studiu a arătat că amestecul de medicamente antipsihotice și programe de lucru susținute a contribuit la obținerea acestor rezultate pozitive.

O parte importantă a tratamentului o constituie faptul ca pacienții să aibă acces la informații: să primească informații despre diagnostic și despre ceea ce pot face ei înșiși și familia pentru a gestiona tulburarea psihică.

,,Este vorba despre tratament psihoeducațional, care, potrivit cercetării, oferă cele mai bune rezultate”, a spus Torgalsbøen.

Pacienții au participat, de asemenea, la discuții de grup, iar unii au primit terapie cognitivă. Terapia cognitivă este o metodă de de ultimă oră, care ajută pacienții să convertească ,,otrava” stărilor negative ale minții în ,,nectarul” stărilor tonice și pozitive. Această terapie, considerată ,,terapia gândurilor”, oferă modalități eficiente de a schimba felul în care pacienții se gândesc la propriile experiențe și psihoze.

Majoritatea participanților au primit tratament sistematic și regulat pe parcursul mai multor ani. Majoritatea au luat medicamente antipsihotice în perioada de monitorizare. Ei au primit, de asemenea, ajutor în găsirea unei vocații, la început, prin muncă susținută și apoi prin obținerea unui loc de muncă stabil.

Un participant la studiu a spus că ceea ce a a contribuit la eficența tratamentului a fost faptul că ,,a primit ajutor să se contruiască din nou”

Prof. Torgalsbøen a menționat că cercetarea a avut drept obiectiv studierea segmentului de participanți care s-au recuperat integral sau parțial. Unul dintre criteriile de recuperare completă este faptul că participanții au un loc de muncă stabil.

În plus, una dintre trăsăturile importante ce îi caracterizează pe cei care au devenit sănătoși este reziliența. Aceasta este o trăsătură psihologică care se referă la capacitatea unei persoane de a se adapta pozitiv în ciuda adversității – cum ar fi dobândirea unei boli psihice grave.

Studiul a avut succes datorită faptului că schizofrenia a fost tratată într-o fază incipentă. El nu a fost efectuat asupra persoanelor în vârstă care ar fi putut avea simptome pe termen lung. Acestă cercetare ar putea indica o nouă abordare în tratarea schizofreniei. Faptul ca schizofrnia nu este o boală incurabilă este un mesaj important.

Articolul Cercetătorii norvegieni oferă speranță pacienților cu schizofrenie – boala care își face culcușul în înteriorul sufletului și chinuie mintea apare prima dată în Jurnal Social.