Georgeta Crișu, în vârstă de 70 de ani, este nu doar mamă, ci și creatoare de visuri, de proiecte, de campanii. În urmă cu peste 30 de ani, a devenit vocea copiilor cu dizabilități, dar, prin ei, la rându-i, și-a aflat sensul. Cu hotărâre, dârzenie și dragoste, s-a luptat pentru drepturile copiilor cu dizabilități din întreaga țară, iar ceea ce a determinat-o să intre în această luptă a fost chiar fiul ei, diagnosticat cu autism.

Georgeta Crișu, este președintele Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), prima asociaţie a aparţinătorilor persoanelor cu autism înfiinţată în România. Este de profesie inginer mecanic, însă drumul i s-a schimbat, odată cu viața. Georgeta Crișu deține un master în psihologie și consiliere educațională, fiind pedagog de recuperare, consilier vocațional și formator, toate în autism. ,,Era nevoie și de o atestare, pentru că deranjam prea mult spunând adevăruri unor persoane care aveau o anumită poziție și care considerau că știu totul”, spune ea. Totuși, afirmă că a fost și este în continuare autodidactă.

Conștientă de faptul că oamenii motivați pot să schimbe lumea, Georgeta Crișu, împreună cu alți părinți de copii autiști, au pus bazele ANCAAR. Misiunea asociaţiei este creşterea calităţii vieţii persoanelor cu autism şi a familiilor acestora. Asociaţia are opt filiale în ţară, fiecare filială fiind independentă.

,,Începând din 1983, am făcut parte dintr-un grup de mobilizare al părinților de copii cu autism, grup ce a obținut înființarea claselor de copii cu autism. Mulți ne-am regăsit, în 1990, în asociația ARPEHAM – Asociația Română pentru Persoane cu Handicap Mental. În toamna lui 1990, noi, părinții de autiști, ne-am desprins formând ANCAR – Asociația Națională a Copiilor cu Autism din România, care ulterior a devenit ANCAAR.  Asociația a avut de la început acoperire națională. ANCAAR are filiale în țară, cu autogestionare. Cred că este important să spun că, fiind adepta unității pe dizabilitate, ANCAAR a fost membru fondator al federației INCLUZIUNE, care la rândul ei a fost membru fondator al CNDR. Cunosc în detaliu modul în care a fost constituit CNDR și activitatea sa. La nivelul anilor 2003-2004, a fost lansată o dorință de unire a celor care se ocupau de TSA, un grup de inițiativă la Timișoara, la care am aderat, dar care nu s-a concretizat. Personal, mi-a spus multe acest eșec…”, mărturisește Georgeta Crișu

Georgeta Crișu a înțeles că fiecare eșec este o lecție care ne duce cu un pas mai aproape de succes. Odată ce a aflat diagnosticul copilului ei, a pornit pe un drum pe care nu multă lume îl cunoaște, un drum ce implică luptă, perseverență și sacrificii.

,,Copilul meu s-a născut prematur, după șase săptămâni de spitalizare (eu am stat continuu cu el), am ajuns acasă. Lucrurile au mers foarte bine, ca dezvoltare a lui, până la șase luni jumătate când a contactat o meningită. De unde, cum, nu știm nici azi. Ce știu sigur este că a avut reacție atipică la medicație, ceea ce a împiedicat răspunsul rapid la tratament. A făcut și multe alte complicații. După alte șase săptămâni, am ieșit din spital cu un copil care nu mai avea nimic din dezvoltarea dinainte de boală. Am început recuperarea. Cea fizică părea cea mai gravă. Mergeam la un centru de recuperare, unde așteptând intram în conversație cu alți părinți sau aparținători. După câțiva ani, în una din zile, bunicul unei fetițe (pe care o tot urmăream, pentru că avea comportamente necunoscute pentru mine), se apropie și-mi spune: Doamnă, copilul dumneavoastră este autist! Nu cunoșteam termenul, mi-a explicat ce este, cum a observat, ce anume. Zi de zi ne întâlneam și-mi aducea documente pentru a mă informa. În acel centru erau specialiști formați, prin OMS, pe autism. La unul mergeam și eu pentru recuperarea  intelectuală. Nu a văzut sau nu a vrut să-mi spună, nu știu. Eu m-am îndreptat apoi spre cel mai bun specialist în autism, pe care-l avea România atunci și care făcea lucruri minunate, reale cu tot devotamentul – doamna doctor Rodica Urziceanu. Este omul cu cea mai vastă experiență în acest domeniu. Calitatea nu poate fi contestată. Din acel moment, drumul meu a luat alt curs. Am pornit cu autismul la drum. Am studiat, m-am informat, am urmat cursuri de pregătire făcute de doamna doctor pentru noi, părinții. Am început să creez materiale (nu exista nimic) și am pornit pe drumul cunoașterii studiind și experimentând…”, continuă șirul mărturisirilor Georgeta Crișu.

Georgeta Crișu spune că, pentru ea, viața de părinte de copil cu autism, este un mod de viață, o misiune ce i-a fost încredințată pentru a schimba mentalități și pentru a arăta că se poate, atât timp cât nu renunți. Ea afirmă că provine din Bordești, o zonă mirifică din județul Vrancea, unde se duce, nu așa des cum și-ar dori, să-și încarce bateriile.

,,Pentru mine este un mod de viață. Nu știu cum ar fi altfel și nici nu mă gândesc la asta. Fiecare avem o misiune în viață. Eu am înțeles că aceasta este a mea, și din acest motiv fac tot ce pot să schimb mentalități și să arăt că se poate orice, dacă vrei și nu te lași doborât. Cunosc, probabil, cel mai bine, situația familiilor și greutățile pe care le întâmpină acestea. Sunt multe, cel mai greu este să accepte și să înțeleagă drumul lung ce va urma. Financiar este foarte greu să susții terapii, mai ales că ele trebuie continuate, fără a ști de la început cât și cum. Este dificilă managerierea familiei, și asta duce la rupturi ce afectează, în primul rând, copilul”, povestește Georgeta Crișu.

Interlocutoarea noastră a subliniat faptul pe acest drum anevoios zi de zi sunt provocări, iar ,,cel mai greu este să nu poți găsi suport de specialitate pentru problemele ce pot interveni în viața lor”.

,,Totul este pe ghicite, pe încercări – eșecuri sau reușite. Fără certitudini. Este cumplit să nu poți ști care este suferința copilului tău, pentru că presupunerile nu sunt valabile și nu ai acces liber, necondiționat, la servicii medicale diverse, care ar face ceva lumina. Mentalitățile sunt greu de schimbat. Specialiștii noștri sunt foarte rezistenți la schimbări. Societatea nu este rezilientă. Drumul este anevoios, obstacole la tot pasul”, spune cea care de peste 30 de ani luptă pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism.

În ceea ce privește nevoile unui copil cu autism, Georgeta Crișu afirmă că acestea sunt ca ale unui copil neurotipic, cu remarca costurilor suplimentare pentru terapii pe tot parcursul vieții și cu acceptarea acestei situații.

,,Pentru a ajunge să înțelegi nevoile unui copil autist, trebuie să te informezi, să știi la ce să fii atent, cum să-ți cunoști copilul real. Este pasul cel mai greu pentru familii. Odată stabiliți pașii, este important cu cine, unde și cum se pornește. Se practică turneul terapeutic, nefavorabil copilului. Bariere pe traseu sunt multiple, soluții de depășire se găsesc mereu dacă vrei să mergi mai departe”, mai spune ea.

Întrebată cu ce bariere s-a confruntat pentru ca fiul ei să aibă acces la educație, la terapii, Georgeta Crișu a răspuns: ,,Copilul meu este unul neșcolarizat, în accepțiunea socială. A urmat cursuri în una dintre clasele înființate în anii 80. Din păcate, evaluarea se făcea după sistemul educației normale, nu a îndeplinit baremurile, evident din lipsa de flexibilitate a sistemului de învățământ. Terapii a urmat tot timpul, de bază a fost cea făcută de mine, sub îndrumarea doamnei dr. Urziceanu, apoi în centrele unde a activat dumneaei. Am avut în anii 80 și manual după care se făcea terapie comportamentală, valabilă și azi. În timp a participat la toate programele desfășurate de ANCAAR, proiecte de pionierat în tot ce înseamnă terapie pe tot parcursul vieții.”

Un alt subiect abordat a fost lipsa accesului la terapii și a sprijinului acordat de stat pentru familiile din România, cu posibilități modeste de cele mai multe ori, care au în îngrijire copii cu autism.

,,Aici lucrurile sunt complicate. De bază fiecare familie se descurcă cum poate, uneori cu eforturi uriașe. Din acest motiv, cei care nu dispun de fonduri nu fac nimic sau aleargă la diferite ONG-uri care oferă câteva ore de terapie pentru cazuri sociale, evident mult prea puțin pentru adevăratele nevoi. Dacă vorbim de zona rurală, lucrurile sunt mult mai grave, pentru că acolo chiar nu se întâmplă nimic… (…) Statul nu oferă ceea ce au nevoie acești oameni. Lucrurile merg foarte, foarte greu. Nu există interes major, nu se întâmplă lucrurile decât declarativ sau pe hârtie. Avem legi care nu se aplică, blocăm (cu intenție, zic eu) puținele decontări de terapii obținute”, spune Georgeta Crișu.

Având în vedere situația complicată expusă mai sus, Georgeta Crișu a dorit să vină în întâmpinarea familiei și a persoanelor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA), desfășurând în cadrul ANCAAR activități, precum programe de consultanţă şi consiliere a familiilor cu persoane cu TSA, coordonarea  şi implementarea  programelor  de terapie pentru toate categoriile de vârstă, facilitarea creşterii abilităţilor de socializare, de comunicare şi de viaţă independentă, prin organizarea de ateliere de terapie ocupaţională şi tabere terapeutice, sesiuni de dezvoltare personală, atât pentru persoane din Spectrul Autist, cât și pentru aparținătorii acestora, cursuri și formări pregătite pe baza experienței în domeniu.

Un program ce merită amintit este proiectul RESPIRO, proiect elaborat de ANCAAR în 2012-2014 și demarat începând cu 2015, un pionerat absolut, pentru fundamentarea bazei independenței persoanei cu TSA.

Potrivit interlocutoarei noastre, proiectul a fost unul generos, care le-a adus prima lor casă, proprietate ANCAAR, casă deschisă tinerilor care urmau să dezvolte spre performanță abilități, pentru a ajunge să profeseze, să-și câștige existența. Rezultatele obținute în acest proiect, aprecierile finanțatorilor, încrederea câștigată de  ,,Farul proiectelor din Europa de est”, așa cum a fost numit de finanțatori proiectul RESPIRO, au fost mediatizate si au condus spre ABIL, următorul proiect susținut de același finanțator. Acest pas fiind unul de continuare al lanțului firesc în drumul spre independența persoanei cu TSA.

,,Am desfășurat și facem în continuare proiecte pentru toate categoriile de beneficiari: copii, adolescenți, tineri și adulți cu TSA și pentru aparținători. Centre de zi, ateliere de preprofesionalizare, ateliere protejate, programe RESPIRO. Creșterea gradului de autonomie este important, și pentru asta avem încă din anul 2000, programe unice de socializare, tabere terapeutice care vizează creșterea rezilienței beneficiarilor și a societății. Cursuri pentru părinți, pentru profesioniști și de calificare pentru persoane cu TSA.

În cadrul Centrului de Practică în Autism, desfășurăm cursuri și sesiuni de interacțiune pentru studenți și masteranzi, pentru a crește nivelul de informare în domeniu TSA, la viitorii profesioniști. De asemenea, desfășurăm conferințe anuale pentru a aduce în fața auditoriului progresele noastre, dar și noile descoperiri în domeniu. Evenimente culturale, modele  de integrare, la ele participând și persoane cu autism, alături de publicul larg. Edităm revista bianuală Hazard Autizm și publicăm cărți, traduceri și altele, scrise de noi, ca rezultat al muncii noastre, al pionieratului reușit în drumul sinuos al autistului în viață. Cred că este necesar să spun aici că atelierele ANCAAR și-au deschis porțile încă din 2013. Proiectul dedicat adolescenților, tinerilor și adulților cu TSA, a fost unul de pionierat. Am pornit și am făcut lucruri, așa cum am crezut, cum ne conduceau abilitățile pe care le aveau beneficiarii. Am văzut cum cresc de la o zi la alta, cum terapia ocupațională ne-a condus la dezvoltarea unor abilități creatoare de produse reale, vizibile. Toate ne-au dat aripi să mergem mai departe, atelierelor de preprofesionalizare le-a urmat cele de testare vocațională și formare profesională. Toate acestea au fost lucruri noi pentru zona autismului”, explică președinta ANCAAR.

Georgeta Crișu a scris, împreună cu Andreea Ognean, mai multe cărți, printre care se numără: ,,Omul din spatele Autismului”, ,,Autismul în ani. Reflexii”, ,,Sistemul de intervenție terapeutică în autism Crișu – Manual de abordare interdisciplinară”, dedicate persoanelor cu TSA și tuturor celor interesați de domeniu, acelora cărora integrarea sociala reprezintă un scop, o realitate.

Printre programele enumerate de Georgeta Crișu este și Programul „Tabăra Terapeutică”, program finanţat şi desfăşurat de ANCAAR în fiecare an, începând din 2002, la munte și la mare, atât vara, cât şi iarna. Acest program țintește să familiarizeze persoana cu TSA cu traiul independent și să sprijine deprinderea abilităților de autonomie personală. Beneficiarii sunt mutați într-un mediu total nou și sunt ghidați să funcționeze corespunzător. Echipa de intervenție creează oportunități de învățare și de identificare de soluții în situații similare traiului independent.

,,Taberele terapeutice, proiect început încă din 2002, când beneficiari și specialiști, fără aparținători, merg în locații mereu altele, pentru cel puțin 6,7 zile, este cel mai iubit și cel care ne arată clar evoluția beneficiarilor. Din toate aceste tabere rămânem cu amintirea unor experiențe cu totul speciale, cu testarea limitelor beneficiarilor, cu trecerea prin toate formele de relief și toate anotimpurile, cu adaptarea din mers la tot ce ne oferă natura, cu adevărata terapie 3C, făcută în cadru natural…

De asemenea, Unitatea Protejată Ateliere ANCAAR, unde sunt angajate patru persoane cu TSA, produce obiecte de o deosebită valoare. Din păcate, suntem tot acolo, nu le putem comercializa…, suntem blocați de multitudinea produselor. Tot evenimentele organizate de noi au rămas baza. Trist, dar adevărat!”, spune aceasta.

Fotografiile sunt din arhiva personală a doamnei Georgeta Crișu

Având în vedere că Georgeta Crișu este implicată de atâția ani în mișcarea dizabilității, am dorit să aflăm opinia ei cu privire la evoluția sa personală, cât și a societății civile, precum și a legislației.

,,Ca om, ca dezvoltare personală sunt fără modestie, la un nivel superior… Dacă mă gândesc în urmă, lucrurile se schimbă, mult prea lent, dar pentru mine sunt vizibile. Legislația s-a schimbat și se schimbă sub presiunea europeană. Inițial, am crezut, cu naivitate, că va fi reală schimbarea. Azi constat că doar ce facem noi și alte ONG-uri este real. Bifarea este la ordinea zilei. Au fost și sunt în continuare fonduri multe accesate de instituțiile statului, sub forme din cele mai diverse. Rezultatele nu se văd. Nu vreu să se creadă că generalizez. Există și excepții, dar care întăresc regula. La câte cursuri s-au făcut pe bani europeni ar trebui să nu ne văităm mereu că nu avem oameni pregătiți. Se practică adunarea de diplome de toate specializările. Hârtiile și etichetele nu dau valoare omului. Valoarea este dată de ceea ce face, de rezultatele muncii reale, verificabile. Societatea, în loc să devină tolerantă, rezilientă, dă impresia exact invers. Părinții se înverșunează să impună condiții peste tot: în grădinițe, în școli, în terapia persoanelor cu dizabilități. În aceste condiții, ne mirăm de ce nimic nu funcționează corect”, punctează Georgeta Crișu.

În ceea ce privește condiția persoanelor cu dizabilități, Georgeta Crișu afirmă că persoanele cu dizabilități sunt în continuare marginalizate, prin lipsa acesibilizărilor de care au nevoie. În plus, beneficiile stipulate în legi și convențiile semnate de România nu pot fi în totalitate accesate, iar barierele sunt locale, în ,,grădina noastră”, cum s-ar zice. De asemenea, facilitățile financiare oferite nu asigură un trai decent celor care doar atât au la dispoziție.

Georgeta Crișu consideră că aceste probleme mari în autism legate de asistență, de educație, de tot ce înseamnă partea de spriin pentru persoanele cu autism se vor rezolva atunci când societatea va accepta diversitatea ca normalitate.

,,Se vehiculează foarte mult ideea presiunii ce trebuie pusă pe autorități pentru ca schimbarea să se producă. Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă. Elementul primordial în pregătirea  societății, să-și dezvolte capacitățile necesare de a face față corect în relația cu persoanele cu TSA, este creșterea  rezilienței. Regândirea sistemului, bazat pe o dinamică instituțională, care să se bazeze pe resursele reale existente, nu cele fabricate, pentru ca orice hotărâre luată și impactul ei asupra individului și comunității să fie unul real”,  susține președinta ANCAAR.

În legătură cu proiectele de viitor, Georgeta Crișu spune: ,,Îmi doresc să pot duce la bun sfârșit și un ultim proiect de suflet, care ar completa lanțul serviciilor de care au nevoie persoanele cu TSA. Sunt la o vârstă la care mă gândesc să rămână lucrurile clare. Tot ce am făcut, din momentul în care am renunțat să mai aștept ceva de la stat, a fost să experimentez ce și cum se pot face lucruri cu ei, până unde se poate merge. Am gândit privind din interior, ca mamă, ca profesionist, ca manager. Dacă misiunea mea în această lume va continua, atunci, cu siguranță, vom realiza și alte proiecte (idei sunt). Trăind cu ei, lăsând creativitatea liberă, totdeauna găsești idei și resurse”.

,,Ca ceilalți să-ți înțeleagă automat punctul de vedere, nu este realist. Să fie de acord cu tine, și mai puțin. Important este să ne dăm voie să gândim”, transmite Georgeta Crișu, în final, cititorilor noștri, dar și autorităților.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Georgeta Crișu: Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Există printre noi oameni care dau dovadă de dragoste nemărginită, devotament, curaj și adevărată putere în fața încercărilor vieții. Un astfel de om este Mihaela Uhr, în vârstă de 59 de ani, de profesie consilier juridic la Oficiul de Stat pentru Invenții și Mărci din București, pentru care familia este motorul a ceea ce face, combustibilul care o ajută să lupte până la capăt pentru cei dragi. Ea este mama lui Carol, un copil cu Sindrom Down, care, odată ce a venit pe lume, i-a schimbat viața radical.

Mihaela Uhr mărturisește că a aflat despre diagnosticul fiului ei abia după naștere, deoarece niciuna dintre investigațiile făcute nu a depistat această anomalie cromozomială. În momentul aflării diagnosticului a simțit o gamă largă de emoții, mai întâi teamă, iar apoi acceptare, dorința de a se implica și de a construi o lume mai bună pentru băiatul ei.

,,Pentru că sarcina a apărut la 41 de ani, am făcut toate investigațiile posibile la acea dată (2005), niciuna dintre ele nu a depistat acestă anomalie cromozomială. Am aflat despre diagnosticul lui Carol abia după ce s-a născut. Mi-a fost teama în primele zile, din cauza lipsei de cunoștințe despre acest sindrom și a lipsei surselor de informare. Paradoxal, dar teama mi-a fost insuflată de medici și de personalul medical, care mi-au prezentat situația ca fiind lipsită de orice speranță. Bănuiesc că doar lipsa lor de cunoștințe cu privire la persoanele cu sindrom Down i-a condus la această opinie.

La scurt timp de la naștere, am început să caut soluții de intervenție timpurie, pentru a-l ajuta pe Carol să se dezvolte armonios din primele luni de viață. Din acel moment, eu și soțul meu am fost suficient de motivați pentru a afla cât mai multe informații despre acest sindrom și să cunoaștem specialiști, dar și alți părinți care au trecut prin aceeași experiență de viață. Astfel, de la vârsta de trei luni am început kinetoterapia cu Carol, apoi de la trei ani am început terapie ABA și logopedia, am mers la gradiniță”, povestește Mihaela.

Foto din arhiva personală

Aceasta consideră că a fi părintele unui copil cu sindrom Down este o experiență frumoasă, dar provocatoare, în care învață zi de zi lecții prețioase despre valoarea timpului și a lucrurilor mărunte, precum și despre semnificația cuvântului ,,iubire”.

,,Să fii părintele unui copil cu sindrom Down este frumos și greu, în același timp. În principiu, este aceeași viață cu a oricărui părinte, doar ca ritmul, efortul și densitatea activităților este cel puțin triplă. Carol ne-a schimbat viața fundamental. Timpul nostru a căpătat alte valențe, au apărut oameni speciali în viața noastră, am învățat să prețuim lucruri mărunte, să ne bucurăm de cel mai mic progres, ne-am descoperit pe noi înșine și lumea din altă perspectivă, și ce este mai important, Carol ne-a învățat ce înseamna IUBIREA, cu litere mari”, a continuat șirul mărturisirilor Mihaela Uhr.

Ea adaugă că fiul ei, Carol, este un tânăr simpatic și empatic, vesel și dornic de a experimenta. În prezent, are aproape 18 ani și este în clasa a-IX-a, la școala profesională din cadrul Liceului Regina Elisabeta.

,,Studiile primare și gimnaziale le-a făcut la Școala Specială nr. 4. În aceste școli, am întâlnit profesori dedicați și empatici cu copiii noștri. Carol are mulți prieteni și este mereu îndrăgostit. Vreau să subliniez că, pentru a obține un mic progres, copiii cu sindrom Down muncesc mult, iar vorbind în special de Carol, acest copil a muncit foarte mult de când avea 2-3 ani, a învățat cifre, litere, adunări, scăderi, citit. Nu l-a deranjat  să muncească, i-a plăcut întotdeauna”, spune Mihaela.

Potrivit acesteia, Carol are ca hobby-uri: muzica și sportul. Este pasionat de muzică în general, și de muzica lui Paul Surugiu (Fuego), în special. Îi știe toate cântecele, concertele, mișcările. Adoră să mearga pe bicicletă și trotinetă, îi place să înoate și să danseze.

,,Viața unui tânăr cu sindrom Down, în România, este oarecum anostă, dacă ne referim strict la ce oferă statul. După ce termină școala, puțini reușesc să se angajeze. Majoritatea sunt pensionați, pentru a avea cât de cât un venit. Aici intervin asociațiile de părinți care încearcă să suplinească ceea ce statul nu oferă, respectiv centre de zi, activități de tot felul, terapii și, ceea ce este cel mai important, socializare. Câtă vreme copilul este mic, familia și școala îi sunt relativ suficiente, dar pe masură ce crește are nevoie de prieteni, tineri de vârste apropiate cu care să-și împărtășească pasiunile și ideile.

Foto din arhiva personală (Carol este cel din margine, în partea dreaptă)

Carol este membru de trei ani al Asociației Down Plus București. Aici am găsit o mare familie, în care Carol și-a găsit prieteni, frați și surori cu care își petrece cea mai mare parte a după-amiezelor, în activități captivante, excursii, festivaluri, concursuri, tabere. Pentru toate acestea vreau să-i mulțumesc, în mod special, doamnei Georgeta Bucur, președinta acestei asociații. Devotamentul, implicarea și efortul permanent al Georgetei îi fac fericiți pe tinerii noștri”, povestește Mihaela.

În ceea ce privește nevoile unui copil cu sindrom Down, Mihaela Uhr spune că este importantă dragostea și susținerea pe care familia i-o acordă.

,,Ca orice copil, în primul rând, are nevoie de dragostea părinților și a fraților săi. Are nevoie de educație de mic copil, de sport, de susținere din toate punctele de vedere. Totodată, părinții și frații copiilor cu sindrom Down au nevoie de susținere, consiliere și empatie. (…) De la trei luni am început kinetoterapia cu Carol. La un seminar de specialitate, am cunoscut o tânără profesoară de sport cu care m-am împrietenit, pe nume Claudia. Ea venea la noi acasă și îmi prezenta exercitiile pe care urma să le repet cu Carol toată săptămâna. Apoi, la trei ani, Carol a început logopedia și terapia ABA, împreuna cu Cristina. Când s-a îndrăgostit de muzică, a facut canto la o școală privată. A făcut și face înot, gimnastică, dansuri, teatru, cor, schi etc. Nu cred că am făcut sacrificii, am făcut ce face oricare părinte pentru copilul său”, afirmă mama lui Carol.

Foto din arhiva personală

În legătură cu provocările cu care s-au confruntat ea și soțul ei, pentru ca fiul lor să aibă acces la educație, la terapii, Mihaela a răspuns: ,,Am făcut tot ce a depins de noi părinții. În primul rând, au fost provocări legate de educația lui Carol. L-am înscris în clasa I, într-o  școală normală, după ce în prealabil am vorbit despre condiția lui Carol. La nicio saptămână, m-a chemat învățătorul să-mi spună să-l retrag pe Carol din școală, că nu face față. I-am spus că o să-l transfer la altă școală, pentru că baiatul meu este prea bun pentru școala lui. Apoi au fost momente în care a trebuit să întrerupem terapiile lui Carol, pentru că nu ne ajungeau banii”.

Mihaela Uhr a subliniat faptul că indemnizația de handicap acordată de stat  este insuficientă pentru a acoperi cheltuielile cu terapiile și educația unui copil cu nevoi speciale.  

,,Indemnizația de handicap grav (împreună cu indemnizația pe care o primește pentru că nu are asistent personal angajat n.r.), pe care o ia Carol, este cea mai mare din punctul de vedere al cuantumului, undeva la nivelul salariului minim din România. Lăsând la o parte faptul ca această sumă nu este suficientă nici măcar unui om fără nevoi speciale, am să vă spun că o ședință de terapie de două ore costă în jur de 200 de lei. Nu mai pun analize anuale, controale medicale și la dentist etc. Vă las pe dvs. să trageți o concluzie cu privire la cum afectează această indemnizație viața aparținătorilor acestor persoane”, mai spune ea.

De asemenea, Mihaela afirmă că, pe lângă indemnizația de handicap mult prea mică, o altă provocare o reprezintă lipsa accesului persoanelor cu sindrom Down la un loc de muncă.

,,Societatea nu este încă suficient de pregatită să le ofere tinerilor cu sindrom Down un loc de muncă, deoarece funcționează prejudecățile și, mai ales, discriminarea. Există o explicație: lipsa de cunoaștere a performanțelor persoanelor cu sindrom Down. Aici trebuie să precizez că aceste persoane au abilități intelectuale diferite, de la întârziere mintală ușoară până la cea moderată. Oricum, numărul foarte mic de persoane cu sindrom Down angajate reflectă reticențele pe care angajatorii le au față de aceste persoane și care sunt neîntemeiate. Însă sunt persoane foarte ordonate, aproape obsesiv, de aceea, sunt foarte buni la munci repetitive, în medii controlate”

Pentru că este o persoană tenace și hotărâtă, Mihaela Uhr nu renunță, ci luptă pentru drepturile fiului său și ale altor copii cu dizabilități. Aceasta activează în cadrul Asociației Down Plus București, iar fericirea pentru reușitele copiilor cu sindrom Down și pentru posibilitatea de a fi împreună o motivează în activitatea depusă în asociație.

,,În primul rând, trebuie să înțelegeți că Asociația Down Plus București este o mare familie. Tinerii din asociație cresc împreună ca frați și surori. Carol a participat la foarte multe proiecte în cadrul asociației de la Monochrome – Down Syndrome Fashion, în care tinerii au fost proprii lor designeri, ca ulterior, să-și  prezinte propriile creații într-o prezentare de modă, la proiectele «Sustainable Service în DS», la festivalurile «Bușteni, dragostea mea», «Together for better», «Steluțe Aurii», «Trăiri și Emoții Românești», la festivalul de muzică și dans din Istanbul, Turcia, la numeroase spectacole, până la minunatul proiect Fitoceainăria SanThé , în cadrul căruia tinerii noștri lucrează voluntar într-o ceainărie de poveste. Mulțumim pe acesta cale doamnei Georgeta Bucur și familiei sale atât de implicate, care prin activitatea lor creează oportunități nemăsurate acestor tineri”, punctează Mihaela.

Foto din arhiva personală

Referitor la modul în care își imaginează viitorul lui Carol, atunci când ea nu va mai putea să-i fie sprijin, mărturisește: ,,În cadrul Asociației Down Plus București, doamna Georgeta Bucur a venit cu ideea să facem un centru de zi, cu spații protejate de producție , în care copiii noștri să poată avea posibilitatea să-și pună talentele în valoare într-un mod util societății, din care să susțină (parțial) funcționarea centrului de zi. În afară de aceasta, va fi și un bazin de înot, terenuri sportive și spații de locuit, în care tinerii noștri vor putea avea o viață împlinită. Ba chiar mai mult, doamna președinte a Asociației Down București folosește fiecare ocazie ca tinerii noștri, dar și părinții lor să stea cât mai mult timp împreună, pentru a se forma o echipă cu atmosfera unei familii mai numeroase. Marea majoritate a părinților susțin proiectul cu tot ce se poate, fonduri, expertiză, muncă, în vederea împlinirii acestui vis, în care cred cu tărie.”

Atunci când fiului său îi e greu, această mămică dedicată îi spune ,,să continue că el poate orice, pentru că este cel mai bun. Dar în general, Carol nu se plânge”.  Ea declară că nu i-a spus niciodată lui Carol: ,,tu ești altfel decât ceilalți copii și nu poți face asta”.

Mihaela Uhr le recomandă mamelor cu copii care au primit diagnosticul de sindrom Down câteva sfaturi probate personal, și anume faptul că ,,sunt niște copii minunați și radiază iubire, că nu există medicamente minune, de fapt, nu există medicamente, pentru că sindromul Down nu este o boală, ci o stare de a fi, pur și simplu o astfel de persoană este altfel decât noi.”

Ea spune că singurele două lucruri care ameliorează condiția unor astfel de copii sunt dragostea și un cumul de terapii introduse cât mai devreme posibil (de la trei luni de viața), care evident sunt costisitoare și nu dau rezultate peste noapte. De asemenea, e important ,,să ia legatura de urgență cu o asociație din raza domiciliului care protejează interesele celor diagnosticați cu Sindromul Langdon Down pentru o informare corectă, consiliere psihologică (absolut necesară) și pentru orientare în ceea ce privește viitorul copilului.”

Întrebată cum ar caracteriza condiția persoanelor cu dizabilități în România, Mihaela Uhr a răspuns: ,,Din păcate, statul român face destul de puțin pentru persoanele vulnerabile, și iarăși din păcate, dată fiind autonomia primăriilor, legea nu se aplică unitar pentru toate persoanele cu aceeași dizabilitate, la nivel de teritoriu național, fiecare localitate acordând ajutoarele, în funcție de posibilitățile bugetului local. Dacă peste astea, adăugăm faptul că anumite categorii de persoane cu dizabilități pot cumula pensiile cu salariile, iar altele nu, aveți o imagine completă asupra felului cum stau lucrurile în această țară. Pe de altă parte, există și centre de zi, unde copii cu Trisomia 21 pot face terapii gratuite (oferite de către stat, printr-un contract de prestări servicii), care sunt sufocate de cereri (fiind prea puține raportate la numărul de persoane care au nevoie de aceste servicii), dar calitatea serviciilor oferite lasă mult de dorit. În sfârșit, cazul cel mai grav este cel al persoanelor cu dizabilități mentale, abandonate atât de aparținatori, cât și de statul român. Condiția lor este ameliorată într-o mică măsură de angajații acestor centre și de organizații caritabile care donează săptămânal alimente și alte bunuri.”

Absolventă a Facultății de Drept, Mihaela Uhr subliniază că, pentru ca lucrurile să se schimbe în societatea noastră, e nevoie de îmbunătățirea legislației în domeniul protecției persoanelor vulnerabile și de uniformizarea legislației, și anume aceasta să se aplice la fel pe întregul teritoriu al României.

De asemenea, este nevoie de campanii de informare la nivel național, pentru ca ,,semenii noștri să fie conștienți că există și persoane vulnerabile în societate, dar care au aceleași drepturi ca orice alt cetățean al țării. Aceste demersuri necesită o bună organizare, foarte mult timp de consumat și efort susținut pentru a fi duse la capăt cu succes.”

Carol, împreună cu tatăl său

În ceea ce privește proiectele de viitor, Mihaela Uhr afirmă că un prim proiect este legat de educația lui Carol. Ea și soțul ei își doresc ca el să urmeze liceul și apoi să facă o școală postliceală. Totodată, își doresc ca el să reușească să se angajeze și să își întemeieze o familie. ,,Apoi vrem să urmeze proiectele Asociației Down Plus București și, prin acestea, Carol să se dezvolte armonios, alături de prietenii lui. Ne dorim să-și urmeze și hobby-ul său muzical.

La finalul dialogului, Mihaela Uhr transmite: ,,Viața este un miracol. Fiți deschiși către experiențele pe care vi le oferă și empatici cu semenii voștri! Aveți încredere în forțele voastre, nu vă temeți de obstacole și dificultăți și veți descoperi dincolo de ele frumusețe și dragoste! Aceasta este și realitatea pe care noi o trăim zi de zi lângă Carol.”

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu Federația Sindrom Down din România

Mihaela Uhr, această mamă devotată, a participat la întâlnirea de lucru, organizată de Consiliul Național al Dizabilității din România, cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România, pe 23 ianuarie 2023.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Mihaela Uhr: Societatea nu este încă suficient de pregătită să le ofere tinerilor cu sindrom Down un loc de muncă, deoarece funcționează prejudecățile și, mai ales, discriminarea apare prima dată în Jurnal Social.

Camera Deputaților a adoptat, miercuri, 7 decembrie, 2022, în calitate de for decizional, cu unanimitate de voturi, legea privind susţinerea procesului de dezinstituţionalizare a persoanelor adulte cu dizabilităţi şi aplicarea unor măsuri de accelerare a acestuia şi de prevenire a instituţionalizării, precum şi pentru modificarea şi completarea unor acte normative.

Potrivit unui comunicat al Camerei Deputaților, au fost adoptate, totodată, şi mai multe amendamente foarte importante depuse de parlamentarii PNL Mara Calista şi Dumitru Rujan cu privire la protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, prin care statul român va deconta sesiuni de terapie sau transportul.

Proiectul de lege prevede că, în vederea asigurării asistenţei de recuperare/reabilitare, persoanele cu handicap au dreptul, anual, la tichete de valoare pentru terapia bazată pe recuperare medicală sau kinetoterapie, în funcţie de diagnosticul principal şi de fiecare dizabilitate, după cum urmează: 12 tichete pentru persoanele cu handicap grav; 6 tichete pentru persoanele cu handicap accentuat.

Aceste tichete se acordă la recomandarea medicului de familie ori a medicului specialist, pe baza planului de abilitare-reabilitare pentru copilul cu handicap, respectiv a programului individual de reabilitare şi integrare socială al persoanei adulte cu handicap, conform metodologiei de emitere, acordare, utilizare şi decontare a tichetelor aprobată, prin ordin comun al ministrului Sănătăţii şi al ministrului Muncii şi Solidarităţii Sociale.

Valoarea tichetelor va fi stabilită și actualizată anual, prin hotărâre de Guvern, și va fi suportată integral din Fondul național unic de asigurări sociale de sănătate, prin casa de asigurări de sănătate de care aparține persoana cu handicap sau din fonduri externe nerambursabile.

 ,,Persoanele cu handicap grav sau accentuat pot opta, la cerere, pentru acordarea gratuităţii la transportul interurban sau pentru acordarea de bonuri de carburant şi/sau de bonuri valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice ori pentru decontarea carburantului necesar deplasării cu autoturismul aflat în proprietatea acestora, familiei, asistentului personal sau însoţitorului, fără a depăşi suma de 1.500 lei, anual, pentru persoanele cu handicap grav, respectiv 750 lei, anual, pentru persoanele cu handicap accentuat; în această situaţie nu sunt aplicabile prevederile alin. (2) şi (4)”, prevede legea.

Modalitatea de decontare se stabileşte prin ordin al preşedintelui Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi, care se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I, iar indexarea limitelor se stabileşte prin hotărâre a Guvernului, la propunerea Ministerului Muncii şi Solidarităţii Sociale.

Actul normativ menționează că de aceste măsuri beneficiază şi părintele, tutorele, asistentul maternal sau persoana care se ocupă de creşterea şi îngrijirea copilului cu handicap grav sau accentuat în baza unei măsuri de protecţie specială, stabilită în condiţiile legii.

,,Le mulţumesc colegilor deputaţi că au susţinut adoptarea amendamentelor, prin care oferim ajutorul necesar grupurilor vulnerabile formate din persoane cu dizabilităţi (autism, sindrom Down, afecţiuni locomotorii sau alte afecţiuni) pentru a le creşte calitatea vieţii şi parcursul pe care îl fac în vederea recuperării. Am propus decontarea sesiunilor de kinetoterapie, 12 sesiuni anuale pentru persoanele cu handicap grav şi 6 sesiuni pe an pentru persoanele cu handicap accentuat. Totodată, am propus măsuri simplificate pentru a putea opta, la cerere, pentru acordarea gratuităţii la transportul interurban sau pentru acordarea de bonuri de carburant şi/sau de bonuri valorice pentru alimentarea mijloacelor de transport electrice ori pentru decontarea carburantului necesar deplasării cu autoturismul. Aşa cum am făcut-o şi până acum, îmi voi concentra activitatea parlamentară pentru a le oferi tot suportul necesar persoanelor vulnerabile. Dar am făcut şi un apel către colegi: să ne aşezăm la masa discuţiilor pentru a găsi soluţiile necesare pentru a le oferi un trai decent de viaţă, inclusiv prin creşterea indemnizaţiilor”, a declarat Mara Calista.

,,Statul este dator să ofere tot suportul necesar persoanelor vulnerabile. Prin adoptarea legii şi a amendamentelor pe care le-am propus venim cu măsuri concrete, cu sprijin financiar pentru cei care au nevoie de asta. Și pe viitor voi susţine măsurile prin care vom creşte nivelul de trai al persoanelor cu dizabilităţi”,  a declarat Dumitru Rujan.

Mai multe informații despre legea recent adoptată aici: https://www.cdep.ro/pls/proiecte/upl_pck2015.proiect?idp=20498

Articolul <strong>Se vor deconta terapiile pentru persoanele cu dizabilități</strong> apare prima dată în Jurnal Social.