Asociația Suport Mastocitoză România organizează sâmbătă, 28 februarie 2026, în intervalul 10:00–14:00, Conferința Națională de Mastocitoza și Boli Mastocitare (MCAS), la Spitalul Universitar de Urgență București, în Amfiteatrul Mare, potrivit unui comunicat transmis de asociație.

Deschiderea evenimentului va avea loc la ora 9:30. La conferință vor participa: ministrul Alexandru Rogobete, prof. univ. dr. Cătălina Poiană, președinta Colegiul Medicilor din România, prof. univ. dr. Cătălin Cîrstoiu, managerul Spitalului Universitar de Urgență București, prof. univ. dr. Horia Bumbea, coordonatorul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România, precum și prof. univ. dr. Anca Coliță, coordonatoarea rețelei de mastocitoză pediatrică a centrului.

Potrivit organizatorilor, în cadrul conferinței vor susține prezentări: prof. univ. dr. Cătălin Cîrstoiu, prof. univ. dr. Horia Bumbea, prof. univ. dr. Anca Coliță, prof. univ. dr. Cora Pop, prof. univ. dr. Camelia Berghea, prof. univ. dr. Mihai Craiu (online), prof. univ. dr. Poliana Leru, prof. univ. dr. Lucian Negreanu, dr. Adriana Diaconeasa, dr. Delia Soare și dr. Brândușa Petruțescu.

,,Vor fi abordate teme precum: mastocitoza sistemică agresivă, mastocitoza sistemică indolentă, MCAS (sindromul de activare mastocitară) din perspectivă hematologică, alergologică, dermatologică şi gastroenterologică, atât pentru adulţi, cât şi pentru copii. De asemenea, vor fi discutate subiecte precum vaccinarea în mastocitoză, intoleranța la histamină, registrul electronic de pacienți, terapiile inovatoare și impactul sistemic al unei patologii oncologice. Va fi o ocazie unică de a vă întâlni cu specialiștii care au contribuit la poziționarea României în top 5 din Uniunea Europeană în domeniul mastocitozei”, a declarat Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.

Înscrierea se face prin mesaj WhatsApp, la numărul 0724 364 344.

Despre mastocitoză

Mastocitoza este o boală rară, oncologică și hematologică, care afectează aproximativ 200 de pacienți în România.

Mastocitele sunt celule ale sistemului imunitar, cu un rol esențial în procesul inflamator. În mastocitoză, acestea au un comportament anormal și degranulează, eliberând peste 200 de mediatori, printre care histamina, care poate declanșa șoc anafilactic.

Factorii declanșatori pot fi multipli: căldura, frigul, stresul, îmbrăcămintea, anumite alimente, medicamentele sau efortul fizic. În aproximativ 38% dintre cazuri, cauza șocului anafilactic nu poate fi identificată. O particularitate a bolii este faptul că episoadele de șoc anafilactic pot fi adesea însoțite de de hipertensiune arterială (HTA) de peste 180 mmHg.

Pentru mai multe informații, accesați:

 www.mastocitoza.ro

 Asociația Suport Mastocitoză România

Articolul Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare (MCAS), organizată la Spitalul Universitar de Urgență București apare prima dată în Jurnal Social.

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a lansat campania dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026 (#ZBR2026), în parteneriat cu EURORDIS, la nivel european, și Rare Diseases International, la nivel global.

Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare aduce în prim-plan vocea comunității persoanelor care trăiesc cu o boală rară. În 2026, România se alătură apelului internațional pentru echitate, subliniind nevoia urgentă de a regândi modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.

Tema campaniei din acest an – „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare” – pune accent pe schimbarea perspectivei: dincolo de diagnostic, către drepturile, nevoile și potențialul real al fiecărei persoane în societate.

Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare” – 3 martie 2026, București

În cadrul campaniei, ANBRaRo organizează Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare”, care va avea loc în București, la Hotel Capitol, pe 3 martie 2026.

Evenimentul își propune să aducă în prim-plan provocările și nevoile persoanelor afectate de boli rare, precum și importanța colaborării interinstituționale pentru îmbunătățirea politicilor publice și a accesului la servicii de sănătate.

Organizatorii subliniază că participarea reprezentanților autorităților, profesioniștilor din sănătate, mediului educațional, organizațiilor de pacienți și societății civile este esențială pentru a genera soluții concrete și sustenabile.

Cei interesați sunt invitați să confirme participarea la:

0726 248 707

office@bolirareromania.ro

Inechități majore pentru peste un milion de români

ANBRaRo atrage atenția asupra inechităților majore cu care se confruntă pacienții cu boli rare. În România, peste un milion de persoane trăiesc cu o astfel de afecțiune. Majoritatea se confruntă cu diagnostic întârziat, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor și bariere sociale persistente.

„Echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse și servicii adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo și mama unei fete cu o boală rară. În cazul bolilor rare, acest principiu trebuie să se reflecte în politici publice coerente, servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională.

Situația este cu atât mai critică cu cât 95% dintre bolile rare nu beneficiază de niciun tratament. În acest context, Alianța a dat startul campaniei naționale dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026, pledând pentru echitate în sănătate și dizabilitate.

Pentru majoritatea pacienților, boala rară este însoțită de o dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Potrivit studiului RareBarometer, peste 8 din 10 persoane cu boli rare trăiesc și cu o formă de dizabilitate.

Lipsa unui registru național de boli rare și absența unui sistem adecvat de codificare medicală (ICD-10), care acoperă doar aproximativ 500 dintre cele peste 8.000 de boli rare cunoscute la nivel mondial, fac ca mulți pacienți să rămână invizibili pentru sistemele de sănătate și protecție socială. Aceste afecțiuni sunt adesea complexe, afectează mai multe organe și necesită îngrijire multidisciplinară și integrată.

În timp ce numeroase state europene accelerează accesul la terapii genice de ultimă generație, în România pacienții cu boli rare se confruntă încă cu întârzieri în diagnostic și cu limitări financiare semnificative. Deși în ultimii 15 ani au fost făcuți pași importanți, realitatea bugetară rămâne dezechilibrată: doar 2,7% din bugetul farmaceutic este alocat medicamentelor orfane, comparativ cu media europeană de 6,6%.

Accesul rapid la o terapie autorizată de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) poate reduce semnificativ timpul până la diagnostic – de la aproximativ 24 de luni la 6 luni. Impactul este nu doar medical, ci și economic: diagnosticarea timpurie și inițierea tratamentului adecvat cresc calitatea vieții și pot reduce costurile medicale directe cu până la 61%.

Fără un diagnostic corect și la timp, evoluția bolii se agravează, ducând frecvent la dizabilități severe. „Societatea ne vede imperfecți, pentru că societatea nu cunoaște. Dacă ar încerca să intre în contact cu noi, ar descoperi cât de valoroși și complecși suntem”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România. Inechitățile generate de lipsa diagnosticului și a îngrijirii adecvate se extind dincolo de sistemul medical, afectând viața de zi cu zi.

Referindu-se la măsurile adoptate de Guvernul condus de Ilie Bolojan, Daniela Tontsch a subliniat că dizabilitatea este tratată similar altor situații fiscale, deși reprezintă o condiție permanentă, care implică costuri suplimentare de trai și limitează capacitatea de a obține venituri. Potrivit acesteia, presiunea bugetară este transferată, parțial, către persoane vulnerabile.

Ziua Bolilor Rare 2026 (28 februarie) este un prilej de schimbare a perspectivei:
 – de la boală la persoană;
 – de la etichetare la înțelegere;
 – de la marginalizare la participare activă în societate.

Apel la acțiune pentru întreaga societate

Campania lansează un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă pentru a colabora în vederea:

• reducerii inechităților în accesul la diagnostic, tratament și îngrijire multidisciplinară;
• recunoașterii corecte a dizabilităților asociate bolilor rare;
• dezvoltării serviciilor centrate pe pacient și familie;
• combaterii stigmatizării și a discriminării;
• promovării incluziunii și a vieții independente pentru persoanele cu boli rare.

Campania națională se desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026 și aduce în prim-plan vocile pacienților, familiilor, specialiștilor și comunităților locale. Sunt prevăzute acțiuni în comunitate (1–28 februarie 2026), activități în școli și grădinițe (15 ianuarie – 15 martie 2026), evenimente online și participarea la inițiative naționale și internaționale.

În 2026, mesajul Zilei Bolilor Rare este clar: „Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună.”

Articolul ANBRaRo lansează campania pentru Ziua Bolilor Rare 2026: apel la echitate în sănătate și dizabilitate apare prima dată în Jurnal Social.

Sursa foto: AccessibleEU

AccessibleEU a lansat cea de-a doua ediție, revizuită, a cursului online dedicat transportului public accesibil în Europa.

Intitulat „O introducere în transportul public accesibil în Europa – reguli și drepturi”, cursul oferă răspunsuri la întrebări esențiale precum: De ce este mobilitatea importantă? Care este rolul transportului public în societate? De ce trebuie să integrăm accesibilitatea în toate etapele planificării și operării serviciilor de transport?

Programul abordează drepturile persoanelor cu dizabilități în toate modurile de transport public: trenuri (cale ferată convențională, metrou și tramvai), autobuze și autocare, taxiuri, precum și transport maritim și aerian.

Concret, participanții vor putea să:

• învețe despre principiile designului incluziv aplicate sistemelor de transport public;
• cunoască legislația europeană relevantă, exemplele de bune practici, practicile deficitare, precum și lacunele și provocările existente;
• înțeleagă rolul esențial al transportului pentru milioane de cetățeni europeni;
• aprofundeze importanța mediului pietonal în facilitarea accesului și utilizării transportului public;
• afle ce presupune crearea unor clădiri de transport accesibile și fără bariere (stații, aeroporturi);
• înțeleagă modul în care tehnologia poate influența pozitiv sau negativ capacitatea persoanelor cu dizabilități de a călători.

Cursul reflectă, de asemenea, cele mai recente evoluții legislative și de politici publice, oferind nformații actualizate, aliniate standardelor europene privind accesibilitatea.

Structura cursului

Acest curs introductiv este alcătuit din 9 module:

1. De ce este importantă mobilitatea
2. Trenuri (cale ferată convențională)
3. Transport feroviar ușor și tramvaie
4. Autobuze și autocare / transport pe distanțe lungi
5. Taxiuri
6. Transport aerian
7. Transport maritim
8. Mediul pietonal și infrastructura de transport
9. Tehnologie
   

Cursul este de tip self-paced (parcurgere în ritm propriu) și este conceput în format MOOC. Participarea este gratuită. Programul face parte din eforturile continue AccessibleEU de consolidare a expertizei, promovare a bunelor practici și dezvoltare a accesibilității în statele membre.

Detalii despre curs:

• Public țintă: persoane interesate de domeniul transportului accesibil – manageri de stații și aeroporturi, angajați din sectorul transporturilor, utilizatori finali, furnizori de servicii conexe etc.
• Perioada de desfășurare: 16 martie – 31 octombrie 2026
• Format: online
• Tip eveniment: training
• Limba: engleză

Înscrierile sunt deja deschise pe platforma AccessibleEU Online Campus https://accessibleeucentre.criteria-campus.com

Mai multe informații: https://accessible-eu-centre.ec.europa.eu/…/accessiblee…

Articolul AccessibleEU lansează ediția revizuită a cursului online despre transportul public accesibil în Europa apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația Declic a inițiat recent o campanie prin care solicită Guvernului să protejeze alocațiile copiilor și să le indexeze cu rata inflației, conform legii. Demersului i s-au alăturat mai multe organizații care luptă pentru drepturile copiilor și ale persoanelor cu dizabilități.

Miercuri, 4 februarie 2026, Asociația Declic, alături de Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR), World Vision România, Salvați Copiii România, Consiliul Național al Elevilor și Şcoala de Joacă, a participat la o audiență cu ministrul Muncii, Petre Florin Manole. Reprezentanții societății civile au cerut dezghețarea alocațiilor și indexarea lor la inflație, depunând, totodată, cele 44.000 de semnături strânse de la cetățeni. CNDR a fost reprezentat la întâlnire de juristul Mihai Bursuc.

Organizațiile semnatare solicită Guvernului să includă în bugetul pe 2026 fondurile necesare pentru indexarea alocațiilor, așa cum prevede legislația în vigoare, și anunță că vor continua presiunea publică, inclusiv asupra ministrului Finanțelor.

La sfârșitul lunii ianuarie, Declic și alte 20 de organizații pentru drepturile copilului și ale persoanelor cu dizabilități, printre care și CNDR, au transmis o scrisoare deschisă către prim-ministrul Ilie Bolojan, ministrul Finanțelor, Alexandru Nazare și ministrul Muncii, Florin Manole. Semnatarii cer ca, în 2026, alocațiile să fie indexate pentru toți cei peste 3,5 milioane de copii și să fie adoptate măsuri suplimentare pentru cei aflați în situații vulnerabile.

În document se atrage atenția că înghețarea alocațiilor nu reprezintă o simplă decizie birocratică. „Nu vorbim despre o simplă măsură administrativă, ci despre o tăiere mascată a veniturilor copiilor”, subliniază organizațiile. Într-un context în care prețurile la alimente, haine, medicamente și utilități au crescut accelerat, fiecare leu neindexat se transformă în lipsuri reale.

Pentru un copil sub 2 ani sau cu dizabilități, pierderea ajunge la aproximativ 119 lei pe lună – peste 1.400 de lei într-un an. În cazul copiilor de peste 2 ani, minusul este de circa 48 de lei lunar, adică mai mult de 580 de lei anual. „Aceste sume înseamnă o pereche de ghete în minus, o vizită medicală amânată sau o masă caldă care nu mai există”, avertizează semnatarii. La nivel național, aproximativ 3,5 milioane de copii sunt afectați direct.

În același timp, zeci de mii de cetățeni au semnat petiția Declic „Dezghețați alocațiile copiilor!”, cerând Guvernului să respecte legea. Inițiatorii afirmă că mobilizarea masivă demonstrează că nu este o problemă tehnică, ci una de interes public major, care privește viitorul societății.

Consecințele sunt dramatice într-o țară în care o treime dintre copii trăiesc în risc de sărăcie, iar familiile cu copii cu dizabilități suportă costuri uriașe pentru terapii și îngrijire. Înghețarea alocațiilor se traduce în mese sărite, haine purtate până la epuizare și acces tot mai dificil la educație. „Nu este doar o decizie bugetară, ci una care adâncește inegalitatea și lovește exact în cei mai vulnerabili”, se arată în scrisoare.

Argumentul lipsei de fonduri este respins ferm. Autorii documentului amintesc că sumele necesare indexării sunt incomparabil mai mici decât miliardele direcționate spre pensii speciale sau companii de stat neperformante. „Banii există. Este doar o chestiune de priorități”, transmit aceștia.

În plus, România are obligații legale clare: Constituția, prin art. 49, garantează protecția specială a copiilor, Legea 61/1993 impune indexarea anuală a alocațiilor, iar Convenția ONU privind drepturile copilului cere ca interesul superior al copilului să fie prioritar. „Înghețarea alocațiilor contrazice direct aceste angajamente. Copiii nu pot fi transformați în variabila de ajustare a bugetului”, precizează organizațiile.

Mesajul final către Guvern este ferm: „Tratați copiii ca pe o prioritate reală, nu ca pe o cheltuială opțională. Includeți în bugetul pe 2026 fondurile pentru indexare și respectați legea.” Copiii nu trebuie să plătească pentru dezechilibrele financiare ale statului. Respectarea drepturilor lor nu este negociabilă.

Semnează petiția inițiată de Declic aici:

https://noifacem.declic.ro/drepturile-omului/dezghetati-alocatiile/semneaza-pentru-dezghetarea-alocatiilor

Articolul Audiență la Ministerul Muncii: Declic și organizații partenere cer dezghețarea alocațiilor copiilor și indexarea cu rata inflației apare prima dată în Jurnal Social.

De la 1 februarie 2026 și până la 31 decembrie 2027, se vor aplica noi reguli privind plata concediilor medicale. Conform acestora, prima zi de concediu medical nu va mai fi plătită, nefiind acoperită nici de angajator, nici din bugetul sistemului public de sănătate.

Măsura a fost introdusă prin OUG nr. 91/2025, publicată în Monitorul Oficial la 31 decembrie 2025, și are ca scop reducerea cheltuielilor bugetare din sistemul de sănătate.

Ce se schimbă concret

Pentru certificatele de concediu medical eliberate între 1 februarie 2026 și 31 decembrie 2027:

• indemnizațiile se vor calcula prin diminuarea cu o zi, indiferent de tipul afecțiunii (boală obișnuită, accident în afara muncii, îngrijirea copilului bolnav etc.).;
• prima zi de concediu medical nu va mai fi plătită;
• măsura nu afectează stagiul de cotizare și nici calitatea de asigurat în sistemul de asigurări sociale de sănătate.

Așadar, angajatorii vor suporta costurile concediilor medicale începând cu a doua zi și până în a șasea zi a perioadei de incapacitate temporară de muncă, iar din a șaptea zi plata va fi preluată de Casa de Asigurări de Sănătate, potrivit OUG nr. 91/2025.

Până acum, primele cinci zile de concediu medical erau plătite de angajator, iar din a șasea zi costurile erau suportate de CNAS.

Pentru concediile medicale suportate integral de Casa de Asigurări de Sănătate, indemnizațiile vor fi plătite tot începând cu a doua zi a episodului de boală. Este vorba despre concediul de risc maternal, concediul de maternitate, concediul pentru carantină (boli infectocontagioase), concediul pentru îngrijirea copilului bolnav sau a pacientului oncologic.

Indemnizații diferențiate în funcție de durata medicalului

De la 1 februarie 2026, prima zi de concediul medical devine zi neplătită. Începând cu a doua zi, indemnizația se calculează conform următoarelor procente, stabilite în funcție de durata concediului:

• 55% din baza de calcul pentru episoadele de boală obișnuită de până la 7 zile;
• 65% din baza de calcul pentru concedii între 8 și 14 zile;
• 75% din baza de calcul pentru concedii mai lungi de 15 zile.

Baza de calcul rămâne media veniturilor brute din ultimele șase luni, limitată la 12 salarii minime brute pe țară.

Cine este cel mai afectat

Ordonanța de urgență îi afectează în mod special pe pacienții cronici – persoane cu afecțiuni oncologice, pacienți aflați pe dializă, cei cu boli autoimune sau boli rare – care au nevoie de internări periodice ori tratamente recurente. Aceștia vor pierde o zi de plată la fiecare vizită medicală necesară administrării tratamentului sau monitorizării bolii.

Luminița Vâlcea, director executiv al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, a declarat, după întâlnirea cu ministrul Sănătății, că asociațiile de pacienți au cerut „identificarea unei soluții pentru pacienții cronici, care sunt cei mai afectați: o dată pe lună merg în spitalizare de zi pentru tratament, ceea ce înseamnă cel puțin 12 zile pe an”.

Reprezentanții pacienților solicită și simplificarea procedurilor, astfel încât tratamentele să poată fi administrate în ambulatoriu, fără a mai fi necesară acordarea unei zile de concediu medical. Ei propun ca spitalizarea de zi să fie realizată o dată la 3–6 luni, pentru monitorizare, nu lunar.

Peste 34 de asociații de pacienți au lansat un apel public prin care cer eliminarea prevederii privind neplata primei zile de concediu medical, exceptarea bolilor cronice și introducerea unui cod distinct pentru acestea, diferit de codul pentru boală obișnuită.

Semnează petiția aici:
https://www.petitieonline.com/pacienii_cronici_nu_trebuie_pedepsii_pentru_c_aleg_s_munceasc?

Articolul Începând cu 1 februarie 2026, prima zi de concediu medical nu va mai fi plătită apare prima dată în Jurnal Social.

La sfarșitul lunii ianuarie va avea loc spectacolul „Dincolo de tacere”, o premieră națională de teatru incluziv, concepută încă de la început ca o experiență unică și accesibilă. Producția, prima punere în scenă a unui text semnat de Jack Thorne, recent câştigător al premiului Golden Globe pentru miniseria ,,Adolescence”, este accesibilă deopotrivă persoanelor surde şi auzitoare.

„Dincolo de tăcere” este scrisă special pentru a fi jucată de persoane cu dizabilități. Cinci reprezentații, în regia lui Laurențiu Rusescu, vor avea loc pe 29, 30 și 31 ianuarie, în Sala Mare ARCUB, din București.

Piesa are la baza textul „The Solid Life of Sugar Water” și urmărește povestea unui cuplu surd aflat într-un moment de cumpănă majoră, după pierderea copilului lor. Izolați nu doar de lume, ci și unul de celălalt, cei doi încearcă să se regăsească prin gest, atingere și prezență fizică, rememorând momentele care i-au adus împreună.

„Dincolo de tăcere” creează un teatru fără bariere, în care nu sunt folosite soluţii clasice de accesibilizare pentru persoanele surde (interpret mimico-gestual separat sau subtitrare). Producția foloseşte doar frecvenţe joase, care pot fi atât auzite, cât şi simţite ca vibraţii în corp, transformând sunetul în mişcare, presiune şi emoţie, nu doar în informaţie auditivă.

Astfel, proiectul sonor semnat de artistul Călin Ţopa propune publicului experienţe dincolo de ascultarea convenţională: poveştile sunt trăite unitar şi intens, iar spectatorii simt calm, tensiune, apropiere sau expansiune, fără întreruperi.

,,Ne-am dorit să creăm o experienţă în care publicul surd şi cel auzitor să simtă emoţia în egală măsură, menţinându-şi atenţia doar pe scenă. Alegerea piesei lui Jack Thorne a venit firesc: am fost profund impresionat de forţa şi sinceritatea textului. Este un spectacol prin care ne propunem nu doar să continuăm proiectele de accesibilizare a publicului cu dizabilităţi la teatru, aşa cum am făcut pentru spectacolul Nicio pastilă magică, ci şi să experimentăm noi moduri de comunicare şi impactul unor astfel de spectacole asupra percepţiei spectatorului”, declară regizorul Laurenţiu Rusescu.

Actorii surzi Diana Timari şi Eduard Iacovache, pentru care limba maternă este limba semnelor române (LSR), interpretează cele două personaje, fiind susţinuţi scenic de vocile actorilor Ana Vînău şi Adelin Tudorache.

Spectacolul propune o experienţă inedită și contribuie activ la promovarea incluziunii persoanelor cu deficienţe de auz în teatru, atât ca artişti, prin implicarea directă a actorilor surzi în procesul de creaţie şi încurajarea persoanelor cu dizabilităţi să urmeze o carieră în artele spectacolului, cât şi ca public, prin aducerea pe scenă a unor poveşti reprezentative pentru această comunitate, transmit organizatorii.

,,Toată viaţa am visat să fiu actriţă. Mă fascinează să trăiesc emoţiile şi să transmit din inimă. Multe uşi mi s-au închis doar pentru că sunt surdă, dar nu am cedat. Mereu am crezut cu tărie că fiecare persoană surdă are o legătură naturală cu actoria, pentru că folosim zilnic mimica facială, expresivitatea şi emoţia pentru a comunica”, a declarat actriţa Diana Timari.

Dincolo de tăcere” este o inițiativă de conștientizare, care arată că lumea surzilor nu este despre limitări sau izolare, ci despre o cultură vie și distinctă. Limba semnelor devine astfel un limbaj plin de expresivitate și frumusețe, la fel de bogat și valoros ca orice limbă vorbită.

După fiecare reprezentaţie, vor avea loc seminare susţinute de un vorbitor nativ de LSR, din partea ANSR, concepute pentru a evidenţia potenţialul artistic şi expresiv al limbii semnelor şi pentru a încuraja dialogul cu publicul.

Durata spectacolului este de 1 oră și 20 de minute, fără pauză, și este recomandat persoanelor cu vârsta de peste 16 ani.

Persoanele cu deficiențe de auz beneficiază de o ofertă specială: la achiziționarea unui bilet plătit, primesc un bilet gratuit.

Bilete disponibile aici:  https://www.iabilet.ro/cauta/?q=dincolo+de+tacere

Date și ore:

• 29 ianuarie – ora 19:00
• 30 ianuarie – orele 16:00 și 19:00
• 31 ianuarie – orele 16:00 și 19:00

Locație: ARCUB – Sala Mare

Echipa artistică

• Traducere & Regie: Laurențiu Rusescu
• Scenografie: Mălina Ionescu
• Muzică: Călin Țopa
• Distribuție: Diana Timari, Eduard Iacovache, Ana Vînău, Adelin Tudorache
• Grafică: Bogdan Piperiu

Program cultural cofinanțat de Administrația Fondului Cultural Național. 

Spectacolul este un proiect al Asociației ARTPLEX, în parteneriat cu Primăria Capitalei, prin ARCUB – Centrul Cultural al Municipiului București, și ANSR.

Sponsor: Salrom

Recomandat de: TVR, TVR Cultural

Articolul „Dincolo de tăcere”, premieră națională de teatru incluziv la ARCUB apare prima dată în Jurnal Social.

Regulile privind opțiunea de acordare a gratuității la transportul interurban sau de acordare a unor bonuri valorice persoanelor cu dizabilități au fost modificate, potrivit Ordonanței de urgență nr. 90/2025, care schimbă mai multe acte normative, printre care și Legea nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Concret, OUG nr. 90/2025, publicată la 31 decembrie 2025 în Monitorul Oficial, elimină referirile la bonurile de carburant pe suport hârtie și la posibilitatea de decontare a cheltuielilor de transport în cazul persoanelor cu dizabilități.

Așadar, OUG nr. 90/2025 modifică alineatul (9) al articolului 24 din Legea nr. 448/2006, care stabilește că ,,persoanele cu handicap grav sau accentuat pot opta, la cerere, pentru acordarea gratuității la transportul interurban sau pentru acordarea de bonuri valorice pe suport electronic, pentru autoturismul aflat în proprietatea acestora, familiei, asistentului personal, asistentului personal profesionist sau însoțitorului, pentru cheltuielile necesare alimentării cu carburant sau alimentării cu energie electrică care nu depășesc suma de 1.500 lei anual, pentru persoanele cu handicap grav, respectiv 750 lei anual, pentru persoanele cu handicap accentuat”.

Anterior, legea prevedea „acordarea de bonuri de carburant pe suport hârtie, bonuri valorice pe suport electronic sau decontare”.

Astfel, de anul acesta se simplifică procedura de acordare a sprijinului pentru combustibil sau energie electrică în cazul persoanelor cu handicap grav sau accentuat.

Prin urmare, valorile sprijinului rămân aceleași, însă acesta se acordă exclusiv sub formă de bonuri valorice pe suport electronic.

Alimentarea cardului se face în funcție de valabilitatea certificatului de handicap, astfel:
– lunar sau trimestrial pentru certificatele cu valabilitate de 12 sau 24 de luni
– semestrial pentru certificatele cu valabilitate permanentă
Plățile se fac doar în perioada de valabilitate a certificatului, iar pentru un nou certificat este necesară depunerea unei noi cereri de opțiune.

De reținut! Persoanele nu vor mai fi obligate să depună la DGASPC bonuri fiscale pentru achiziția combustibilului, fiind eliminate drumurile inutile.

De asemenea, rămâne valabilă regula potrivit căreia, în situația în care persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiază de gratuitate la transportul interurban, însoțitorii sau asistenții personali ai persoanelor cu handicap grav ori însoțitorii copiilor cu handicap accentuat nu beneficiază de această gratuitate.

Cardurile electronice pot fi folosite pentru cheltuielile necesare alimentării cu carburanți sau energie electrică a vehiculelor aflate în proprietatea persoanelor cu handicap, a familiei, a asistentului personal, asistentului personal profesionist sau a însoțitorului.

Depunerea cererilor și documente necesare

Pentru a beneficia de una dintre opțiuni, persoanele interesate trebuie să depună o cerere de opțiune, care poate fi depusă direct la sediul DGASPC de la domiciliu, prin poștă sau prin e-mail.

Anexa nr. 2 trebuie completată indiferent de opțiunea aleasă.

Persoanele care optează pentru acordarea de bonuri valorice pe suport electronic trebuie să completeze şi Anexa nr. 5 și să depună o copie a cărţii de identitate a persoanei cu dizabilități, precum şi o copie a certificatului de încadrare în grad de handicap.

Prestațiile sociale nu se mai suspendă la reevaluare pentru șoferii cu dizabilități

O altă modificare importantă adusă de OUG nr. 90/2025, intrată în vigoare la 31 decembrie 2025, stabilește că persoanele cu dizabilități care dețin permis de conducere și certificat de încadrare în grad de handicap nu mai riscă suspendarea prestațiilor sociale pe durata procedurii de reevaluare medicală.

Decizia vine după ce, în 2025, a fost instituit un mecanism de reevaluare obligatorie pentru șoferii care dețin certificate de handicap emise pentru afecțiuni medicale ce pot afecta siguranța conducerii unui autovehicul. În forma inițială a legii, pe durata acestei reevaluări, dreptul la prestațiile sociale era suspendat automat, fapt care a generat îngrijorări majore în rândul beneficiarilor.

Prin OUG nr. 90/2025, Guvernul a abrogat alineatul (5) al articolului 58³ din Legea nr. 448/2006, care prevedea că „dreptul la prestațiile sociale (…) se suspendă pe perioada reevaluării” persoanelor care dețin atât certificat de încadrare în grad de handicap, cât și permis de conducere. În consecință, dreptul la indemnizații și alte forme de sprijin financiar nu mai poate fi întrerupt în timpul reevaluării.

Totodată, OUG nr. 90/2025 stabilește și modul de corectare a situațiilor deja produse. Prestațiile sociale care au fost suspendate în baza vechilor decizii vor fi restituite.

Mai exact, ordonanța prevede că „prestațiile (…) care au fost suspendate în temeiul deciziilor/dispozițiilor de suspendare a drepturilor emise pentru dosarele supuse reevaluării potrivit prevederilor art. 58³ din Legea nr. 448/2006 urmează să fie restituite în luna următoare celei în care deciziile/dispozițiile sunt revocate din oficiu sau la solicitarea persoanei cu handicap, dacă noul certificat de încadrare în grad de handicap nu a fost emis”.

Ce se întâmplă cu certificatele permanente de handicap

Potrivit noii ordonanțe, pentru certificatele de încadrare în grad de handicap cu termen de valabilitate permanent, în cazul în care, în urma reevaluării, gradul de handicap se modifică, drepturile se recalculează corespunzător începând cu data intrării în vigoare a noului certificat.

Până la acel moment, prestațiile sociale rămân în plată la nivelul stabilit anterior.

Mecanism nou de evaluare a capacității de a conduce pentru persoanele cu dizabilități

Începând cu anul 2025, Legea nr. 448/2006 a fost modificată prin Ordinul ANPDPD nr. 312/2025, fiind introdus un nou mecanism de verificare a capacității persoanelor cu dizabilități de a conduce autovehicule în condiții de siguranță.

Concret, persoanele care dețin un certificat de încadrare într-un grad de handicap pentru una sau mai multe afecțiuni considerate incompatibile cu șofatul și care, în același timp, au un permis de conducere valabil, trebuie să fie supuse unei reevaluări de către comisiile de evaluare a persoanelor adulte cu handicap.

Lista afecțiunilor medicale incompatibile cu condusul vehiculelor rutiere este stabilită prin Ordinul nr. 1.049/2019 pentru aprobarea Normelor minime privind aptitudinile fizice și mentale necesare pentru conducerea unui autovehicul, tramvai sau troleibuz,  care a actualizat reglementările anterioare (Ordinul Ministerului Sănătății 1.162/2010).

Link informativ: https://legislatie.just.ro/Public/DetaliiDocument/216108

Puteți descărca Anexa 2 și Anexa 5 necesare pentru acordarea bonurilor valorice pe suport electronic aici:

Articolul Modificări legislative importante privind regulile de acordare a facilităților de transport destinate persoanelor cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Autoritatea Națională pentru Protecția Consumatorilor (ANPC) reafirmă importanța implicării copiilor cu dizabilități în organizarea și amenajarea spațiilor de joacă, subliniind că acestea nu trebuie să fie doar sigure, ci și incluzive și accesibile tuturor copiilor.

În acest context, ANPC a elaborat un Ghid practic pentru spaţiile de joacă şi parcurile de distracţii, un document clar care stabileşte cerinţe minime de siguranţă, exploatare şi responsabilitate pentru administratori.

Ghidul practic pentru inspecția și întreținerea locurilor, echipamentelor și spațiilor de joacă deschise pentru copiii cu sau fără dizabilități are ca scop promovarea, protecția și garantarea accesului egal la joacă, indiferent de existența sau tipul dizabilității. Documentul este elaborat în conformitate cu principiile consacrate în Convenția ONU privind drepturile copilului și cu legislația națională în vigoare.

În România, se constată în continuare o lipsă semnificativă a locurilor de joacă adaptate și incluzive pentru copiii cu dizabilități. Această realitate generează o serie de provocări majore care contravin principiilor Convenției ONU și limitează exercitarea deplină a drepturilor acestor copii.

Potrivit ghidului, spațiile de joacă din România rămân, în mare parte, neadaptate nevoilor copiilor cu dizabilități, în ciuda investițiilor realizate în accesibilizarea clădirilor publice. Situația poate fi atribuită unui cumul de factori, printre care lipsa unei finanțări adecvate, prioritizarea incorectă a proiectelor de infrastructură și un nivel redus de conștientizare la nivel comunitar.

,,Pentru copiii cu dizabilități, dreptul la recreere reprezintă o oportunitate esențială de dezvoltare a abilităților motorii, sociale și emoționale, într-un mediu sigur și sprijinitor. Cu toate acestea, în multe părți ale țării, spațiile de joacă nu sunt proiectate având în vedere accesibilitatea și inclusiunea.

Adaptarea acestor spații poate aduce și beneficii economice localităților. Familiile care au copii cu dizabilități pot căuta activ locuri de recreere adaptate, stimulând astfel turismul local și generând venituri suplimentare pentru comunități. Totodată, oferirea unor spații de joacă adaptate transmite un mesaj clar că toți copiii sunt egali și au dreptul la aceleași oportunități, contribuind la combaterea stigmatizării și la consolidarea sentimentului de apartenență în comunitate”, se arată în ghid.

ANPC subliniază că adevărata siguranță nu se rezumă doar la respectarea standardelor tehnice, ci presupune respect față de fiecare copil, empatie față de cei vulnerabili și implicarea activă a comunităților în sprijinul copiilor.

„Locurile de joacă nu trebuie să fie capcane! La început de an, primăriile, consiliile județene și unitățile administrativ-teritoriale au timp să acționeze. Până la vară, copiii ar trebui să beneficieze de spații de joacă sigure, moderne și conforme cu standardele europene. Un loc de joacă înseamnă bucurie, nu risc. Siguranța copiilor trebuie să fie o prioritate, nu o opțiune”, a declarat Paul Anghel, directorul general al ANPC.

Ghidul nu înlocuiește standardele EN 1176 și EN 1177, ci le completează cu informații practice privind inspecția și întreținerea periodică a echipamentelor. Printre recomandările principale se numără:

• utilizarea echipamentelor certificate conform SR EN 1176, fără muchii ascuțite sau piese ruginite;
• amenajarea suprafețelor de impact sigure (cauciuc, nisip, tartan), în locul betonului;
• efectuarea verificărilor și a mentenanței periodice, nu doar la momentul inaugurării;
• separarea zonelor în funcția de categoriile de vârstă;
• instalarea gardurilor de protecție, a accesului controlat și asigurarea unei bune vizibilități pentru părinți.

De asemenea, ghidul recomandă:

• amplasarea panourilor informative cu reguli de utilizare și date de contact pentru sesizări, inclusiv în alfabet Braille;
• verificarea tuturor componentelor echipamentelor (șuruburi, suduri, subansamble, microfisuri, elemente din lemn deteriorate, componente HDPE sparte sau fisurate etc.);
• verificarea și punerea în siguranță a stâlpilor de iluminat, a cablurilor electrice și a prizelor de pământ, prin buletine PRAM;
• toaletarea copacilor pentru prevenirea accidentelor cauzate de crengi căzute;
• întocmirea registrelor de exploatare și a evidenței intervențiilor realizate de personal calificat;
• asigurarea serviciilor de inspecție periodică (RSVTI);
• realizarea serviciilor de întreținere, revizie și reparație de către persoane juridice autorizate ISCIR;
• dotarea spațiilor de joacă cu echipamente dedicate copiilor cu nevoi speciale (autism, deficiențe de vedere, dizabilități locomotorii etc.);
• verificarea și, dacă este cazul, înlocuirea echipamentelor din grădinițe și creșe care nu corespund categoriei de vârstă;
• igienizarea/dezinfectarea echipamentelor din cadrul spațiilor de joacă, grădinițe și creșe;
• asigurarea căilor de acces fără obstacole pentru persoanele care utilizează scaune rulante;
• montarea plăcuțelor de identificare conform prevederilor HG 435/2010.

Prin aplicarea recomandărilor din acest ghid, ANPC consolidează dreptul fiecărui copil de a fi văzut, ascultat și inclus, transformând spațiile de joacă în locuri de siguranță, egalitate și apartenență.

Pentru mai multe informații, ghidul poate fi consultat pe site-ul ANPC: https://anpc.ro/…/Ghid-practic-pentru-spatiile-de-joaca…

Articolul Locurile de joacă nu trebuie să fie capcane: ANPC a lansat Ghidul practic al spațiilor de joacă deschise pentru copiii cu sau fără dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR), în colaborare cu Hubul de Inovație în Sănătate, a dezvoltat și lansat o platformă online dedicată pacienților și aparținătorilor, menită să faciliteze accesul la informații despre studiile clinice aflate în derulare în România, potrivit unui comunicat al ANMDMR.

Prin intermediul platformei, utilizatorii pot înțelege mai clar ce presupune participarea la un studiu clinic, care sunt beneficiile și riscurile implicate, precum și pașii necesari pentru înrolare. Platforma este disponibilă în limba română, este conectată la baza de date a Uniunii Europene și poate fi accesată la adresa: https://studiiclinice.anm.ro.

„Platforma online pentru facilitarea accesului la studii clinice în România reprezintă primul mare livrabil al acestui proiect din cadrul Hubului de Inovație în Sănătate, fiind atât un instrument de informare, cât și de educare. Susținem astfel dezvoltarea unui model competitiv pentru studiile clinice în România, oferind pacienților posibilitatea de a lua decizii informate și acces la oportunități terapeutice avansate. Decizia de înrolare într-un studiu aparține exclusiv pacientului și medicului curant, cu respectarea criteriilor de includere și excludere și a evaluării clinice. Ne dorim ca această platformă să consolideze încrederea publicului și să sprijine evoluția unui cadru de cercetare medicală predictibil, eficient și orientat către nevoile reale ale oamenilor”, a declarat conf. univ. dr. farm. Răzvan Mihai Prisada, președintele ANMDMR și coordonator al proiectului.

Prezent la eveniment, Claudiu Damian, secretar de stat în Ministerul Sănătății, a subliniat importanța cercetării medicale de înalt nivel pentru viitorul medicinei românești. ,,Pentru pacienți, studiile clinice înseamnă acces la cele mai noi molecule, la terapii inovatoare, în același timp și în aceleași condiții ca pacienții din oricare alt stat al Uniunii Europene. Este o oportunitate pentru tratament modern, supraveghere riguroasă și standarde internaționale de calitate.”

Inițiativa este rezultatul unei colaborări extinse între Ministerul Sănătății, Alianța Universitară G6-UMF, Asociația Local American Working Group (LAWG), Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC), Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), Societatea Națională de Oncologie Medicală din România (SNOMR), Asociația Companiilor Conducătoare de Studii Clinice din România (ACCSCR), alături de alte entități interesate. Proiectul a fost implementat cu sprijinul tehnic oferit de IQVIA România.

Prof. univ. dr. Carmen Orban, președinta Subcomisiei pentru populație și dezvoltare din Senat, a subliniat că platforma reprezintă o resursă valoroasă pentru pacienți, medici și întreaga comunitate medicală, oferind informații actualizate în timp real. Aceasta a menționat importanța feedbackului constant pentru îmbunătățirea continuă a platformei.

Platforma oferă informații în limba română despre studiile clinice disponibile în România, clasificate pe arii terapeutice și distribuție geografică, datele fiind preluate în timp real din baza de date a Agenției Europene a Medicamentului – CTIS. Totodată, aceasta îndeplinește și un rol educațional, adresându-se pacienților, investigatorilor și publicului larg.

În calitate de reprezentant al mediului academic medical și farmaceutic, prof. univ. dr. Viorel Jinga, rector al UMF Carol Davila din București, Alianța Universitară G6-UMF, a subliniat faptul că „transparența studiilor clinice este esențială pentru reconstrucția încrederii publicului în cercetare. Pacienții trebuie să știe ce studii se desfășoară în România, unde pot participa, care sunt beneficiile și riscurile, cine le coordonează și care sunt rezultatele. Informația corect prezentată generează încredere atât în sistemul medical, cât și în capacitatea țării de a fi un partener internațional în dezvoltarea de terapii inovatoare.”

Reprezentantul industriei farmaceutice inovatoare, Frank Loeffler, președintele Asociației Local American Working Group (LAWG), a evidențiat faptul că această platformă națională aduce un plus de transparență cercetării clinice din România. Aceasta oferă pacienților, medicilor și centrelor de cercetare o vizibilitate clară și în timp real asupra studiilor disponibile și facilitează conectarea pacienților la tratamente inovatoare într-un mod mai simplu și mai accesibil. ,,România trebuie să își afirme rolul de hub internațional de cercetare în dezvoltarea tratamentelor inovatoare, iar pacienții români trebuie să își poată valorifica dreptul de a accesa aceste inovații la fel de repede ca toți cetățenii europeni.”

Proiectul a fost dezvoltat ca urmare a propunerilor venite din partea organizațiilor de pacienți și a profesioniștilor din domeniu, cu sprijinul și implicarea numeroșilor parteneri ai Hubului de Inovație în Sănătate. Lansarea platformei reprezintă un pas important în completarea infrastructurii digitale a României în domeniul sănătății.

„Propunerea pentru dezvoltarea acestei platforme de studii clinice a venit din partea organizațiilor de pacienți și m-a bucurat deschiderea pe care am găsit-o în Hubul de Inovație în Sănătate și în parteneriatul cu ANMDMR. Atât pacienții, cât și medicii pot accesa platforma pentru informații despre studii clinice, precum și pentru identificarea unui studiu aflat în desfășurare în România. Colaborarea cu Agenția Europeană a Medicamentului permite actualizarea zilnică a platformei, iar zona de informații pentru pacienți va fi extinsă, astfel încât aceștia să găsească materiale educaționale cât mai relevante pentru nevoile lor”, a declarat Rozalina Lăpădatu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

„Platforma este una dintre puținele inițiative din sănătate care a adus împreună instituții, zona academică, industria și asociațiile de pacienți, pentru a contribui la dezvoltarea sa, iar acesta este doar începutul. În pasul următor vedem necesare campanii de comunicare pe tema studiilor clinice la nivel național, un dialog deschis cu multiple organizații care pot sprijini pacienții în identificarea studiilor, precum și extinderea orizontului de activități către demersuri europene în domeniul studiilor clinice”, a evidențiat Luminița Vâlcea, director executiv al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC).

Studiile clinice contribuie la crearea unui sistem sanitar modern, orientat către inovație, având un impact pozitiv asupra sănătății pacienților și oferindu-le acestora o punte de conectare către cele mai noi inovații medicale și tehnologice.

România se numără printre puținele țări din Uniunea Europeană care au dezvoltat un Plan Strategic în domeniul studiilor clinice, coordonat de ANMDMR și realizat cu sprijinul Hubului de Inovație în Sănătate în anul 2024. Platforma pentru facilitarea accesului la studii clinice în România reprezintă o acțiune prioritară în cadrul ariilor strategice de intervenție ale acestui plan.

Dr. Teodor Blidaru, manager al Hubului de Inovație în Sănătate, a menționat: „Această platformă devine un facilitator al ecosistemului de studii clinice din România, oferind medicilor și pacienților vizibilitate reală asupra studiilor active la nivel național. Mai mult, platforma reprezintă un livrabil concret al Hubului de Inovație în Sănătate și dovedește că parteneriatele de tip public-privat pot funcționa eficient atunci când există o viziune comună și un obiectiv clar.”

Cele mai multe studii clinice sunt dedicate ariei oncologiei, însă sunt reprezentate și alte specialități, precum dermatologia, reumatologia, neurologia și psihiatria.

Datele sistemului european de informații privind studiile clinice (EU Clinical Trials Information System) arată că, în luna decembrie, sunt în desfășurare peste 720 de studii clinice în 385 de centre medicale din România, dintr-un total de 10.513 trialuri derulate la nivel european.

Potrivit ANMDMR, România ocupă o poziție de mijloc în clasamentul statelor din Europa Centrală și de Est în ceea ce privește numărul de studii clinice desfășurate, înregistrând progrese semnificative în ultimii ani în acest domeniu strategic.

Articolul A fost lansată platforma online pentru facilitarea accesului la studii clinice în România apare prima dată în Jurnal Social.

Producția spectacolului Nicio pastilă magică / No Magic Pill face parte din primul proiect autohton de teatru dedicat persoanelor cu dizabilități motorii – „Prețul Vieții”, având drept partener principal Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR). Inițiativa promovează diversitatea, accesibilitatea și reprezentarea autentică în artele spectacolului, deschizând drumul către un teatru mai inclusiv și mai profund uman.

Avanpremiera a avut loc pe 1 iulie, de la ora 18:30, la Sala Media a Teatrului Național „I.L. Caragiale” din București.

Reprezentații sold out și un impact puternic asupra publicului

Primele două reprezentații ale spectacolului Nicio pastilă magică / No Magic Pill, în regia lui Laurențiu Rusescu, au avut loc pe 1 și 2 iulie, fiind urmate de alte patru spectacole sold out, desfășurate tot la Teatrul Național București (Sala Media), pe 3, 8, 9 și 10 iulie.

Este primul spectacol din România care aduce împreună pe scenă actori profesioniști și actori amatori cu dizabilități motorii, într-o poveste profundă despre demnitate, limite, emoție și viață trăită autentic.

O distribuție mixtă, cu povești reale și emoție autentică

Spectacolul este regizat de Laurențiu Rusescu și îi are în distribuție pe actorii profesioniști Mihaela Velicu și Florin Aioane, alături de Alex Tache, Ariana Mihaela Dumitru, Paul Lucian Teodorescu, Arian Cristian Notrețu și Alexandru Calițoiu – actori amatori care și-au adus pe scenă propriile trăiri, înrădăcinate într-o realitate adesea ignorată.

Inspirat dintr-o poveste reală, Nicio pastilă magică / No Magic Pill aduce în fața publicului istoria emoționantă a unor oameni cu dizabilități motorii care luptă cu curaj pentru a-și păstra demnitatea și independența. Deși abordează teme profunde, spectacolul surprinde prin dinamism, traversând rapid stări contrastante: de la tristețe sfâșietoare, la un umor cald și autentic.

Prezența autorului: un moment simbolic pentru scena românească

Avanpremiera din 1 iulie l-a avut în sală și pe Christian O’Reilly, autorul textului care stă la baza spectacolului, prezent în România alături de familia sa, special pentru acest eveniment.

La finalul reprezentației, acesta s-a alăturat echipei artistice și a transmis publicului:

„Nu mi-am imaginat niciodată că acest text va fi montat în afara Irlandei. Este tot ce am visat pentru el: să treacă de granițele țării pentru care a fost scris și să devină o portavoce în lupta pentru drepturile persoanelor cu dizabilități de pretutindeni. Deși nu înțeleg limba română, am simțit fiecare replică și fiecare emoție. Sunt profund impresionat și recunoscător.”

Un casting atipic – cinci tineri care schimbă percepții

Montată pentru prima dată în afara Irlandei, producția este o inițiativă teatrală unică, fiind primul spectacol din România interpretat de actori cu dizabilități motorii. Proiectul a fost întâmpinat cu un entuziasm real, atât de comunitatea persoanelor cu dizabilități, cât și de lumea teatrului.

Castingul s-a desfășurat pe parcursul mai multor săptămâni și s-a încheiat la finalul lunii mai.

„Procesul de casting a fost pe măsura acestui proiect atipic – complex, profund și plin de responsabilitate. A fost dificil nu doar din cauza caracterului inedit al spectacolului, ci și pentru că fiecare alegere a trebuit să fie corectă, atât artistic, cât și uman.

Pentru actorii amatori, criteriile au mers dincolo de abilități tehnice. Am căutat în primul rând dorința sinceră de a urca pe scenă, disponibilitatea de a ieși din zona de confort, curajul de a fi în centrul atenției și o predispoziție autentică spre exprimarea emoțiilor. Cunosc poveștile tuturor celor care au venit la audiții și sunt profund impresionat de decizia lor de a se implica într-un proiect care presupune un efort fizic și emoțional considerabil, comparabil cu munca unui actor profesionist.”, a declarat regizorul Laurențiu Rusescu.

Cei cinci actori amatori, care au contribuit la diversitatea și inovația din artele teatrale, inspirând și încurajând persoanele cu dizabilități să urmeze o carieră în artele spectacolului, au vârste cuprinse între 15 și 27 de ani și provin din medii și domenii variate.

Alex Tache, distribuit în rolul principal, lucrează în domeniul IT și este implicat activ în numeroase inițiative civice; Ariana Mihaela Dumitru este elevă a Liceului Teoretic „Constantin Brâncoveanu” și participantă constantă în proiecte de teatru și muzică; Paul Lucian Teodorescu este absolvent al Facultății de Istorie și interesat de culisele meseriei de actor; Arian Cristian Notrețu este înotător și triathlonist paralimpic multipremiat, student al Universității Naționale de Educație Fizică și Sport București și antrenor de înot la OV Sports Otopeni, un exemplu de perseverență după o accidentare gravă suferită în copilărie; Alexandru Calițoiu, dependent de scaunul rulant din copilărie, ca urmare a unui accident rutier, impresionează prin optimism și forță interioară.

Echipa artistică și contribuțiile creative

Distribuția este completată de Mihaela Velicu (Teatrul de Stat Constanța – Seaside Stories, Trilogia Belgrădeană, A douăsprezecea noapte) și Florin Aioane (o prezență constantă pe scenele de teatru independent, nominalizat de UNITER pentru debut), cu participarea specială a Biancăi Babașa și Emil Hoștină.

Muzica este compusă de Călin Țopa, câștigător al premiului UNITER pentru cea mai bună muzică originală și sound design, iar scenografia aparține Andreei Koch.

Declarațiile celor implicați

Alex Tache, cel care îi dă viață lui Martin, personajul principal al spectacolului, a declarat după premieră: „Acesta a reprezentat pentru mine punctul culminant al întregii povești. Deși am intrat în spectacol cu emoții, bucuria faptului că a fost primit foarte bine de spectatori nu se poate măsura în cuvinte. Îmi doresc ca și restul reprezentațiilor sa decurgă la fel și să fie primite cu bucurie de cei care vor să afle această poveste minunată!”

Mihaela Velicu a completat: „Am simțit din partea publicului foarte multă căldură la premieră. La următoarele reprezentații îmi doresc să se înțeleagă, la un nivel profund, printr-un exercițiu de empatie, importanța integrării acestei comunități – persoanele cu dizabilități – și să le mulțumim că ne învață, pe altă cale, ce înseamnă curajul, lupta și libertatea adevărată.”

Laurențiu Rusescu, inițiatorul proiectului „Prețul Vieții”, a mai adăugat: „În cazul actorilor profesioniști, procesul a fost mai simplu, dar nu mai puțin riguros. Am căutat versatilitate, empatie și, mai presus de toate, capacitatea de a lucra cu generozitate și bucurie într-un context delicat. Mihaela și Florin nu doar că au îndeplinit aceste criterii, dar le-au și depășit cu mult. Talentul și energia lor aduc echilibru și lumină spectacolului, oferind exact acel contrapunct emoțional de care are nevoie.”

Mai mult decât teatru – dialog, empatie și conștientizare

Pe 10 iulie, spectacolul a fost transmis live, gratuit, pe platforma Picior de Play, de către Asociația de Teatru Digital. La finalul reprezentațiilor, publicul a participat la sesiuni de dialog moderate de Daniela Tontsch, președinta CNDR, partenerul principal al proiectului.

Aceasta a afirmat că fiecare reprezentație a fost o experiență emoționantă, care a depășit granițele actului artistic:

«Spectacolul „Nicio pastilă magică” a ajuns la inimile a sute de oameni în doar trei reprezentații. Cei care au intrat în sală au ieșit transformați. Cei de pe scenă – actori profesioniști și actori amatori cu dizabilități fizice – nu au cerut aplauze, ci le-au câștigat prin autenticitate, emoție și forță interioară».

Ea a subliniat că spectacolul nu este doar o piesă de teatru, ci o revendicare publică a demnității. Reacțiile publicului au fost copleșitoare.

«Fiecare seară a fost mai mult decât un act artistic. A fost o revendicare publică a demnității. A fost dovada că dizabilitatea nu limitează creativitatea, expresia sau profesionalismul – dimpotrivă, le amplifică. Prima reprezentație – cu autorul piesei, Christian O’Reilly, prezent în sală – a fost un moment istoric. A doua – sold out – a adus recunoaștere și aplauze în picioare. A treia – cu un public divers și implicat – a încheiat un prim capitol dintr-o poveste care abia începe.

După fiecare spectacol, oamenii au rămas – nu doar fizic în sală, ci prezenți cu sufletul, dornici să întrebe, să înțeleagă, să se implice. Dialogul post-reprezentație, cu invitați speciali, a deschis drumuri spre conștientizare și acțiune. Acest spectacol nu este doar teatru. Este viață. Este adevăr rostit pe scenă de oameni care, zi de zi, înfruntă bariere invizibile și construiesc poduri. Mulțumim celor care au fost alături de noi. Urmează mai mult. Pentru că vocea noastră merită să fie auzită», a declarat Daniela Tontsch.

O oglindă a emoției brute

Una dintre cele mai emoționante reacții a venit din partea Andreei Marinescu, cercetător în domeniul chimiei farmaceutice și pasionată de teatru. Ea a descris forța emoțională a spectacolului astfel:

«Am vizionat spectacolul ,,Nici o pastilă magică”, primul cu actori amatori cu dizabilități. Wow! Am fost atât de impresionată de autenticitatea cu care acești copii – toți tineri sub 35 de ani – au reușit să transmită o parte din problematica nu doar socială, ci și cea emoțională cu care ei se confruntă în viața de zi cu zi, așa cum este reliefată în piesa scrisă de dramaturgul  irlandez Christhian O’ Reilly. Deși s-a dorit o adaptare la situațiile tipice din  societatea românească, s-a concluzionat, după sesiunea Q&A de la final, că piesa originală atinge deja toate punctele critice.

Ceea ce a fost tulburător însă și vreau să remarc este modul cum acești tineri și-au dus la îndeplinire misiunea de artiști. Autenticitate – acesta este cuvântul. Amatori care să exprime atât de plastic și elocvent așa emoții grele, rar. Asta da putere de vulnerabilizare. Știm că nu este ușor să exprimi public tot adâncul tău emoțional, cu trăiri intense, frustrări, dureri, îndoieli, decizii grele. Acești artiști au făcut-o! Asta da putere!

Și, în al treilea rând, dar nu ultimul, sesiunea Q&A mi-a arătat cât de frumos se poate gestiona o încărcătură atât de grea. Neetichetarea, adevărata ajutorare, adevărata iubire creștină, acestea le-am văzut după spectacol în acești superbi OAMENI. Mă uit în societatea noastră diversă și mă înfior când văd cât de departe suntem ca societate de valorile morale pe care comunitatea aceasta le are. Noi suntem cei cu handicap emoțional. Ar trebui să învățăm de la acești oameni maturi emoțional și să le fim recunoscători pentru lecția de viață oferită cu blândețe și smerenie. Asta este cea mai valoroasă impresie cu care m-am îmbogățit.»

„Să facem fiecare, în bucățica noastră, tot ce putem mai bine pentru întregul din care facem parte”, este motto-ul cu care Andreea a plecat din sală.

Un proiect care continuă

Succesul spectacolelor a dus la includerea producției în repertoriul Teatrului Naţional „I.L. Caragiale” din Bucureşti. Reprezentațiile din 13 și 14 decembrie, la Sala Atelier, au marcat Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, cu o distribuție extinsă, alături de Marius Manole și Raluca Aprodu.

,,Fără să visez vreodată la acest moment, am ajuns să joc un spectacolul din repertoriul TNB, alături de Marius Manole și Raluca Aprodu, la care vă așteptăm în fiecare lună anul viitor. Totul a pornit de la dorința de a contribui la conștientizarea vieții persoanelor cu dizabilități”, a declarat Alex Tache.

Despre proiect

„Prețul Vieții”este un proiect cultural al ZODIAC FILM SRL, co-finanțat de Administraţia Fondului Cultural Naţional (AFCN).

Sponsor: HIDROELECTRICA

Parteneri: Asociația ARTPLEX, Teatrul Naţional „I.L. Caragiale” din Bucureşti, Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR), Comitetul Național Paralimpic

Recomandat de: TVR

Partener media principal: ROCK FM

Parteneri media: Radio România Cultural, Adevărul de Weekend, Zile și Nopți, Observator Cultural, Haute Culture, Revista BIZ, AGERPRES, IQAds, LiterNet, Teatrul Azi, HAPP.ro, AndreeaVerde.com, MunteanuRecomandă, Jurnal Social.

Partener de monitorizare: mediaTRUST

Urmăriți proiectul și pe Facebook | Instagram

Pentru mai multe informații: asociatiaartplex@gmail.com

Articolul „Nicio pastilă magică / No Magic Pill” – primul spectacol din România cu actori cu dizabilități motorii, un manifest scenic pentru demnitate și incluziune apare prima dată în Jurnal Social.