În România, termenul de „îngrijire paliativă” este relativ nou, astfel că reglementările referitoare la ea nu sunt complet conturate. În plus, nevoia reală de servicii de îngrijiri paliative este acoperită în proporţie de sub 20%, iar reglementările actuale prevăd acordarea acestora ,,preponderent şi disproporţionat” pacienţilor oncologici. Pentru a extinde acoperirea nevoilor de servicii de îngrijiri paliative, Ministerul Sănătăţii a introdus, printr-un ordin publicat recent în Monitorul Oficial, noi categorii de pacienţi care pot beneficia de astfel de servicii decontate de casele de asigurări de sănătate.

Astfel, Ministerul Sănătății a emis Ordinul 3.514/2023 privind modificarea și completarea Ordinului ministrului sănătății 253/2018, care reglementează organizarea, funcționarea și autorizarea serviciilor de îngrijiri paliative.

Paliația înseamnă un ansamblu de îngrijiri care urmăresc confortul și demnitatea pacientului aflat în fază terminală, precum și sprijinul acordat familiei acestuia (inclusiv în perioada de doliu). Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, îngrijirea paliativă  reprezintă abordarea care îmbunătățește calitatea vieții atât pacienților, cât și a familiior acestora, pe perioada confruntării cu problemele asociate bolilor cronice incurabile, prin prevenția și ușurarea suferințelor, identificând timpuriu, evaluând și tratând impecabil durerea, precum și alte probleme de ordin fizic, psihosocial și spiritual.

Conform referatului de aprobare care prefațează documentul menționat, noile reglementări care sunt introduse urmăresc standardizarea acestei discipline noi.

„Prezentul regulament are în vedere dezvoltarea progresivă a îngrijirilor paliative în România, ca parte integrantă a sistemului de sănătate, prin Planul naţional de dezvoltare coordonată a îngrijirii paliative pe termen scurt şi mediu în scopul creşterii constante şi coordonate a gradului de acoperire a nevoii de asistenţă pentru populaţia vizată, prin utilizarea eficientă a resurselor umane şi logistice existente şi prin dezvoltarea de noi servicii”, se arată în prezentul ordin.

Cea mai importantă prevedere este aceea a introducerii unor noi categorii de pacienți care pot beneficia de îngrijiri paliative, în condițiile în care reglementările de până acum se axau pe pacienții oncologici. Totuși, o serie de studii recente citate de minister în referatul care însoțește ordinul arată că evoluția de final a mai multor categorii de pacienți ar justifica înscrierea acestora pe lista celor care au dreptul la îngrijiri paliative. Astfel, cei care suferă de insuficiență renală, hepatică, de HIV/SIDA și copiii cu boli cronice progresive după împlinirea vârstei de 18 ani se numără de acum printre beneficiarii îngrijirilor paliative.

De asemenea, sunt adăugați pacienții cu afecțiuni cardiovasculare, respiratorii, renale, hepatice, neurologice (scleroză multiplă, scleroză laterală amiotrofică, boala Parkinson, miastenia gravis), demență și cei cu anomalii congenitale.

,,Iniţial, îngrijirile paliative au fost preponderent şi disproporţionat acordate pacienţilor oncologici. Studii recente confirmă nevoia de îngrijire paliativă şi managementul specific al afecţiunilor non-oncologice (cardiovasculare 38,5%, respiratorii 10,3%, HIV/SIDA 5,7%, renale, hepatice, neurologice, demente, anomalii congenitale etc), a căror evoluţie spre final este mai puţin predictibilă şi caracterizată de perioade frecvente de declin şi remisie”, arată autorii proiectului, în referatul de aprobare.

Potrivit documentului, ,,îngrijirile paliative, ca domeniu nou în ansamblul sistemului de sănătate, sunt în prezent dezvoltate necoordonat şi inegal la nivel de ţară, acoperirea nevoii fiind estimată a fi sub 20%”.

Totodată, legea stabilește că, după împlinirea vârstei de 18 ani, persoana care are nevoie de îngrijire paliativă este obligată să facă o nouă evaluare specifică persoanelor adulte, urmând să primească în continuare (sau nu) acest gen de îngrijiri.

Una dintre noile măsuri adoptate se referă la persoanele aflate în fază terminală a unor boli, în cazul cărora se introduce o prevedere nouă, conform căreia „nu se recomandă efectuarea resuscitării cardio-respiratorii în cazul pacienților cu boli cronice progresive, boli oncologice sau non-oncologice, aflați în fază terminală, aceasta fiind considerată o intervenție inutilă”.

De asemenea, numărul de profesii ai căror practicanți pot asigura îngrijiri paliative a fost completat: pe lângă asistenți sociali, psihologi, fizioterapeuți și alți terapeuti, au fost adăugați și clericii, cu condiția să aibă diplomă de licență și drept de a profesa, dar și să aibă calitatea de absolvenți ai unui program de studii masterale în îngrijiri paliative sau absolvenți ai unui curs aprofundat de 60 de ore de educație în îngrijiri paliative.

Articolul Serviciile de îngrijiri paliative sunt accesibile acum mai multor categorii de pacienți apare prima dată în Jurnal Social.

Miercuri, 22 aprilie, în intervalul orar 17-18, va avea loc webinarul ,,Codul european al comunicațiilor electronice: Asigurarea accesibilității serviciilor telekom pentru persoanele cu dizabilități.”

Disponibilitatea serviciilor de comunicații accesibile nu a fost probabil niciodată la fel de crucială ca până acum. Măsurile de distanțare socială și de carantină cauzate de pandemia de COVID-19 au sporit considerabil cererea de servicii de telefonie și acces la internet, care permit oamenilor să rămână conectați cu cei dragi și să continue să participe la viața comunității. Lipsa serviciilor de comunicații accesibile înseamnă, totuși, că multe persoane cu dizabilități, inclusiv persoane cu deficiențe de auz sau de vorbire, nu sunt capabile să se conecteze cu alții, ceea ce poate duce la o sănătate mintală deficitară din cauza izolării și a singurătății. În plus, lipsa comunicațiilor de urgență accesibile este deosebit de alarmantă, deoarece pune în pericol viața multor persoane cu dizabilități.

Codul impune țărilor UE să asigure accesibilitatea numărului unic de urgență european „112” pentru utilizatorii finali cu dizabilități. Întrucât Codul revizuit a fost adoptat recent, statele membre ale Uniunii Europene trebuie să îl transpună în legislația națională până în decembrie 2020.

Codul european al comunicațiilor electronice (CECE) urmărește, printre altele, să asigure furnizarea de servicii de comunicații electronice accesibile publicului, de bună calitate, cum ar fi servicii de telefonie și acces la internet pentru utilizatorii finali. Acesta include, de asemenea, asigurarea faptului că utilizatorii finali cu dizabilități beneficiază de acces la aceste servicii în mod egal cu alții.

Obiectivele webinarului sunt după cum urmează:

• Să ofere o imagine de ansamblu a Codului, incluzând domeniul său de aplicare, obiectivele, mecanismele de monitorizare și aplicare, rolul autorităților naționale de reglementare și al Organismului autorităților europene de reglementare în domeniul comunicațiilor electronice (OAREC).

• Să sfătuiască organizațiile persoanelor cu dizabilități cu privire la modul de pledare eficientă a transpunerii ambițioase a legislației UE cu dispoziții mai puternice privind accesibilitatea și protecția consumatorilor cu dizabilități în legislația națională, în special prin promovarea standardelor de accesibilitate relevante și a Actului european privind accesibilitatea.

• Să introducă principalele recomandări ale setului de instrumente EDF privind transpunerea CECE, care va fi publicat înainte de webinar.

Webinarul va fi moderat de către Alejandro Moledo, coordonatorul pentru comunicări externe al EDF, și va accesibil, prin limbajul semnelor și prin subtitrare în limba engleză.

Articolul Webinarul ,,Codul European al comunicațiilor electronice: Asigurarea accesibilității serviciilor telecom pentru persoanele cu dizabilități” apare prima dată în Jurnal Social.