Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a publicat, miercuri, 26 iulie 2023, noile ediții ale Listei de Medicamente Esențiale (LME) și ale Listei de Medicamente Esențiale pentru Copii (LMEc), care includ, printre altele, medicamente noi, importante pentru tratamentul sclerozei multiple, al cancerului, al bolilor infecțioase și al afecțiunilor cardiovasculare.

Potrivit unui comunicat al OMS, listele actualizate au ca scop facilitarea unui acces mai mare la medicamente inovatoare care prezintă beneficii clare și ar putea avea un impact deosebit asupra sănătății publice la nivel global, fără a pune în pericol bugetele de sănătate ale țărilor cu venituri mici și medii.

,,De peste 40 de ani, țările din întreaga lume s-au bazat pe Lista de medicamente esențiale a OMS ca pe un ghid definitiv, bazat pe dovezi, al celor mai importante medicamente pentru a obține cel mai mare impact asupra sănătății. Creșterea prețurilor și perturbările din lanțul de aprovizionare înseamnă că toate țările se confruntă acum cu probleme tot mai mari în asigurarea unui acces consecvent și echitabil la multe medicamente esențiale de calitate garantată. OMS se angajează să sprijine toate țările să depășească aceste obstacole pentru a crește accesul cu echitate,” a declarat dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, directorul general al OMS.

Pentru actualizarea din 2023, 85 de aplicații, cuprinzând peste o sută de medicamente și preparate farmaceutice, au fost luate în considerare de Comitetul de experți al OMS pentru selecția și utilizarea medicamentelor esențiale, în cadrul reuniunii de la Geneva din aprilie. Modificările recomandate duc numărul total de medicamente din LME și LMEc la 502 și, respectiv, 361.

Medicamente pentru scleroza multiplă (SM)

Scleroza multiplă este o boală cronică și debilitantă a sistemului nervos, care afectează aproximativ 2,8 milioane de persoane din întreaga lume. Până în prezent, niciun medicament pentru tratamentul acesteia nu a fost inclus în LME.

În 2023, trei medicamente care pot întârzia sau încetini progresia acesteia – cladribină, acetat de glatiramer și rituximab – sunt adăugate la LME, umplând un gol important, având în vedere povara mare a SM la nivel mondial.

Listarea acestor medicamente ca opțiuni de tratament pentru SM, cu diferite căi de administrare, prețuri diferite (cu disponibilitatea medicamentelor generice și a biosimilarelor) și diferite utilizări recomandate, are ca scop facilitarea accesului îmbunătățit la tratament pentru persoanele care trăiesc cu SM din întreaga lume. Decizia de a sprijini utilizarea off-label a rituximabului este susținută de dovezi solide privind eficacitatea și siguranța sa pentru această indicație. Această recomandare, care este în conformitate cu recomandările anterioare ale Comitetului de experți, ar putea duce la beneficii majore pentru sănătate la nivel mondial.

„Lista este un instrument important pentru realizarea unei acoperiri universale în domeniul sănătății, oferind îndrumări guvernelor, unităților medicale și furnizorilor cu privire la medicamentele care au cel mai important rol în ceea ce privește beneficiile pentru indivizi și comunități. LME include medicamente înscrise în baza unor dovezi solide privind siguranța și eficacitatea. Indicațiile aprobate în cadrul jurisdicțiilor naționale sau disponibilitatea alternativelor pe etichetă nu reprezintă un criteriu de decizie”, a spus dr. Benedikt Huttner, secretar LME al OMS.

Medicamente pentru afecțiunile cardiovasculare

Au fost adăugate, pentru prima dată, în LME, combinații cu doze fixe de medicamente multiple (denumite în mod obișnuit ,,polipilule”) pentru prevenirea bolilor inimii și ale vaselor de sânge, în special agenți de scădere a colesterolului cu unul sau mai mulți agenți de scădere a tensiunii arteriale, cu sau fără acid acetilsalicilic (aspirină).

Pe baza recomandărilor formulate de comitetele anterioare de experți ale LME, oamenii de știință din mai multe țări au efectuat studii de referință care confirmă beneficiile acestor combinații atât pentru prevenirea primară, cât și pentru prevenirea secundară a bolilor de inimă.

Medicamente pentru boli infecțioase

Noile medicamente enumerate pentru bolile infecțioase includ:

• ceftolozan + tazobactam, un antibiotic din grupul de „rezervă” eficient împotriva bacteriilor rezistente la mai multe medicamente, inclusiv a infecțiilor dificil de tratat cauzate de Pseudomonas aeruginosa, rezistent la carbapenem;
• pretomanid pentru tratamentul tuberculozei multidrog-rezistente sau rezistente la rifampicină;
• ravidasvir (a se utiliza în combinație cu sofosbuvir) pentru tratamentul infecției cronice cu virusul hepatitei C la adulți;
• anticorpi monoclonali pentru infecția cu virusul Ebola.

Medicamente pentru cancer

Au fost adăugate două noi tratamente pentru cancer: doxorubicină lipozomală peghilată pentru sarcomul Kaposi și pegfilgrastim pentru a stimula producția de globule albe și a reduce efectul toxic al unor medicamente împotriva cancerului asupra măduvei osoase.

Indicațiile pentru mai multe medicamente oncologice pentru copii, deja incluse în EMLc, au fost extinse pentru a include noi tipuri de cancere la copii (limfom anaplastic cu celule mari, histiocitoza cu celule Langerhans și limfomul Burkitt).

 În plus, cele care nu sunt recomandate pentru includere cuprind mai multe medicamente brevetate, cu prețuri ridicate, din cauza preocupărilor legate de accesibilitatea și fezabilitatea în mediile cu resurse reduse. Unele dintre acestea au fost evaluate și respinse în cadrul reuniunilor anterioare ale Comitetului – inhibitori ai punctului de control imun PD-1 / PD-L1 și osimertinib pentru cancerele pulmonare, precum și inhibitorii CDK4/6 pentru cancerul de sân.

Medicamente pentru alte afecțiuni

Diabet – listele actuale, pe lângă insulină, includ cartușe și stilouri injectoare preumplute, datorită avantajelor potențiale pe care le prezintă acestea pentru pacienți în comparație cu fiolele și seringile, în ceea ce privește ușurința în utilizare, o mai mare precizie a dozării și o mai bună aderență.

Afecțiuni neurologice și psihice – o revizuire cuprinzătoare a medicamentelor pentru sănătatea mintală și pentru tulburările de comportament a condus la actualizări ale LME și LMEc, pentru a asigura o aliniere puternică între listele model și recomandările din ghidurile OMS, inclusiv adăugarea a două medicamente noi – acamprosat și naltrexonă – pentru tratamentul tulburărilor legate de consumul de alcool.

Medicamente esențiale pentru copii – au fost efectuate actualizări ale formulărilor listate pentru peste 70 de medicamente din LMEc, pentru a se asigura că sunt incluse formele de dozare și concentrațiile adecvate pentru utilizarea la copiii cu vârsta de până la 12 ani. La LMEc  se adaugă alimentația terapeutică gata de utilizare pentru tratamentul malnutriției acute severe la sugari și copii cu vârsta de până la 5 ani.

Aplicații nerecomandate: Un total de 32 de aplicații nu au fost recomandate, printre care: agoniștii receptorilor peptidei-1 asemănătoare glucagonului pentru pierderea în greutate în obezitate, risdiplam pentru tratamentul atrofiei musculare spinale, donepezil pentru tratamentul demenței cauzate de boala Alzheimer, terapii cu celule CAR-T pentru limfom și fentanil transmucosal oral cu acțiune rapidă pentru durerea intensă provocată de cancer.

Detaliile complete despre recomandările Comitetului de experți care descriu completările, modificările și eliminarea medicamentelor și deciziile de a nu recomanda anumite formule sunt disponibile în rezumatul executiv aici:  https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/371291/WHO-MHP-HPS-EML-2023.01-eng.pdf

Articolul OMS a publicat noile liste de medicamente esențiale privind tratamentul sclerozei multiple, al cancerului, al bolilor infecțioase și al afecțiunilor cardiovasculare apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) din România organizează World MS Day 2022, campanie dedicată conștientizării Sclerozei Multiple, care va include o serie de evenimente desfășurate în format online și hibrid, anunță APAN România.

Aceste evenimente vor aduce împreună atât pacienții cu această afecțiune și aparținătorii lor, cât și profesioniștii din domeniul medical dedicat îngrijirii acestora.

,,Campania din acest an se va alinia la nivel internațional cu MSIF ,,Mă conectez. Ne conectăm” și, bineînțeles cu abordarea conferinței realizate în luna aprilie de EMSP (Platforma Europeană pentru Scleroză Multiplă), al cărei membru este APAN Romania, de a încuraja abordarea holistică și multidisciplinară pentru persoanele cu scleroza multiplă. După doi ani de pandemie, vom avea oportunitatea de a susține un eveniment live, în siguranță, cu scopul de a împărtăși informații și experiențe personalizate privind abordările integrative de gestionare a diagnosticului de SM, care să permită îmbunătățirea calității vieții”, au precizat reprezentanții APAN România.

Primul eveniment, APAN World MS Day, derulat în format hibrid, va avea loc sâmbătă, 28 mai 2022, la Hotel Ramada Plaza și online, prin Zoom, între orele 10:00-18:30, în care se vor aborda subiecte, precum recuperarea medicală, nutriția, abordarea holistică a persoanei cu scleroză multiplă, tratamentele inovatoare, suplimentele și vitaminizarea.

,,De asemenea, vom selecta pacienți pentru campania ,,Abordarea holistică și recuperarea începe acum!”, prin care vom încuraja recuperarea medicală cu pachete de psihoterapie, kinetoterapie, masaj, abordare multidisciplinară de recuperare. Bugetul campaniei la nivel național va fi de peste 10.000 Euro. Vom selecta persoane atât din online, cât și dintre cele prezente la eveniment”, au mai transmis reprezentanții APAN România.

Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este marcată, anual, la data de 30 mai. Potrivit datelor statistice din prezent, în lume sunt 2,8 milioane de pacienți cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion trăiesc în Europa.

Scleroza multiplă mai este cunoscută și ca ,,boala cu 1.000 de fețe”. Este o afecțiune neurologică și este a doua cauză de dizabilitate la tineri, în întreaga lume. 

Potrivit studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019, în țara noastră există aproximativ 9.000 de persoane afectate de scleroză multiplă, din care 70% sunt femei. Diagnosticarea se realizează la vârste cuprinse între 20 și 40 ani, ceea ce reprezintă cea mai des întâlnită invaliditate non-traumatică la adultul tânăr. 87% dintre persoanele cu scleroză multiplă dețin un certificat de handicap.

,,Consider că este important să ne uităm mai atent la abordarea holistică în scleroza multiplă și să decidem fiecare că este timpul să ne implicăm activ, alături de medic, în găsirea celor mai bune soluții personalizate. Gestionarea simptomelor este dificilă, însă putem găsi numeroase soluții integrative care să ne ajute. Avem nevoie de cât mai multe centre multidisciplinare care să pună persoana cu SM în centrul atenției. Nu este o afecțiune ușoară și contează foarte mult cum o privești și ce mesaje îți transmiți. Pentru mine a fost util să mă repoziționez cu ajutorul unui psihoterapeut și, ulterior, încurajez implicarea în APAN, unde poți ventila gândurile alături de cineva care sigur va înțelege prin ce treci și unde vei primi tot sprijinul de care ai nevoie. Cred cu tărie în faptul că “Nu conteaza ce ai sau cât ai, contează ce faci cu ce ai”. Avem SM, așa că hai să alegem să devenim proprii noștri supereroi și să facem tot ce ține de noi ca ziua de mâine să fie cel puțin la fel de bună”, spune Eduard Pletea, vicepresedinte APAN.

Înscrierile pentru participarea la evenimentul din 28 Mai (online și offline) se fac aici: https://forms.gle/gPbQfUuBnVM2Pqpb7.

Mai multe detalii pe pagina dedicată evenimentului: https://www.facebook.com/events/5476117022433361?ref=newsfeed.

Despre APAN România

APAN România este o organizație nonguvernamentală, apolitică și fără afiliere religioasă, fondată în anul 2016, care reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în România. Misiunea APAN este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.

Mai multe despre APAN România, aici: https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/

Articolul APAN World MS Day, primul eveniment din campania dedicată conștientizării Sclerozei Multiple apare prima dată în Jurnal Social.

Scleroza multiplă (SM) ar putea fi vindecată în următorul deceniu, potrivit cercetătorilor. O serie de descoperiri științifice i-au determinat pe experți să numească anul 2019 „cea mai semnificativă și interesantă perioadă” pe care au văzut-o vreodată în ceea ce privește tratarea acestei tulburări.

Oamenii de știință precizează că o serie de medicamente pentru pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă vor fi în fazele avansate ale studiilor clinice până în 2025.

La începutul acestui ani, cercetătorii de la Universitatea din Cambridge au descoperit o modalitate de a regenera mielina deteriorată în cazul persoanelor cu scleroză multiplă. Aceștia au administrat șoarecilor de laborator metformină, un medicament pentru scăderea glicemiei, timp de trei luni.

Mai târziu, ei au examinat mielina de la unii dintre nervii din creierul animalelor, iar rezultatatele descrise drept ,,spectaculoase” au arătat că mielina deteriorată a șoarecilor de laborator s-a refăcut aproape complet după tratamentul de trei săptămâni cu metformină, potrivit dailymail.co.uk.

De asemenea, o altă descoperire importantă a fost cea a unui tratament care ar putea proteja nervii de deteriorare. Aceasta include utilizarea medicamentelor deja aprobate pentru scăderea colesterolului, cunoscute sub numele de statine. În prezent, statinele sunt testate în cadrul celui mai mare studiu din lume pentru sceroză multiplă secundar progresivă.

Proiectul de 6 milioane de lire sterline, care este finanțat de Institutul Național de Sănătate (NHS) și Societatea SM, oferă speranța primului tratament eficient pentru pacienții cu scleroză multiplă progresivă secundară – o etapă avansată a bolii.

Aproximativ jumătate dintre pacienți cu SM dezvoltă scleroză multiplă preogrsivă secundară – forma agravantă a bolii – în termen de 15 până la 20 de ani.

În această fază a bolii nu există nicio ameliorare în declinul pacienților care își pierd progresiv funcția musculară și devin în timp din ce în ce mai incapabili de a avea o viață normală.

Datorită noilor decoperiri oamenii de știință speră ca în următorii zece ani scleroza multiplă să poată fi vindecată.

„Acum, pentru prima dată, comunitatea internațională de cercetare s-a reunit și este aliniată la ceea ce trebuie făcut pentru a stopa această boală și, cu o creștere semnificativă a investițiilor, am putea schimba cu adevărat viața oamenilor.SM este implacabilă, dureroasă și debilitantă, dar datorită cercetărilor care ne îmbunătățesc înțelegerea, acum suntem capabili să dezvoltăm strategii care abordează boala în moduri noi și diferite – inclusiv tratamente regenerative și neuroprotectoare ale mielinei – cu scopul final de a stopa SM “, a declarat profesorul Alan Thompson, neurolog consultant și președinte la International Progressive MS Alliance.

Scleroza multiplă este o boală autoimună care afectează sistemul nervos. Această afecțiune se caracterizează prin faptul că sistemul imunitar atacă în mod eronat teaca de mielină, un strat protector care acoperă fibrele nervoase din creier și din măduva spinării, ceea ce conduce la diverse tulburări neurologice, precum pierderea vederii și a echilibrului, amorțeala membrelor, oboseală, slăbiciune musculară etc.

Scleroza multiplă afectează 2,3 milioane de oameni în întreaga lume, aproximativ 700.000 de europeni, dintre care 96.000 se confruntă cu dizabilități majore cauzate de scleroza multiplă primar progresivă. Potrivit Asociației de Scleroză Multiplă din România, aproximativ 10.000 de persoane suferă de SM în România.

Boala este de două ori mai frecventă la femei decât la bărbați și de obicei, apare în jurul vârstei de 20 – 30 de ani. Cauzele sclerozei multiple sunt necunoscute.

Articolul Un nou tratament oferă speranțe pentru vindecarea bolnavilor de scleroză multiplă în următorul deceniu apare prima dată în Jurnal Social.

În data de 27 martie 2019, Administrația Americană pentru Alimente și Medicamente (FDA) a aprobat medicamentul Mayzent (siponimod) pentru adulții cu forme recurente de sleroză multiplă (SM), cu sindrom izolat clinic, boală recidivantă și progresivă secundară activă.

Scleroza multiplă este o boală inflamatorie și autoimună care afectează sistemul nervos central și periferic. SM se caracterizează prin faptul că sistemul imunitar atacă în mod eronat teaca de mielină, un strat protector care acoperă fibrele nervoase din creier și din măduva spinării. Sistemul imunitar direcționează celulele imune, numite celule T și celule B, în țesutul țintă, unde declanșează inflamația. Acest lucru cauzează deteriorarea tecii de mielină și, în cele din urmă, a celulelor nervoase. Această distrugere perturbă comunicarea dintre creier și alte părți ale corpului, conducând la diverse tulburări neurologice, cum ar fi: oboseală, amorțeală sau furnicături la nivelul feței, brațelor, picioarelor, slăbiciune musculară, pierderea echilibrului, vedere încețoșată, tulburări de vorbire etc. Primele simptome apar în intervalul de vârstă 20-40 de ani, mai frecvent la femei decât la bărbați.

Pentru majoritatea persoanelor, scleroza multiplă debutează cu un curs recurent-remisiv, în care episoadele de agravare (recăderi) a funcțiilor sunt urmate de perioade de recuperare (remisiuni). De-a lungul timpului, o anumită dizabilitate urmează independent de recăderi, iar aceasta se numește scleroză multiplă progresivă secundară sau SPMS.

Eficacitatea medicamentului siponimod a fost demonstrată în cadrul unui strudiu clinic realizat pe un număr de 1651 pacienți cu SPMS.

„Scleroza multiplă poate avea un impact profund asupra vieții unei persoane”, a declarat dr. Billy Dunn, directorul Diviziei de Produse Neurologice din cadrul Centrului FDA pentru Evaluarea și Cercetarea Medicamentelor. „Ne-am angajat să continuăm să lucrăm cu companii care au în curs de dezvoltare opțiuni de tratament suplimentare pentru pacienții cu scleroză multiplă”, a adăugat acesta.

Rezultatele au arătat că administrarea medicamentului Mayzent de două ori pe zi le-a îmbunătățit în mod semnificativ starea de sănătate, după o perioadă de trei luni, cu 21%, comparativ cu un placebo. În plus, noul medicament a prezentat o diferență considerabilă în ceea ce privește volumul creierului și numărul de recăderi. Siguranța și toleranța lui a fost comparabilă cu tratamente similare.

Rezultatele studiului au fost prezentate în cadrul Reuniunii anuale a Academiei Americane de Neurologie din 2017.
Cele mai frecvente efecte secundare raportate de pacienții cărora li s-a administrat Mayzent au inclus cefalee, hipertensiune arterială și probleme hepatice.

Conform FDA, medicamentul poate crește riscul de infecții, astfel încât pacienții trebuie să aibă analize complete de sânge făcute înainte de începerea tratamentului. Alte riscuri potențiale includ o afecțiune a ochiului numită edem macular, scăderi tranzitorii ale frecvenței cardiace, scăderea funcției pulmonare, hipertensiunea arterială și afectarea fătului la femeile gravide.

Noul medicament, dezvoltat de compania farmaceutică Novartis, costă aproximativ 88.000 de dolari pe an. În România, în medie, aceste tratamente ajung cu 2-3 ani mai târziu.

Articolul Un nou medicament pentru tratarea sclerozei multiple, aprobat în Statele Unite apare prima dată în Jurnal Social.

“Nu neapărat pentru publicare a fost sancţionată dumneaei de legea noastră vigilentă, ci pentru că s-a arătat aptă de muncă.

Tentativă de clarificare a aberaţiei

Într-o lume normală, invaliditatea, infirmitatea, handicapul, deficienţa şi dizabilitatea sunt unul şi acelaşi lucru. Omul aflat în această situaţie existenţială are, din cauza unui minus al fiinţei sale, propria libertate limitată mai mult sau mai puţin. Această definiţie conectată la libertatea individuală îmi aparţine, legea dă o definiţie mult mai rămuroasă, mai stufoasă, rădăcinoasă şi băşinoasă, cu bariere sociale, cu integrare socială cu, dracu s-o ia!

În România, dacă eşti orb, surd, fără picioare sau fără minte de mic ori din născare, nu eşti invalid, ci handicapat, deficient, sau cu dizabilitate. Infirm nu se foloseşte în legi. Dacă în urma unui accident sau a unei boli, îţi pierzi o funcţie din asta fundamentală a fiinţei tale în câmpul muncii, devii invalid. Aici sunt trei grade, primul fiiind cel mai grav: gradul 1, 2 şi 3. Primeşti o pensie când apare invaliditatea, mai mare la gradul 1, mai mică la 2, şi mai mică la 3. Dacă ai gradul 3, ai voie să te reîncadrezi în muncă cu o jumătate de normă, fără să pierzi pensia de invaliditate. Dar dacă te reîncadrezi în muncă cu gradul 1 sau 2, o pierzi deoarece câştigi un salariu.

Ei bine, când survine invaliditatea sau boala invalidantă, pe certificatul tău se scrie, potrivit legii, inapt de muncă. Nu se precizează de ce fel de muncă eşti inapt, ai devenit inapt şi gata! Deci, dacă eşti inginer, ai un accident de maşină, îţi pierzi picioarele, primeşti îndată o pensie de invaliditate. În fabrică să zicem că nu poţi să te mai întorci să lucrezi, dar în cercetare poţi. Trece un an, trec doi până când îţi revii psihic şi doreşti să te reangajezi, ba chiar reuşeşti să prinzi un post de cercetător. Pierzi biata pensie de invaliditate pentru că treci pe salariu. Ţi se consideră vechime însă anii lucraţi înainte, ceea ce e normal.

Numai că nu toţi invalizii se pot reîncadra în muncă. Trăiesc din pensia de invaliditate a cărei mărime diferă nu numai în funcţie de gradul 1, 2 sau 3, ci şi în funcţie de anii lucraţi până la ivirea invalidităţii. Ai lucrat în viaţă ca meteorolog, ca marinar, controlor de trafic aerian, stai acasă cu scleroza ta în plăci, abia te mişti, dar gândeşti la viaţa ta şi-ţi pui gândurile pe hârtie sub formă lirică… Ai muncit cu capul, dar erai inapt de muncă conform actelor, cum de ai îndrăznit să munceşti şi să iei un ban pe talentul şi necazul tău, care nu sunt forţă de muncă, după cum se crede. Ţi se retează pensia, suma echivalentă cu câştigul tău „ilicit” când nu ai fost atent şi te-ai dovedit apt.

Cineva pensionat pe temeiul sclerozei în plăci este inapt de o muncă presupunând forţă fizică, angajament muscular, dar este apt să fluiere, să lucreze la calculator sau să scrie. Un invalid vizual nu poate deveni fotograf, deşi cu aparatele de azi şi cu asistenţă, se poate şi asta, dar nu poate fi fotograf independent profesionist. Poate lucra însă bine merci ca telefonist, ca tipograf braille după ce învaţă alfabetul, ca corector în tipografia braille, ca consilier în meseria pentru care se pregătise, ca supervizor al calităţii emisiunilor radio, ca degustător de vinuri şi evaluaator de parfumuri.

Avem infracţiunea de Creaţie Literară pentru care doamna al cărei nume vă rog să-l aflaţi, a fost sancţionată cu suspendarea pensiei pe o lună. Pe lângă această pensie, dumneaei mai are o Suma Fixă, aşa se numeşte, 80% din punctul de pensie ca indemnizaţie de invaliditate. I se va suspenda şi aceasta, fiindcă nu şi-a respectat invaliditatea, mai precis incapacitatea de muncă declarată în hîrtii de către autorităţi, compunând un volum dde poeme.

Cer tuturor scriitorilor să protesteze vehement! Le cer şi celorlalţi artişti din alte arii, cer acelaşi lucru tuturor spiritelor lucide şi demne din această ţară.
Merită un premiu această doamnă!” – scrie pe un cont de socializare RADU SERGIU RUBA, SCRIITOR NEVĂZĂTOR, ORB DACĂ PREFERAŢI (n.a).

Ministerul Muncii și Justiției Sociale a făcut următoarele precizări referitoare la cazul doamnei Ioana Laura Florescu, reflectat în mass-media și în mediul online:

Potrivit Legii nr. 263/2010 privind sistemul public de pensii, cumulul pensiei de invaliditate gradul II – caracterizată prin pierderea totală a capacității de muncă, cu păstrarea capacității de autoîngrijire – cu venituri de natură profesională nu este permis și conduce la suspendarea plății pensiei pe perioada cumulului și la recuperarea drepturilor încasate necuvenit.

Această interdicție cu privire la veniturile realizate din drepturi de autor a fost introdusă prin dispozițiile Legii nr.263/2010.

Pentru eliminarea acestor incompatibilități se suprapun, periodic, bazele de date de la ANAF cu cele ale CNPP, măsură dispusă și de controalele anuale ale Curții de Conturi.

În cazul doamnei Ioana Laura FLORESCU, ANAF a înregistrat realizarea de venituri din drepturi de autor în luna iunie 2017. Pe baza comunicărilor ANAF din luna iulie 2017, Casa județeană de pensii Suceava a fost nevoită să aplice prevederile legale în vigoare, ceea ce a condus la suspendarea plății pensiei pe luna iunie 2017 și înregistrarea unui debit în valoare de 520 lei, debit care va fi recuperat eșalonat de la pensionară, potrivit legii.

Menționăm că, din punct de vedere al deciziei medicale de încadrare în grad de invaliditate, doamna FLORESCU are termen de revizuire în martie 2018, valabilitatea acesteia – prin care s-a menținut gradul II de invaliditate – fiind de 2 ani (martie 2016-martie 2018).

Subliniem faptul că, în aplicarea prevederilor legale, funcționarii caselor teritoriale de pensii au identificat astfel de situații în care pensionarii de invliditate realizau, ocazional, venituri din drepturi de autor sau drepturi conexe, situații care îi făceau incompatibili cu calitatea de pensionari de invaliditate, motiv pentru care – în proiectul noii legi a pensiilor – se propune eliminarea interdicției privind cumulul pensiei de invaliditate cu venituri de natură profesională.

În acest moment, însă, casa județeană de pensii nu poate adopta o altă decizie, doamna FLORESCU având posibilitatea contestării în instanță a deciziei de debit, în termen de 15 zile de la comunicarea acestei decizii.

Mentionam ca prestatia sociala pentru handicap nu a fost afectata in cazul doamnei mentionate, intre incasarea acesteia si dreptul de a realiza venituri neexistand nicio interdictie.

Articolul MMJS face precizări referitoare la cazul tinerei căreia i-a fost sistată pensia de invaliditate după publicarea unei cărți de poezii apare prima dată în Jurnal Social.

Cercetătorii au descoperit un tratament pentru scleroză multiplă, care ,,resetează” sistemul imunitar şi poate ,,îngheţa” avansarea bolii.
Un studiu al celor de la Imperial College din Londra arată că 46% dintre pacienţii care au fost supuşi acestui tratament nu au suferit vreo agravare a condiţiei lor timp de 5 ani.

Acest tratament le-ar putea da speranţă celor aproximativ 100.000 de oameni din Marea Britanie (și din întreaga lume n.r.) care suferă de scleroză multiplă – boală care încă nu are leac.

Scleroza multiplă este cauzată de funcţionarea defectuoasă a celulelor sistemului imunitar care în mod eronat atacă centrii nervoşi din creier şi din măduva spinării, iar urmările sunt devastatoare – probleme de mişcare, de văz, de echilibru şi de vorbire.

,,Anterior ştiam că acest tratament reporneşte sau resetează sistemul imunitar – şi asta implică riscuri – dar nu am ştiut cât de mult durează beneficiile,” a declarat Paolo Muraro, autorul principal al studiului.

,,Este cel mai mare studiu pe termen lung, de monitorizare a acestei proceduri, prin care am demonstrat că putem ,,îngheţa” boala unui pacient şi o putem opri să devină mai gravă, pe o durată de 5 ani. “

Tratamentul implică chimioterapie agresivă şi prezintă riscuri însemnate – opt dintre cei 281 pacienţi care au făcut acest tratament au murit în primele zile.

Tratamentul, care constă în transplantul de celule stem hematopoietice autologe (AHSCT), a fost administrat pacienţilor cu forme avansate de scleroză multiplă, care nu au răspuns la alte medicamente.

Studiul, publicat în revista JAMA Neurology, a utilizat chimioterapie pentru a opri sistemul imunitar pentru o perioadă scurtă de timp, ceea ce poate duce la un grad mai mare de infecţie.

Acest tratament acţionează prin distrugerea celulelor imunitare responsabile pentru atacarea sistemului nervos.
Pacienţilor li s-a administrat un medicament care să stimuleze celulele stem să migreze din măduva spinării în fluxul sanguin. Le-a fost apoi administrată chimioterapie în doze mari pentru a distruge toate celulele imunitare înainte ca propriile celule stem ale pacientului să fie repuse în organism şi pentru a ,,reseta” sistemul imunitar.

Traducere: Lavinia Elena Niculicea

Sursa…

Articolul Cercetătorii britanici au descoperit un tratament care poate încetini evoluţia sclerozei multiple apare prima dată în Jurnal Social.

31 mai 2017, ultima miercuri din luna mai, marcăm Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune împreună cu Asociația de Scleroză Multiplă București, Asociația Învingătorii Sclerozei Mutiple și Asociația de Scleroză Multiplă din România și-au unit forțele pentru a organiza mai multe evenimente în sprijinul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă: exercitii de kinetoterapie, flash mob, conferință cu pacienții, etc.

Flash Mobul este filmat si disponibil pe pagina de Facebook: APAARO

Scleroza multiplă este o afecțiune autoimună, cronică, progresivă a sistemului nervos central care cauzează inflamație și degenerare neurologică. Sunt diagnosticate cu scleroză multiplă aproximativ 2.500.000 de persoane în întreaga lume, cca. 400.000 de europeni și peste 10.000 de romani iar boala afectează, în majoritatea cazurilor, persoanele adulte tinere. În Europa, scleroza multiplă este asociată cu costuri economice și sociale între 8,8 și 12,5 miliarde de euro anual.

Scleroza multiplă, în funcție de gravitate, are trei forme de manifestare:
—Sleroza multiplă recurent remisivă;
—Scleroza multiplă secundar progresivă;
—Scleroza multiplă primar progresivă.

Scleroza multiplă recurent remisivă se caracterizează prin episoade repetate de inflamație (pusee) urmate de perioade de remisiune a bolii. 85% dintre pacienți prezintă forma recurent remisivă dar în 10 ani, în cazul a 50% dintre ei boala se va agrava către forma secundar progresivă.

Tratamentele disponibile în România în acest moment controlează doar anumite manifestări ale formei recurent remisivă, chiar dacă la nivel European numărul acestor tratamente este mai mare cu o acoperire mai largă pentru această formă de boală. Pentru celelelalte forme de manifestare ale afecțiunii nu sunt terapii autorizate momentan nici în Romania, nici în Europa. O paletă mai largă de medicamente disponibile ar ajuta la un mai bun control al bolii în faza recurent remisivă, evitând astfel evoluția boli către formele mai grave, respectiv secundar și primar progresivă.

Printre simptomele sclerozei multiple putem enumera: deficite motorii ale membrelor care pot duce la paralizii grave și ireversibile, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simțurilor, oboseală cronică, diminuarea capacității de concentrare, a capacității de a vorbi și de a înghiți, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale și deteriorarea funcțiilor cognitive.

Controlul sclerozei multiple nu ar trebui să se limiteze doar la terapia medicamentoasă, este necesară o abordare multidisciplară si un program național care să includă pe lângă activități practice precum kinetoterapia și nevoile psiho-sociale ale pacienților și ale familiilor lor.

Pentru informații suplimentare, vă rugăm contactați:

Andreea Stoica, tel: 0737.902.953, email apaaro@gmail.com

Campanie realizată cu sprijinul:janssen; Roche; SONOFI GENZYME; YVES ROCHER
Referințe:
– http://www.elsevier.es/en-revista-neurologia-english-edition–495-articulo-use-primus-scale-assess-quality-S2173580813000904?redirectNew=true

—http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1524-4733.2010.00767.x/full

Articolul Scleroza Multiplă nu trebuie să fie o povară apare prima dată în Jurnal Social.