Consiliul Național al Dizabilității din România a analizat sistemul de decontare a terapiilor persoanelor cu dizabilități și consideră necesară extinderea decontării serviciilor conexe la toate categoriile de dizabilități, pe baza prevederilor existente (Anexa 1.8.1). De asemenea, va propune eliminare restricțiilor bazate pe diagnostic, înlocuindu-le cu criterii universale: gravitatea afecțiunii și recomandarea medicului.

Recunoașterea cadrului legal și a problemelor identificate

Următoarele acte normative: ORDINUL nr.774/2023 privind modificarea și completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2022 și 2023, aprobate prin Ordinul Președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 180/2022, LEGEA nr. 95 din 14 aprilie 2006 și Legea nr. 221/2010 (privind Convenția ONU), precum și structura serviciilor de sănătate conexe actului medical reglementate prin Art. 3(2) și Art. 4(2) stabilesc că:

1. Serviciile conexe (psihologice, evaluare psihologică clinică şi psihodiagnostic, consiliere psihologică clinică, logopedice, kinetoterapie individuală și de grup) sunt decontate pentru 23 de specialități medicale, inclusiv neurologie, psihiatrie, oncologie, cardiologie etc. (Anexa 1.8).
2. Tarifele sunt standardizate în puncte (30 puncte/ședință pentru servicii psihologice, 20 puncte pentru kinetoterapie individuală, kinetoterapie pe aparate speciale: dispozitive mecanice / dispozitive electromecanice / dispozitive robotizate – 10 puncte etc.).
3. Există limite lunare pentru raportare: 90 puncte/medic/zi (cu excepția psihiatriei pediatrice – 360 puncte) și excepții pentru psihooncologie (fără limită, conform HG 521/2023).

Consiliul Național al Dizabilității din România constată că din aceste beneficii sunt excluse persoanele cu tulburări de spectru autism care beneficiază de un subprogram separat cu alte reguli de aplicare, norme și metodologie, iar alți pacienți cu dizabilități (Sindrom Down, paralizie cerebrală etc.) sunt incluși în specializarile medicilor de care aparțin diagnosticele.

Dat fiind cele sesizate și diferențele mici care există între Subprogramul pe TSA și Contractul Cadru al Casei Naționale de Asigurări, vă prezentam următoarele statistici relavante obținute de  la CNAS :

1. Numărul de  medici din specialităţile clinice aflaţi în relaţie contractuală în asistenţa medicală ambulatorie de specialitate, la data de 31.12.2024 – total 13.791 (anexa 1)
2. Situația medicilor care au raportat servicii conexe actului medical (psihologice și/sau kinetoterapie) în trimestrul IV 2024 – total 13.747 (anexa 2)
3. Situația privind serviciile conexe actului medical (psihologice) decontate din fondul alocat  pentru asistență medicală ambulatorie de specialitate pentru specialitățile clinice în anul 2024
4. Nr. servicii conexe acordate – 621.278
5. Total puncte – 18.603.280

În contextul discuțiilor în derulare privind eliminarea inechităților, vă oferim următoarele informații practice pentru a accesa serviciile de terapie disponibile în prezent prin sistemul de decontare al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS):

Pași pentru accesarea serviciilor psihologice și conexe:

1. Obțineți o scrisoare medicală (bilet de trimitere) de la medicul de familie către una dintre cele 23 de specialități medicale (neurologie şi neurologie pediatrică; otorinolaringologie; psihiatrie şi psihiatrie pediatrică; reumatologie; ortopedie şi traumatologie şi ortopedie pediatrică; oncologie medicală; diabet zaharat, nutriţie şi boli metabolice; hematologie; nefrologie şi nefrologie pediatrică; oncologie şi hematologie pediatrică; cardiologie; pneumologie; medicină fizică şi de reabilitare. genetică medicală; radioterapie; cardiologie pediatrică; chirurgie cardiovasculară; chirurgie orală şi maxilo-facială; chirurgie pediatrică; endocrinologie; gastroenterologie pediatrică; pediatrie; pneumologie pediatrică) care pot prescrie terapii decontate.
2. Alegeți un medic specialist din lista de furnizori cu contract activ în cadrul Contractului Cadru (COCA). Verificați contractele pe site-ul CNAS sau contactați Casa de Asigurări din județul dumneavoastră.
3. Serviciile acoperite includ: evaluare psihologică clinică şi psihodiagnostic; consiliere psihologică clinică pentru copii/adulţi; psihoterapie pentru copii/adult; psihoterapie pentru copii/adult; serviciile furnizate de psiholog în specialitatea psihopedagogie specială – logoped: consiliere/intervenţie de psihopedagogie specială -logoped; kinetoterapie individuală; kinetoterapie de grup; kinetoterapie pe aparate speciale: dispozitive mecanice /dispozitive electromecanice / dispozitive robotizate si multe altele in functie de specializarea medicala de care aveti nevoie ( Anexa 1.8).

Consiliul Național al Dizabilității din România consideră necesară extinderea decontării serviciilor conexe la toate categoriile de dizabilități, pe baza prevederilor existente (Anexa 1.8.1). De exemplu:

• Serviciile de psihoterapie și kinetoterapie deja aprobate (punctele a1.1–v2.3) trebuie să fie accesibile pentru pacienții în baza nevoilor medicale.
  • Excepția de la limitările de puncte pentru psihooncologie (HG 521/2023) va servi ca model pentru includerea altor afecțiuni severe.
  • Vom propune eliminare restricțiilor bazate pe diagnostic, înlocuindu-le cu criterii universale: gravitatea afecțiunii și recomandarea medicului.

Articolul Accesul echitabil la terapii pentru persoanele cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Pacienții din România pot beneficia, și în anul 2025, de consultații medicale și rețete electronice la distanță, conform reglementărilor actuale emise de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

Potrivit celei de-a treia ediții a Ghidului asiguratului, publicată de CNAS în ianuarie 2025, consultațiile pentru bolile cu potențial endemo-epidemic care necesită izolare și consultațiile pentru bolile cronice pot fi efectuate la distanță, de exemplu, telefonic. Documentele rezultate în urma acestor consultații, inclusiv rețeta electronică, sunt transmise pacientului prin mijloace de comunicare electronice, cum ar fi e-mailul.

Medicii sunt obligați să înregistreze consultațiile medicale la distanță atât în registrul de consultații, cât și în fișa pacientului, precizând mijlocul de comunicare utilizat și intervalul orar în care acestea au avut loc.

În cazul consultațiilor la distanță efectuate de medicii specialiști din ambulatoriu, pacienții nu mai sunt obligați să prezinte bilet de trimitere de la medicul de familie sau de la alt specialist.​

Serviciile oferite de medicii de familie în cadrul pachetului de bază:

Servicii medicale curative

• servicii pentru situațiile de urgență medico-chirurgicală;
• consultații în caz de boală pentru afecțiuni acute, subacute și acutizări ale unor afecțiuni cronice;
• consultații periodice pentru îngrijirea generală a asiguraților cu boli cronice.

Servicii medicale diagnostice și terapeutice

Medicul de familie poate efectua investigații precum EKG, spirometrie, testul monofilamentului, testul FRAX, măsurarea tensiunii arteriale 24h sau recoltarea pentru testele de screening (cancer de col uterin și colorectal).

Totodată, oferă tratamente precum injecții, perfuzii, pansamente, administrare de oxigen, îngrijirea rănilor ușoare, extracția corpurilor străine, imobilizări și asistență în urgențe minore.

Consultații la domiciliu

Medicul de familie acordă consultații la domiciliu asiguraților nedeplasabili din motiv de invaliditate permanentă sau invaliditate temporară, asiguraților cu boli cronice sau cu un episod acut/subacut ce nu permite deplasarea la cabinet, copiilor 0-1 an, copiilor 0 – 18 ani cu boli infecto-contagioase și lăuzelor.

Servicii de administrare de medicamente

Serviciile de administrare de medicamente constau în administrarea schemei de tratament direct observat bolnavilor de tuberculoză confirmați în timpul programului de lucru în cabinet.

Activități de suport

Aceste activități includ eliberarea de documente medicale pentru persoanele înscrise pe lista medicului de familie, printre care bilete de trimitere, prescripții medicale, certificate de concediu medical, adeverințe pentru copii în caz de îmbolnăviri sau pentru înscrierea în unități de învățământ, acte necesare copiilor aflați sub protecție specială, dovada de revaccinare (carnetul de vaccinări), avizul epidemiologic, fișe medicale și fișe sintetice pentru evaluarea gradului de handicap la copiii cu dizabilități.

De asemenea, sunt eliberate certificate medicale constatatoare ale decesului, recomandări pentru îngrijiri medicale sau paliative la domiciliu, adeverințe de încadrare în muncă pentru șomerii asigurați și documente necesare pentru evaluarea sau reevaluarea gradului de handicap. În plus, medicul poate furniza recomandări pentru dispozitive medicale de protezare (stomie, incontinență urinară), cu excepția cateterelor urinare.

Servicii medicale preventive și profilactice

Serviciile medicale preventive și profilactice sunt oferite de medicii de familie tuturor persoanelor aflate pe lista acestora, indiferent de vârstă.

Pentru mai multe informații despre serviciile disponibile, pacienții sunt încurajați să consulte Ghidul Asiguratului disponibil pe site-ul oficial al CNAS: https://cnas.ro/ghidul-asiguratului/.

Articolul Consultațiile medicale și rețetele electronice la distanță continuă și în 2025 apare prima dată în Jurnal Social.

Într-un context în care accesul tinerilor la servicii prietenoase de sănătate și consiliere este limitat, iar teama de a merge la medic sau psiholog persistă, Asociația SEXUL vs BARZA continuă să ofere sprijin esențial printr-un serviciu gratuit de informare și consiliere, potrivit unui comunicat de presă.

Disponibil online, prin mesageria privată de pe Instagram, Facebook și TikTok, acest serviciu a fost accesat de peste 6000 de tineri în ultimii cinci ani. Subiectele abordate includ: teama de o posibilă sarcină, contracepție, menstruație, infecții cu transmitere sexuală, prima experiență sexuală, probleme de sănătate reproductivă, anxietăți legate de imaginea corporală, relații tensionate cu părinții privind viața sexuală, vizite la ginecolog, conflicte legate de egalitate de gen, disfuncții sexuale, dileme privind orientarea sexuală, abuz sexual etc.

 În 2024, majoritatea beneficiarilor (87%) au fost tineri sub 25 de ani, iar 71% au fost fete și tinere femei. Aproximativ 38% dintre utilizatori au revenit pentru sesiuni suplimentare de consiliere, ceea ce confirmă impactul pozitiv și încrederea pe care o generează acest serviciu.

,,Abordarea noastră are ca direcții principale de sprijin, pentru fiecare persoană care ne scrie, înțelegerea contextului său socio-economic, înțelegerea problematicii emoționale și oferirea informațiilor științifice necesare pentru a-și clarifica grijile. Discutăm cu beneficiarii, îi redirecționăm către materiale informaționale deja create de SEXUL vs BARZA și îi punem în contact cu sistemul medical pentru problema lor. Astfel, ne străduim să lucrăm cât mai adaptat fiecărui individ, pentru a putea avea o eficiență cât mai crescută”, explică reprezentanții asociației.

Serviciul de informare și sprijin pentru probleme de sănătatea reproductivă și sexuală face parte din proiectul „Consiliere online comprehensivă în domeniul sănătății reproductive și sexuale pentru adolescenții și tinerii din România”, finanțat printr-un grant independent oferit de Organon.

Proiectul a inclus atât sesiuni de consiliere pentru beneficiari, cât și sesiuni de mentorat în sănătate reproductivă și supervizare pentru dezvoltarea profesională a psihologului angajat. Scopul inițiativei este de a crește accesul la informare gratuită și corectă științific în domeniul sănătății sexuale și de a reduce stigma asociată acestui subiect în rândul românilor, cu un focus special pe femei tinere și fete.

Pentru mai multe detalii și acces la serviciul de consiliere:
  www.sexulvsbarza.ro
  Instagram: @sexulvsbarza
  Facebook: m.me/SEXULvsBARZA
  TikTok: @sexulvsbarza

Despre Asociația SEXUL vs BARZA
Asociația SEXUL vs BARZA este o organizație dedicată educației sexuale și sprijinului tinerilor din România. Prin conținut educativ, consiliere și advocacy, asociația își propune să combată dezinformarea și să faciliteze accesul tinerilor la informații corecte și servicii de sănătate.

Cu peste 10 ani de experiență în educația sexuală, egalitatea de gen și sănătatea reproductivă, asociația oferă expertiză adolescenților, profesorilor, instituțiilor de stat și părinților. Prin consiliere psihologică online, tinerii primesc sprijin în situații de abuz, sarcini nedorite sau infecții cu transmitere sexuală, în timp ce inițiativele legislative și reformele din domeniu sunt monitorizate și influențate activ.

Cu o experiență de 10 ani în educația sexuală, egalitatea de gen și sănătatea reproductivă, asociația își pune expertiza la dispoziția adolescenților, profesorilor, instituțiilor de stat și părinților, abordând atât educația sexuală, cât și consecințele lipsei acesteia. Prin consiliere psihologică online, tinerii primesc sprijin în situații de abuz, sarcini nedorite sau infecții, iar inițiativele legislative și reformele în domeniu sunt monitorizate și influențate activ.

Pentru informații suplimentare, contactați:
  contact@sexulvsbarza.ro
  Str. Cuza Vodă nr. 165, Oltenița, jud. Călărași

Articolul Asociația SEXUL vs BARZA oferă sprijin gratuit tinerilor printr-un serviciu de informare și consiliere 1 la 1 apare prima dată în Jurnal Social.

Persoanele asigurate pot beneficia de servicii de prevenție, de depistare, confirmare și monitorizare a bolilor grave, decontate de sistemul asigurărilor sociale de sănătate, potrivit informațiilor furnizate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

Conform CNAS, primii pași pentru asigurați sunt programarea și prezentarea la o consultație de prevenție la medicul de familie. Consultațiile de prevenție pentru persoanele asigurate sunt acordate în funcție de grupa de vârstă și sunt decontate de casa de asigurări de sănătate, astfel:

• la externarea din maternitate și la 1,2,4,6,9,12,15,18,24,36 de luni pentru copiii cu vârsta între 0 și 3 ani;
• o dată pe an, pentru persoanele cu vârsta între 4 și 18 ani;
• două consultații pe an pentru persoanele cu vârsta între 18 și 39 ani;
• până la 3 consultații pe an pentru persoanele peste 40 de ani care nu sunt în evidența medicului de familie cu alte afecțiuni cronice;
• până la 2 consultații pe an pentru persoanele de peste 40 de ani care sunt în evidența medicului de familie cu afecțiuni cronice.

,,Medicul de familie va evalua riscul ca pacientul să aibă o boală ascunsă, fără simptome. În funcție de evaluare, medicul poate decide să trimită pacientul la analize medicale de prevenție gratuite și îi va înmâna acestuia un bilet de trimitere (formular dedicat, marcat cu PREV 1….7). Medicul de familie va interpreta și rezultatul analizelor, în cursul unei noi consultații de prevenție, iar pe această bază va decide dacă pacientul trebuie trimis la un medic de specialitate în ambulatoriu sau la spital, pentru diagnosticarea ori confirmarea unei boli grave și pentru stabilirea tratamentului adecvat”, precizează CNAS.

De asemenea, în cadrul consultației, pacientul va beneficia de consiliere pentru reducerea factorilor de risc, precum fumatul, consumul de alcool, alimentația nesănătoasă și stresul. 

Medicul de familie poate trimite pacientul să efectueze analize medicale pentru depistarea unor boli și dacă, în cursul unei consultații în scop terapeutic, are suspiciunea că pe lângă afecțiunea pentru care s-a prezentat pacientul la consultație, ar mai putea exista și o astfel de boală ascunsă.

Pacienții cu boli cronice beneficiază de consultații periodice gratuite

CNAS afirmă că, în cazul în care pacientul persoană asigurată a fost diagnosticat cu o boală cronică, acesta beneficiază de consultații periodice lunare gratuite la medicul de familie pentru supravegherea evoluţiei bolii, continuitatea terapiei, screeningul complicaţiilor, educaţia privind îngrijirea şi autoîngrijirea etc. 

,,Dacă medicul de familie, în urma evaluării riscului dezvoltării altor afecțiuni, constată că pacienții respectivi au anumite simptome sau rezultate ale analizelor în afara valorilor normale, poate acorda în plus și consultaţii de monitorizare activă (management de caz) pentru bolile cronice cu impact major (risc cardiovascular înalt – hipertensiunea arterială, dislipidemia şi diabetul zaharat tip 2; astmul bronşic, boala pulmonară cronică obstructivă– BPOC şi boala cronică de rinichi)”,  au explicat reprezentanții CNAS.

De asemenea, în situațiile în care afecțiunile cronice se agravează sau apar simptome noi, pacienții sunt sfătuiți să se prezinte la medicul de familie, care va evalua cazul și va stabili tratamentul necesar.

Conform CNAS, pentru orice afecțiune acută, subacută sau acutizarea unei boli cronice, casa de asigurări de sănătate decontează medicului de familie două consultații suplimentare pentru fiecare episod de boală, pe lângă consultațiile periodice menționate anterior. În urma acestor consultații, medicul de familie poate elibera bilete de trimitere (inclusiv pentru investigații paraclinice) sau alte documente necesare.

Servicii medicale pentru depistarea cancerului

Dacă la orice consultație medicul de familie va avea suspiciunea că pacientul are o formă de cancer (boală oncologică), pentru confirmarea sau infirmarea suspiciunii îl va putea trimite, după caz:

• să efectueze analize medicale gratuite, radiografii, ecografii, ale căror rezultate vor fi apoi integrate tot de medicul de familie;
• să fie consultat ambulatoriu de un medic specialist;
• să fie internat în regim de spitalizare de zi ori continuă.

În plus, pe baza biletului de trimitere, medicul specialist din ambulatoriu poate oferi pacientului consultații pentru depistarea afecțiunilor oncologice, cu un maximum de trei consultații pe asigurat, într-un interval de maxim 60 de zile calendaristice de la data acordării primei consultaţii. A doua și a treia consultație pot fi realizate fără necesitatea unui nou bilet de trimitere.

După caz, medicul specialist va putea elibera pacientului bilete de trimitere pentru un alt medic specialist, analize de laborator, radiografii, ecografii, investigaţii de înaltă performanţă, spitalizare de zi ori continuă.

Pe baza biletului de trimitere de la medicul de familie sau de la specialistul din ambulatoriu, în spitalizare de zi se va efectua: diagnosticarea afecţiunii oncologice, evaluarea extensiei tumorale, evaluarea statusului clinico-biologic al pacientului cu afecţiune oncologică. Se recomandă ca aceste servicii să fie efectuate în maximum 28 de zile de la deschiderea primei foi de spitalizare de zi. Tot în spital se pot efectua şi servicii medicale în scop diagnostic-caz pentru depistarea precoce a cancerului de col uterin şi a cancerului de sân, mai informează CNAS.

După confirmarea diagnosticului de boală oncologică, pacientul asigurat va putea fi inclus în Programul național de oncologie.

Important de reținut: Persoanele asigurate beneficiază de o gamă largă de servicii medicale, inclusiv:

• îngrijire medicală la domiciliu,
• tratamente de recuperare, fie în ambulatoriu, fie în sanatorii,
• servicii de transport sanitar neasistat,
• medicamente compensate,
• dispozitive medicale.

Articolul CNAS a publicat condițiile în care persoanele asigurate pot beneficia gratuit de servicii decontate de stat pentru depistarea și tratarea bolile cronice apare prima dată în Jurnal Social.

În fiecare an, pe 20 octombrie, este sărbătorită Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare. Această zi specială are rolul de a aduce în prim-plan lupta persoanelor care trăiesc cu mastocitoză și alte boli mastocitare, afecțiuni rare care afectează celulele mastocite din organism. Scopul este de a crește nivelul de informare și de înțelegere în rândul publicului larg și al profesioniștilor din domeniul sănătății, pentru a îmbunătăți diagnosticarea și tratamentul persoanelor afectate.

Ediția din acest an s-a desfășurat sub mottoul: ,,Împreună pentru conștientizare, împreună pentru speranță!”

În România sunt 187 de pacienți cu mastocitoză, o boală hematologică, oncologică, foarte rară. Aceștia sunt îngrijiți în Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, coordonat de prof. univ. Dr. Horia Bumbea la SUUB Municipal București și sunt susținuți de Asociația Suport Mastocitoză România (ASMR), potrivit unui comunicat al ASMR.

,,În acest moment asociația este în grupul de lucru pentru reglementarea decontării medicației off label, grup organizat în cadrul Ministerului Sănătății. Cromoglicatul, medicament vital în mastocitoză, nu este decontat și este administrat off label”, a declarat Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.

Asociația Suport Mastocitoza România, membră a EURORDIS  și a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS, și-a concentrat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului cu cromoglicat de sodiu pentru toți pacienții de mastocitoză din România.

ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelență în Mastocitoză din România, precum și la acreditarea Centrului Național de Expertiză în Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, cărora le sunt parteneri contractuali.

Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare,  Asociația a primit o serie de mesaje de susținere.

Prof. dr. Alexandru Rafila, Ministrul Sănătății, a declarat: ,,Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare este un bun prilej de a reafirma preocuparea Ministerului Sănătății de a rezolva accesul pacienților la medicația off-label. În acest sens, la nivelul ministerului există un grup de lucru din care și Asociația Suport Mastocitoza Romania face parte, grup de lucru activ care conlucrează pentru definitivarea cât mai rapidă a actului normativ care să reglementeze chestiunea off-label. Pacienților cu mastocitoză, MCAS și alfatriptazemie ereditară le transmit toate gândurile bune și îmi exprim speranța și încrederea că sunt pe cele mai bune mâini la Centrul European de Excelență în Mastocitoză România.”

Prof. univ. dr. Camelia Berghea – Spitalul de Urgență pentru Copii MS Curie, a spus: ,,Dragi copii, aveți toată admirația oamenilor mari pentru curajul și puterea pe care le arătați în fiecare zi. Sunteți adevărați eroi! Echipa noastră medicală este alături de voi, pregătită să vă sprijine și să vă ajute să vă bucurați de fiecare moment al copilăriei voastre. Sunteți speciali și împreună putem depăși orice obstacol. Continuați să zâmbiți și să vă urmați visele!”

Prof. univ. dr. Horia Bumbea, coordonatorul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România și Dr. Delia Soare, SUUB Municipal – Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, au declarat: ,,Dragi pacienți, știm că diagnosticul de mastocitoză poate aduce multe incertitudini și emoții dificile. Suntem aici să vă oferim sprijin și să vă asigurăm că nu trebuie să parcurgeți acest drum singuri. Încercăm în fiecare zi să facem o prioritate din a vă înțelege nevoile și a vă oferi îngrijirea și susținerea de care aveți nevoie la fiecare pas al călătoriei voastre.

Știm că fiecare dintre voi are o poveste unică, iar împreună putem găsi soluții care să se potrivească cel mai bine situației voastre. Vă încurajăm să ne comunicați orice îngrijorare, să puneți întrebări și să aveți încredere că vom face tot ce putem pentru a vă ajuta să trăiți o viață cât mai bună. Suntem aici să vă susținem cu toată empatia și dedicarea noastră. Împreună, putem depăși orice provocare.”

Prof. univ. dr. Anca Colita, dr. Serbanica Andreea, Institutul Clinic Fundeni Hematologie pediatrică, au afirmat: ,,Dragi pacienți, cu ocazia Zilei Internaționale a Mastocitozei, vreau să vă transmit toată aprecierea pentru curajul și puterea de care dați dovadă. Nu sunteți singuri în această călătorie – suntem alături de voi și vă susținem mereu. Vă doresc multă sănătate și putere în continuare!”

Conf. univ. dr. Poliana Leru, Spitalul Colentina, a declarat: ,,Dragi pacienți cu mastocitoze sau alte forme de boli mastocitare, vă rămân aproape pe drumul uneori greu al acestor boli și vă asigur de tot interesul și strădania de a vă ajuta atunci când este nevoie. Deși nu avem totdeauna răspunsuri și soluții imediate, parcurgem împreună drumul cunoașterii și al înțelegerii suferinței care vă împovărează. Vă doresc să aveți încredere și curaj!”

Dr. Brândușa Preduțescu a spus: Dragi pacienți, afectați de aceasta boala rară numită mastocitoză sistemică, vă asigur că vă voi sprijini continuu în lupta cu boala și voi face tot posibilul ca atât la nivel național, cât și la nivelul Uniunii Europene să beneficiați de căt mai multe drepturi și facilități care să vă ușureze suferința! Vă doresc multă putere și rezistență psihică!”

Daniel Buzatu, manager al Spitalului Marie Curie, a afirmat: ,,Cu prilejul Zilei Internaționale a Mastocitozei, vă transmitem un mesaj de solidaritate și sprijin. Știind că mastocitoza poate aduce multe provocări în viața de zi cu zi, promovăm implicarea perpetuă a instituției noastre și a corpului medical în îngrijirea copiilor ce poartă acest diagnostic, pentru a contribui la creșterea calității vieții și a încrederii lor într-un viitor sănătos și optimist.”

Alexandru Velicu, manager al Institutului de Endocrinologie CI Parhon, a declarat: ,,Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare ne duce cu gândul la pacienții aflați în această suferință, dar și la creștea gradului de conștientizare cu privire la necesitatea unor diagnostice mai precise, tratamente mai bune și investiții suplimentare în cercetare. S-au făcut mulți pași importanți. Asociația Suport Mastocitoza este una dintre cele mai implicate și mai deschise asociații de și pentru pacienți, care este orientată spre acțiuni concrete, astfel încât pacienții să beneficieze nu numai de construirea unei speranței pentru un viitor mai sănătos, ci și de măsuri clare și aplicate nevoilor lor. Felicitări pentru tot ceea ce faceți pentru susținerea pacienților cu mastocitoza din România!”

Monica Anisie, senator PNL, a spus: ,,Astăzi, de Ziua Internațională a Bolnavilor de Mastocitoză, în mod special, fac un apel la toate instituțiile de resort să acorde importanța necesară cercetării medicale din România, să manifeste solidarite, înțelegere cu adevărat în fața afecțiunilor rare cu care se confruntă o bună parte a cetățenilor României. Dragii mei, continui să vă fiu necondiționat alături, cred într-o lume în care toate bolile rare primesc atenția pe care o merită.Nu renunțați la a crede în voi! Suntem împreuna în această luptă!”

Mara Calista, deputat PNL, a afirmat: ,,Dragi luptători împotriva mastocitozei, știu că această boală rară, cu care trebuie să trăiți, vă consumă energia, resursele și vă afectează profund viața de zi cu zi. De aceea vă transmit, cu sinceritate, că vă admir determinarea cu care înfruntați aceste dificultăți. Sunteți adevărați eroi, iar puterea voastră ne inspiră pe toți.

Și mai vreau să știți că nu sunteți singuri în această luptă. M-am alăturat demersului legitim de a solicita Ministerului Sănătății ca tratamentul cu cromoglicat să fie gratuit sau compensat. Din păcate, este nevoie să mai facem eforturi în acest sens, pentru a-i determina să vă ajute, să vă faceți vocea auzită. Vă voi susține în continuare în acest demers și voi milita pentru o implicare reală a statului, care să vină cu forme de ajutor mai eficiente și concrete. Totodată, sper că progresul cercetării medicale să vă ofere tratamente mai eficiente, la costuri suportabile, precum și soluții mai bune pentru gestionarea simptomelor. Aveți dreptul la speranță, la o viață de calitate și la suportul tuturor celor din jur. Vă doresc multă sănătate, putere și curaj!”

Dr. Oana Firescu, SUUB Municipal – Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, a declarat: ,,20 octombrie este acea zi din an dedicată celor afectați de MASTOCITOZă și ALTE FORME DE BOLI MASTOCITARE. Este vorba despre un grup de afecțiuni rare, în care proliferarea mastocitelor declanșează adesea reacții alergice severe la factorii declanșatori din mediu, iar proliferarea mastocitelor în diferite organe determina multiple simptome. În România există o COMUNITATE care își propune ca drumul vindecării voastre să fie mai ușor. O COMUNITATE ADEVĂRATĂ nu înseamnă doar să fii aproape geografic de cineva sau să faci parte din aceeași rețea socială web. Este vorba despre a te simți conectat și responsabil pentru ceea ce se întâmplă. PUTEREA COMUNITĂȚII este mai mare decât orice medic, clinică sau spital. Medicii își propun să vă țină conectați cu tot ceea ce înseamnă cercetare, educație, înțelegerea bolii și îmbunătățirea tratamentului. VĂ MULTUMESC că fac parte din FAMILIA VOASTRĂ!”

SINGURI PUTEM FACE ATÂT DE PUȚIN. ÎMPREUNĂ PUTEM FACE ATÂT DE MULTE!

Puteți afla mai multe detalii, accesând pagina de facebook a Asociației Suport Mastocitoză România: https://www.facebook.com/suportmastocitoza.

Articolul Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare: Împreună pentru conștientizare, împreună pentru speranță! apare prima dată în Jurnal Social.

În urmă cu patru ani, după ani de asteptare, a început tratamentul cu Brineura în Romania, la Spitalul Obregia, sectia Neurologie pediatrica.

Clinica de Neurologie Pediatrica „Prof. Dr. Alexandru Obregia” este centru de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei pediatrice, având ca scop depistarea, diagnosticarea și tratarea bolilor sistemului nervos central și periferic precum și a bolilor neuromusculare la copii. În acest sens o echipa de medici si asistente a fost instruita la spitalul Bambino Gesu din Roma, Italia, pentru a învața modalitatea practică de  injectare cu Brineura la copiii diagnosticați cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2.

Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcțională a CLN2, gena responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează și produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceștia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoțite frecvent de crize de epilepsie. Orbind și ajungând să fie complet paralizați, copiii mor între 8-12 ani.

„Fără tratament, acești micuți nu mai pot merge,  își pierd vederea și limbajul. Fără tratament sunt condamnați la moarte!

Până la aprobarea tratamentului, copiii diagnosticați cu această boală erau nevoiți să fugă în alte țări pentru a beneficia de tratament. Dar cu eforturile făcute de asociația noastră acest lucru nu se mai întâmplă.

Din păcate, la sfârșitul lunii septembrie un alt copil a fost diagnosticat cu această cumplită boală. În această boală este nevoie de un diagnostic precoce și de începerea tratamentului cât mai repede! Ceea ce s-a și întâmplat!

Micuța noastră luptătoare a început tratamentul! Ieri, 02 octombrie 2024 a avut loc prima infuzie la spitalul Obregia, secția de Neurologie Pediatrică, după ce în prealabil i-a fost montat dispozitivul în creier la spitalul Marie Curie, secția Neurochirurgie.

Totul s-a desfășurat foarte repede și pentru asta mulțumim celor care au fost implicați în acest proces, medici și autorități.

Suntem alături de familie, pentru că îi așteaptă un drum greu, și le oferim tot sprijinul pentru micuța luptătoare”, a declarat Adnana Cotolea, vicepreședinta Asociației Rebeca Faith Hope.

CONTACT:

Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația Rebeca Faith Hope – 0723.637.664

Articolul Un alt copil a fost diagnosticat cu boala Batten apare prima dată în Jurnal Social.

Foto: UCL Queen Square Institute of Neurology

Un medicament utilizat frecvent pentru tratarea epilepsiei şi a anumitor tulburări de dispoziţie s-a dovedit a fi o opţiune promiţătoare de tratament pentru o boală neuromusculară genetică rară, conform unui studiu de pionierat la nivel mondial, condus de cercetătorii de la University College London (UCL).

Cercetarea, care va fi publicată în ediția din octombrie a revistei The Lancet Neurology, prezintă un studiu implementat pentru a testa două medicamente, mexiletina și lamotrigina, pe persoane diagnosticate cu o boală neuromusculară genetică rară, numită miotonie non-distrofică.

Studiul, desfășurat la Centrul multidisciplinar UCL Queen Square pentru boli neuromusculare și la Spitalul Național de Neurologie și Neurochirurgie, UCLH, din Regatul Unit, a implicat 60 de adulți cu miotonie non-distrofică confirmată.

Pacienţii au fost repartizaţi aleatoriu pentru a primi fie mexiletină timp de opt săptămâni, urmată de lamotrigină timp de opt săptămâni, fie în ordinea inversă, cu o pauză de şapte zile între tratamente. Nici participanţii, nici cercetătorii nu au ştiut în niciun moment care tratament era administrat (studiu dublu-orb).

La sfârşitul studiului, s-a constatat că lamotrigina reduce rigiditatea – principalul simptom al miotoniei non-distrofice – într-o măsură similară cu mexiletina.

,,Aproximativ una din 17 persoane din Marea Britanie are o boală rară, iar majoritatea nu au tratament. Multe dintre acestea sunt boli neurologice, iar raritatea lor face ca studiile clinice pentru dezvoltarea tratamentelor să fie extrem de dificile. Studiile care compară medicamentele sunt esențiale pentru a ne ajuta să identificăm tratamentele ideale”, a declarat a declarat dr. Vino Vivekanandam, cercetător principal și neurolog la Institutul de Neurologie al UCL Queen Square din Londra, într-un comunicat.

Potrivit acesteia, rezultatele studiului sunt extrem de promițătoare şi importante pentru pacienţii cu această canalopatie musculară.

Miotoniile non-distrofice sunt afecțiuni musculare cauzate de probleme la nivelul canalelor ionice din muşchi. Simptomele, precum rigiditatea musculară, durerea, slăbiciunea şi oboseala, apar de obicei în copilărie şi pot duce la un handicap grav, reducând semnificativ calitatea vieţii pacienţilor. În prezent, nu există niciun tratament care să vindece această boală rară.

În 2012, aceeaşi echipă de la UCL a condus un studiu internaţional multicentric, care a reorientat mexiletina, un blocant al canalelor de sodiu, demonstrând că este eficientă în tratarea miotoniei non-distrofice şi în îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor.

În urma acelui studiu, mexiletina a devenit tratamentul de primă linie pentru miotoniile non-distrofice la nivel mondial.

Cu toate acestea, nu toţi pacienţii răspund la tratament, iar o treime dintre aceștia au dezvoltat efecte secundare semnificative, cele mai frecvente fiind refluxul sau problemele gastrointestinale.

În plus, mexiletina nu poate fi prescrisă în timpul sarcinii, perioadă în care miotonia se agravează adesea.

Lamotrigina oferă o alternativă promițătoare, deoarece studiul a arătat că acest medicament a fost bine tolerat de pacienți și are avantajul suplimentar că poate fi utilizat în timpul sarcinii, fiind, de asemenea, mai ieftin. Nu au fost raportate efecte secundare grave.

„Reorientarea medicamentelor este o strategie esențială în dezvoltarea tratamentelor pentru bolile rare. Acesta este primul studiu comparativ direct pentru această boală musculară rară, iar rezultatele sale vor influența tocmai îngrijirea pacienților, oferindu-le mai multe opțiuni de tratament aplicabile în viața reală” a precizat autorul principal, prof. dr. Michael Hanna, neurolog şi director al Institutului de Neurologie UCL Queen Square.

Studiu va avea un impact semnificativ asupra practicii clinice la nivel global, deoarece mexiletina nu este adesea accesibilă în ţările în curs de dezvoltare sau poate fi costisitoare în ţările dezvoltate, au arătat autorii acestui studiu.

Rezultatele demonstrează că lamotrigina reprezintă o alternativă comparabilă şi oferă o opţiune excelentă de tratament pentru pacienţii afectaţi. Pe baza datelor studiului, medicii au dezvoltat deja un algoritm de tratament personalizat pentru practica clinică, care este deja utilizat în serviciile medicale din Marea Britanie.

Articolul Un medicament comun ar putea revoluționa tratamentul unei boli musculare rare, potrivit unui studiu în premieră mondială apare prima dată în Jurnal Social.

Rare Barometer, inițiativa de sondaj a EURORDIS – Rare Diseases Europe, a lansat un nou sondaj global privind impactul bolilor rare asupra vieții de zi cu zi. Sondajul vizează aspecte, precum coordonarea îngrijirii, sănătatea mintală, integrarea în muncă și impactul economic.

Sondajul este deschis persoanelor care trăiesc cu o boală rară și membrilor familiei acestora din întreaga lume și este disponibil în 25 de limbi.

Studiile anterioare Rare Barometer au evidențiat dificultăți și decalaje semnificative în accesul la servicii de îngrijire și suport. Persoanele cu boli rare se confruntă cu bariere persistente în diferite aspecte ale vieții lor, inclusiv în ceea ce privește munca, educația sau sprijinul social. Aceste provocări conduc adesea la un tratament inegal și la lipsa recunoașterii afecțiunilor și a dizabilităților lor.

Noul sondaj Rare Barometer privind impactul trăirii cu o boală rară asupra vieții de zi cu zi analizează obstacolele din societate întâmpinate de persoanele care trăiesc cu o boală rară, din perspectiva drepturilor omului.

Sondajul este şi în limba română.

,,Noul nostru sondaj își propune să aprofundeze dimensiunile de zi cu zi ale unei vieți cu o boală rară, cum ar fi accesul la educație și la un loc de muncă, tipurile de dizabilități cu care se confruntă persoanele cu o boală rară și accesul acestora la drepturile sociale.

Prin colectarea de informații de la comunitatea bolilor rare, sperăm să avem o imagine mai clară a barierelor cu care se confruntă aceștia. Experiențele și perspectivele împărtășite de respondenți vor fi esențiale pentru informarea eforturilor noastre de advocacy pentru a ne asigura că persoanele cu o boală rară își pot trăi viața la potențialul lor maxim”, a declarat Jessie Dubief, director de cercetare socială la EURORDIS și lider al programului Rare Barometer.

Dacă aveți o boală rară sau o formă rară de cancer sau poate aveți un membru al familiei care trăiește cu o boală rară, EURORDIS – Rare Diseases Europe vă invită să completați noul sondaj. Tipurile de întrebări la care va trebui să răspundeți sunt următoarele: Cum participați dvs. sau cum participă membrul familiei dvs. la activități sociale, cum ar fi cele legate de școală, recreere și muncă? Ce înseamnă pentru dvs. o viață independentă? De ce ați avea nevoie pentru a vă valorifica întregul potențial de participare în societate?

Completarea sondajului durează aproximativ 20 de minute.

Acest studiu va ajuta EURORDIS-Rare Diseases Europe, o alianță non-profit a peste 1000 de organizații de pacienți, să depună eforturi și să le sprijine pe persoanele cu boli rare să-și exercite drepturile și să participe în societate în condiții de egalitate cu ceilalți.

Rezultatele europene vor fi publicate pe site-urile EURORDIS și Rare Barometer și vor fi împărtășite cu respondenții, cu publicul și cu factorii de decizie pentru a aduce schimbări pentru comunitatea bolilor rare.

Dacă aveți întrebări, puteți contacta echipa la: rare.barometer@eurordis.org.

Sondajul, realizat în limba română, este disponibil aici:

https://www.sphinxonline.com/…/EURORDIS75/SPIL_ext/RO.htm

Sondajul se închide în data de 8 septembrie. Haideți să facem auzită și vocea persoanelor cu boli rare din România!

Articolul Sondaj EURORDIS – Rare Diseases Europe dedicat persoanelor cu boli rare apare prima dată în Jurnal Social.

Persoanele asigurate din România pot beneficia de o serie de dispozitive medicale, acestea acordându-se în baza unei prescripții medicale, potrivit unei noi ediții a Ghidului asiguratului, document redactat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

Mai exact, conform celei mai noi ediții a Ghidului asiguratului, dispozitivele medicale la care au dreptul asigurații li se acordă acestora pe o perioadă determinată (prin închiriere) sau nedeterminată, în baza unei prescripții medicale eliberate de un medic aflat în contract cu casa de asigurări de sănătate.

Așadar, după cum se arată în ghidul CNAS, ,,pachetul de bază pentru dispozitive medicale destinate recuperării unor deficiențe organice sau funcționale în ambulatoriu cuprinde: dispozitive de protezare în domeniul ORL, dispozitive pentru protezare stomii, dispozitive pentru retenție sau/ și incontinență urinară, proteze pentru membre, orteze pentru coloana vertebrală sau membre, încălțăminte ortopedică, dispozitive pentru deficiențe vizuale, echipamente pentru oxigenoterapie și ventilație noninvazivă, aparate CPAP/ BPAP și dispozitive de asistare a tusei, dispozitive pentru terapia cu aerosoli, dispozitive de mers, proteze externe de sân, dispozitive compresive”.

De regulă, prescripțiile medicale au o valabilitate de 30 de zile calendaristice de la data emiterii, dar, în cazul următoarelor categorii de dispozitive medicale, valabilitatea lor este nelimitată:

• echipamente pentru oxigenoterapie, ventilaţie noninvazivă și suport de presiune pozitivă continuă CPAP/ BPAP pentru persoanele care sunt încadrate în grad de handicap accentuat sau grav definitiv;
• stomă permanentă, respectiv incontinenţă urinară permanentă;
• protezele de membru superior şi protezele de membru inferior – proteze definitive.

Pe lângă asigurat, cererea pentru obținerea dispozitivelor medicale poate fi depusă la casa de asigurări de sănătate de care aparține acesta și de către o rudă de gradul I sau II, soțul ori soția sau reprezentantul legal. Cererea trebuie să fie însoțită de:

• copia actului de identitate;
• prescripția medicală în termen de 30 de zile de la emitere;
• certificatul de încadrare în grad și tip de handicap pentru echipamentele de oxigenoterapie și ventilație noninvazivă, după caz.

În cazul copiilor cu vârsta de până la 14 ani, la cerere trebuie atașate și prescripția medicală pentru dispozitiv (cu specificarea domiciliului copilului), dar și copia certificatului de naștere.

Pe lângă depunerea în format fizic, documentele menționate mai sus pot fi transmise casei de asigurări de sănătate și prin poștă sau prin mijloace de comunicare electronică.

Potrivit Ghidului asiguratului, casa de asigurări de sănătate decide acceptarea sau respingerea cererii, în termen de cel mult trei zile lucrătoare de la data înregistrării ei.

În cazul în care cererea este acceptată, asiguratul va putea ridica de la casa de asigurări de sănătate o decizie de aprobare pentru procurarea ori închirierea dispozitivului. La cererea asiguratului, decizia poate fi expediată și prin poștă.

În situația în care cererile pentru dispozitive depășesc fondul lunar aprobat, se întocmesc liste de prioritate, pe categorii de dispozitive.

,,Pentru procurarea dispozitivului, asiguratul, o rudă de gradul I sau II, soțul/ soția sau reprezentantul legal se adresează, în perioada de valabilitate a deciziei, unuia dintre furnizorii de dispozitive aflați în contract cu casa de asigurări de sănătate, cu următoarele documente: decizia emisă de casa de asigurări de sănătate și prescripția medicală. Documentele se pot transmite furnizorului și prin poștă/ curierat”,  se precizează în ghidul CNAS.

Potrivit sursei citate, dacă dorește schimbarea furnizorului sau are nevoie de un alt tip de dispozitiv medical, asiguratul trebuie să obțină o nouă decizie de la casa de asigurări de sănătate.

Dispozitivele medicale au termene de înlocuire, care încep să curgă din momentul în care asiguratul a beneficiat de fiecare dintre acestea.

Articolul Persoanele asigurate pot beneficia de o serie de dispozitive medicale, potrivit Ghidului CNAS apare prima dată în Jurnal Social.

Agenția Executivă Europeană pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA) a solicitat ICF S.A. să elaboreze un Studiu privind orientările pentru îmbunătățirea accesului la asistență medicală pentru persoanele cu dizabilități, în cadrul programului de lucru „UE pentru sănătate“ 2022.

În cadrul acestui sondaj, vi se vor adresa întrebări în legătură cu experiența dvs. în ceea ce privește screeningul pentru depistarea cancerului (și respectiv diagnosticarea/tratarea cancerului, dacă este cazul), ca persoană cu dizabilități. Răspunsurile dvs. vor permite colectarea de date și puncte de vedere legate de accesul la îngrijirea oncologică și provocările referitoare la calitatea îngrijirii pentru persoanele cu diferite dizabilități (de exemplu dizabilități fizice, de vedere, auditive, cognitive etc.).

Sondajul este disponibil și într-un format ușor de citit pentru persoanele cu dizabilități intelectuale/cognitive.

Completarea sondajului durează aproximativ 15-20 de minute. Toate răspunsurile sunt confidențiale și anonime. Rezultatele vor fi raportate numai sub formă agregată. Toate datele colectate prin intermediul acestui sondaj vor fi stocate în siguranță și vor fi accesate în scopuri de cercetare numai de către echipa de cercetare.

Sondajul conține aproximativ 30 de întrebări și este disponibil în limbile română, engleză, franceză, spaniolă, italiană, germană, portugheză etc.

Sondajul este disponibil la următorul link: https://icfconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_0DogdCf5Aj7bCn4?Q_Language=RO.

Termenul limită pentru completarea sondajului este 16 august 2024.

În cazul în care aveți întrebări cu privire la sondaj, vă rugăm să contactați HaDEA sau să trimiteți un e-mail la HADEA-A2-DATA-PROTECTION@ec.europa.eu sau la accesstohealthcaretoPWD@icf.com.

Articolul Persoanele cu dizabilități sunt invitate să participe la un sondaj privind îmbunătățirea accesului la asistență medicală apare prima dată în Jurnal Social.