Fotografie din arhiva personală

Cel puțin o dată în decursul existenței sale, privindu-și copilul, un părinte adevărat rostește sau măcar gândește: ,,Mi-aș da și viața pentru tine!”. Din fericire, în cazul celor mai mulți părinți destinul nu le testează pragul motivațional al acestei declarații care rămâne doar o exprimare a intensității iubirii părintești. Există însă excepții, din rândul cărora fac parte și (sau poate mai ales) părinții copiilor cu dizabilități. Firește că nici în cazul lor nu este necesară jertfa supremă, însă nașterea unui copil cu o asemenea suferință, adesea permanentă, reprezintă o încercare dură care, atunci când este asumată cu dragoste și responsabilitate, presupune sacrificarea normalității propriei vieți pentru a o salva și a o face cât mai apropiată de normalitate pe cea a fiicei sau fiului marcat de dizabilitate. În această categorie de părinți există nenumărați (și din păcate neștiuți) ,,antrenori” de excepție, de la care oricine se declară învins de necazuri are ce să învețe. Un asemenea părinte-exemplu este doamna Georgeta Gabriela Diniță, mama Andrei, o adolescentă diagnosticată cu sindrom Down.

Doamna Diniță mai are două fiice, acum adulte, ambele cu cariere profesionale și vieți împlinite. În urmă cu 16 ani, a decis împreună cu soțul său că o mezină le-ar umple viața în continuare atunci când celelalte fete vor pleca la studii și apoi către rosturile lor.

,,Când la maternitate doctorița obstetriciană mi-a spus: <<Mamico, până acum a fost bine, dar gata cu binele, începe greul pentru că fata ta are Sindrom Down!>>, lumea s-a prăbușit în jurul meu. Și a avut dreptate. A început lupta cu societatea, cu sistemul, cu prejudecățile, cu tot și cu toți, pentru a-mi apăra și a-mi ajuta copilul să dobândească un loc în această lume extrem de dură. (…) Pe vremea în care Andra era micuță, am fost cu ea la Comisia de evaluare de pe lângă DGASPC, și au încadrat-o în grad de handicap grav cu însoțitor. În ciuda gravității diagnosticului, la fiecare șase luni, eram obligați să ne prezentăm la comisie, la Călărași, pentru revizuiri. De fiecare dată, trebuia să mergem la psiholog, care ne costa 150 de lei, încadrarea alți 150 de lei, plus nenumărate copii xerox la mereu aceleași acte, plus costurile drumurilor. Odată, mi-am luat inima-n dinți și am spus că la București, altor copii în situația Andrei li s-a făcut încadrare permanentă și că nu înțeleg de ce în cazul nostru este altfel, deși legea și criteriile sunt aceleași, iar răspunsul primit a fost: <<Pentru că așa este în provincie!>>. Apoi, din fericire, s-a modificat legea și intervalele dintre revizuiri au fost majorate la doi ani. La anul, în ianuarie, când se vor împlini doi ani, va expira decizia de încadrare în grad de handicap, așa că va trebui să facem alt dosar pentru reînnoirea acesteia, dar având în vedere că Andra va deveni majoră în același an, o să mai facem încă un dosar și pentru a doua comisie, cea destinată adulților. Nu ne rămâne decât să sperăm că membrii acesteia vor fi mai înțelegători și că vor ține cont de caracterul permanent al dizabilității. Apoi, un alt episod relevant în privința greului luptelor este acela legat de recuperare care teoretic este accesibilă, practic însă… Pentru că nu vorbea, Andra a avut de la început nevoie de logopedie. Cu ajutorul unei cunoștințe, am obținut prin excepție 12 contracte consecutive pentru servicii de logopedie la DGASPC și făceam naveta la Călărași. De când Andra avea trei ani și până a împlinit opt ani, în fiecare miercuri, călătoream cu autobuzul o sută de kilometri dus-întors pentru ora de logopedie. Când cunoștința care m-a ajutat a murit, mi s-a spus imediat: <<Gata, ați beneficiat destul, mai lăsați și pe alții!>>, și am fost nevoiți să întrerupem, deși nevoia era cât se poate de evidentă”, și-a început istorisirea despre obstacolele pe care le-a înfruntat cu tenacitate și dedicație pentru fiica sa Gabriela Diniță.

ONG-urile pentru persoane cu dizabilități oferă singurul ajutor real, dar insuficient

Fotografie din arhiva personală

Grație acestor două calități esențiale în cazul unui părinte de copil cu dizabilități, mama Andrei nu s-a lăsat pradă resemnării conștientă că, pentru recuperarea a cât mai mult din întârzierea limbajului fiicei sale, continuarea ședințelor de logopedie, precum și angrenarea ei în activități stimulative sunt strict necesare: ,,Am înscris-o pe fiica mea în Asociația Down Plus, înființată de doamna Georgeta Bucur, cea care face enorm pentru tinerii afectați de această boală complexă. S-a muncit și se muncește extraordinar acolo cu Andra și sunt progrese. Chiar dacă nu sunt spectaculoase, logopedul spune că la nivelul maxim pe care îl vede realizabil, ținând cont de limitele Andrei, se ajunge cu pași mici. Realitatea e că a început să-și mai dea drumul la vorbire, dar dintre toți membrii asociației ea are cel mai sever deficit de comunicare. Pentru că nu o înțeleg întotdeauna când îmi spune ceva, dacă o rog să repete, de cele mai multe ori nu vrea și se închide în sine. Progresele îmi dau totuși optimism, și cred că terapiile, socializarea și tot ce facem împreună și cu ajutorul doamnei Bucur o vor ajuta pe fiica mea să progreseze. Pentru o oră și jumătate de logopedie, de doi ani facem naveta la București. Uneori de două ori, ba chiar și de trei ori pe săptămână, de fiecare dată parcurgând 130 de kilometri la dus și alți 130 de kilometri, la întoarcere. Este un efort destul de mare, dar care merită făcut. Cu atât mai mult cu cât nu mergem doar pentru logopedie pentru că, Slavă Domnului, Andra nu are și probleme motorii. Ca să o ajut să progreseze, pentru că-i place și își dorește, o duc și la dansuri, și la fotbal (și credeți-mă că joacă bine), și la gimnastică, iar după ce vremea se va încălzi, ne-am propus să mergem și la atletism și la cicloturism. Andra are o copilărie frumoasă la țară, în aer liber, și acolo aleargă, aruncă mingea de baschet la coșul montat de soțul meu în curte, joacă fotbal cu copiii de pe stradă și se plimbă cu bicicleta. Am fost de două ori cu ea în tabără la schi și-i place la nebunie să schieze. Din punct de vedere al potențialului pentru activitate fizică semnele sunt încurajatoare, însă în ceea ce privește intelectul… Pe lângă dificultățile majore de comunicare, nu poate citi, dar poate copia un text cu litere de tipar, iar de numărat, doar până la 10…”

Fotografie din arhiva personală

Profesorul de sprijin este la fel de… teoretic, precum recuperarea medicală

Doamna Diniță ne-a mai spus că acum Andra este în clasa a VIII-a la Școala Gimnazială din comuna Ștefan cel Mare, localitate în care cele două locuiesc: ,,Atât la grădiniță, cât și la școală, Andra a urmat cursurile învățământului de masă, și le sunt recunoscătoare colegilor ei, foști și actuali, părinților acestora și, mai ales, cadrelor didactice pentru modul în care au acceptat-o și au lucrat cu ea. Știu că mulți părinți de copii cu dizabilități au mari probleme din cauza respingerii și a lipsei de toleranță manifestată în unitățile de învățământ de masă și tocmai de aceea le sunt recunoscătoare celor de la noi din comună care au reacționat cât se poate de uman. Cred că în mediul rural gradul de respingere față de dizabilitate este mai redus decât în marile orașe pentru că, într-o comunitate mică, oamenii se cunosc și nu sunt la fel de înstrăinați între ei. Dacă Andra reușește să scrie atât cât poate și să numere, fie chiar și numai până la 10, este meritul doamnei învățătoare care s-a străduit la fel cum și noi am făcut acasă. Din păcate însă, trecerea în ciclul doi, cu mai mulți profesori, nu mai este adecvată pentru un copil ca Andra, iar posibilitatea unui profesor de sprijin nu există. Legea spune că pentru justificarea postului unui astfel de cadru didactic școala trebuie să aibă înscriși cel puțin șase copii cu cerințe speciale. La noi sunt doar trei. De aceea, am solicitat un certificat de orientare școlară și ne-am propus ca la toamnă să o înscriem pe Andra la o școală specială din București. Dacă ne vom muta acolo temporar cu ajutorul surorilor ei, vom scăpa de navetă și va fi posibil să facem mai multe activități care-i plac și-i fac bine, pe lângă logopedie. De exemplu, o să mergem și la înot. Cel puțin asta este ceea ce sperăm să reușim, deși sunt destule necunoscute și temeri legate în special de acomodarea la școala specială. Acasă, Andra are o copilărie adevărată cu multă mișcare în aer liber, cu prieteni de joacă, și asta o sa-i lipsească. Apoi, nu știu cum va reacționa având colegi cu nevoi speciale. Până acum au fost numai colegi fără probleme, iar ea s-a considerat la fel ca ei și îmi este teamă de reacția pe care ar putea să o aibă. Pe de altă parte, este clar că la această școală se va lucra cu ea altfel și mult mai mult decât se poate în prezent. Alternativa la mutare ar fi ca din toamnă Andra să stea acasă, dar asta categoric nu este o opțiune pentru copilul meu!”

Încă un motiv întemeiat de emigrare: salvarea propriului copil cu dizabilități

La fel ca și ceilalți părinți de tineri cu dizabilități intelectuale, și doamna Diniță ne-a mărturisit că viitorul fiicei sale o înspăimântă pentru că este imposibil de prefigurat: ,,Mă gândesc adesea, efectiv cu groază, la ce se va întâmpla, la cum se va transforma viața Andrei după ce eu și soțul meu nu vom mai fi. Celelate două fiice ale mele îmi spun să stau liniștită pentru că le va avea pe ele. Aparent, asta ar trebui să mă liniștească dar de fapt eu știu că acum Andra duce o viață apropiată de una normală doar pentru că eu cu asta mă ocup, tot timpul meu este dedicat acestui scop, și că niciuna dintre surorile ei nu și-ar putea asuma o asemenea misiune. De asemenea, sunt conștientă că pot face toate astea, pentru că întreaga familie funcționează ca o echipă, sunt ajutată de părinții noștri vârstnici la treburile gospodărești, soțul meu care lucrează ne ajută și el în timpul lui liber. Pe de altă parte, Andra reprezintă un caz fericit pentru că, deși nu vor putea să facă pentru ea tot ceea ce fac eu, surorile ei vor veghea asupra ei și nu pot să nu mă întreb, omenește, ce i s-ar fi întâmplat dacă ar fi fost singurul nostru copil? Ce se întâmplă cu cei în situația Andrei care rămân fără familii? Cei fără rude binevoitoare? Andra, nu numai că nu este în stare să distingă binele de rău, dar nici să ceară ajutor nu poate. Mă gândesc uneori că dacă am fi fost și noi românii în stare să construim niște cămine noi, moderne, cu îngrijiri foarte bune, așa cum sunt în atâtea alte țări, astfel de instituții ar fi oferit soluția de rezervă pentru persoanele dependente. Vizitată des, scoasă la plimbare, luată în excursii și concedii de către surorile ei care n-ar fi nevoite să se sacrifice la rândul lor, știind că este bine îngrijită acolo în acel cămin modern care din păcate nu există și nu va exista, Andra putea avea un viitor de rezervă securizat, iar eu și atâția alți părinți în situația mea n-am mai fi fost frământați de obsesia viitorului copilului nostru dependent. Mai ales că la noi, în mod inexplicabil, a fost restricționată și protecția prin tutelă. În urmă cu 13 ani, unui fost coleg de-al meu de școală, care a fost polițist, i s-a născut un băiețel cu Sindrom Down. Soția lui este asistentă medicală. După ce au înțeles că aici nu vor putea face mare lucru pentru recuperarea handicapului copilului lor, au vândut tot ce aveau și s-au mutat în Belgia. El lucrează ca șofer de camion TIR, iar soția lui la un spital. Acum se felicită pentru decizia luată și au și de ce. Când au plecat băiețelul lor avea și probleme motorii. La vârsta de trei ani încă nu putea să meargă. Acum este pur și simplu de nerecunoscut. A scăpat de scaunul rulant. Se vede că s-a lucrat cu el în echipă multidisciplinară de specialiști în recuperare și a progresat enorm. Îmi spunea fostul meu coleg că pentru ei nu este o problemă faptul că soția lui lucrează în ture, inclusiv de noapte, chiar și când el este plecat în cursă. Deși acolo în Belgia sunt doar ei, nu au nicio rudă care să-i ajute, nici nu ar avea nevoie și nici nu se frământă întrebându-se ce se va întampla cu copilul lor dacă ei pățesc ceva. Mi-a mai spus că statul asigură întreaga asistență necesară. Că acei specialiști adevărați, cu experiență în îngrijirea unei persoane cu sindrom Down vin cu o punctualitate exemplară și ei pot pleca liniștiți la joburile lor unde își văd liniștiți de treabă știindu-și copilul pe mâini bune. Că băiatului i-au fost testate abilitățile, înclinațiile și preferințele, în funcție de care este învățat să dobândească deprinderi practice și poate chiar și o meserie. Că dacă ei ar păți ceva, statul belgian are cămine cu condiții de îngrijire și cazare incredibil de bune, în care le-ar prelua băiatul și ar continua să-i asigure o viață cât mai confortabilă și plăcută, cu activități diverse, cu socializare și recuperare. Copilul lor a progresat enorm datorită celei mai înțelepte și inspirate decizii pe care o puteau lua pentru el. A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia (și în alte țări cu adevărat europene) este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este!”.

Cine și cu ce contrargument ar putea să contrazică această afirmație a unei mame, căreia, deși fiica ei avea și are dificultăți majore de vorbire, statul român, prin reprezentanții săi, i-a spus că ajunge câtă logopedie a făcut și că să-i mai lase și pe alții să facă?!

Am întrebat-o pe interlocutoarea noastră ce opinie are despre noua lege pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale.

Fotografie din arhiva personală

,,Andra este extrem de vulnerabilă. Nu ține minte. Oricine o poate lua de lângă noi dacă nu suntem vigilenți. Sunt în permanență cu ochii pe ea. O duc la școală, o duc peste tot unde este nevoie și tot eu o aduc. În atare situație, cum aș putea să accept că Andra mea ar putea lua decizii? Și încă din cele cu caracter juridic?! Sper din tot sufletul să nu o pună nimeni vreodată în această situație, evident pentru a profita de vulnerabilitatea ei. Slavă Domnului că are cele două surori!” , a exclamat Gabriela Diniță.

,,În opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav”

Ultima întrebare pe care i-am adresat-o a vizat condiția persoanelor cu dizabilități din România. Am rugat-o pe interlocutoarea noastră să facă o scurtă caracterizare a acesteia.

,,Calitatea vieții unei persoane cu dizabilități grave depinde de cea a îngrijirilor oferite de asistentul personal, de banii pe care acesta îi are la dispoziție pentru a le acorda. În marea majoritate a cazurilor, indemnizația sau salariul asistentului personal sunt cheltuite pentru persoana îngrijită. Eu primesc un salariu de 1900 de lei. La un moment dat, toți asistenții personali din comuna noastră au fost chemați la Primărie. Ni s-a spus că nu mai sunt bani la bugetul local pentru plata salariilor noastre și, în consecință, ne-au cerut să ne scriem demisiile ceea ce ar fi însemnat să nu mai primim nici măcar ajutor de șomaj. Apoi au zis că ne restructurează și că vom intra în șomaj. Alți asistenți personali au semnat, eu am refuzat, și m-au amenințat că-mi desfac contractul de muncă. Le-am spus să facă așa cum le dictează conștiința. Până la urmă, m-au lăsat în pace, dar vreo trei luni n-am primit niciun leu. Mă întreb cum s-or fi descurcat cei care au cedat și au semnat renunțând la salariul de asistent personal. Apoi, gândiți-vă că, în opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav. De cinci ani această indemnizație are aceeași valoare deși în acest răstimp salariile bugetarilor au crescut, ale parlamentarilor și ale altor demnitari la fel. Teoretic, fiica mea are dreptul la recuperare medicală prin logopedie. Teoretic, are dreptul la profesor de sprijin. Pentru cei precum Andra totul este teoretic. Și pe fundalul acestor realități care vorbesc de la sine despre condiția persoanelor cu dizabilități, lucrez acasă cu fiica mea folosind puzzle-uri, cărticele de colorat și alte materiale ajutătoare pe care le cumpărăm bucurându-ne că soțul meu are un salariu. Ce fac ceilalți care nu își permit? Acesta este tabloul despre condiția persoanelor cu dizabilități din România!”, a concluzionat doamna Diniță, considerând că argumentele oferite sunt mai elocvente decât propria sa opinie.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu Federația Sindrom Down din România

Pe doamna Gabriela Diniță am avut privilegiul de a o cunoaște la întâlnirea de lucru a conducerii Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR) cu membri ai Federației Sindrom Down România. Această activitate, găzduită de Fitoceainăria SanThé, se dorește a fi începutul unei fructuoase colaborări cu Federația Sindrom Down din România.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Georgeta Gabriela Diniță: A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este! apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Rândurile care urmează sunt despre dragostea, devotamentul, sacrificiul și eroismul cu care membrii unei familii dintr-o localitate argeșană întrețin de peste 20 de ani scânteia vieții celei care le este fiică și soră, aceleia care, purtând un nume parcă predestinat, Victoria, rezistă încercărilor unor suferințe greu de descris și de imaginat.

Voicu Gheorghița, mama tinerei care suferă de multiple și grave dizabilități, ne-a istorisit caznele la care Victoria a fost supusă vreme de 18 ani, cât timp a fost copil încadrat în grad de handicap grav cu însoțitor: ,,Mă doare să spun, dar biata mea fiică este greu de privit, și probabil că, în România, sunt cel mult până-ntr-o sută de astfel de cazuri ca al ei, atât de grave. Are numeroase diagnostice: tetrapareză spastică, deficit motor grav, astm bronșic, atrofie bilaterală de nerv optic (abia percepe lumina). Nu vorbește, nu-și poate susține capul…, o tragedie. Cu toate astea, Comisia de evaluare pentru copii cu handicap de pe lângă DGASPC Argeș nu i-a dat încadrarea cu caracter permanent, de parcă toate aceste handicapuri ar fi fost reversibile, așa că, an după an, ne obligau să o cărăm pe fiica noastră la revizuiri. De fiecare dată, eram trimiși la toate cabinetele, și la oftalmologie, și la neurologie, și la psihiatrie. Normal că primeam aceleași rezultate, cu care apoi ne întorceam la comisie pentru ca membrii acesteia să constate iarăși și iarăși că nici în anul care trecuse nu s-a întâmplat vreo minune cu Victoria și că din acest motiv biata de ea ar fi ajuns să încaseze în mod necuvenit, fraudulos, acea sărăcie de indemnizație, banii statului. Apoi, când a împlinit 18 ani, în 2020, am găsit în sfârșit înțelegere la Comisia de evaluare pentru adulți. Au venit acasă, și când au văzut-o, i-au dat grad grav permanent, fără să stea pe gânduri. Între timp, se îmbolnăvise și de pancreatită cronică”.

Suferință amplificată în malaxorul birocratico-judiciar

În ciuda ,,bunăvoinței” celei de-a doua comisii, făgașul relației acestei familii chinuite cu funcționarii instituțiilor menite să o sprijine era departe de a se fi normalizat. Când Victoria a devenit adult, părinții ei și-au pierdut dreptul legal de a o reprezenta și atunci au decis ca tatăl ei să-i devină tutore, prin procedura interdicției judiciare prevăzute în lege pentru ocrotirea persoanelor fără discernământ, așa cum se procedează în mai toată lumea civilizată. Conform procedurii impuse de Codul Civil, domnul Voicu a deschis acțiune la instanța de tutelă, și astfel a început un nou episod din lupta cu birocrația, o luptă, precum se știe, de cele mai multe ori istovitoare și fără șanse de izbândă.

,,Printre altele, pentru obținerea tutelei, ne-au trimis cu Victoria la Cabinetul județean de medicină legală pentru expertizare. Asta, de parcă cei de la Comisia pentru adulți a DGASPC ar fi emis o decizie îndoielnică. Cât a fost copil, Victoria a primit de la <<Protecția Copilului>> un scaun rulant adaptat handicapului ei. Scaunul era prevăzut cu un sistem de sprijin al gâtului și capului, cu un fel de aripioare, însă când fiica mea a împlinit 18 ani, DGASPC-ul l-a cerut înapoi. Asta deși Victoria are și acum 20 de kilograme, iar coloana ei vertebrală este lipsită de susținere, și fata mea nu mai poate nici măcar să stea în șezut. Înainte, acasă, o mai așezam între perne, dar acum nu se mai poate, pentru că, din cauza deformației, piele și os apăsând pe piele și os, șoldul stâng i-a întrat între coaste și apasă și pe abdomen. Când ne-au spus că trebuie să mergem la Cabinetul de medicină legală, am cerut să vină medicul acasă ca să o vadă, fiindcă Victoria nu este deplasabilă, dar răspunsul a fost că pentru asta trebuie să plătim o taxă de 500 de lei. Bani mulți pentru noi, așa că, până la urmă, am dus-o cu o ambulanță, intinsă pe targă. A gemut sărăcuța tot drumul și îmi era tare frică să nu facă vreo criză de epilepsie sau convulsii. Pentru că nu vede și stă doar în casă, schimbarea de mediu ambiant și hurducăiala din timpul transportului au chinuit-o. Când am ajuns la cabinet, le-am zis că nu am cum să o urc pentru că n-ar putea îndura la cât este de fragilă și atunci au coborât trei bărbați solizi și o doamnă cu un registru. I-au aruncat o privire scurtă, că de mai mult chiar nici nu aveau nevoie ca să se lămurească. Procesul pentru tutelă a început în urmă cu peste doi ani, cu alergătură, cu înfățișări la termene, cu adus dovezi ca și cum nu este evident că Victoria nu se poate reprezenta și este într-o stare… La un moment dat, ne-au spus că legea aia după care se dădea tutela nu mai este valabilă, că au declarat-o neconstituțională. Apoi, când s-a înlocuit cu o lege nouă, după hăt timp de așteptare, lege prin care au scurtat tutela la doar cinci ani, de la permanent (așa cum este dreptul la însoțitor sau asistent personal), am fost nevoiți să o luăm de la capăt. Pe 15 decembrie, ar fi trebuit să obținem hotărârea, dar se pare că judecătoarea care s-a ocupat de dosarul Victoriei s-a pensionat, și am primit citație tocmai pentru data de 1 martie. E greu…”, mai spune mama Victoriei.

A tinerei care, în acest moment, oricât ar fi de nefiresc, conform noii Legi pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale, este considerată o persoană care se poate reprezenta singură, eventual ,,asistată” și/sau ,,consiliată judiciar”, care poate încheia și semna documente, ba chiar, doar pur ipotetic și absurd, poate să-și întemeieze o familie ori – Doamne ferește! – poate fi anchetată dacă ar fi suspectată de comiterea unei presupuse ilegalități. Aberant și în același timp mai nou perfect legal, probabil doar în România.

Și de parcă n-ar fi fost suficient suplimentul de chin pentru obținerea tutelei, părinții Victoriei sunt nevoiți să revendice în instanță și dreptul fiicei lor de a beneficia de pensie de invaliditate care îi este refuzată.

,,La Casa de Pensii Argeș, mi-au spus că nu este legal să primească, pentru că nu a lucrat nicio zi și nu are stagiu de cotizare. Păi cum ar fi putut lucra în situația ei? Așa s-a născut!  Pentru că nu este drept, ne-am adresat instanței. De la expertiza muncii, Victoria a primit și diagnosticul de schizofrenie și l-am depus la dosar dar nu știm dacă va fi luat în considerare. Pentru această boală invalidantă nu se cere să fi lucrat și să fi cotizat. Din păcate însă, certificatul obținut de la Serviciul de expertiză a muncii expiră peste mai puțin de două luni, iar termenul la Judecătorie este pe 21 februarie. Cum nu am obținut încă tutela (deși ar fi trebuit pronunțată în 15 decembrie) și cum pentru a o putea reprezenta pe fiica noastră în fața celei de-a doua instanțe era absolut necesar ca soțul meu să fie deja numit tutore, o să fim nevoiți să o cărăm iarăși pe săraca Victoria la expertiza muncii pentru reînnoirea deciziei și apoi să așteptam până la 1 martie constituirea unui nou complet de judecată care în sfârșit să reînceapă procesul pentru tutelă. Știți de ce ne zbuciumăm așa, chiar dacă nu ne permitem să apelăm la avocați? Pentru că, după ce că suntem greu încercați cu Victoria și cu bolile noastre, avem venituri foarte mici. Chinuindu-mă cu Victoria, m-am îmbolnăvit de hepatită C, dar Dumnezeu a vrut să continui să trăiesc pentru fata mea. Boala a mai cedat după prima cură de interferon și apoi m-am calificat pentru un nou tratament. Acum sunt mai bine, dar, din cauza acestei boli foarte grave, am devenit pensionară de invaliditate și primesc lunar 1000 de lei. O grămadă de bani care nu acoperă nici măcar un dram din nevoi. Am vacă în curte, dar, din cauza pancreatitei, Victoria are voie să bea numai lapte din soia care costă 15 lei cutia, aliment de bază pentru ea, și dacă mai pun la socoteală doar scutecele de unică folosință, care costă 600 de lei pe lună, gata cu pensia mea. Ne descurcăm greu, dar este și mai rău pentru că suntem disprețuiți pe nedrept pentru asta. O jurnalistă care a venit ca să scrie despre Victoria a izbucnit în plâns când a văzut ce-i la noi. Altcineva însă, a scris într-un comentariu despre familia noastră că <<trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă>>. Din păcate, chiar dacă nu se exprimă în același fel, toți gândesc așa pentru că asta este lumea în care cei aflați în situația noastră trebuie să reziste. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări, speranțe”, a concluzionat cu resemnare și tristețe Gheorghița Voicu.

,,Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc”

Fotografie din arhiva personală

Că este inacceptabil de nedreaptă această mentalitate care reflectă o profundă neomenie, o demonstrează și modul în care această mamă (la fel ca mulți alți părinți de copii și adulți cu handicapuri severe) a fost nevoită să învețe singură cum să-i acorde fiicei sale îngrijiri pentru care nu are pregătirea necesară. A învățat așa cum numai o mamă dedicată misiunii sale poate, descoperind că este în stare de absolut orice pentru a salva viața pe care a adus-o pe lume, o lume deloc prietenoasă: ,,Victoria mănâncă totul lichid sau semilichid pasat și mixat. Are escare (răni n.a) din cauza imobilizării la pat, și eu le îngrijesc pentru a nu se infecta. Nici nu mai știu la care medici n-am fost pentru asta și care unguient folosit pentru astfel de răni mi-a scăpat și nu l-am cumpărat și folosit. Victoriei îi fac igienizarea corporală de mai multe ori pe zi, mai ales că una dintre escare se află în apropierea zonei în care se evacuează urina. De asemenea, pentru că nu are motilitate intestinală, iar forma intestinului este modificată din cauza deformației corpului, trebuie să-i fac clisme. Apoi, pentru că are probleme de imunitate, face viroze din când în când și pentru că stă culcată cu fața în sus, secrețiile care se acumulează în plămâni se infectează și produc pneumonii care fac strict necesar tratamentul cu antibiotice. La Spitalul Județean nu mă duc. Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc și în situații de boală, firește atât cât îmi stă în putință. Pentru asta mă ajută o asistentă medicală, extrem de pricepută, care-i face tratamentele injectabile asasă. Se întâmplă chiar și în aceste zile. Așa am ținut-o și o țin în viață. Odată, când Victoria nu era bine deloc și mă temeam tare pentru viața ei, văzând că-mi șterg lacrimile întruna, fiul meu cel mare m-a luat în brațe și mi-a spus <<Trebuie să fii conștientă că soarta ei atârnă tot timpul de un fir de păr, dar tu ți-ai făcut din plin datoria de mamă față de ea. Și tu, și tata ați făcut tot ce a fost omenește posibil. Eu sunt cel mai mare dintre copiii tăi și știu de câte ori ai alergat cu ea pe la spitale cu ambulanța, de cele mai multe ori în puterea nopții, și cum ai vegheat-o acolo la capul patului, zile și nopți, fără să mănânci și să dormi, ce eforturi faci fără să-ți tragi sufletul>>”. 

Ce bine era dacă această îmbrățișare ar fi fost doar o scenă dintr-o telenovelă, pentru că atunci ar fi generat mai multă rezonanță publică decât dacă este un crâmpei din ,,banala” realitate care nu impresionează oricât ar fi de tragică! Si eroică în același timp, pentru că această mamă dedicată este în același timp un bolnav cronic suferind de letala hepatită C, un bolnav care ar trebui să se îngrijească exemplar, urmând un regim strict de cruțare, cu multă odihnă, pentru a putea supraviețui. Ca să poată face asta, ar însemna să pună propria viață mai presus de cea a fiicei sale, dar un părinte adevărat precum Gheorghița Voicu nu poate accepta așa ceva sau ca alternativă normală într-o țară normală ar însemna ca acel mult trâmbițat ajutor în fel și chip din partea statului să fie unul real!

În numele unei originale reforme a dizabilității, statul sacrifică părinții „terminați” lepădându-se de propriile responsabilități și inventând ajutoare… incredibile 

Doamna Voicu, deși călită de propriile sale încercări de părinte de copil cu dizabilități, ne-a istorisit o scenă care a marcat-o: ,,Când Victoria era mică, am mers la una dintre revizuiri la comisia de la DGASPC, împreună cu soțul meu. În timp ce ne așteptam rândul, mi-a atras atenția familia care era înaintea noastră cu un băiețel de la care nu-mi puteam lua ochii, pentru că era de o frumusețe extraordinară. La un moment dat, așa din senin, băiețelul a început să țipe și să-și lovească tatăl cu palmele peste față. Bietul om a încasat ploaia de lovituri, fără să crâcnească, după care, având obrajii înroșiți ca focul, deși vizibil afectat, i-a vorbit copilului cu o blândețe incredibilă ca să-l liniștească și apoi ne-a rugat să intrăm noi înaintea lor ca să aibă răgazul necesar pentru depășirea momentului dificil. Când ne-am îndepărtat puțin de ei înspre intrarea în sala în care se afla comisia, deși soțul meu este un bărbat învățat și el cu greul, mi-a spus cu vocea pierită și având lacrimi în ochi că și alți părinți sunt chinuiți, unii poate mai rău decât noi. Aveam apoi să aflăm, vorbind cu părinții băiețelului, că suferă de o formă gravă de autism și că fiind agresiv, și cu sine, și cu ceilalți, la ei în casă nu se găsesc obiecte ascuțite și că noaptea bieții de ei dorm cu rândul ca să nu se întâmple o nenorocire. Vedeți, de aceea atunci când sunt întrebată de cunoscuți ce mai fac, le răspund <<bine>> și adaug <<nu vă uitați lung pentru că întotdeauna este loc și de mai rău>>”.

Ce dovedesc aceste mărturisiri? Că statul român, care a început marea dezinstituționalizare din centrele rezidențiale pentru persoanele cu dizabilități grave, tocmai cele care necesită îngrijiri și supraveghere permanentă, preferă să scape de responsabilitatea ocrotirii lor, economisind buget sub stindardul autonomiei și integrării lor în comunitate. Sacrificând famiile, evident pe cele ale dezinstituționalizaților care încă mai au părinți și rude. Puținele familii care acceptă să fie sacrificate. Imaginați-vă că pentru părinții, însoțitorii ori asistenții personali care ajung să cedeze fizic și/sau psihic, statul s-a gândit să le ofere scurte ragazuri „pentru bolit sau odihnă”, preluând persoanele cu dizabilități câteva zile în centre de tip respiro. Asta în teorie, pentru că sunt multe orașe mari care nu au nici măcar un singur asemenea centru, iar acolo unde totuși acesta există, nu are capacitatea să primească atât de multe persoane cu dizabilități pentru câte vor fi făcute solicitări de către familiile și rudele încercate cu șocul dezinstitituționalizării. Funcționarii reformatori au ignorat realitatea, conform căreia, atunci când părinții persoanelor cu dizabilități grave mai trăiesc și au resursele fizice, psihice, materiale, precum și dedicația necesară pentru a se înhăma la o sarcină care le schimbă radical modul de viață, riscul instituționalizarii este minim. Acest risc practic nu a existat nici până la această nouă strategie reformatoare. La instituționalizare, se ajungea doar in extremis atunci când condițiile enumerate mai sus nu mai puteau fi îndeplinite și când, în mod justificat, această măsură devenea strict necesară. Și nu doar pentru supraviețuirea persoanelor cu dizabilități grave, ci și a celor care-i îngrijesc. Cât despre rudele din familia extinsă, acestea nu pot fi obligate să preia în îngrijire persoanele cu dizabilități grave, lipsite de autonomie. În astfel de situații, cum vor supraviețui procesului de dezinstituționalizare persoanele cu dizabilități grave, precum Victoria, dependente de îngrijiri acordate în regim permanent?

Ajutorul simbolic al statului: un scaun rulant cerut înapoi

Am vrut să aflăm și de la doamna Voicu opinia sa în legătură cu condiția persoanelor cu dizabilități din România. Ne-a răspuns: ,,Pentru toate persoanele cu handicapuri grave și foarte grave, la fel ca Victoria, statul ar trebui să scoată o lege specială care să țină cont de tot ce presupune condiția specială a acestora. O lege prin care astfel de ființe chinuite și total neputincioase să fie exceptate și de la limitarea tutelei, și de la prelungirea ei pe bază de reverificare a producerii unei minuni care să le fi transformat în oameni la fel ca ceilalți, și de la prevenirea instituționalizării care în cazul lor, pentru că au nevoie de îngrijiri complexe, non-stop, este vitală atunci când nu mai are cine să le îngrijească acasă. Echipele mobile despre care se vorbește nu pot fi non-stop la dispoziția celor care au nevoie. Victoria mai are doi frați și o soră, care o iubesc, dar cum aș putea să le cer, eu, părintele lor, care vrea doar binele pentru ei toți, să se sacrifice așa cum am făcut eu și soțul meu, după ce noi nu vom mai fi?! Să le cer să renunțe să aibă carierele lor, copiii lor, propriile lor vieți?! La acea răspântie la care ajungem toți, statul ar trebui să-și facă datoria de ocrotitor al cetățenilor săi neajutorați și să o preia pe Victoria într-un centru în care să-i acorde îngrijiri, așa cum am făcut-o noi. Până când nu va fi dată această lege iar statul cere înapoi un amărât de scaun rulant necesar unei ființe precum fiica mea și nu ține cont de costurile reale ale îngrijirilor necesare celor ca ea, considerând că este suficientă indemnizația de puțin peste 500 de lei, cred că este foarte clar care este condiția persoanelor cu dizabilități în România”.

Orice alt comentariu ar fi de prisos.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș

Pe doamna Gheorghița Voicu, această mamă absolut admirabilă, am cunoscut-o și am avut ocazia să-i aflăm povestea de viață și opiniile la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Gheorghița Voicu: Cineva a scris într-un comentariu că ,,trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă”. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări! apare prima dată în Jurnal Social.

Este de remarcat că unele dintre prevederile cu caracter echivoc ale noii legi aprobate de Guvern pot afecta, nu numai persoanele cu dizabilitate mentală congenitală, ci și pe mamele, tații, bunicii oricăruia dintre noi care, din cauza îmbătrânirii, se confruntă cu probleme de memorie, gândire, comportament și, din păcate, mulți dintre ei, cu afecțiuni psiho-sociale severe precum Boala Alzheimer.

În motivarea Deciziei nr. 601 /2020 referitoare la excepția de neconstituționalitate a dispozițiilor art. 164 alin. (1) din Legea nr. 287/2009 privind Codul civil, Curtea Constituțională a României a invocat că prevederile acestuia nu sunt însoțite de suficiente garanții care să asigure respectarea drepturilor și libertăților fundamentale ale omului, că diferitelor grade de dizabilitate intelectuală și psihosocială trebuie să le fie atașate grade corespunzătoare de ocrotire în funcție de rezultatele unor revizuiri periodice.

În acest context, noua „Lege privind unele masuri de ocrotire pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale” aprobată, în data de 10 decembrie, de către Guvern, introduce o serie de prevederi noi care generează ambiguități și semne de întrebare serioase în legătură cu necesarele corecții care au motivat Decizia nr. 601/2020 a Curții Constituționale a României.

Astfel, analizând Capitolul 1 – „Asistența pentru încheierea actelor juridice” (în legătură cu care se cuvine remarcat că este un capitol nou introdus, inexistent în versiunea anterioară a proiectului prezentei legi, supusă dezbaterii publice) se nasc (cele) mai multe întrebări:

În urma lecturării prevederilor art. 1 – alin (1) este greu de înțeles cum o persoană suferind de dizabilitate mentală severă sau accentuată, fără discernamânt, fără autocontrol, fără orientare temporo-spațială, „care are nevoie de sprijin pentru a se îngriji de persoana sa”, se va putea deplasa la un birou notarial. Cum va putea această persoană să se adreseze unui notar dacă nu conștientizează propria nevoie de asistență, nevoia de „administrare a patrimoniului propriu” și cu atât mai puțin pe aceea de „exercitare a drepturilor și libertăților sale civile”?! Dacă respectiva persoană nu are discernământ, cum ar putea să conștientizeze posesia unui patrimoniu, nevoia de administrare a acestuia? Aprecierea lipsei de realism a acestei propuneri de prevedere (plecând de la prezumția de bune intenții care o motivează) ar fi făcută fără ezitare de către absolut oricare medic psihiatru sau psiholog. Ne întrebăm: în comisia de redactare a prezentei legi destinată cu precădere dizabilității mentale au fost cooptați și specialiști în acest domeniu, respectiv psihologi și medici psihiatri? CCR consideră că sunt necesare mai multe garanții privind respectarea drepturilor persoanei cu dizabilități mentale, extrem de vulnerabilă mai ales în plan juridic prin natura acestui tip de handicap. În cazul art. 1 – alin 1, care sunt garanțiile că persoana cu dizabilitate intelectuala severă nu va fi „dusă” la un notar pentru a fi „asistată” în administrarea patrimoniului său?!!! Oferă această prevedere mai multă garanție și este mai protectivă decât neconstituționalul articol 164 în baza căruia valoarea juridică a „semnăturii” unei astfel de persoane aflate în imposibilitatea conștientizării nevoilor și consecințelor faptelor sale era anulabilă?

Apoi, în conținutul aceluiași articol se statuează că „Asistentul este autorizat să acționeze ca intermediar între majorul care beneficiază de asistență și terțele persoane, fiind prezumat că acționează cu consimțământul majorului”.

Cum ar putea „prezumarea”, adică presupunerea că majorul fără discernamânt și-a dat acordul în mod conștient, să constituie unul dintre elementele de garanție a respectării drepturilor fundamentale ale persoanei cu dizabilități” așa cum recomandă CCR în motivarea Deciziei nr. 601 /2020?! Cum ar putea să existe „consimțământul„ „majorul(ui) care, din cauza unei dizabilități intelectuale sau psihosociale, are nevoie de sprijin pentru a se îngriji de persoana sa” altfel decât „prezumat”, prin urmare incert, mai ales în cazul persoanei cu dizabilitate intelectuală severă?

La alin (2) întrebarea care se impune este: „Deciziile luate inclusiv de către majorul fără discernământ”?! La art. 2 – (1) legiutorul spune că „Asistentul trebuie să acționeze cu prudență, diligență, onestitate și loialitate în vederea realizării optime a intereselor majorului”. Cuvântul „trebuie” este încă un element de prevenire a abuzurilor asupra persoanei ocrotite? Ce nu aflăm din acest proiect de lege este tocmai ce riscă asistentul dacă nu „acționează cu prudență, diligență, onestitate și loialitate”.

La art. 3 – alin. (3) nedumerirea pe care acesta o generează este: actele juridice „le încheie singur”, majorul fără discernământ, fără să înțeleagă ce face, de ce face, dar „sfătuit” de către asistent care „nu încheie și nu încuviințează”?

La art. 4, alin (3) ar fi de făcut comentariul: cu condiția ca asistentul să nu profite de lipsa de discernământ a celui pe care îl asistă solicitându-i contravalori exagerate ale cheltuielilor aferente asistării.

La art. 5 – alin (3) lămurirea necesară este: cum ar putea „majorul care, din cauza unei dizabilități intelectuale sau psihosociale, are nevoie de sprijin pentru a se îngriji de persoana sa” să „facă plângere la instanța de tutelă” tocmai împotriva asistentului de al cărui ajutor depinde? Paradoxal, cu sprijinul acestuia? Sau contând pe rude ori vecini? Dacă nu mai are rude în viață interesate de soarta sa și dacă vecinii nu se amestecă în viețile altora, cine să-l ajute să facă plângere împotriva asistentului la instanța de tutelă?

Dacă orașe mari din România nu au înființate instanțe de tutelă, evident că nici localitățile mai mici nu au. Drept urmare, de exemplu cererile de punere sub interdicție, până la declararea neconstituționalității acestei măsuri, au fost de competența instanțelor de tutelă și erau înregistrate și soluționate la rând cu celelalte cauze civile. În consecință, de exemplu o pronunțare pentru punere sub interdicție dura între un an și doi ani. Așa că „soluționarea de urgență” prevazută la alin. (4) este pur teoretică.

La art. 6, alin (1) paragraf b) întrebarea este: cum va putea persoana cu dizabilitate intelectuală severă să formuleze cererea și să se adreseze notarului ca să scape de asistentul rău-intenționat? Cum poate conștientiza, lipsită fiind de discernamânt, că asistentul profită abuzând de încrederea ei? Cum ar putea să îndeplinească această salvatoare formalitate birocratică, a formulării și depunerii unei cereri la notar, chiar și dacă are „doar” un retard mental sever? Să fie oare și aceasta una dintre garanțiile suplimentare pentru respectarea drepturilor persoanei cu handicap mental?

Analizând Capitolul II- „Modificarea și completarea Codului civil și a Codului de procedură civilă” se constată necesitatea câtorva clarificări, după cum urmează:

La art. 41, (alin. 1) privind capacitatea de exercițiu restrânsă se introduce ca noutate măsura punerii sub consiliere judiciară. Este de remarcat ca în niciun articol și în niciun paragraf din prezenta „Lege privind unele măsuri de ocrotire a persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale” nu se precizează cine realizează/exercită, unde și cum, consilierea judiciară a persoanelor cu capacitate de exercițiu restrânsă. Pentru comparație, în cazul măsurii tutelei speciale, există în textul prezentei legi reglementările necesare pentru exercitarea acestei măsuri de ocrotire.

La art. 106, alineatul (2) cu privire la ocrotirea majorului prin instituirea măsurii consilierii judiciare sau a tutelei speciale ori a curatelei a fost adăugată și formularea „sau a unei alte măsuri prevăzute de lege”. În lipsa precizării cărei alte măsuri prevăzute de lege, se creează o ambiguitate care poate genera ulterior „portițe” de interpretare și consecințe nedorite pentru persoana ocrotită.

Articolul 168, aliniatul (3) a suscitat cele mai multe exprimări ale îngrijorării reprezentanților organizațiilor care reprezintă persoane cu dizabilități intelectuale și ale unor părinți care s-au adresat în mod direct Consiliului Național al Dizabilității din România după ce au citit proiectul legii. Sumarizând nedumeririle exprimate sunt necesare clarificări despre cum vor fi ocrotite persoanele cu dizabilitate mentală „permanentă și totală” după expirarea acelui maxim de 10 ani?! Conform art. 164, alin (4): „O persoană poate beneficia de tutelă specială dacă deteriorarea facultăților sale mintale este totală și este necesar să fie reprezentată în mod continuu în exercitarea drepturilor și libertăților ei.” După 10 ani cum va mai fi reprezentată și ocrotită „în mod continuu”? După cei 10 ani, măsura tutelei speciale se va ridica și, drept consecință, respectiva persoană fără discernământ va fi considerată ca având capacitate deplină de exercițiu. Unde mai este garanția că drepturile fundamentale ale persoanei fără discernământ vor fi respectate după expirarea perioadei de maximum 10 ani?

De ce nu s-a ținut cont de recomandarea din motivarea CCR privind reevaluarea periodică a remanenței dizabilității incurabile în vederea prelungirii, cu motivație bine întemeiată, a tutelei speciale din cinci, în cinci ani? De dorit ar fi ca în acest caz atât persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale, cât și părinții (sau rudele) acestora să nu mai fie nevoiți să treacă de fiecare dată prin toate procedurile medico- birocratice umilitoare și traumatizante. Astfel, acolo unde se impune, măsura ocrotirii ar fi adaptată caracterului ireversibil al dizabilității, iar persoana nu ar fi privată de ocrotire după expirarea limitei de 10 ani.

În ceea ce privește art. 174, aliniatele (3) și (4) permit ca „ocrotitul” să fie îngrijit într-un serviciu social sau o altă instituție, iar tutorele (deci și cel numit) poate „administra” locuința acestuia având dreptul să o închirieze, dar nu și obligația ca veniturile realizate astfel să le folosească pentru cel „ocrotit”. Aceste reglementări ar putea motiva interesul pentru ca îngrijirea „ocrotitului” să nu se facă la locuința acestuia, ci într-o instituție.

Precizăm că în urma emiterii de către CCR a Deciziei 601/2020 referitoare la excepția de neconstituționalitate a art. 164 din Codul Civil, privind punerea sub interdicție a persoanelor cu dizabilități intelectuale, Guvernul României ar fi trebuit să completeze respectivul vid legislativ în termen de 45 de zile. Acest termen a fost depășit și, din acest motiv, un mare număr de persoane adulte cu dizabilități mentale grave sunt lipsite de reprezentare legală și în consecință și de unele drepturi conferite de Legea nr. 448/2006.

Când proiectul prezentei legi a fost supus dezbaterii publice, unii dintre părinții adulților cu dizabilități intelectuale și psihosociale grave au transmis pe canale oficiale, în termen legal, și la Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții, și la Ministerul Justiției, propunerea de legiferare a dreptului de a-și reprezenta legal descendenții adulți cu dizabilități psihosociale grave și vârste mentale de minori, ca alternativă de departe preferabilă măsurii instituirii tutelei speciale. Din păcate, însă, știut fiind că dezbaterea publică și transparența decizională sunt proceduri obligatorii, dar pur formale, și această propunere, extrem de importantă pentru a le ușura chinul parinților și descendenților adulți cu dizabilitate mentală și pentru a le facilita accesul la drepturile legale condiționate de reprezentare, a fost ignorată de către Comitetul care a redactat proiectul de lege ferenda.

„Cu regret mă întreb care sunt acele garanții suplimentare în raport cu vechile prevederi declarate neconstituționale pe care le introduce legea nou aprobată de Guvern? Sunt ele mai multe? Mai bune? Sau din cauza unor omisiuni, ambiguități, exagerări în tendința de modernizare a legislației pentru persoanele cu dizabilitate mentală, noua lege introduce mai multe vulnerabilități decât garanții comparativ cu prevederile din Codul Civil declarate neconstituționale?”, Daniela TONTSCH, președinte al Consiliului Național al Dizabilității din România.

http://andpdca.gov.ro/w/lege-privind-unele-masuri-de-ocrotire-pentru-persoanele-cu-dizabilitati-intelectuale-si-psihosociale/?fbclid=IwAR0IjlgLa8KEhmp5UQfciVV5gubQdDyBI0Jzzm0Imdik7BTBJxAheXyMLUQ

Articolul CNDR consideră că noua lege destinată persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale le poate expune abuzurilor de natură juridică apare prima dată în Jurnal Social.