Rețeaua privată de sănătate Regina Maria oferă servicii medicale gratuite pentru cetățenii ucraineni, în toate policlinicile și centrele partenere din întreaga țară.

,,Suntem martorii unor evenimente care cer deopotrivă solidaritate, implicare și acțiune din partea fiecăruia dintre noi. Suntem oameni care vin în sprijinul altor oameni. De aceea, Rețeaua REGINA MARIA oferă servicii medicale gratuite pentru vecinii noștri ucraineni obligați să își găsească un refugiu departe de casă. Gama de îngrijiri pusă la dispoziția acestora include servicii integrale de policlinică și imagistică, precum și analize de laborator, testări PCR și antigen, precum și consiliere psiho-emoțională”, transmit reprezentanții rețelei private Regina Maria.

Serviciile pot fi accesate în toată rețeaua de policlinici REGINA MARIA, precum și în cele peste 300 de clinici partenere din întreaga țară. În plus față de serviciile de policlinică, cetățenii refugiați în România pot accesa în mod complet gratuit și orice serviciu de imagistică, precum și peste 100 de analize de laborator.

Serviciile sunt disponibile pentru toți refugiații care vin din Ucraina, indiferent de naționalitate, în baza unei dovezi de călătorie din țara vecină (pașaport, carte de identitate sau certificat de naștere pentru cetățenii ucraineni sau viză ucraineană/de muncă, atestat de muncă sau de rezidență pentru persoanele de alte naționalități).

• Lista completă a clinicilor proprii REGINA MARIA este disponibilă aici: https://www.reginamaria.ro/clinici

• Lista centrelor partenere din toată țară poate fi găsită aici: https://www.reginamaria.ro/clinici-partenere

• Puncte de recoltare analize de laborator, teste RT-PCR și antigen: https://www.reginamaria.ro/locatii-recoltare-analize

Pentru mai multe informații, puteți apela numărul de contact center, 021 9277, disponibil în fiecare zi a săptămânii (în limba engleză) sau accesa site-ul rețelei.

,,Terapeuții noștri special pregătiți pentru a oferi suport în situații de criză sunt disponibili pentru o conversație gratuită, la numărul de hotline 021 9277. Serviciul este destinat refugiaților, dar și celor care au rude și prieteni în Ucraina și care sunt îngrijorați pentru situația celor dragi sau ale căror familii au fost separate sau forțate să-și părăsească domiciliul ca urmare a conflictului armat.

Terapeutul de gardă este disponibil 24/7, momentan în limba română sau engleză, însă căutăm și terapeuți care pot oferi suport în limbile ucraineană sau rusă. Dacă cunoașteți pe cineva interesat sau sunteți un terapeut vorbitor de ucraineană sau rusă care dorește să ni se alăture în acest demers de sprijin al familiilor ucrainene, ne puteți scrie la adresa psiholog@reginamaria.ro. Hotline-ul va fi disponibil până la 31 martie, cu posibilitate de prelungire, în funcție de evoluția situației din Ucraina”, au mai precizat reprezentanții rețelei Regina Maria.

Articolul Regina Maria oferă servicii medicale gratuite pentru ucraineni în toate policlinicile și centrele partenere din întreaga țară apare prima dată în Jurnal Social.

Luni, 28 februarie 2022, este marcată Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi). Această zi este dedicată creșterii gradului de conştientizare a bolilor rare pentru cei 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară și familiile lor.

Pe tot globul, comunitatea persoanelor care trăiesc cu boli rare și susținătorii săi se reunesc în această zi, pentru a-și împărtăși culorile și pentru a solicita acces echitabil la oportunități sociale, tratament și îngrijire, potrivit unui comunicat transmis de www.rarediseaseday.org/.

Sursa citată arată că o boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Se estimează că în prezent există 300 de milioane de persoane cu boli rare, 6.000 de boli rare, dintre care 72% sunt genetice, iar 70% din bolile rare apar în copilărie. Lipofuscinoza ceroidă neuronală tip 2 afectează 1 din 100.000 de indivizi.

Mii de evenimente, inclusiv iluminarea clădirilor, strângeri de fonduri, evenimente sportive, conferințe științifice, expoziții de artă, evenimente politice și multe altele au loc astăzi în peste 100 de țări.

,,Ca parte a campaniei Ziua Bolilor Rare 2022, evidențiem poveștile a 16 supereroi ale căror experiențe reprezintă multe dintre problemele ample cu care se confruntă comunitatea persoanelor cu boli rare. Deși Vasco, Tshepiso, Nada, Jelena, Wafic și Taka trăiesc cu boli diferite și provin din țări diferite, ei au o pasiune comună pentru viață, împărtășesc aceleași provocări și frustrări și o dorință comună pentru schimbare. Urmăriți, apreciați și distribuiți videoclipul oficial al Zilei Bolilor Rare pentru a asculta poveștile lor inspiratoare în 46 de limbi diferite”, se arată pe site-ul http://www.rarediseaseday.org/.

,,Cu ocazia Zilei internaționale a bolilor rare, să ne unim (în culorile verde, albastru, violet și roz) pentru a crește gradul de conștientizare și a genera schimbare pentru cei 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară, pentru familiile și îngrijitorii lor din întreaga lume și pentru cei 30 de milioane din Europa. Alăturați-vă nouă în Lanțul Global de Lumini, organizați evenimente în comunitatea dvs. și transmiteți-vă mesajul pe rețelele sociale cu materialele pe care le-am pregătit împreună cu dvs. În ultimii 13 ani, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale de boli rare care este multiculturală și multilingvă, dar unită în scop”,  a declarat Yann Le Cam, director executiv la EURORDIS.

În București, Asociația DMD Care și Asociaţia Neurocare, alături de Spitalul Clinic de Copii Victor Gomoiu, au organizat duminică, 27 februarie 2022, un eveniment de conștientizare, în cadrul secției de Neurologie Pediatrică, și au iluminat fațada spitalului cu ocazia Zilei Bolilor Rare, fiind parte a campaniei internaționale organizată de EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, cea mai mare alianță de boli rare din Europa, și la nivel național de Alianța Națională pentru Boli Rare România.

În România, peste un milion de persoane suferă de boli rare, majoritatea nediagnosticați.

,,Știinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba, pentru că peste 95% dintre pacienţi încă nu au niciun tratament nicăieri în lume”, a afirmat Dorica Dan în cadrul conferinței organizate cu ocazia Zilei Bolilor Rare. Potrivit acesteia, în prezent există 31 de centre de expertiză (4 au fost acreditate în luna ianuarie a anului 2022), iar mai mult de jumătate sunt parte a reţelelor europene de referinţă.

La fel ca-n fiecare an, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei române, a transmis un mesaj de solidaritate și empatie: ,,Anul acesta, mesajul pe care îl transmitem cu ocazia Zilei Bolilor Rare este acela al echității și al umanității. Este necesar să susținem și să asigurăm accesul echitabil la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară. Totodată, avem nevoie să facem societatea să înțeleagă cât de important este să schimbăm în bine viața celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile și îngrijitorii lor.

Îndemnul către ei este acela de a împărtăși societății poveștile lor adevărate de viață, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveștile lor sunt despre curaj, omenie, suferință, solidaritate, sentimente și gânduri, dar și temeritatea de a acționa și de a face față bolii. Mărturiile lor ne sensibilizează și ne aduc mai aproape de semenii noștri aflați în nevoie.”

Monumentele, birourile, școlile și casele sunt iluminate astăzi în culorile Zilei Bolilor Rare pentru a crește gradul de conștientizare pentru comunitatea  persoanelor cu boli rare.

Anul acesta, tema campaniei este Echitatea. Pacienții sunt invitați să-și spună povestea și să-și ilumineze casa în culorile Zilei Bolilor Rare.

Potrivit www.rarediseaseday.org/, împărtășindu-vă culorile, aveți posibilitatea să răspândiți un mesaj de speranță și solidaritate în întreaga lume. Nu uitați să folosiți hashtag-ul #LightUpForRare atunci când vă distribuiți fotografiile online!

Articolul <strong>28 februarie – Ziua internațională a bolilor rare</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Ziua internaţională a solidarităţii umane, marcată în fiecare an la 20 decembrie, este dedicată sărbătoririi unităţii în diversitate şi, de asemenea, este o oportunitate de a reaminti guvernelor să-şi respecte angajamentele faţă de acordurile internaţionale, potrivit ONU.

Națiunile Unite consideră Ziua internațională a solidarității umane acea zi în care sunt organizate acțiuni pentru sensibilizarea opiniei publice cu privire la importanța solidarității, dar și dezbateri cu privire la modalitățile de promovare a solidarității pentru atingerea Obiectivelor de Dezvoltare Durabilă, inclusiv eradicarea sărăciei.

Solidaritatea este identificată în Declaraţia Mileniului, adoptată de comunitatea internaţională, cu ocazia Summitului Mileniului din anul 2000, drept una dintre valorile fundamentale ale relaţiilor internaţionale în secolul XXI, în care cei care au mai puţine avantaje merită ajutor de la cei care beneficiază cel mai mult.

Conform ONU, în contextul globalizării şi al provocării creşterii inegalităţii, întărirea solidarităţii internaţionale este indispensabilă.

Ca urmare, Adunarea Generală a ONU, având în vedere faptul că promovarea culturii de solidaritate este importantă pentru combaterea sărăciei, a proclamat 20 decembrie drept Ziua internaţională a solidarităţii umane, o zi de conștientizare publică și de acțiune pentru a încuraja noi inițiative de eradicare a sărăciei.

Solidaritatea este în centrul misiunii și în proiectele multor organizații non-guvernamentale (ONG-uri) și organizații comunitare.

Prin iniţiativa proclamării Zilei internaţionale a solidarităţii umane, precum şi prin constituirea Fondului mondial de solidaritate pentru eradicarea sărăciei, conceptul de solidaritate a fost promovat ca fiind crucial în lupta împotriva sărăciei şi în implicarea tuturor părţilor interesate.

,,Fondul mondial de solidaritate a fost iniţiat prin Rezoluţia 57/265 a Adunării Generale a ONU, la 20 decembrie 2002, şi, în februarie 2003, a fost instituit ca un fond fiduciar al Programului Naţiunilor Unite pentru Dezvoltare. Obiectivul său este eradicarea sărăciei şi promovarea dezvoltării umane şi sociale în ţările în curs de dezvoltare, în special în rândul celor mai sărace segmente ale populaţiei”, se arată pe site-ul https://www.un.org.

Cu prilejul Zilei internaționale a solidarității umane, fostul Secretar General ONU, Ban Ki-moon, a transmis următorul mesaj: „Să ne trăim viaţa în solidaritate cu cei mai puţin norocoşi decât noi: cei săraci, cei bolnavi, cei bătrâni, cei care sunt abuzaţi şi discriminaţi, cei ale căror drepturi sunt încălcate, şi astfel să construim o lume mai bună pentru noi toţi!”

Articolul <strong>20 decembrie – Ziua internaţională a solidarităţii umane</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Ziua Mondială a Asistenţei Sociale este sărbătorită, în fiecare an, în a treia zi de marţi a lunii martie. În această zi, asistenţii sociali din întreaga lume desfășoară activități prin care promovează drepturile fundamentale ale omului și familiarizează publicul larg cu avantajele demersurilor sociale. 

Data de 16 martie 2021 este ziua în care asistenții sociali din întreaga lume se unesc pentru a promova un mesaj comun. Marcarea acestei zile a fost lansată de Federaţia Internaţională a Asistenţilor Sociali (IFSW), în anul 1983, şi ulterior de organizaţii, precum Asociaţia Internaţională a Şcolilor de Asistenţi Sociali.

Tema din acest an a Zilei Mondiale a Asistenței Sociale este ,,Úbuntu: Eu sunt pentru că noi suntem – Consolidarea solidarității sociale și a conectării globale”. Termenul Ubuntu, originar din Africa de Sud și parte a familiei limbilor Bantu, poate fi tradus drept „umanitate” sau „umanitate către ceilalți” și a ajuns, cu trecerea timpului, să reprezinte o abordare filozofică diseminată de către personalități, precum Nelson Mandela sau Barack Obama.

Potrivit IFSW, filozofia Ubuntu reprezintă un mesaj puternic cu privire la necesitatea solidarității la toate nivelurile: în cadrul comunităților, societăților și la nivel global. Mesajul care stă la baza acestei abordări se concentrează asupra interconexiunii dintre oameni și a credinței că viitorul umanității se bazează pe recunoașterea contribuției pe care fiecare dintre noi o are în construirea unui viitor sustenabil.

Asistența socială urmărește să contribuie la bunăstarea oamenilor, să faciliteze satisfacerea nevoilor de bază ale beneficiarilor, să asigure egalitatea de șanse și creșterea nivelului de incluziune socială a persoanelor cu dizabilități. În România, sistemul national de asistență socială este coordonat de Ministerul Muncii și Protecției Sociale.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Asistenței Sociale, doamna Florica Cherecheș, președintele ANDPDCA, a participat la evenimentul organizat de către Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Argeş (D.G.A.S.P.C. Argeș) și Colegiul Național al Asistenților Sociali Sucursala Argeș. Scopul acestui demers a fost să faciliteze o întâlnire între asistenţi sociali, invitați speciali și instituții din domeniul asistenței sociale din judeţul Argeş.

În cadrul acestui eveniment, președintele ANDPDCA a subliniat importanța profesiei de asistent social, nu doar în ajutorarea persoanelor vulnerabile, dar și ca parteneri în implementarea politicilor publice, angajamentelor asumate de România și a legislației în domeniu. Ea a mai menționat faptul că pandemia a scos în evidență și mai mult însemnătatea colaborării.

,,În an de pandemie, am conștientizat, mai mult decât oricând, cât de mult depindem unii de alții și, totodată, cât de multe depind de comportamentul fiecăruia dintre noi. Acesta a fost anul în care „eu sunt pentru că noi suntem” și vom continua în același mod pentru că avem nevoie să demonstrăm solidaritate cu toți cei din jurul nostru care suferă și au lipsuri materiale. Avem nevoie să transpunem conceptul Ubuntu în viața comunității: reușim împreună, ne este bine doar împreună! Consolidarea solidarității sociale și recunoașterea conectării globale sunt garanția unui viitor sustenabil și durabil”, a declarat Florica Cherecheș.

De asemenea, Florica Cherecheș a mulțumit asistenților sociali, pe care i-a numit „asistenți cu suflet” pentru profesionalismul, empatia, dăruirea și spiritul de sacrificiu de care dau dovadă în munca lor nobilă.

,,Dragi asistenți sociali, vă doresc multă sănătate și putere de a continua munca nobilă pe care o desfășurați cu profesionalism, dăruire, entuziasm și bucurie! Oricine se află în situația voastră știe că ceea ce faceți îmbunătățește vieți, transmite semnalul schimbării, ajută în situații de vulnerabilitate și ridică moralul. La mulți ani!”, transmite președinte ANDPDCA.

La 14 ani de la prima celebrare oficială a festivității în cauză, Ziua Mondială a Asistenţei Sociale este un prilej unic nu doar de a prezenta mulțumiri lucrătorilor sociali care depun numeroase eforturi de-a lungul unui an, ci și de a reflecta asupra schimbărilor ce pot fi aduse în vederea creșterii solidarității sociale și construirii unor comunități sustenabile și reziliente.

Articolul Ziua Mondială a Asistenţei Sociale: Eu sunt pentru că noi suntem – Consolidarea solidarității sociale și a conectării globale apare prima dată în Jurnal Social.

Pandemia de COVID-19 scoate la iveală și lucruri bune, invitând oamenii la solidaritate și generozitate. Marius Hămbășan și soția lui, Dorina, două persoane cu dizabilități, rezidente ale Centrului de Recuperare și Reabilitare pentru Persoane cu Handicap Dumbrăveni, județul Sibiu, au hotărât, în urmă cu aproximativ o lună, să facă un gest nobil față de colegii de centru. Astfel, au demarat o campanie de strângere de fonduri, pentru ca cei 77 de colegi să primească daruri de Sfântul Nicolae și Crăciun.

Marius Nicolae Hămbășan are 39 de ani, suferă de distrofie musculară și este dependent de scaunul rulant. El a cunoscut-o pe Dorina, în vârstă de 36 de ani, în Centrul Dumbrăveni și tot acolo s-au căsătorit.  Împart aceeași cameră a căminului și își doresc să aibă propria lor locuință. Ambii cunosc prea bine greutățile prin care trec persoanele cu dizabilități. În plus, centrul de la Dumbrăveni a fost declarat de autorități focar COVID, soția lui Marius fiind declarată pozitivă și izolată departe de el timp de două săptămâni. Întrucât majoritatea rezidenților și angajaților centrului s-au vindecat, Marius s-a gândit să le facă o bucurie și să le ofere colegilor de suferință cadouri, prin intermediul unei campanii umanitare. Această campanie inedită (singura campanie umanitară din România inițiată de doi rezidenți, soț și soție) este una transparentă, care pe tot parcursul desfășurării ei a arătat toate sumele și produsele strânse, precum și documentele privind achiziționările, atât în mass-media, cât și pe rețelele de socializare.

În urmă campaniei inițiate de acest cuplu inimos și cu sprijinul conducerii Centrului, s-a strâns suma de 2600 RON, din care s-au cumpărat cadouri în valoare de 1518 RON, daruri ce au fost împărțite persoanelor cu dizabilități din centru. Împreună cu oameni cu suflet bun, cei doi au reușit să aducă pe chipul colegilor lor un strop de bucurie și de speranță. Marius Hămbășan și soția lui, Dorina, precum și directoarea centrului, Munteanu Raluca, doresc să le mulțumească tuturor celor care s-au alăturat campaniei, oameni simpli, dar cu inimă mare, care au oferit din puținul lor celor năpăstuiți.

,,Pe 5 decembrie, Moș Nicolae imun la COVID-19 s-a întâlnit cu rezidenții/bolnavii instituționalizați în Centrul de Recuperare și Reabilitare pentru Persoane cu Handicap Dumbrăveni, în număr de 77 de persoane. Doresc să mulțumesc public conducerii DGASPC SIBIU, doamnei Laura Camelia Vilsan, pentru gândurile frumoase, încurajare, susținere și implicare în cadrul campaniei începute de mine și soție (dânsa donând in contul deschis pe numele soției mele o suma pentru cadouri destinate beneficiarilor CRRPH Dumbraveni). De asemenea, aș dori să le mulțumesc următoarelor persoane: doamnei Raluca Munteanu, directoarea Centrului, doamnei Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, și soțului ei, domnul Peter Klaus Tontsch, domnului avocat Constantin Cojocariu, grupului de activiști civici, Colectiva Urzica, și tuturor celor care s-au implicat în această campanie”, mărturisește Marius.

Marius speră să aducă bucurie pe chipurile colegilor instituționalizați și de Crăciun, persoane care trec prin momente grele, având în vedere pandemia de Covid 19. Așadar, campania de strangere de fonduri continuă.

Marius menționează că în anii precendeți primeau daruri cumpărate de reprezentanții Centrului din bugetul de alimente, dar anul acesta sunt greu încercați de pandemia de Covid 19.

,,Toți suntem afectați de măsurile drastice de restricționare, acestea sunt traume emoționale. Campania umanitară inițiată de noi ar putea ameliora situația financiară a centrului rezidențial. Nu mai este necesară ,,ruperea” din fondurile destinate altor cheltuieli pentru a asigura cele necesare desfășurării activităților de igienizare și a asigurării cadourilor pentru sărbători”, spune Marius.

Marius și Dorina au deschis două conturi, unul în lei și unul în euro, și le pun la dispoziția celor care vor să ofere cadouri și de Crăciun. Cei care doresc să se alăture campaniei pot dona alimente pentru masa de Crăciun, produse de curățenie și igienă, orice lucru care le-ar putea fi util.

 „Orice poate fi folositor, începând de la produse pentru curățenie și igienă, până la produse alimentare. Oricine dorește să facă o donație sau poate sponzoriza este așteptat alături de noi. Avem convingerea că toți cei care citesc despre campania noastră se vor implica și vor aduce o picătură de speranță, care se va transforma în clipe de fericire și multe zâmbete. Vă mulțumim!”,  mai spune Marius Hămbășan.

Orice zâmbet contează!  Un mic ajutor poate face o inimă fericită. Împreună putem lua parte la crearea unor bucurii.

Toți cei care vor să se implice alături de Marius și Dorina pot folosi datele de mai jos.

Contact:

Nicolae Marius Hambasan,

Telefon: 0755.709.853,

Email: marius.hambasan@gmail.com

Cont în lei:

Nume: HAMBASAN DORINA – MARIA

COD IBAN: RO20CECEB00008RON1212653

Cont în euro:

Nume: HAMBASAN DORINA – MARIA

COD IBAN: RO89CECEB000B2EUR1212664

Cod SWIFT: CECEROBUXXX

Centrul de Recuperare si Reabilitare pentru Persoane cu Handicap Dumbraveni, Sibiu.

Str. Mihai Eminescu, nr. 54,

Telefon: 0269/865688, fax: 0269865337.

Director centru: Muntean Raluca

Emai: citodumbraveni@yahoo.com

Articolul Dovezi de solidaritate pentru 77 de persoane cu dizabilități din Centrul Dumbrăveni, Sibiu apare prima dată în Jurnal Social.

La 13 iunie este celebrată, anual, Ziua internațională de conștientizare a albinismului, în urma deciziei Adunării Generale a ONU din 18 decembrie 2014.

Consiliul Drepturilor Omului din cadrul ONU a adoptat o rezoluţie în 2013, prin care se solicită prevenirea atacurilor şi discriminării împotriva persoanelor cu albinism. În plus, ca răspuns la apelul organizaţiilor societăţii civile care militau pentru considerarea persoanelor cu albinism drept un grup cu nevoi specifice şi care necesită o atenţie specială, la 26 martie 2015, Consiliul a creat mandatul Expertului Independent privind exercitarea drepturilor omului de către persoanele cu albinism.

Potrivit site-ului Organizației Națiunilor Unite, persoanele cu albinism se confruntă cu multiple forme de discriminare pe mapamond. Albinismul este încă profund neînţeles atât la nivel social, cât şi medical. Înfăţişarea persoanelor cu albinism reprezintă adesea motivul unor credinţe eronate şi al unor mituri influenţate de superstiţii, care determină marginalizarea sau excluziunea socială şi conduce la stigmatizare şi discriminare.

În unele comunităţi, credinţele eronate şi miturile, influenţate de superstiţie, supun siguranţa şi vieţile persoanelor cu albinism unui risc constant. Aceste credinţe şi mituri sunt transmise de sute de ani şi sunt prezente în atitudini culturale şi practici din întreaga lume. Discriminarea şi violenţa împotriva persoanelor cu albinism afectează în mare parte copiii, persoanele vârstnice şi femeile.

Tema anului 2020 pentru Ziua internațională de conștientizare a albinismului este „Made To Shine” – ,,Făcut să strălucești”. Tema a fost aleasă pentru a sărbători realizările și succesele persoanelor cu albinism din întreaga lume.

De asemenea, reprexintă un apel la solidaritate față de persoanele cu albinism, care continuă să sufere toate tipurile de încălcări ale drepturilor omului. În ultima periodă, în unele țări, persoanele cu albinism au fost numite „Corona” sau „COVID-19”. Uciderile, atacurile, hărțuirea, stigmatizarea și discriminarea continuă împotriva persoanelor cu albinism. Cu toate acestea, în ciuda acestor practici oribile, persoanele cu albinism continuă să depășească obstacolele și să facă față nedreptăților.

Albinismul reprezintă o afecțiune genetică, moştenită de la ambii părinţi, care se caracterizează prin absența parțială sau totală a melaninei, pigment natural ce determină culoarea pielii, părului și a ochilor. Lipsa pigmentului melanină din firul de păr, pielea sau ochii persoanelor cu albinism determină o sensibilitate la expunerea la soare, care poate conduce la cancer de piele şi afecţiuni grave de vedere,  precum miopie, fotofobie (sensibilitate la lumină), ambliopie (,,ochi leneș”), miopie, strabism, astigmatism (vedere încețoșată), nistagmus (ochii se mișcă necontrolat dintr-o parte în alta, cauzând vedere redusă) ș.a. Momentan nu există tratament pentru această afecțiune.

Boala nu afectează intelectul, însă pacienții pot prezenta tulburări psiho-sociale.

Albinismul afectează oameni din orice colţ al lumii, indiferent de etnie sau gen. Statisticile arată că 1 din 5.000 de oameni din Africa Subsahariană şi 1 din 17.000 până la 20.000 de persoane din Europa şi America de Nord are albinism.

Așadar, pe 13 iunie, să răspundem apelului de a fi alături de oamenii cu albinism din întreaga lume, în lupta lor pentru a trăi o viață fără stigmatizare, discriminare, frică și violență. O lume în care sunt făcuți să strălucească.

Articolul Ziua internațională de conștientizare a albinismului apare prima dată în Jurnal Social.

În această perioadă de criză, cauzată de pandemia COVID-19, este vital ca oamenii să fie solidari și să acționeze împreună pentru o societate dreaptă, durabilă și incluzivă.

Forumul european pentru persoane cu dizabilități (EDF), împreună cu peste 50 de actori ai societății civile europene, s-au angajat să colaboreze pentru o viziune comună asupra viitorului Europei, lansând următoarea declarație: ,,Pentru o Europă care are grijă de toți – în timpul pandemiei COVID-19 și nu numai.”

Redăm mai jos declarația comună:

Democrație – Incluziune – Dreptate – Solidaritate – Durabilitate
20 aprilie 2020

,,Pandemia COVID-19 demonstrează prea bine că societățile inegale merg mână în mână cu suferința umană, economiile și democrațiile fragile.

Solidaritatea trebuie să constituie baza răspunsului Europei la această criză: combaterea pandemiei și protejarea tuturor oamenilor, gestionarea consecințelor sociale și economice și apărarea democrației. Solidaritatea depășește granițele și nu ar trebui să se limiteze la țările Uniunii Europene.

Aceasta este mai mult decât o criză de sănătate publică, este o criză de sistem. Precum criza climatică și multe alte crize cu care ne confruntăm, aceasta îi afectează pe toți, dar, pe unii îi lovește mai rău decât pe alții. Pandemia COVID-19 mărește inegalitățile din societatea noastră. Inegalitatea era deja o problemă globală, dar acum riscă să ia proporții ireversibile. Alături de milioanele de lucrători care și-au pierdut locurile de muncă și veniturile, printre cei mai afectați sunt: migranții de la granițe, persoanele cu locuri de muncă precare, persoanele fără documente, familiile cu venituri mici, persoanele fără adăpost, vârstnicii, femeile și persoanele cu dizabilități sau cu boli cronice – inclusiv multe minorități rasiale și etnice.

Personalul din domeniul sănătății, precum și alți lucrători esențiali ai serviciilor, sunt în prima linie. Asistăm la valoarea socială și economică fundamentală a muncii de îngrijire și a serviciilor de bază, activitate care este îndeplinită, în mod covârșitor, de femei și care este adesea ignorată, subestimată și întotdeauna prost plătită. Noi, actorii subsemnați ai societății civile europene, ne-am angajat să lucrăm împreună pentru o viziune comună asupra viitorului Europei, care se bazează pe o societate dreaptă, durabilă, democratică și incluzivă. În această perioadă de criză, suntem pregătiți să fim solidari, să acționăm împreună!

Recunoaștem că, alături de organizațiile internaționale, ONG-urile și guvernele, Uniunea Europeană a încercat să răspundă la această situație de urgență. Cu toate acestea, ea poate și trebuie să meargă mai departe.

Solicităm instituțiilor europene și guvernelor statelor membre să profite de acest moment, pentru a acționa spre schimbarea fundamentală a sistemelor noastre sociale, economice și politice. Suntem pregătiți să susținem tranziția, departe de modelul social și economic actual, care determină inegalitatea și distrugerea mediului și ne lasă nepregătiți atunci când se produc crize.

Solicităm factorilor de decizie europeni să se reunească, dincolo de frontiere, pentru a demonstra viziunea și curajul de a pune Europa pe calea către un viitor durabil, un viitor al democrațiilor rezistente, construite pe demnitatea umană, libertatea, democrația, egalitatea, drepturile omului și statul de drept.

Europa trebuie să demonstreze că o preocupă binele tuturor, în perioade de criză și nu numai.

• Uniunea Europeană trebuie să ia măsuri pentru: Crearea unei strategii cuprinzătoare de solidaritate pentru prevenirea infecțiilor, salvarea de vieți și minimizarea impactului continuu al pandemiei. Acest lucru trebuie să includă asigurarea faptului că orice vaccin sau tratament, dezvoltat pentru COVID-19 este ieftin și accesibil tuturor, și că regulile privind brevetul, care pun profiturile industriei farmaceutice înaintea sănătății publice, sunt revizuite.

• Creșteți gradul de conștientizare și contribuiți la combaterea tuturor formelor de dezinformare, în special a răspunsurilor rasiste și sexiste la pandemie.

• Asigurați-vă că măsurile restrictive de urgență servesc numai la combaterea pandemiei, sunt limitate în timp și sunt compatibile cu statul de drept și cu valorile fundamentale ale UE. În același timp, trebuie menținut dialogul și sprijinul pentru societatea civilă organizată.

• Asigurați-vă că orice utilizare a tehnologiilor digitale, inclusiv aplicațiile și inteligența artificială, pentru a monitoriza răspândirea virusului și a comportamentului ființelor umane este legală, etică și strict temporară. Companiile private nu trebuie să aibă acces la aceste date în scopuri comerciale.

• Puneți capăt erei de austeritate în Europa și lucrați la un cadru macroeconomic care prioritizează combaterea inegalității și investește în bunăstarea umană și în conservarea și protecția mediului natural care ne susține. Impozitați companiile bogate și persoanele fizice, pentru a ajuta la plata costurilor pachetelor de salvare și recuperare.

• Consolidați drepturile lucrătorilor, protejați locurile de muncă, sprijiniți veniturile oamenilor și introduceți măsuri pentru protecția celor rămași pe piața muncii. Măsurile ar trebui să abordeze situația din Europa și din țările partenere ale UE și ar trebui să ia în considerare, în special personalul din domeniul sănătății, asistenții medicali și cei care lucrează în condiții de muncă precare, marea majoritate fiind femei.

• Sprijiniți sistemele de sănătate și persoanele din Sudul Global și asigurați-vă că serviciile de bază, în special asistența medicală și accesul la apă, sunt oferite tuturor indiferent de statutul de rezident, de rasă, naționalitate, limbă sau alți factori.

• Treceți mai repede tranziția către un viitor just și durabil, prin creșterea aspirației Acordului Ecologic European. Aceasta necesită soluții transformaționale și investiții în tranziția justă, incluzând transport public și clădiri cu consum redus de energie, modele sustenabile de producție și consum și un sistem alimentar robust și durabil.

• Dezvoltați unui sistem de guvernare mai rezistent, structurat și permanent, la nivelul UE-27, pentru gestionarea crizelor de sănătate, care să extragă lecții din actuala criză COVID-19.

Semnatari

350.org
ACT Alliance EU
ActionAid International
Albanian Center for Population and Development (ACPD)
All Together in Dignity (ATD) Ireland
Amnesty International
Asociación Caminos
ATD Fourth World CATRO Bulgaria CEE Bankwatch Network CIDSE
Climate Action Network (CAN) Europe
CONCORD Europe
Coordinadora de ONGD-España
Czechia Against Poverty and Inequality
Defend Democracy
End FGM European Network
Eurodiaconia
European Civic Forum
European Consortium for Emergency Contraception
European Disability Forum
European Environmental Bureau (EEB)
European Movement International
European Network Against Racism (ENAR)
European Oncology Nursing Society
European Trade Union Confederation (ETUC)
European Women’s Lobby
European Youth Forum
Fair Trade Advocacy Office
Federación de Planificación Familiar de España
Friends of the Earth Europe
Global Call to Action Against Poverty (GCAP)
Greenpeace
Health and Environment Alliance (HEAL)
International Partnership for Human Rights (IPHR)
International Planned Parenthood Federation European Network
Know and Can Association
Le Planning Familial
Lithuanian NGDO Platform
Mighty Earth
Naturefriends International (NFI)
Open Society European Policy Initiative
Österreichische Gesellschaft für Familienplanung (ÖGF)
P&D Factor – Ass. Cooperação sobre População e Desencolvimento, Portugal
Pistes Solidaires Povod
Rehabilitation Center for Stress and Trauma – RCT S
SOCIAL PLATFORM
Society for Education on Contraception and Sexuality
(SECS) Romania
SOLIDAR
The Good Lobby
WeMove Europe
WWF European Policy Office (EPO)
YouAct – European Youth Network on Sexual and Reproductive Rights
Young Feminist Europe
Young Friends of the Earth Europe

Articolul Declarație comună: Pentru o Europă care are grijă de toți – în timpul pandemiei COVID-19 și nu numai apare prima dată în Jurnal Social.

Clădiri importante din Bucureşti vor fi iluminate în albastru, astă seară, de la ora 19:00, în semn de solidaritate cu cele peste 30.000 de persoane cu autism care trăiesc în România, anunță Asociaţia pentru Muzică, Cultură şi Artă, prin intermediul unui comunicat.

Lor li se vor alătura peste 100 de instituţii, companii şi ONG-uri care îşi vor ilumina simbolic, în digital, spaţiul virtual (website-ul) sau fotografia clădirii. Noaptea Albastră a Autismului 2020 este organizată de Asociaţia Help Autism şi Asociaţia pentru Muzică, Cultură şi Artă, cu sprijinul RO TSA (reţeaua de ONG-uri şi instituţii în sprijinul copiilor cu autism), şi al Federaţiei pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA).

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului este marcată, astăzi, în întreaga lume. În preajma acestei date, aveau loc acțiuni menite să crească nivelul de informare a oamenilor cu privire la nevoile speciale pe care le au pacienţii şi familiile lor. Anul acesta, în contextul pandemiei de coronavirus, au fost anulate evenimentele în spații deschise.

,,Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului este sărbătorită în toată lumea, pe 2 aprilie şi, deşi, în alţi ani a adunat sute de mii de oameni în activităţi deschise publicului, anul acesta #stămacasă şi aprindem simbolic lumina albastră pentru a rămâne împreună, solidari şi conştienţi de situaţia celor peste 30.000 de persoane cu autism din România. În parteneriat cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin creart – Centrul de Creaţie, Artă şi Tradiţie al Municipiului Bucureşti, Societatea Română de Radiodifuziune, prin Sala Radio, Sky Tower şi Timpuri Noi Square, clădiri simbol din Bucureşti vor fi iluminate în albastru (culoarea autismului), începând cu ora 19,00″, a precizat Asociaţia Help Autism.

Vor prelua simbolic filtrul albastru pentru a ilumina digital fotografia clădirii sau website-ul: Primăria Municipiului București prin Administrația Monumentelor și Patrimoniului Turistic prin iluminarea Arcului de Triumf, Complexul Muzeal Național „Moldova” Iași – Palatul Culturii, Ministerul Afacerilor Externe prin Centrul Infoeuropa, Muzeul Național George Enescu, Muzeul Național al Satului „Dimitrie Gusti”, Pandorra Story Style, Teatrul Excelsior, Timpuri Noi Square, Dyfashion, Mercury 360, Asociația Culturală ISVOR și multe alte companii.

,,Ni se pare cu atât mai relevant acest semn de solidaritate şi atenţie, cu cât persoanele cu autism din România sunt mult mai afectate de izolare, iar asociaţiile locale ce oferă terapie de reabilitare în centre sau la domiciliu sunt grav afectate de efectele economice ale situaţiei de urgenţă. Încercăm totodată să aducem şi o mică bucurie, puţină lumină într-o perioadă de izolare, singurătate şi anxietate”, a afirmat preşedintele Help Autism, psihologul Daniela Bololoi.

Organizatorii evenimentului îi invită pe români să folosească, joi, filtrul ,,Noaptea Albastră” pentru a trimite un mesaj de încurajare pe Facebook sau Instagram, iar pe companii să ilumineze simbolic pagina web folosind filtrul disponibil la: https://www.helpautism.ro/campanii/2-aprilie-izolare-continua.

,,Ediția 2020 a evenimentului Noaptea Albastră a Autismului semnalează că suntem: solidari cu familiile persoanelor cu autism care sunt acum izolate la domiciliu, atenți la sănătatea lor, pentru că o spitalizare este extrem de greu de gestionat pentru o persoană cu tulburare de spectru autist, conștienți că integrarea este în continuare departe de a fi o realitate în societatea românească, încrezători că vom continua astfel să construim o Românie în care mințile aparte fac real parte din comunitate”, a menționat asociația.

De 10 ani, Help Autism îi sprijină pe copiii cu autism din România să-și atingă potențialul, printr-o combinație de terapii, și pe familiile lor să găsească soluții financiare și a păstra echilibrul familiei, prin consiliere psihologică și programe de învățare a terapiei. În perioada carantinei, Help Autism, deși a închis cele 5 centre, ajută familiile din România să continue programul de terapie, prin conectarea cu părinții și terapie supervizată online. De asemenea, oferă acces gratuit tuturor copiilor cu autism și terapeuților din România la 14 programe de lucru, prin aplicația educațională ABA kit și platforma de evaluare a evoluției Edu ABA și deschide un fond de urgență pentru asociațiile locale grav afectate economic de criza generată de Covid-19.

Articolul Clădiri iluminate în albastru, de Ziua Internațională a Conștientizării Autismului apare prima dată în Jurnal Social.