Ancheta efectuată de DIICOT la căminele pentru vârstnici și persoane cu dizabilități a scos la iveală nu numai atrocități demne de lagărele de exterminare, ci și tâlhării comise, paradoxal, cu mijloace legale utilizate pentru deposedarea de venituri și de bunuri de valoare a bătrânilor și adulților fără discernamânt și fără aparținători ori abandonați de familii. Acest tip de vulnerabilitate suplimentară, patrimonială, a persoanelor cu dizabilități psihice, relevată (și) de ancheta pe care se concentrează atenția opiniei publice în aceste zile, ar trebui să relanseze dezbaterile pe marginea unora dintre prevederile controversate ale noii Legi nr. 140/2022 privind unele măsuri de ocrotire pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale. O lege care a beneficiat ea însăși de ,,ocrotire” de la nivel înalt, precum și de o remarcabilă prioritizare pe întreg circuitul decizional.

În data de 16 decembrie, Consiliului Național al Dizabilității a publicat un comunicat cu titlul sugestiv ,,CNDR consideră că noua lege destinată persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale le poate expune abuzurilor de natură juridică”, în cuprinsul căruia sunt analizate acele prevederi care, în mod paradoxal, deși sunt menite ocrotirii, în realitate cresc riscul de exploatare a lipsei de discernământ caracteristică majorității persoanelor cu handicapuri mentale grave, permanente.

Anterior publicării acestui comunicat, mai multe organizații neguvernamentale au solicitat public revizuirea prevederilor din proiectul legii redactat și aprobat, fără a se ține cont de propunerile și amendamentele înaintate de mai multe ONG-uri care activează în sprijinul persoanelor cu dizabilități.

285 de ONG-uri din dizabilitate cer clarificarea Legii privind unele măsuri de ocrotire pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale

Ne apărăm copiii: cerem informare, dialog și completarea legii!

Guvernul hotărăște în spatele ușilor închise soarta persoanelor cu dizabilități

Limitarea accesului ONG-urilor interesate de o reală protejare a persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale la lucrările „Comitetului pentru redactarea unor propuneri de lege ferenda în vederea conformării cu dispozițiile Deciziei Curții Constituționale a României nr. 601/2020 referitoare la excepția de neconstituționalitate a dispozițiilor art. 164 alin. (1) din Codul civil, în materia punerii sub interdicție a persoanelor cu dizabilități” este demonstrată de Decizia nr. 357 din 14 iunie 2021 privind constituirea și atribuțiile respectivului comitet.

Astfel, prin Articolul 5, la aliniatul (4), se stabilește că ,,La propunerea membrilor, la reuniunile Comitetului pot participa invitați din partea (…) societății civile.

Și au participat, dar mult prea puțini, adică doar cei care au fost invitați. Asta deși strategia pentru persoane cu dizabilități botezată „O Românie echitabilă” oferă asigurări că va fi implementată ,,cu implicarea directă a persoanelor cu dizabilități, a organizațiilor acestora și a organizațiilor pentru respectarea drepturilor omului”.

Revenind la forma finală a Legii 140/2022, ar mai fi de remarcat că, în prima sa variantă prezentată public nu avea în conținut exact partea care vulnerabilizează în plan patrimonial persoanele cu dizabilități intelectuale grave, cele fără discernământ, respectiv capitolul ,,Asistența pentru încheierea actelor juridice”.

Prevederile acestui capitol răstoarnă practica judiciară. conform căreia, până la Legea 140/2022, unei persoane fără discernamânt, deci fără ,,capacitate de exercițiu” – care nu știe unde se află, de ce se află acolo (de exemplu într-un birou notarial),  nu știe cât este ceasul, ce zi este, care este diferența dintre 50 de bani și 50.000 de lei – nu i se permitea să încheie acte cu caracter juridic. Se proceda astfel exclusiv în scop protectiv – nidecum discriminatoriu – pentru a fi prevenite deposedări abuziv, precum cele pe care anchetatorii le probează actualmente în cadrul anchetei ,,Azilele groazei”. Și chiar dacă unii notari incorecți ar fi închis ochii acceptând persoane fără capacitate de exercițiu, actele încheiate de acestea ar fi fost lesne anulabile. Mai nou însă, cu ajutorul Legii 140/2022, ignorându-se diferențierea gradelor de handicap mental în funcție de gravitate, sub pretextul înlăturării discriminării, până și persoanele lipsite de discernământ pot încheia acte cu caracter juridic cu condiția ,,asistării” lor în fața notarului. Asistarea poate fi făcută practic de oricine. Surprinzător și nefiresc, această lege nu exceptează de la dreptul de a încheia acte juridice nici măcar persoanele cu afecțiuni psihice severe care acum, sedate din cauza medicației uzuale, pot mâzgăli un x sau o floricică lângă degetul asistentului, și astfel donația unui apartament este considerată ca fiind în regulă. Perfect legal, dar profund incorect și imoral!

În atare situație, se naște o întrebare: când le era mai ușor administratorilor de azile ale groazei să-i tâlhărească pe bieții ,,îngrijiți? Înainte de Legea 140/2022, atunci când un notar care accepta încheierea unui act de vînzare-cumpărare sau de donație semnat de o persoană fără capacitate de exercițiu riscă să răspundă în instanță pentru încălcarea legii sau acum, când poate să valideze actul de transfer al patrimoniului proprietarului cu handicap psihic grav către „îngrijitorul” rău-intenționat, absolut legal în condițiile „asistării” celui dintâi care oricum nu înțelege ce i se spune? Trebuie să ne întrebăm, chiar și tardiv, dar obligați de orororile și abuzurile relevate de anchetatorii dramelor și tragediilor din azilele groazei: cui folosesc, în realitate, aceste prevederi considerate reformatoare? Celor mai vulnerabili membri ai societății marcați de incapacitate intelectuală permanentă sau prădătorilor care le vânează agoniseala?

În concluzie, dacă toate ororile dezvăluite până acum opiniei publice au relevat că persoanele cu dizabilități sunt victime sigure ale unor practici sistemice cu ajutor din sfere înalte și că, din acest motiv, se impune modificarea întregii legislații menite să le protejeze,  ar fi cel puțin nefiresc să facă excepție Legea 140/2022 pe motiv că este nouă și reformatoare. Măcar să ajungă să conțină precizarea ,,cu excepția persoanelor cu dizabilități grave și permanente”, adăugată tuturor prevederilor care facilitează vânătoarea de pensii, case, apartamente, terenuri, depozite bancare etc., aparținând unor persoane cu atât mai vulnerabile cu cât nu au nici judecată și nu mai au nici familii (ori sunt abandonate de acestea).

Legea privind unele măsuri de ocrotire pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale trebuie să le ocrotească în mod real și pe cele cu handicapuri psihice grave, permanente, cele care acum sunt victimele ,,îngrijitorilor” din mănosul domeniu al serviciilor sociale căpușat de neoameni!

Articolul Legea ocrotirii persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale nu trebuie să fie arma perfectă pentru vânătorii de averi! apare prima dată în Jurnal Social.

Atunci când oamenii se confruntă cu diagnosticuri-sentință, au două tipuri de reacții: fie se prăbușesc psihic, fie își descoperă o forță mentală de care nu erau conștienți și încep să lupte refuzând varianta capitulării. Unii, este drept mai puțini, sunt atât de puternici mental, încât pot lupta și pentru alții aflați în situații similare, ba chiar îi ajută să-și descopere la rândul lor resurse psihice nebănuite. Aceștia din urmă sunt liderii ideali și, mai ales în România, bolnavii greu încercați au nevoie de astfel de camarazi de suferință care să nu-i trădeze, lăsându-se cumpărați și care să reprezinte exclusiv interesele comune tuturor celor nevoiți să înfrunte – nu numai și, nu în primul rând -, boala. Un astfel de lider ,,noncomformist”, mai ales prin loialitatea sa față de cei pe care-i reprezintă, este Cristian Roșu – președintele  Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) și al Asociației „Noi și ceilalți”.

Militar profesionist, acum în rezervă, Cristian Roșu a participat la mai multe misiuni departe de țară, în care și-a făcut datoria  riscându-și viața, expus nu numai pericolelor clasice pe care și le asumă un soldat.

,,Prima dată, am fost în misiune umanitară în Somalia. Acolo am asigurat paza unui spital de campanie românesc. A fost un adevărat coșmar. Țară musulmană, răscolită de confruntări armate între autorități și rebelii având legături cu organizații teroriste, precum Al Quaeda… La spitalul nostru erau tratați răniți, dar și bolnavi din rândul populației, și obiectivul trebuia apărat în cazul unui atac. Timp de un an, existența mea s-a derulat după aceeași rutină, patru ore de veghe, patru de odihnă și, la fiecare două luni și jumătate, pauză de refacere de două săptămâni, însă era odihnă doar teoretic pentru că, în caz de alarmă, trebuia să fiu echipat și gata de acțiune. Apoi, în 1995, am fost trimis în misiune în Angola, în cadrul Forțelor Internaționale de Menținere a Păcii, sub egida ONU. Acolo am avut neșansa să mă îmbolnăvesc de malarie, și nu o dată, ci de trei ori. Am fost tratat în spitale angoleze în care nivelul de precaritate al serviciilor medicale este greu de imaginat chiar și pentru noi românii. Pe de altă parte, în Angola, o parte însemnată din populație suferă de boli grave, unele contagioase, din cauza sărăciei, a promiscuității, a lipsei vaccinurilor și a medicamentelor or, în condițiile în care sterilizarea instrumentarului medical este de domeniul relativității, răspândirea acestora în mediul spitalicesc nu este surprinzătoare. Când m-am îmbolnăvit a treia oară, în aprilie 1996, s-a decis să fiu adus în țară. Am fost internat la Spitalul Militar din București, unde mi s-a făcut un set complet de analize și a urmat lovitura năucitoare atunci când mi s-a comunicat că sunt seropozitiv HIV. În Africa, incidența HIV/SIDA este foarte mare, pentru că autoritățile statale, preocupate doar de păstrarea puterii care le permite să facă avere înstrăinând resursele naturale, nu asigură gratuit medicamentele, care, fiind costisitoare, sunt inaccesibile populației. Am fost infectat în cursul tratamentelor pentru malarie, probabil prin refolosirea seringilor de unică folosință. Știți, poate vi se va părea ciudat ceea ce am să afirm, dar vă rog să mă credeți că regret faptul că nu m-am infectat pe cale sexuală. Mi-aș fi putut reproșa asta tot restul vieții, dar ar fi fost un rău ireparabil pe care mi l-aș fi făcut eu însumi. Aș fi avut astfel motivația pentru a considera că merit tot ceea ce a urmat și mi-ar fi fost mai ușor să accept. Armata a renunțat la mine, deși aș fi putut lucra într-un birou în condițiile în care, pentru a lupta în cazul unui război, sunt considerat apt. Prima mea soție m-a părăsit, într-un mod nu tocmai uman, exact când aveam cea mai mare nevoie de suport psihologic din partea familiei, ba mai mult, de-a dreptul cu cruzime, m-a separat și de fiica noastră, care atunci avea trei ani, invocând ca argument în instanță chiar boala mea. Prietenii s-au rărit și ei brusc. Dintr-o dată devenisem un proscris  <<vinovat>> de a fi fost îmbolnăvit. După externarea de la Spitalul Militar, întors la unitate pentru niște formalități, chiar de la poartă, un fost coleg mi-a aruncat în față <<Băi sidosule, vezi că ești așteptat la infirmerie>>. A fost un șoc să aflu că toți cei 800 de colegi, mai întâi din ilegală indiscreție și apoi din ignoranță, au ajuns să considere că trebuie să mă evite. Am înțeles atunci că este o imensă nedreptate ceea ce mi se întâmplă și că noul curs și noul sens al existenței mele vor fi acelea de a lupta, și nu doar cu boala, și nu doar pentru mine. Așa s-a născut asociația și apoi UNOPA”, a mărturisit cel care de peste două decenii le oferă semenilor lui seropozitivi suportul necesar și ancora psihologică pentru a putea supraviețui cu HIV/SIDA.

Interlocutorul nostru a mai dezvăluit că a avut nevoie de doi ani pentru a putea să accepte ce i se întâmplă și pentru a-și aduna forțele ca să concretizeze proiectul asociației care stă la baza UNOPA: „A fost o perioadă grea, și dacă am reușit să trec cu bine prin încercări extrem de dure, este pentru că am avut-o alături pe actuala mea soție căreia-i port, pe lângă o dragoste nemărginită și o imensă recunoștință. Tot ea m-a ajutat foarte mult și cu organizația. În curând vom sărbători 25 de ani de când formăm o frumoasă familie. Și dacă tot veni vorba despre aniversări, se apropie și momentul în care se vor împlini trei decenii de când supraviețuiesc cu HIV”.

O voce comună, mult mai sonoră

,,Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA a fost înființată în anul 2000, la Giurgiu. Pe atunci, existau câteva organizații ale părinților de copii seropozitivi și o singură organizație a persoanelor adulte cu HIV/SIDA. Pentru că era nevoie de o voce comună, mult mai sonoră, care să fie auzită în sfârșit de către autorități, UNOPA s-a dovedit a fi soluția. În plan organizatoric, de la început am separat funcțiile de conducere, de cele de execuție. Există un Consiliu Director care stabilește strategia și acțiunile, dar directorul executiv are libertate deplină în privința echipei și a deciziilor cu care le pune în practică. Cât despre funcția de președinte, aceasta are caracter pur reprezentativ, și activitatea pe care o presupune este benevolă, neremunerată. UNOPA nu se bazează pe sponsorizări, care sunt puține și ocazionale, la noi se scriu proiecte pentru a căror finanțare se aplică direct la Bruxelles, fără intermediari. Cred că este o formă de organizare unică în rândul asociațiilor de pacienți din România și s-a dovedit a fi una de succes de-a lungul a mai bine de două decenii. (…) Imediat după constituire, am început acțiunile de protest, inclusiv la Cotroceni și la Parlament, pentru că situația persoanelor cu HIV/SIDA era pur și simplu dramatică. Nu exista tratament antiretroviral și în consecință numărul deceselor în rândul persoanelor seropozitive era foarte mare. Săptămânal, se înregistrau în jur de zece decese, mai ales în rândul copiilor infectați. În plus, nivelul de respingere din partea societății era insuportabil. Pe fondul lipsei unor reglementări legale cu caracter protectiv/incluziv, copiilor seropozitivi li se refuza școlarizarea sau erau supuși unui tratament discriminatoriu din partea cadrelor didactice și a colegilor, în timp ce adulţii îşi pierdeau locurile de muncă atunci când se afla că sunt purtători ai virusului imunodeficienței umane. Am ieșit în stradă, am fost chiar și bătuți din această cauză, dar nu ne-am lăsat și, în cele din urmă, am obținut Legea 584/2002 pentru protejarea pacientului HIV/SIDA. Este singura patologie care în România are o lege dedicată. S-a dovedit astfel că se pot obține drepturi, dar numai cu o bună organizare și, mai ales, cu unitate. Nici la noi nu a existat unitate de la început. Tributari prejudecăților stigmatizante, la fel ca întreaga societate, părinții copiilor infectați în sistemul sanitar considerau că nu se face să lupte împreună cu noi adulții seropozitivi catalogați implicit drept <<drogați, prostituate și homosexuali>>. Practic, am obținut unitatea luptând cu acele prejudecăți pe două fronturi, dar în cele din urmă i-am convins măcar pe părinți copiilor seropozitivi că și printre noi sunt victime nevinovate, că avem o cauză comună și că într-adevăr unirea face puterea. Această lege este în folosul tuturor celor cu HIV/SIDA. Deci și a mea. Faptul că am obținut niște drepturi cu caracter permanent pentru persoanele cu HIV/SIDA și că monitorizăm cu atenție respectarea acestora îmi aduce satisfacții care se răsfrâng pozitiv și asupra mea. Ca să poți reprezenta interesele celor ignorați, trebuie să fii în stare să le reprezinti în primul rând pe ale tale”, este convingerea domnului Roșu, omul în care persoanele seropozitive din România investesc încrederea lor de peste două decenii și au făcut asta din nou în luna octombrie a anului trecut.

O pagină îndoliată din istoria pediatriei românești

Din discuția noastră nu putea lipsi referirea la acea filă neagră de istorie a medicinei din perioada 1988-1992 când, din cauza unor practici inacceptabile oriunde și oricând, precum și din cauza secretomaniei (și nu doar a regimului comunist), sistemul sanitar din România a infectat cu virusul imunodeficienței umane în jur de 13.000 de copii. În același mod în care a fost infectat domnul Roșu în spitalele angoleze. Astăzi, copiii infectați atunci, care au supraviețuit în număr mai mare decât era de așteptat, au vârste cuprinse între 31 și 35 de ani și tot ce își doresc este o viață normală. Aceasta însă este condiționată, în primul rând, de continuitatea tratamentului antiretrovitral.

,,Ceaușescu nu putea accepta că în țara lui ar putea să existe boala considerată propagandistic exclusiv a Occidentului decadent. Din acest motiv, dar și din cauza unor tratamente făcute cu ignorarea celor mai elementare norme de profilaxie epidemiologică, virusul imunodeficienței umane s-a răspândit exploziv, mai ales în mediul spitalicesc. În ciuda restricțiilor draconice privind ieșirea din țară,  erau și români care călătoreau peste hotare, așa că, inevitabil, virusul HIV a ajuns și în România, unde nu se făceau teste pentru depistarea purtătorilor acestuia. Evident că nici sângele donat de seropozitivii care habar nu aveau că sunt infectați nu era testat, dar era administrat și nu numai în spitale, ci și în căminele de copii, pline cu decrețeii lui Ceaușescu, abandonați de familiile care nu aveau cu ce să-i crească. Copiilor instituționalizați anemici, prost hrăniți și cu carențe de dezvoltare li se administrau periodic câte 15-20 de mililitri de sânge. Era foarte important să supraviețuiască din cauza obsesiei pentru natalitate a lui Ceaușescu și a pedepselor aspre în cazurile de decese la copii. Dintr-o pungă cu 250 de mililitri li se administra mai multora pentru că sângele rămas nu putea fi aruncat. Tot în vremea comunismului, vaccinările  se făceau tuturor copiilor dintr-o clasă sau chiar dintr-o școală cu o singură seringă sterilizabilă termic (cele din sticlă și metal, astăzi scoase din uz) la care, în cel mai fericit caz, se schimba doar acul la fiecare copil. Dar nu prea se schimba, pentru că și acele ace integral metalice necesitau resterilizare termică după fiecare utilizare. Așa s-a ajuns ca, la un moment dat, în jur de 10% dintre copiii spitalizați să fie depistați pozitivi la testarea HIV. Era o situație cumplită! Din câte știu, cei mai mulți depistați au fost la Constanța, deloc surprinzător, acesta fiind oraș portuar, dar și în Valea Jiului unde, în mod evident, nu contactele cu persoane din afara țării puteau fi explicația exploziei de cazuri de HIV la copii. După 1989, această situație tragică, de fapt incalificabilă, a atras atenția lumii întregi după ce a devenit subiect de presă, dar să nu credeți că, drept consecință, noul stat democratic s-a grăbit să ia măsurile care s-ar fi impus. A fost nevoie să fim bătuți în stradă, pentru că am cerut asigurarea tratamentului medicamentos eficient, precum și măsuri pentru ocrotirea noastră și prevenirea răspândirii bolii și a mai fost nevoie să amenințăm cu un proces colectiv statul român, răspunzător pentru vinovăția sistemului sanitar, ca să obținem în cele din urmă Legea 584/2002. Și revenind la unitate, trist este că, într-o seară, în care puneam la punct documentele pentru instanță, ne-am trezit pe neanunțate, mai mult decât surprinși, cu însuși Ministrul Sănătății de la acea vreme care avea pregătit draftul de lege. Din nefericire, aflând că vor deveni angajații propriilor copii, chit că acestora li se făcuse un rău ireparabil, și că vor primi în numele lor și o normă de hrană sub forma unei sume destul de generoase, părinții au văzut în această propunere o oportunitate. I-a tentat să primească echivalentul unui salariu decent și să stea acasă. Tragedia copiilor infectați se transformase într-o  oportunitate pentru familiile acestora care se temeau că dacă ar continua lupta în instanță ar putea pierde <<salariul bunicel>> cu care statul le cumpăra tăcerea. În zadar am încercat să-i readuc la realitate, explicându-le că dacă le vor pieri copiii, acel drept va fi sistat și că, după ce vor ajunge la majorat, copiii lor vor opta în mod absolut legitim pentru încasarea indemnizației de însoțitor și că ei, parinții lor, vor pierde acel venit. Au renunțat la proces spre mulțumirea autorităților. Dacă am fi continuat, ar fi putut primi și despăgubiri, importante mai ales pentru cei care își pierduseră deja sau și-au pierdut la scurt timp după aceea copiii din vina statului ,dar au făcut o alegere egoistă și, din păcate, unii dintre ei chiar au regretat-o mai târziu. Poate că și lecția asta a contribuit la unitatea de astăzi din cadrul UNOPA”, rememorează, cu o undă de tristețe sesizabilă, Cristian Roșu.

Exportul paralel de medicamente face victime și în rândul pacienților HIV/SIDA

Am mai discutat cu interlocutorul nostru și despre spinoasa problemă a asigurării continuității tratamentului antiretroviral fără de care, uneori chiar și în cazul unei scurte întreruperi, HIV se transformă în SIDA.

,,Sincopele în asigurarea tratamentului antiretroviral reprezintă o mare amenințare pentru evoluția stării de sănătate și, de fapt, pentru supraviețuirea unei persoane seropozitive HIV. Dacă în urmă cu cinci-șase ani, au fost perioade în care medicamentele antiretrovirale nu s-au găsit spre disperarea celor care aveau nevoie vitală de acestea, și din această cauză s-au înregistrat numeroase decese, în prezent putem spune că situația este ceva mai bună, dar și acum se mai întâmplă să fie distribuite cu țârâita. Una dintre cauze, problematică nu doar pentru noi, ci pentru absolut toți bolnavii cronic, o reprezintă exportul paralel de medicamente, din păcate permis prin lege. O altă cauză este bugetarea programului nostru de sănătate. Mai ales spre final de an, pacienții seropozitivi sunt chemați pentru a primi tratament, de exemplu, pentru doar trei zile. Nu este ușor nici pentru cei care locuiesc în orașul-reședință de județ unde sunt chemați să-și ia medicamentele, dar mulți sunt din alte localități, chiar și de la sute de kilometri, și imaginați-vă cum este să străbați atâta drum la fiecare câteva zile și să stai la o ditamai coada așteptând să-ți vină rândul pentru cele trei-patru tablete. La început exista un singur tratament, cu medicamentul AZT, dar pe măsură ce au trecut anii, au apărut molecule tot mai complexe, mai eficiente și mai scumpe. În aceste condiții, bugetul pentru programul nostru de sănătate ar trebui dimensionat corespunzător pentru fiecare an, dar nu se respectă această necesitate. Bugetul destinat medicației antiretrovirale pentru 2023 este cât cel din 2021, când era pandemie, când toți medicii infecționiști erau mobilizați pentru cazurile de Covid și nu se mai puteau ocupa și de noi. Un pacient seropozitiv aflat în eșec terapeutic (rezistență instalată la tratamentul anterior) are nevoie de medicamente mai scumpe. Apoi, anual se înregistrează 500-600 de cazuri noi. În aceste condiții, un buget care acoperă doar 90% din necesarul de medicație, va lăsa fără tratament și monitorizare (clinică și paraclinică) doi din 10 pacienți. Păi dacă se cunoaște precis necesarul, noi având cea mai precisă bază de date a pacienților, de ce trebuie să așteptăm cu mari emoții, an de an, rectificarea de buget?! Este o nedorită tradiție ca toamna tratamentul să ne fie acordat fracționat, săptămânal sau chiar la trei zile, cum s-a întâmplat la Constanța și la Galați”, afirmă președintele UNOPA.

Medicii refuză pacienții seropozitivi cu depresie sau alte suferințe psihice 

Un alt subiect delicat abordat în cadrul discuției a fost cel al accesibilității asistenței medicale nespecifice necesare persoanelor seropozitive HIV și celor cu SIDA. Este o problemă încă nerezolvată care are un impact negativ, nu numai asupra calității vieții și supraviețuirii acestei categorii de pacienți, dar și asupra prevenirii răspândirii virusului imunodeficienței umane. Astfel, dacă unei persoane seropozitive i se va refuza, de exemplu asistența stomatologică, mai ales cea cu caracter de urgență, pentru că a avut altruismul de a-și declara condiția medicală, drept urmare, nevoită din cauza suferinței, va merge la un alt cabinet la care nu va mai repeta ,,greseala” sincerității. Consecințele sunt lesne de dedus și n-ar fi drept să fie considerată vinovată persoana seropozitivă care inițial a avut atitudinea corectă considerând că trebuie să fie protectivă cu ceilalți. De aceea, am considerat că se cuvine să vorbim și despre atitudinea corpului medical față de persoanele afectate de HIV/SIDA, nu numai din perspectiva legăturii acesteia cu umanismul din jurământul lui Hipocrate, ci și cu sănătatea publică.

,,Astfel de probleme există într-adevăr, mai ales cu asistența stomatologică și cu cea chirurgicală, dar mi-au fost semnalate, este drept, cu titlu de excepții și refuzuri de acordare a asistenței medicale la unități de primiri urgențe. Eu le-am spus membrilor UNOPA că și ei au motive întemeiate să-i evite pe stomatologii care-i refuză, pentru că astfel de medici este clar că nu sunt siguri pe calitatea sterilizării instrumentarului cu care lucrează, și atunci dacă deja ai HIV, de ce să riști și o hepatită sau altceva transmisibil în timpul unui tratament dentar?! Mai ales că, absolut inexplicabil, dentiștii care refuză pacienții seropozitivi HIV, îi accepta dacă mint spunând că au hepatită C. Este de neînțeles. În ceea ce privește chirurgia, probleme întâmpinăm cu cea ortopedică, dar nu numai. Printre efectele secundare ale tratamentelor antiretrovirale se numără osteoporoza, din cauza căreia se produc fracturi, de exemplu de cap femural, care necesită intervenții chirurgicale și protezare. Pentru noi, acestea se realizează în regim special, adică programate într-o singură zi anume stabilită, la Spitalul Foișor. Se pregătește sala și în acea zi se operează doar persoane seropozitive programate uneori cu destul de mult timp înainte. Sunt operate câte patru sau cinci. Adesea, pacienții seropozitivi care necesită intervenții chirurgicale sunt amânați, uneori chiar și pentru perioade de ordinul lunilor. Am remarcat tendința medicilor tineri de a face la momentul respectiv operațiile, dar nu primesc acceptul șefilor de secție, profesorii. Cea mai dramatică situație este a persoanelor seropozitive care au și probleme psihice, fie chiar și numai depresii. Acestea sunt refuzate de medicii din toate specialitățile care consideră că din cauza comportamentului lor incontrolabil este prea riscant. Chiar și psihiatrii se eschivează. UNOPA intervine pentru acești bieți oameni care sunt și mai loviți de soartă, și uneori reușim să obținem pentru ei internările necesare, dar acestea sunt scurtate drastic, de regulă la cel mult o săptămână și întotdeauna pe biletul de externare scrie <<ameliorat>>. Astfel de situații sunt de fapt <<Dumnezeu cu mila>>. Cum să ameliorezi într-o săptămână starea depresivă a unui seropozitiv? Ori diagnosticat cu alte afecțiuni și comorbidități? De exemplu TBC, care este întâlnit relativ frecvent la persoanele seropozitive afectate de imunodeprimare. Un seropozitiv care are și TBC și depresie (sau o altă boală psihică) este practic o ființă condamnată la moarte și reprezintă un pericol și pentru cei din jurul său”, consideră Cristian Roșu, cel care nu doar că-și reprezintă semenii seropozitivi, ci prin sinceritatea sa, le oferă practic cea mai prețioasă formă de protecție. O sinceritate care te face să te întrebi, judecând după mentalitățile, prejudecățile și reacțiile relatate, dacă chiar am evoluat ca societate până la nivelul anului 2023 sau încă suntem în acea parte a istoriei marcată dramatic de ignoranță.

„Această divizare le convine de minune celor de care depinde soarta noastră”

Mai ales de la un asemenea interlocutor care nu ezită să spună ceea ce crede cu adevărat, am dorit să-i aflăm opinia despre actuala condiție a persoanelor cu dizabilități în România.

„Hm, sunt multe de spus. Această veritabilă clasă socială a persoanelor cu dizabilități este lipsită de voce din cauza divizării. Din această cauză nu are un reprezentant care în dialogul cu autoritățile să aibă autoritatea necesară pentru a fi luat în seamă. Care în spatele său să aibă unite, cu un scop comun, persoanele cu dizabilități. Și ar mai fi un motiv al acestei lipse de unitate. La noi, la români, când cineva își exprimă punctul de vedere despre ce ar trebui făcut pentru binele multora, când încearcă să dea imbold și scop, în loc să fie sprijinit, este contestat parcă în mod reflex. Și asta este foarte convenabil pentru autorități. Această divizare în funcție de interese mărunte și adesea egoiste convine de minune celor de care depinde soarta noastră. La nivel național sunt în jur de 900 mii de persoane cu dizabilități și peste patru milioane de pensionari. În favoarea cui înclină statul să mai scape câțiva lei? A pensionarilor, dar asta nu doar pentru că sunt mai mulți, ci și pentru că știu că ei sunt uniți, că nu ezită să-și ceară drepturile în stradă și că, la vremea votării, țin cont dacă li s-a dat sau nu. De multe veri cu vreme frumoasă, care le-ar fi permis să iasă din casă tocmai pentru suferințele lor, n-am mai văzut persoane cu dizabilități cerându-și drepturile în fața sediului Guvernului, Parlamentului, Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii. Noi, seropozitivii, am ieșit în stradă și am deranjat până la a li se permite forțelor de ordine să ne bată și iată că am făcut-o cu folos. De aceea, condiția persoanelor cu dizabilități din România este așa cum este. De aceea, acum se modifică în defavoarea lor criteriile de încadrare în grad de handicap și de invaliditate. Știți că bolnavii de cancer, de schizofrenie și de SIDA beneficiază prin lege, automat, de pensie de invaliditate? Și este normal câtă vreme viața lor, dacă-i putem spune așa, este una ca un coșmar. Din această toamnă însă, potrivit noii legislații, și pentru pensia de invaliditate va trebui să ai efectuat un stagiu minim de cotizare de 15 ani. Adică dacă ai lucrat 14 ani și te-ai îmbolnavit grav de o boală încurabilă sau ai suferit un accident în urma căruia ai rămas infirm, nu mai primești pensie de invaliditate pentru că îti lipsește un an de contributivitate sau poate în anumite cazuri cateva săptămâni ori poate zile. Cât despre SIDA, nu mai este considerată boală invalidantă. Doar dacă este asociată cu comorbidități pe care le-a determinat. Motivul invocat este acela că tratamentele au evoluat  și implicit și durata supraviețuirii a crescut. Au înăsprit criteriile de încadrare în grad de invaliditate pentru toate patologiile. Asta este condiția persoanelor cu dizabilități din România. Atâta timp cât nu milităm pentru interesul nostru comun, ci doar pentru cele individualizate pe tipuri de dizabilități sau și mai rău, pentru interese personale, condiția persoanelor cu dizabilități se va înrăutăți. Nu ne va rămâne decât să asistăm neputincioși la ce ni se tot pregătește, sub diferite pretexte pretins europene, fără voia, dar și fără reacția noastră”, a concluzionat cu o luciditate dătătoare de frisoane Cristian Roșu, cel care chiar ne-a oferit sentimentul că am discutat într-adevăr cu un lider.

Fotografii realizate de Peter Klaus Tontsch în timpul întâlnirii de lucru dintre reprezentanții Consiliului Național al Dizabilității din România și reprezentanții Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA).

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Cristian Roșu: Această veritabilă clasă socială a persoanelor cu dizabilități este lipsită de voce din cauza divizării apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Cel puțin o dată în decursul existenței sale, privindu-și copilul, un părinte adevărat rostește sau măcar gândește: ,,Mi-aș da și viața pentru tine!”. Din fericire, în cazul celor mai mulți părinți destinul nu le testează pragul motivațional al acestei declarații care rămâne doar o exprimare a intensității iubirii părintești. Există însă excepții, din rândul cărora fac parte și (sau poate mai ales) părinții copiilor cu dizabilități. Firește că nici în cazul lor nu este necesară jertfa supremă, însă nașterea unui copil cu o asemenea suferință, adesea permanentă, reprezintă o încercare dură care, atunci când este asumată cu dragoste și responsabilitate, presupune sacrificarea normalității propriei vieți pentru a o salva și a o face cât mai apropiată de normalitate pe cea a fiicei sau fiului marcat de dizabilitate. În această categorie de părinți există nenumărați (și din păcate neștiuți) ,,antrenori” de excepție, de la care oricine se declară învins de necazuri are ce să învețe. Un asemenea părinte-exemplu este doamna Georgeta Gabriela Diniță, mama Andrei, o adolescentă diagnosticată cu sindrom Down.

Doamna Diniță mai are două fiice, acum adulte, ambele cu cariere profesionale și vieți împlinite. În urmă cu 16 ani, a decis împreună cu soțul său că o mezină le-ar umple viața în continuare atunci când celelalte fete vor pleca la studii și apoi către rosturile lor.

,,Când la maternitate doctorița obstetriciană mi-a spus: <<Mamico, până acum a fost bine, dar gata cu binele, începe greul pentru că fata ta are Sindrom Down!>>, lumea s-a prăbușit în jurul meu. Și a avut dreptate. A început lupta cu societatea, cu sistemul, cu prejudecățile, cu tot și cu toți, pentru a-mi apăra și a-mi ajuta copilul să dobândească un loc în această lume extrem de dură. (…) Pe vremea în care Andra era micuță, am fost cu ea la Comisia de evaluare de pe lângă DGASPC, și au încadrat-o în grad de handicap grav cu însoțitor. În ciuda gravității diagnosticului, la fiecare șase luni, eram obligați să ne prezentăm la comisie, la Călărași, pentru revizuiri. De fiecare dată, trebuia să mergem la psiholog, care ne costa 150 de lei, încadrarea alți 150 de lei, plus nenumărate copii xerox la mereu aceleași acte, plus costurile drumurilor. Odată, mi-am luat inima-n dinți și am spus că la București, altor copii în situația Andrei li s-a făcut încadrare permanentă și că nu înțeleg de ce în cazul nostru este altfel, deși legea și criteriile sunt aceleași, iar răspunsul primit a fost: <<Pentru că așa este în provincie!>>. Apoi, din fericire, s-a modificat legea și intervalele dintre revizuiri au fost majorate la doi ani. La anul, în ianuarie, când se vor împlini doi ani, va expira decizia de încadrare în grad de handicap, așa că va trebui să facem alt dosar pentru reînnoirea acesteia, dar având în vedere că Andra va deveni majoră în același an, o să mai facem încă un dosar și pentru a doua comisie, cea destinată adulților. Nu ne rămâne decât să sperăm că membrii acesteia vor fi mai înțelegători și că vor ține cont de caracterul permanent al dizabilității. Apoi, un alt episod relevant în privința greului luptelor este acela legat de recuperare care teoretic este accesibilă, practic însă… Pentru că nu vorbea, Andra a avut de la început nevoie de logopedie. Cu ajutorul unei cunoștințe, am obținut prin excepție 12 contracte consecutive pentru servicii de logopedie la DGASPC și făceam naveta la Călărași. De când Andra avea trei ani și până a împlinit opt ani, în fiecare miercuri, călătoream cu autobuzul o sută de kilometri dus-întors pentru ora de logopedie. Când cunoștința care m-a ajutat a murit, mi s-a spus imediat: <<Gata, ați beneficiat destul, mai lăsați și pe alții!>>, și am fost nevoiți să întrerupem, deși nevoia era cât se poate de evidentă”, și-a început istorisirea despre obstacolele pe care le-a înfruntat cu tenacitate și dedicație pentru fiica sa Gabriela Diniță.

ONG-urile pentru persoane cu dizabilități oferă singurul ajutor real, dar insuficient

Fotografie din arhiva personală

Grație acestor două calități esențiale în cazul unui părinte de copil cu dizabilități, mama Andrei nu s-a lăsat pradă resemnării conștientă că, pentru recuperarea a cât mai mult din întârzierea limbajului fiicei sale, continuarea ședințelor de logopedie, precum și angrenarea ei în activități stimulative sunt strict necesare: ,,Am înscris-o pe fiica mea în Asociația Down Plus, înființată de doamna Georgeta Bucur, cea care face enorm pentru tinerii afectați de această boală complexă. S-a muncit și se muncește extraordinar acolo cu Andra și sunt progrese. Chiar dacă nu sunt spectaculoase, logopedul spune că la nivelul maxim pe care îl vede realizabil, ținând cont de limitele Andrei, se ajunge cu pași mici. Realitatea e că a început să-și mai dea drumul la vorbire, dar dintre toți membrii asociației ea are cel mai sever deficit de comunicare. Pentru că nu o înțeleg întotdeauna când îmi spune ceva, dacă o rog să repete, de cele mai multe ori nu vrea și se închide în sine. Progresele îmi dau totuși optimism, și cred că terapiile, socializarea și tot ce facem împreună și cu ajutorul doamnei Bucur o vor ajuta pe fiica mea să progreseze. Pentru o oră și jumătate de logopedie, de doi ani facem naveta la București. Uneori de două ori, ba chiar și de trei ori pe săptămână, de fiecare dată parcurgând 130 de kilometri la dus și alți 130 de kilometri, la întoarcere. Este un efort destul de mare, dar care merită făcut. Cu atât mai mult cu cât nu mergem doar pentru logopedie pentru că, Slavă Domnului, Andra nu are și probleme motorii. Ca să o ajut să progreseze, pentru că-i place și își dorește, o duc și la dansuri, și la fotbal (și credeți-mă că joacă bine), și la gimnastică, iar după ce vremea se va încălzi, ne-am propus să mergem și la atletism și la cicloturism. Andra are o copilărie frumoasă la țară, în aer liber, și acolo aleargă, aruncă mingea de baschet la coșul montat de soțul meu în curte, joacă fotbal cu copiii de pe stradă și se plimbă cu bicicleta. Am fost de două ori cu ea în tabără la schi și-i place la nebunie să schieze. Din punct de vedere al potențialului pentru activitate fizică semnele sunt încurajatoare, însă în ceea ce privește intelectul… Pe lângă dificultățile majore de comunicare, nu poate citi, dar poate copia un text cu litere de tipar, iar de numărat, doar până la 10…”

Fotografie din arhiva personală

Profesorul de sprijin este la fel de… teoretic, precum recuperarea medicală

Doamna Diniță ne-a mai spus că acum Andra este în clasa a VIII-a la Școala Gimnazială din comuna Ștefan cel Mare, localitate în care cele două locuiesc: ,,Atât la grădiniță, cât și la școală, Andra a urmat cursurile învățământului de masă, și le sunt recunoscătoare colegilor ei, foști și actuali, părinților acestora și, mai ales, cadrelor didactice pentru modul în care au acceptat-o și au lucrat cu ea. Știu că mulți părinți de copii cu dizabilități au mari probleme din cauza respingerii și a lipsei de toleranță manifestată în unitățile de învățământ de masă și tocmai de aceea le sunt recunoscătoare celor de la noi din comună care au reacționat cât se poate de uman. Cred că în mediul rural gradul de respingere față de dizabilitate este mai redus decât în marile orașe pentru că, într-o comunitate mică, oamenii se cunosc și nu sunt la fel de înstrăinați între ei. Dacă Andra reușește să scrie atât cât poate și să numere, fie chiar și numai până la 10, este meritul doamnei învățătoare care s-a străduit la fel cum și noi am făcut acasă. Din păcate însă, trecerea în ciclul doi, cu mai mulți profesori, nu mai este adecvată pentru un copil ca Andra, iar posibilitatea unui profesor de sprijin nu există. Legea spune că pentru justificarea postului unui astfel de cadru didactic școala trebuie să aibă înscriși cel puțin șase copii cu cerințe speciale. La noi sunt doar trei. De aceea, am solicitat un certificat de orientare școlară și ne-am propus ca la toamnă să o înscriem pe Andra la o școală specială din București. Dacă ne vom muta acolo temporar cu ajutorul surorilor ei, vom scăpa de navetă și va fi posibil să facem mai multe activități care-i plac și-i fac bine, pe lângă logopedie. De exemplu, o să mergem și la înot. Cel puțin asta este ceea ce sperăm să reușim, deși sunt destule necunoscute și temeri legate în special de acomodarea la școala specială. Acasă, Andra are o copilărie adevărată cu multă mișcare în aer liber, cu prieteni de joacă, și asta o sa-i lipsească. Apoi, nu știu cum va reacționa având colegi cu nevoi speciale. Până acum au fost numai colegi fără probleme, iar ea s-a considerat la fel ca ei și îmi este teamă de reacția pe care ar putea să o aibă. Pe de altă parte, este clar că la această școală se va lucra cu ea altfel și mult mai mult decât se poate în prezent. Alternativa la mutare ar fi ca din toamnă Andra să stea acasă, dar asta categoric nu este o opțiune pentru copilul meu!”

Încă un motiv întemeiat de emigrare: salvarea propriului copil cu dizabilități

La fel ca și ceilalți părinți de tineri cu dizabilități intelectuale, și doamna Diniță ne-a mărturisit că viitorul fiicei sale o înspăimântă pentru că este imposibil de prefigurat: ,,Mă gândesc adesea, efectiv cu groază, la ce se va întâmpla, la cum se va transforma viața Andrei după ce eu și soțul meu nu vom mai fi. Celelate două fiice ale mele îmi spun să stau liniștită pentru că le va avea pe ele. Aparent, asta ar trebui să mă liniștească dar de fapt eu știu că acum Andra duce o viață apropiată de una normală doar pentru că eu cu asta mă ocup, tot timpul meu este dedicat acestui scop, și că niciuna dintre surorile ei nu și-ar putea asuma o asemenea misiune. De asemenea, sunt conștientă că pot face toate astea, pentru că întreaga familie funcționează ca o echipă, sunt ajutată de părinții noștri vârstnici la treburile gospodărești, soțul meu care lucrează ne ajută și el în timpul lui liber. Pe de altă parte, Andra reprezintă un caz fericit pentru că, deși nu vor putea să facă pentru ea tot ceea ce fac eu, surorile ei vor veghea asupra ei și nu pot să nu mă întreb, omenește, ce i s-ar fi întâmplat dacă ar fi fost singurul nostru copil? Ce se întâmplă cu cei în situația Andrei care rămân fără familii? Cei fără rude binevoitoare? Andra, nu numai că nu este în stare să distingă binele de rău, dar nici să ceară ajutor nu poate. Mă gândesc uneori că dacă am fi fost și noi românii în stare să construim niște cămine noi, moderne, cu îngrijiri foarte bune, așa cum sunt în atâtea alte țări, astfel de instituții ar fi oferit soluția de rezervă pentru persoanele dependente. Vizitată des, scoasă la plimbare, luată în excursii și concedii de către surorile ei care n-ar fi nevoite să se sacrifice la rândul lor, știind că este bine îngrijită acolo în acel cămin modern care din păcate nu există și nu va exista, Andra putea avea un viitor de rezervă securizat, iar eu și atâția alți părinți în situația mea n-am mai fi fost frământați de obsesia viitorului copilului nostru dependent. Mai ales că la noi, în mod inexplicabil, a fost restricționată și protecția prin tutelă. În urmă cu 13 ani, unui fost coleg de-al meu de școală, care a fost polițist, i s-a născut un băiețel cu Sindrom Down. Soția lui este asistentă medicală. După ce au înțeles că aici nu vor putea face mare lucru pentru recuperarea handicapului copilului lor, au vândut tot ce aveau și s-au mutat în Belgia. El lucrează ca șofer de camion TIR, iar soția lui la un spital. Acum se felicită pentru decizia luată și au și de ce. Când au plecat băiețelul lor avea și probleme motorii. La vârsta de trei ani încă nu putea să meargă. Acum este pur și simplu de nerecunoscut. A scăpat de scaunul rulant. Se vede că s-a lucrat cu el în echipă multidisciplinară de specialiști în recuperare și a progresat enorm. Îmi spunea fostul meu coleg că pentru ei nu este o problemă faptul că soția lui lucrează în ture, inclusiv de noapte, chiar și când el este plecat în cursă. Deși acolo în Belgia sunt doar ei, nu au nicio rudă care să-i ajute, nici nu ar avea nevoie și nici nu se frământă întrebându-se ce se va întampla cu copilul lor dacă ei pățesc ceva. Mi-a mai spus că statul asigură întreaga asistență necesară. Că acei specialiști adevărați, cu experiență în îngrijirea unei persoane cu sindrom Down vin cu o punctualitate exemplară și ei pot pleca liniștiți la joburile lor unde își văd liniștiți de treabă știindu-și copilul pe mâini bune. Că băiatului i-au fost testate abilitățile, înclinațiile și preferințele, în funcție de care este învățat să dobândească deprinderi practice și poate chiar și o meserie. Că dacă ei ar păți ceva, statul belgian are cămine cu condiții de îngrijire și cazare incredibil de bune, în care le-ar prelua băiatul și ar continua să-i asigure o viață cât mai confortabilă și plăcută, cu activități diverse, cu socializare și recuperare. Copilul lor a progresat enorm datorită celei mai înțelepte și inspirate decizii pe care o puteau lua pentru el. A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia (și în alte țări cu adevărat europene) este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este!”.

Cine și cu ce contrargument ar putea să contrazică această afirmație a unei mame, căreia, deși fiica ei avea și are dificultăți majore de vorbire, statul român, prin reprezentanții săi, i-a spus că ajunge câtă logopedie a făcut și că să-i mai lase și pe alții să facă?!

Am întrebat-o pe interlocutoarea noastră ce opinie are despre noua lege pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale.

Fotografie din arhiva personală

,,Andra este extrem de vulnerabilă. Nu ține minte. Oricine o poate lua de lângă noi dacă nu suntem vigilenți. Sunt în permanență cu ochii pe ea. O duc la școală, o duc peste tot unde este nevoie și tot eu o aduc. În atare situație, cum aș putea să accept că Andra mea ar putea lua decizii? Și încă din cele cu caracter juridic?! Sper din tot sufletul să nu o pună nimeni vreodată în această situație, evident pentru a profita de vulnerabilitatea ei. Slavă Domnului că are cele două surori!” , a exclamat Gabriela Diniță.

,,În opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav”

Ultima întrebare pe care i-am adresat-o a vizat condiția persoanelor cu dizabilități din România. Am rugat-o pe interlocutoarea noastră să facă o scurtă caracterizare a acesteia.

,,Calitatea vieții unei persoane cu dizabilități grave depinde de cea a îngrijirilor oferite de asistentul personal, de banii pe care acesta îi are la dispoziție pentru a le acorda. În marea majoritate a cazurilor, indemnizația sau salariul asistentului personal sunt cheltuite pentru persoana îngrijită. Eu primesc un salariu de 1900 de lei. La un moment dat, toți asistenții personali din comuna noastră au fost chemați la Primărie. Ni s-a spus că nu mai sunt bani la bugetul local pentru plata salariilor noastre și, în consecință, ne-au cerut să ne scriem demisiile ceea ce ar fi însemnat să nu mai primim nici măcar ajutor de șomaj. Apoi au zis că ne restructurează și că vom intra în șomaj. Alți asistenți personali au semnat, eu am refuzat, și m-au amenințat că-mi desfac contractul de muncă. Le-am spus să facă așa cum le dictează conștiința. Până la urmă, m-au lăsat în pace, dar vreo trei luni n-am primit niciun leu. Mă întreb cum s-or fi descurcat cei care au cedat și au semnat renunțând la salariul de asistent personal. Apoi, gândiți-vă că, în opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav. De cinci ani această indemnizație are aceeași valoare deși în acest răstimp salariile bugetarilor au crescut, ale parlamentarilor și ale altor demnitari la fel. Teoretic, fiica mea are dreptul la recuperare medicală prin logopedie. Teoretic, are dreptul la profesor de sprijin. Pentru cei precum Andra totul este teoretic. Și pe fundalul acestor realități care vorbesc de la sine despre condiția persoanelor cu dizabilități, lucrez acasă cu fiica mea folosind puzzle-uri, cărticele de colorat și alte materiale ajutătoare pe care le cumpărăm bucurându-ne că soțul meu are un salariu. Ce fac ceilalți care nu își permit? Acesta este tabloul despre condiția persoanelor cu dizabilități din România!”, a concluzionat doamna Diniță, considerând că argumentele oferite sunt mai elocvente decât propria sa opinie.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu Federația Sindrom Down din România

Pe doamna Gabriela Diniță am avut privilegiul de a o cunoaște la întâlnirea de lucru a conducerii Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR) cu membri ai Federației Sindrom Down România. Această activitate, găzduită de Fitoceainăria SanThé, se dorește a fi începutul unei fructuoase colaborări cu Federația Sindrom Down din România.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Georgeta Gabriela Diniță: A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este! apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Rândurile care urmează sunt despre dragostea, devotamentul, sacrificiul și eroismul cu care membrii unei familii dintr-o localitate argeșană întrețin de peste 20 de ani scânteia vieții celei care le este fiică și soră, aceleia care, purtând un nume parcă predestinat, Victoria, rezistă încercărilor unor suferințe greu de descris și de imaginat.

Voicu Gheorghița, mama tinerei care suferă de multiple și grave dizabilități, ne-a istorisit caznele la care Victoria a fost supusă vreme de 18 ani, cât timp a fost copil încadrat în grad de handicap grav cu însoțitor: ,,Mă doare să spun, dar biata mea fiică este greu de privit, și probabil că, în România, sunt cel mult până-ntr-o sută de astfel de cazuri ca al ei, atât de grave. Are numeroase diagnostice: tetrapareză spastică, deficit motor grav, astm bronșic, atrofie bilaterală de nerv optic (abia percepe lumina). Nu vorbește, nu-și poate susține capul…, o tragedie. Cu toate astea, Comisia de evaluare pentru copii cu handicap de pe lângă DGASPC Argeș nu i-a dat încadrarea cu caracter permanent, de parcă toate aceste handicapuri ar fi fost reversibile, așa că, an după an, ne obligau să o cărăm pe fiica noastră la revizuiri. De fiecare dată, eram trimiși la toate cabinetele, și la oftalmologie, și la neurologie, și la psihiatrie. Normal că primeam aceleași rezultate, cu care apoi ne întorceam la comisie pentru ca membrii acesteia să constate iarăși și iarăși că nici în anul care trecuse nu s-a întâmplat vreo minune cu Victoria și că din acest motiv biata de ea ar fi ajuns să încaseze în mod necuvenit, fraudulos, acea sărăcie de indemnizație, banii statului. Apoi, când a împlinit 18 ani, în 2020, am găsit în sfârșit înțelegere la Comisia de evaluare pentru adulți. Au venit acasă, și când au văzut-o, i-au dat grad grav permanent, fără să stea pe gânduri. Între timp, se îmbolnăvise și de pancreatită cronică”.

Suferință amplificată în malaxorul birocratico-judiciar

În ciuda ,,bunăvoinței” celei de-a doua comisii, făgașul relației acestei familii chinuite cu funcționarii instituțiilor menite să o sprijine era departe de a se fi normalizat. Când Victoria a devenit adult, părinții ei și-au pierdut dreptul legal de a o reprezenta și atunci au decis ca tatăl ei să-i devină tutore, prin procedura interdicției judiciare prevăzute în lege pentru ocrotirea persoanelor fără discernământ, așa cum se procedează în mai toată lumea civilizată. Conform procedurii impuse de Codul Civil, domnul Voicu a deschis acțiune la instanța de tutelă, și astfel a început un nou episod din lupta cu birocrația, o luptă, precum se știe, de cele mai multe ori istovitoare și fără șanse de izbândă.

,,Printre altele, pentru obținerea tutelei, ne-au trimis cu Victoria la Cabinetul județean de medicină legală pentru expertizare. Asta, de parcă cei de la Comisia pentru adulți a DGASPC ar fi emis o decizie îndoielnică. Cât a fost copil, Victoria a primit de la <<Protecția Copilului>> un scaun rulant adaptat handicapului ei. Scaunul era prevăzut cu un sistem de sprijin al gâtului și capului, cu un fel de aripioare, însă când fiica mea a împlinit 18 ani, DGASPC-ul l-a cerut înapoi. Asta deși Victoria are și acum 20 de kilograme, iar coloana ei vertebrală este lipsită de susținere, și fata mea nu mai poate nici măcar să stea în șezut. Înainte, acasă, o mai așezam între perne, dar acum nu se mai poate, pentru că, din cauza deformației, piele și os apăsând pe piele și os, șoldul stâng i-a întrat între coaste și apasă și pe abdomen. Când ne-au spus că trebuie să mergem la Cabinetul de medicină legală, am cerut să vină medicul acasă ca să o vadă, fiindcă Victoria nu este deplasabilă, dar răspunsul a fost că pentru asta trebuie să plătim o taxă de 500 de lei. Bani mulți pentru noi, așa că, până la urmă, am dus-o cu o ambulanță, intinsă pe targă. A gemut sărăcuța tot drumul și îmi era tare frică să nu facă vreo criză de epilepsie sau convulsii. Pentru că nu vede și stă doar în casă, schimbarea de mediu ambiant și hurducăiala din timpul transportului au chinuit-o. Când am ajuns la cabinet, le-am zis că nu am cum să o urc pentru că n-ar putea îndura la cât este de fragilă și atunci au coborât trei bărbați solizi și o doamnă cu un registru. I-au aruncat o privire scurtă, că de mai mult chiar nici nu aveau nevoie ca să se lămurească. Procesul pentru tutelă a început în urmă cu peste doi ani, cu alergătură, cu înfățișări la termene, cu adus dovezi ca și cum nu este evident că Victoria nu se poate reprezenta și este într-o stare… La un moment dat, ne-au spus că legea aia după care se dădea tutela nu mai este valabilă, că au declarat-o neconstituțională. Apoi, când s-a înlocuit cu o lege nouă, după hăt timp de așteptare, lege prin care au scurtat tutela la doar cinci ani, de la permanent (așa cum este dreptul la însoțitor sau asistent personal), am fost nevoiți să o luăm de la capăt. Pe 15 decembrie, ar fi trebuit să obținem hotărârea, dar se pare că judecătoarea care s-a ocupat de dosarul Victoriei s-a pensionat, și am primit citație tocmai pentru data de 1 martie. E greu…”, mai spune mama Victoriei.

A tinerei care, în acest moment, oricât ar fi de nefiresc, conform noii Legi pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale și psihosociale, este considerată o persoană care se poate reprezenta singură, eventual ,,asistată” și/sau ,,consiliată judiciar”, care poate încheia și semna documente, ba chiar, doar pur ipotetic și absurd, poate să-și întemeieze o familie ori – Doamne ferește! – poate fi anchetată dacă ar fi suspectată de comiterea unei presupuse ilegalități. Aberant și în același timp mai nou perfect legal, probabil doar în România.

Și de parcă n-ar fi fost suficient suplimentul de chin pentru obținerea tutelei, părinții Victoriei sunt nevoiți să revendice în instanță și dreptul fiicei lor de a beneficia de pensie de invaliditate care îi este refuzată.

,,La Casa de Pensii Argeș, mi-au spus că nu este legal să primească, pentru că nu a lucrat nicio zi și nu are stagiu de cotizare. Păi cum ar fi putut lucra în situația ei? Așa s-a născut!  Pentru că nu este drept, ne-am adresat instanței. De la expertiza muncii, Victoria a primit și diagnosticul de schizofrenie și l-am depus la dosar dar nu știm dacă va fi luat în considerare. Pentru această boală invalidantă nu se cere să fi lucrat și să fi cotizat. Din păcate însă, certificatul obținut de la Serviciul de expertiză a muncii expiră peste mai puțin de două luni, iar termenul la Judecătorie este pe 21 februarie. Cum nu am obținut încă tutela (deși ar fi trebuit pronunțată în 15 decembrie) și cum pentru a o putea reprezenta pe fiica noastră în fața celei de-a doua instanțe era absolut necesar ca soțul meu să fie deja numit tutore, o să fim nevoiți să o cărăm iarăși pe săraca Victoria la expertiza muncii pentru reînnoirea deciziei și apoi să așteptam până la 1 martie constituirea unui nou complet de judecată care în sfârșit să reînceapă procesul pentru tutelă. Știți de ce ne zbuciumăm așa, chiar dacă nu ne permitem să apelăm la avocați? Pentru că, după ce că suntem greu încercați cu Victoria și cu bolile noastre, avem venituri foarte mici. Chinuindu-mă cu Victoria, m-am îmbolnăvit de hepatită C, dar Dumnezeu a vrut să continui să trăiesc pentru fata mea. Boala a mai cedat după prima cură de interferon și apoi m-am calificat pentru un nou tratament. Acum sunt mai bine, dar, din cauza acestei boli foarte grave, am devenit pensionară de invaliditate și primesc lunar 1000 de lei. O grămadă de bani care nu acoperă nici măcar un dram din nevoi. Am vacă în curte, dar, din cauza pancreatitei, Victoria are voie să bea numai lapte din soia care costă 15 lei cutia, aliment de bază pentru ea, și dacă mai pun la socoteală doar scutecele de unică folosință, care costă 600 de lei pe lună, gata cu pensia mea. Ne descurcăm greu, dar este și mai rău pentru că suntem disprețuiți pe nedrept pentru asta. O jurnalistă care a venit ca să scrie despre Victoria a izbucnit în plâns când a văzut ce-i la noi. Altcineva însă, a scris într-un comentariu despre familia noastră că <<trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă>>. Din păcate, chiar dacă nu se exprimă în același fel, toți gândesc așa pentru că asta este lumea în care cei aflați în situația noastră trebuie să reziste. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări, speranțe”, a concluzionat cu resemnare și tristețe Gheorghița Voicu.

,,Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc”

Fotografie din arhiva personală

Că este inacceptabil de nedreaptă această mentalitate care reflectă o profundă neomenie, o demonstrează și modul în care această mamă (la fel ca mulți alți părinți de copii și adulți cu handicapuri severe) a fost nevoită să învețe singură cum să-i acorde fiicei sale îngrijiri pentru care nu are pregătirea necesară. A învățat așa cum numai o mamă dedicată misiunii sale poate, descoperind că este în stare de absolut orice pentru a salva viața pe care a adus-o pe lume, o lume deloc prietenoasă: ,,Victoria mănâncă totul lichid sau semilichid pasat și mixat. Are escare (răni n.a) din cauza imobilizării la pat, și eu le îngrijesc pentru a nu se infecta. Nici nu mai știu la care medici n-am fost pentru asta și care unguient folosit pentru astfel de răni mi-a scăpat și nu l-am cumpărat și folosit. Victoriei îi fac igienizarea corporală de mai multe ori pe zi, mai ales că una dintre escare se află în apropierea zonei în care se evacuează urina. De asemenea, pentru că nu are motilitate intestinală, iar forma intestinului este modificată din cauza deformației corpului, trebuie să-i fac clisme. Apoi, pentru că are probleme de imunitate, face viroze din când în când și pentru că stă culcată cu fața în sus, secrețiile care se acumulează în plămâni se infectează și produc pneumonii care fac strict necesar tratamentul cu antibiotice. La Spitalul Județean nu mă duc. Pentru medicii și asistentele de acolo, Victoria este ceva care n-ar trebui să existe, așa că trebuie să mă descurc și în situații de boală, firește atât cât îmi stă în putință. Pentru asta mă ajută o asistentă medicală, extrem de pricepută, care-i face tratamentele injectabile asasă. Se întâmplă chiar și în aceste zile. Așa am ținut-o și o țin în viață. Odată, când Victoria nu era bine deloc și mă temeam tare pentru viața ei, văzând că-mi șterg lacrimile întruna, fiul meu cel mare m-a luat în brațe și mi-a spus <<Trebuie să fii conștientă că soarta ei atârnă tot timpul de un fir de păr, dar tu ți-ai făcut din plin datoria de mamă față de ea. Și tu, și tata ați făcut tot ce a fost omenește posibil. Eu sunt cel mai mare dintre copiii tăi și știu de câte ori ai alergat cu ea pe la spitale cu ambulanța, de cele mai multe ori în puterea nopții, și cum ai vegheat-o acolo la capul patului, zile și nopți, fără să mănânci și să dormi, ce eforturi faci fără să-ți tragi sufletul>>”. 

Ce bine era dacă această îmbrățișare ar fi fost doar o scenă dintr-o telenovelă, pentru că atunci ar fi generat mai multă rezonanță publică decât dacă este un crâmpei din ,,banala” realitate care nu impresionează oricât ar fi de tragică! Si eroică în același timp, pentru că această mamă dedicată este în același timp un bolnav cronic suferind de letala hepatită C, un bolnav care ar trebui să se îngrijească exemplar, urmând un regim strict de cruțare, cu multă odihnă, pentru a putea supraviețui. Ca să poată face asta, ar însemna să pună propria viață mai presus de cea a fiicei sale, dar un părinte adevărat precum Gheorghița Voicu nu poate accepta așa ceva sau ca alternativă normală într-o țară normală ar însemna ca acel mult trâmbițat ajutor în fel și chip din partea statului să fie unul real!

În numele unei originale reforme a dizabilității, statul sacrifică părinții „terminați” lepădându-se de propriile responsabilități și inventând ajutoare… incredibile 

Doamna Voicu, deși călită de propriile sale încercări de părinte de copil cu dizabilități, ne-a istorisit o scenă care a marcat-o: ,,Când Victoria era mică, am mers la una dintre revizuiri la comisia de la DGASPC, împreună cu soțul meu. În timp ce ne așteptam rândul, mi-a atras atenția familia care era înaintea noastră cu un băiețel de la care nu-mi puteam lua ochii, pentru că era de o frumusețe extraordinară. La un moment dat, așa din senin, băiețelul a început să țipe și să-și lovească tatăl cu palmele peste față. Bietul om a încasat ploaia de lovituri, fără să crâcnească, după care, având obrajii înroșiți ca focul, deși vizibil afectat, i-a vorbit copilului cu o blândețe incredibilă ca să-l liniștească și apoi ne-a rugat să intrăm noi înaintea lor ca să aibă răgazul necesar pentru depășirea momentului dificil. Când ne-am îndepărtat puțin de ei înspre intrarea în sala în care se afla comisia, deși soțul meu este un bărbat învățat și el cu greul, mi-a spus cu vocea pierită și având lacrimi în ochi că și alți părinți sunt chinuiți, unii poate mai rău decât noi. Aveam apoi să aflăm, vorbind cu părinții băiețelului, că suferă de o formă gravă de autism și că fiind agresiv, și cu sine, și cu ceilalți, la ei în casă nu se găsesc obiecte ascuțite și că noaptea bieții de ei dorm cu rândul ca să nu se întâmple o nenorocire. Vedeți, de aceea atunci când sunt întrebată de cunoscuți ce mai fac, le răspund <<bine>> și adaug <<nu vă uitați lung pentru că întotdeauna este loc și de mai rău>>”.

Ce dovedesc aceste mărturisiri? Că statul român, care a început marea dezinstituționalizare din centrele rezidențiale pentru persoanele cu dizabilități grave, tocmai cele care necesită îngrijiri și supraveghere permanentă, preferă să scape de responsabilitatea ocrotirii lor, economisind buget sub stindardul autonomiei și integrării lor în comunitate. Sacrificând famiile, evident pe cele ale dezinstituționalizaților care încă mai au părinți și rude. Puținele familii care acceptă să fie sacrificate. Imaginați-vă că pentru părinții, însoțitorii ori asistenții personali care ajung să cedeze fizic și/sau psihic, statul s-a gândit să le ofere scurte ragazuri „pentru bolit sau odihnă”, preluând persoanele cu dizabilități câteva zile în centre de tip respiro. Asta în teorie, pentru că sunt multe orașe mari care nu au nici măcar un singur asemenea centru, iar acolo unde totuși acesta există, nu are capacitatea să primească atât de multe persoane cu dizabilități pentru câte vor fi făcute solicitări de către familiile și rudele încercate cu șocul dezinstitituționalizării. Funcționarii reformatori au ignorat realitatea, conform căreia, atunci când părinții persoanelor cu dizabilități grave mai trăiesc și au resursele fizice, psihice, materiale, precum și dedicația necesară pentru a se înhăma la o sarcină care le schimbă radical modul de viață, riscul instituționalizarii este minim. Acest risc practic nu a existat nici până la această nouă strategie reformatoare. La instituționalizare, se ajungea doar in extremis atunci când condițiile enumerate mai sus nu mai puteau fi îndeplinite și când, în mod justificat, această măsură devenea strict necesară. Și nu doar pentru supraviețuirea persoanelor cu dizabilități grave, ci și a celor care-i îngrijesc. Cât despre rudele din familia extinsă, acestea nu pot fi obligate să preia în îngrijire persoanele cu dizabilități grave, lipsite de autonomie. În astfel de situații, cum vor supraviețui procesului de dezinstituționalizare persoanele cu dizabilități grave, precum Victoria, dependente de îngrijiri acordate în regim permanent?

Ajutorul simbolic al statului: un scaun rulant cerut înapoi

Am vrut să aflăm și de la doamna Voicu opinia sa în legătură cu condiția persoanelor cu dizabilități din România. Ne-a răspuns: ,,Pentru toate persoanele cu handicapuri grave și foarte grave, la fel ca Victoria, statul ar trebui să scoată o lege specială care să țină cont de tot ce presupune condiția specială a acestora. O lege prin care astfel de ființe chinuite și total neputincioase să fie exceptate și de la limitarea tutelei, și de la prelungirea ei pe bază de reverificare a producerii unei minuni care să le fi transformat în oameni la fel ca ceilalți, și de la prevenirea instituționalizării care în cazul lor, pentru că au nevoie de îngrijiri complexe, non-stop, este vitală atunci când nu mai are cine să le îngrijească acasă. Echipele mobile despre care se vorbește nu pot fi non-stop la dispoziția celor care au nevoie. Victoria mai are doi frați și o soră, care o iubesc, dar cum aș putea să le cer, eu, părintele lor, care vrea doar binele pentru ei toți, să se sacrifice așa cum am făcut eu și soțul meu, după ce noi nu vom mai fi?! Să le cer să renunțe să aibă carierele lor, copiii lor, propriile lor vieți?! La acea răspântie la care ajungem toți, statul ar trebui să-și facă datoria de ocrotitor al cetățenilor săi neajutorați și să o preia pe Victoria într-un centru în care să-i acorde îngrijiri, așa cum am făcut-o noi. Până când nu va fi dată această lege iar statul cere înapoi un amărât de scaun rulant necesar unei ființe precum fiica mea și nu ține cont de costurile reale ale îngrijirilor necesare celor ca ea, considerând că este suficientă indemnizația de puțin peste 500 de lei, cred că este foarte clar care este condiția persoanelor cu dizabilități în România”.

Orice alt comentariu ar fi de prisos.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș

Pe doamna Gheorghița Voicu, această mamă absolut admirabilă, am cunoscut-o și am avut ocazia să-i aflăm povestea de viață și opiniile la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Gheorghița Voicu: Cineva a scris într-un comentariu că ,,trăim pe spinarea societății și că ar trebui să-mi trimit potaia la muncă”. Este o societate de la care nu mai cred că are rost să avem așteptări! apare prima dată în Jurnal Social.

Foto din arhiva pesonală

Președintele Sindicatului Asistenților Personali ai Persoanelor cu Dizabilități Argeș, doamna Mariana Zarvă, mama unui tânăr în vârstă de 23 de ani suferind de Sindrom Down cu tentă autistică și retard mental sever, pe care îl îngrijește singură după ce soțul său a murit în urmă cu zece ani, ne oferă o lecție despre sacrificiu și dedicare totală, precum și despre lupta cu „sistemul” care, în loc de sprijin real, oferă deziluzii în ambalaj reformator. 

,,Când l-am născut pe Alexandru, la spital mi-au spus să-l las acolo pentru că va fi o legumă, care, dacă va supraviețui, îmi va face viața un coșmar. Am ales să lupt pentru el, dar n-a catadicsit absolut niciun angajat din așa numitul sistem de ocrotire să-mi spună ce am de făcut. Norocul meu a fost o vecină care, fiind contabilă la o grădiniță specială pentru copii cu dizabilități, patru ani mai târziu, întâlnindu-mă cu Alex, m-a întrebat dacă i-am facut încadrarea în grad de handicap despre care habar nu aveam. Băiatul avea atunci patru ani. Un an mai târziu, am obținut decizia. Apoi, am cerut ajutor la DGASPC, în dorința de a încerca o recuperare, fie chiar și numai parțială, o minimă îmbunătățire a stării lui mentale. Mi-au răspuns că nu au cum să mă ajute. Am replicat, întrebând de ce mai au atunci angajați medici și psihologi. Treaba asta cu psihoterapia este doar o poveste, la fel ca multe alte servicii care sunt oferite doar teoretic. Psihoterapia ar trebui făcută cu psihologi experimentați, câte patru ore zilnic, și apoi continuată acasă pe baza unor indicații date părintelui, ca să poată consolida și nu distruge efectele pozitive ale acesteia. Management de caz, hai să fim serioși! Atunci am înțeles că evoluția baiatului meu depinde exclusiv de mine, de eforturile și de sacrificiile pe care sunt gata să le fac pentru el. După ce am văzut că pe cognitiv, scris, citit, nu sunt șanse de progres, am încercat să descopăr ce ar face cu plăcere, fiind astfel stimulat să persevereze. Pentru a-l putea ajuta și mai eficient, în urmă cu zece ani, am urmat și un curs (costisitor, cel puțin pentru mine) de intervenție în autism. A fost util, însă doar parțial, pentru că, deși diagnosticul este același, modul de manifestare și reacțiile diferă de la un copil la altul. Din fericire, Alexandru are mobilitate deplină și capacitate de autoservire, însă problemele de ordin psihic sunt imprevizibile și pot deveni dificil de gestionat”, și-a început șirul mărturisirilor despre cum a început să lupte pentru fiul său mama lui Alex.

,,Depinde foarte mult de părinte cum evoluează copilul său cu dizabilitate”

Și a luptat cu folos pentru că, după cum a continuat să ne povestească: ,,Pe când era elev la Centrul de învățământ incluziv (noua denumire a școlilor speciale n.a.) la care a mers până în clasa a X-a, l-am dus la un curs de dans. La început, la repetiții, ceilalți dansatori se duceau în dreapta, el în stânga, ei în spate, el în față, dar ceea ce conta era că-i citeam fericirea în privire. Era evident că-i place, așa că am început să repetăm împreună acasă, ore în șir, și, încet, încet, nu a mai fost în contra-timp cu ceilalți. După o vreme, l-au acceptat în trupa de dans a Colegiului Național Dinicu Golescu, de la noi din Câmpulung, și așa au început succesele. A contat enorm faptul că a dansat cu copii fără dizabilități care l-au acceptat neașteptat de bine. Cu ei a luat premii la concursuri de dans vreme de cinci ani. Și la dans popular, și la dans modern, și la dans contemporan. Veți considera că exagerez ca mamă, dar să știți că am simțit de multe ori mândria că și fiul meu ridică publicul în picioare în ropote de aplauze. A participat și la concursul Miss și mister Down la Cluj, și la Mister Perseverență în cadrul Festivalului Flori de speranță. De curând, a fost concurent la Mister Special organizat la Liceul Ecologic din Pitești, și au câștigat el și o fetiță, ambii cu Down. Depinde foarte mult de părinte cum evoluează copilul său cu dizabilitate, și dacă părintele nu se lasă învins, copleșit de dificultăți, este imposibil să nu apară și rezultate care să răsplătească eforturile. Ca să înțelegeți cât de profund este rolul pe care-l joacă dansul în viața lui Alex, am să vă spun că a fost singurul leac pentru o depresie severă cu care s-a chinuit un an după ce și-a pierdut singurul prieten. Era un băiat dezinstituționalizat, dat afară dintr-un centru de plasament desființat în urmă cu 5-6 ani, pe care l-am luat sub aripa mea. L-am ajutat, în locul autorităților care doar l-au dezinstituționalizat, să obțină pensie de invaliditate și grad de handicap. Nu locuia cu noi, care suntem chiriași, dar era zilnic împreună cu Alex, de dimineață și până seara. Uneori, le mai dădeam câțiva lei, și băieții mergeau împreună la o pizza, aveam deplină încredere în el, avea enorm de mult bun simț. Era un tânăr pe care mama lui îl abandonase în copilărie. Legătura dintre ei devenise extrem de puternică, așa că, în urmă cu un an, când bietul de el a pierit la doar 27 de ani din cauza unei boli de ficat, Alex a fost dărâmat și a intrat într-o depresie cumplită. I-au dat tratament și, de la zero pastile, ajunsese să înghită câte cinci pe zi, nemaifiind bun de nimic. Nu mai putea nici să stea în picioare. Eram disperată, așa că am recurs la dans, știind cât de mult înseamnă pentru el, și am început să scot treptat tratamentul medicamentos. Cu ajutorul doamnei președinte de la Asociația Down Plus, extrem de dedicată acestor copii, astă-vară l-am dus pe Alex la un festival de folclor, în stațiunea Jupiter. Când s-a văzut din nou pe scenă cu sala în picioare, aplaudând, a zâmbit iarăși și, după un an de suferință, s-a reechilibrat. Dansul l-a ajutat, medicamentele nu. Nu pot însă să nu mă întreb ce s-ar fi întâmplat cu Alex dacă – Doamne ferește! – m-ar fi pierdut pe mine…”

Foto din arhiva personală

Asocieri de părinți ca alternativă disperată la dezinstituționalizare

Ajunși în acest punct al discuției, inevitabil am abordat și subiectul dezinstituționalizării, pe care mai nou se pune un accent neobișnuit și care, mai ales în cazul persoanelor cu dizabilități mentale, accentuate și severe, incapabile de un trai independent și de integrare în comunitate, poate genera drame. Am întrebat-o pe doamna Zarvă cum își imaginează viitorul lui Alex, iar răspunsul pe care l-a oferit rezonează perfect cu cele ale celorlalți părinți confruntați cu situații similare cu care am avut ocazia să discutăm: „Cât îi sunt alături și el e bine, dar cum va fi după dispariția mea este doar o necunoscută dătătoare de frisoane. Alex mai are trei surori, dar fiecare este la casa ei, cu copilul și rostul ei, cu destinul ei. Nu sunt lângă noi, ci la sute de kilometri, și ne vedem atunci când avem ocazia. Firește, că sper să nu-l abandoneze după ce nu voi mai fi, pentru că nici pe Alex nu-l favorizează renunțarea la protecția prin instituționalizare, dimpotrivă având în vedere că nici el nu poate trăi independent. Totuși, el are șansa de a nu fi singurul copil al familiei așa cum sunt mulți alții cu dizabilități severe care fără altenativa unui centru, lipsiți de familii, vor ajunge pe străzi. Pe de altă parte, însă nu-i pot spune niciuneia dintre surorile lui Alex, ca după ce voi muri să-l ia și să-l îngrijească, sacrificându-și și ea viața la fel ca mine. Nu pot ca părinte să pun pe umerii lor o asemenea povară, știind cât de greu este. Și dacă eu nu pot să le spun fetelor mele că, după ce eu le-am îngrijit, acum este rândul lor să-și îngrijească fratele, cum ar putea avea dreptul să facă asta statul, tocmai cel care ar trebui să ofere sprijin în astfel de situații dramatice?! Vă mărturisesc faptul că evit să mă gândesc la acel moment, pentru că este deprimant. Dacă mie mi se face rău și mă duce ambulanța la spital – Doamne ferește! –, nici măcar un centru respiro nu există. Și nu doar aici în Câmpulung, nici la Pitești. Am înteles că banii din PNRR pentru centre respiro s-au dus, mai ales în București și în orașele mari din Ardeal. Eu văd o singură soluție la contracararea efectelor dezinstituționalizării. Ar trebui să se asocieze câte trei-patru  familii cu copii cu probleme, cât încă părinții sunt în viață, să cumpere case (sau dacă își permit, să le construiască) și să locuiască împreună pentru a se ajuta. Eventual să- și angajeze una, două persoane mai tinere care să rămână legate afectiv de beneficiari și peste timp să continue… Asta ar putea fi o soluție la dezinstituționalizare, dar este accesibilă doar celor care mai au familii. Din păcate, nu am o locuință care să fie proprietatea mea, locuiesc cu chirie, iar din banii de asistent personal și amărâta aia de indemnizație de handicap nu aș putea să contribui la un asemenea proiect al unui grup de părinți. Încerc să nu mă mai gândesc, dar știu că trebuie să găsesc o soluție și pentru viitorul lui Alex, iar asta, în loc să fie tot mai ușor, este tot mai greu”.     

O misiune pentru care renunți la o existență normală

Următoarea întrebare pe care i-am adresat-o doamnei Zarvă a vizat dificultățile de ordin material cu care se confruntă, în eforturile de a-i asigura lui Alex îngrijirile necesare și un trai decent.

,,Toate activitățile astea, și nu doar dansul, ci mai nou și înotul, care au un evident efect pozitiv asupra lui Alexandru, presupun deplasări costisitoare. Doar pentru noi și nivelul veniturilor noastre. Oricâte renunțări aș bifa în dreptul meu, este greu să ne descurcăm din salariul de asistent personal, la care se adaugă mult prea modesta lui indemnizație de persoană cu handicap, în condițiile în care trebuie să achit și chiria, și întreținerea, să cumpăr alimente și ce mai este strict necesar pentru a subzista. Este foarte greu! Și nu doar mie îmi este atât de greu, ci tuturor celor 70 de asistenți personali pe care-i reprezint. De altfel, disperarea, dar și dezamăgirea acestora, provocată de modul în care ne-au abandonat și ne ignoră autoritățile, mai ales instituțiile cu rol în asigurarea asistenței sociale atât de necesare persoanelor cu dizabilități, sunt definitorii pentru starea de spirit generală a părinților și aparținătorilor care și-au asumat misiunea extrem, extrem de dificilă, de asistent personal al unei persoane cu handicap. Este o misiune de sacrificiu pentru care renunți la o existență normală și te dedici în totalitate, non-stop, cuiva pe care îl iubești într-atât, încât să accepți să faci asta. Toți mi-au spus, sub o formă sau alta, că sunt torturați și de incertitudinea amenințătoare a viitorului copiilor lor și, în mult mai puține cazuri, a fraților sau a surorilor lor. Toți se întreabă ce se va întâmpla cu cei cărora li s-au dedicat, după ce ei nu vor mai fi, în condițiile desființării centrelor rezidențiale, până acum unica soluție, cel puțin pentru persoanele cu handicap mental accentuat și sever. Din păcate, sunt atât de dezamăgiți și neîncrezători în bunele intenții ale autorităților, încât consideră că nu ar avea niciun sens să iasă în stradă și să-și facă auzite vocile. Prin urmare, decid alții pentru ei, alții cu vieți normale care pretind că știu ce este mai bine. Am acceptat să fiu lider de sindicat, pentru că mă revoltă acele autorități care tratează asistenții persoanelor cu dizabilități ca pe niște milogi și nu accept mentalitatea de învins!”, a fost răspunsul, nu doar al mamei lui Alex, ci și al liderului sindical al asistenților personali din județul Argeș.

,,Dialoguri și cu noi, părinții chinuiți, urmate de fapte care să ne ajute cu adevărat”

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru de la Pitești organizată de CNDR

Ca și în precedentele discuții cu oameni dedicați celor dragi confruntați cu suferințe invalidante, am întrebat-o pe doamna Zarvă cum ar caracteriza condiția persoanelor cu dizabilități din România la momentul actual.

,,Dezastruoasă, lipsită de orice perspectivă pozitivă pentru viitor. Sunt sătulă de strategii pe hârtie care au în vedere măsuri fără nicio legătură cu necesitățile reale și specifice, inclusiv handicapurilor mentale accentuate și severe, care par să fie ignorate sau abordate nerealist. Ca lider sindical și părinte direct afectat, vreau dialoguri și cu noi, părinții chinuiți, a căror experiență este cea mai edificatoare, nu doar cu interlocutori bine aleși pentru a fi de acord cu absolut orice, urmate de măsuri și fapte care să ne ajute cu adevărat să ne ducem până la capăt, mai ușor, dificila misiune, în loc de experimente și inițiative care ne fac și mai grele viața și sarcina de ingrijitori a unor persoane dependente”, a fost răspunsul tranșant al doamnei Mariana Zarvă.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru de la Pitești

Și pe distinsa noastră interlocutoare am avut ocazia să o abordăm la o întâlnire de lucru a staff-ului Consiliului Național al Dizabilității din România cu reprezentanții persoanelor cu dizabilități din județul Argeș, desfășurată la Pitești.  

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Mariana Zarvă, lider de sindicat: Mă revoltă acele autorități care tratează asistenții personali ai persoanelor cu dizabilități ca pe niște milogi! apare prima dată în Jurnal Social.

Foto din arhiva personală

Rândurile următoare se vor a fi încă un motiv de reflecție pe marginea modului în care cea mai mare parte a societății românești influențează și se raportează la soarta semenilor marcați de dizabilitate, pierzând din vedere că absolut oricine poate ajunge într-o astfel de situație dramatică. Discuția pe care am purtat-o cu mama unui tânăr încercat cumplit, relatată în cele ce urmează, abordează o temă greu digerabilă pentru unii, aceea a victimei tratate cu indiferență, în timp ce vinovaților, în mod nefiresc și inexplicabil, societatea le oferă o toleranță cu accente evidente de complicitate.

În urmă cu 36 de ani, s-a născut Alexandru, fiul soților Nicolae, doi piteșteni care, așa cum veți putea afla în continuare, au suflete la fel de mari ca și crucea pe care alții, prin nepăsare și neprofesionalism, le-au pus-o pe umeri ca să o ducă gârboviți pe o adevărată Via Dolorosa, într-o existență transformată brutal în calvar.

,,Copilul meu are 36 de ani, dar arată ca unul de 13, este non-verbal, nu merge, iar ca intelect este la nivelul unui bebeluș de un an. Cateodată se întâmplă să mai îngaime <<dă apă>>, și atunci, ca să nu plâng, glumesc amar spunându-i <<hai mamă că ai trecut la facultate>>. Viața noastră, a mea și a soțului meu, a fost, este și va fi, atât cât va mai fi, alături de, prin și pentru fiul nostru Alexandru”, mărturisește cu infinită durere doamna Rodica Nicolae.

Drama acestei familii, ruperea de normalitate a destinului ei, are în spate vinovății neplătite nici măcar printr-un simplu regret, dimpotrivă chiar, și demonstrează că unul dintre motivele pentru care persoanele cu dizabilități nu merită indiferența și disprețul celorlalți este acela că destinul oricui poate fi mutilat și prin malpraxis medical. Poate ajunge să trăiască, în locul unei vieți normale, un coșmar.

,,Eu am Rh negativ, iar Alex are Rh pozitiv. Prin urmare, organismul meu a generat anticorpi anti-Rh pentru a se apăra tocmai de pruncul meu. Pentru medicină, asta nu mai reprezintă o problemă, pentru că există demult tratament care previne consecințele, dar cu condiția esențială ca medicul obstetrician care urmărește sarcina să ceară o analiză care măsoară concentrația anticorpilor anti-Rh. N-a făcut-o. Apoi, înainte de naștere, mi s-a făcut ecografia, la care s-a constatat că totul ar fi în regulă, deși Alex avea cordonul ombilical înfășurat în jurul gâtului de două ori. Adică nu era deloc în regulă pentru că avea ceea ce în limbaj medical se numește dublă circulară de cordon. Dacă medicul cu care am avut ghinionul să nasc, o doctoriță care făcea doar gărzi la maternitate, pentru că lucra la Sanepid, ar fi înțeles ce a arătat ecograful și ar fi optat automat pentru cezariană, viața familiei noastre putea fi cu totul altfel. Din nefericire, doctorița a considerat că nașterea normală nu prezintă riscuri pentru făt, și Alex s-a născut cu asfixie. Numai Dumnezeu știe cât din creierul lui a distrus atunci lipsa oxigenului timp de multe și nesfârșite minute care ne-au schimbat viața, transformându-se în mulți, mulți ani de chin. A fost dus la incubator unde i s-a administrat oxigen. Scorul Abgar (așa numita notă primită la naștere) a fost de doar 7.  Acasă, în primele sale luni de viață, a evoluat bine. Cel puțin din punct de vedere motor, Alex era normal, și așteptam ziua în care va face primul pas, mulțumiți și că răspundea la stimuli, că ne ne privea când îi vorbeam. Nădăjduiam că poate, poate… Asta până când, de parcă n-ar fi fost suficient răul făcut deja în maternitate, la vârsta de șase luni, copilul meu a fost programat la vaccinarea antipoliomielitică și cu vaccin DTP (împotriva difteriei, tetanosului și tusei convulsive n.a.). I-am spus doctoriței de la dispensar că puiul meu este răcit și are febră, pentru că știam că nu se fac vaccinări în astfel de situații, dar n-a ținut cont și i le-a administrat. Drept consecință, după câteva ore s-a îmbolnăvit grav, au stabilit diagnosticul de encefalopatie și l-au transferat la Spitalul de Boli Infecțioase unde, suspectând o meningită, i-au făcut puncție la coloană și au recoltat lichid cefalorahidian pentru analiză, care însă era limpede și fără microbii care determină forma infecțioasă a acestei boli. Chinuit degeaba cu puncția aceea cumplită și pentru un adult, după câteva zile a paralizat. Mai mult, în tot acest coșmar, au încercat să-l hrănească dându-i lapte praf preparat în spital din cauza căruia a făcut o diaree cruntă, și starea lui s-a gravat și mai mult ca urmare a deshidratării severe. Atunci era să-l pierd”, ne-a relatat rememorând traumatizant, într-un veritabil rechizitoriu, modul în care niște discipoli ai lui Hipocrate au ingnorat cu indiferență principiul acestuia ,,în primul rând să nu faci rău”.

Lupta cu consecințele malpraxisului și cu nepăsarea

Ce face un părinte demn de această nobilă titulatură când pruncul său îi este pus la astfel de înfiorătoare încercări? Începe o luptă extrem de grea, de multe ori, nu atât cu suferința copilului său, cât mai ales cu cei care o provoacă, neomenește de nepăsători.

Foto din arhiva personală

Doamna Nicolae a continuat să povestească încă un episod absolut scandalos: ,,Numai din astea am avut de la doctorii pe la care am fost nevoiți să mergem cu Alex. De pe urma lor tragem de 36 de ani. Pe atunci, eu și soțul meu aveam 25 de ani, internet nu exista, în biblioteci și în librării nu găseam cărți care să ne ajute – pe noi, niste profani, dar singurii cărora le păsa de viața plăpândă a lui Alex – să încercăm să înțelegem ce s-ar mai putea face pentru a nu o pierde de tot. În medicii din Pitești nu mai aveam încredere. Am plecat la București unde am luat la rând spitalele și toți marii medici. La un moment dat, ni s-a sugerat să mergem și la o somitate în endocrinologie, vă spun numel,e dar vă rog să nu-l scrieți. Plin de importanță, a venit la patul fiului nostru și a decretat diagnosticul <<Ochi în apus de soare>>, așa cum este denumită o afecțiune în care copilul cu hidrocefalie nu poate deschide ochii. Era absurd, și asta pentru că Alex avea căpșorul de dimensiuni normale, iar în momentul consultației pur și simplu dormea. La câtva timp după plecarea medicului, când s-a trezit, a deschis ochii ca de obicei. Apoi, domnul profesor doctor a spus că i-a făcut și o analiză genetică, în urma căreia mi-a transmis că de vină a fost incompatibilitatea de Rh și nu una genetică a noastră a parinților, concluzia sa fiind: <<Altul, cu ăsta nu mai ai ce să faci!>>.  Și alți medici la care ne-am dus în continuare când băiatul se îmbolnăvea și de altele (pneumonii etc.) țineau să ne spună, cu un oarecare sadism, că Alex nu va împlini doi ani, apoi nici trei, apoi nici cinci și tot așa, dar ocrotirea și îngrijirile noastre demonstrează astăzi, după 36 de ani, că nici măcar cu asta n-au avut dreptate. Niciunul dintre atâția medici cărora le-am cerut ajutorul profesional n-a avut pornirea pur umană de a ne încuraja, fie chiar și de formă, de a ne îndemna să continuăm cu încredere să-l îngrijim, cu dragoste și dedicație, ca să-i prelungim viața. Absolut niciunul! Rudele și cunoscuții ne întrebau de ce nu-i dăm în judecată pe cei evident vinovați din punct de vedere medico-legal pentru malpraxis. Pe vremea lui Ceaușescu ar fi putut răspunde în fața legii, nu era atât de simplu ca astazi, când Colegiul lor rezolvă cum se știe toate cazurile de malpraxis. Le răspundeam – cu o atitudine convenabilă celor vinovați – că un proces nu ne-ar putea face copilul sănătos. Am preferat să ne focalizăm resursele și eforturile pe îngrijirea lui Alex și asta facem și astăzi”.

Oricât ar fi de nefiresc, în urma numeroaselor experiențe traumatizante trăite cu fiul său prin spitale, dna Nicolae ne-a spus că a învățat singură să facă nursing: ,,Sunt speriată de spitale. Prefer să plătesc din modestele noastre venituri consultații la domiciliu, și asta atunci când sunt strict necesare. Pe Alex îl îngrijesc monitorizându-i tensiunea arterială, pulsul, concentrația de oxigen, dar nu este ușor pentru că, fiind non-verbal, nu poate spune ce simte, și atunci încerc să-mi dau seama mai degrabă cu ajutorul instinctului matern. De exemplu, astăzi, am remarcat că dădea ochii peste cap și își legăna capul. Avea tensiunea 15 cu 9 și pulsul 90. I-am dat un Captopril și s-a liniștit. Trăim cu frica declanșării crizelor epileptice. Neurologii spun ca un RMN ar fi fost de mare ajutor ca să nu i se mai administreze tratamentul orbește, fără informații care pot fi importante, dar, din păcate, nu se poate face o anestezie fără riscul de a nu se mai trezi”..

Imaginea de coșmar anticipat a viitorului lui Alex

Așadar, este de domeniul evidenței că Alex se află într-o stare de dependență totală, imobilizat în pat și în scaunul rulant, fără pic de autonomie. Părinții lui au vârste de peste 60 de ani (63 și 65), și doamna Nicolae ne spunea că amândoi îndură cu stoicism dureri provocate de hernia de disc pentru că, de mai multe ori pe zi, trebuie să-l ridice pe Alex din pat ca să-l poată duce la baie. Cum însă scaunul rulant nu încape prin cadrul ușii, tânărul trebuie ridicat și susținut, de exemplu pentru a fi spălat. Apoi, trebuie iar luat în brațe și așezat în scaunul rulant pentru a fi hrănit.

Am  întrebat-o pe doamna Nicolae cum își imaginează viitorul fiului său, după ce ea și soțul ei nu vor mai avea vlaga necesară ca să-l îngrijească pe Alex și atunci când inevitabil nu vor mai fi alături de el.

„Acesta este un subiect despre care îmi este extrem de greu să vorbesc. Când am clacat și eu și soțul meu, ne-a mai ajutat sora mea mai mică, dar, după trei zile, era și ea ruptă de mijloc și cu răbdarea pusă la grea încercare. Oricât de empatici ar fi membrii familiei extinse, cum să se încarce cu o asemenea sarcină de Sisif, cum să-și sacrifice propria viață normală?! Și eu, și sotul meu am trecut prin episoade depresive, din fericire, nu simultan, și o să ne îndeplinim misiunea până la ultima picătură de vlagă, dar asta doar pentru că suntem părinții lui și îl iubim infinit. Apoi, însă nu știu ce va mai fi. Soțul meu este tutorele lui Alex, iar de curând am aflat că trebuie să o luăm de la capăt cu toată procedura, fiindcă au dat o lege care nu mai recunoaște hotărârile pronunțate anterior de către instanțele de tutelă. Mai mult, am aflat că după ce ne vom chinui să-l cărăm pe la cabinete și judecătorie, chinuindu-l și pe el, mai ales pe el, vom obține din nou tutela, însă limitată la doar cinci ani, după care procedura trebuie reluată, și mă întreb dacă atunci va mai avea cine să-l care din nou în această cursă cu obstacole birocratice. În plus, am înțeles că, prin această lege nouă sunt posibile doar maxim două prelungiri ale tutelei, după care, dacă Alex și cei ca el vor avea zile, vor fi la mila lui Dumnezeu, lipsiți de reprezentarea și protecția unui tutore. Mai mult, am aflat că se renunță la instituționalizare. De exemplu, la noi la Pitești, există un azil mixt în care erau bine îngrijite 150 de persoane, atât vârstnici, cât și adulți cu handicapuri diverse, și de curând am aflat că începe sau chiar a și început dezinstituționalizarea a 100 dintre acestea. Cum să nu mă întreb care va fi soarta fiului meu dacă nicio rudă nu-l va prelua? Oare se dorește exterminarea copiilor noștri dintre care unii au avut <<ghinioane>> medicale ca și al meu?! Nu exagerez, pentru că este absurd să spună cineva că Alex, căruia îi dau apă, îl hrănesc cu lingurița ca pe un copil mic și îl șterg la fund ar putea fi integrat în comunitate, ar putea semna acte. Fără noi și fără alternativa unui centru în care să fie îngrijit, va muri sau va fi lăsat să moară după cel mult trei zile! Vă dați seama ce simt conștientizând asta?! Azilele private, cel puțin cele de aici, percep o taxă de 4200 de lei pe lună, nu au asistență medicală, iar patronii preferă să plătească amenzi decât să obțină licențe care impun standarde și criterii pentru serviciile acordate. Mama unei cunoștințe a murit dupa 10 zile de la internarea într-un așa numit azil de lux. Și oricum de unde aproape o mie de euro pe lună pentru un om în grea suferință așa cum este fiul meu?!”, ne-a întrebat dureros-retoric Rodica Nicolae, o mamă mult prea încercată și  deloc ajutată de cei care clamează și promovează măsuri și inițiative utopice cu consecințe imprevizibile. De fapt, mai degrabă previzibile.

Dedicație și suflet, nu doar pentru fiul său

Scriam la început că soții Nicolae au suflete mari. Asta, nu numai pentru că n-au abandonat lupta pentru fiul lor vreme de mai bine de trei decenii și jumătate, ci și pentru că se dedică și altor persoane cu handicap. Ambii activează în cadrul Asociației Handicapaților Neuromotor Argeș. Asociația a fost înființată în 1990, iar doamna Nicolae este membră din 1994 și actualmente ocupă funcția de președinte.

,,Toți cei din conducerea AHN Argeș suntem voluntari, iar activitatea asociației este finanțată din sponsorizări, donații, redirecționări de impozit și o cotizație simbolică de 100 de lei pe an. Din păcate, în prezent, organizația mai numără doar 80 de membri, pentru că foarte mulți au murit în pandemie. A fost o tragedie. N-au murit doar persoane adulte, tineri cu dizabilități din asociație, ci și părinți ai acestora. Chiar o întreagă familie a pierit, tatăl, apoi băiatul cu tetrapareză spastică și, după două săptămâni, a murit și mama lui. Asociația are un sediu insuficient ca spațiu, compus din două camere de apartament de bloc, în cartierul Trivale, dar ne-au amenințat că ni-l iau și pe acesta la fel cum ne-au luat și primul sediu, o casă. Ca să nu-l pierdem, am făcut licențiere pentru centru de zi. Le organizăm membrilor noștri activități recreative, de socializare și încercăm să le mai descrețim frunțile, pentru că toți sunt încercați de viață și de suferințe”, ne-a mai spus doamna Nicolae.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș

Ultima întrebare pe care i-am adresat-o interlocutoarei noastre, pe care am cunoscut-o la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș, a vizat condiția acestora, iar răspunsul primit a fost la fel de tranșant ca întregul dialog purtat cu domnia sa: ,,Ca atitudine, neschimbată din 1990. Singura diferență ar fi aceea că în comunism societatea manifesta față de semenii cu dizabilități un amestec de milă și curiozitate, în timp ce acum îi confruntă cu o indiferență agresivă. Pentru românii cu nevoi speciale, 30 de ani au trecut degeaba. Cât despre condiția materială a persoanelor cu dizabilități voi spune că este mai precară acum. Numai pentru scutecele de unică folosință necesare lui Alex cheltuim 600 de lei, la care se adaugă alți bani pentru medicamente, suplimente alimentare, materiale pentru igienizare, hrană. Este infernal de greu cu indemnizațiile actuale. Cred că nu vom avea o adevărată protecție a persoanelor cu dizabilități decât atunci când soarta lor va fi în mâinile altor persoane cu dizabilități care știu cum este să fii în această situație, nu de puține ori din vina altora. Sau dacă cei de care depinde păstrarea și calitatea vieții semenilor precum copilul meu ar ajunge să simtă cum este să fii părintele unuia ca el”.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Un medic a definit atitudinea societății față de persoanele cu dizabilități, spunându-i unei mame despre fiul său: ,,Altul, cu ăsta nu mai ai ce să faci!”</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Din ceea ce deja n-ar fi trebuit să mai fim nevoiți să numim lumea persoanelor cu dizabilități, tot ca un exemplu doveditor că prejudecățile și percepția societății noastre despre semenii cu nevoi speciale sunt rupte de realitate și preconcepute, se distinge și acest vâlcean dedicat semenilor săi.

Nu demult, domnul Dumitru Zamfira a împlinit șase decenii de viață și patru decenii de luptă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități.

,,Eram tânăr, sportiv în cadrul Armatei, când, în urmă cu 40 de ani, s-a întâmplat să devin victima unui accident soldat cu fractură de coloană și tretrapareză. Astfel, eu, un barbat înalt și atletic, am ajuns în scaun rulant. Pentru mine acela a fost începutul unei altfel de competiții, mult mai grele, în care nu doar că n-am acceptat să mă las învins de destin, ci am făcut tot ce mi-a stat în putință ca să-i ajut și pe alții aflați în situația mea. De aceea, la 21 decembrie 1990, am înființat Societatea Națională Independentă a Handicapaților din România (SNIHR). Legat de această titulatură, mă văd nevoit să precizez că am vrut să sugereze, fără echivoc, caracterul apolitic și, de asemenea, că, pe atunci, în societatea românească, cuvântul handicapat încă nu dobândise sensul peiorativ care i-a fost atribuit pe măsură ce, din cauza lipsei de educație, civilizație și empatie, mulți, chiar prea multi conaționali i l-au atribuit. (…) La un moment dat, doar în Vâlcea, se înființaseră nu mai puțin de 800 de ONG-uri, oficial dedicate persoanelor cu dizabilități, dar în realitate folosite exclusiv pentru înmatricularea de autoturisme cu scutire de la plata taxei de poluare. Era scandalos și ceva trebuia făcut și pentru o reală ajutorare a celor marcați de handicapuri, fără voia și fără vina lor. De aceea, am pus bazele acestei organizații. A fost greu, și ani de zile ne-am luptat să ni se atribuie un sediu, dar în cele din urmă am izbândit și astăzi avem unul care cred că poate fi considerat printre cele mai bine organizate din țară, întrucât cuprinde un cabinet medical, un centru de recuperare neuromotorie cu o sală de kinetoterapie foarte bine dotată și chiar și cu un spațiu care găzduiește expoziții de artă, putând fi expuse până la 30 de tablouri. Există o pagină pe Facebook cu fotografii ale centrului”, ne-a spus la debutul dialogului nostru președintele SNIHR.

Promotor al talentelor persoanelor cu dizabilități

Faptul că sediul organizației gazduiește expoziții de artă este cumva ieșit din comun, la fel ca și unul dintre modurile prin care Dumitru Zamfira a demonstrat comunității că persoanele cu dizabilități pot excela prin talentul lor artistic și prin potențialul intelectual, în multe cazuri peste medie: „După înființarea asociației, n-am vrut să ne rezumăm la colectarea și împărțirea de ajutoare. Am considerat că poate fi la fel de important să schimbăm imaginea persoanelor cu handicap, să le ajutăm să arate de ce sunt capabile în realitate și, în acest scop, am încurajat să ni se alăture oameni cu dizabilități care cântă, pictează, scriu poezie și proză și, împreună cu ei, am înființat Cenaclul Petale. Acesta a ajuns să fie atât de bine cotat, cel puțin la nivel județean, încât cu timpul ni s-au alăturat la ședințe și personalități ale culturii vâlcene, persoane fără dizabilități. Poate și cu ajutorul acestui cenaclu, au avut șansa de a cunoaște consacrarea artistică mai multe persoane cu dizabilități și am să amintesc doar câteva, Iulian Păuna, Laura Vega, Marian Pătrașcu, Alexandru Hurezeanu, Gabriel Medvedev, toți autori a numeroase volume de literatură și lucrări de artă expuse atât în țară, cât și în străinătate”.

Fotografie din arhiva personală

Un centru de reabilitare neuromotorie ultradotat, dar fără susținere materială

Despre centrul de recuperare neuromotorie care funcționează în cadrul SNIHR Rm. Vâlcea, dl. Zamfira ne-a spus că asigurarea funcționării acestuia a fost o permanentă provocare: ,,Inițial, am avut personal angajat, dar a venit pandemia în răstimpul căreia am încercat să continuăm, însă cu contracte part-time. Din contravaloarea serviciilor plătite de către beneficiarii acestora, 34% aveau ca destinație plata utilităților, iar cu restul erau achitate salariile medicilor, maseorilor etc. Pentru că nu ne mai permitem să reangajăm personal, am găsit o soluție mai avantajoasă pentru beneficiari, care nu mai trebuie să plătească serviciile de recuperare. Astfel, timp de 10 zile pe lună, vine la centrul nostru și lucrează personal specializat de la alte ONG-uri din Vâlcea, iar beneficiarii aduc recomandări de la medici specialiști, și serviciile sunt decontate de Casa Județeană de Asigurări de Sănătate. În mod paradoxal, de când serviciile sunt gratuite, vin la centru pentru recuperare mult mai puține persoane cu dizabilități decât înainte, când plăteau. Mai vin doar 20-30 pe lună. Probabil că această reducere a numărului de beneficiari este legată și de regimul destul de restrictiv al acordării recomandărilor medicale, iar în cazul tinerilor care au nevoie de recuperare înclin să cred că sunt și cazuri în care explicația este lipsa de implicare a familiilor acestora. Nu toți părinții se dedică. Unii dintre cei care au copil cu handicap se resemnează și nu luptă pentru el, adesea preferând să-l ascundă de ochii lumii, ceea ce este îngrozitor. Acesta este și un motiv pentru care mulți dintre acești copii și tineri cu dizabilități, dar și cu talente și capacități neexplorate și nedescoperite trăiesc în singurătate, având în loc de prieteni tableta, televizorul, calculatorul. Or, în aceste condiții, m-am înfiorat citind în proiectul de modificare a Legii 448 pentru protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități despre intenția statului de a nu mai susține existența și funcționarea centrelor de recuperare. Este și discriminatoriu atâta vreme cât statul renunță să mai susțină doar centrele de recuperare pentru persoane cu dizabilități, dar nu și pe cele destinate altor categorii de persoane care necesită astfel de servicii”.

Fotografie din arhiva personală

Propuneri ignorate, din lipsă de bani, doar pentru persoanele cu dizabilități

Pe de altă parte, președintele SNIHR Rm. Vâlcea afirmă că nu este mirat, având în vedere că, deși, din anii 90 a tot participat cu propuneri la elaborarea legislației care vizează drepturile persoanelor cu dizabilități, acestea n-au avut parte de interesul decidenților și nu se regăsesc în actele normative elaborate de funcționari care, neconfruntându-se personal cu dizabilitățile, n-au cum să înțeleagă și implicit să rezoneze.

,,De exemplu, am propus ca, în locul celor 12 bilete de călătorie gratuite și a sumei acordate pentru decontarea carburantului utilizat pentru transportarea persoanelor cu dizabilități, contravaloarea acestor prestații să fie utilizată pentru majorarea așa numitului buget complementar. Ar îmbunătăți starea materială a persoanelor cu dizabilități și în plus, ținând cont că mulți transportatori refuză să le transporte în baza decontării care presupune multă birocrație și întârzieri la plată, acestea ar putea achita pe loc biletele, la fel ca și ceilalți călători. Din păcate, nu se vrea. Și nu este surprinzător, pentru că în urmă cu ceva vreme, aflându-mă la Senat pentru a participa la o întâlnire pentru constituirea Consiliului Național de Monitorizare, mai multe ONG-uri au propus ministrului Teodorovici convertirea celor 12 bilete de călătorie în bani pentru toate persoanele cu dizabilități, chiar și pentru cele care nu le utilizează. Răspunsul domniei sale a fost: <<Cereți-mi orice, numai bani nu>>. Persoanele cu dizabilități au cea mai critică situație materială. Când s-a introdus și la noi în țară indemnizația de handicap, la vremea respectivă aceea pentru gradul doi echivala cu jumătate din salariul minim pe economie. Comparați acum raportul dintre respectiva indemnizație și salariul minim pe economie, și rezultatul demonstrează că persoanele cu dizabilități sunt lăsate să se zbată în sărăcie”, afirmă cu dezamăgire Dumitru Zamfira.

Într-adevar, numărul persoanelor cu dizabilități care călătoresc și utilizează cupoanele pentru călătorii gratuite este foarte mic și, deci nesemnificativ ca și cheltuială bugetară, în condițiile în care se poate spune că ,,se dă”. În schimb, dacă aceste cupoane ar fi convertite în bani, adăugați la bugetul complemetar, s-ar simți și la cel de stat. Cum însă veniturile și protecția socială a persoanelor cu dizabilități nu reprezintă o prioritate nici chiar în aceste vremuri grele, bugetul de stat nu va fi ,,împovărat” cu o asemenea cheltuială.

O lege specială pentru bolile invalidante ale vârstei a treia

Președintele SNIHR Rm. Vâlcea ne-a spus că este membru al Comisiei de evaluare a persoanelor adulte cu handicap, comisie care funcționează în cadrul Direcției Generale de Asistență Socială și Protecție a Copilului Vâlcea și, în această calitate, ne-a relevat anomalii pentru corecția cărora are propuneri: ,,Până în anul 2000, nu existau comisiile de evaluare a persoanelor cu handicap. Persoanelor pensionate din motive de boală medicii de medicina muncii le propuneau să dobândească statut oficial de handicapat. Astfel, acele persoane au dobândit drepturi valabile și în prezent, deși afecțiunile pentru care au fost pensionate nu se mai regăsesc în lista celor pentru care se acordă grad de handicap. Pe de altă parte, se prezintă la Comisia de evaluare oameni în vârstă cu demență, Alzheimer și cu alte boli specifice bătrâneții care, conform listei, au dreptul la încadrare în grad de handicap grav cu însoțitor. Asta în timp ce tineri cu probleme de sănătate nu pot fi încadrați din cauză că suferințele lor nu sunt incluse în lista celor considerate ca fiind handicap. Printre persoanele vârstnice care au fost evaluate s-a numărat chiar și una care depășise 100 de ani și, de asemenea, un judecător pensionar care voia astfel să scape de impozite. Prin contrast, sunt copii și tineri cărora li se refuză încadrarea din cauza listei bolilor și a dizabilităților care ar trebui revizuită. În lumea civilizată se consideră handicap boala sau dizabilitatea existentă încă de la naștere, precum și cea dobândită în tinerețe. Sigur, că vârstnicii cu boli invalidante trebuie protejați, și pentru asta ar trebui să fie făcută o lege specială, dar demența senilă n-ar mai trebui să fie inclusă în listă și mai ales nu în detrimentul tinerilor cu handicapuri reale care însă nu se regăsesc în aceasta. Și mai este ceva, la înființarea comisiilor de evaluare, acestea aveau în componență medici specialiști, respectiv neurolog, ortoped, oftalmolog, ORL-ist care făceau efectiv evaluarea. După doi ani, s-a renunțat la medicii specialiști care au fost înlocuiți cu un medic de familie cu competență în medicina muncii. În opinia mea, ar fi foarte bine dacă s-ar reveni la acea primă formulă de componență”.

Domnul Zamfira ne-a spus că a făcut parte și din Comisia de monitorizare a respectării drepturilor persoanelor cu dizabilități instituționalizate și că, în acea perioadă, a avut ocazia să constate că nu întotdeauna îngrijirile și condițiile de viață acordate beneficiarilor erau așa cum ar fi trebuit să fie. Acum, însă, la rândul său, președintele SNIHR are o opinie critică în legătură cu procesul de dezinstituționalizare forțată care a fost demarat recent, zice-se la recomandarea sau solicitarea Uniunii Europene: ,,Se merge pe ideea reducerii drastice a numărului beneficiarilor cu dizabilități asistați în instituțiile cu această destinație aparținând statului. Pentru că familiile extinse nu-i vor înapoi, întrucât îngrijirea lor presupune sacrificii și eforturi care le-ar schimba tuturor cursul vieții, ba nici chiar unii dintre parinții încă în viață care i-au internat pentru că nu făceau față sau pentru că au vrut să scape de ei, considerându-i rușinoase eșecuri refuză să-i primească înapoi, aceste victime ale indiferenței vor ajunge să piară pe străzi, lipsite și de ocrotirea statului, sub pretextul integrării în comunitate”.

,,Societatea noastră n-a scăpat de prejudecata parazitismului persoanelor cu dizabilități”

La fel ca și pe alți participanți la întâlnirea de la Olănești a conducerii Consiliului Național al Dizabilității din Romania cu cele peste 70 de persoane cu dizabilități, aparținători ai acestora și reprezentanți ai ONG-urilor dedicate persoanelor cu nevoi speciale, cu care am avut ocazia să discutăm, l-am întrebat pe dl. Zamfira cum ar caracteriza condiția persoanei cu dizabilități la momentul actual.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

,,Pentru societatea românească persoanele cu dizabilități reprezintă o pată care trebuie ascunsă. Am sperat că noile generații vor avea minți mai deschise și o altă optică, dar constat că societatea noastră n-a scăpat de prejudecata parazitismului persoanelor cu dizabilități, profund neadevărată, acestea fiind în realitate cel mai puțin protejate social și, deci pentru care sunt cele mai mici cheltuieli de la bugetul de stat. De vină pentru această percepție incorectă este nivelul încă mult prea modest de educație și de civilizație. Am mai sperat că românii care trăiesc și muncesc în țări ale căror popoare au o altă mentalitate și atitudine în legătură cu persoanele cu dizabilități o vor transmite și celor de aici. Din păcate, însă când românul se întoarce acasă, se comportă ca în România și când se întoarce în Occident redevine occidental, inclusiv în comportament. Atitudinea este ceva mai bună în Ardeal. La București, măcar că eram mai în vârstă decât el, dar cu dizabilitate, un medic nu m-a scos din «bă» și «mă», în timp ce la Sibiu am simțit ce înseamnă să fii respectat. Prin urmare, caracterizând condiția persoanei cu dizabilități, pot spune că aceasta este ceva mai bună în vestul țării, dar în rest… La noi, în Rm. Vâlcea, se autorizează cabinete medicale la etajul unor clădiri, fără rampe de acces, fără lifturi, deci inaccesibile persoanelor cu dizabilități. În orașul nostru nu există nici măcar un singur cabinet stomatologic pentru persoanele deplasabile doar în scaun rulant. Când merg la dentist, eu fiind greu, trebuie să mă transfere pe scaunul stomatologic patru persoane. Ce dacă sunt legi?! Și cred că asta spune tot despre adevărata condiție a persoanei cu dizabilități în Romania, mai ales în sud și în est”, și-a exprimat dezamăgirea interlocutorul nostru, care în încheierea dialogului nostru a ținut să precizeze: „Să rețineți totuși că încă nu m-am resemnat, de aceea am și fost la Olănești, și sunt preocupat de găsirea unei căi, prin care să scot din refugiul singurătății tinerii cu dizabilități și să-i fac să lupte pentru drepturile lor. Le-a venit rândul și trebuie să pot avea cui să predau ștafeta!”

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Dumitru Zamfira promovează drepturile persoanelor cu dizabilități, fără să se lase descurajat de răspunsul ,,Cereți-mi orice, numai bani nu!”</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Scăderea drastică a natalității demonstrează că, în România, creșterea și educarea unui copil sănătos presupun dificultăți descurajante. Când însă ești un părinte de copil cu dizabilități, cum este situația Mariei Vlăsceanu, atunci aceste dificultăți sunt atât de mari, încât pentru a le face față, trebuie să fii capabil de eroism. Fără nicio exagerare! Și, din păcate, fără un ajutor real din partea statului!

Teodora a venit pe lume, în urmă cu 11 ani, aducând multă bucurie umbrită de puțină tristețe, dar în fiecare clipă are parte de iubirea fără margini a mamei sale care, fără să se lase descurajată după ce a fost lăsată singură la greu, luptă cu încrâncenare pentru țelul normalizării vieții pe care i-a dăruit-o fiicei sale. Maria Vlăsceanu mai are două fete dintr-o primă căsatorie sfârșită tragic, prin moartea primului ei soț. Apoi, după o vreme, s-a recăsătorit cu tatăl Teodorei care, însă nu s-a dovedit demn de nobila misiune de a lupta pentru propriul copil defavorizat de destin și a ales să le părăsească.

Ce a urmat poate fi surprinzător pentru părinții copiilor fără cerințe speciale, nu însă și pentru cei ale căror vieți s-au schimbat dramatic din momentul în care au început să lupte cu dizabilitățile, cu „sistemul”, cu lipsa de înțelegere și de sprijin.

Recuperare exclusiv pe baza solidarității părinților de copii cu Sindrom Down

Maria și Teodora locuiesc în comuna Muereasca, situată la 13 kilometri de municipiul Râmnicu Vâlcea. Când fiica ei era de vârsta grădiniței, dar încă nu se putea ridica și merge din cauza bolii, Maria a căutat cu disperare soluții terapeutice salvatoare pentru puiul ei. Așa a aflat despre Societatea Românã Vojta, cu sediul în Sibiu, care oferă servicii de diagnostic și tratament, prin aplicarea principiului locomoției reflexe, descoperit și dezvoltat de prof. Dr. Vaclav Vojta, un reputat medic ceh ale cărui metode de recuperare, destinate mai cu seamă copiilor cu paralizii și alte tulburări neuromotorii, se aplică în lumea întreagă.

În lipsa preocupării statului român pentru înființarea unui astfel de centru, Teodora a avut totuși șansa să beneficieze de această terapie, grație unei asociații înființate de familia unei alte fetițe care s-a născut cu Sindrom Down. Dacă însă nu ar fi existat, copila Mariei nu ar mai fi mers – la propriu – și la grădiniță, și la școală. Este doar un exemplu printre nenumărate altele, care demonstrează că una dintre noile modificări ce vor fi aduse Legii 448/2006 pentru promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, modificare prin care statul se descarcă de obligația înființării și asigurării funcționării centrelor de recuperare pentru diferite tipuri de dizabilități (prin preconizata abrogare a literei c) din paragraful 1 al articolului 9 privind Secțiunea Sănătate și recuperare), va afecta dramatic copiii și persoanele adulte cu diferite tipuri de dizabilități. Organizațiile neguvernamentale pot suplini doar într-o măsură insuficientă ceea ce ar fi trebuit făcut deja în spiritul și litera c) a articolului din legea care stabilește efectiv soarta persoanelor cu dizabilități din România.

,,Pentru recuperarea Teodorei, în total, am stat trei ani la Sibiu. Niște părinți și oameni extraordinari au înființat pentru fiica lor această asociație care, la vremea aceea, ne-a facilitat efectuarea terapiei doctorului Vojta, dar și alte terapii specifice, prin programe gratuite. Ne-au primit cu brațele deschise și, în prima parte a șederii noastre la Sibiu, ne-au pus la dispoziție o garsonieră pentru care plăteam doar utilitățile. Singura condiție a fost să urmăm cu consecvență procedurile terapeutice, iar rezultatele au început să apară, atât pe locomotor, cât și pe cogniție. La un moment dat, am înscris-o pe Teodora la grădiniță acolo la Sibiu, pentru că, spre imensa mea bucurie, la vârsta de patru ani, ca rezultat al terapiei, a început să meargă. A urmat o vacanță acasă la Vâlcea, și apoi ne-am întors la Sibiu pentru a continua, și terapia, și grădinița. A doua oară, pentru că se ocupase garsoniera de către o altă familie venită cu copilul la terapie, am fost nevoită să închiriez o locuință. La finalul anului școlar, ne-am întors din nou acasă, pentru că se agravase starea tatălui meu, și el foarte bolnav, iar Teodora se recuperase nesperat de mult”,  povestește Maria.  

Fotografie din arhiva personală

Părinți coalizați împotriva unui biet copil și așa pedepsit de soartă pe nedrept

După ce și-a pierdut tatăl, mama Teodorei a mai avut de înfruntat o încercare grea, pentru că viața unui părinte singur de copil cu dizabilități seamană mult cu navigarea pe o mare învolburată de furtună. Pentru corectarea unei malformații cardiace, la vârsta de șapte ani, Teodora a fost operată la Institutul de boli cardiovasculare de la Tg. Mureș. Din fericire, cu succes.

,,După ce am trecut și peste asta, mi-am propus să o duc la o școală de masă. Eram încrezătoare pentru că ni se tot repetă că pentru egalitate de șanse, și copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală. Am înscris-o dar, după doar o lună, realitatea din spatele acelui mesaj de interes public, de fapt, doar un slogan, m-a obligat să o retrag. Ni s-a promis programă adaptată nivelului Teodorei, dar nici vorbă de așa ceva. Apoi, ceilalți părinți s-au coalizat împotriva fiicei mele. Eram dispusă să stau cu ea în bancă la toate orele și să o ajut, însă nu a acceptat. Prin urmare, lămurită cum e cu egalitatea de șanse, am mers la școala specială. Pe atunci, în 2019, aceasta funcționa chiar în Râmnicu Vâlcea, într-un sediu al Primăriei și era finanțată de Consiliul Județean. Spre ghinionul nostru, Primăria cerea restituirea clădirii, așa că ne-am trezit în mijlocul unei situații complicate, care m-a necăjit tare, pentru că acolo Teodora era în sfârșit fericită, se simțea foarte bine cu noii ei colegi, cu cadrele didactice. În vederea eliberării clădirii, se punea problema transferării copiilor la școala special[ din orașul Băbeni, situat la 21 de kilometri de Râmnicu Vâlcea, sau la Copăcelu, într-o clădire tot a Primăriei, clădire care nu îndeplinea condițiile necesare funcționării activităților de învățământ special. Directorul de atunci al acestei școli ne-a sugerat celor care aveam de făcut naveta pe distanțe foarte mari, să acceptăm ca în cursul săptămânii, să ne lăsăm copiii în internatul unității. Pentru că nu am acceptat, ne-a acuzat pe noi, părinții, că  nu vrem  să renunțăm la indemnizații, ignorând ce eforturi eram dispuși să facem, cât ne costa numai transportul nostru și că, în realitate, voiam doar să fim aproape de copiii noștri pentru că cine-i îngrijește și-i ocrotește mai bine decât noi? De nevoie, am făcut demersuri peste demersuri, am fost în audiență la președintele Consiliului Județului și așa m-am trezit propusă de părinții celorlalți copii ca reprezentant al lor”, a continuat interlocutoarea noastră.

Un sediu pentru școala specială ca o mărturie despre tragedia copiilor cu dizabilități

Maria Vlăsceanu ne-a mai spus că abia după trei ani de demersuri și insistențe, în vara acestui an, a fost acordat un alt sediu pentru mutarea școlii speciale din Râmnicu Vâlcea: „Clădirea repartizată este un fost centru de plasament pentru copii cu dizabilități. De fapt, vorba vine fost, pentru că procesul verbal de predare-primire s-a semnat târziu, cât încă acei copii nu fuseseră mutați. Ce am găsit în respectiva clădire este strigător la cer. Condițiile de cazare și de îngrijire a copiilor erau de domeniul inumanului. Când am preluat clădirea, am constatat că încăperile au geamuri sparte și  pereți plini de mucegai. Acoperișul era și el spart și apa de ploaie ajungea până la parter. Am aflat că și instalația electrică este defectă și că, în timpul unor ploi, mai mulți copii s-au electrocutat. Nimeni n-a avut însă curaj să ne spună și dacă au murit copii instituționalizați acolo. M-am tot întrebat dacă nu controla cineva condițiile de viață ale acelor biete suflete și de ce nu a făcut ceva pentru ele. Probabil că au fost controale, dar… Ce rost mai are să vorbim degeaba despre empatie? (…) Când ne-am dus la 1 septembrie, pentru că anul școlar urma să înceapă pe 5 septembrie, s-a nimerit să fie o zi ploioasă. La parter, erau formate bălți pe pardoseală și nu se putea intra. Drept urmare, Primăria ne-a mai acordat un răgaz și cursurile școlii speciale au început tot la vechea locație. Fostul centru de plasament a intrat în reparații și ni s-a promis că, în curând, școala specială din Rm.Vâlcea se va muta în sfârșit în clădirea parțial renovată”.

În ultima vreme, sub pretextul integrării în comunitate, se pune accent pe dezinstituționalizare, teoretic pentru a scăpa de chinuri persoanele cu dizabilități cazate și „îngrijite” în condiții inacceptabile, precum cele descrise mai sus. Doamna Vlăsceanu susține că așa s-a întamplat și cu unii dintre copiii cu dizabilități de la etajul doi al acelui centru: ,,I-am văzut rătăcind pe străzile din Râmnicu Vâlcea”. Această observație justifică următoarea întrebare: este mult mai ieftină dezinstituționalizarea decât renovarea și modernizarea clădirilor în care ar trebui să fie bine îngrijite aceste persoane cu dizabilități, copii și adulți? Renovare și modernizare care se puteau face în decursul a… trei decenii, astfel încât și centrele rezidențiale din România să asigure astăzi aceleași condiții de cazare și aceeași calitate a îngrijirilor, precum cele din Franța, Germania, Danemarca, Suedia, Norvegia (unde nu se desființează, pentru că sunt vitale pentru persoanele dependente de îngrijiri multidisciplinare acordate în regim permanent, îngrijiri care nu se pot acorda în regim ambulator), dar… Se poate argumenta afirmându-se că n-au existat suficienți bani pentru aceste reparații și modernizări, însă acum, când ar putea să fie finanțate din PNRR, se renunță la centre. Să fie oare rătăcitul pe străzi o formă de incluziune socială, care astăzi este intens promovată, ba chiar impusă prin lege, sub pretextul respectării Convenției pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități?

100 de kilometri zilnic pentru două ore în plus de învățământ special și terapie

Anul trecut, după ce Teodora a promovat în clasa a doua, împreună cu mama ei, a făcut zilnic naveta la Curtea de Argeș: ,,Pentru că exista riscul ca fiica mea și colegii săi să fie trimiși la Băbeni, întrucât la Râmnicu Vâlcea cursurile se țin doar până la ora 11, în timp ce la școala specială de la Curtea de Argeș programul este complet, între 8 și 15, cu terapie și cu tot ce trebuie, având în vedere că acolo se ocupă mult de copii, am ales să parcurgem zilnic, dus-întors, 70 de kilometri. La care se adaugă alți 26 de la Râmnic până la noi acasă”.

Imaginați-vă cât de greu este pentru mamă, dar mai ales pentru fiica sa să se scoale când încă n-au mijit zorile, pentru a face mai întâi naveta de la Muiereasca la Râmnicu Vâlcea, 13 kilometri, și de acolo să urce în alt autobuz, pentru încă 70 de kilometri dus-întors, adică aproape 100 de kilometri. Zilnic! Și tot acest efort supraomenesc este făcut pentru ca Teodora să aibă parte de o școlarizare cât mai bine adaptată nevoilor sale și care, din păcate, nu este accesibilă, așa cum ar trebui, cât mai aproape de casă. Pentru că, nu-i așa, copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală…

,,Un moment istoric pentru care suntem recunoscători Consiliului Național al Dizabilității”

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

„În această vară, actualul director al Centrului Școlar de Educație Incluzivă Băbeni, singura scoală specială din județul Vâlcea, în subordinea căreia se afla și școala din Rm.Vâlcea, o doamnă extrem de inimoasă și ambițioasă, împreună cu părinții, a reușit să obțină, prin Inspectoratul Școlar, un supliment de opt norme didactice. Veștile bune au continuat și încă la modul absolut nesperat. Ca urmare a recentei întâlniri de la Băile Olănești a persoanelor cu nevoi speciale din județul Vâlcea cu doamna Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității, precum și cu conducerea acestei federații, întâlnire la care s-au discutat dificultățile cu care ne confruntăm, Inspectoratul Școlar ne-a anunțat că au mai fost alocate încă 22 de norme didactice pentru școala specială din Râmnicu Vâlcea. Este un moment istoric pentru învățământul special de la noi din oraș. Simt bucuria părintelui care nici măcar n-a îndrăznit să viseze la așa ceva și suntem recunoscători CNDR-ului, Inspectoratului Școlar Vâlcea, precum și doamnei director. Copiii noștri vor putea beneficia la Râmnic de program complet cu profesori-educatori suficienți și se vor putea realiza și terapii în afara trunchiului comun. Acum îndrăznim chiar și să visăm la două unități de învațamânt special pentru cei 1300 de copii cu cerințe educaționale speciale și încadrare în grad de handicap din Vâlcea, și chiar la clase integrate în cadrul unităților scolare de învățământ de masă”, ne-a marturisit cu satisfacție mama Teodorei, care nu se zbate doar pentru fiica sa.

A vrut să ajute alți părinți, dar din nou a avut parte de singurătate

Pentru că este o persoană tenace și luptătoare, am mai întrebat-o pe Maria Vlăsceanu dacă activează sau dacă s-a gândit că și-ar avea un loc bine-meritat într-o organizație neguvernamentală în care ar putea face și mai mult și pentru alți copii cu dizabilități, dar răspunsul său ne-a descumpănit:

,,Am fost membru fondator al unei asemenea organizații, împreună cu mama unui copil cu autism. Făcusem rost de finanțare, înființasem un centru de zi, aveam planuri frumoase, dar când am constatat că părinții plăteau pentru servicii care nu erau acordate și că scopul urmărit de colega mea era unul pur financiar, am ales să mă retrag. Eu am vrut să ajut copii, precum Teodora și părinți aflați în situația mea, nu să fac bani pe seama lor și a unor finanțări… Prefer să nu vorbesc despre această experiență tristă”.

Se gândește cu spaimă la viitorul fiicei sale

În legătură cu modul în care își imaginează viitorul Teodorei, când nici ea nu va mai putea să-i fie sprijin, Maria Vlăsceanu mărturisește: ,,Am o strângere de inimă încercând să-mi imaginez acel viitor, pentru că nimic din ceea ce mă înconjoară nu-mi poate inspira optimism. Pentru că Teodora are capacitate de autoservire, sper să poată munci cumva ca să se poată întreține. Cum însă nu prea cred că societatea va evolua într-atât, încât fiica mea să fie acceptată pentru un job compatibil cu deficiențele ei, fiind crescută la țară, încerc să-i dezvolt deprinderi care să o ajute eventual să trăiască din cultivarea plantelor și creșterea animalelor. Astea sunt însă munci brute, solicitante fizic, și atunci poate că voi încerca să o învăț să devină gospodină profesionistă, capabilă, de exemplu, să lucreze în domeniul serviciilor de curățenie. Important este să reușesc să identific ceea ce ar vrea să facă din atracție pentru acea activitate. De asta și susțin că, în programele de studiu ale învățământului special, ar trebui să existe discipline vocaționale. Dacă pentru partea asta lucrativă cred ca s-ar găsi soluții, vorbind despre viitorul Teodorei, problematică mi se pare lipsa discernământului și implicit dependența ei de persoane bine intenționate, din păcate, atât de rare. Teodora are o vârstă mentală de cinci ani, dar evoluția copiilor cu Sindrom Down este imprevizibilă. Mulți, deși inițial au evoluții promițătoare, regresează și fac depresii, devin non-verbali, apatici, absenți, de regulă când ajung la adolescență. Or, în acest context, faptul că s-a dat o lege care consideră că, deși lipsiți de discernamânt, adulții cu dizabilități mentale pot semna documente, pot lua decizii extrem de importante pentru ei, pe mine mă înspăimantă. Timpul trece repede și Teodora va deveni adult. Cu atâta autonomie conferită de acea lege, care nu ține cont de gravitatea dizabilității, după ce nu voi mai fi alături de ea, lipsită de tutore, Teodora poate fi ademenită și <<asistată>> să devină soția cu acte în regulă a unui personaj rău intenționat care să profite de retardul ei mental, de exemplu un traficant de carne vie. Este îngrozitor sentimentul că noi, părinții, dedicați copiilor noștri cu dizabilități, suntem lăsați fără instrumente de ocrotire, mai ales pentru când nu vom mai fi în preajma lor ca să-i apărăm. Și dacă mi-am permis să fac aceste aprecieri este și pentru că tatăl meu a fost persoană cu handicap căruia, după ce s-a îmbolnăvit de vasculită, i-au fost amputate pe rând ambele picioare și a orbit, pentru că mama a suferit și a pierit și ea de cancer și pentru că fratele cel mic al mamei soacre, din cauza unui retard mental sever, nu a putut urma nicio formă de învățământ și ani și ani de zile, cei din sat l-au pus să le muncească prin grădini și prin ogrăzi, pentru ca apoi să nu-i plătească, el necunoscând valoarea banilor. Pentru că îmi era milă de el, am încercat să-l ajut să obțină pensie de invaliditate, dar când medicul de la comisie a văzut cum este și că nici să semneze nu poate, ne-a spus să revenim după ce va avea tutore. Am făcut demersurile necesare  și instanța a stabilit ca tutore pe sora lui, care chiar are grijă de el și acum, având și un venit, nu mai muncește ca un sclav prin sat în bătaia de joc a celorlalți. Are si un petec de pământ pe care nu i-l poate lua cineva rău intenționat, pentru că nu are drept de semnătură, iar tutorele are nevoie de încuviințarea judecătorului. A spune că acest om, protejat prin punere sub tutelă, este lipsit de autonomie în mod abuziv, nu cred că este corect. Acum însă, cu reforma asta, nu cred că ar mai fi fost posibil să fie protejat dacă tutela se acordă doar pe termen limitat și doar pentru anumite cazuri extrem de grave. Am deci motive să mă gândesc doar cu strângere de inimă și fără optimism la viitorul fiicei mele”. 

Drama profesională a aparținătorilor, amplificată de obligația angajatorilor de a plăti salariul întreg pentru part-time

Revenind la prezent, am întrebat-o pe doamna Vlăsceanu cum reușește să asigure subzistența familiei sale având ca venituri doar indemnizația de handicap a Teodorei și pe cea pentru asistent personal mai ales că, la un calcul simplu, doar cheltuielile de transport în căutarea unei educații și terapii cât mai bune pentru fiica ei epuizează mult prea puținii bani acordați de stat.

„Asta este jumătatea dramei aparținătorilor persoanelor cu dizabilități. Teoretic, și alții  pot îngriji copiii, frații, surorile noastre cu dizabilități și mă refer la prestatorii de astfel de servicii, plătite de stat sau de familiile care își permit, dar este o realitate incontestabilă aceea că nu li se dedică și nu-i îngrijește nimeni la fel cum o fac cei care-i iubesc și suferă alături de ei. Din acest motiv, mulți părinți, aparținători în general, adaugă la sacrificiile pe care le fac unul foarte mare, renunțarea la meserie, la profesie. Și asta-i afectează nu doar în plan material. În ceea ce mă privește, am încercat să-mi găsesc un job pentru cele patru ore în care Teodora este la școală, dar, din păcate, nu am găsit, iar acum, cu noua reglementare care obligă angajatorii să plătească normă întreagă pentru timp de lucru parțial, nici atât nu mai am vreo șansă să mă angajez. Cât despre nevoia unui venit care să fie măcar suficient, sigur că este… Păi, tot anul trecut am făcut naveta la Curtea de Argeș și, aflând despre decizia guvernanților de a deconta naveta școlarilor, am depus și noi cereri, dar n-am primit niciun leu. Măcar pentru Teodora să fi decontat, dacă nu și pentru mine, însoțitorul de care este dependentă. Din ce să plătească însoțitorii transportul școlarilor cu dizabilități și al lor?! Din acea indemnizație de 1500 de lei?! Da, știu, avem acele 12 călătorii gratuite… Puteau să includă în acea prevedere cu decontarea și elevii învățământului special! Ne descurcăm foarte greu, dar nu avem de ales, iar eu sunt dispusă la orice renunțări pentru copilul meu, deși nu asta este normalitatea!”, și-a exprimat amărăciunea amestecată cu frustrare încercata noastră interlocutoare.

,,Dependență, nevoi, marginalizare„

La finalul discuției, am întrebat-o pe domna Maria Vlăsceanu cum ar caracteriza succint condiția persoanelor cu dizabilități din România.

„Dacă ar fi să rezum în câteva cuvinte definitorii, acestea ar fi dependență, nevoi, marginalizare. Aș adăuga însă faptul că persoanele cu dizabilități nu sunt vinovate pentru că s-au născut așa sau pentru că o boală gravă ori un accident, care se poate întâmpla oricui, le-a provocat sechele considerate dezagreabile de către ceilalți, și ca atare nu merită să fie stigmatizate. Este demonstrat că, într-un mediu dominat de empatie, persoanele cu dizabilități pot să-și depășească neputințele, iar într-unul ostil, regresează din cauza respingerii, a disprețului și a lipsei de toleranță. Din păcate, nu cred că societatea noastră, care percepe persoanele cu dizabilitați ca pe o povară, își va schimba mentalitatea și atitudinea doar cu niște lozinci sau pe baza obligației legale”, a încheiat discuția noastră cu aceeași notă pesimistă Maria Vlăsceanu, unul dintre miile de părinți de persoane cu dizabilități, chinuiți și singuri.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

Pe această mamă capabilă de atâta devoțiune am cunoscut-o luna trecută la Olănești, în județul Vâlcea, unde a luat parte la o dezbatere organizată de Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Ability Hub, în cadrul uneia dintre activitățile Ability Club. Doamna Vlăsceanu s-a numărat printre cei 70 de participanți, persoane cu dizabilități și aparținători ai acestora, care au prezentat cele mai grave probleme cu care se confruntă.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Maria Vlăsceanu, mama unei fetițe cu Sindrom Down: ,,Copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală” – este doar un slogan</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Statutul de persoană cu dizabilități este îndeobște asociat cu neputința, cu slăbiciunea, cu neajutorarea. Este o eroare de percepție dovedită de mulțimea semenilor care, în anonimat, zi după zi, înfruntă limitele invalidante și le depășesc. Sunt mult mai mulți oameni cu dizabilități decât ați fi dispuși să acceptați, a căror voință, tenacitate și capacitate de a îndura suferința împing tot mai sus ștacheta personală. Ei pot oferi exemple încurajatoare tuturor celor din jurul lor care se simt copleșiți de greutățile vieții.

Din această admirabilă galerie a persoanelor cu dizabilități, care nu doar că nu capitulează în fața unui destin nedrept, ci fac tot ce le stă în putință pentru a-și depăși condiția, face parte și Laurențiu Pârvulescu.

Povestea lui este realmente impresionantă din multe motive. Unul ar fi acela că, la scurt timp după ce a venit pe lume, printr-un nefericit concurs de împrejurări, viața sa a pendulat dramatic între viață și moarte. O situație în care se putea regăsi oricare copil, al oricui, și de aceea se cuvine reflectat la ea din perspectivă comportamentală față de persoanele cu dizabilități. Al doilea motiv ar fi acela că, în ciuda unor sechele cauzate de suferința cerebrală severă din timpul bolii, Laurențiu a absolvit cursurile liceale, specializarea Matematică-Informatică, la Grupul Școlar ,,Doamna Stanca” din București și, din 2010, lucrează în domeniul IT. Al treilea motiv, și poate cel mai important, este acela că își creionează viitorul doar cu optimism și încredere.

Tatăl lui Laurențiu ne-a povestit: „Fiul meu s-a născut în 1984, perfect normal și voinic, având o greutate de patru kilograme și 800 de grame și o poftă de mâncare pe măsură. Pentru că nu se sătura cu lactația soției mele, ne-a fost recomandat să-i suplimentăm mesele cu o anumită formulă de lapte praf de la Humana. Când Laurențiu ajunsese la vârsta de un an și patru luni, fiind decembrie, în pragul Crăciunului, pentru că nu s-au mai făcut importuri pentru completarea stocurilor, nu am mai găsit Humana, așa că am fost nevoiți să-i dăm cel mai bun sortiment de lapte praf clasic, românesc, Rarăul. După prima porție, din motive rămase neexplicate de către medici, Laurențiu a făcut o infecție digestivă severă, care la spital s-a transformat în scurt timp în septicemie, cu febră de 42 de grade până la ultima gradație a termometrului. Două săptămâni, cele mai lungi din viața noastră, a fost în comă. Timp de patru zile a făcut convulsii. La final, medicii ne-au spus că supraviețuirea lui Laurențiu este o minune”.

O minune pe care părinții dedicați ai lui Laurențiu au prețuit-o făcând tot ce le-a stat omenește în putință pentru recuperarea băiatului lor.

„Ne-am gândit că pentru tipul său de dizabilitate, atât pentru recuperare, cât și pentru crearea și dezvoltarea unor abilități, tehnica de calcul i-ar putea fi de  ajutor și, din fericire, așa a și fost. La început, i-am cumparat jocuri pe televizor, pe măsura evoluției acestora, Sega, Nintendo, Playstation. Acestea au dus la apropierea de computer, care a devenit pasiunea lui, și apoi și profesie”, ne-a mai spus domnul Pârvulescu.

În ciuda tetraparezei spastice cu care a rămas, în urma dramaticei încercări prin care a trecut și din cauza căreia este încadrat în grad de handicap grav nerevizuibil, fiind dependent de scaunul rulant, Laurențiu a urmat învațământul de masă și, fidel pasiunii sale, a absolvit cursurile Grupului Școlar ,,Doamna Stanca”, specializarea Matematică-Informatică.

Apoi, după liceu, din 2010, s-a angajat și a început să lucreze, firește, în domeniul informaticii. Zi de zi a mers, la fel ca toți cei din jurul său, la serviciu, chiar dacă pentru el și părinții lui care îl ajută orice deplasare reprezintă o provocare.

Astăzi, Laurențiu Pârvulescu lucrează online pentru patru angajatori, câte o oră pe zi (doar atât îi permite legea), iar atribuțiunile sale constau în centralizarea unor date informatice. Nu este chiar ceea ce spera să facă în acord cu aptitudinile și aspirațiile sale, și de aceea își dorește mult să găsească un angajator care să-i ofere șansa de a crea și administra website-uri.

Face deja asta la Asociația de Sprijin a Copiilor cu Handicap din România, pentru care a creat website-ul administrat tot de el https://aschfrbucuresti.ro/ , la fel ca și pagina de Facebook a organizației. Laurențiu este însă și un membru deosebit de activ al acestei fundații. Printre altele, se ocupă de strângerea de fonduri din sponsorizări, pentru asigurarea continuității activității centrului de zi înființat de asociație, centru care dispune și de un microbuz special cu care sunt transportați copiii cu dizabilități beneficiari ai serviciilor sociale oferite de fundație.

De asemenea, Laurențiu Pârvulescu este și un militant activ pentru drepturile persoanelor cu dizabilități din România.

,,Am convingerea și îndemn persoanele cu dizabilități să iasă din autoizolare și să devină o prezență firească în cotidian. Sunt foarte puțini copii și tineri cu nevoi speciale care ies din casă, care au viață socială, pentru că se simt respinși, dar eu cred că tocmai această autoizolare contribuie la nedorita percepție pe care trebuie să o schimbăm. Din punctul meu de vedere, ar trebui să existe un program național dedicat integrării persoanelor cu dizabilități. Cei de la guvernare ar trebui să aibă în vedere că ne reprezintă și pe noi, că și votul nostru contează”, ne-a declarat el.

De altfel, mai multe dintre afirmațiile lui Laurențiu dovedesc implicarea lui în ceea ce am putea numi cauza persoanelor cu dizabilitaăți din România.

Astfel, în opinia sa: ,,Centrele de tip respiro sunt extrem de necesare. Dacă se întamplă ceva cu unul dintre părinții mult prea solicitați în postura lor de îngrijitori permanenți, persoana cu dizabilități trebuie sa aibă la dispoziție un loc de refugiu în care să fie în siguranță și unde, socializând, să treacă mai ușor peste acele momente. Am trimis o cerere la Primăria Sectorului 3, prin care am solicitat înființarea unui centru respiro în zonă. După mai mult de o lună, n-am primit niciun răspuns, măcar că există obligația legală a unei reacții oficiale. Neoficial, au lăsat de înțeles că nu au banii necesari. De aceea, suntem nevoiți să căutăm permanent sponsori. Eu fac asta din 2020, după ce am fost la n întâlniri în care autoritațile s-au întrecut în a promite marea cu sarea”.

La rândul său, Laurențiu Pârvulescu are convingerea că actuala indemnizație de handicap este inacceptabil de mică.

„Valoarea și puterea de cumpărare a indemnizației de handicap sunt un obstacol practic de netrecut pentru persoanele cu dizabilități care își doresc să întemeieze familii. Îmi doresc mult să am o familie, și acesta este unul dintre obiectivele mele. Să presupunem că perechea mea ar fi studentă, ajutată și ea de stat cu acea indemnizație cât se poate de mică. Nu pot să nu mă întreb cum ne-am putea descurca? Și nu de un răspuns cinic de genul – așteptați și voi până termină facultatea și reușește și ea să se angajeze – ar fi nevoie, ci de măsuri de sprijin real”, a mai afirmat Laurențiu.

În cadrul discuției, interlocutorul nostru s-a mai declarat nemulțumit și de insuficiența finanțării acordate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru achiziționarea de scaune rulante, considerând că suma de 860 de lei, acordată o dată la trei ani, este insuficientă chiar și pentru cumpărarea unui scaun care să reziste utilizării permanente, de-a lungul unei perioade atât de lungi.

Cât despre cumpărarea unui scaun electric, atât de util, aceasta rămane în România doar o nevoie neîmplinită, pentru că aici statul subvenționează cu generozitate doar achiziționarea de automobile electrice pentru persoane fără dizabilități și cu suficientă dare de mană, încât să-și cumpere un asemenea bun de lux.

„Înainte de 2015, am fost în situația de a nu mai putea ajunge la birou, pentru că se defectase scaunul rulant și mai aveam de așteptat până la implinirea termenului de acordare a sumei pentru cumpărarea altuia nou. Era intens solicitat și pentru că în Bucuresti, stăm execrabil la capitolul accesibilizarea mediului urbanistic pentru cei aflați în situația mea. Trebuie sa urcăm și să coborâm borduri. Paradoxal, chiar și ce s-a făcut pentru accesibilizare este adesea inutil din cauza atitudinii. De exemplu, s-au cumpărat autobuze noi cu rampă pentru urcarea cu scaunul rulant. Degeaba s-au cheltuit bani pentru această dotare, dacă șoferii refuză să o coboare și ne inchid ușile în nas. Am scris sesizări la Societatea de Transport Public, dar degeaba. Dacă șoferul de autobuz sau de taxi care ne refuză categoric este incapabil de empatie, dacă nu vrea să aparțină lumii civilizate, atunci trebuie să facem ceva ca să schimbăm asta, dar avem nevoie de sprijinul autorităților”, afirmă Laurențiu.

Lecția de viață a lui Laurențiu dovedește cât de incorectă și de nedreaptă este prejudecata, conform căreia persoanele cu dizabilități se complac în a reprezenta o sarcină suplimentară pentru societate. În realitate, cele mai multe persoane aflate în stuații similare cu a lui își doresc să fie acceptate și integrate ca membri cu îndatoriri, dar și cu drepturi egale, pentru a contribui la mai binele societății.

Și pe Laurențiu Pârvulescu l-am cunoscut la dezbaterea din cadrul Ability CLUB, organizată de către Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România, în parteneriat cu Asociaţia Abilty Hub, joi, 29 septembrie, 2022. De mai bine de cinci ani, Ability Hub (abilityhub.ro) este unicul partener al Consiliului Național al Dizabilității din România şi se ocupă de integrarea persoanelor cu dizabilități pe piața muncii. Specialiștii în domeniul recrutării de la Ability Hub și-au propus să îndeplinească și visul lui Laurențiu de a lucra în cadrul unei companii care realizează website-uri.

Proiectul Ability CLUB a fost elaborat, împreună cu grupul de experți ai Ability Hub, cu scopul de a asigura beneficiarilor acestuia sentimentul de apartenență la un grup, de acceptare, de atenție și de sprijin din partea celorlalți membri.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Laurențiu Pârvulescu demonstrează că optimismul poate aduce normalitate în viața unei persoane cu dizabilități</strong> apare prima dată în Jurnal Social.