Autor: Anis Ali

Sindromul Down (cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism) este o  afecțiune genetică cromozomială, cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar. Ea se manifestă prin întârzieri fizice și mentale, de la forme ușoare până la severe.

Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este greu de estimat, în momentul nașterii, cum va evolua această boală în cazul unui pacient. Totuși, dacă un pacient cu sindrom Down are parte de o îngrijire adecvată, el poate duce o viață aproape normală.

Ce este și când a fost descoperit sindromul Down la nivel global?

Denumirea „Down” provine de la medicul englez  John Langdon Down, primul care a descris acest sindrom în anul 1866, cu aproape 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar să fie descoperit. În 1959, geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit și cauza apariției acestui sindrom: prezența unui cromozom 21 în plus, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal.

Această afecțiune a fost numită inițial sindromul mongoloid, deoarece ia forma rasei mongoloide (rasei caucaziene) și poartă o serie de trăsături distinctive ale acesteia până când a devenit unul dintre semnele distinctive ale sindromului.

Care sunt simptomele persoanelor cu sindrom Down?

Există multe caracteristici care se întâlnesc la persoanele cu acest sindrom, cum ar fi:

• Gât scurt;
• Fața rotundă și plată;
• Limba bombată;
• Ochi înclinați în sus;
• Părul este moale;
• Mâinile sunt scurte și mai late;
• Curbarea degetului mic, la ambele mâini pentru unele dintre ele;
• Urechea este mai jos decât în ​​mod normal;
• Sfârcurile sânilor distanțate;

De asemenea, la acești pacienți poate apărea un defect congenital al mușchiului inimii (o gaură în inimă), care afectează aproximativ 30% dintre persoanele cu sindrom Down. Unii dintre ei suferă și de o tulburare tiroidiană, iar alții sunt mai susceptibili de a dezvolta leucemie. Alte complicații care însoțesc sindromul Down sunt: problemele de auz (otită, surditate), de vedere (cataractă, glaucom, strabism), gastrointestinale, anemie, demență (adulții cu sindrom Down prezintă risc crescut de a dezvolta boala Alzheimer), obezitate, infecții urinare și respiratorii.

Totodată, persoanele cu sindrom Down au o problemă cu percepția și un IQ de aproximativ 50,  echivalentul unui copil de 8-9 ani.

Care este cauza apariței sindromului Down?

Acest sindrom apare ca urmare a unei probleme cromozomiale sau a unui dezechilibru în cromozomi. Este normal ca orice persoană să aibă 23 de perechi de cromozomi, dar în cazul copiilor cu sindrom Down, cromozomul nr.21 este o trisomie, adică trei , nu două. Prin urmare, se numește „Sindromul Down 21” sau „Trisomia 21”.

Sindromul Down este comun la copii?

Incidența acestui sindrom în rândul copiilor este de 1: 1000, ceea ce înseamnă că din fiecare mie de nașteri, un copil poate dezvolta sindromul Down. La nivel global, numărul celor cu sindrom Down este estimat la 40-50 de milioane. În anul 2006, în România existau peste 35.000 de astfel de persoane.

Care sunt factorii de risc pentru sindromul Down?

Există mai mulți factori de risc care cresc riscul de a avea un copil cu sindrom Down, cum ar fi:  

• Endogamia.
• Femei însărcinate în vârstă. Pentru cele care rămân însărcinate înainte de vârsta de 35 de ani, procentul de a avea un copil cu sindrom Down este de aproximativ 1:800, iar pentru cele care au conceput de la 35 până la vârsta de patruzeci de ani, raportul este de 1:214, iar după vârsta de 45 de ani, raportul devine 1:19.

Până în prezent, cercetările nu au arătat niciun factor de mediu care ar putea contribui la dezvoltarea afecțiunii. Cercetătorii din domeniul medical încă nu știu de ce uneori celulele se divid anormal și produc materialul genetic suplimentar care duce la apariția sindromului Down.

Poate fi depistat sindromul Down în timpul sarcinii?

Da, atunci când o femeie rămâne însărcinată, ea trebuie să fie supusă unor teste pentru a se asigura că copilul are sau nu sindromul, cum ar fi amniocenteza, care presupune luarea unei probe din lichidul amniotic (lichidul transparent care înconjoară fătul), pentru a descoperi problema, precum și ecografie cvadruplă (imagistică cvadruplă) care poate detecta malformațiile congenitale și poate ajuta la identificarea sindromului la făt.

Este ușor de identificat după naștere?

De îndată ce copilul se naște, semnele menționate mai sus apar și, prin urmare, este posibil să descoperiți cu ușurință  dacă acesta are sindromul.  De asemenea, printre semnele foarte proeminente se numără liniile palmei, astfel că orice persoană are două linii în palmă, dar în cazul unui copil cu Down, o linie este clar vizibilă, iar prin efectuarea unei analize cromozomiale este ușor de descoperit.

Cum se tratează sindromul Down?

Nu exista tratament împotriva sindromului Down. În schimb, există modalități prin care copilul poate fi ajutat sa aibă o viață aproape normală. Prin intermediul programelor speciale, copiii cu sindrom Down pot să-și dezvolte aptitudini sociale, motorii, cognitive si de comunicare.

Care sunt sfaturile recomandate părinților care au copii cu sindrom Down?

Un copil cu sindrom Down trebuie tratat firesc, cât mai normal. El nu are nevoie decât de o examinare periodică, pentru a i se verifica starea de sănătate, întrucât, în cele din urmă, el este un copil normal care trebuie să fie integrat în societate și să practice sport, să aibă abilități artistice și așa mai departe.

Articolul Sindromul Down: cauze, simptome, diagnosticare apare prima dată în Jurnal Social.

De Ziua Internațională a Sindromului Down, celebrată pe 21 martie, Special Olympics România lansează îndemnul: #FiiSocksy, poartă șosete desperecheate și ajută un Campion să ajungă la Jocurile Mondiale de Vară Special Olympics de la Berlin! Aceasta este provocarea din 2023 a Special Olympics România, pentru a celebra faptul că suntem diferiţi.

,,De ce șosete desperecheate? La microscop, cromozomii arată ca niște șosete colorate! Iar unii dintre noi au o „șosetă” în plus, așa cum este cazul celor cu sindrom Down. Pentru a sărbători abilitățile și potențialul persoanelor cu sindrom Down, Special Olympics România invită oamenii să posteze, începând de marți 21 martie, fotografii cu șosete desperecheate cât mai colorate pe conturile de social media, cu hashtag-urile #FiiSocksy, #sindromdown și #specialolympicsromania și să doneze orice sumă care începe cu 21 de lei (https://bit.ly/3JolsdB), pentru a trimite un campion la Jocurile Mondiale”, transmite Special Olympics România, într-un comunicat de presă.

,,În 2023, ne dorim să trimitem la Jocurile Mondiale Special Olympics de la Berlin 33 de sportivi care să concureze la nouă discipline sportive: tenis de masă unificat, tenis de câmp unificat, baschet unificat, bocce, înot, role, gimnastică, judo şi atletism. De aceea, vă invităm pe toți să sprijiniți campionii care reprezintă România la Berlin și să fiți parte din bucuria lor de a participa la o competiție internațională, de a fi aplaudați și de a străluci pe podium datorită abilităților lor extraordinare!”, a declarat Emilia Ispas, Director de Programe la Special Olympics România.

Special Olympics România derulează și o campanie de conștientizare a Sindromului Down în școlile partenere ale programului Școala Generației Unificate. Se vor alătura campaniei 90 de școli de masă din 18 județe, ai căror elevi vor purta în zilele de 21 și 22 martie șosete desperecheate, informează Special Olympics România.

O parte dintre sportivii Special Olympics (IQ < 70) se nasc cu sindromul Down, ceea ce înseamnă că efortul lor de a face sport este cu atât mai mare cu cât ei prind mai greu mișcările și indicațiile antrenorilor.

Și-au anunțat participarea în campanie, alături de Special Olympics România, mai mulți parteneri care și-au încurajat angajații să fie #Socksy: Ambasada SUA în România, Comitetul Olimpic și Sportiv Român (COSR), HERVIS SPORTS and Fashion, Clubul Sportiv al Armatei Steaua București, U-BT Cluj Napoca, Districtul Lions 124 România, Kantar, Yves Rocher, Romanian Diversity Chamber of Commerce, Kayak Champions, Fundația Motivation România, Editura Act și Politon, Institutul de Psihologie și Psihoterapie Adleriană (IPPA), comunitatea 321sport.

,,Fii următorul motiv de bucurie pentru BRAVI! Invită-i și pe alții să se alăture demersului de a premia un campion!”, mai transmite Special Olympics România.

Tema Zilei Internaționale a Sindromului Down, în 2023, este ,,Cu noi, nu pentru noi”  (,,With Us Not For Us”), aceasta fiind cheia unei abordări a dizabilităţii bazate pe drepturile omului, care susţine dreptul persoanelor cu sindrom Down de a fi tratate echitabil şi de a avea aceleaşi oportunităţi ca toţi ceilalţi, lucrând alături de ceilalţi pentru a-şi îmbunătăţi viaţa, potrivit www.worlddownsyndromeday.org/.

Conform Naţiunilor Unite, incidenţa sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuţi vii la nivel mondial. În fiecare an, între 3.000 şi 5.000 de copii se nasc cu această tulburare cromozomială.

Despre Sindromul Down

Sindromul Down este o condiție genetică determinată de prezența în organism a unui cromozom suplimentar. Această condiție influențează modul în care se dezvoltă și funcționează corpul. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizionomice aparte, un coeficient de inteligență scăzut și riscul de a dezvolta și alte probleme de sănătate.

Persoanele cu sindrom Down își pot dezvolta diferite abilități: răbdarea, meticulozitatea, determinarea.

Persoanele cu sindrom Down sunt oameni ca toți oamenii având calități și defecte. Aceștia sunt oameni minunați, afectuoși, cu personalități complexe, care aduc bucurie în viețile celor din jur.

Despre Fundaţia Special Olympics din România

Special Olympics este o mișcare globală care valorifică potențialul uman prin puterea transformatoare a sportului. Special Olympics ajută persoanele cu dizabilități intelectuale să fie acceptate și implicate ca membri activi ai comunităților din care fac parte, pentru a crea o societate respectată și incluzivă pentru noi toți. Folosind sportul drept catalizator, împreună cu programele colaterale de sănătate și educație, Special Olympics luptă împotriva pasivității, a nedreptății și a intoleranței. În România, din 2003, Special Olympics a ajutat, până în prezent, peste 27.000 de copii, tineri și adulți cu dizabilități intelectuale să fie cetățeni activi ai comunității.

Mai multe informaţii despre Special Olympics România sunt disponibile aici: https://www.facebook.com/specialolympicsromania.

Articolul De Ziua Internațională a Sindromului Down, Special Olympics România provoacă oamenii să poarte șosete desperecheate și să premieze campionii apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Cel puțin o dată în decursul existenței sale, privindu-și copilul, un părinte adevărat rostește sau măcar gândește: ,,Mi-aș da și viața pentru tine!”. Din fericire, în cazul celor mai mulți părinți destinul nu le testează pragul motivațional al acestei declarații care rămâne doar o exprimare a intensității iubirii părintești. Există însă excepții, din rândul cărora fac parte și (sau poate mai ales) părinții copiilor cu dizabilități. Firește că nici în cazul lor nu este necesară jertfa supremă, însă nașterea unui copil cu o asemenea suferință, adesea permanentă, reprezintă o încercare dură care, atunci când este asumată cu dragoste și responsabilitate, presupune sacrificarea normalității propriei vieți pentru a o salva și a o face cât mai apropiată de normalitate pe cea a fiicei sau fiului marcat de dizabilitate. În această categorie de părinți există nenumărați (și din păcate neștiuți) ,,antrenori” de excepție, de la care oricine se declară învins de necazuri are ce să învețe. Un asemenea părinte-exemplu este doamna Georgeta Gabriela Diniță, mama Andrei, o adolescentă diagnosticată cu sindrom Down.

Doamna Diniță mai are două fiice, acum adulte, ambele cu cariere profesionale și vieți împlinite. În urmă cu 16 ani, a decis împreună cu soțul său că o mezină le-ar umple viața în continuare atunci când celelalte fete vor pleca la studii și apoi către rosturile lor.

,,Când la maternitate doctorița obstetriciană mi-a spus: <<Mamico, până acum a fost bine, dar gata cu binele, începe greul pentru că fata ta are Sindrom Down!>>, lumea s-a prăbușit în jurul meu. Și a avut dreptate. A început lupta cu societatea, cu sistemul, cu prejudecățile, cu tot și cu toți, pentru a-mi apăra și a-mi ajuta copilul să dobândească un loc în această lume extrem de dură. (…) Pe vremea în care Andra era micuță, am fost cu ea la Comisia de evaluare de pe lângă DGASPC, și au încadrat-o în grad de handicap grav cu însoțitor. În ciuda gravității diagnosticului, la fiecare șase luni, eram obligați să ne prezentăm la comisie, la Călărași, pentru revizuiri. De fiecare dată, trebuia să mergem la psiholog, care ne costa 150 de lei, încadrarea alți 150 de lei, plus nenumărate copii xerox la mereu aceleași acte, plus costurile drumurilor. Odată, mi-am luat inima-n dinți și am spus că la București, altor copii în situația Andrei li s-a făcut încadrare permanentă și că nu înțeleg de ce în cazul nostru este altfel, deși legea și criteriile sunt aceleași, iar răspunsul primit a fost: <<Pentru că așa este în provincie!>>. Apoi, din fericire, s-a modificat legea și intervalele dintre revizuiri au fost majorate la doi ani. La anul, în ianuarie, când se vor împlini doi ani, va expira decizia de încadrare în grad de handicap, așa că va trebui să facem alt dosar pentru reînnoirea acesteia, dar având în vedere că Andra va deveni majoră în același an, o să mai facem încă un dosar și pentru a doua comisie, cea destinată adulților. Nu ne rămâne decât să sperăm că membrii acesteia vor fi mai înțelegători și că vor ține cont de caracterul permanent al dizabilității. Apoi, un alt episod relevant în privința greului luptelor este acela legat de recuperare care teoretic este accesibilă, practic însă… Pentru că nu vorbea, Andra a avut de la început nevoie de logopedie. Cu ajutorul unei cunoștințe, am obținut prin excepție 12 contracte consecutive pentru servicii de logopedie la DGASPC și făceam naveta la Călărași. De când Andra avea trei ani și până a împlinit opt ani, în fiecare miercuri, călătoream cu autobuzul o sută de kilometri dus-întors pentru ora de logopedie. Când cunoștința care m-a ajutat a murit, mi s-a spus imediat: <<Gata, ați beneficiat destul, mai lăsați și pe alții!>>, și am fost nevoiți să întrerupem, deși nevoia era cât se poate de evidentă”, și-a început istorisirea despre obstacolele pe care le-a înfruntat cu tenacitate și dedicație pentru fiica sa Gabriela Diniță.

ONG-urile pentru persoane cu dizabilități oferă singurul ajutor real, dar insuficient

Fotografie din arhiva personală

Grație acestor două calități esențiale în cazul unui părinte de copil cu dizabilități, mama Andrei nu s-a lăsat pradă resemnării conștientă că, pentru recuperarea a cât mai mult din întârzierea limbajului fiicei sale, continuarea ședințelor de logopedie, precum și angrenarea ei în activități stimulative sunt strict necesare: ,,Am înscris-o pe fiica mea în Asociația Down Plus, înființată de doamna Georgeta Bucur, cea care face enorm pentru tinerii afectați de această boală complexă. S-a muncit și se muncește extraordinar acolo cu Andra și sunt progrese. Chiar dacă nu sunt spectaculoase, logopedul spune că la nivelul maxim pe care îl vede realizabil, ținând cont de limitele Andrei, se ajunge cu pași mici. Realitatea e că a început să-și mai dea drumul la vorbire, dar dintre toți membrii asociației ea are cel mai sever deficit de comunicare. Pentru că nu o înțeleg întotdeauna când îmi spune ceva, dacă o rog să repete, de cele mai multe ori nu vrea și se închide în sine. Progresele îmi dau totuși optimism, și cred că terapiile, socializarea și tot ce facem împreună și cu ajutorul doamnei Bucur o vor ajuta pe fiica mea să progreseze. Pentru o oră și jumătate de logopedie, de doi ani facem naveta la București. Uneori de două ori, ba chiar și de trei ori pe săptămână, de fiecare dată parcurgând 130 de kilometri la dus și alți 130 de kilometri, la întoarcere. Este un efort destul de mare, dar care merită făcut. Cu atât mai mult cu cât nu mergem doar pentru logopedie pentru că, Slavă Domnului, Andra nu are și probleme motorii. Ca să o ajut să progreseze, pentru că-i place și își dorește, o duc și la dansuri, și la fotbal (și credeți-mă că joacă bine), și la gimnastică, iar după ce vremea se va încălzi, ne-am propus să mergem și la atletism și la cicloturism. Andra are o copilărie frumoasă la țară, în aer liber, și acolo aleargă, aruncă mingea de baschet la coșul montat de soțul meu în curte, joacă fotbal cu copiii de pe stradă și se plimbă cu bicicleta. Am fost de două ori cu ea în tabără la schi și-i place la nebunie să schieze. Din punct de vedere al potențialului pentru activitate fizică semnele sunt încurajatoare, însă în ceea ce privește intelectul… Pe lângă dificultățile majore de comunicare, nu poate citi, dar poate copia un text cu litere de tipar, iar de numărat, doar până la 10…”

Fotografie din arhiva personală

Profesorul de sprijin este la fel de… teoretic, precum recuperarea medicală

Doamna Diniță ne-a mai spus că acum Andra este în clasa a VIII-a la Școala Gimnazială din comuna Ștefan cel Mare, localitate în care cele două locuiesc: ,,Atât la grădiniță, cât și la școală, Andra a urmat cursurile învățământului de masă, și le sunt recunoscătoare colegilor ei, foști și actuali, părinților acestora și, mai ales, cadrelor didactice pentru modul în care au acceptat-o și au lucrat cu ea. Știu că mulți părinți de copii cu dizabilități au mari probleme din cauza respingerii și a lipsei de toleranță manifestată în unitățile de învățământ de masă și tocmai de aceea le sunt recunoscătoare celor de la noi din comună care au reacționat cât se poate de uman. Cred că în mediul rural gradul de respingere față de dizabilitate este mai redus decât în marile orașe pentru că, într-o comunitate mică, oamenii se cunosc și nu sunt la fel de înstrăinați între ei. Dacă Andra reușește să scrie atât cât poate și să numere, fie chiar și numai până la 10, este meritul doamnei învățătoare care s-a străduit la fel cum și noi am făcut acasă. Din păcate însă, trecerea în ciclul doi, cu mai mulți profesori, nu mai este adecvată pentru un copil ca Andra, iar posibilitatea unui profesor de sprijin nu există. Legea spune că pentru justificarea postului unui astfel de cadru didactic școala trebuie să aibă înscriși cel puțin șase copii cu cerințe speciale. La noi sunt doar trei. De aceea, am solicitat un certificat de orientare școlară și ne-am propus ca la toamnă să o înscriem pe Andra la o școală specială din București. Dacă ne vom muta acolo temporar cu ajutorul surorilor ei, vom scăpa de navetă și va fi posibil să facem mai multe activități care-i plac și-i fac bine, pe lângă logopedie. De exemplu, o să mergem și la înot. Cel puțin asta este ceea ce sperăm să reușim, deși sunt destule necunoscute și temeri legate în special de acomodarea la școala specială. Acasă, Andra are o copilărie adevărată cu multă mișcare în aer liber, cu prieteni de joacă, și asta o sa-i lipsească. Apoi, nu știu cum va reacționa având colegi cu nevoi speciale. Până acum au fost numai colegi fără probleme, iar ea s-a considerat la fel ca ei și îmi este teamă de reacția pe care ar putea să o aibă. Pe de altă parte, este clar că la această școală se va lucra cu ea altfel și mult mai mult decât se poate în prezent. Alternativa la mutare ar fi ca din toamnă Andra să stea acasă, dar asta categoric nu este o opțiune pentru copilul meu!”

Încă un motiv întemeiat de emigrare: salvarea propriului copil cu dizabilități

La fel ca și ceilalți părinți de tineri cu dizabilități intelectuale, și doamna Diniță ne-a mărturisit că viitorul fiicei sale o înspăimântă pentru că este imposibil de prefigurat: ,,Mă gândesc adesea, efectiv cu groază, la ce se va întâmpla, la cum se va transforma viața Andrei după ce eu și soțul meu nu vom mai fi. Celelate două fiice ale mele îmi spun să stau liniștită pentru că le va avea pe ele. Aparent, asta ar trebui să mă liniștească dar de fapt eu știu că acum Andra duce o viață apropiată de una normală doar pentru că eu cu asta mă ocup, tot timpul meu este dedicat acestui scop, și că niciuna dintre surorile ei nu și-ar putea asuma o asemenea misiune. De asemenea, sunt conștientă că pot face toate astea, pentru că întreaga familie funcționează ca o echipă, sunt ajutată de părinții noștri vârstnici la treburile gospodărești, soțul meu care lucrează ne ajută și el în timpul lui liber. Pe de altă parte, Andra reprezintă un caz fericit pentru că, deși nu vor putea să facă pentru ea tot ceea ce fac eu, surorile ei vor veghea asupra ei și nu pot să nu mă întreb, omenește, ce i s-ar fi întâmplat dacă ar fi fost singurul nostru copil? Ce se întâmplă cu cei în situația Andrei care rămân fără familii? Cei fără rude binevoitoare? Andra, nu numai că nu este în stare să distingă binele de rău, dar nici să ceară ajutor nu poate. Mă gândesc uneori că dacă am fi fost și noi românii în stare să construim niște cămine noi, moderne, cu îngrijiri foarte bune, așa cum sunt în atâtea alte țări, astfel de instituții ar fi oferit soluția de rezervă pentru persoanele dependente. Vizitată des, scoasă la plimbare, luată în excursii și concedii de către surorile ei care n-ar fi nevoite să se sacrifice la rândul lor, știind că este bine îngrijită acolo în acel cămin modern care din păcate nu există și nu va exista, Andra putea avea un viitor de rezervă securizat, iar eu și atâția alți părinți în situația mea n-am mai fi fost frământați de obsesia viitorului copilului nostru dependent. Mai ales că la noi, în mod inexplicabil, a fost restricționată și protecția prin tutelă. În urmă cu 13 ani, unui fost coleg de-al meu de școală, care a fost polițist, i s-a născut un băiețel cu Sindrom Down. Soția lui este asistentă medicală. După ce au înțeles că aici nu vor putea face mare lucru pentru recuperarea handicapului copilului lor, au vândut tot ce aveau și s-au mutat în Belgia. El lucrează ca șofer de camion TIR, iar soția lui la un spital. Acum se felicită pentru decizia luată și au și de ce. Când au plecat băiețelul lor avea și probleme motorii. La vârsta de trei ani încă nu putea să meargă. Acum este pur și simplu de nerecunoscut. A scăpat de scaunul rulant. Se vede că s-a lucrat cu el în echipă multidisciplinară de specialiști în recuperare și a progresat enorm. Îmi spunea fostul meu coleg că pentru ei nu este o problemă faptul că soția lui lucrează în ture, inclusiv de noapte, chiar și când el este plecat în cursă. Deși acolo în Belgia sunt doar ei, nu au nicio rudă care să-i ajute, nici nu ar avea nevoie și nici nu se frământă întrebându-se ce se va întampla cu copilul lor dacă ei pățesc ceva. Mi-a mai spus că statul asigură întreaga asistență necesară. Că acei specialiști adevărați, cu experiență în îngrijirea unei persoane cu sindrom Down vin cu o punctualitate exemplară și ei pot pleca liniștiți la joburile lor unde își văd liniștiți de treabă știindu-și copilul pe mâini bune. Că băiatului i-au fost testate abilitățile, înclinațiile și preferințele, în funcție de care este învățat să dobândească deprinderi practice și poate chiar și o meserie. Că dacă ei ar păți ceva, statul belgian are cămine cu condiții de îngrijire și cazare incredibil de bune, în care le-ar prelua băiatul și ar continua să-i asigure o viață cât mai confortabilă și plăcută, cu activități diverse, cu socializare și recuperare. Copilul lor a progresat enorm datorită celei mai înțelepte și inspirate decizii pe care o puteau lua pentru el. A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia (și în alte țări cu adevărat europene) este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este!”.

Cine și cu ce contrargument ar putea să contrazică această afirmație a unei mame, căreia, deși fiica ei avea și are dificultăți majore de vorbire, statul român, prin reprezentanții săi, i-a spus că ajunge câtă logopedie a făcut și că să-i mai lase și pe alții să facă?!

Am întrebat-o pe interlocutoarea noastră ce opinie are despre noua lege pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale.

Fotografie din arhiva personală

,,Andra este extrem de vulnerabilă. Nu ține minte. Oricine o poate lua de lângă noi dacă nu suntem vigilenți. Sunt în permanență cu ochii pe ea. O duc la școală, o duc peste tot unde este nevoie și tot eu o aduc. În atare situație, cum aș putea să accept că Andra mea ar putea lua decizii? Și încă din cele cu caracter juridic?! Sper din tot sufletul să nu o pună nimeni vreodată în această situație, evident pentru a profita de vulnerabilitatea ei. Slavă Domnului că are cele două surori!” , a exclamat Gabriela Diniță.

,,În opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav”

Ultima întrebare pe care i-am adresat-o a vizat condiția persoanelor cu dizabilități din România. Am rugat-o pe interlocutoarea noastră să facă o scurtă caracterizare a acesteia.

,,Calitatea vieții unei persoane cu dizabilități grave depinde de cea a îngrijirilor oferite de asistentul personal, de banii pe care acesta îi are la dispoziție pentru a le acorda. În marea majoritate a cazurilor, indemnizația sau salariul asistentului personal sunt cheltuite pentru persoana îngrijită. Eu primesc un salariu de 1900 de lei. La un moment dat, toți asistenții personali din comuna noastră au fost chemați la Primărie. Ni s-a spus că nu mai sunt bani la bugetul local pentru plata salariilor noastre și, în consecință, ne-au cerut să ne scriem demisiile ceea ce ar fi însemnat să nu mai primim nici măcar ajutor de șomaj. Apoi au zis că ne restructurează și că vom intra în șomaj. Alți asistenți personali au semnat, eu am refuzat, și m-au amenințat că-mi desfac contractul de muncă. Le-am spus să facă așa cum le dictează conștiința. Până la urmă, m-au lăsat în pace, dar vreo trei luni n-am primit niciun leu. Mă întreb cum s-or fi descurcat cei care au cedat și au semnat renunțând la salariul de asistent personal. Apoi, gândiți-vă că, în opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav. De cinci ani această indemnizație are aceeași valoare deși în acest răstimp salariile bugetarilor au crescut, ale parlamentarilor și ale altor demnitari la fel. Teoretic, fiica mea are dreptul la recuperare medicală prin logopedie. Teoretic, are dreptul la profesor de sprijin. Pentru cei precum Andra totul este teoretic. Și pe fundalul acestor realități care vorbesc de la sine despre condiția persoanelor cu dizabilități, lucrez acasă cu fiica mea folosind puzzle-uri, cărticele de colorat și alte materiale ajutătoare pe care le cumpărăm bucurându-ne că soțul meu are un salariu. Ce fac ceilalți care nu își permit? Acesta este tabloul despre condiția persoanelor cu dizabilități din România!”, a concluzionat doamna Diniță, considerând că argumentele oferite sunt mai elocvente decât propria sa opinie.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu Federația Sindrom Down din România

Pe doamna Gabriela Diniță am avut privilegiul de a o cunoaște la întâlnirea de lucru a conducerii Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR) cu membri ai Federației Sindrom Down România. Această activitate, găzduită de Fitoceainăria SanThé, se dorește a fi începutul unei fructuoase colaborări cu Federația Sindrom Down din România.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Georgeta Gabriela Diniță: A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este! apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Există printre noi oameni care dau dovadă de dragoste nemărginită, devotament, curaj și adevărată putere în fața încercărilor vieții. Un astfel de om este Mihaela Uhr, în vârstă de 59 de ani, de profesie consilier juridic la Oficiul de Stat pentru Invenții și Mărci din București, pentru care familia este motorul a ceea ce face, combustibilul care o ajută să lupte până la capăt pentru cei dragi. Ea este mama lui Carol, un copil cu Sindrom Down, care, odată ce a venit pe lume, i-a schimbat viața radical.

Mihaela Uhr mărturisește că a aflat despre diagnosticul fiului ei abia după naștere, deoarece niciuna dintre investigațiile făcute nu a depistat această anomalie cromozomială. În momentul aflării diagnosticului a simțit o gamă largă de emoții, mai întâi teamă, iar apoi acceptare, dorința de a se implica și de a construi o lume mai bună pentru băiatul ei.

,,Pentru că sarcina a apărut la 41 de ani, am făcut toate investigațiile posibile la acea dată (2005), niciuna dintre ele nu a depistat acestă anomalie cromozomială. Am aflat despre diagnosticul lui Carol abia după ce s-a născut. Mi-a fost teama în primele zile, din cauza lipsei de cunoștințe despre acest sindrom și a lipsei surselor de informare. Paradoxal, dar teama mi-a fost insuflată de medici și de personalul medical, care mi-au prezentat situația ca fiind lipsită de orice speranță. Bănuiesc că doar lipsa lor de cunoștințe cu privire la persoanele cu sindrom Down i-a condus la această opinie.

La scurt timp de la naștere, am început să caut soluții de intervenție timpurie, pentru a-l ajuta pe Carol să se dezvolte armonios din primele luni de viață. Din acel moment, eu și soțul meu am fost suficient de motivați pentru a afla cât mai multe informații despre acest sindrom și să cunoaștem specialiști, dar și alți părinți care au trecut prin aceeași experiență de viață. Astfel, de la vârsta de trei luni am început kinetoterapia cu Carol, apoi de la trei ani am început terapie ABA și logopedia, am mers la gradiniță”, povestește Mihaela.

Foto din arhiva personală

Aceasta consideră că a fi părintele unui copil cu sindrom Down este o experiență frumoasă, dar provocatoare, în care învață zi de zi lecții prețioase despre valoarea timpului și a lucrurilor mărunte, precum și despre semnificația cuvântului ,,iubire”.

,,Să fii părintele unui copil cu sindrom Down este frumos și greu, în același timp. În principiu, este aceeași viață cu a oricărui părinte, doar ca ritmul, efortul și densitatea activităților este cel puțin triplă. Carol ne-a schimbat viața fundamental. Timpul nostru a căpătat alte valențe, au apărut oameni speciali în viața noastră, am învățat să prețuim lucruri mărunte, să ne bucurăm de cel mai mic progres, ne-am descoperit pe noi înșine și lumea din altă perspectivă, și ce este mai important, Carol ne-a învățat ce înseamna IUBIREA, cu litere mari”, a continuat șirul mărturisirilor Mihaela Uhr.

Ea adaugă că fiul ei, Carol, este un tânăr simpatic și empatic, vesel și dornic de a experimenta. În prezent, are aproape 18 ani și este în clasa a-IX-a, la școala profesională din cadrul Liceului Regina Elisabeta.

,,Studiile primare și gimnaziale le-a făcut la Școala Specială nr. 4. În aceste școli, am întâlnit profesori dedicați și empatici cu copiii noștri. Carol are mulți prieteni și este mereu îndrăgostit. Vreau să subliniez că, pentru a obține un mic progres, copiii cu sindrom Down muncesc mult, iar vorbind în special de Carol, acest copil a muncit foarte mult de când avea 2-3 ani, a învățat cifre, litere, adunări, scăderi, citit. Nu l-a deranjat  să muncească, i-a plăcut întotdeauna”, spune Mihaela.

Potrivit acesteia, Carol are ca hobby-uri: muzica și sportul. Este pasionat de muzică în general, și de muzica lui Paul Surugiu (Fuego), în special. Îi știe toate cântecele, concertele, mișcările. Adoră să mearga pe bicicletă și trotinetă, îi place să înoate și să danseze.

,,Viața unui tânăr cu sindrom Down, în România, este oarecum anostă, dacă ne referim strict la ce oferă statul. După ce termină școala, puțini reușesc să se angajeze. Majoritatea sunt pensionați, pentru a avea cât de cât un venit. Aici intervin asociațiile de părinți care încearcă să suplinească ceea ce statul nu oferă, respectiv centre de zi, activități de tot felul, terapii și, ceea ce este cel mai important, socializare. Câtă vreme copilul este mic, familia și școala îi sunt relativ suficiente, dar pe masură ce crește are nevoie de prieteni, tineri de vârste apropiate cu care să-și împărtășească pasiunile și ideile.

Foto din arhiva personală (Carol este cel din margine, în partea dreaptă)

Carol este membru de trei ani al Asociației Down Plus București. Aici am găsit o mare familie, în care Carol și-a găsit prieteni, frați și surori cu care își petrece cea mai mare parte a după-amiezelor, în activități captivante, excursii, festivaluri, concursuri, tabere. Pentru toate acestea vreau să-i mulțumesc, în mod special, doamnei Georgeta Bucur, președinta acestei asociații. Devotamentul, implicarea și efortul permanent al Georgetei îi fac fericiți pe tinerii noștri”, povestește Mihaela.

În ceea ce privește nevoile unui copil cu sindrom Down, Mihaela Uhr spune că este importantă dragostea și susținerea pe care familia i-o acordă.

,,Ca orice copil, în primul rând, are nevoie de dragostea părinților și a fraților săi. Are nevoie de educație de mic copil, de sport, de susținere din toate punctele de vedere. Totodată, părinții și frații copiilor cu sindrom Down au nevoie de susținere, consiliere și empatie. (…) De la trei luni am început kinetoterapia cu Carol. La un seminar de specialitate, am cunoscut o tânără profesoară de sport cu care m-am împrietenit, pe nume Claudia. Ea venea la noi acasă și îmi prezenta exercitiile pe care urma să le repet cu Carol toată săptămâna. Apoi, la trei ani, Carol a început logopedia și terapia ABA, împreuna cu Cristina. Când s-a îndrăgostit de muzică, a facut canto la o școală privată. A făcut și face înot, gimnastică, dansuri, teatru, cor, schi etc. Nu cred că am făcut sacrificii, am făcut ce face oricare părinte pentru copilul său”, afirmă mama lui Carol.

Foto din arhiva personală

În legătură cu provocările cu care s-au confruntat ea și soțul ei, pentru ca fiul lor să aibă acces la educație, la terapii, Mihaela a răspuns: ,,Am făcut tot ce a depins de noi părinții. În primul rând, au fost provocări legate de educația lui Carol. L-am înscris în clasa I, într-o  școală normală, după ce în prealabil am vorbit despre condiția lui Carol. La nicio saptămână, m-a chemat învățătorul să-mi spună să-l retrag pe Carol din școală, că nu face față. I-am spus că o să-l transfer la altă școală, pentru că baiatul meu este prea bun pentru școala lui. Apoi au fost momente în care a trebuit să întrerupem terapiile lui Carol, pentru că nu ne ajungeau banii”.

Mihaela Uhr a subliniat faptul că indemnizația de handicap acordată de stat  este insuficientă pentru a acoperi cheltuielile cu terapiile și educația unui copil cu nevoi speciale.  

,,Indemnizația de handicap grav (împreună cu indemnizația pe care o primește pentru că nu are asistent personal angajat n.r.), pe care o ia Carol, este cea mai mare din punctul de vedere al cuantumului, undeva la nivelul salariului minim din România. Lăsând la o parte faptul ca această sumă nu este suficientă nici măcar unui om fără nevoi speciale, am să vă spun că o ședință de terapie de două ore costă în jur de 200 de lei. Nu mai pun analize anuale, controale medicale și la dentist etc. Vă las pe dvs. să trageți o concluzie cu privire la cum afectează această indemnizație viața aparținătorilor acestor persoane”, mai spune ea.

De asemenea, Mihaela afirmă că, pe lângă indemnizația de handicap mult prea mică, o altă provocare o reprezintă lipsa accesului persoanelor cu sindrom Down la un loc de muncă.

,,Societatea nu este încă suficient de pregatită să le ofere tinerilor cu sindrom Down un loc de muncă, deoarece funcționează prejudecățile și, mai ales, discriminarea. Există o explicație: lipsa de cunoaștere a performanțelor persoanelor cu sindrom Down. Aici trebuie să precizez că aceste persoane au abilități intelectuale diferite, de la întârziere mintală ușoară până la cea moderată. Oricum, numărul foarte mic de persoane cu sindrom Down angajate reflectă reticențele pe care angajatorii le au față de aceste persoane și care sunt neîntemeiate. Însă sunt persoane foarte ordonate, aproape obsesiv, de aceea, sunt foarte buni la munci repetitive, în medii controlate”

Pentru că este o persoană tenace și hotărâtă, Mihaela Uhr nu renunță, ci luptă pentru drepturile fiului său și ale altor copii cu dizabilități. Aceasta activează în cadrul Asociației Down Plus București, iar fericirea pentru reușitele copiilor cu sindrom Down și pentru posibilitatea de a fi împreună o motivează în activitatea depusă în asociație.

,,În primul rând, trebuie să înțelegeți că Asociația Down Plus București este o mare familie. Tinerii din asociație cresc împreună ca frați și surori. Carol a participat la foarte multe proiecte în cadrul asociației de la Monochrome – Down Syndrome Fashion, în care tinerii au fost proprii lor designeri, ca ulterior, să-și  prezinte propriile creații într-o prezentare de modă, la proiectele «Sustainable Service în DS», la festivalurile «Bușteni, dragostea mea», «Together for better», «Steluțe Aurii», «Trăiri și Emoții Românești», la festivalul de muzică și dans din Istanbul, Turcia, la numeroase spectacole, până la minunatul proiect Fitoceainăria SanThé , în cadrul căruia tinerii noștri lucrează voluntar într-o ceainărie de poveste. Mulțumim pe acesta cale doamnei Georgeta Bucur și familiei sale atât de implicate, care prin activitatea lor creează oportunități nemăsurate acestor tineri”, punctează Mihaela.

Foto din arhiva personală

Referitor la modul în care își imaginează viitorul lui Carol, atunci când ea nu va mai putea să-i fie sprijin, mărturisește: ,,În cadrul Asociației Down Plus București, doamna Georgeta Bucur a venit cu ideea să facem un centru de zi, cu spații protejate de producție , în care copiii noștri să poată avea posibilitatea să-și pună talentele în valoare într-un mod util societății, din care să susțină (parțial) funcționarea centrului de zi. În afară de aceasta, va fi și un bazin de înot, terenuri sportive și spații de locuit, în care tinerii noștri vor putea avea o viață împlinită. Ba chiar mai mult, doamna președinte a Asociației Down București folosește fiecare ocazie ca tinerii noștri, dar și părinții lor să stea cât mai mult timp împreună, pentru a se forma o echipă cu atmosfera unei familii mai numeroase. Marea majoritate a părinților susțin proiectul cu tot ce se poate, fonduri, expertiză, muncă, în vederea împlinirii acestui vis, în care cred cu tărie.”

Atunci când fiului său îi e greu, această mămică dedicată îi spune ,,să continue că el poate orice, pentru că este cel mai bun. Dar în general, Carol nu se plânge”.  Ea declară că nu i-a spus niciodată lui Carol: ,,tu ești altfel decât ceilalți copii și nu poți face asta”.

Mihaela Uhr le recomandă mamelor cu copii care au primit diagnosticul de sindrom Down câteva sfaturi probate personal, și anume faptul că ,,sunt niște copii minunați și radiază iubire, că nu există medicamente minune, de fapt, nu există medicamente, pentru că sindromul Down nu este o boală, ci o stare de a fi, pur și simplu o astfel de persoană este altfel decât noi.”

Ea spune că singurele două lucruri care ameliorează condiția unor astfel de copii sunt dragostea și un cumul de terapii introduse cât mai devreme posibil (de la trei luni de viața), care evident sunt costisitoare și nu dau rezultate peste noapte. De asemenea, e important ,,să ia legatura de urgență cu o asociație din raza domiciliului care protejează interesele celor diagnosticați cu Sindromul Langdon Down pentru o informare corectă, consiliere psihologică (absolut necesară) și pentru orientare în ceea ce privește viitorul copilului.”

Întrebată cum ar caracteriza condiția persoanelor cu dizabilități în România, Mihaela Uhr a răspuns: ,,Din păcate, statul român face destul de puțin pentru persoanele vulnerabile, și iarăși din păcate, dată fiind autonomia primăriilor, legea nu se aplică unitar pentru toate persoanele cu aceeași dizabilitate, la nivel de teritoriu național, fiecare localitate acordând ajutoarele, în funcție de posibilitățile bugetului local. Dacă peste astea, adăugăm faptul că anumite categorii de persoane cu dizabilități pot cumula pensiile cu salariile, iar altele nu, aveți o imagine completă asupra felului cum stau lucrurile în această țară. Pe de altă parte, există și centre de zi, unde copii cu Trisomia 21 pot face terapii gratuite (oferite de către stat, printr-un contract de prestări servicii), care sunt sufocate de cereri (fiind prea puține raportate la numărul de persoane care au nevoie de aceste servicii), dar calitatea serviciilor oferite lasă mult de dorit. În sfârșit, cazul cel mai grav este cel al persoanelor cu dizabilități mentale, abandonate atât de aparținatori, cât și de statul român. Condiția lor este ameliorată într-o mică măsură de angajații acestor centre și de organizații caritabile care donează săptămânal alimente și alte bunuri.”

Absolventă a Facultății de Drept, Mihaela Uhr subliniază că, pentru ca lucrurile să se schimbe în societatea noastră, e nevoie de îmbunătățirea legislației în domeniul protecției persoanelor vulnerabile și de uniformizarea legislației, și anume aceasta să se aplice la fel pe întregul teritoriu al României.

De asemenea, este nevoie de campanii de informare la nivel național, pentru ca ,,semenii noștri să fie conștienți că există și persoane vulnerabile în societate, dar care au aceleași drepturi ca orice alt cetățean al țării. Aceste demersuri necesită o bună organizare, foarte mult timp de consumat și efort susținut pentru a fi duse la capăt cu succes.”

Carol, împreună cu tatăl său

În ceea ce privește proiectele de viitor, Mihaela Uhr afirmă că un prim proiect este legat de educația lui Carol. Ea și soțul ei își doresc ca el să urmeze liceul și apoi să facă o școală postliceală. Totodată, își doresc ca el să reușească să se angajeze și să își întemeieze o familie. ,,Apoi vrem să urmeze proiectele Asociației Down Plus București și, prin acestea, Carol să se dezvolte armonios, alături de prietenii lui. Ne dorim să-și urmeze și hobby-ul său muzical.

La finalul dialogului, Mihaela Uhr transmite: ,,Viața este un miracol. Fiți deschiși către experiențele pe care vi le oferă și empatici cu semenii voștri! Aveți încredere în forțele voastre, nu vă temeți de obstacole și dificultăți și veți descoperi dincolo de ele frumusețe și dragoste! Aceasta este și realitatea pe care noi o trăim zi de zi lângă Carol.”

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu Federația Sindrom Down din România

Mihaela Uhr, această mamă devotată, a participat la întâlnirea de lucru, organizată de Consiliul Național al Dizabilității din România, cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România, pe 23 ianuarie 2023.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Mihaela Uhr: Societatea nu este încă suficient de pregătită să le ofere tinerilor cu sindrom Down un loc de muncă, deoarece funcționează prejudecățile și, mai ales, discriminarea apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch

Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) a organizat, luni, 23 ianuarie 2023, o întâlnire de lucru cu Federația Sindrom Down din România. Pentru CNDR, această întâlnire, care a avut loc la Fitoceainăria SanThé, este începutul unei colaborări cu Federația Sindrom Down din România. La întâlnire au participat 30 de persoane.

Discuțiile s-au axat pe nevoile specifice persoanelor diagnosticate cu sindrom Down. Părinții acestor copii au scos în evidență inechități legislative. De asemenea, aceștia au povestit că tinerii diagnosticați cu sindrom Down se confruntă cu atitudini disprețuitoare în spațiul public, iar ei nu pot distinge aceste comportamente. În mare majoritate ei sunt dependenți de asistentul personal. La fel ca alte persoane cu dizabilități, și tinerii cu sindrom Down se confruntă cu lipsa accesului la muncă, dată fiind dizabilitatea specifică, ei au nevoie de locuri de muncă asistate.

Persoanele care suferă de sindrom Down sunt diferite ca trăsături fizice, dar au aceleași dorințe și speranțe precum ceilalți: dorința de a fi acceptați, de a fi utili și de a fi iubiți. De asemenea, ei au diverse abilități pe care le pot dezvolta dacă li se acordă încredere. Spre exemplu, ei practică sport, dans, interpretează muzică, iar părinții lor îi susțin în aceste activități.

Doamna Georgeta Bucur, președinta Asociației Down Plus București și a Federației Sindrom Down din România, precum și mama unui copil cu sindrom Down, a ales să vadă abilitatea în dizabilitate și potențialul în fiecare persoană cu handicap. Astfel, a reușit să deschidă o ceainărie unde cei care suferă de sindrom Down pot munci și oferi societății ceva din ceea știu ei să facă. Este vorba despre Fitoceainăria SanThé, prima ceainărie din România, în care servesc tineri cu sindrom Down. 

Ineditul proiect, realizat în 2011, de către Primăria Municipiului București, prin Direcția Generală de Asistență Socială a Municipiului București, în parteneriat cu Asociația Down Plus București, urmărește integrarea socială a persoanelor cu sindrom Down, dar și integrarea lor în câmpul muncii. În cadrul proiectului pilot au intrat 32 de tineri din cadrul Asociației Down Plus București, atât tineri cu autism, retard mental, dar și sindrom Down. Tinerii vin la ceainărie pe bază de voluntariat. Totodată, ceainăria este deschisă publicului și funcționează pe bază de donație.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru de la Fitoceainăria SanThé

Doamna Georgeta Bucur spune că a dorit, prin acest concept unic, să creeze un spațiu sigur, în care atât tinerii cu dizabilități să poată interacționa cu societatea, cât și societatea să poată interacționa direct cu ei, să vadă cum sunt ei în realitate și ce au de oferit. Astfel, în urma acestei interacțiuni sociale, tinerii cu dizabilități primesc validare și încredere în sine. Ea afirmă că această ceainărie le-a redat celor cu Sindrom Down o nouă șansă la o viață normală.

La Fitoceainăria SanThé poți servi un ceai/cafea într-un weekend liniștit sau poți lua parte la seri muzicale, lansări de carte și alte evenimente deschise publicului. De asemenea, îți poți organiza propriile evenimente private, prin care promovezi incluziunea socială, informează Asociația Down Plus București.

Fitoceainăria SanThé se găsește pe strada Lipscani, nr. 104, programul fiind de joi până duminică, în intervalul orar 14.00-20.00. Pentru mai multe informații, accesați site-ul: https://downplusbucuresti.ro/.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru organizată de CNDR, alături de părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Vizualizează albumul foto integral aici

Despre Federația Sindrom Down din România

Federația Sindrom Down din România (FSDR) reprezintă o uniune a 21 de asociații de profil, cu scopul de a crea o voce comună în ceea ce privește nevoile, abilitățile, drepturile, incluziunea socială și dezvoltarea armonioasă a persoanelor cu sindrom Down și alte dizabilități intelectuale. Misiunea ei este îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu sindrom Down.

Scopul FSDR este unirea asociațiilor cu specificitate în problematica sindromului Down în România.

FSDR are ca obiective: desfășurarea de activități/programe/proiecte în beneficial persoanelor cu sindrom Down, împărtășirea de informații și colaborarea în vederea îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu sindrom Down, sprijinirea asociațiilor și fundațiilor membre active sau afiliate în derularea programelor proprii, sprijinirea, participarea și acționarea în ariile de interes: sănătate, educație, personalitate, autodeterminare și incluziune în societate, precum și apărarea drepturilor umane ale persoanelor cu sindrom Down, ca o voce unitară a organizațiilor reprezentante.

Mai multe detalii aici: https://www.facebook.com/profile.php?id=100079748305759

Articolul Întâlnire de lucru despre nevoile specifice persoanelor diagnosticate cu sindrom Down apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Scăderea drastică a natalității demonstrează că, în România, creșterea și educarea unui copil sănătos presupun dificultăți descurajante. Când însă ești un părinte de copil cu dizabilități, cum este situația Mariei Vlăsceanu, atunci aceste dificultăți sunt atât de mari, încât pentru a le face față, trebuie să fii capabil de eroism. Fără nicio exagerare! Și, din păcate, fără un ajutor real din partea statului!

Teodora a venit pe lume, în urmă cu 11 ani, aducând multă bucurie umbrită de puțină tristețe, dar în fiecare clipă are parte de iubirea fără margini a mamei sale care, fără să se lase descurajată după ce a fost lăsată singură la greu, luptă cu încrâncenare pentru țelul normalizării vieții pe care i-a dăruit-o fiicei sale. Maria Vlăsceanu mai are două fete dintr-o primă căsatorie sfârșită tragic, prin moartea primului ei soț. Apoi, după o vreme, s-a recăsătorit cu tatăl Teodorei care, însă nu s-a dovedit demn de nobila misiune de a lupta pentru propriul copil defavorizat de destin și a ales să le părăsească.

Ce a urmat poate fi surprinzător pentru părinții copiilor fără cerințe speciale, nu însă și pentru cei ale căror vieți s-au schimbat dramatic din momentul în care au început să lupte cu dizabilitățile, cu „sistemul”, cu lipsa de înțelegere și de sprijin.

Recuperare exclusiv pe baza solidarității părinților de copii cu Sindrom Down

Maria și Teodora locuiesc în comuna Muereasca, situată la 13 kilometri de municipiul Râmnicu Vâlcea. Când fiica ei era de vârsta grădiniței, dar încă nu se putea ridica și merge din cauza bolii, Maria a căutat cu disperare soluții terapeutice salvatoare pentru puiul ei. Așa a aflat despre Societatea Românã Vojta, cu sediul în Sibiu, care oferă servicii de diagnostic și tratament, prin aplicarea principiului locomoției reflexe, descoperit și dezvoltat de prof. Dr. Vaclav Vojta, un reputat medic ceh ale cărui metode de recuperare, destinate mai cu seamă copiilor cu paralizii și alte tulburări neuromotorii, se aplică în lumea întreagă.

În lipsa preocupării statului român pentru înființarea unui astfel de centru, Teodora a avut totuși șansa să beneficieze de această terapie, grație unei asociații înființate de familia unei alte fetițe care s-a născut cu Sindrom Down. Dacă însă nu ar fi existat, copila Mariei nu ar mai fi mers – la propriu – și la grădiniță, și la școală. Este doar un exemplu printre nenumărate altele, care demonstrează că una dintre noile modificări ce vor fi aduse Legii 448/2006 pentru promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, modificare prin care statul se descarcă de obligația înființării și asigurării funcționării centrelor de recuperare pentru diferite tipuri de dizabilități (prin preconizata abrogare a literei c) din paragraful 1 al articolului 9 privind Secțiunea Sănătate și recuperare), va afecta dramatic copiii și persoanele adulte cu diferite tipuri de dizabilități. Organizațiile neguvernamentale pot suplini doar într-o măsură insuficientă ceea ce ar fi trebuit făcut deja în spiritul și litera c) a articolului din legea care stabilește efectiv soarta persoanelor cu dizabilități din România.

,,Pentru recuperarea Teodorei, în total, am stat trei ani la Sibiu. Niște părinți și oameni extraordinari au înființat pentru fiica lor această asociație care, la vremea aceea, ne-a facilitat efectuarea terapiei doctorului Vojta, dar și alte terapii specifice, prin programe gratuite. Ne-au primit cu brațele deschise și, în prima parte a șederii noastre la Sibiu, ne-au pus la dispoziție o garsonieră pentru care plăteam doar utilitățile. Singura condiție a fost să urmăm cu consecvență procedurile terapeutice, iar rezultatele au început să apară, atât pe locomotor, cât și pe cogniție. La un moment dat, am înscris-o pe Teodora la grădiniță acolo la Sibiu, pentru că, spre imensa mea bucurie, la vârsta de patru ani, ca rezultat al terapiei, a început să meargă. A urmat o vacanță acasă la Vâlcea, și apoi ne-am întors la Sibiu pentru a continua, și terapia, și grădinița. A doua oară, pentru că se ocupase garsoniera de către o altă familie venită cu copilul la terapie, am fost nevoită să închiriez o locuință. La finalul anului școlar, ne-am întors din nou acasă, pentru că se agravase starea tatălui meu, și el foarte bolnav, iar Teodora se recuperase nesperat de mult”,  povestește Maria.  

Fotografie din arhiva personală

Părinți coalizați împotriva unui biet copil și așa pedepsit de soartă pe nedrept

După ce și-a pierdut tatăl, mama Teodorei a mai avut de înfruntat o încercare grea, pentru că viața unui părinte singur de copil cu dizabilități seamană mult cu navigarea pe o mare învolburată de furtună. Pentru corectarea unei malformații cardiace, la vârsta de șapte ani, Teodora a fost operată la Institutul de boli cardiovasculare de la Tg. Mureș. Din fericire, cu succes.

,,După ce am trecut și peste asta, mi-am propus să o duc la o școală de masă. Eram încrezătoare pentru că ni se tot repetă că pentru egalitate de șanse, și copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală. Am înscris-o dar, după doar o lună, realitatea din spatele acelui mesaj de interes public, de fapt, doar un slogan, m-a obligat să o retrag. Ni s-a promis programă adaptată nivelului Teodorei, dar nici vorbă de așa ceva. Apoi, ceilalți părinți s-au coalizat împotriva fiicei mele. Eram dispusă să stau cu ea în bancă la toate orele și să o ajut, însă nu a acceptat. Prin urmare, lămurită cum e cu egalitatea de șanse, am mers la școala specială. Pe atunci, în 2019, aceasta funcționa chiar în Râmnicu Vâlcea, într-un sediu al Primăriei și era finanțată de Consiliul Județean. Spre ghinionul nostru, Primăria cerea restituirea clădirii, așa că ne-am trezit în mijlocul unei situații complicate, care m-a necăjit tare, pentru că acolo Teodora era în sfârșit fericită, se simțea foarte bine cu noii ei colegi, cu cadrele didactice. În vederea eliberării clădirii, se punea problema transferării copiilor la școala special[ din orașul Băbeni, situat la 21 de kilometri de Râmnicu Vâlcea, sau la Copăcelu, într-o clădire tot a Primăriei, clădire care nu îndeplinea condițiile necesare funcționării activităților de învățământ special. Directorul de atunci al acestei școli ne-a sugerat celor care aveam de făcut naveta pe distanțe foarte mari, să acceptăm ca în cursul săptămânii, să ne lăsăm copiii în internatul unității. Pentru că nu am acceptat, ne-a acuzat pe noi, părinții, că  nu vrem  să renunțăm la indemnizații, ignorând ce eforturi eram dispuși să facem, cât ne costa numai transportul nostru și că, în realitate, voiam doar să fim aproape de copiii noștri pentru că cine-i îngrijește și-i ocrotește mai bine decât noi? De nevoie, am făcut demersuri peste demersuri, am fost în audiență la președintele Consiliului Județului și așa m-am trezit propusă de părinții celorlalți copii ca reprezentant al lor”, a continuat interlocutoarea noastră.

Un sediu pentru școala specială ca o mărturie despre tragedia copiilor cu dizabilități

Maria Vlăsceanu ne-a mai spus că abia după trei ani de demersuri și insistențe, în vara acestui an, a fost acordat un alt sediu pentru mutarea școlii speciale din Râmnicu Vâlcea: „Clădirea repartizată este un fost centru de plasament pentru copii cu dizabilități. De fapt, vorba vine fost, pentru că procesul verbal de predare-primire s-a semnat târziu, cât încă acei copii nu fuseseră mutați. Ce am găsit în respectiva clădire este strigător la cer. Condițiile de cazare și de îngrijire a copiilor erau de domeniul inumanului. Când am preluat clădirea, am constatat că încăperile au geamuri sparte și  pereți plini de mucegai. Acoperișul era și el spart și apa de ploaie ajungea până la parter. Am aflat că și instalația electrică este defectă și că, în timpul unor ploi, mai mulți copii s-au electrocutat. Nimeni n-a avut însă curaj să ne spună și dacă au murit copii instituționalizați acolo. M-am tot întrebat dacă nu controla cineva condițiile de viață ale acelor biete suflete și de ce nu a făcut ceva pentru ele. Probabil că au fost controale, dar… Ce rost mai are să vorbim degeaba despre empatie? (…) Când ne-am dus la 1 septembrie, pentru că anul școlar urma să înceapă pe 5 septembrie, s-a nimerit să fie o zi ploioasă. La parter, erau formate bălți pe pardoseală și nu se putea intra. Drept urmare, Primăria ne-a mai acordat un răgaz și cursurile școlii speciale au început tot la vechea locație. Fostul centru de plasament a intrat în reparații și ni s-a promis că, în curând, școala specială din Rm.Vâlcea se va muta în sfârșit în clădirea parțial renovată”.

În ultima vreme, sub pretextul integrării în comunitate, se pune accent pe dezinstituționalizare, teoretic pentru a scăpa de chinuri persoanele cu dizabilități cazate și „îngrijite” în condiții inacceptabile, precum cele descrise mai sus. Doamna Vlăsceanu susține că așa s-a întamplat și cu unii dintre copiii cu dizabilități de la etajul doi al acelui centru: ,,I-am văzut rătăcind pe străzile din Râmnicu Vâlcea”. Această observație justifică următoarea întrebare: este mult mai ieftină dezinstituționalizarea decât renovarea și modernizarea clădirilor în care ar trebui să fie bine îngrijite aceste persoane cu dizabilități, copii și adulți? Renovare și modernizare care se puteau face în decursul a… trei decenii, astfel încât și centrele rezidențiale din România să asigure astăzi aceleași condiții de cazare și aceeași calitate a îngrijirilor, precum cele din Franța, Germania, Danemarca, Suedia, Norvegia (unde nu se desființează, pentru că sunt vitale pentru persoanele dependente de îngrijiri multidisciplinare acordate în regim permanent, îngrijiri care nu se pot acorda în regim ambulator), dar… Se poate argumenta afirmându-se că n-au existat suficienți bani pentru aceste reparații și modernizări, însă acum, când ar putea să fie finanțate din PNRR, se renunță la centre. Să fie oare rătăcitul pe străzi o formă de incluziune socială, care astăzi este intens promovată, ba chiar impusă prin lege, sub pretextul respectării Convenției pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități?

100 de kilometri zilnic pentru două ore în plus de învățământ special și terapie

Anul trecut, după ce Teodora a promovat în clasa a doua, împreună cu mama ei, a făcut zilnic naveta la Curtea de Argeș: ,,Pentru că exista riscul ca fiica mea și colegii săi să fie trimiși la Băbeni, întrucât la Râmnicu Vâlcea cursurile se țin doar până la ora 11, în timp ce la școala specială de la Curtea de Argeș programul este complet, între 8 și 15, cu terapie și cu tot ce trebuie, având în vedere că acolo se ocupă mult de copii, am ales să parcurgem zilnic, dus-întors, 70 de kilometri. La care se adaugă alți 26 de la Râmnic până la noi acasă”.

Imaginați-vă cât de greu este pentru mamă, dar mai ales pentru fiica sa să se scoale când încă n-au mijit zorile, pentru a face mai întâi naveta de la Muiereasca la Râmnicu Vâlcea, 13 kilometri, și de acolo să urce în alt autobuz, pentru încă 70 de kilometri dus-întors, adică aproape 100 de kilometri. Zilnic! Și tot acest efort supraomenesc este făcut pentru ca Teodora să aibă parte de o școlarizare cât mai bine adaptată nevoilor sale și care, din păcate, nu este accesibilă, așa cum ar trebui, cât mai aproape de casă. Pentru că, nu-i așa, copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală…

,,Un moment istoric pentru care suntem recunoscători Consiliului Național al Dizabilității”

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

„În această vară, actualul director al Centrului Școlar de Educație Incluzivă Băbeni, singura scoală specială din județul Vâlcea, în subordinea căreia se afla și școala din Rm.Vâlcea, o doamnă extrem de inimoasă și ambițioasă, împreună cu părinții, a reușit să obțină, prin Inspectoratul Școlar, un supliment de opt norme didactice. Veștile bune au continuat și încă la modul absolut nesperat. Ca urmare a recentei întâlniri de la Băile Olănești a persoanelor cu nevoi speciale din județul Vâlcea cu doamna Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității, precum și cu conducerea acestei federații, întâlnire la care s-au discutat dificultățile cu care ne confruntăm, Inspectoratul Școlar ne-a anunțat că au mai fost alocate încă 22 de norme didactice pentru școala specială din Râmnicu Vâlcea. Este un moment istoric pentru învățământul special de la noi din oraș. Simt bucuria părintelui care nici măcar n-a îndrăznit să viseze la așa ceva și suntem recunoscători CNDR-ului, Inspectoratului Școlar Vâlcea, precum și doamnei director. Copiii noștri vor putea beneficia la Râmnic de program complet cu profesori-educatori suficienți și se vor putea realiza și terapii în afara trunchiului comun. Acum îndrăznim chiar și să visăm la două unități de învațamânt special pentru cei 1300 de copii cu cerințe educaționale speciale și încadrare în grad de handicap din Vâlcea, și chiar la clase integrate în cadrul unităților scolare de învățământ de masă”, ne-a marturisit cu satisfacție mama Teodorei, care nu se zbate doar pentru fiica sa.

A vrut să ajute alți părinți, dar din nou a avut parte de singurătate

Pentru că este o persoană tenace și luptătoare, am mai întrebat-o pe Maria Vlăsceanu dacă activează sau dacă s-a gândit că și-ar avea un loc bine-meritat într-o organizație neguvernamentală în care ar putea face și mai mult și pentru alți copii cu dizabilități, dar răspunsul său ne-a descumpănit:

,,Am fost membru fondator al unei asemenea organizații, împreună cu mama unui copil cu autism. Făcusem rost de finanțare, înființasem un centru de zi, aveam planuri frumoase, dar când am constatat că părinții plăteau pentru servicii care nu erau acordate și că scopul urmărit de colega mea era unul pur financiar, am ales să mă retrag. Eu am vrut să ajut copii, precum Teodora și părinți aflați în situația mea, nu să fac bani pe seama lor și a unor finanțări… Prefer să nu vorbesc despre această experiență tristă”.

Se gândește cu spaimă la viitorul fiicei sale

În legătură cu modul în care își imaginează viitorul Teodorei, când nici ea nu va mai putea să-i fie sprijin, Maria Vlăsceanu mărturisește: ,,Am o strângere de inimă încercând să-mi imaginez acel viitor, pentru că nimic din ceea ce mă înconjoară nu-mi poate inspira optimism. Pentru că Teodora are capacitate de autoservire, sper să poată munci cumva ca să se poată întreține. Cum însă nu prea cred că societatea va evolua într-atât, încât fiica mea să fie acceptată pentru un job compatibil cu deficiențele ei, fiind crescută la țară, încerc să-i dezvolt deprinderi care să o ajute eventual să trăiască din cultivarea plantelor și creșterea animalelor. Astea sunt însă munci brute, solicitante fizic, și atunci poate că voi încerca să o învăț să devină gospodină profesionistă, capabilă, de exemplu, să lucreze în domeniul serviciilor de curățenie. Important este să reușesc să identific ceea ce ar vrea să facă din atracție pentru acea activitate. De asta și susțin că, în programele de studiu ale învățământului special, ar trebui să existe discipline vocaționale. Dacă pentru partea asta lucrativă cred ca s-ar găsi soluții, vorbind despre viitorul Teodorei, problematică mi se pare lipsa discernământului și implicit dependența ei de persoane bine intenționate, din păcate, atât de rare. Teodora are o vârstă mentală de cinci ani, dar evoluția copiilor cu Sindrom Down este imprevizibilă. Mulți, deși inițial au evoluții promițătoare, regresează și fac depresii, devin non-verbali, apatici, absenți, de regulă când ajung la adolescență. Or, în acest context, faptul că s-a dat o lege care consideră că, deși lipsiți de discernamânt, adulții cu dizabilități mentale pot semna documente, pot lua decizii extrem de importante pentru ei, pe mine mă înspăimantă. Timpul trece repede și Teodora va deveni adult. Cu atâta autonomie conferită de acea lege, care nu ține cont de gravitatea dizabilității, după ce nu voi mai fi alături de ea, lipsită de tutore, Teodora poate fi ademenită și <<asistată>> să devină soția cu acte în regulă a unui personaj rău intenționat care să profite de retardul ei mental, de exemplu un traficant de carne vie. Este îngrozitor sentimentul că noi, părinții, dedicați copiilor noștri cu dizabilități, suntem lăsați fără instrumente de ocrotire, mai ales pentru când nu vom mai fi în preajma lor ca să-i apărăm. Și dacă mi-am permis să fac aceste aprecieri este și pentru că tatăl meu a fost persoană cu handicap căruia, după ce s-a îmbolnăvit de vasculită, i-au fost amputate pe rând ambele picioare și a orbit, pentru că mama a suferit și a pierit și ea de cancer și pentru că fratele cel mic al mamei soacre, din cauza unui retard mental sever, nu a putut urma nicio formă de învățământ și ani și ani de zile, cei din sat l-au pus să le muncească prin grădini și prin ogrăzi, pentru ca apoi să nu-i plătească, el necunoscând valoarea banilor. Pentru că îmi era milă de el, am încercat să-l ajut să obțină pensie de invaliditate, dar când medicul de la comisie a văzut cum este și că nici să semneze nu poate, ne-a spus să revenim după ce va avea tutore. Am făcut demersurile necesare  și instanța a stabilit ca tutore pe sora lui, care chiar are grijă de el și acum, având și un venit, nu mai muncește ca un sclav prin sat în bătaia de joc a celorlalți. Are si un petec de pământ pe care nu i-l poate lua cineva rău intenționat, pentru că nu are drept de semnătură, iar tutorele are nevoie de încuviințarea judecătorului. A spune că acest om, protejat prin punere sub tutelă, este lipsit de autonomie în mod abuziv, nu cred că este corect. Acum însă, cu reforma asta, nu cred că ar mai fi fost posibil să fie protejat dacă tutela se acordă doar pe termen limitat și doar pentru anumite cazuri extrem de grave. Am deci motive să mă gândesc doar cu strângere de inimă și fără optimism la viitorul fiicei mele”. 

Drama profesională a aparținătorilor, amplificată de obligația angajatorilor de a plăti salariul întreg pentru part-time

Revenind la prezent, am întrebat-o pe doamna Vlăsceanu cum reușește să asigure subzistența familiei sale având ca venituri doar indemnizația de handicap a Teodorei și pe cea pentru asistent personal mai ales că, la un calcul simplu, doar cheltuielile de transport în căutarea unei educații și terapii cât mai bune pentru fiica ei epuizează mult prea puținii bani acordați de stat.

„Asta este jumătatea dramei aparținătorilor persoanelor cu dizabilități. Teoretic, și alții  pot îngriji copiii, frații, surorile noastre cu dizabilități și mă refer la prestatorii de astfel de servicii, plătite de stat sau de familiile care își permit, dar este o realitate incontestabilă aceea că nu li se dedică și nu-i îngrijește nimeni la fel cum o fac cei care-i iubesc și suferă alături de ei. Din acest motiv, mulți părinți, aparținători în general, adaugă la sacrificiile pe care le fac unul foarte mare, renunțarea la meserie, la profesie. Și asta-i afectează nu doar în plan material. În ceea ce mă privește, am încercat să-mi găsesc un job pentru cele patru ore în care Teodora este la școală, dar, din păcate, nu am găsit, iar acum, cu noua reglementare care obligă angajatorii să plătească normă întreagă pentru timp de lucru parțial, nici atât nu mai am vreo șansă să mă angajez. Cât despre nevoia unui venit care să fie măcar suficient, sigur că este… Păi, tot anul trecut am făcut naveta la Curtea de Argeș și, aflând despre decizia guvernanților de a deconta naveta școlarilor, am depus și noi cereri, dar n-am primit niciun leu. Măcar pentru Teodora să fi decontat, dacă nu și pentru mine, însoțitorul de care este dependentă. Din ce să plătească însoțitorii transportul școlarilor cu dizabilități și al lor?! Din acea indemnizație de 1500 de lei?! Da, știu, avem acele 12 călătorii gratuite… Puteau să includă în acea prevedere cu decontarea și elevii învățământului special! Ne descurcăm foarte greu, dar nu avem de ales, iar eu sunt dispusă la orice renunțări pentru copilul meu, deși nu asta este normalitatea!”, și-a exprimat amărăciunea amestecată cu frustrare încercata noastră interlocutoare.

,,Dependență, nevoi, marginalizare„

La finalul discuției, am întrebat-o pe domna Maria Vlăsceanu cum ar caracteriza succint condiția persoanelor cu dizabilități din România.

„Dacă ar fi să rezum în câteva cuvinte definitorii, acestea ar fi dependență, nevoi, marginalizare. Aș adăuga însă faptul că persoanele cu dizabilități nu sunt vinovate pentru că s-au născut așa sau pentru că o boală gravă ori un accident, care se poate întâmpla oricui, le-a provocat sechele considerate dezagreabile de către ceilalți, și ca atare nu merită să fie stigmatizate. Este demonstrat că, într-un mediu dominat de empatie, persoanele cu dizabilități pot să-și depășească neputințele, iar într-unul ostil, regresează din cauza respingerii, a disprețului și a lipsei de toleranță. Din păcate, nu cred că societatea noastră, care percepe persoanele cu dizabilitați ca pe o povară, își va schimba mentalitatea și atitudinea doar cu niște lozinci sau pe baza obligației legale”, a încheiat discuția noastră cu aceeași notă pesimistă Maria Vlăsceanu, unul dintre miile de părinți de persoane cu dizabilități, chinuiți și singuri.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

Pe această mamă capabilă de atâta devoțiune am cunoscut-o luna trecută la Olănești, în județul Vâlcea, unde a luat parte la o dezbatere organizată de Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Ability Hub, în cadrul uneia dintre activitățile Ability Club. Doamna Vlăsceanu s-a numărat printre cei 70 de participanți, persoane cu dizabilități și aparținători ai acestora, care au prezentat cele mai grave probleme cu care se confruntă.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Maria Vlăsceanu, mama unei fetițe cu Sindrom Down: ,,Copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală” – este doar un slogan</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

La 21 martie se marchează anual Ziua mondială a sindromului Down, pentru a oferi oportunitatea de a conştientiza problemele cu care se confruntă cei care suferă de această afecțiune.

Tema de anul acesta, aleasă de Organizația Națiunilor Unite pentru a conștientiza societatea asupra sindromului Down, este „Ce înseamnă incluziunea?”(What does Inclusion mean?”)

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel  care a descris sindromul pentru prima dată, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul și geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 suplimentar, resultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal. Din această cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism.

Persoanele care suferă de sindrom Down sunt diferite ca trăsături fizice, dar au aceeași inimă, aceleași dorințe și speranțe precum ceilalți: dorința de a fi acceptați și iubiți.

,,Sindromul Down apare atunci când un individ are o copie suplimentară parțială (sau integrală) a cromozomului 21. Nu se știe încă de ce apare acest sindrom, dar sindromul Down a făcut întotdeauna parte din condiția umană. Există în toate regiunile de pe glob și are de obicei efecte variabile asupra stilurilor de învățare, caracteristicilor fizice și sănătății. Accesul adecvat la îngrijire medicală, la programe de intervenție timpurie și la educație incluzivă, precum și cercetarea adecvată, sunt vitale pentru creșterea și dezvoltarea individului”, se arată pe https://www.un.org/en/observances/down-syndrome-day.

În 2006, Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International – DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon-Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie.

În decembrie 2011, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat 21 martie drept Ziua mondială a sindromului Down (A/REZ/66/149) şi a invitat toate statele membre, organizaţiile implicate în domeniu ale sistemului ONU şi alte organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să se implice prin acţiuni pentru creşterea gradului de informare a populaţiei cu privire la sindromul Down, potrivit site-ului www.un.org/en/observances/down-syndrome-day.

Conform sursei menționate, calitatea vieții persoanelor cu sindrom Down poate fi îmbunătățită prin satisfacerea nevoilor lor de îngrijire a sănătății, inclusiv controale regulate cu profesioniști din domeniul sănătății, pentru a monitoriza starea mentală și fizică și pentru a oferi intervenții în timp util, fie fizioterapie, terapie ocupațională, logopedie, consiliere sau educație specială. Persoanele cu sindrom Down pot obține o calitate optimă a vieții prin grija părintească, prin îndrumare medicală și prin sistemele de sprijin bazate pe comunitate, cum ar fi educația incluzivă la toate nivelurile. Acest lucru facilitează integrarea lor în societate și împlinirea potențialului lor personal.

În România, Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în 2012, când au avut loc evenimente dedicate persoanelor diagnosticate cu sindromul Down, în 18 oraşe.

Pe data de 21 martie 2022, în intervalul orar 13.00 – 16.00, Asociația Down Plus București, în parteneriat cu Centrul Cultural al Municipiului București, Fundația SoSiSeSa, Fundația Inimi Generoase, Asociația Angels Down Friends și Amias Small School, organizează un eveniment dedicat Zilei mondiale a persoanelor cu sindrom Down din România. 

Evenimentul are loc în curtea Centrului Cultural al Municipiului București (Calea 13 Septembrie 168-184, sector 5 București) și este structurat în trei părți. În prima parte, tinerii cu dizabilități vor avea activități recreative coordonate de o echipă de animatori profesioniști. În cea de-a doua parte a evenimentului, o serie de artiști din lumea muzicii vor susține un concert dedicat tinerilor cu sindrom Down participanți la eveniment, iar cea de-a 3-a parte este dedicată celebrării propriu-zise, moment în care tinerii vor da drumul în aer la sute de baloane colorate.

Potrivit Asociației Down Plus București, în cadrul evenimentului, tinerii vor purta șosete desperecheate, simbolul sindromului Down, și, în plus, vor realiza un flashmob care va fi transmis online, alături de organizații care activează la nivel internațional.

Evenimentul își propune să atragă atenția asupra particularităților sindromului Down și, în mod special, asupra incluziunii care se poate realiza printr-o multitudine de forme.

Articolul „Ce înseamnă incluziunea?”, tema aleasă în 2022 pentru Ziua mondială a sindromului Down apare prima dată în Jurnal Social.

Timp de 24 de luni (1 noiembrie 2019 – 31 octombrie 2021), 125 de persoane cu Sindrom Down au învățat cum să își caute un loc de muncă, cum să interacționeze cu potențialii angajatori, cum să se prezinte la un interviu și cum să relaționeze cu managerii și colegii, în cadrul proiectului ,,Angajați, NU Asistați!”, derulat de Fundația Special Olympics din România. În cadrul acestui proiect, finanțat prin programul Shift+Vieți – www.shiftvieti.ro au fost angajate cinci persoane cu Sindrom Down, se arată într-un comunicat transmis, miercuri, de Fundația Special Olympics din România.

Potrivit sursei citate, 58 de tineri și-au completat profiluri profesionale pe site-ul proiectului (https://angajare.specialolympics.ro/), iar 49 au participat la vizite/ stagii de practică/ internship în cadrul unor companii unde au experimentat și au învățat sarcini de lucru. Despre vizitele de lucru puteti găsi informații aici – https://angajare.specialolympics.ro/category/noutati/.

În cadrul proiectului, Fundația Special Olympics din România a lansat și Ghidul pentru angajarea persoanelor cu Sindrom Down în variantă tipărită (disponibilă și online aici https://bit.ly/3o6EqtN) și sub forma unei platforme online dedicate angajării persoanelor cu Sindrom Down: https://angajare.specialolympics.ro/. Ghidul include sfaturi pentru candidații cu Sindrom Down, cu informații adaptate nivelului de înțelegere al acestora (Easy Reading), îndrumare pentru familiile lor și informații utile pentru angajatori, pentru a deveni mai incluzivi.

Prin colaboararea a 17 Asociații-partenere Fundatiei din țară, proiectul ,,Angajați, NU Asistați!” a adus împreună, timp de doi ani, trei categorii de persoane: angajatori, familii și persoane cu Sindrom Down din comunitățile locale, pentru a se cunoaște mai bine, a primi informații din domeniu și pentru a avea așteptări corecte în ceea ce privește potențialul de angajare al persoanelor cu Sindrom Down.

,,Ne bucurăm că am putut desfășura acest proiect și am putut conștientiza angajatorii, familiile și tinerii cu Sindrom Down despre importanța unui loc de muncă pentru aceștia. Situația ocupării persoanelor cu Sindrom Down din România este dificilă; foarte puține dintre ele lucrează. Piața muncii nu este pregătită pentru candidații cu Sindrom Down, fiindcă majoritatea locurilor de muncă sunt prea complexe pentru ei. De aceea, este nevoie de angajatori sau manageri care să vadă potențialul acestor oameni și să identifice sau să creeze locuri de muncă potrivite pentru ei. Adaptarea locului de muncă nu trebuie să însemne un efort consistent. De cele mai multe ori, vorbim de reducerea programului de lucru, simplificarea fișei de post și îndrumare atentă din partea unui coleg, la joburi care nu necesită multă calificare”, a declarat Gabi Mihaela Comănescu, coordonatoarea proiectului ,,Angajați, NU Asistați!”.

Potrivit comunicatului, ultima etapă a proiectului a constat în organizarea Conferinței Naționale despre angajarea persoanelor cu Sindrom Down, desfășurată pe data de 20 octombrie 2021, care a reunit persoane cu Sindrom Down participante în proiect și familiile acestora, reprezentanți ai angajatorilor, ai autorităților și specialiști din organizații non-guvernamentale implicate în promovarea și susținerea eforturilor de angajare a persoanelor cu Sindrom Down din comunitățile lor.

Au fost ascultate poveștile de success ale tinerilor angajați: Mihai Arsenie (povestea lui o puteți citi aici –https://bit.ly/30H02pL), Oana Rotar (https://bit.ly/3vnqmAa), Raluca Avram (https://bit.ly/3AYoP56), Anca Miron (https://bit.ly/3jddQyi) și Andrei Marcu (https://bit.ly/3DUFxEm). Le-au fost alături părinții și angajatorii, fiecare împărtășind perspectiva proprie, dovedind faptul că tinerii cu Sindrom Down pot munci, că ei trebuie să fie ,,Angajați, NU Asistați!”!

#AngajatiNuAsistati #InclusionWorks #RevolutiaAbilitatilor #AngajareSindromDown

Despre Fundația Special Olympics România

Fundația Special Olympics România își dorește, încă de la înființarea sa din 2003, să ajungă la cât mai multe dintre persoanele cu dizabilități intelectuale și familiile lor prin competiții, cursuri, evaluari ale stării de sănătate, evenimente de strângere de fonduri și prin soluții sustenabile pentru creșterea angajabilității persoanelor adulte cu dizabilități intelectuale. De 18 ani, organizația a ajutat peste 27.000 de copii, tineri și adulți cu dizabilități intelectuale să fie cetățeni activi ai comunității.

Mai multe informații sunt disponibile pe site și pe canalele de comunicare Facebook , Instagram, Linkedin și Youtube.

Despre SHIFT+Vieti

,,Angajați, NU Asistați!” face parte din inițiativa Shift+Vieți, lansată de Fundația Comunitară București și ING Tech Romania. Shift+Vieți își propune să spijine persoanele cu dizabilități să aibă acces mai ușor pe piața muncii din România. Mai multe detalii găsiți pe site-ul www.shiftvieti.ro

Filmul proiectului poate fi vizionat AICI. 

Articolul 125 de persoane cu Sindrom Down au fost instruite și 5 persoane au fost angajate în cadrul programului ,,Angajați, NU Asistați!”, derulat în 15 județe din țară apare prima dată în Jurnal Social.

Cristina Bălan, câștigătoarea emisiunii Vocea României, susține că a fost implicată într-un incident neplăcut, joi, în timp ce se afla într-un parc cu cei doi copii ai ei.

Cristina Bălan a relatat, pe Facebook, că a fost apostrofată și agresată de polițiști locali, dar și de paznicul unui parc, după ce copiii săi cu dizabilități, ambii cu sindrom Down, au dorit să se dea pe tobogan, spațiul respectiv fiind închis.

,,Voi scrie câteva lucruri despre întâmplarea de astăzi din parc, despre ce înseamnă lipsa totală de empatie şi înţelegere, când la mijloc e o situaţie mai dificilă. Sau mai specială. Veniserăm şi noi în parc, după kinetoterapie. Pentru că insistau copiii, pentru că nu ştiam că sunt închise unele puncte de distracţie. Am ajuns în parc, abia deschisesem portiera maşinii că Toma al nostru era deja la jumătatea parcului, l-am strigat, în fine, după nişte insistențe l-am convins să ne aştepte. Ce vreau să zic cu asta, copilul era nerăbdător să ajungă la tobogane. Am observat că primul loc de joacă cu tobogane era închis, aşa că am mers înspre al doilea. Am lăsat copiii să alerge, normal, eram în parc. Până să ajung eu la al doilea loc cu tobogane, ai mei erau deja sus, se bucurau de joacă. Degeaba au pus autorităţile române o bentiţă albă (hahaha) să semnaleze că e închis acolo; copiii nu s-au simţit intimidaţi şi au trecut pe sub râsul lor de bentiţa şi s-au căţărat imediat pe toate cele. Evident că degeaba le explica mami, cu vocea tot mai departe, că e închis, că nu e voie, că una, că alta. De menţionat că mai erau nişte copilaşi în zona aia, aşa că imposibil să-i conving pe ai mei că nu e voie. Adică pentru alţii e, doar pentru ei nu?”, a explicat fosta câștigătoare de la Vocea României.

Cristina Bălan a spus că este un om civizilat, care respectă legea, însă nu a găsit niciun pic de înțelegere din partea polițiștilor locali, deși a încercat să le explice că cei doi copii ai săi sunt bolnavi și nu înțeleg foarte bine toată isteria, provocată de pandemia de coronavirus.

,,Sunt un om care respectă legea, sunt un om civilizat şi care respectă oamenii. Dar ce am întâlnit astăzi în acel parc nu sunt oameni, sunt nişte uniforme incapabile să înţeleagă că insignele lor nu le dau dreptul să se poarte ca nişte roboţi şi că oamenii au situaţii şi situaţii. Imediat ce am fost somata să ies din parc i-am explicat poliţistei că e vorba de doi copii cu sindrom Down şi că e nevoie de răbdare. Mi s-a răspuns că şi ea are copii şi unde mi-e autoritatea de părinte. Poftim??!

Nici pe departe nu a dorit tanti poliţista să mă ajute în vreun fel, ci doar să-şi exercite puterea şi autoritatea. I-am tot explicat că nu am cum să părăsesc locul în două minute, la fel ca ceilalţi copii şi părinţi care mai erau pe acolo. Dar ea dorea să mă mişc rapid, să urc eu după copii, să-i trag cu forţa de pe tobogan, eventual.”, a povestit ea.

Artista susține că i s-a cerut buletinul, însă aceasta nu l-a avut la ea, deoarece ieșirea nu fusese una planificată, moment în care agenții de poliție i-au solicitat să nu părăsească zona, în timp ce copiii trăgeau de ea și țipau, neînțelegând ce se întâmplă.

,,Unul dintre indivizi m-a tot hărţuit, m-a luat de braţ să mă ducă la secţie pentru că nu mă legitimez (adică nu voiam să dau data naşterii, că numele mi l-am spus şi chiar l-am rugat să mă caute pe google, că are toate datele necesare). Acelaşi individ în uniformă îmi tot cerea să stau pe loc pentru a mă legitima (le dădusem şi data naşterii şi pe bunica şi tot), în condiţiile în care începuse să plouă de ceva vreme, iar acum se înteţea. Eu fiind cu doi copii de mână, el trăgea de mine să stau pe loc, eu ţipam la el că duc copiii în maşină. El avea pretenţia să rămân în ploaie, cu doi copii mici, până reuşeşte colegul lui să verifice cine sunt. Mi s-a părut exagerat, în contextul dat. Şi acum mi se pare. Vă daţi seama? Când mă gândesc câţi infractori sunt pe stradă şi îşi râd în barbă, iar noi, cei care mereu respectăm legea, suntem prinşi cu astfel de ,,infracţiuni” şi “contravenţii” grave, şi organele aplica riguros legea pe noi,” a adăugat Cristina Bălan.

La rândul său, soțul Cristinei Bălan a avut o reacție vehementă pe Facebook, în urma conflictului.

,,Vă rog, distribuiți cât mai mult, să vadă o țară întreagă care sunt prioritățile statului român. Nu am cuvinte! Cine va plăti terapiile de recuperare ale copiilor după ce au asistat la asemenea scenă de groază? Cum este posibil un astfel de mercenar să tragă de o mamă cu forța să o ducă la secție. Și asta de ce? Pentru că picii noștri, adevărați infractori, au urcat pe tobogane. Doamne ferește, oameni buni!”, a scris Gabriel Bălan.

Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, a condamnat comportamentul abuziv al polițiștilor și a precizat că va înainte plângere către forurile competente.

,,În calitate de președinte al Consiliului Național al Dizabilității din România, condamn atitudinea abuzivă a reprezentantului poliției locale față de familia Bălan. Cei doi copii cu dizabilități ai soților Bălan au fost traumatizați mai mult de 45 de minute, pentru că în inocența lor au intrat în spațiul de joacă dintr-un parc din București. Voi înainta plângere către toate forurile naționale competente.”

Mai jos puteți viziona întregul incident filmat de soțul Cristinei Bălan.

Articolul Cristina Bălan, câștigătoarea emisiunii Vocea României, agresată de polițiști locali, după ce copiii săi, ambii cu sindrom Down, s-au urcat într-un tobogan apare prima dată în Jurnal Social.

Ambiție. Determinare. Entuziasm. Luptă. Dedicare. Perseverență. Încredere. Sfidare a destinului. Toate acestea sunt ingredientele unei rețete de succes – rețetă pe care Chelsea Werner o împărtășește și altora. Tânăra este fără îndoială personificarea cuvântului ,,a inspira”. Născută cu sindrom Down, Chelsea părea să fie condamnată la durere și eșec. Deși medicii i-au spus că nu va fi un copil normal, ea a făcut mai mult decât unul sănătos. Acest diagnostic nu a împiedicat-o să facă performanță în gimnastică.

Chelsea a început gimastica la vârsta de 4 ani, ca o modalitate de a-și îmbunătăți tonusul muscular slăbit, însă sportul i-a deschis calea spre un univers plin de posibilități nebănuite, spre o aventură incredibilă. Ea a demonstrat un talent extraordinar la gimnastică, câștigând multe medalii și trofee. Deși la început i-a fost greu la antrenamente și fiecare mișcare pe care o executa constituia o adevărată provocare. De abia reușea să-și mențină echilibrul pe bârnă și se accidenta foarte des, conform spuselor ei. Însă Chelsea nu s-a dat bătută.

Datorită voinței și dedicării ei, ea a participat la prima competiție de gimnastică, la vârsta de 8 ani.

Deși se antrena din greu, în primii trei ani se clasa mereu pe ultimele locuri în competiții. Apoi, a început să se antreneze 16 ore pe zi pentru a face performanță. Și rezultatele nu au întârziat să apară. Tânăra gimnastă are în palmares patru titluri naționale la Jocurile Paralimpice și două titluri la Campionatul Mondial.

Chelsia și-a dorit dintotdeauna să fie model, însă ea a fost respinsă deoarece lumea modei nu accepta persoanele cu Sindrom Down. Cu răbdare și perseverență, ea a reușit să intre în industria modei și a făcut senzație.

Chelsea crede că persoanele cu sindrom Down sunt ,,subreprezentate” în diverse domenii, inclusiv în lumea modei.

„Nu cred că persoanele cu sindrom Down sunt reprezentate suficient. Cu cât suntem mai reprezentate, cu atât mai mulți oameni vor vedea cât de capabile suntem ”, a spus Chelsea.

Într-o lume în care majoritatea se luptă pentru o felie de succes, etica și atitudinea ei față de muncă a început deja să o răsplătească. Începând cu anul 2016, Chelsea a apărut pe coperta Teen Vogue, a participat la săptămâna modei de la New York și a a avut prezentări pentru în întreaga lume branduri renumite.

,,Cred că este greu pentru toate modelele. M-am confruntat cu o mulțime de provocări în viață, însă nu am renunțat niciodată. Am o mulțime de oameni care mă susțin și o echipă bună în spatele meu.Sunt o persoană foarte pozitivă și nu văd lucrurile ca limitări, sunt destul de încăpățânată și muncesc foarte mult. Modul în care părinții mei m-au crescut m-a făcut să am încredere în mine”, a declarat ea într-un interviu pentru revista Forbes.

,,Are o personalitate incredibilă și mult entuziasm. E bucuria vieții mele”, a spus tatăl ei. ”Este o gimnastă și iubește viața”, a adăugat mama.

Prin prezența ei plină de optimism și spiritul ei puternic, gimnasta în vârstă de 26 de ani, a redefinit conceptul de abilitate fizică, de frumusețe, conferindu-i cuvântului ,,dizabilitate”, o altă conotație decât cea aflată în dicționar sau în mentalitatea oamenilor.

Mesajul pe care ni-l transmite Chelsea este că fiecare persoană vine cu o misiune, cu un motiv pe acest pământ și în timp ce suntem diferiți, cu toții suntem unici și frumoși, având ceva de împărtășit lumii.

Articolul Povestea uimitoare a gimnastei cu sindrom Down, care și-a depășit limitele apare prima dată în Jurnal Social.