Fotografie din arhiva personală

Rândurile care urmează sunt despre dragostea, devotamentul, sacrificiul și eroismul cu care membrii unei familii dintr-o localitate argeșană întrețin de peste 20 de ani scânteia vieții celei care le este fiică și soră, aceleia care, purtând un nume parcă predestinat, Victoria, rezistă încercărilor unor suferințe greu de descris și de imaginat.

Voicu Gheorghița, mama tinerei care suferă de multiple și grave dizabilități, ne-a istorisit caznele la care Victoria a fost supusă vreme de 18 ani, cât timp a fost copil încadrat în grad de handicap grav cu însoțitor: ,,Mă doare să spun, dar biata mea fiică este greu de privit, și probabil că, în România, sunt cel mult până-ntr-o sută de astfel de cazuri ca al ei, atât de grave. Are numeroase diagnostice: tetrapareză spastică, deficit motor grav, astm bronșic, atrofie bilaterală de nerv optic (abia percepe lumina). Nu vorbește, nu-și poate susține capul…, o tragedie. Cu toate astea, Comisia de evaluare pentru copii cu handicap de pe lângă DGASPC Argeș nu i-a dat încadrarea cu caracter permanent, de parcă toate aceste handicapuri ar fi fost reversibile, așa că, an după an, ne obligau să o cărăm pe fiica noastră la revizuiri. De fiecare dată, eram trimiși la toate cabinetele, și la oftalmologie, și la neurologie, și la psihiatrie. Normal că primeam aceleași rezultate, cu care apoi ne întorceam la comisie pentru ca membrii acesteia să constate iarăși și iarăși că nici în anul care trecuse nu s-a întâmplat vreo minune cu Victoria și că din acest motiv biata de ea ar fi ajuns să încaseze în mod necuvenit, fraudulos, acea sărăcie de indemnizație, banii statului. Apoi, când a împlinit 18 ani, în 2020, am găsit în sfârșit înțelegere la Comisia de evaluare pentru adulți. Au venit acasă, și când au văzut-o, i-au dat grad grav permanent, fără să stea pe gânduri. Între timp, se îmbolnăvise și de pancreatită cronică”.

Suferință amplificată în malaxorul birocratico-judiciar

În ciuda ,,bunăvoinței” celei de-a doua comisii, făgașul relației acestei familii chinuite cu funcționarii instituțiilor menite să o sprijine era departe de a se fi normalizat. Când Victoria a devenit adult, părinții ei și-au pierdut dreptul legal de a o reprezenta și atunci au decis ca tatăl ei să-i devină tutore, prin procedura interdicției judiciare prevăzute în lege pentru ocrotirea persoanelor fără discernământ, așa cum se procedează în mai toată lumea civilizată. Conform procedurii impuse de Codul Civil, domnul Voicu a deschis acțiune la instanța de tutelă, și astfel a început un nou episod din lupta cu birocrația, o luptă, precum se știe, de cele mai multe ori istovitoare și fără șanse de izbândă.

,,Printre altele, pentru obținerea tutelei, ne-au trimis cu Victoria la Cabinetul județean de medicină legală pentru expertizare. Asta, de parcă cei de la Comisia pentru adulți a DGASPC ar fi emis o decizie îndoielnică. Cât a fost copil, Victoria a primit de la <<Protecția Copilului>> un scaun rulant adaptat handicapului ei. Scaunul era prevăzut cu un sistem de sprijin al gâtului și capului, cu un fel de aripioare, însă când fiica mea a împlinit 18 ani, DGASPC-ul l-a cerut înapoi. Asta deși Victoria are și acum 20 de kilograme, iar coloana ei vertebrală este lipsită de susținere, și fata mea nu mai poate nici măcar să stea în șezut. Înainte, acasă, o mai așezam între perne, dar acum nu se mai poate, pentru că, din cauza deformației, piele și os apăsând pe piele și os, șoldul stâng i-a întrat între coaste și apasă și pe abdomen. Când ne-au spus că trebuie să mergem la Cabinetul de medicină legală, am cerut să vină medicul acasă ca să o vadă, fiindcă Victoria nu este deplasabilă, dar răspunsul a fost că pentru asta trebuie să plătim o taxă de 500 de lei. Bani mulți pentru noi, așa că, până la urmă, am dus-o cu o ambulanță, intinsă pe targă. A gemut sărăcuța tot drumul și îmi era tare frică să nu facă vreo criză de epilepsie sau convulsii. Pentru că nu vede și stă doar în casă, schimbarea de mediu ambiant și hurducăiala din timpul transportului au chinuit-o. Când am ajuns la cabinet, le-am zis că nu am cum să o urc pentru că n-ar putea îndura la cât este de fragilă și atunci au coborât trei bărbați solizi și o doamnă cu un registru. I-au aruncat o privire scurtă, că de mai mult chiar nici nu aveau nevoie ca să se lămurească. Procesul pentru tutelă a început în urmă cu peste doi ani, cu alergătură, cu înfățișări la termene, cu adus dovezi ca și cum nu este evident că Victoria nu se poate reprezenta și este într-o stare… La un moment dat, ne-au spus că legea aia după care se dădea tutela nu mai este valabilă, că au declarat-o neconstituțională. Apoi, când s-a înlocuit cu o lege nouă, după hăt timp de așteptare, lege prin care au scurtat tutela la doar cinci ani, de la permanent (așa cum este dreptul la însoțitor sau asistent personal), am fost nevoiți să o luăm de la capăt. Pe 15 decembrie, ar fi trebuit să obținem hotărârea, dar se pare că judecătoarea care s-a ocupat de dosarul Victoriei s-a pensionat, și am primit citație tocmai pentru data de 1 martie. E greu…”, mai spune mama Victoriei.

A tinerei care, în acest moment, oricât ar fi de nefiresc, conform noii Legi pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale, este considerată o persoană care se poate reprezenta singură, eventual ,,asistată” și/sau ,,consiliată judiciar”, care poate încheia și semna documente, ba chiar, doar pur ipotetic și absurd, poate să-și întemeieze o familie ori – Doamne ferește! – poate fi anchetată dacă ar fi suspectată de comiterea unei presupuse ilegalități. Aberant și în același timp mai nou perfect legal, probabil doar în România.

Și de parcă n-ar fi fost suficient suplimentul de chin pentru obținerea tutelei, părinții Victoriei sunt nevoiți să revendice în instanță și dreptul fiicei lor de a beneficia de pensie de invaliditate care îi este refuzată.

,,La Casa de Pensii Argeș, mi-au spus că nu este legal să primească, pentru că nu a lucrat nicio zi și nu are stagiu de cotizare. Păi cum ar fi putut lucra în situația ei? Așa s-a născut!  Pentru că nu este drept, ne-am adresat instanței. De la expertiza muncii, Victoria a primit și diagnosticul de schizofrenie și l-am depus la dosar dar nu știm dacă va fi luat în considerare. Pentru această boală invalidantă nu se cere să fi lucrat și să fi cotizat. Din păcate însă, certificatul obținut de la Serviciul de expertiză a muncii expiră peste mai puțin de două luni, iar termenul la Judecătorie este pe 21 februarie. Cum nu am obținut încă tutela (deși ar fi trebuit pronunțată în 15 decembrie) și cum pentru a o putea reprezenta pe fiica noastră în fața celei de-a doua instanțe era absolut necesar ca soțul meu să fie deja numit tutore, o să fim nevoiți să o cărăm iarăși pe săraca Victoria la expertiza muncii pentru reînnoirea deciziei și apoi să așteptam până la 1 martie constituirea unui nou complet de judecată care în sfârșit să reînceapă procesul pentru tutelă. Știți de ce ne zbuciumăm așa, chiar dacă nu ne permitem să apelăm la avocați? Pentru că, după ce că suntem greu încercați cu Victoria și cu bolile noastre, avem venituri foarte mici. Chinuindu-mă cu Victoria, m-am îmbolnăvit de hepatită C, dar Dumnezeu a vrut să continui să trăiesc pentru fata mea. Boala a mai cedat după prima cură de interferon și apoi m-am calificat pentru un nou tratament. Acum sunt mai bine, dar, din cauza acestei boli foarte grave, am devenit pensionară de invaliditate și primesc lunar 1000 de lei. O grămadă de bani care nu acoperă nici măcar un dram din nevoi. Am vacă în curte, dar, din cauza pancreatitei, Victoria are voie să bea numai lapte din soia care costă 15 lei cutia, aliment de bază pentru ea, și dacă mai pun la socoteală doar scutecele de unică folosință, care costă 600 de lei pe lună, gata cu pensia mea. Ne descurcăm greu, dar este și mai rău pentru că suntem disprețuiți pe nedrept pentru asta. O jurnalistă care a venit ca să scrie despre Victoria a izbucnit în plâns când a văzut ce-i la noi. Altcineva însă, a scris într-un comentariu despre familia noastră că <<trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă>>. Din păcate, chiar dacă nu se exprimă în același fel, toți gândesc așa pentru că asta este lumea în care cei aflați în situația noastră trebuie să reziste. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări, speranțe”, a concluzionat cu resemnare și tristețe Gheorghița Voicu.

,,Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc”

Fotografie din arhiva personală

Că este inacceptabil de nedreaptă această mentalitate care reflectă o profundă neomenie, o demonstrează și modul în care această mamă (la fel ca mulți alți părinți de copii și adulți cu handicapuri severe) a fost nevoită să învețe singură cum să-i acorde fiicei sale îngrijiri pentru care nu are pregătirea necesară. A învățat așa cum numai o mamă dedicată misiunii sale poate, descoperind că este în stare de absolut orice pentru a salva viața pe care a adus-o pe lume, o lume deloc prietenoasă: ,,Victoria mănâncă totul lichid sau semilichid pasat și mixat. Are escare (răni n.a) din cauza imobilizării la pat, și eu le îngrijesc pentru a nu se infecta. Nici nu mai știu la care medici n-am fost pentru asta și care unguient folosit pentru astfel de răni mi-a scăpat și nu l-am cumpărat și folosit. Victoriei îi fac igienizarea corporală de mai multe ori pe zi, mai ales că una dintre escare se află în apropierea zonei în care se evacuează urina. De asemenea, pentru că nu are motilitate intestinală, iar forma intestinului este modificată din cauza deformației corpului, trebuie să-i fac clisme. Apoi, pentru că are probleme de imunitate, face viroze din când în când și pentru că stă culcată cu fața în sus, secrețiile care se acumulează în plămâni se infectează și produc pneumonii care fac strict necesar tratamentul cu antibiotice. La Spitalul Județean nu mă duc. Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc și în situații de boală, firește atât cât îmi stă în putință. Pentru asta mă ajută o asistentă medicală, extrem de pricepută, care-i face tratamentele injectabile asasă. Se întâmplă chiar și în aceste zile. Așa am ținut-o și o țin în viață. Odată, când Victoria nu era bine deloc și mă temeam tare pentru viața ei, văzând că-mi șterg lacrimile întruna, fiul meu cel mare m-a luat în brațe și mi-a spus <<Trebuie să fii conștientă că soarta ei atârnă tot timpul de un fir de păr, dar tu ți-ai făcut din plin datoria de mamă față de ea. Și tu, și tata ați făcut tot ce a fost omenește posibil. Eu sunt cel mai mare dintre copiii tăi și știu de câte ori ai alergat cu ea pe la spitale cu ambulanța, de cele mai multe ori în puterea nopții, și cum ai vegheat-o acolo la capul patului, zile și nopți, fără să mănânci și să dormi, ce eforturi faci fără să-ți tragi sufletul>>”. 

Ce bine era dacă această îmbrățișare ar fi fost doar o scenă dintr-o telenovelă, pentru că atunci ar fi generat mai multă rezonanță publică decât dacă este un crâmpei din ,,banala” realitate care nu impresionează oricât ar fi de tragică! Si eroică în același timp, pentru că această mamă dedicată este în același timp un bolnav cronic suferind de letala hepatită C, un bolnav care ar trebui să se îngrijească exemplar, urmând un regim strict de cruțare, cu multă odihnă, pentru a putea supraviețui. Ca să poată face asta, ar însemna să pună propria viață mai presus de cea a fiicei sale, dar un părinte adevărat precum Gheorghița Voicu nu poate accepta așa ceva sau ca alternativă normală într-o țară normală ar însemna ca acel mult trâmbițat ajutor în fel și chip din partea statului să fie unul real!

În numele unei originale reforme a dizabilității, statul sacrifică părinții „terminați” lepădându-se de propriile responsabilități și inventând ajutoare… incredibile 

Doamna Voicu, deși călită de propriile sale încercări de părinte de copil cu dizabilități, ne-a istorisit o scenă care a marcat-o: ,,Când Victoria era mică, am mers la una dintre revizuiri la comisia de la DGASPC, împreună cu soțul meu. În timp ce ne așteptam rândul, mi-a atras atenția familia care era înaintea noastră cu un băiețel de la care nu-mi puteam lua ochii, pentru că era de o frumusețe extraordinară. La un moment dat, așa din senin, băiețelul a început să țipe și să-și lovească tatăl cu palmele peste față. Bietul om a încasat ploaia de lovituri, fără să crâcnească, după care, având obrajii înroșiți ca focul, deși vizibil afectat, i-a vorbit copilului cu o blândețe incredibilă ca să-l liniștească și apoi ne-a rugat să intrăm noi înaintea lor ca să aibă răgazul necesar pentru depășirea momentului dificil. Când ne-am îndepărtat puțin de ei înspre intrarea în sala în care se afla comisia, deși soțul meu este un bărbat învățat și el cu greul, mi-a spus cu vocea pierită și având lacrimi în ochi că și alți părinți sunt chinuiți, unii poate mai rău decât noi. Aveam apoi să aflăm, vorbind cu părinții băiețelului, că suferă de o formă gravă de autism și că fiind agresiv, și cu sine, și cu ceilalți, la ei în casă nu se găsesc obiecte ascuțite și că noaptea bieții de ei dorm cu rândul ca să nu se întâmple o nenorocire. Vedeți, de aceea atunci când sunt întrebată de cunoscuți ce mai fac, le răspund <<bine>> și adaug <<nu vă uitați lung pentru că întotdeauna este loc și de mai rău>>”.

Ce dovedesc aceste mărturisiri? Că statul român, care a început marea dezinstituționalizare din centrele rezidențiale pentru persoanele cu dizabilități grave, tocmai cele care necesită îngrijiri și supraveghere permanentă, preferă să scape de responsabilitatea ocrotirii lor, economisind buget sub stindardul autonomiei și integrării lor în comunitate. Sacrificând famiile, evident pe cele ale dezinstituționalizaților care încă mai au părinți și rude. Puținele familii care acceptă să fie sacrificate. Imaginați-vă că pentru părinții, însoțitorii ori asistenții personali care ajung să cedeze fizic și/sau psihic, statul s-a gândit să le ofere scurte ragazuri „pentru bolit sau odihnă”, preluând persoanele cu dizabilități câteva zile în centre de tip respiro. Asta în teorie, pentru că sunt multe orașe mari care nu au nici măcar un singur asemenea centru, iar acolo unde totuși acesta există, nu are capacitatea să primească atât de multe persoane cu dizabilități pentru câte vor fi făcute solicitări de către familiile și rudele încercate cu șocul dezinstitituționalizării. Funcționarii reformatori au ignorat realitatea, conform căreia, atunci când părinții persoanelor cu dizabilități grave mai trăiesc și au resursele fizice, psihice, materiale, precum și dedicația necesară pentru a se înhăma la o sarcină care le schimbă radical modul de viață, riscul instituționalizarii este minim. Acest risc practic nu a existat nici până la această nouă strategie reformatoare. La instituționalizare, se ajungea doar in extremis atunci când condițiile enumerate mai sus nu mai puteau fi îndeplinite și când, în mod justificat, această măsură devenea strict necesară. Și nu doar pentru supraviețuirea persoanelor cu dizabilități grave, ci și a celor care-i îngrijesc. Cât despre rudele din familia extinsă, acestea nu pot fi obligate să preia în îngrijire persoanele cu dizabilități grave, lipsite de autonomie. În astfel de situații, cum vor supraviețui procesului de dezinstituționalizare persoanele cu dizabilități grave, precum Victoria, dependente de îngrijiri acordate în regim permanent?

Ajutorul simbolic al statului: un scaun rulant cerut înapoi

Am vrut să aflăm și de la doamna Voicu opinia sa în legătură cu condiția persoanelor cu dizabilități din România. Ne-a răspuns: ,,Pentru toate persoanele cu handicapuri grave și foarte grave, la fel ca Victoria, statul ar trebui să scoată o lege specială care să țină cont de tot ce presupune condiția specială a acestora. O lege prin care astfel de ființe chinuite și total neputincioase să fie exceptate și de la limitarea tutelei, și de la prelungirea ei pe bază de reverificare a producerii unei minuni care să le fi transformat în oameni la fel ca ceilalți, și de la prevenirea instituționalizării care în cazul lor, pentru că au nevoie de îngrijiri complexe, non-stop, este vitală atunci când nu mai are cine să le îngrijească acasă. Echipele mobile despre care se vorbește nu pot fi non-stop la dispoziția celor care au nevoie. Victoria mai are doi frați și o soră, care o iubesc, dar cum aș putea să le cer, eu, părintele lor, care vrea doar binele pentru ei toți, să se sacrifice așa cum am făcut eu și soțul meu, după ce noi nu vom mai fi?! Să le cer să renunțe să aibă carierele lor, copiii lor, propriile lor vieți?! La acea răspântie la care ajungem toți, statul ar trebui să-și facă datoria de ocrotitor al cetățenilor săi neajutorați și să o preia pe Victoria într-un centru în care să-i acorde îngrijiri, așa cum am făcut-o noi. Până când nu va fi dată această lege iar statul cere înapoi un amărât de scaun rulant necesar unei ființe precum fiica mea și nu ține cont de costurile reale ale îngrijirilor necesare celor ca ea, considerând că este suficientă indemnizația de puțin peste 500 de lei, cred că este foarte clar care este condiția persoanelor cu dizabilități în România”.

Orice alt comentariu ar fi de prisos.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș

Pe doamna Gheorghița Voicu, această mamă absolut admirabilă, am cunoscut-o și am avut ocazia să-i aflăm povestea de viață și opiniile la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Gheorghița Voicu: Cineva a scris într-un comentariu că ,,trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă”. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări! apare prima dată în Jurnal Social.