Cu prilejul celei de-a 9-a ediții a Zilei Europene pentru Viață Independentă, din 5 mai, Rețeaua Europeană pentru Viața Independentă (The European Network on Independent Living – ENIL) solicită UE să asigure punerea în aplicare deplină a Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități (UN CRPD).

,,Rețeaua europeană pentru viață independentă (ENIL) este o asociere de organizații și persoane cu dizabilități de la nivel european. Pentru noi, viața independentă este un proces de împuternicire și emancipare, care permite șanse egale, drepturi și participarea deplină la toate aspectele societății. Pentru a atinge aceste obiective, pledăm pentru eliminarea completă a tuturor barierelor care limitează includerea persoanelor cu dizabilități în comunitate. Printre aceste bariere se numără toate formele de îngrijire instituțională, inclusiv case de bătrâni, ateliere protejate și școli speciale. Discriminarea în ceea ce privește accesul la locuri de muncă, educație sau locuință constituie alte bariere”, transmite ENIL, într-un comunicat de presă.

Potrivit sursei citate, ONU CRPD cere guvernelor să asigure participarea deplină, viața independentă și dezinstituționalizarea. UE, precum și toate statele membre, au ratificat convenția. Astfel, CRPD este obligatorie din punct de vedere juridic în întreaga Uniune Europeană.

În februarie 2022, ENIL a publicat un raport alternativ privind punerea în aplicare a CRPD în UE. Rapoartele alternative susțin ciclurile de monitorizare pe care organele tratatelor ONU le desfășoară cu privire la aplicarea tratatelor internaționale. Raportul alternativ al ENIL ridică „îngrijorări serioase cu privire la punerea în aplicare a CRPD de către UE”. Raportul constată că persoanelor cu dizabilități li se refuză, într-o mare măsură, dreptul de a trăi independent. Alte drepturi fundamentale ale omului, cum ar fi dreptul la viață și dreptul de a nu fi supus torturii sau altor tratamente și pedepse crude, inumane sau degradante sunt, de asemenea, încălcate.

Potrivit ENIL, există dovezi că, în toată Europa, cel puțin 1 438 696 de persoane sunt încă închise în instituții. Un număr care a rămas neschimbat de la adoptarea CRPD.

,,În timpul pandemiei de COVID-19, prevalența continuă a instituțiilor a avut consecințe devastatoare pentru persoanele cu dizabilități. Numărul deceselor cauzate de COVID-19 în instituții a fost disproporționat. Decesele în casele de bătrâni au reprezentat 51% din totalul deceselor cauzate de COVID-19 în Țările de Jos și 68% în Spania.

De asemenea, în timpul pandemiei de COVID-19, persoanele cu dizabilități au fost expuse negării sistemice și raționalizării asistenței medicale. De exemplu, departamentul de sănătate al orașului Madrid a emis linii directoare care afirmă că persoanele cu dizabilități intelectuale nu trebuie trimise la spital. Există dovezi că în Italia medicii au raționalizat tratamentul de terapie intensivă în funcție de cine a fost considerat demn”, informează ENIL.

Din cauza încălcărilor drepturilor omului inerente cadrului instituțional, precum și a numeroaselor bariere în calea vieții independente și a participării depline a persoanelor cu dizabilități în societate, ENIL solicită UE și statelor sale membre:

• Să înlocuiască îngrijirea instituțională cu servicii bazate pe comunitate: în unele țări, lipsa locuințelor la prețuri accesibile îngreunează părăsirea instituțiilor pentru persoanele cu dizabilități. În multe țări, sistemele de asistență personală sunt insuficient dezvoltate pentru a oferi alternative eficiente instituțiilor. Aceste practici trebuie schimbate. Până în prezent, finanțarea UE a contribuit la construirea de noi instituții. Această finanțare trebuie redirecționată către dezvoltarea sprijinului bazat pe comunitate și a serviciilor de bază accesibile.

• Să se asigure că serviciile de sprijin destinate persoanele cu dizabilități respectă organizațiile persoanelor cu handicap. Comentariul general nr. 5 al Comitetului pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități afirmă că, în ceea ce privește serviciile de sprijin, respectul pentru autonomia personală și autodeterminarea trebuie să fie în centrul tuturor aranjamentelor. Caracteristica de bază a instituțiilor este aceea că persoanele cu dizabilități sunt forțate să renunțe la orice alegere și control asupra vieții lor. Aceste dezechilibre de putere contribuie la încălcări ale drepturilor omului în aranjamentele instituționale. În cadrul serviciilor de sprijin autentice bazate pe comunitate, persoanele cu dizabilități pot exercita control deplin asupra vieții lor. Persoana cu handicap trebuie să fie șeful.

• Să ia măsuri eficiente pentru a asigura accesul egal la educație, angajare și sănătate: raportul alternativ ENIL estimează că 75% dintre copiii cu dizabilități din Europa Centrală și de Est sunt excluși de la o educație incluzivă de calitate. În UE, ratele de ocupare a persoanelor cu dizabilități sunt de 50,8% față de 75% pentru populația generală. Sistemele de asigurări de sănătate exclud adesea persoanele cu dizabilități. Finanțarea insuficientă, prejudecățile existente și barierele de atitudine, legislația ineficientă împotriva discriminării în muncă sunt în centrul acestor probleme și trebuie abordate cu prioritate.

Lista problemelor anterioară raportării pentru UE, adoptată de Comitetul pentru drepturile persoanelor cu dizabilități în martie 2022, poate fi găsită aici.

Pentru mai multe informații despre ENIL, accesați site-ul: www.enil.eu sau contactați-l pe Florian Sanden, coordonator de politici ENIL, florian.sanden@enil.eu

Articolul Rețeaua Europeană pentru Viață Independentă solicită UE să pună în aplicare pe deplin Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții (ANDPDCA) a organizat, miercuri, 5 mai, o masă rotundă, în format hibrid, cu ocazia Zilei Europene Pentru Viață Independentă.

Discuția s-a concentrat pe tema ocupării în muncă, o temă care a fost prea puțin abordată și a reprezentat un prilej de a vorbi despre dreptul persoanelor cu dizabilități de a munci în condiţii de egalitate cu ceilalţi, dar și de a primi sprijin pe parcursul unui proces care se referă la pregătire, recrutare, angajare şi menţinere în muncă sau progres în carieră.

Potrivit ANDPDCA, asigurarea acestui drept presupune schimbări profunde de legislație și de mentalitate, solidaritate și sprijin reciproc, responsabilitate socială și respect pentru demnitate.

În cadrul evenimentului, ministrul Muncii, Raluca Turcan, a declarat că România este o țară „marcată de inechități”, atât ca pensii și salarizare în sistemul public, cât și ca asistență socială sau ocupare a forței de muncă, iar aceste inechități practic, odată cu sărăcia, creează o stare de nemulțumire acută în societate.

„Mă bucur să fiu astăzi alături de dumneavoastră la un eveniment care ar trebui să reprezinte o sărbătoare, să celebrăm Ziua Europeană a Vieții Independente, dar, dacă mă uit pe cifre, cred că sărbătorile trebuie să mai aștepte, și zilele de 5 mai să fie momente în care punem degetul pe rană și găsim soluții. Vă mărturisesc că întotdeauna am fost implicată în acțiuni sociale, am militat împotriva excluziunii, pentru integrare, pentru drepturile omului. Am fost parte la multe acțiuni din acestea comunitare, dar în momentul în care am ajuns ministru al Muncii, deci chiar și după perioada în care am fost vicepremier și am coordonat acest minister, vă mărturisesc că cifrele pe care România le înregistrează în materie de sărăcie, în materie de excluziune, în materie de integrare a persoanelor cu dizabilități mi-au creat deopotrivă o îngrijorare uriașă, dar în același timp și o senzație de revoltă, pentru că am realizat că în România s-au pierdut foarte mulți ani în care persoane vulnerabile puteau fi sprijinite mult mai puternic și eficient de către stat”, a precizat Raluca Turcan.

Ministrul Muncii susține că statul nu poate să ajute singur, dar poate fi eficient prin parteneriate și prin implementarea de soluții integrate care să includă consiliere educațională, servicii de asistență la domiciliu, consiliere psihologică, consiliere pentru carieră și sprijin pentru ocupare. Astfel, persoanele cu dizabilități pot primi un impuls pentru a ieși din starea de dependență de stat și să intre pe piața muncii.

„De aceea, statul poate să fie eficient dacă își creează parteneriate și modul în care dumnevoastră ați gândit astăzi să vorbim despre Ziua Europeană pentru Viață Independentă mă face să cred că suntem într-un punct în care am înțeles, totuși, ce avem de făcut pe termen scurt, mediu și lung, astfel încât să mai reducem din inechități. România, din nefericire, dacă mă uit acum, este o țară a inechităților, fie că vorbim de pensii în sistemul public, fie că vorbim de salarizare în sistemul public, fie că vorbim de asistență socială, fie că vorbim de ocupare. E marcată de inechități și aceste inechități practic, odată cu sărăcia, creează o stare de nemulțumire acută în societate. Chiar cred că sunt foarte mulți oameni care nu mai au speranță”, a declarat Raluca Turcan.

Ministrul Muncii a mai precizat că România este pe ultimul loc în UE în ceea ce privește integrarea persoanelor cu dizabilități acute, mai ales din perspectiva ocupării.

,,Am vorbit astăzi despre integrarea persoanelor cu dizabilități în piața muncii, iar cifrele ne arată că suntem pe ultimul loc între statele europene în ceea ce privește integrarea persoanelor cu dizabilități, în special din perspectiva ocupării. Astfel, dacă procentul persoanelor ocupate cu vârste între 20 și 64 de ani, fără limitări este de 74 %, în cazul persoanelor cu anumite limitări acesta coboară la 50%, în timp ce doar 12% din persoanele cu limitări severe sunt integrate pe piața muncii.  Aceste cifre ilustrează cât de departe sunt persoanele cu dizabilități din România de condițiile din Uniunea Europeană, în materie de ocupare, de integrare, de acces la o viață independentă”, a spus ministrul Muncii.

Raluca Turcan a menționat că orice persoană aflată într-o stare de vulnerabilitate trebuie ajutată să înțeleagă că această situație nu e un dat și că poate fi depășită. Un loc de muncă este cea mai sigură cale pentru o viață mai bună și pentru o sursă sigură de venit la bătrânețe, pensia.

Florica Cherecheș, președintele Autorității Naționale pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții, a subliniat că persoanele cu dizabilități au nevoie de servicii de sprijin, sub diverse forme, precum mijloace de transport accesibile, accesibilitate în clădiri, dispozitive asistive diverse, asistență personală, abilitare și reabilitare, informații adaptate și altele.

,,Ziua de 5 mai înseamnă o celebrare a persoanelor cu dizabilități în demersul pentru a li se recunoaște dreptul la o viață independentă, ca să poată să ia decizii în nume propriu și să beneficieze de mijloacele necesare în acest sens. Viața independentă presupune libertatea de a alege, de a greși, de a face lucrurile într-un mod cât mai aproape de cel normal, și pentru asta persoanele cu dizabilități au nevoie de servicii de sprijin, sub diverse forme, precum mijloace de transport accesibile, accesibilitate în clădiri, dispozitive asistive diverse, asistență personală, abilitare și reabilitare, informații adaptate și altele. Victoria este cu atât mai importantă cu cât ani de-a rândul, persoanelor cu dizabilități li s-au negat opțiunile personale și li s-au pus diverse etichete, fără a se încerca măcar o minimă recunoaștere a abilităților și potențialului lor. Viața independentă poate fi abordată din foarte multe puncte de vedere, iar astăzi ne uităm din punctul de vedere al ocupării acestor persoane cu dizabilități”, a declarat Florica Cherecheș.

Potrivit sursei citate, unul dintre cele două paliere pe care Ministerul Muncii și Protecției Sociale și-a concentrat acțiunile în Programul de guvernare, este reprezentat de ,,abordarea personalizată și integrată” în funcție de profilul unei persoane aflate în nevoie. Astfel, aceasta va beneficia de toată paleta de servicii și beneficii de asistență socială, inclusiv de consiliere și mediere pentru piața muncii. Sprijinul acordat prin expertiza și fondurile europene în acest sens constituie, de asemenea, un semn că lucrurile se pot schimba în bine.

Articolul Raluca Turcan: România este o țară a inechităților, atât ca pensii și salarizare în sistemul public, cât și ca asistență socială sau ocupare a forței de muncă apare prima dată în Jurnal Social.

Cu mai puțin de o lună până la alegerile europene, cea de-a șasea ediție a Zilei Europene pentru Viață Independentă, din 5 mai, a făcut un apel la persoanele cu dizabilități să iasă la vot și, în același timp, a evidențiat obstacolele din calea participării politice. Barierele pot fi secții de vot inaccesibile, dar și o privare totală a dreptului de vot.

Pentru a trăi în mod independent, persoanele cu dizabilități trebuie să dispună de toate mijloacele necesare pentru a putea lua propriile alegeri și decizii și pentru a avea controlul asupra vieții lor. Următoarele alegeri oferă ocazia de a le arăta candidaților că este important să promoveze implementarea deplină a Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu handicap (CRPD) și să spijine dreptul la viață independentă pentru toți cetățenii UE.

ENIL a publicat un Manifest cu 4 principii-cheie în vederea realizării unei vieți independente în Europa:

• Asigurarea libertății de mișcare pentru toți. Este inacceptabil ca persoanele cu dizabilități să nu poată alege unde vor locui, studia sau călători în cadrul UE. Dreptul la libera mișcare ar trebui să fie susținut de un cadru social european puternic, care să permită accesul tuturor la drepturile UE.

• Eliminarea îngrijirii de tip instituțional. Copiii și adulții cu dizabilități sunt încă izolați în instituții mari și mici din întreaga Europă. Viața independentă în comunitate este un drept pentru toate persoanele cu handicap, prevăzut la articolul 19 din CRPD, și explicat în continuare în Comentariul general 5.

• Implicarea cetățenilor în ceea ce privește îmbunătățirea transparenței și eficienței fondurilor UE. Persoanele cu dizabilități sunt în mare parte excluse de la luarea deciziilor privind utilizarea fondurilor UE, chiar și atunci când sunt cheltuite pe proiecte menite să le îmbunătățească viața. Acest proces ar trebui să se bazeze pe coproducție, cu implicarea deplină a persoanelor cu handicap.
• Asigurarea drepturilor persoanelor cu dizabilități. Viața independentă înseamnă mai mult decât să poți să te ridici din pat. A trăi în mod independent înseamnă să ai acces la educație, la ocuparea forței de muncă, la transportul public, la locuințe, la cultură, la sport, precum și la alte domenii. Este necesară coordonarea la toate nivelurile de guvernare pentru a se asigura că persoanele cu handicap pot participa în societate ca cetățeni activi.

Persoanele cu dizabilități și susținătorii lor din întreaga Europă au marcat a șasea ediție a Zilei Europene pentru Viață Independentă cu o varietate de acțiuni, inclusiv conferințe, proteste, publicații și videoclipuri. Folosind hashtag # ILDAY19, ei au trimis mesaje politicienilor cu privire la ceea ce votează.

Având atât de multe bariere în calea incluziunii și participării depline a persoanelor cu dizabilități, aceste alegeri reprezintă o șansă de a-i alege pe aceia care vor susține cu adevărat dreptul la viață independente, precum și alte drepturi ale CRPD în țările lor și la nivelul UE

Articolul Dreptul la vot – sărbătorit în cadrul celei de-a șasea ediții a Zilei Europene pentru Viață Independentă apare prima dată în Jurnal Social.

Consiliul Național al Dizabilității din România și Asociația ,,Ridică-te și umblă!’’ au desfășurat, dumincă 5 mai 2019, un eveniment prilejuit de Ziua Europeană pentru Viaţă Independentă, în Parcul Herăstrău, în intervalul orar 13 – 17, prin care au celebrat importanța drepturilor, valorilor și principiilor unei vieți independente în rândul persoanelor cu dizabilități, prin activități dedicate acestora. Organizatorii s-au bucurat de prezența la eveniment a reprezentanților Asociației Nevăzătorilor din România, Asociației Down Plus București și ai Asociației de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic – România.

Activitatea a fost structurată în două părți: prima parte a cuprins discuții despre dreptul la viață, dreptul la educație, sănătate, muncă și dreptul la vot, iar a două parte s-a bazat pe socializare, element ce lipsește din viața persoanelor cu dizabilități din România, din cauza izolării sociale și a  accesibilizării minimale a spațiului public și a transportului public.

,,La eveniment au participat aproximativ o sută de persoane cu dizabilități, peste o treime dintre acestea sunt persoane dependente de scaunul rulant. Reușita acestei performanțe se datorează voluntarilor Asociației ,,Ridică-te și umblă!’’ Mulți dintre participanții cu handicap grav nu au asistenți personali, nu pot călători cu transportul public, care este parțial accesibil. Florin Dobromir, manager de proiecte la Asociația ,,Ridică-te și umblă!’’ a transportat participanții nedeplasabili de acasă la eveniment și invers. A petrecut câteva ore cu această activitate, iar dacă organizația pe care o reprezintă nu ar fi deținut microbuzul adaptat, nu știu câți dintre acești oameni ar mai fi fost prezenți la eveniment.

Persoanele cu dizabilități prezente la eveniment și-au manifestat lipsa optimismului în ceea ce privește prezentul și viitorul, subliniind scăderea continuă a calității vieții.

România încă se confruntă cu dificultatea în organizarea unui sistem real și eficient de servicii sociale care să răspundă nevoilor cetățenilor, nevoi care se schimbă. În situația dată persoanele cu dizabilităţi sunt private de libertatea de a alege locul şi modul de viaţă, educaţia şi propria formare, domeniul şi locul de muncă, modul de petrecere a timpului liber’’, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Prin Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități” pentru perioada 2015-2020  România s-a angajat să mobilizeze toate resursele necesare pentru ca nicio persoană cu dizabilităţi să nu fie exclusă, marginalizată, abuzată sau discriminată în România, iar alegerile şi aspiraţiile sale să fie respectate şi sprijinite.

Guvernul a aprobat în ședința din data de 14 septembrie, 2016, Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități” pentru perioada 2015-2020 și Planul operațional privind implementarea acestei strategii. La vremea respectivă se înregistrau peste 752 de mii de persoane cu dizabilitati, conform datelor statistice oficiale inregistrate in iunie 2015 de Ministerul Muncii, Familiei, Protectiei Sociale si Persoanelor Varstnice (MMFPSPV), se arata într-un comunicat al Guvernului.

Dintre acestea, 97,7% erau în îngrijirea familiilor și/sau trăiau independent, iar 2,3% erau asistate în instituțiile publice rezidențiale de asistență socială pentru persoanele adulte cu dizabilități.

Guvernul mai arata la data respectivă că îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu dizabilități va fi posibilă prin accesul la servicii integrate de sprijin (sociale, de sănătate, educaționale) de calitate, dezvoltate la nivelul comunităților în care domiciliază. Reducerea situațiilor de discriminare multiplă, a ponderii persoanelor cu dizabilitate aflate în risc de sărăcie și excluziune socială se va putea realiza prin creșterea competențelor acestora, a valorii adăugate a muncii lor, dar și printr-o mobilizare a instituțiilor publice, sectorului privat și neguvernamental în susținerea procesului de implementare a strategiei, preciza Guvernul.

Extras din Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități”  2015-2020

Viziune

Autorităţile publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentaţii societăţii civile, persoane fizice şi juridice, au obligaţia să promoveze, să respecte şi să garanteze drepturile persoanei cu dizabilităţi.

Persoanele cu dizabilităţi, familiile acestora precum şi persoanele care le au în îngrijire, supraveghere şi întreţinere au acces la o gamă largă de servicii de suport pentru a le ajuta sa trăiască independent şi să se implice în mod activ în comunităţile lor.

Obiectiv-cheie 1

Asigurarea şi promovarea condiţiilor pentru deplina exercitare adrepturilor şi libertăţilor cetăţeneşti de către persoanele cu dizabilităţi, în condiţii de nediscriminare în raport cu ceilalţi membri ai societăţii. […]

Odată cu ratificarea Convenţiei ONU, Statele Părţi trebuie să se asigure că orice demers de politici publice, investiţii şi măsuri concrete este accesibil tuturor persoanelor cu dizabilităţi.

Accesibilizarea mediului fizic, comunicaţional şi informaţional reprezintă o exigenţă imediată pentru Statele Părţi, în raport cu obligaţiile care decurg din ratificarea Convenţiei. Aşa cum este definit în Convenţia ONU (art.9), termenul accesibilitate reprezintă ansamblul de măsuri şi lucrări de adaptare a mediului fizic, precum şi a mediului informaţional şi comunicaţional conform nevoilor persoanelor cu handicap, factor esenţial de exercitare a drepturilor şi de îndeplinire a obligaţiilor persoanelor cu handicap în societate. În ciuda unor tendinţe pozitive, România are încă multe eforturi de făcut în a rezolva problema mobilităţii personale. Deşi comprehensiv, cadrul legislativ din România (articolul 50 din Constituţia României, Legea nr. 448/2006 şi normativul privind adaptarea clădirilor civile şi a spaţiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu dizabilităţi), nu a fost dublat de o legislaţie secundară şi de planuri de acţiune sau de strategii locale focusate pe accesibilizare. Din aceste motive spaţiul public rămâne încă greu accesibil persoanelor cu dizabilităţi. Mijloacele de transport în comun sunt numai parţial accesibilizate. Singurul sistem de transport care are pus la punct un sistem eficient pentru mobilitatea personală este sistemul de transport aerian, ca urmare a Regulamentului (CE) nr.1107/2006 al Parlamentului European şi al Consiliului din 5 iulie 2006 privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi ale persoanelor cu mobilitate redusă pe durata călătoriei pe calea aerului, care a impus anumite protocoale şi standarde comune tuturor ţărilor europene.

Au trecut trei ani de la adoptarea Strategiei naționale „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități” pentru perioada 2015-2020, iar  ,,spaţiul public rămâne încă greu accesibil persoanelor cu dizabilităţi și mijloacele de transport în comun sunt numai parţial accesibilizate”.

Tot în Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități” găsim menționat: ”Dispozitivele de mobilitate, tehnologiile de asistare şi alte forme active de asistenţă sunt greu accesibile. Puţine tipuri de astfel de dispozitive sunt compensate de CNAS, fapt ce le face prohibitive pentru majoritatea persoanelor cu dizabilităţi din România.” Situația descrisă este la fel de actuală.

Articolul 5 mai, Ziua Europeană pentru Viață Independentă apare prima dată în Jurnal Social.

Cu prilejul Zilei Europene pentru Viață Independentă, Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, l-a rugat pe domnul avocat Constantin Cojocariu, care ajută persoanele cu dizabilități de 15 ani să-și reclame drepturile în instanțele din România și din Europa, să transmită persoanelor cu dizabilități din România un mesaj care să constituie un imbold de a lupta pentru drepturile proprii.

Redăm mai jos mesajul în întregime:

Persoanele cu dizabilități la moment de sărbătoare: între un prezent apăsător și un posibil viitor incluziv

Ziua europeană pentru viață independentă, sărbătorită în fiecare an pe 5 mai, oferă persoanelor cu dizabilități un prilej de a revendica o societate mai bună, care le respectă autonomia, care oferă oportunități egale și care le asigură accesul la aceleași opțiuni și la decizii proprii în viața de zi cu zi. Viața independentă presupune un mediu construit accesibil, accesul la tehnologii asistive, accesul la asistență personală și la servicii de sprijin localizate în comunitate. Această viziune generoasă vine în contrast cu realitatea cotidiană din România, caracterizată de precaritate socio-economică, dependență, segregare, excluziune, prejudecăți și stigmă.

Faptul că persoanele cu dizabilități duc o viață foarte grea este o afirmație banalizată prin repetare. Dincolo de generalități și sloganuri, avem niște oameni mai degrabă invizibili și familiile lor. Multe persoane cu dizabilități, de ordinul sutelor de mii, trăiesc izolate în comunitate. Ele sunt mai sărace decât restul populației și multe nu au un loc de munca. Persoanele cu dizabilități sunt adesea blocate într-o relație de depedență față de Stat (care le acordă unele beneficii modice) și față de familie (ca singură sursă de suport). Lipsa accesibilității mediului construit completează acest peisaj deprimant. Pe de altă parte, avem persoanele cu dizabilități din instituții, de ordinul zecilor de mii. Acolo ajung cei care nu respectă profilul mai sus amintit, de obicei pentru că au pierdut într-un fel sau altul sprijinul familial sau din cauza unui șoc economic în contextul regimului de austeritate și degradare economică de după căderea comunismului. Instituționalizarea este în vasta majoritate a cazurilor un drum cu sens unic. Deși pretextul instituțiilor este caritabil și asistențial, în fapt ele au menirea de a controla o gamă largă de indivizi cu trăsături indezirabile din diverse motive. Sistemul instituțional reproduce și consolidează stereotipurile negative la adresa persoanelor cu dizabilități, previne crearea unor alternative efective de sprijin în comunitate și este caracterizat de dezechilibre vaste de putere între ‘beneficiari’ și angajații statului, fapt ce crează condiții prielnice pentru săvârșirea și disimularea unor abuzuri grave.

Noțiuni generoase precum viața independentă, încorporate de altfel în Convenția ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, par un alt exemplu de auto-iluzionare și escapism, o beție cu apă rece. Avem doar și noi legile noastre care garantează drepturi fundamentale pentru toți și care interzic abuzurile, dar care co-există cu o viață segregată începând din copilărie (în școli speciale) și până la moarte (în instituții rezidențiale). Legile noastre par mai mult o perdea de fum, menită să ascundă și să cosmetizeze precaritatea și lipsa de speranță a vieții de zi cu zi. Deși, date fiind aceste condiții vitrege, fatalismul și renunțarea sunt de înțeles, e bine de știut totuși că există destui care nu au depus armele. Văd două posibile strategii pentru ieșirea din pasivitate și dependență: activismul juridic și implicarea politică.

În ceea ce privește activismul juridic, există unele condiții favorabile. Avem pe de o parte mai-sus menționata Convenție pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, adoptată cu participarea persoanelor cu dizabilități și ratificată universal, care articulează aspirația la participare și incluziune pentru toți, o unitate de măsură care ne permite să evaluăm situația actuală și direcția în care ne îndreptam, care conferă putere simbolică și suport moral. Avem mai apoi acces la un sistem de instanțe rezonabil de independente și competente, care trebuie învățate să înțeleagă experiența persoanelor cu dizabilități și să acorde protecție efectivă împotriva discriminării. Problema cu pasivitatea este că transformă predicția privind inutilitatea drepturilor în realitate – dacă nu te lupți pentru drepuri, nimeni nu va veni să ți le ofere pe un platou, sau cel puțin nu în Romania.

În ciuda aparenței unei populații amorfe și supuse, există multe persoane curajoase și cu spirit de sacrificiu care se luptă de ani întregi cu sistemul. Ele trebuie cunoscute mai bine și celebrate pentru munca de pionierat pe care o fac. Mamele (singure) de copii cu dizabilități, care fac totul de la cărat copilul în cârcă la școală, supravegheat în timpul orelor, agonisit traiul de zi cu zi, făcut munca de predare acasă, mers în instanțe judecătorești pentru lupte de ani întregi cu autorităţile statului. Bărbatul în scaun rulant care dorește să studieze, dar care ajunge până la CEDO pentru a se plânge de lipsa de accesibilitate a universităților. Bărbatul cu schizofrenie închis pe nedrept timp de 17 ani într-un spital de psihiatrie, care merge în instanță an de an pentru a-și revendica drepturile, care ajunge până la CEDO și este pus în libertate. Bărbatul în scaun rulant dat afară de la serviciu atunci când biroul său este mutat la etajul unei clădiri inaccesibile, și care constată ca instanțele sunt, de asemenea, inaccesibile. Copilul cu dizabilități de clasa a V-a hărțuit și insultat de profesori și alți copii timp de luni întregi, ai cărui părinți merg în instanță și obțin condamnarea vinovaților.

Implicarea politică, temă predilectă a organizațiilor europene din zona dizabilității în acest an electoral, poate de asemenea reprezenta o soluție. Conform statisticilor oficiale, avem aproximativ opt sute de mii de persoane cu dizabilități. Dacă includem și rudele apropiate, ajungem la cifra respectabilă de peste un milion de votanți direct interesați de politicile statului în domeniul dizabilității. Trebuie însă să coborâm cu picioarele pe pământ. Obstacolele structurale menționate mai sus limitează în egală măsură participarea în viața publică. Impedimente de ordin practic sau juridic precum lipsa accesibilității, lipsa informației în format accesibil, procedura punerii sub interdicție sau izolarea în instituții, împiedică adesea exercitarea dreptului la vot. În plus, persoanele cu dizabilitati, lipsite de informație și cu un nivel mediu de educație mai scăzut, sunt susceptibile cântecelor de sirenă populiste din partea unor partide care pledează de fapt pentru politici care le defavorizează, cum ar fi cele de reducere a cheltuielilor cu asistența socială. Și aici avem de a face cu un cerc vicios, căci lipsa de participare transmite ideea politicienilor că interesele persoanelor cu dizabilități nu sunt demne de luat în considerare, sau că acestea sunt incapabile de a-și exercita drepturile cetățenești. Este important ca persoanele cu dizabilități să fie mai exigente cu politicienii, prioritizând drepturile proprii atunci când evaluează ofertele electorale.

Și în această privință există motive de optimism, în ultimul timp făcându-și apariția pe scena politică unele inițiative care prioritizează explicit drepturile persoanelor cu dizabilități. Demos este un partid social democrat nou înființat, care își asumă misiunea politică de a lupta împotriva inegalităților sociale și pentru respectarea drepturilor fundamentale pentru toți. Dizabilitatea este inclusă transversal în toate documentele, politicile și luările de poziție ale partidului, dublat de o înțelegere nuanțată a resorturilor social-economice care împing persoanele cu dizabilități spre marginea societății. Demos își propune să recruteze în mod activ persoane din categorii vulnerabile și dezavantajate în structurile sale, deja numărând activiști cu dizabilități diverse din comunitate, dar și din instituții, printre membri si simpatizanți. În plus, campania candidatei independente la alegerile pentru Parlamentul European, Mădălina Turza, care a reușit performanța remarcabilă de a aduna zeci de mii de semnături în sprijinul unei platforme dedicate exclusiv drepturilor copiilor cu dizabilități la participare si incluziune socială.

Articolul ,,Persoanele cu dizabilități la moment de sărbătoare: între un prezent apăsător și un posibil viitor incluziv” apare prima dată în Jurnal Social.