În fiecare an, pe 20 octombrie, este sărbătorită Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare. Această zi specială are rolul de a aduce în prim-plan lupta persoanelor care trăiesc cu mastocitoză și alte boli mastocitare, afecțiuni rare care afectează celulele mastocite din organism. Scopul este de a crește nivelul de informare și de înțelegere în rândul publicului larg și al profesioniștilor din domeniul sănătății, pentru a îmbunătăți diagnosticarea și tratamentul persoanelor afectate.

Ediția din acest an s-a desfășurat sub mottoul: ,,Împreună pentru conștientizare, împreună pentru speranță!”

În România sunt 187 de pacienți cu mastocitoză, o boală hematologică, oncologică, foarte rară. Aceștia sunt îngrijiți în Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, coordonat de prof. univ. Dr. Horia Bumbea la SUUB Municipal București și sunt susținuți de Asociația Suport Mastocitoză România (ASMR), potrivit unui comunicat al ASMR.

,,În acest moment asociația este în grupul de lucru pentru reglementarea decontării medicației off label, grup organizat în cadrul Ministerului Sănătății. Cromoglicatul, medicament vital în mastocitoză, nu este decontat și este administrat off label”, a declarat Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.

Asociația Suport Mastocitoza România, membră a EURORDIS  și a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS, și-a concentrat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului cu cromoglicat de sodiu pentru toți pacienții de mastocitoză din România.

ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelență în Mastocitoză din România, precum și la acreditarea Centrului Național de Expertiză în Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, cărora le sunt parteneri contractuali.

Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare,  Asociația a primit o serie de mesaje de susținere.

Prof. dr. Alexandru Rafila, Ministrul Sănătății, a declarat: ,,Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare este un bun prilej de a reafirma preocuparea Ministerului Sănătății de a rezolva accesul pacienților la medicația off-label. În acest sens, la nivelul ministerului există un grup de lucru din care și Asociația Suport Mastocitoza Romania face parte, grup de lucru activ care conlucrează pentru definitivarea cât mai rapidă a actului normativ care să reglementeze chestiunea off-label. Pacienților cu mastocitoză, MCAS și alfatriptazemie ereditară le transmit toate gândurile bune și îmi exprim speranța și încrederea că sunt pe cele mai bune mâini la Centrul European de Excelență în Mastocitoză România.”

Prof. univ. dr. Camelia Berghea – Spitalul de Urgență pentru Copii MS Curie, a spus: ,,Dragi copii, aveți toată admirația oamenilor mari pentru curajul și puterea pe care le arătați în fiecare zi. Sunteți adevărați eroi! Echipa noastră medicală este alături de voi, pregătită să vă sprijine și să vă ajute să vă bucurați de fiecare moment al copilăriei voastre. Sunteți speciali și împreună putem depăși orice obstacol. Continuați să zâmbiți și să vă urmați visele!”

Prof. univ. dr. Horia Bumbea, coordonatorul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România și Dr. Delia Soare, SUUB Municipal – Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, au declarat: ,,Dragi pacienți, știm că diagnosticul de mastocitoză poate aduce multe incertitudini și emoții dificile. Suntem aici să vă oferim sprijin și să vă asigurăm că nu trebuie să parcurgeți acest drum singuri. Încercăm în fiecare zi să facem o prioritate din a vă înțelege nevoile și a vă oferi îngrijirea și susținerea de care aveți nevoie la fiecare pas al călătoriei voastre.

Știm că fiecare dintre voi are o poveste unică, iar împreună putem găsi soluții care să se potrivească cel mai bine situației voastre. Vă încurajăm să ne comunicați orice îngrijorare, să puneți întrebări și să aveți încredere că vom face tot ce putem pentru a vă ajuta să trăiți o viață cât mai bună. Suntem aici să vă susținem cu toată empatia și dedicarea noastră. Împreună, putem depăși orice provocare.”

Prof. univ. dr. Anca Colita, dr. Serbanica Andreea, Institutul Clinic Fundeni Hematologie pediatrică, au afirmat: ,,Dragi pacienți, cu ocazia Zilei Internaționale a Mastocitozei, vreau să vă transmit toată aprecierea pentru curajul și puterea de care dați dovadă. Nu sunteți singuri în această călătorie – suntem alături de voi și vă susținem mereu. Vă doresc multă sănătate și putere în continuare!”

Conf. univ. dr. Poliana Leru, Spitalul Colentina, a declarat: ,,Dragi pacienți cu mastocitoze sau alte forme de boli mastocitare, vă rămân aproape pe drumul uneori greu al acestor boli și vă asigur de tot interesul și strădania de a vă ajuta atunci când este nevoie. Deși nu avem totdeauna răspunsuri și soluții imediate, parcurgem împreună drumul cunoașterii și al înțelegerii suferinței care vă împovărează. Vă doresc să aveți încredere și curaj!”

Dr. Brândușa Preduțescu a spus: Dragi pacienți, afectați de aceasta boala rară numită mastocitoză sistemică, vă asigur că vă voi sprijini continuu în lupta cu boala și voi face tot posibilul ca atât la nivel național, cât și la nivelul Uniunii Europene să beneficiați de căt mai multe drepturi și facilități care să vă ușureze suferința! Vă doresc multă putere și rezistență psihică!”

Daniel Buzatu, manager al Spitalului Marie Curie, a afirmat: ,,Cu prilejul Zilei Internaționale a Mastocitozei, vă transmitem un mesaj de solidaritate și sprijin. Știind că mastocitoza poate aduce multe provocări în viața de zi cu zi, promovăm implicarea perpetuă a instituției noastre și a corpului medical în îngrijirea copiilor ce poartă acest diagnostic, pentru a contribui la creșterea calității vieții și a încrederii lor într-un viitor sănătos și optimist.”

Alexandru Velicu, manager al Institutului de Endocrinologie CI Parhon, a declarat: ,,Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare ne duce cu gândul la pacienții aflați în această suferință, dar și la creștea gradului de conștientizare cu privire la necesitatea unor diagnostice mai precise, tratamente mai bune și investiții suplimentare în cercetare. S-au făcut mulți pași importanți. Asociația Suport Mastocitoza este una dintre cele mai implicate și mai deschise asociații de și pentru pacienți, care este orientată spre acțiuni concrete, astfel încât pacienții să beneficieze nu numai de construirea unei speranței pentru un viitor mai sănătos, ci și de măsuri clare și aplicate nevoilor lor. Felicitări pentru tot ceea ce faceți pentru susținerea pacienților cu mastocitoza din România!”

Monica Anisie, senator PNL, a spus: ,,Astăzi, de Ziua Internațională a Bolnavilor de Mastocitoză, în mod special, fac un apel la toate instituțiile de resort să acorde importanța necesară cercetării medicale din România, să manifeste solidarite, înțelegere cu adevărat în fața afecțiunilor rare cu care se confruntă o bună parte a cetățenilor României. Dragii mei, continui să vă fiu necondiționat alături, cred într-o lume în care toate bolile rare primesc atenția pe care o merită.Nu renunțați la a crede în voi! Suntem împreuna în această luptă!”

Mara Calista, deputat PNL, a afirmat: ,,Dragi luptători împotriva mastocitozei, știu că această boală rară, cu care trebuie să trăiți, vă consumă energia, resursele și vă afectează profund viața de zi cu zi. De aceea vă transmit, cu sinceritate, că vă admir determinarea cu care înfruntați aceste dificultăți. Sunteți adevărați eroi, iar puterea voastră ne inspiră pe toți.

Și mai vreau să știți că nu sunteți singuri în această luptă. M-am alăturat demersului legitim de a solicita Ministerului Sănătății ca tratamentul cu cromoglicat să fie gratuit sau compensat. Din păcate, este nevoie să mai facem eforturi în acest sens, pentru a-i determina să vă ajute, să vă faceți vocea auzită. Vă voi susține în continuare în acest demers și voi milita pentru o implicare reală a statului, care să vină cu forme de ajutor mai eficiente și concrete. Totodată, sper că progresul cercetării medicale să vă ofere tratamente mai eficiente, la costuri suportabile, precum și soluții mai bune pentru gestionarea simptomelor. Aveți dreptul la speranță, la o viață de calitate și la suportul tuturor celor din jur. Vă doresc multă sănătate, putere și curaj!”

Dr. Oana Firescu, SUUB Municipal – Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, a declarat: ,,20 octombrie este acea zi din an dedicată celor afectați de MASTOCITOZă și ALTE FORME DE BOLI MASTOCITARE. Este vorba despre un grup de afecțiuni rare, în care proliferarea mastocitelor declanșează adesea reacții alergice severe la factorii declanșatori din mediu, iar proliferarea mastocitelor în diferite organe determina multiple simptome. În România există o COMUNITATE care își propune ca drumul vindecării voastre să fie mai ușor. O COMUNITATE ADEVĂRATĂ nu înseamnă doar să fii aproape geografic de cineva sau să faci parte din aceeași rețea socială web. Este vorba despre a te simți conectat și responsabil pentru ceea ce se întâmplă. PUTEREA COMUNITĂȚII este mai mare decât orice medic, clinică sau spital. Medicii își propun să vă țină conectați cu tot ceea ce înseamnă cercetare, educație, înțelegerea bolii și îmbunătățirea tratamentului. VĂ MULTUMESC că fac parte din FAMILIA VOASTRĂ!”

SINGURI PUTEM FACE ATÂT DE PUȚIN. ÎMPREUNĂ PUTEM FACE ATÂT DE MULTE!

Puteți afla mai multe detalii, accesând pagina de facebook a Asociației Suport Mastocitoză România: https://www.facebook.com/suportmastocitoza.

Articolul Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare: Împreună pentru conștientizare, împreună pentru speranță! apare prima dată în Jurnal Social.

Cu prilejul Zilei internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, Asociația Suport Mastocitoză România atrage atenția asupra necesității conștientizării a ceea ce înseamnă mastocitoza, afecțiune de care suferă 184 de români, și asupra nevoii ca acești pacienți să aibă acces la tratament decontat.

,,Mastocitoza este o boală oncologică hematologică foarte rară care, pe lângă simptomele oricărei boli oncologice, are particularitatea de a determina șocuri anafilactice la absolut orice. Mastocitele, celule ale sistemului imunitar, degranulează și eliberează 80 de mediatori, printre care: histamina, heparina, serotonina. 

Astfel, o criză de dureri oncologice este însoțită de șoc anafilactic cu HTA peste 16 și sindromul serotoninergic. Unii pacienți pot face și sindromul Kounis. Pielea multora dintre bolnavii de mastocitoză este plină de pete și răni”, transmit reprezentanții ASMR, într-un comunicat de presă.

Potrivit sursei citate, aceștia pot lua doar paracetamol împotriva durerilor oncologice. Viața lor depinde de cromoglicat, medicament off label nedecontant, pentru care nu există legislație în România, preparat prin rețetă magistrală.

ASMR subliniază că, de 14 ani, statul refuză să le deconteze tratamentul.

,,Ne este greu, dizabilitatea noastră este invizibilă, dar teribilă. Nu contribuiți și voi la ea. Mulți dintre noi, adulți sau copii, avem colegi al căror scop în viață este să vadă cât de mult rezistăm bullyingului sau mobbingului, care râd de ceea ce pe noi ne chinuie. Ziua de azi este despre noi, despre lupta pentru cromoglicat, despre faptul că nu avem acces la tratamentul off label”, a declarat Nicoleta Nidelea Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.

,,Ziua de azi este despre medicii din Rețeaua de Mastocitoza a Centrului Euopean de Excelență în Mastocitoză România, coordonat de dl prof. univ. dr. Horia Bumbea, prof. univ. dr. Anca Colita, prof. univ. dr. Cora Pop, prof. univ. dr. Lucian Negreanu, conf. univ. dr. Camelia Berghea, conf. univ. dr. Poliana Leru, as. Univ. dr. Iulia Tincu, dr. Brîndușa Petruțescu, dr. Oana Firescu, dr. Adriana Diaconeasa, dr. Delia Soare, dr. Andreea Șerbănica. 

Ziua de azi este despre 184 de oameni, o mare familie, cărora le mulțumesc pentru că întotdeauna m-au susținut, au respectat doar ceea ce Asociația Suport Mastocitoză România a precizat că trebuie făcut și în pandemie și în afara ei”, a mai spus Nicoleta Nidelea Vaia.

Diagnosticarea, conform criteriilor OMS, este facută doar la București, în Centrul Euopean de Excelență în Mastocitoza România, și tot de acolo bolnavii pot obține certificatul de încadrare în grad de handicap. Centrul Euopean de Excelență în Mastocitoză România este parte a Registrului Internațional de Mastocitoză și a rețelei internaționale de centre de excelență în mastocitoza ECNM, arată asociația de pacienți.

Asociația Suport Mastocitzoa România este membră a The Mast Cell Disease Society și EURORDIS.

Informații despre mastocitoză, Sindromul de Activare Mastocitară, găsiti doar pe pagina de Facebook a Asociației Suport Mastocitoză România, pe site-ul ASMR www.mastocitoza.ro,  https://mastocitoza.ro/2022/02/21/ghidul-de-diagnosticare-si-tratament-in-mastocitoza/.

Articolul Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația Suport Mastocitoză România organizează miercuri, 20 octombrie, orele 18.00-20.00, Conferința Națională dedicată Zilei Internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, potrivit unui comunicat transmis de Asociația Suport Mastocitoză România.

Evenimentul se va desfășura online, pe platforma Zoom.

Tema centrală a conferinței este ,,Solidaritatea medicilor cu pacienții, nimeni nu este singur”. 

În cadrul conferinței vor fi abordate următoarele subiecte: provocări în mastocitoza sistemică, mastocitoza pediatrică, MCAS, vaccinarea sigură în mastocitoză, primul ajutor în degranulări masive, noul ghid internațional de mastocitoză, criteriile de diagnosticare în mastocitoză și MCAS, DAO – indicator în mastocitoză și MCAS, inutilitatea dietei fără histamina, vaccinarea antiCOVID în mastocitoză și MCAS, registrul internațional de pacienți, sindromul Kounis și alte tulburări cardiovasculare în mastocitoză și MCAS.

Potrivit comunicatului, vor conferenția prof. univ. dr. Dorel Sandesc, prof. Dr. Anca Colita, conf. univ. dr. Horia Bumbea, prof. univ. dr. Ana Maria Vladareanu, dr. Poliana Leru, dr. Camelia Berghea, dr. Iulia Tincu, dr. Brandusa Petrutescu, dr. Cristian Grasu – SABIF, dr. Delia Soare, farm. Oana Popescu, Dorica Dan – președinte Alianța Națională de Boli Rare din România, Nicoleta Vaia – presedinte Asociația Suport Mastocitoza România.

Suportul tehnic va fi oferit de Alianța Natională de Boli Rare, condusă de doamna Dorica Dan.

Înscrierile pentru zoom se pot face la adresa: nike974@gmail.com.

Articolul 20 octombrie – Ziua Internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare apare prima dată în Jurnal Social.