În fiecare an, pe 20 octombrie, este sărbătorită Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare. Această zi specială are rolul de a aduce în prim-plan lupta persoanelor care trăiesc cu mastocitoză și alte boli mastocitare, afecțiuni rare care afectează celulele mastocite din organism. Scopul este de a crește nivelul de informare și de înțelegere în rândul publicului larg și al profesioniștilor din domeniul sănătății, pentru a îmbunătăți diagnosticarea și tratamentul persoanelor afectate.

Ediția din acest an s-a desfășurat sub mottoul: ,,Împreună pentru conștientizare, împreună pentru speranță!”

În România sunt 187 de pacienți cu mastocitoză, o boală hematologică, oncologică, foarte rară. Aceștia sunt îngrijiți în Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, coordonat de prof. univ. Dr. Horia Bumbea la SUUB Municipal București și sunt susținuți de Asociația Suport Mastocitoză România (ASMR), potrivit unui comunicat al ASMR.

,,În acest moment asociația este în grupul de lucru pentru reglementarea decontării medicației off label, grup organizat în cadrul Ministerului Sănătății. Cromoglicatul, medicament vital în mastocitoză, nu este decontat și este administrat off label”, a declarat Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.

Asociația Suport Mastocitoza România, membră a EURORDIS  și a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS, și-a concentrat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului cu cromoglicat de sodiu pentru toți pacienții de mastocitoză din România.

ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelență în Mastocitoză din România, precum și la acreditarea Centrului Național de Expertiză în Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, cărora le sunt parteneri contractuali.

Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare,  Asociația a primit o serie de mesaje de susținere.

Prof. dr. Alexandru Rafila, Ministrul Sănătății, a declarat: ,,Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare este un bun prilej de a reafirma preocuparea Ministerului Sănătății de a rezolva accesul pacienților la medicația off-label. În acest sens, la nivelul ministerului există un grup de lucru din care și Asociația Suport Mastocitoza Romania face parte, grup de lucru activ care conlucrează pentru definitivarea cât mai rapidă a actului normativ care să reglementeze chestiunea off-label. Pacienților cu mastocitoză, MCAS și alfatriptazemie ereditară le transmit toate gândurile bune și îmi exprim speranța și încrederea că sunt pe cele mai bune mâini la Centrul European de Excelență în Mastocitoză România.”

Prof. univ. dr. Camelia Berghea – Spitalul de Urgență pentru Copii MS Curie, a spus: ,,Dragi copii, aveți toată admirația oamenilor mari pentru curajul și puterea pe care le arătați în fiecare zi. Sunteți adevărați eroi! Echipa noastră medicală este alături de voi, pregătită să vă sprijine și să vă ajute să vă bucurați de fiecare moment al copilăriei voastre. Sunteți speciali și împreună putem depăși orice obstacol. Continuați să zâmbiți și să vă urmați visele!”

Prof. univ. dr. Horia Bumbea, coordonatorul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România și Dr. Delia Soare, SUUB Municipal – Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, au declarat: ,,Dragi pacienți, știm că diagnosticul de mastocitoză poate aduce multe incertitudini și emoții dificile. Suntem aici să vă oferim sprijin și să vă asigurăm că nu trebuie să parcurgeți acest drum singuri. Încercăm în fiecare zi să facem o prioritate din a vă înțelege nevoile și a vă oferi îngrijirea și susținerea de care aveți nevoie la fiecare pas al călătoriei voastre.

Știm că fiecare dintre voi are o poveste unică, iar împreună putem găsi soluții care să se potrivească cel mai bine situației voastre. Vă încurajăm să ne comunicați orice îngrijorare, să puneți întrebări și să aveți încredere că vom face tot ce putem pentru a vă ajuta să trăiți o viață cât mai bună. Suntem aici să vă susținem cu toată empatia și dedicarea noastră. Împreună, putem depăși orice provocare.”

Prof. univ. dr. Anca Colita, dr. Serbanica Andreea, Institutul Clinic Fundeni Hematologie pediatrică, au afirmat: ,,Dragi pacienți, cu ocazia Zilei Internaționale a Mastocitozei, vreau să vă transmit toată aprecierea pentru curajul și puterea de care dați dovadă. Nu sunteți singuri în această călătorie – suntem alături de voi și vă susținem mereu. Vă doresc multă sănătate și putere în continuare!”

Conf. univ. dr. Poliana Leru, Spitalul Colentina, a declarat: ,,Dragi pacienți cu mastocitoze sau alte forme de boli mastocitare, vă rămân aproape pe drumul uneori greu al acestor boli și vă asigur de tot interesul și strădania de a vă ajuta atunci când este nevoie. Deși nu avem totdeauna răspunsuri și soluții imediate, parcurgem împreună drumul cunoașterii și al înțelegerii suferinței care vă împovărează. Vă doresc să aveți încredere și curaj!”

Dr. Brândușa Preduțescu a spus: Dragi pacienți, afectați de aceasta boala rară numită mastocitoză sistemică, vă asigur că vă voi sprijini continuu în lupta cu boala și voi face tot posibilul ca atât la nivel național, cât și la nivelul Uniunii Europene să beneficiați de căt mai multe drepturi și facilități care să vă ușureze suferința! Vă doresc multă putere și rezistență psihică!”

Daniel Buzatu, manager al Spitalului Marie Curie, a afirmat: ,,Cu prilejul Zilei Internaționale a Mastocitozei, vă transmitem un mesaj de solidaritate și sprijin. Știind că mastocitoza poate aduce multe provocări în viața de zi cu zi, promovăm implicarea perpetuă a instituției noastre și a corpului medical în îngrijirea copiilor ce poartă acest diagnostic, pentru a contribui la creșterea calității vieții și a încrederii lor într-un viitor sănătos și optimist.”

Alexandru Velicu, manager al Institutului de Endocrinologie CI Parhon, a declarat: ,,Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare ne duce cu gândul la pacienții aflați în această suferință, dar și la creștea gradului de conștientizare cu privire la necesitatea unor diagnostice mai precise, tratamente mai bune și investiții suplimentare în cercetare. S-au făcut mulți pași importanți. Asociația Suport Mastocitoza este una dintre cele mai implicate și mai deschise asociații de și pentru pacienți, care este orientată spre acțiuni concrete, astfel încât pacienții să beneficieze nu numai de construirea unei speranței pentru un viitor mai sănătos, ci și de măsuri clare și aplicate nevoilor lor. Felicitări pentru tot ceea ce faceți pentru susținerea pacienților cu mastocitoza din România!”

Monica Anisie, senator PNL, a spus: ,,Astăzi, de Ziua Internațională a Bolnavilor de Mastocitoză, în mod special, fac un apel la toate instituțiile de resort să acorde importanța necesară cercetării medicale din România, să manifeste solidarite, înțelegere cu adevărat în fața afecțiunilor rare cu care se confruntă o bună parte a cetățenilor României. Dragii mei, continui să vă fiu necondiționat alături, cred într-o lume în care toate bolile rare primesc atenția pe care o merită.Nu renunțați la a crede în voi! Suntem împreuna în această luptă!”

Mara Calista, deputat PNL, a afirmat: ,,Dragi luptători împotriva mastocitozei, știu că această boală rară, cu care trebuie să trăiți, vă consumă energia, resursele și vă afectează profund viața de zi cu zi. De aceea vă transmit, cu sinceritate, că vă admir determinarea cu care înfruntați aceste dificultăți. Sunteți adevărați eroi, iar puterea voastră ne inspiră pe toți.

Și mai vreau să știți că nu sunteți singuri în această luptă. M-am alăturat demersului legitim de a solicita Ministerului Sănătății ca tratamentul cu cromoglicat să fie gratuit sau compensat. Din păcate, este nevoie să mai facem eforturi în acest sens, pentru a-i determina să vă ajute, să vă faceți vocea auzită. Vă voi susține în continuare în acest demers și voi milita pentru o implicare reală a statului, care să vină cu forme de ajutor mai eficiente și concrete. Totodată, sper că progresul cercetării medicale să vă ofere tratamente mai eficiente, la costuri suportabile, precum și soluții mai bune pentru gestionarea simptomelor. Aveți dreptul la speranță, la o viață de calitate și la suportul tuturor celor din jur. Vă doresc multă sănătate, putere și curaj!”

Dr. Oana Firescu, SUUB Municipal – Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, a declarat: ,,20 octombrie este acea zi din an dedicată celor afectați de MASTOCITOZă și ALTE FORME DE BOLI MASTOCITARE. Este vorba despre un grup de afecțiuni rare, în care proliferarea mastocitelor declanșează adesea reacții alergice severe la factorii declanșatori din mediu, iar proliferarea mastocitelor în diferite organe determina multiple simptome. În România există o COMUNITATE care își propune ca drumul vindecării voastre să fie mai ușor. O COMUNITATE ADEVĂRATĂ nu înseamnă doar să fii aproape geografic de cineva sau să faci parte din aceeași rețea socială web. Este vorba despre a te simți conectat și responsabil pentru ceea ce se întâmplă. PUTEREA COMUNITĂȚII este mai mare decât orice medic, clinică sau spital. Medicii își propun să vă țină conectați cu tot ceea ce înseamnă cercetare, educație, înțelegerea bolii și îmbunătățirea tratamentului. VĂ MULTUMESC că fac parte din FAMILIA VOASTRĂ!”

SINGURI PUTEM FACE ATÂT DE PUȚIN. ÎMPREUNĂ PUTEM FACE ATÂT DE MULTE!

Puteți afla mai multe detalii, accesând pagina de facebook a Asociației Suport Mastocitoză România: https://www.facebook.com/suportmastocitoza.

Articolul Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare: Împreună pentru conștientizare, împreună pentru speranță! apare prima dată în Jurnal Social.

În urmă cu patru ani, după ani de asteptare, a început tratamentul cu Brineura în Romania, la Spitalul Obregia, sectia Neurologie pediatrica.

Clinica de Neurologie Pediatrica „Prof. Dr. Alexandru Obregia” este centru de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei pediatrice, având ca scop depistarea, diagnosticarea și tratarea bolilor sistemului nervos central și periferic precum și a bolilor neuromusculare la copii. În acest sens o echipa de medici si asistente a fost instruita la spitalul Bambino Gesu din Roma, Italia, pentru a învața modalitatea practică de  injectare cu Brineura la copiii diagnosticați cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2.

Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcțională a CLN2, gena responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează și produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceștia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoțite frecvent de crize de epilepsie. Orbind și ajungând să fie complet paralizați, copiii mor între 8-12 ani.

„Fără tratament, acești micuți nu mai pot merge,  își pierd vederea și limbajul. Fără tratament sunt condamnați la moarte!

Până la aprobarea tratamentului, copiii diagnosticați cu această boală erau nevoiți să fugă în alte țări pentru a beneficia de tratament. Dar cu eforturile făcute de asociația noastră acest lucru nu se mai întâmplă.

Din păcate, la sfârșitul lunii septembrie un alt copil a fost diagnosticat cu această cumplită boală. În această boală este nevoie de un diagnostic precoce și de începerea tratamentului cât mai repede! Ceea ce s-a și întâmplat!

Micuța noastră luptătoare a început tratamentul! Ieri, 02 octombrie 2024 a avut loc prima infuzie la spitalul Obregia, secția de Neurologie Pediatrică, după ce în prealabil i-a fost montat dispozitivul în creier la spitalul Marie Curie, secția Neurochirurgie.

Totul s-a desfășurat foarte repede și pentru asta mulțumim celor care au fost implicați în acest proces, medici și autorități.

Suntem alături de familie, pentru că îi așteaptă un drum greu, și le oferim tot sprijinul pentru micuța luptătoare”, a declarat Adnana Cotolea, vicepreședinta Asociației Rebeca Faith Hope.

CONTACT:

Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația Rebeca Faith Hope – 0723.637.664

Articolul Un alt copil a fost diagnosticat cu boala Batten apare prima dată în Jurnal Social.

Foto: UCL Queen Square Institute of Neurology

Un medicament utilizat frecvent pentru tratarea epilepsiei şi a anumitor tulburări de dispoziţie s-a dovedit a fi o opţiune promiţătoare de tratament pentru o boală neuromusculară genetică rară, conform unui studiu de pionierat la nivel mondial, condus de cercetătorii de la University College London (UCL).

Cercetarea, care va fi publicată în ediția din octombrie a revistei The Lancet Neurology, prezintă un studiu implementat pentru a testa două medicamente, mexiletina și lamotrigina, pe persoane diagnosticate cu o boală neuromusculară genetică rară, numită miotonie non-distrofică.

Studiul, desfășurat la Centrul multidisciplinar UCL Queen Square pentru boli neuromusculare și la Spitalul Național de Neurologie și Neurochirurgie, UCLH, din Regatul Unit, a implicat 60 de adulți cu miotonie non-distrofică confirmată.

Pacienţii au fost repartizaţi aleatoriu pentru a primi fie mexiletină timp de opt săptămâni, urmată de lamotrigină timp de opt săptămâni, fie în ordinea inversă, cu o pauză de şapte zile între tratamente. Nici participanţii, nici cercetătorii nu au ştiut în niciun moment care tratament era administrat (studiu dublu-orb).

La sfârşitul studiului, s-a constatat că lamotrigina reduce rigiditatea – principalul simptom al miotoniei non-distrofice – într-o măsură similară cu mexiletina.

,,Aproximativ una din 17 persoane din Marea Britanie are o boală rară, iar majoritatea nu au tratament. Multe dintre acestea sunt boli neurologice, iar raritatea lor face ca studiile clinice pentru dezvoltarea tratamentelor să fie extrem de dificile. Studiile care compară medicamentele sunt esențiale pentru a ne ajuta să identificăm tratamentele ideale”, a declarat a declarat dr. Vino Vivekanandam, cercetător principal și neurolog la Institutul de Neurologie al UCL Queen Square din Londra, într-un comunicat.

Potrivit acesteia, rezultatele studiului sunt extrem de promițătoare şi importante pentru pacienţii cu această canalopatie musculară.

Miotoniile non-distrofice sunt afecțiuni musculare cauzate de probleme la nivelul canalelor ionice din muşchi. Simptomele, precum rigiditatea musculară, durerea, slăbiciunea şi oboseala, apar de obicei în copilărie şi pot duce la un handicap grav, reducând semnificativ calitatea vieţii pacienţilor. În prezent, nu există niciun tratament care să vindece această boală rară.

În 2012, aceeaşi echipă de la UCL a condus un studiu internaţional multicentric, care a reorientat mexiletina, un blocant al canalelor de sodiu, demonstrând că este eficientă în tratarea miotoniei non-distrofice şi în îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor.

În urma acelui studiu, mexiletina a devenit tratamentul de primă linie pentru miotoniile non-distrofice la nivel mondial.

Cu toate acestea, nu toţi pacienţii răspund la tratament, iar o treime dintre aceștia au dezvoltat efecte secundare semnificative, cele mai frecvente fiind refluxul sau problemele gastrointestinale.

În plus, mexiletina nu poate fi prescrisă în timpul sarcinii, perioadă în care miotonia se agravează adesea.

Lamotrigina oferă o alternativă promițătoare, deoarece studiul a arătat că acest medicament a fost bine tolerat de pacienți și are avantajul suplimentar că poate fi utilizat în timpul sarcinii, fiind, de asemenea, mai ieftin. Nu au fost raportate efecte secundare grave.

„Reorientarea medicamentelor este o strategie esențială în dezvoltarea tratamentelor pentru bolile rare. Acesta este primul studiu comparativ direct pentru această boală musculară rară, iar rezultatele sale vor influența tocmai îngrijirea pacienților, oferindu-le mai multe opțiuni de tratament aplicabile în viața reală” a precizat autorul principal, prof. dr. Michael Hanna, neurolog şi director al Institutului de Neurologie UCL Queen Square.

Studiu va avea un impact semnificativ asupra practicii clinice la nivel global, deoarece mexiletina nu este adesea accesibilă în ţările în curs de dezvoltare sau poate fi costisitoare în ţările dezvoltate, au arătat autorii acestui studiu.

Rezultatele demonstrează că lamotrigina reprezintă o alternativă comparabilă şi oferă o opţiune excelentă de tratament pentru pacienţii afectaţi. Pe baza datelor studiului, medicii au dezvoltat deja un algoritm de tratament personalizat pentru practica clinică, care este deja utilizat în serviciile medicale din Marea Britanie.

Articolul Un medicament comun ar putea revoluționa tratamentul unei boli musculare rare, potrivit unui studiu în premieră mondială apare prima dată în Jurnal Social.

Rare Barometer, inițiativa de sondaj a EURORDIS – Rare Diseases Europe, a lansat un nou sondaj global privind impactul bolilor rare asupra vieții de zi cu zi. Sondajul vizează aspecte, precum coordonarea îngrijirii, sănătatea mintală, integrarea în muncă și impactul economic.

Sondajul este deschis persoanelor care trăiesc cu o boală rară și membrilor familiei acestora din întreaga lume și este disponibil în 25 de limbi.

Studiile anterioare Rare Barometer au evidențiat dificultăți și decalaje semnificative în accesul la servicii de îngrijire și suport. Persoanele cu boli rare se confruntă cu bariere persistente în diferite aspecte ale vieții lor, inclusiv în ceea ce privește munca, educația sau sprijinul social. Aceste provocări conduc adesea la un tratament inegal și la lipsa recunoașterii afecțiunilor și a dizabilităților lor.

Noul sondaj Rare Barometer privind impactul trăirii cu o boală rară asupra vieții de zi cu zi analizează obstacolele din societate întâmpinate de persoanele care trăiesc cu o boală rară, din perspectiva drepturilor omului.

Sondajul este şi în limba română.

,,Noul nostru sondaj își propune să aprofundeze dimensiunile de zi cu zi ale unei vieți cu o boală rară, cum ar fi accesul la educație și la un loc de muncă, tipurile de dizabilități cu care se confruntă persoanele cu o boală rară și accesul acestora la drepturile sociale.

Prin colectarea de informații de la comunitatea bolilor rare, sperăm să avem o imagine mai clară a barierelor cu care se confruntă aceștia. Experiențele și perspectivele împărtășite de respondenți vor fi esențiale pentru informarea eforturilor noastre de advocacy pentru a ne asigura că persoanele cu o boală rară își pot trăi viața la potențialul lor maxim”, a declarat Jessie Dubief, director de cercetare socială la EURORDIS și lider al programului Rare Barometer.

Dacă aveți o boală rară sau o formă rară de cancer sau poate aveți un membru al familiei care trăiește cu o boală rară, EURORDIS – Rare Diseases Europe vă invită să completați noul sondaj. Tipurile de întrebări la care va trebui să răspundeți sunt următoarele: Cum participați dvs. sau cum participă membrul familiei dvs. la activități sociale, cum ar fi cele legate de școală, recreere și muncă? Ce înseamnă pentru dvs. o viață independentă? De ce ați avea nevoie pentru a vă valorifica întregul potențial de participare în societate?

Completarea sondajului durează aproximativ 20 de minute.

Acest studiu va ajuta EURORDIS-Rare Diseases Europe, o alianță non-profit a peste 1000 de organizații de pacienți, să depună eforturi și să le sprijine pe persoanele cu boli rare să-și exercite drepturile și să participe în societate în condiții de egalitate cu ceilalți.

Rezultatele europene vor fi publicate pe site-urile EURORDIS și Rare Barometer și vor fi împărtășite cu respondenții, cu publicul și cu factorii de decizie pentru a aduce schimbări pentru comunitatea bolilor rare.

Dacă aveți întrebări, puteți contacta echipa la: rare.barometer@eurordis.org.

Sondajul, realizat în limba română, este disponibil aici:

https://www.sphinxonline.com/…/EURORDIS75/SPIL_ext/RO.htm

Sondajul se închide în data de 8 septembrie. Haideți să facem auzită și vocea persoanelor cu boli rare din România!

Articolul Sondaj EURORDIS – Rare Diseases Europe dedicat persoanelor cu boli rare apare prima dată în Jurnal Social.

Persoanele asigurate din România pot beneficia de o serie de dispozitive medicale, acestea acordându-se în baza unei prescripții medicale, potrivit unei noi ediții a Ghidului asiguratului, document redactat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

Mai exact, conform celei mai noi ediții a Ghidului asiguratului, dispozitivele medicale la care au dreptul asigurații li se acordă acestora pe o perioadă determinată (prin închiriere) sau nedeterminată, în baza unei prescripții medicale eliberate de un medic aflat în contract cu casa de asigurări de sănătate.

Așadar, după cum se arată în ghidul CNAS, ,,pachetul de bază pentru dispozitive medicale destinate recuperării unor deficiențe organice sau funcționale în ambulatoriu cuprinde: dispozitive de protezare în domeniul ORL, dispozitive pentru protezare stomii, dispozitive pentru retenție sau/ și incontinență urinară, proteze pentru membre, orteze pentru coloana vertebrală sau membre, încălțăminte ortopedică, dispozitive pentru deficiențe vizuale, echipamente pentru oxigenoterapie și ventilație noninvazivă, aparate CPAP/ BPAP și dispozitive de asistare a tusei, dispozitive pentru terapia cu aerosoli, dispozitive de mers, proteze externe de sân, dispozitive compresive”.

De regulă, prescripțiile medicale au o valabilitate de 30 de zile calendaristice de la data emiterii, dar, în cazul următoarelor categorii de dispozitive medicale, valabilitatea lor este nelimitată:

• echipamente pentru oxigenoterapie, ventilaţie noninvazivă și suport de presiune pozitivă continuă CPAP/ BPAP pentru persoanele care sunt încadrate în grad de handicap accentuat sau grav definitiv;
• stomă permanentă, respectiv incontinenţă urinară permanentă;
• protezele de membru superior şi protezele de membru inferior – proteze definitive.

Pe lângă asigurat, cererea pentru obținerea dispozitivelor medicale poate fi depusă la casa de asigurări de sănătate de care aparține acesta și de către o rudă de gradul I sau II, soțul ori soția sau reprezentantul legal. Cererea trebuie să fie însoțită de:

• copia actului de identitate;
• prescripția medicală în termen de 30 de zile de la emitere;
• certificatul de încadrare în grad și tip de handicap pentru echipamentele de oxigenoterapie și ventilație noninvazivă, după caz.

În cazul copiilor cu vârsta de până la 14 ani, la cerere trebuie atașate și prescripția medicală pentru dispozitiv (cu specificarea domiciliului copilului), dar și copia certificatului de naștere.

Pe lângă depunerea în format fizic, documentele menționate mai sus pot fi transmise casei de asigurări de sănătate și prin poștă sau prin mijloace de comunicare electronică.

Potrivit Ghidului asiguratului, casa de asigurări de sănătate decide acceptarea sau respingerea cererii, în termen de cel mult trei zile lucrătoare de la data înregistrării ei.

În cazul în care cererea este acceptată, asiguratul va putea ridica de la casa de asigurări de sănătate o decizie de aprobare pentru procurarea ori închirierea dispozitivului. La cererea asiguratului, decizia poate fi expediată și prin poștă.

În situația în care cererile pentru dispozitive depășesc fondul lunar aprobat, se întocmesc liste de prioritate, pe categorii de dispozitive.

,,Pentru procurarea dispozitivului, asiguratul, o rudă de gradul I sau II, soțul/ soția sau reprezentantul legal se adresează, în perioada de valabilitate a deciziei, unuia dintre furnizorii de dispozitive aflați în contract cu casa de asigurări de sănătate, cu următoarele documente: decizia emisă de casa de asigurări de sănătate și prescripția medicală. Documentele se pot transmite furnizorului și prin poștă/ curierat”,  se precizează în ghidul CNAS.

Potrivit sursei citate, dacă dorește schimbarea furnizorului sau are nevoie de un alt tip de dispozitiv medical, asiguratul trebuie să obțină o nouă decizie de la casa de asigurări de sănătate.

Dispozitivele medicale au termene de înlocuire, care încep să curgă din momentul în care asiguratul a beneficiat de fiecare dintre acestea.

Articolul Persoanele asigurate pot beneficia de o serie de dispozitive medicale, potrivit Ghidului CNAS apare prima dată în Jurnal Social.

Agenția Executivă Europeană pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA) a solicitat ICF S.A. să elaboreze un Studiu privind orientările pentru îmbunătățirea accesului la asistență medicală pentru persoanele cu dizabilități, în cadrul programului de lucru „UE pentru sănătate“ 2022.

În cadrul acestui sondaj, vi se vor adresa întrebări în legătură cu experiența dvs. în ceea ce privește screeningul pentru depistarea cancerului (și respectiv diagnosticarea/tratarea cancerului, dacă este cazul), ca persoană cu dizabilități. Răspunsurile dvs. vor permite colectarea de date și puncte de vedere legate de accesul la îngrijirea oncologică și provocările referitoare la calitatea îngrijirii pentru persoanele cu diferite dizabilități (de exemplu dizabilități fizice, de vedere, auditive, cognitive etc.).

Sondajul este disponibil și într-un format ușor de citit pentru persoanele cu dizabilități intelectuale/cognitive.

Completarea sondajului durează aproximativ 15-20 de minute. Toate răspunsurile sunt confidențiale și anonime. Rezultatele vor fi raportate numai sub formă agregată. Toate datele colectate prin intermediul acestui sondaj vor fi stocate în siguranță și vor fi accesate în scopuri de cercetare numai de către echipa de cercetare.

Sondajul conține aproximativ 30 de întrebări și este disponibil în limbile română, engleză, franceză, spaniolă, italiană, germană, portugheză etc.

Sondajul este disponibil la următorul link: https://icfconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_0DogdCf5Aj7bCn4?Q_Language=RO.

Termenul limită pentru completarea sondajului este 16 august 2024.

În cazul în care aveți întrebări cu privire la sondaj, vă rugăm să contactați HaDEA sau să trimiteți un e-mail la HADEA-A2-DATA-PROTECTION@ec.europa.eu sau la accesstohealthcaretoPWD@icf.com.

Articolul Persoanele cu dizabilități sunt invitate să participe la un sondaj privind îmbunătățirea accesului la asistență medicală apare prima dată în Jurnal Social.

Către:              Ministerul Sănătății

În atenția:       Domnlui ministru Alexandru Rafila

Referitor la:    Proiectul de Ordin pentru aprobarea Normelor privind condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească un centru rezidențial pentru adulți în vederea obţinerii autorizaţiei sanitare de funcţionare

Domnule Ministru,

Organizațiile membre ale Platformei Sociale au remarcat apariția proiectului de Ordin pentru aprobarea Normelor privind condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească un centru rezidențial pentru adulți în vederea obţinerii autorizaţiei sanitare de funcţionare, care a fost introdus în procedura de transparență decizională în data de 28 decembrie 2023, cu o perioadă de consultare de 10 zile calendaristice.

Față de apariția acestui proiect de act normativ, în baza Legii 52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, vă solicităm:

1. extinderea termenului de consultare, urmare a faptului că perioada în care poate fi citit și se pot face observații înglobează patru zile libere aferente finalului de an, ceea ce restrânge în mod real la șase numărul zilelor de consultare;

2. organizarea unei dezbateri publice în format hibrid, la care să participe reprezentanții furnizorilor privați și publici de servicii sociale de tip rezidențial pentru categoriile vizate de ordin, ai Ministerului Muncii și ai Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități;   

3. înscrierea tuturor semnatarilor acestui document la cuvânt în cadrul dezbaterii publice, pentru a susține punctele de vedere cu privire la acest Ordin de ministru, de o importanță covârșitoare pentru funcționarea centrelor rezidențiale de adulți, deoarece de el poate depinde licențierea/relicențierea unui serviciu social.

Vă prezentăm mai jos câteva dintre observațiile cu privire la conținutul Ordinului pentru aprobarea Normelor privind condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească un centru rezidențial pentru adulți în vederea obţinerii autorizaţiei sanitare de funcţionare, care ne determină să formulăm solicitările de mai sus:

1. Ordinul de ministru introduce o sumă de reglementări  în sectorul serviciilor sociale, inclusiv al celor de îngrijire, locuire și incluziune în comunitate, pe care le preia din pachetul de proceduri specifice rețelei medicale. În forma actuală, aceste proceduri  duc aceste centre, ca viziune și profil, înapoi în timp către căminele spital.

Nu se ține cont de faptul că serviciile sociale au o paletă foarte variată de activități care se concentrează pe îngrijire, asistență socială, terapie ocupațională, consiliere, viață independentă sau sprijin pentru viața de zi cu zi, pe baze egale cu ale oricărui cetățean. Serviciile cu caracter medical sunt incluse doar ocazional în centrele sociale, și doar pentru anumite categorii de persoane extrem dependente, ori aflate în stadii terminale de boală. De cele mai multe ori, serviciile medicale sau cele conexe (psihologice, de recuperare medicală, de terapie ocupațională etc.) sunt oferite în prezent prin contracte sau consultații cu furnizori specializați de servicii medicale, externi acestor servicii.

• Ordinul nu distinge între specificitățile serviciilor pentru vârstnicii și adulții cu dizabilități și serviciile pentru persoanele cu boli cronice sau pentru vârstnicii extrem dependenți. El tratează în mod identic autorizarea unui serviciu de îngrijiri paleative pentru vârstnici sau bolnavi cronici în fază terminală (unde componenta de asistență medicală poate fi foarte necesară) cu centrele de integrare prin terapie ocupaţională, centrele de pregătire pentru o viaţă independentă sau centrele de servicii comunitare şi formare pentru persoane cu dizabilități (în care sunt îngrijiți sau locuiesc beneficiari care pot participa la activități în comunitate).

În aceste ultime cazuri, este dreptul beneficiarilor de a accesa rețeaua medicală din comunitate, la fel ca oricare alt cetățean, nu de a fi izolați într-o clădire în care toate serviciile sunt prestate de angajații proprii ai serviciului respectiv. De asemenea, nu se face distincție între centrele rezidențiale de capacitate foarte mică (1-6 locuri), cu profil de locuire individuală, și centrele colective, multifuncționale sau cele cu profil medico-social.

• Reforma complexă din domeniul dizabilității, aflată în prezent în derulare și asociată conceptului de dezinstituționalizare, menționează foarte clar principiul separării locuirii, de serviciile de suport din comunitate.

În cazul locuințelor protejate, de pildă, este foarte important ca acestea să își păstreze exclusiv profilul de sprijin al locuirii, în timp ce toate celelalte servicii de sprijin pentru viața independentă a beneficiarilor trebuie acordate din comunitate: ajutorul pentru gospodărie, asistentul personal, serviciile de consiliere sau terapie psihologică, serviciile medicale, serviciile de terapie ocupațională, serviciile socio-culturale și de recreere, serviciile de sprijin pentru accesul pe piața muncii etc.

La fel, în centrele de pregătire pentru viață independentă (CPVI), aflate tot sub incidența articolului 51, aliniatul 3 din Legea 448/2006, aceste componente de sprijin pentru autonomia și incluziunea adulților cu dizabilități trebuie acordate în comunitate. În acest mod, adulții cu dizabilități învață progresiv să își organizeze viața și rutinele zilnice la fel ca oricare locuitor din comunitate, nu rămân izolați într-o clădire din care nu mai ies, poate, niciodată, și în care toate serviciile sunt prestate ”in house”.

• Ordinul propune o redimensionare a infrastructurii centrelor, prin introducerea (fără justificare) a unor servicii care pot fi realizate în alte clădiri sau spații, ori pot fi achiziționate de la furnizori specializați.

Iată câteva exemple:

Art.4 din proiectul Ordinului: ”Sectorul de primire se va amplasa în zona accesului principal, în apropierea sau în legătură cu spațiile destinate serviciului administrativ al centrului rezidențial. Acesta se compune din: spațiul de acces general și o sală de aşteptare (1 mp/pers.); garderobă pentru vizitatori, birou informaţii și întocmire acte pentru admisie (12-16 mp).”

Contraargumente:

În rețeaua serviciilor sociale există câteva categorii de servicii care nu dispun (și nici nu trebuie să dispună) de astfel de ”sectoare de primire” – locuințele protejate și centrele de pregătire pentru viață independentă, casele de tip familial pentru diferite categorii de beneficiari, se află deseori localizate în clădiri de locuințe sau spații de mici dimensiuni, identice cu cele ale populației generale. Așa cum nici acasă la noi nu avem garderobă pentru vizitatori sau sală de așteptare, ci doar un hol și o sufragerie pentru vizitatorii noștri, la fel și beneficiarii locuințelor protejate dispun de aceleași condiții de locuit. Este complet anacronic să revenim la vechile servicii rezidențiale ale adulților cu dizabilități, în acest mod, în care zonele de locuire se aseamănă saloanelor ori spațiilor de îngrijire din spitale.

Articolul 5 prevede o majorare a spațiilor alocate pe persoană, în aceste clădiri rezidențiale.

Dimensiunile prevăzute în ordin nu au totuși o bază de calcul care poate fi corelată cu normativele de accesibilitate în vigoare. Dimensiunile unui spațiu de locuit sau de activități cotidiene trebuie corelate cu cele din normativul pentru clădirile adaptate circulației persoanelor cu dizabilități, NP 051/2012-revizuit NP 051/2000.

Astfel, normativul menționat nu indică niciunde o suprafață minimă a locuinței pentru persoana cu dizabilitate, ci doar reglementări obligatorii pentru anumite spații funcționale din cadrul locuinței: culoare de trecere, spațiul minim de întoarcere necesar manevrării scaunului rulant, înălțimea la care trebuie amplasate chiuvetele, birourile, lățimea coridoarelor și a ușilor de acces etc.

La fel, regulamentele altor țări cu istoric îndelungat în ceea ce Convenția Națiunilor Unite pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități numește ”adaptare rezonabilă a mediului pentru persoanele cu dizabilități” (Irlanda, Marea Britanie, Canada etc.) evită să stabilească o dimensiune minimală a spațiului de locuit pe persoană, ci reglementează doar dimensiunile minimale ale spațiilor funcționale din interiorul locuinței, astfel încât persoana care folosește un scaun rulant să se deplaseze cu ușurință și să poată să realizeze activitățile zilnice în condiții optime. Aceste dimensiuni minimale se referă la:

• Spațiul de întoarcere (raza de cerc sau diametrul unui cerc) necesar utilizatorului de scaun rulant la transferul din pat în scaunul rulant, precum și în încăpere, ori la folosirea biroului, chiuvetei din baie sau bucătărie etc.,
• Spațiul liber care trebuie să rămână liber pe trei laturi ale patului, pentru situațiile în care persoana trebuie manevrată de unul sau doi îngrijitori,
• Lățimea ușilor și a căilor de acces ori a coridoarelor sau holurilor,
• Spațiile necesare pentru eventuale echipamente mobile (de exemplu, dispozitive electrice de ridicare a persoanelor etc.) – dar acestea din urmă nu sunt condiții generale pentru toate clădirile, ci doar pentru acelea care au un specific de îngrijire a rezidenților cu mobilitate redusă.

În articolul 5 se introduc spații suplimentare, obligatorii pentru toate clădirile cu rol rezidențial, uneori fără justificare (baie pentru fiecare dormitor în parte, spații specifice personalului medical, spații pentru activități socio-culturale etc.).

 Contraargumente:

• În cazul dormitoarelor care adăpostesc o singură persoană, este imposibil de prevăzut că toate aceste dormitoare vor avea baie proprie. Există locuințe protejate în România, considerate chiar modele de bună practică la nivel european, care încurajează locuirea beneficiarilor în camere cu un singur rezident în dormitor, dar care dispun de o baie comună la 3 sau 4 dormitoare, așa cum și apartamentele noastre au o baie la 2 sau 3 camere. Atât timp cât căile de acces sunt corect dimensionate și condițiile de igienă sunt corespunzătoare, nu înțelegem de ce fiecare dormitor trebuie să aibă baie proprie.
• Se introduc spații suplimentare purtătoare de costuri de dotare, utilități și resurse umane, cum ar fi:
  • cabinet asistente medicale și cameră de gardă pentru medici,
  • spații de sterilizare de instumentar medical (în condițiile în care în unele dintre centrele sociale nu se fac și servicii medicale),
  • bloc alimentar (nu doar spațiu de preparare sau încălzire sau servire masă).
• Este evident că în situația locuințelor protejate, a centrelor de viață independentă, aceste spații nu au niciun sens. Aceste servicii nu au un specific de îngrijire medicală, iar persoanele adulte cu dizabilități nu pot fi asimilate automat cu pacienții unui serviciu medical. Adulții cu dizabilități nu sunt ”bolnavi” sau ”pacienți” în sine. Ei au afecțiuni medicale la fel ca oricare cetățean, iar uneori au nevoie de o îngrijre specializată, cu caracter medical pronunțat. Dar aceste cazuri nu reprezintă decât un procent mic din populația totală a persoanelor cu dizabilități.

La Articolul 8 se menționează faptul că ” (4) Centrul rezidențial va asigura circuite funcționale optime și sigure pentru beneficiarii săi.”

Este important de precizat că în centrele rezidențiale cu profil de locuire și viață independentă, care au ca scop familiarizarea și antrenarea adulților cu dizabilități pentru o viață (autonomă sau semi-autonomă) în comunitate, aceste circuite trebuie regândite. Nu putem avea ”circuite” separate pentru servirea mesei, de pildă, în apartamente, ori ”ghișeu” pentru vasele murdare etc. Aceste lucruri sunt tocmai acelea care fac obiectul reformei ample din domeniul dizabilității în prezent, iar reglementările sanitare trebuie să ajute această reformă cu prevederi corespunzătoare, care să îmbine securitatea și sănătatea beneficiarilor cu profilul sau scopul serviciului respectiv.

La articolul 9 este reglementat sectorul activităților social-culturale. Trebuie clarificat faptul că nu toate centrele rezidențiale dispun (sau trebuie să dispună) de acest spațiu, pentru că principiul dominant este acela de a furniza aceste activități în comunitate, cu participarea activă a persoanelor din centrul rezidențial. Separarea locuirii de serviciile de suport sau de incluziune în comunitate este esențială.

La articolul 10 este reglementat ”blocul alimentar”. Este important de precizat că în locuințele protejate, casele de tip familial pentru vârstnici, centrele de pregătire pentru o viață independentă ori în alte centre de capacitate mică, acest bloc alimentar nu există și nici nu trebuie să existe. Profilul dominant al acestor servicii sociale este de locuire cu servicii de suport. Serviciile de suport (asistent personal, îngrijire la domiciliu, asistență petru viața independentă, consiliere economico-financiară etc.) au rolul de a permite persoanelor să trăiască în comunitate, la fel ca oricare alt cetățean, în condiții cât mai apropiate de cele ale locuitorilor obișnuiți. A reglementa aceste servicii cu aceleași prevederi ca pentru centrele colective de capacitate mare este o foarte mare eroare și poate fi atacată în justiție ca o încălcare a drepturilor fundamentale de viață independentă a persoanelor. (A se vedea, de exemplu, prevederile articolului 19 din Convenția Națiunilor Unite cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, transpusă în legislația națională prin Legea 221/2010). De cele mai multe ori, în aceste servicii există bucătării obișnuite, folosite de rezidenți în aceleași condiții în care noi folosim bucătăriile în casele noastre. Normele de securitate sanitară trebuie să țină cont de acest specific și să ajute furnizorii de servicii sociale să gândească spațiile respective în așa fel încât să fie sigure pentru beneficiari, dar totodată să permită o viață normală, decentă a beneficiarilor, cu toate drepturile lor respectate.

Menționăm și că orice ordin de ministru, care produce efecte asupra unui sector de activitate subordonat unui alt domeniu (în cazul nostru, cel social), ar trebui să se realizeze după studierea si aprofundată a reglementărilor de pe domeniul principal de activitate.  În cazul acesta ne referim în primul rând la standardele de calitate prin care se impun criteriile minime de funcționare pentru centrele rezidențiale (Ordinul 29/2019, 25/2019, 81/2019).

Semnatarii prezentei scrisori apreciază că, dincolo de anacronismul unora dintre măsurile prevăzute în ordin și neconcordanța lor cu profilul serviciilor sociale,  Ordinul va întrerupe activitatea majorității furnizorilor publici și privați sau îi  va scoate în afara cadrului legal, expunând beneficiarii de servicii la o lipsă acută a serviciilor de locuire, îngrijire și suport.

Modificările privind numărul de persoane care pot fi îngrijite într-un serviciu, numărul de angajați necesari, exigențele de spațiu folosit, recompartimentarea, redotarea conform actualelor prevederi, toate vor duce la o creștere foarte mare a costurilor minime pe beneficiar,  total necorelate cu actualele costuri minime și cu bugetele alocate de la bugetul de stat sau bugetele locale pentru aceste servicii. De altfel, Ordinul nu ține cont de planificarea bugetară sau bugetarea făcută prin proiecte deja în desfășurare.

Ordinul nu menționează nicio perioadă tranzitorie. În cazul unor modificări de asemenea anvergură, este necesară prevederea unei perioade de grație până la care să intre în legalitate serviciile deja existente.  Nu se precizează, de asemenea, dacă serviciile actuale vor fi reevaluate și care este legătura dintre aceste reevaluări și menținerea (sau nu) a licenței active de funcționare.

Ordinul nu include o listă de verificare a aspectelor cheie pentru autorizarea sanitară. Similar reglementărilor din țările europene, propunem alcătuirea unei liste de itemi principali de verificare, pe baza cărora să se poată decide calificativul de ”adecvat”, ”neadecvat” sau ”cu propuneri de îmbunătățire” al centrului rezidențial respectiv.

Platforma Socială vă poate sta la dispoziție cu astfel de modele de liste de verificare.

Suntem convinși că acest ordin nu este un act de intenție pentru închiderea centrelor rezidențiale, ci este doar expresia dorinței de a găsi căi instituționale pentru o calitate mai bună a serviciilor rezidențiale pentru adulți.

Apreciem însă că Ordinul are nevoie de multe îmbunătățiri sau modificări și este nevoie de un dialog constructiv între reprezentanții Ministerului Sănătății, ai Ministerului Muncii și Solidarității Sociale, ai Ministerului Familiei și Tineretului, precum și cu reprezentanții furnizorilor publici și privați de servicii sociale, pentru corelarea prevederilor din Ordin cu cele ale standardelor de calitate și cu principiile de funcționare a serviciilor sociale.

Pentru ca Ordinul să fie îmbunătățit, vă solicităm să discutăm profesionist, corect și constructiv împreună: dumneavoastră, reprezentanții ministerelor, și noi, furnizorii privați și publici. Este necesar să analizăm actul normativ pe baza observațiilor care vor veni în procesul de consultare.  Ne dorim să participăm activ la elaborarea unui Ordin care să reglementeze în mod corect calitatea serviciilor sociale, normele de sănătate și siguranță pentru beneficiari, prin stabilirea unor standarde conforme cu practicile și reglementările internaționale, și nu prin ridicarea unor ziduri de netrecut pentru funizorii de servicii.

Detalii privind acest demers pot fi obținute de la Mihaela Munteanu, responsabil comunicare (tel. 0740513864, email: comunicare@fonss.ro).

Susțin acest punct de vedere:

1. FONSS – Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale,
2. Confederația Caritas România
3. FONPC- Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Copil
4. Rețeaua Dizanet
5. Federația Filantropia
6. Federația Furnizorilor de Îngrijire pe Termen Lung
7. CNDR- Consiliul Național al Dizabilității din România
8. FEDRA- Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist
9. Federatia Sindrom Down din Romania
10. FOPCD este Federatia Organizatiilor de Parinti care au Copii cu Dizabilitati
11. SOIR- Organizația Sudeză pentru Ajutor Umanitar Individiual
12. Asociația Surasul Albastru Iași

Articolul Punct de vedere cu privire la proiectul de Ordin pentru aprobarea Normelor privind condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească un centru rezidențial pentru adulți în vederea obţinerii autorizaţiei sanitare de funcţionare apare prima dată în Jurnal Social.

Opt centre pilot pentru îngrijiri la domiciliu au fost înfiinţate la nivel naţional, în cadrul unui proiect care vizează dezvoltarea îngrijirilor paliative, finanţat prin Programul Operaţional Capacitate Administrativă 2014-2020, informează Ministerul Sănătății.

Proiectul s-a derulat în perioada 2020-2023 și a avut un buget de 25 081 502, 15 lei. Cele opt centre pilot sunt în Spitalul Clinic Judeţean Mureş, Spitalul Municipal Vatra Dornei, Spitalul „Buna Vestire” Galaţi, Spitalul Municipal Turda, Spitalul „Pius Brînzeu” Timişoara, Spitalul Municipal Băileşti, Spitalul Municipal Curtea de Argeş, Spitalul Judeţean de Urgenţă Ploieşti.

Potrivit Ministerului Sănătății, personalul medical din aceste centre va deservi pacienți cu boli cronice progresive. Personalul din cele opt centre deţine atestat sau instruire specifică în domeniul paliației și include: un medic şi un asistent medical pentru ambulatoriu, doi medici şi patru asistenţi medicali pentru echipe de teren, un psiholog, un fizio/kinetoterapeut, un asistent social, un preot. Fiecare centru a fost dotat cu un autovehicul, cu mobilier medical şi de birou, echipament IT, dispozitive medicale, medicamente.

În cadrul proiectului au fost elaborate: Planul Naţional de dezvoltare graduală a îngrijirilor la domiciliu şi Programul Naţional de dezvoltare a serviciilor de îngrijiri paliative în unităţi sanitare, ambulatoriu şi la domiciliu.

Totodată, au fost instruite peste 800 de cadre medicale și 100 de manageri din spitale publice de la nivel național pentru acordarea îngrijirilor medicale paliative și la domiciliu.

Prezent la conferinţa ocazionată de finalizarea proiectului, ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, a afirmat că în prezent nevoile de îngrijiri paliative sunt satisfăcute ,,doar într-o proporţie de, probabil, 15%”. El a precizat că de acest tip de îngrijire au nevoie pacienţii cu boli cronice, oferind exemplul persoanelor bolnave de cancer, dar şi al celor cu boli neurologice sau autoimune.

„Noi am făcut un pas important, cred eu, împreună cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, care este şi ea parte a acestui proiect, în sensul că paturile care fac obiectul grijilor paliative nu mai fac parte din numărul total de paturi aprobat în România şi cred că acesta este un lucru foarte important, pentru că dă multora posibilitatea să dezvolte astfel de proiecte. Avem foarte multe cereri la Ministerul Sănătăţii, la Direcţia de structuri sanitare, inclusiv din partea unor culte religioase, care dezvoltă astfel de centre în toată ţara. Noi îi încurajăm să o facă. Sigur că, dincolo de dezvoltarea centrelor, e o problemă legată de cei care lucrează în aceste centre, care trebuie să fie pregătiţi, şi din punct de vedere profesional, şi din punct de vedere psihologic şi din multe alte puncte de vedere, pentru că pacientul aflat într-o stare critică, terminală, de multe ori are nevoie de o abordare care să îi uşureze suferinţa, nu numai din punct de vedere medical, ci şi din punct de vedere uman”, a declarat Alexandru Rafila.

Potrivit acestuia, proiectul ,,pune bazele dezvoltării” sistemului de îngrijiri paliative şi de îngrijiri la domiciliu.

,,Acest tip de îngrijiri, la domiciliu, oferă un acces la servicii medicale de care mulţi oameni au nevoie şi care e un model foarte bine dezvoltat în Uniunea Europeană. Şi în România luase la un moment dat avânt, dar a fost un incident acum câţiva ani, când unii au confundat îngrijirile la domiciliu cu nevoia de a câştiga bani fără muncă. E clar că putem să progresăm. Cred că se fac progrese, eu simt că se întâmplă multe lucruri, nu numai în zona investiţională, în zona resurselor umane, a organizării sistemului de sănătate, fie că discutăm de oncologie, de paliaţie, de îngrijiri la domiciliu. De curând am aprobat un document tehnic legat de planul de îngrijiri paliative din România şi proiectul care se încheie acum a contribuit mult la elaborarea acestui document programatic”, a mai spus ministrul Rafila.

Ministrul speră ca Programul Naţional de Îngrijiri Paliative să fie aplicat din anul 2024.

Partenerii Ministerului Sănătății în proiect au fost: Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Fundația HOSPICE Casa Speranței, Ministerul Muncii și Protecției Sociale și Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate.

Articolul Opt centre pilot pentru îngrijiri la domiciliu, înfiinţate la nivel naţional apare prima dată în Jurnal Social.

Preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Andrei Baciu, a anunțat, marți, 17 octombrie, că a fost înfiinţat în cadrul instituţiei un Task Force (grup de lucru) pentru combaterea cancerului în România, care are rolul de a realiza o cartografiere clară a tuturor serviciilor medicale existente în domeniul oncologiei.

,,De astăzi, la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, funcţionează un Task Force pentru combaterea cancerului în România, format din reprezentanţi ai instituţiei şi medici implicaţi în lupta cu cancerul. Începem prin a realiza o cartografiere clară a tuturor serviciilor medicale existente în domeniul oncologiei, de la cele preventive la cele de tratament, de la medicina primară şi ambulatorie la serviciile medicale spitaliceşti. Vom analiza şi serviciile medicale conexe de suport pentru fiecare judeţ în parte”, a transmis preşedintele CNAS.

Andrei Baciu a precizat că pasul următor constă în definirea foarte clară a serviciilor medicale care trebuie oferite pacienților oncologici din România.

,,Vom proiecta în mod realist și pe baze științifice nevoia de servicii de oncologie pentru următorii cinci ani, astfel încât reformarea serviciilor medicale acordate asiguraților să fie realizată în mod sustenabil. Pentru a construi un sistem de sănătate modern, european, în România, trebuie să știm unde ne aflăm astăzi. Începem cu domeniul oncologiei. După ce vom avea o imagine clară asupra situației actuale, vom ști mai bine ce și unde lipsește”, a declarat președintele CNAS.

Potrivit acestuia, este esențial să avem un plan pe termen mediu și lung de dezvoltare.

,,Acesta va fi unul dintre obiectivele acestui Task Force. O Românie mai sănătoasă, un sistem modern și eficient de sănătate nu se construiesc de la sine. Trebuie să lucrăm eficient, transparent și cu viziune, pentru a face din România o țară ca afară. Dorința și speranța mea este de a face tot ceea ce putem, astfel încât pacienții și asigurații din România să aibă acces cât mai rapid la servicii medicale cât mai apropiate de standarde europene”, a adăugat Andrei Baciu.

Conform datelor CNAS, în Programul național de oncologie erau înregistrați 143.033 pacienți în primul semestru al acestui an, dintre care 28.457 de pacienți (19,9% din total) la București, 11.661 de pacienți (8,2%) la Cluj, 8.078 (5,6%) la Iași și 7.340 (5,1%) în Timiș.

Andrei Baciu a menționat că, prin acest demers, CNAS participă la implementarea Planului național de prevenire și combatere a cancerului în România.

,,Noi vom face în continuare tot ce ține de CNAS pentru implementarea Planului național de prevenire și combatere a cancerului în România. Acest Task Force are ca obiectiv definirea unei imagini cât mai clare a serviciilor oferite astăzi, în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pacienților oncologici, cât și stabilirea unui plan sustenabil pentru accesul echitabil și nediscriminatoriu al asiguraților la serviciile medicale, investigațiile și tratamentele decontate din Fondul Național Unic al Asigurărilor Sociale de Sănătate”, a mai afirmat președintele CNAS.

Articolul A fost înființat în cadrul CNAS un Task Force pentru combaterea cancerului în România, ce are rolul de a cartografia toate serviciile medicale existente în domeniul oncologiei apare prima dată în Jurnal Social.

Copiii și adulții diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist pot beneficia, de la 1 octombrie, de decontarea parțială a terapiilor, printr-un nou subprogram național de sănătate, în cadrul programului național de sănătate mintală, derulat de Casa Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS), potrivit unui comunicat al instituției.

Astfel, copiii și adulții diagnosticați cu tulburări din spectrul autist pot beneficia de servicii de psihoterapie și/sau consiliere psihologică clinică și/sau consiliere/intervenţie de psihopedagogie specială-logopedie, respectiv intervenții psihologice validate științific în tulburări din spectru autist, inclusiv elaborarea unui plan de intervenție personalizat pentru fiecare bolnav.

Noul subprogram este prevăzut într-un Ordin pentru modificarea și completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative, publicat în data de 26 septembrie 2023 în Monitorul Oficial.

„Este esențial ca toți pacienții să aibă acces echitabil la servicii medicale. La acest pachet nou de servicii medicale, decontate de către CNAS, atât de necesar pacienților diagnosticați cu tulburări din spectrul autist, s-a lucrat foarte mult, împreună cu asociațiile de pacienți și organizațiile neguvernamentale. Așa cum este sănătos să se întâmple. Am spus că prioritar la CNAS va fi să construim un sistem eficient, centrat pe nevoile reale ale asiguratului. Asta facem. Aprecierile mele se îndreaptă către toți cei care au depus eforturi pentru ca viața pacienților diagnosticați cu tulburări din spectrul autist să fie mai bună. E un pas important în construcția unui sistem de sănătate modern, în România”, a declarat președintele CNAS, dr. Andrei Baciu.

Conform actului normativ, se estimează că de acest subprogram ar putea beneficia circa 13.471 copii și 2.660 adulți diagnosticați de medicul psihiatru/psihiatru pediatru cu tulburări din spectrul autist.

Subprogramul vizează finanțarea cheltuielilor necesare realizării serviciilor conexe actului medical acordate persoanelor diagnosticate cu tulburări din spectrul autist.

,,În cadrul subprogramului, durata ședinței de psihoterapie/de consiliere psihologică clinică/de consiliere sau intervenție de psihopedagogie specială – logopedie este de 50 minute, iar numărul maxim de ședințe de psihoterapie și/sau consiliere psihologică clinică și/sau consiliere/intervenție de psihopedagogie specială – logopedie de care poate beneficia un bolnav care îndeplinește criteriile de eligibilitate pentru acordarea acestor servicii conexe este de 40/42/44/lună, în funcție de numărul de zile lucrătoare din luna respectivă. Pentru fiecare ședință de psihoterapie/de consiliere psihologică clinică/de consiliere sau intervenție de psihopedagogie specială-logopedie, CNAS va deconta 135 lei”, se arată în comunicat.

Potrivit CNAS, pentru ca noul subprogram să fie cât mai apropiat de nevoile persoanelor cu tulburări din spectrul autist, în cadrul procesului de elaborare a cadrului normativ s-a dialogat intens cu asociațiile care grupează pacienți cu acest tip de afecțiuni, precum și cu reprezentanți ai acestora (părinți, tutori etc.).

Articolul CNAS demarează un nou subprogram național de sănătate pentru persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist apare prima dată în Jurnal Social.