Guvernul a decis ca persoanele diagnosticate cu tuberculoză, care sunt tratate în ambulatoriu, să primească o indemnizație de hrană de 16 lei pe zi pentru adulți și de 15 lei pe zi pentru copii.

,,La solicitarea Ministerului Sănătății, Guvernul României a aprobat în ședința de astăzi Hotărârea Guvernului privind aprobarea cuantumului indemnizației lunare de hrană cuvenite persoanelor diagnosticate cu tuberculoză, tratate în ambulatoriu.

Conform documentului, începând din data de 1 noiembrie 2020, se aprobă cuantumul indemnizației lunare de hrană cuvenite persoanelor diagnosticate cu tuberculoză, tratate în ambulatoriu. Acesta se stabilește pe baza nivelului alocațiilor de hrană pentru consumurile colective prevăzute în anexa la Hotărârea Guvernului nr. 429/2008 privind nivelul alocațiilor de hrană pentru consumurile colective din unitățile sanitare publice, cu modificările ulterioare, corespunzător categoriei de bolnavi TBC, respectiv de 16 lei/zi pentru pacienții adulți și de 15 lei/zi pentru pacienții copii”, precizează Ministerul Sănătății.

Potrivit sursei citate, prin această măsură se urmărește stimularea pacientului pentru respectarea tratamentului complet, până la vindecare. Acordarea unei indemnizații lunare de hrană pentru persoanele diagnosticate cu tuberculoză a fost prevăzută pentru prima dată în cuprinsul Legii nr.302/2018  (Legea Tuberculozei), pentru menținerea aderenței pacientului la tratament pe toată perioada de tratament în ambulatoriu,, astfel încât boala să nu se agraveze prin intreruperea sau abandonul administrării medicației necesare.

Jurnalista Paula Rusu, inițiatoarea Legii Tuberculozei, anunță că s-au împlinit 665 de zile de la promulgarea legii, iar de atunci România a înregistrat peste 20 de mii de noi pacienți infectați cu tuberculoză care nu au beneficiat de acest sprijin pentru continuarea tratamentului. Ea subliniază că, după publicarea în Monitorul Oficial a Hotărârii mai este nevoie de un ultim Ordin comun cu privire la metodologia de acordare a indemnizație de hrană, care trebuie semnat de Ministerele Sănătății și Muncii.

,,Sperăm  că nu va mai dura încă un an până se va semna, având în vede ca proiectul privind metodologia de acordare e deja elaborat de către cei care au lucrat la această lege în ultimii 6 ani. Spitalele de pneumologie care tratează tuberculoza fiind în rândul întâi în lupta împotriva pandemiei de SARS-COV-2 este mai necesar ca niciodată ca pacienții cu tuberculoză care pot fi tratați în ambulatoriu să fie sprijiniți în urmarea tratamentului cu acordarea acestei indemnizații care ar fi trebuit să fie deja în plată măcar de la începutul acestui an. Înțelegem greutățile provocate de pandemie, dar trebuie grăbit momentul în care această lege să fie aplicabilă integral”, spune Paula Rusu.

România are cele mai multe cazuri de tuberculoză din Uniunea Europeană. Trei oameni mor zilnic la noi în țară din cauza tuberculozei. Iar așa cum românii s-au întorsc acasă infectați cu COVID 19 în această pandemie, la fel merg la muncă în UE infectați cu tuberculoză, după cum au confirmat ministerele Sănătății din Germania, Spania sau Danemarca.

,,Vorbim despre o boală care se transmite pe calea aerului (poate că pandemia ajută să înțelegem mai bine efectele bolii contagioase) și afectează persoane cu sistem imunitar slabit care nu e capabil să se apere în față infecției cu bacilul Koch. Este o boală care are manifestări mai „ușoare” decât tratamentul. Tuberculoza nu doare, e o boala a epuizării fizice, a consumării ,,pe picioare” dar care e răspândită ușor prin tuse. Tratamentul are însă caracteristicile chimioterapiei, cu afectarea gravă a ficatului în unele cazuri și a sistemului digestiv, cu dureri articulare care nu permit uneori pacientului să coboare din pat. Acesta este motivul principal pentru care unii pacienți aleg să renunțe la tratament de îndată ce se simt mai bine, ceea ce reprezintă un risc major pentru ei și pentru restul societății”, explică jurnalista Paula Rusu.

În contextul pandemiei de coronavirus, izbucnirea unei epidemii de tuberculoză ar avea efecte dezastruoase. De aceea, este esențială deblocarea actelor privind acordarea indemnizației lunare de hrană pentru pacienții cu tuberculoză.

Articolul Persoanele diagnosticate cu tuberculoză, tratate în ambulatoriu, vor primi o indemnizație de hrană de 16 lei pe zi apare prima dată în Jurnal Social.

Am stat de vorbă cu Ștefan pentru a-i cunoaște povestea și pentru a învăța că la capătul oricărui tunel întunecos se găsește o scânteie de speranță. Totul e să nu abandonăm căutarea. Ne putem căuta pe noi, în lumina altor povești – Povestea lui Ștefan.

R: Cum ai descoperit boala?

Ș.R: În primăvara anului 2011, am început să tușesc și am slăbit câteva kilograme. Transpiram foarte tare noaptea. Deoarece tusea nu ceda, și îndemnat de familie, am mers la doctor. Medicul mi-a spus că sunt suspect de tuberculoză. Și de aici a început totul. Era începutul lunii iunie. În urma analizelor, mi s-a pus diagnosticul de tuberculoză și am fost internat într-un spital de profil din București. La început am fost foarte speriat, nu știam că mai există tuberculoză, nu știam dacă e grav, nu aveam nicio informație. Am avut noroc de un medic deschis, dar nu știam ce să întreb. Am înțeles repede că va trebui să stau o perioadă destul de lungă în spital, aproximativ o lună, iar apoi sa fac tratament acasă încă 5 luni. Știam că orice medicament are efecte adverse, dar parcă în cele de tuberculoză erau mai multe efecte adverse decât efecte benefice. Nu m-a speriat atât de tare perioada lungă de tratament, cât m-au speriat condițiile din spital. Era un spital groaznic, noroc de faptul că era vară și stăteam mai mult în curtea spitalului. Am profitat de timpul liber și am dormit și am citit mult. Tusea mai cedase și îmi revenise pofta de mâncare. Atunci, în spital, având foarte mult timp liber, m-am gândit ce minunat ar fi dacă ar exista o organizație care să te ajute cu informațiile nemedicale de care aveai nevoie. Dar m-am gândit că, oricum, probabil nu merită efortul, pentru că urma să mă reîntorc repede la viața mea. După o lună și jumătate am fost externat, urmând să continui tratamentul acasă, dar am decis să rămân în concediu medical pentru că deja efectele adverse ale tratamentului începeau să se simtă, aveam stări de greață, dureri de picioare, de mâini.

La începutul lunii august, mergând la dispensarul TBC pentru a-mi fi schimbat tratamentul, un medic a început să îmi spună că am o formă de tuberculoză rezistentă la medicamente și că probabil va trebui să mă reinternez. Cred ca a mai vorbit 5 minute, dar nu-l mai auzeam. Nu înțelegeam ce e cu tuberculoza rezistentă, nu înțelegeam nimic din ce îmi spunea. Am mers la secția de tuberculoză rezistentă, pentru internare, dar ajuns acolo, m-am înfricoșat de câți oameni erau în fața secției. Arătau ca niște oameni foarte bolnavi, parcă pe ultima sută de metri din viață.

Mai târziu, am realizat de ce arătau așa… Acolo am înțeles, văzând regulile foarte stricte de igienă și faptul că doctorița vorbea cu mine purtând pe toată fața o mască specială, că este o chestiune serioasă. Și tot atunci a început să-mi fie teamă că aș fi putut să-i îmbolnăvesc pe cei apropiați mie și că o să ajung să mor.

Doctorița mi-a explicat pe înțelesul meu ce înseamnă tuberculoza rezistentă la medicamente și și-a arătat disponibilitatea de a-mi răspunde la întrebări. Ei bine, din acel moment, viața mea s-a schimbat. Tratamentul era mult mai agresiv decât ce luasem până atunci și, după puțin timp, a început să-mi fie foarte rău în fiecare zi, după ce luam medicamentele. Atunci am simțit că nu mai sunt eu, devenisem mult mai sensibil, mult mai fricos, chiar plângeam uneori. Am început terapia cu psihologul de pe secție dupa aproximativ o lună de spitalizare. Înțelesesem că am doar 20% șanse să trăiesc, iar pentru asta va trebui sa iau zilnic tratamentul, care realmente mă chinuia. Acela a fost momentul în care mi-am zis că este nedrept ca oamenii să treacă prin așa ceva și am început să mă gândesc serios că eu și acești oameni avem nevoie de cineva care să ne reprezinte.

La puțin timp după externare, am aflat că un alt psiholog are un grup de pacienți cu tuberculoză rezistentă și am început să merg acolo, pentru că îmi făcea bine să văd oameni care au aceeași problemă cu a mea. A fost o perioadă grea, dar am reușit să trec cu bine peste ea și am putut să mă vindec.

R: Relatează-ne care au fost cele mai mari temeri și provocări din timpul bolii?

Ș.R: Cel mai tare îmi era teamă că altcineva a luat tuberculoza de la mine, că nu va mai exista tratament pentru mine și că voi muri. Apoi dupa vindecare, la orice răceală, mi-era frică să nu fi recidivat boala. Povestea este plină de provocări: am urmat un tratament timp de 2 ani în care cred că am avut două săptămâni adunate în care nu mi-a fost rău. Aveam perioade mai bune în care stăteam în pat doar 2-3 ore după ce luam tratamentul. Am avut multe zile în care nu mă ridicam din pat din cauza stării de rău. Din cauza tratamentului injectabil mi-a fost afectat și auzul, iar acum port proteze auditive.

R: Care consideri că sunt armele potrivite în lupta cu o astfel de boală?

Ș.R: E foarte important să ai un confort material, adică să nu duci grija zilei de mâine. Din păcate, majoritatea pacienților nu se pot bucura de asta și au o grămadă de provocări. De asemenea, e important să ai timp suficient să te odihnești, să te hrănești corespunzător și să înveți să nu te stresezi. Să ai cât mai multă liniște, să te bucuri de suportul familiei și al cunoscuților și să ai acces la un psiholog.

R: Ce te-a motivat să mergi înainte?

Ș:R: N-aș putea să spun exact. Cred că puțin din fiecare: teama de moarte, teama că mama va trebui să-și îngroape copilul. Apoi dorința de a schimba soarta pacienților cu tuberculoză și dorința de a face ceva semnificativ în viața mea.

R: Care sunt principalele probleme cu care se confruntă pacientul cu tuberculoză?

Ș.R: În general, lipsurile: de bani, sau de resurse. Lipsa de medicamente adecvate pentru formele de tuberculoză rezistente (dar pacienții nu prea știu lucrurile astea), lipsa psihologului și a asistentului social, lipsa informațiilor, incertitudini de tot felul legate de boală. Uneori și slaba dispoziție a personalului medical de a sta de vorbă sau a informa pacientul. Problemele generale legate de sistem cu care se confruntă orice pacient. Iar specific pentru tuberculoză este stigmatizarea. Oamenii se comportă ciudat când aud că un om are tuberculoză. Stigmatul este atât înrădăcinat în cultura colectivă, încât chiar pacienții se autoizolează și se autostigmatizează din cauza bolii. Din păcate, este o problemă care nu se va rezolva ușor deoarece noi, românii, suntem foarte rezistenți la schimbare.

R: Cum te-a schimbat experiența bolii? Care este lecția de viața pe care ai învățat-o?

Ș.R: Acum pot spune că m-am schimbat mult în bine după experienta asta, am devenit mai puternic, mai sigur pe mine, mai relaxat, însă prețul plătit este înzecit mai mare. Cred că am învățat mai multe lecții. În primul rând, am învățat să prețuiesc viața. Apoi am învățat că e bine să avem grijă de stilul de viață și ca nu suntem din fier. Am învățat să nu mă mai stresez pentru orice, să fiu puțin egoist. Am înțeles cât de rău poate face ignoranța sau stigma. Înainte de a mă îmbolnăvi nu concepeam ideea de a sta de vorbă cu o persoană de etnie rromă sau cu o persoană infectată cu HIV, acum am o grămadă de prieteni din ambele categorii. Eram unul dintre cei care nu întelegea de ce statul trebuie sa dea ajutoare sociale oamenilor și îi consideram pe aceștia leneși sau neserioși, acum mi-am schimb viziunea despre categoriile defavorizate și modul în care acestea trebuiesc abordate. Și o grămadă de alte lucruri. Am devenit mai bun, mai înțelegător, mai implicat și mai puțin gelos.

R: Spune-ne mai multe despre proiectele în care ești implicat, în cadrul COPAC și ASPTMR? Ce se poate face pentru a schimba sistemul medical din România?

Ș.R: Încerc să fac un rezumat scurt. La COPAC încerc să sprijin echipa de voluntari când avem ceva de făcut. În general, mă implic în campaniile publice cu interviuri, cum este și acesta sau cu orice este nevoie. Reprezint Organizația la diverse întâlniri și bineînțeles lucrez împreună cu colegii din Consiliul Director la strategia organizației și pentru diverse proiecte. La ASPTMR lucrez într-un proiect cu finanțare internațională, mă ocup de comunicarea publică a organizației și mă implic în majoritatea proiectelor, cum ar fi ,,Ziua de luptă împotriva Tuberculozei” sau concursul de jurnaliști și bloggeri ,,Privește-mă prin ochii mei”. Reprezint ASPTMR în multe organisme internaționale (mi-e greu sa le enumăr ca e posibil sa ratez cateva) și particip la conferințe de boli pulmonare. Un lucru care s-a întâmplat de puțin timp a fost faptul că am fost invitat să vorbesc la Geneva într-o întâlnire cu șefii misiunilor diplomatice ale țărilor la ONU. Mă ajută experiența dobândită în cinci ani. La întâlnire au participat 21 de Ambasadori la ONU, în cadrul căreia le-am povestit cât este de important pentru un om care sufera de tuberculoza ca tara lui sa-i asigure toate lucrurile de care are nevoie. E cumva ciudat, majoritatea oamenilor care au putere de decizie nu cunosc exact care sunt greutățile prin care trece un om afectat de o anume boală.

R: Ce le transmiţi persoanelor care trec printr-o experienţă similară?

Ș.R: Principalul mesaj este acela că pentru a se vindeca este foarte important să-și ia tratamentul așa cum spune doctorul, iar dacă le e greu să ia tratamentul, să nu aleagă calea ușoară, și anume să renunțe la tratament, pentru ca asta de cele mai multe ori poate să însemne moartea. Când le este greu, să-și amintească că se va găsi cineva care să-i ajute. Tot ce trebuie să facă este să caute ajutorul!

Articolul Ștefan Răduț, tânărul care s-a luat ,,la trântă cu boala” și a ieșit învingător apare prima dată în Jurnal Social.