Fotografie din arhiva personală
Scăderea drastică a natalității demonstrează că, în România, creșterea și educarea unui copil sănătos presupun dificultăți descurajante. Când însă ești un părinte de copil cu dizabilități, cum este situația Mariei Vlăsceanu, atunci aceste dificultăți sunt atât de mari, încât pentru a le face față, trebuie să fii capabil de eroism. Fără nicio exagerare! Și, din păcate, fără un ajutor real din partea statului!
Teodora a venit pe lume, în urmă cu 11 ani, aducând multă bucurie umbrită de puțină tristețe, dar în fiecare clipă are parte de iubirea fără margini a mamei sale care, fără să se lase descurajată după ce a fost lăsată singură la greu, luptă cu încrâncenare pentru țelul normalizării vieții pe care i-a dăruit-o fiicei sale. Maria Vlăsceanu mai are două fete dintr-o primă căsatorie sfârșită tragic, prin moartea primului ei soț. Apoi, după o vreme, s-a recăsătorit cu tatăl Teodorei care, însă nu s-a dovedit demn de nobila misiune de a lupta pentru propriul copil defavorizat de destin și a ales să le părăsească.
Ce a urmat poate fi surprinzător pentru părinții copiilor fără cerințe speciale, nu însă și pentru cei ale căror vieți s-au schimbat dramatic din momentul în care au început să lupte cu dizabilitățile, cu „sistemul”, cu lipsa de înțelegere și de sprijin.
Recuperare exclusiv pe baza solidarității părinților de copii cu Sindrom Down
Maria și Teodora locuiesc în comuna Muereasca, situată la 13 kilometri de municipiul Râmnicu Vâlcea. Când fiica ei era de vârsta grădiniței, dar încă nu se putea ridica și merge din cauza bolii, Maria a căutat cu disperare soluții terapeutice salvatoare pentru puiul ei. Așa a aflat despre Societatea Românã Vojta, cu sediul în Sibiu, care oferă servicii de diagnostic și tratament, prin aplicarea principiului locomoției reflexe, descoperit și dezvoltat de prof. Dr. Vaclav Vojta, un reputat medic ceh ale cărui metode de recuperare, destinate mai cu seamă copiilor cu paralizii și alte tulburări neuromotorii, se aplică în lumea întreagă.
În lipsa preocupării statului român pentru înființarea unui astfel de centru, Teodora a avut totuși șansa să beneficieze de această terapie, grație unei asociații înființate de familia unei alte fetițe care s-a născut cu Sindrom Down. Dacă însă nu ar fi existat, copila Mariei nu ar mai fi mers – la propriu – și la grădiniță, și la școală. Este doar un exemplu printre nenumărate altele, care demonstrează că una dintre noile modificări ce vor fi aduse Legii 448/2006 pentru promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, modificare prin care statul se descarcă de obligația înființării și asigurării funcționării centrelor de recuperare pentru diferite tipuri de dizabilități (prin preconizata abrogare a literei c) din paragraful 1 al articolului 9 privind Secțiunea Sănătate și recuperare), va afecta dramatic copiii și persoanele adulte cu diferite tipuri de dizabilități. Organizațiile neguvernamentale pot suplini doar într-o măsură insuficientă ceea ce ar fi trebuit făcut deja în spiritul și litera c) a articolului din legea care stabilește efectiv soarta persoanelor cu dizabilități din România.
,,Pentru recuperarea Teodorei, în total, am stat trei ani la Sibiu. Niște părinți și oameni extraordinari au înființat pentru fiica lor această asociație care, la vremea aceea, ne-a facilitat efectuarea terapiei doctorului Vojta, dar și alte terapii specifice, prin programe gratuite. Ne-au primit cu brațele deschise și, în prima parte a șederii noastre la Sibiu, ne-au pus la dispoziție o garsonieră pentru care plăteam doar utilitățile. Singura condiție a fost să urmăm cu consecvență procedurile terapeutice, iar rezultatele au început să apară, atât pe locomotor, cât și pe cogniție. La un moment dat, am înscris-o pe Teodora la grădiniță acolo la Sibiu, pentru că, spre imensa mea bucurie, la vârsta de patru ani, ca rezultat al terapiei, a început să meargă. A urmat o vacanță acasă la Vâlcea, și apoi ne-am întors la Sibiu pentru a continua, și terapia, și grădinița. A doua oară, pentru că se ocupase garsoniera de către o altă familie venită cu copilul la terapie, am fost nevoită să închiriez o locuință. La finalul anului școlar, ne-am întors din nou acasă, pentru că se agravase starea tatălui meu, și el foarte bolnav, iar Teodora se recuperase nesperat de mult”, povestește Maria.
Fotografie din arhiva personală
Părinți coalizați împotriva unui biet copil și așa pedepsit de soartă pe nedrept
După ce și-a pierdut tatăl, mama Teodorei a mai avut de înfruntat o încercare grea, pentru că viața unui părinte singur de copil cu dizabilități seamană mult cu navigarea pe o mare învolburată de furtună. Pentru corectarea unei malformații cardiace, la vârsta de șapte ani, Teodora a fost operată la Institutul de boli cardiovasculare de la Tg. Mureș. Din fericire, cu succes.
,,După ce am trecut și peste asta, mi-am propus să o duc la o școală de masă. Eram încrezătoare pentru că ni se tot repetă că pentru egalitate de șanse, și copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală. Am înscris-o dar, după doar o lună, realitatea din spatele acelui mesaj de interes public, de fapt, doar un slogan, m-a obligat să o retrag. Ni s-a promis programă adaptată nivelului Teodorei, dar nici vorbă de așa ceva. Apoi, ceilalți părinți s-au coalizat împotriva fiicei mele. Eram dispusă să stau cu ea în bancă la toate orele și să o ajut, însă nu a acceptat. Prin urmare, lămurită cum e cu egalitatea de șanse, am mers la școala specială. Pe atunci, în 2019, aceasta funcționa chiar în Râmnicu Vâlcea, într-un sediu al Primăriei și era finanțată de Consiliul Județean. Spre ghinionul nostru, Primăria cerea restituirea clădirii, așa că ne-am trezit în mijlocul unei situații complicate, care m-a necăjit tare, pentru că acolo Teodora era în sfârșit fericită, se simțea foarte bine cu noii ei colegi, cu cadrele didactice. În vederea eliberării clădirii, se punea problema transferării copiilor la școala special[ din orașul Băbeni, situat la 21 de kilometri de Râmnicu Vâlcea, sau la Copăcelu, într-o clădire tot a Primăriei, clădire care nu îndeplinea condițiile necesare funcționării activităților de învățământ special. Directorul de atunci al acestei școli ne-a sugerat celor care aveam de făcut naveta pe distanțe foarte mari, să acceptăm ca în cursul săptămânii, să ne lăsăm copiii în internatul unității. Pentru că nu am acceptat, ne-a acuzat pe noi, părinții, că nu vrem să renunțăm la indemnizații, ignorând ce eforturi eram dispuși să facem, cât ne costa numai transportul nostru și că, în realitate, voiam doar să fim aproape de copiii noștri pentru că cine-i îngrijește și-i ocrotește mai bine decât noi? De nevoie, am făcut demersuri peste demersuri, am fost în audiență la președintele Consiliului Județului și așa m-am trezit propusă de părinții celorlalți copii ca reprezentant al lor”, a continuat interlocutoarea noastră.
Un sediu pentru școala specială ca o mărturie despre tragedia copiilor cu dizabilități
Maria Vlăsceanu ne-a mai spus că abia după trei ani de demersuri și insistențe, în vara acestui an, a fost acordat un alt sediu pentru mutarea școlii speciale din Râmnicu Vâlcea: „Clădirea repartizată este un fost centru de plasament pentru copii cu dizabilități. De fapt, vorba vine fost, pentru că procesul verbal de predare-primire s-a semnat târziu, cât încă acei copii nu fuseseră mutați. Ce am găsit în respectiva clădire este strigător la cer. Condițiile de cazare și de îngrijire a copiilor erau de domeniul inumanului. Când am preluat clădirea, am constatat că încăperile au geamuri sparte și pereți plini de mucegai. Acoperișul era și el spart și apa de ploaie ajungea până la parter. Am aflat că și instalația electrică este defectă și că, în timpul unor ploi, mai mulți copii s-au electrocutat. Nimeni n-a avut însă curaj să ne spună și dacă au murit copii instituționalizați acolo. M-am tot întrebat dacă nu controla cineva condițiile de viață ale acelor biete suflete și de ce nu a făcut ceva pentru ele. Probabil că au fost controale, dar… Ce rost mai are să vorbim degeaba despre empatie? (…) Când ne-am dus la 1 septembrie, pentru că anul școlar urma să înceapă pe 5 septembrie, s-a nimerit să fie o zi ploioasă. La parter, erau formate bălți pe pardoseală și nu se putea intra. Drept urmare, Primăria ne-a mai acordat un răgaz și cursurile școlii speciale au început tot la vechea locație. Fostul centru de plasament a intrat în reparații și ni s-a promis că, în curând, școala specială din Rm.Vâlcea se va muta în sfârșit în clădirea parțial renovată”.
În ultima vreme, sub pretextul integrării în comunitate, se pune accent pe dezinstituționalizare, teoretic pentru a scăpa de chinuri persoanele cu dizabilități cazate și „îngrijite” în condiții inacceptabile, precum cele descrise mai sus. Doamna Vlăsceanu susține că așa s-a întamplat și cu unii dintre copiii cu dizabilități de la etajul doi al acelui centru: ,,I-am văzut rătăcind pe străzile din Râmnicu Vâlcea”. Această observație justifică următoarea întrebare: este mult mai ieftină dezinstituționalizarea decât renovarea și modernizarea clădirilor în care ar trebui să fie bine îngrijite aceste persoane cu dizabilități, copii și adulți? Renovare și modernizare care se puteau face în decursul a… trei decenii, astfel încât și centrele rezidențiale din România să asigure astăzi aceleași condiții de cazare și aceeași calitate a îngrijirilor, precum cele din Franța, Germania, Danemarca, Suedia, Norvegia (unde nu se desființează, pentru că sunt vitale pentru persoanele dependente de îngrijiri multidisciplinare acordate în regim permanent, îngrijiri care nu se pot acorda în regim ambulator), dar… Se poate argumenta afirmându-se că n-au existat suficienți bani pentru aceste reparații și modernizări, însă acum, când ar putea să fie finanțate din PNRR, se renunță la centre. Să fie oare rătăcitul pe străzi o formă de incluziune socială, care astăzi este intens promovată, ba chiar impusă prin lege, sub pretextul respectării Convenției pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități?
100 de kilometri zilnic pentru două ore în plus de învățământ special și terapie
Anul trecut, după ce Teodora a promovat în clasa a doua, împreună cu mama ei, a făcut zilnic naveta la Curtea de Argeș: ,,Pentru că exista riscul ca fiica mea și colegii săi să fie trimiși la Băbeni, întrucât la Râmnicu Vâlcea cursurile se țin doar până la ora 11, în timp ce la școala specială de la Curtea de Argeș programul este complet, între 8 și 15, cu terapie și cu tot ce trebuie, având în vedere că acolo se ocupă mult de copii, am ales să parcurgem zilnic, dus-întors, 70 de kilometri. La care se adaugă alți 26 de la Râmnic până la noi acasă”.
Imaginați-vă cât de greu este pentru mamă, dar mai ales pentru fiica sa să se scoale când încă n-au mijit zorile, pentru a face mai întâi naveta de la Muiereasca la Râmnicu Vâlcea, 13 kilometri, și de acolo să urce în alt autobuz, pentru încă 70 de kilometri dus-întors, adică aproape 100 de kilometri. Zilnic! Și tot acest efort supraomenesc este făcut pentru ca Teodora să aibă parte de o școlarizare cât mai bine adaptată nevoilor sale și care, din păcate, nu este accesibilă, așa cum ar trebui, cât mai aproape de casă. Pentru că, nu-i așa, copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală…
,,Un moment istoric pentru care suntem recunoscători Consiliului Național al Dizabilității”
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești
„În această vară, actualul director al Centrului Școlar de Educație Incluzivă Băbeni, singura scoală specială din județul Vâlcea, în subordinea căreia se afla și școala din Rm.Vâlcea, o doamnă extrem de inimoasă și ambițioasă, împreună cu părinții, a reușit să obțină, prin Inspectoratul Școlar, un supliment de opt norme didactice. Veștile bune au continuat și încă la modul absolut nesperat. Ca urmare a recentei întâlniri de la Băile Olănești a persoanelor cu nevoi speciale din județul Vâlcea cu doamna Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității, precum și cu conducerea acestei federații, întâlnire la care s-au discutat dificultățile cu care ne confruntăm, Inspectoratul Școlar ne-a anunțat că au mai fost alocate încă 22 de norme didactice pentru școala specială din Râmnicu Vâlcea. Este un moment istoric pentru învățământul special de la noi din oraș. Simt bucuria părintelui care nici măcar n-a îndrăznit să viseze la așa ceva și suntem recunoscători CNDR-ului, Inspectoratului Școlar Vâlcea, precum și doamnei director. Copiii noștri vor putea beneficia la Râmnic de program complet cu profesori-educatori suficienți și se vor putea realiza și terapii în afara trunchiului comun. Acum îndrăznim chiar și să visăm la două unități de învațamânt special pentru cei 1300 de copii cu cerințe educaționale speciale și încadrare în grad de handicap din Vâlcea, și chiar la clase integrate în cadrul unităților scolare de învățământ de masă”, ne-a marturisit cu satisfacție mama Teodorei, care nu se zbate doar pentru fiica sa.
A vrut să ajute alți părinți, dar din nou a avut parte de singurătate
Pentru că este o persoană tenace și luptătoare, am mai întrebat-o pe Maria Vlăsceanu dacă activează sau dacă s-a gândit că și-ar avea un loc bine-meritat într-o organizație neguvernamentală în care ar putea face și mai mult și pentru alți copii cu dizabilități, dar răspunsul său ne-a descumpănit:
,,Am fost membru fondator al unei asemenea organizații, împreună cu mama unui copil cu autism. Făcusem rost de finanțare, înființasem un centru de zi, aveam planuri frumoase, dar când am constatat că părinții plăteau pentru servicii care nu erau acordate și că scopul urmărit de colega mea era unul pur financiar, am ales să mă retrag. Eu am vrut să ajut copii, precum Teodora și părinți aflați în situația mea, nu să fac bani pe seama lor și a unor finanțări… Prefer să nu vorbesc despre această experiență tristă”.
Se gândește cu spaimă la viitorul fiicei sale
În legătură cu modul în care își imaginează viitorul Teodorei, când nici ea nu va mai putea să-i fie sprijin, Maria Vlăsceanu mărturisește: ,,Am o strângere de inimă încercând să-mi imaginez acel viitor, pentru că nimic din ceea ce mă înconjoară nu-mi poate inspira optimism. Pentru că Teodora are capacitate de autoservire, sper să poată munci cumva ca să se poată întreține. Cum însă nu prea cred că societatea va evolua într-atât, încât fiica mea să fie acceptată pentru un job compatibil cu deficiențele ei, fiind crescută la țară, încerc să-i dezvolt deprinderi care să o ajute eventual să trăiască din cultivarea plantelor și creșterea animalelor. Astea sunt însă munci brute, solicitante fizic, și atunci poate că voi încerca să o învăț să devină gospodină profesionistă, capabilă, de exemplu, să lucreze în domeniul serviciilor de curățenie. Important este să reușesc să identific ceea ce ar vrea să facă din atracție pentru acea activitate. De asta și susțin că, în programele de studiu ale învățământului special, ar trebui să existe discipline vocaționale. Dacă pentru partea asta lucrativă cred ca s-ar găsi soluții, vorbind despre viitorul Teodorei, problematică mi se pare lipsa discernământului și implicit dependența ei de persoane bine intenționate, din păcate, atât de rare. Teodora are o vârstă mentală de cinci ani, dar evoluția copiilor cu Sindrom Down este imprevizibilă. Mulți, deși inițial au evoluții promițătoare, regresează și fac depresii, devin non-verbali, apatici, absenți, de regulă când ajung la adolescență. Or, în acest context, faptul că s-a dat o lege care consideră că, deși lipsiți de discernamânt, adulții cu dizabilități mentale pot semna documente, pot lua decizii extrem de importante pentru ei, pe mine mă înspăimantă. Timpul trece repede și Teodora va deveni adult. Cu atâta autonomie conferită de acea lege, care nu ține cont de gravitatea dizabilității, după ce nu voi mai fi alături de ea, lipsită de tutore, Teodora poate fi ademenită și <<asistată>> să devină soția cu acte în regulă a unui personaj rău intenționat care să profite de retardul ei mental, de exemplu un traficant de carne vie. Este îngrozitor sentimentul că noi, părinții, dedicați copiilor noștri cu dizabilități, suntem lăsați fără instrumente de ocrotire, mai ales pentru când nu vom mai fi în preajma lor ca să-i apărăm. Și dacă mi-am permis să fac aceste aprecieri este și pentru că tatăl meu a fost persoană cu handicap căruia, după ce s-a îmbolnăvit de vasculită, i-au fost amputate pe rând ambele picioare și a orbit, pentru că mama a suferit și a pierit și ea de cancer și pentru că fratele cel mic al mamei soacre, din cauza unui retard mental sever, nu a putut urma nicio formă de învățământ și ani și ani de zile, cei din sat l-au pus să le muncească prin grădini și prin ogrăzi, pentru ca apoi să nu-i plătească, el necunoscând valoarea banilor. Pentru că îmi era milă de el, am încercat să-l ajut să obțină pensie de invaliditate, dar când medicul de la comisie a văzut cum este și că nici să semneze nu poate, ne-a spus să revenim după ce va avea tutore. Am făcut demersurile necesare și instanța a stabilit ca tutore pe sora lui, care chiar are grijă de el și acum, având și un venit, nu mai muncește ca un sclav prin sat în bătaia de joc a celorlalți. Are si un petec de pământ pe care nu i-l poate lua cineva rău intenționat, pentru că nu are drept de semnătură, iar tutorele are nevoie de încuviințarea judecătorului. A spune că acest om, protejat prin punere sub tutelă, este lipsit de autonomie în mod abuziv, nu cred că este corect. Acum însă, cu reforma asta, nu cred că ar mai fi fost posibil să fie protejat dacă tutela se acordă doar pe termen limitat și doar pentru anumite cazuri extrem de grave. Am deci motive să mă gândesc doar cu strângere de inimă și fără optimism la viitorul fiicei mele”.
Drama profesională a aparținătorilor, amplificată de obligația angajatorilor de a plăti salariul întreg pentru part-time
Revenind la prezent, am întrebat-o pe doamna Vlăsceanu cum reușește să asigure subzistența familiei sale având ca venituri doar indemnizația de handicap a Teodorei și pe cea pentru asistent personal mai ales că, la un calcul simplu, doar cheltuielile de transport în căutarea unei educații și terapii cât mai bune pentru fiica ei epuizează mult prea puținii bani acordați de stat.
„Asta este jumătatea dramei aparținătorilor persoanelor cu dizabilități. Teoretic, și alții pot îngriji copiii, frații, surorile noastre cu dizabilități și mă refer la prestatorii de astfel de servicii, plătite de stat sau de familiile care își permit, dar este o realitate incontestabilă aceea că nu li se dedică și nu-i îngrijește nimeni la fel cum o fac cei care-i iubesc și suferă alături de ei. Din acest motiv, mulți părinți, aparținători în general, adaugă la sacrificiile pe care le fac unul foarte mare, renunțarea la meserie, la profesie. Și asta-i afectează nu doar în plan material. În ceea ce mă privește, am încercat să-mi găsesc un job pentru cele patru ore în care Teodora este la școală, dar, din păcate, nu am găsit, iar acum, cu noua reglementare care obligă angajatorii să plătească normă întreagă pentru timp de lucru parțial, nici atât nu mai am vreo șansă să mă angajez. Cât despre nevoia unui venit care să fie măcar suficient, sigur că este… Păi, tot anul trecut am făcut naveta la Curtea de Argeș și, aflând despre decizia guvernanților de a deconta naveta școlarilor, am depus și noi cereri, dar n-am primit niciun leu. Măcar pentru Teodora să fi decontat, dacă nu și pentru mine, însoțitorul de care este dependentă. Din ce să plătească însoțitorii transportul școlarilor cu dizabilități și al lor?! Din acea indemnizație de 1500 de lei?! Da, știu, avem acele 12 călătorii gratuite… Puteau să includă în acea prevedere cu decontarea și elevii învățământului special! Ne descurcăm foarte greu, dar nu avem de ales, iar eu sunt dispusă la orice renunțări pentru copilul meu, deși nu asta este normalitatea!”, și-a exprimat amărăciunea amestecată cu frustrare încercata noastră interlocutoare.
,,Dependență, nevoi, marginalizare“
La finalul discuției, am întrebat-o pe domna Maria Vlăsceanu cum ar caracteriza succint condiția persoanelor cu dizabilități din România.
„Dacă ar fi să rezum în câteva cuvinte definitorii, acestea ar fi dependență, nevoi, marginalizare. Aș adăuga însă faptul că persoanele cu dizabilități nu sunt vinovate pentru că s-au născut așa sau pentru că o boală gravă ori un accident, care se poate întâmpla oricui, le-a provocat sechele considerate dezagreabile de către ceilalți, și ca atare nu merită să fie stigmatizate. Este demonstrat că, într-un mediu dominat de empatie, persoanele cu dizabilități pot să-și depășească neputințele, iar într-unul ostil, regresează din cauza respingerii, a disprețului și a lipsei de toleranță. Din păcate, nu cred că societatea noastră, care percepe persoanele cu dizabilitați ca pe o povară, își va schimba mentalitatea și atitudinea doar cu niște lozinci sau pe baza obligației legale”, a încheiat discuția noastră cu aceeași notă pesimistă Maria Vlăsceanu, unul dintre miile de părinți de persoane cu dizabilități, chinuiți și singuri.
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești
Pe această mamă capabilă de atâta devoțiune am cunoscut-o luna trecută la Olănești, în județul Vâlcea, unde a luat parte la o dezbatere organizată de Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Ability Hub, în cadrul uneia dintre activitățile Ability Club. Doamna Vlăsceanu s-a numărat printre cei 70 de participanți, persoane cu dizabilități și aparținători ai acestora, care au prezentat cele mai grave probleme cu care se confruntă.
Vizualizează albumul foto integral aici
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”
