În data de 21 martie, Grupul părților interesate al persoanelor cu dizabilități a organizat prima sesiune de pregătire în legătură cu viitorul Forum Politic la Nivel Înalt, din 2018. Consiliului Național al Dizabilității din România a nominalizat-o pe Lavinia Elena Niculicea, membră a Asociației Distroficilor Muscular din România, să participe la acest webinar.

,,A fost o abordare eficientă, centrată pe persoana cu dizabilități, care a facilitat o înțelegere mai amplă a activităților Forumului Politic la Nivel Înalt și a adus în atenția participanților modalități concrete de implicare și colaborare cu acest forum. În plus, am apreciat promptitudinea cu care s-a răspuns la fiecare întrebare ce viza nevoile și așteptările persoanelor cu handicap”, a declarat Lavinia Elena Niculicea.

Webinarul le-a oferit participanților posibilitatea de a se angaja într-un dialog interactiv și a fost accesibil prin interpretarea în limbajul semnelor și a subtitrării. Acesta și-a propus să abordeze două lucruri: ce reprezintă Forumul Politic la Nivel Înalt și care este rolul grupului părților interesate al persoanelor cu dizabilități.

Forumul Politic la Nivel Înalt reprezintă platforma principală a ONU privind dezvoltarea durabilă și urmărește implementarea și revizuirea obiectivelor de dezvoltare durabilă, adoptate la Summit-ul ONU din 25 septembrie 2015. Forumul se reunește anual.

Sesiunea din acest an a Forumului Politic la Nivel Înalt privind Dezvoltarea Durabilă (HLPF 2018), programată în perioada 9-18 iulie la sediul ONU, în New York, are ca temă centrală ,,Transformarea către o societate durabilă și rezistentă pentru toți” și analizează șase Obiective de Dezvoltare Durabilă: Obiectivul 6 (asigurarea accesului la apă și a igienei), Obiectivul 7 (energie curată la prețuri accesibile), Obiectivul 11 (orașe și comunități durabile), Obiectivul 12 (modele durabile de consum și producție), Obiectivul 15 (ecosistemul terestru, degradarea și biodiversitatea) și obiectivul 17 (mijloace de implementare și parteneriate globale pentru dezvoltare durabilă). Aceste obiective sunt discutate în prima săptămână a forumului.

A doua săptămână a forumului se concentrează pe revizuiri internaționale. 47 de state vor prezenta rapoarte/analize naționale voluntare privind progresele în implementarea obiectivelor de dezvoltare durabilă. Aceste prezentări se fac fie în format de grup, fie prin reprezentanțe regionale. Societatea civilă, în forma principalelor părți interesate, are dreptul să se angajeze cu statele membre, iar guvernul să facă prezentările. În plus față de aceste întâlniri oficiale, vor avea loc evenimente paralele organizate.

Orsolya Bartha, consilier principal al IDA (Alianța Internațională a persoanelor cu dizabilități) privind Agenda 2030, s-a referit la modul în care persoanele cu dizabilități pot colabora cu forumul politic.

,,Oportunitatea de a colabora este coordonată de grupul părților interesate al persoanelor cu handicap. Există un interes major în ceea ce privește implicarea în Forumul Politic la Nivel Înalt și, ca atare, statele membre au decis să organizeze societatea civilă în grupul major și în formatul altor părți interesate. Astfel a fost creat un grup de către IDA și IDBC numit grupul părților interesate al persoanelor cu handicap și reprezentăm mecanismul oficial de coordonare a persoanelor cu dizabilități pentru orice ONG, pentru orice persoană care susține drepturile persoanelor cu handicap”, a declarat ea.

Consilierul Orsolya Bartha a ținut să precizeze că grupul părților interesate are următoarele drepturi: poate participa la întâlniri oficiale, poate trimite observații oficiale la Forumul Politic la Nivel Înalt, poate organiza un eveniment secundar, poate lua cuvântul în cadrul reuniunilor și poate interveni în cadrul forumului. Activitatea acestui grup se desfășoară prin intermediul așa-numitului buletin HLPF, care va colecta și va împărtăși informații și vă va oferi oportunități de acțiune. În prezent, ONU a invitat grupul părților interesate a persoanelor cu dizabilități să abordeze tema anuală a HLPF și să pregătească o prezentare care să evidențieze modul în care aceștia văd transformarea către o societate durabilă.

Contribuția, prezentarea care va fi inclusă în documentația oficială a HLPF, este împărțită într-un capitol introductiv, un capitol despre obiectivele 6 și 7, un capitol despre obiectivul 11 și despre obiectivul 17, în care se adresează aspectul financiar al implementării SDG pentru persoanele cu handicap și se solicită statelor membre să înceapă colectarea datelor pentru a obține o imagine globală asupra situației drepturilor persoanelor cu dizabilități. Prin urmare, această prezentare este disponibilă. Oricine poate adăuga orice limbă, cele mai bune practici, fiind așteptată contribuția fiecărei persoane.

Grupul părților interesate pentru persoanele cu handicap este o platformă deschisă, care urmărește să aducă mesaje din teren, de la nivel regional la nivel global, în lumina obiectivelor de dezvoltare durabilă și a Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu handicap. Toată lumea poate participa și toată lumea poate face parte din ea. De asemenea, se poate participa în persoană, ceea ce înseamnă că se poate veni la Forumul Politic de Nivel Înalt, unde exista posibilitatea de a colabora în sprijinul persoanelor cu dizabilități.

Orsolya Bartha a ținut să aducă unele lămuriri în legătură cu strângerea de informații fiabile culese la nivel național despre situația persoanelor cu handicap. Din păcate, în majoritatea regiunilor nu există date. Aceasta este o problemă care necesită eforturi pentru a purta conversații semnificative cu statele membre, deoarece dacă nu se pot cita date, câte persoane cu handicap sunt angajate sau șomere, câți au acces la educație, câte clădiri sunt accesibile etc., atâta timp cât nu se știe unde sunt lacunele politice, deoarece nu există date disponibile, factorii de decizie nu îi vor asculta și nu îi vor aborda. Ca atare, există un proces în derulare, care se numește Grupul de Experți privind indicatorii SDG. În principiu, statele membre au definit 232 de indicatori care ar trebui să măsoare punerea în aplicare a obiectivelor dezvoltării durabile pentru toți și există o solicitare ca toate Obiectivele de Dezvoltare Durabilă să fie măsurate pentru toate grupurile și persoanele cu handicap. Este subliniat faptul că toate datele colectate de către statele membre trebuie să fie repartizate în funcție de handicap.

Acesta a fost doar unul dintr-o serie de seminarii web, posibil începând cu luna aprilie, să aibă loc două seminarii pe lună cu subiecte diferite.

Forumul Regional pentru Dezvoltare Durabilă: Europa se pregătește pentru Forumul la Nivel Înalt

EDF a participat la cel de-al doilea Forum Regional pentru Dezvoltare Durabilă, desfășurat în perioada 1-2 martie, la Geneva. Evenimentul s-a concentrat pe monitorizarea realizării Obiectivelor de Dezvoltare Durabilă, menționează EDF.

Forumul este organizat anual de Comisia Economică a Organizației Națiunilor Unite pentru Europa (ECE). Aceasta promovează dezvoltarea durabilă în regiunea ECE. Comisia, fondată în 1947, reunește 56 de state membre și include Europa, precum și țări din America de Nord (Canada și Statele Unite), Asia Centrală (Kazahstan, Kârgâzstan, Tadjikistan, Turkmenistan și Uzbekistan) și Asia de Vest (Israel).

La Forum au participat 600 de persoane, din peste 50 de țări. Tema evenimentului a fost ,,Transformarea către o societate durabilă și rezistentă pentru toți”. Reprezentanți ai guvernelor, societății civile, mediului academic și ai sectorului privat s-au angajat în discuții intense, învățând și având posibilitatea de a face de schimb de priorități-cheie privind sustenabilitatea.

O delegaţie condusă de Coordonatorul Departamentului pentru Dezvoltare Durabilă, Laszlo Borbely, a reprezentat România la acest forum. El a prezentat pașii înregistrați de România în materie de dezvoltare durabilă, cum ar fi: stadiul implementării Protocolului Apă şi Sănătate şi contribuţia ţării noastre în cadrul Iniţiativei pentru apă a Uniunii Europene pentru Regiunea Europa de Est, Caucaz şi Asia Centrală.

Adresându-se participanților la Forumul Regional, atât președintele Consiliului Economic și Social (ECOSOC), ambasadorul Marie Chatardová, cât și președintele echipei regionale UNDG pentru Europa și Asia Centrală, Cihan Sultanoğlu, au subliniat importanța schimbului de experiență și a cooperării, în vederea implementării Agendei 2030.

,,Forumurile regionale sunt un loc important, de a învăța unul de la celălalt, de a face schimb de experiențe, de a discuta despre soluții practice și de a aborda problemele transfrontaliere”, a subliniat secretarul general adjunct al ONU, Amina J. Mohammed, în mesajul său video. Ea a cerut tuturor participanților să ,,folosească această adunare ca o rampă de lansare pentru un angajament orientat spre o învățare și o soluționare mai eficiente la Forumul Politic de Nivel Înalt”.

Membru al Comitetului Executiv al EDF, Nadia Hadadwas, a selectat aproximativ 70 de organizații civile pentru a vorbi despre orașe durabile (SDG 11). Vicepreședintele EDF, John Patrick Clarke, a ținut discursul final, în numele societății civile.

,,Noi, în calitate de organizații ale societății civile, putem și vom sprijini statele membre, precum și Comisia Economică a Națiunilor Unite pentru Europa (ECE) pentru a construi o lume incluzivă, durabilă și prosperă, având obiectivul final de a pune capăt sărăciei, de a ne proteja planeta, de a include persoanele cu handicap și de a nu lăsa pe nimeni în urmă. Suntem gata să participăm activ la implementarea Obiectivelor de Dezvoltare Durabilă în colaborare cu ECE”, a declarat el.

Participarea EDF a fost un adevărat success. Persoanele cu dizabilități au fost menționate în mod sistematic ca fiind un grup necesar pentru realizarea celor 17 Obiective de Dezvoltare Durabilă.

De asemenea, EDF a avut plăcerea să vorbească pe scurt cu secretarul executiv al Comisiei Economice a ONU, Olga Algayerova, pe care a întâlnit-o anul trecut la Forumul Politic de Înalt Nivel, din New York.

Cu toate acestea, EDF și-a exprimat îngrijorarea cu privire la lipsa de accesibilitate a evenimentului. Nu a existat subtitrare și nu au existat interpreți internaționali în limbajul semnelor. Scările nu au fost întotdeauna accesibile utilizatorilor de scaune rulante. Accesibilitatea la astfel de evenimente este esențială pentru obiectivele de dezvoltare durabilă și incluzivă. EDF le-a solicitat:

• Investiția într-un sistem de înregistrare eficient și accesibil. De fapt, a fost foarte greu și haotic să se înregistreze în acest an și anul trecut din cauza unui sistem deficitar.

• Includerea societății civile în agenda Forumului Regional, unde ei apar pe scenă și printre vorbitori. Societatea civilă ar trebui, de asemenea, să poată contribui la stabilirea agendei și la sugerarea subiectelor pentru dezbaterile de grup.

• Forumul Regional trebuie să fie accesibil din punct de vedere fizic. Trebuie să aibă legende și interpreți internaționali în limbajul semnelor. Se întâmplă deja la ONU, în New York, ar trebui să fie, de asemenea, fezabilă în Geneva și la alte forumuri regionale.

• Organizarea evenimentelor secundare ar trebui să fie transparentă.

• Finanțarea societății civile ar trebui să fie în continuare asigurată și nu diminuată. Multe organizații (cum ar fi persoanele cu handicap, tinerii, LGBTI și persoanele în vârstă) se bazează adesea pe voluntariat cu o capacitate financiară limitată.

În data de 28 februarie, a avut loc o reuniune a mecanismului ECE pentru implicarea societății civile regionale (RCEM). A numărat 100 de reprezentanți ai organizațiilor societății civile. Obiectivul acestei reuniuni a fost coordonarea acțiunilor pentru a asigura contribuția societății civile în procesul de implementare, urmărire și revizuire a Agendei 2030 pentru Dezvoltare Durabilă.

Platforma a fost organizată în diferite subregiuni și 14 circumscripții (grupuri de persoane). Persoanele cu dizabilități a constituit una dintre ele. Alte circumscripții au fost femeile, copiii și tinerii, organizațiile neguvernamentale, autoritățiile locale, muncitorii și sindicatele, comunitatea științifică și tehnologică, agricultorii, diaspora, persoanele în vârstă și întreprinderile mici și mijlocii.

În prezent, EDF coordonează circumscripția care activează în domeniul ,,persoanelor cu handicap”.

Articolul Webinar privind viitorul Forum Politic la Nivel Înalt apare prima dată în Jurnal Social.

Bianca Cimpoi, tânăra din Roman, gravidă în 21 de săptămâni, care a murit după ce a fost plimbată între patru spitale, din două judeţe, suferea de distrofie musculară. Este un caz care a ajuns în atenția presei, dar ce este ținut în taină de guvernanți, este faptul că distroficii muscular din România sunt condamnați la moarte încă din anul 2011.

Bolnavilor distrofici li se încalcă drepul la viaţă prin lipsa accesului la tratament.

Prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea şi reorganizarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna.

Centrul de Patologie Neuromusculară „ Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie) aflată în subordinea directă a Ministerului Sănătăţii. Obiectul de activitate al unităţii l-a constituit patologia eredo-degenerativă neuro-musculară cu determinism genetic, patologie ce afectează îndeosebi copilul şi adultul tânăr.

A fost singura unitate de acest gen din ţară, cazurile dirijate aici beneficiind de investigaţii de specialitate, specifice, precum şi de experienţa unui colectiv medical familiarizat cu asemenea pacienţi.

“Mă încearcă sentimente de disperare și revoltă. Bianca mi-a cerut s-o sprijin încă din anul 2015. Se mutase din Vaslui în Roman cu soțul ei. Terminase liceul economic, începuse o facultate și dorea să muncească, să aibă propria casă, dar înainte de toate dorea să-și stabilizeze sănătatea. Cu regret i-am spus că în România distroficii muscular sunt supuși exterminării. În anul 2011 Guvernul a închis singurul spital de patologie neuromusculara și l-a înlocuit cu o secție în spitalul orășănesc din Întorsura Buzăului, zonă cunoscută pentru temperaturile extrem de scăzute.

Încă din luna martie, 2011, Asociaţia Distroficilor Muscular din România (ADMR) a înaintat nenumărate memorii către Ministerul Sănătății, s-au făcut interpelări în Parlament, cazul este și în atenția Instituției Avocatul Poporului. În urmă cu două zile un consilier de la Avocatul Poporului ne-a informat că Ministerul Sănătății a refuzat două convocări ale acestei instituții, semn că nu numai noi pacienții suntem ignorați de Ministerul Sănătății.

O altă problemă deosebit de gravă a distroficilor, menţionată în memorii, este aceea că distroficilor li se refuză internarea în alte spitale ce deţin specialişti pentru practică terapeutică şi săli de fizioterapie.

Se ştie că această boală se caracterizează prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate. În unele forme de distrofie musculară este afectat miocardul şi alţi muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe, şi aici, distroficii spun că întâmpină refuzul internării în spitalele de profil. În general, refuzul internării se justifică prin explicaţia că aceasta este evoluţia bolii.

Asociaţia Distroficilor Muscular din România condamnă categoric desfiinţarea spitalului după ani grei de aducere a acestuia în faza decentă de funcţionare. Prin forţe unite cu managementul spitalului, asociaţia a construit liftul în acest Centru.

Unul din argumentele care ar fi trebuit să determine reprezentanţii Ministerului Sănătăţii să reflecteze asupra deciziei îl constituie clima din Întorsura Buzăului, cunoscută din cauza temperaturilor extrem de scazute. Expunerea la frig contribuie la deteriorarea iremediabilă a sănătăţii distroficilor muscular.

Niciun fel de demers al ADMR, memorii, întâlniri cu autorităţile şi proteste, nu au schimbat hotărârea de desfiinţare a Centrului de Patologie Neuro Musculară Dr. Radu Horia.

Potrivit statisticilor, în România sunt înregistrate 35000 de mii de cazuri diagnosticate cu distrofii musculare. Autorităţile au închis singurul spital cu o capacitate de 120 de paturi şi au repartizat acestor pacienţi o secţie cu o capacitate de 40 de locuri.

În joc sunt multiple interese politice. Putem afirma fără niciun fel de reţinere că am fost deportaţi la polul frigului.

Însuşi prefectul de Covasna investit în 2012, Codrin Munteanu a afirmat public în acelaşi an “că mutarea la Întorsura Buzăului nu a fost în interesul pacienţilor, aceştia fiind transferaţi cu forţa doar pentru a se găsi utilitate noului spital din localitate construit în urmă cu câţiva ani, în care s-au investit aproape trei milioane de euro. Spitalul nu a funcţionat până în anul 2011 deoarece nu avea nici medici şi nici dotarea necesară.

Nu poţi ţine distroficii ca pe nişte ostatici la Întorsura Buzăului, pentru că ăsta e adevărul acum, ei sunt ţinuţi ostatici pentru banii pe care spitalul îi primeşte de la Casa de asigurări. Deci, clădirea trebuie să servească interesele pacienţilor şi nu pacienţii interesul unei clădiri.“

Imediat după mutare, membrii noştri ne-au semnalat dezinteresul personalului medical, lipsa procedurilor de fizioterapie, lipsa medicamentelor şi hrana alterată oferită imobilizaţilor, zilnic.

Organizaţia noastră, primeşte apeluri de urgenţă de la medici din ţară, care ne solicită informaţii cu referire la monitorizare şi tratamente de întreţinere pentru pacienţi cu diferite tipuri de Distrofie, unii dintre ei în fază terminală.

Răspunsurile primite de către ADMR, în aceşti ani, de la Ministerul Sănătăţii sunt contradictorii.

Cel mai grav este faptul că se ignoră răspunsul Ministerului Sănătăţii Cabinetul Ministrului, nr. 5200/ D.R.P din data de 11.06.2013 în care de menţionează de către Ministerul Sănătăţii, Cabinetul Ministrului, consideraţia Comisiei de Neurologie şi Neurologie Pediatrică a Ministerului Sănătăţii conform căreia « Se impune de urgenţă revenirea Centrului de Patologie Neuromusculară « Dr. Radu Horia » la Vâlcele, Judeţul Covasna, pe vechiul amplasament şi recomandă realizarea rapidă a unor lucrări de reabilitare şi modernizare.

Ministerul Sănătăţii propune şi efectuarea unui studiu tehnico-economic privind renovarea şi modernizarea clădirii existente în localitatea Vâlcele, precum şi posibilitatea extinderii acesteia.

De asemenea, refacerea echipelor medicale de îngrijire a acestor pacienţi şi completarea lor cu medici mai tineri care să se dedice acestui domeniu şi în acelaşi timp dezvoltarea unor legături funcţionale, eficiente cu secţiile şi clinicile de neurologie (în principal din centrele universitare) pentru realizarea unui circuit al acestor bolnavi şi pentru expertiza în domeniul procedurilor de diagnostic. »

Într-un alt paragraf al răspunsului ministrului sănătăţii Eugen Nicolăescu se notează: »Mutarea acestui centru într-o altă localitate a însemnat nu numai schimbarea topografică a spitalului ci şi distrugerea în mare măsură a acestei echipe medicale. În plus pe lângă toate acestea, având în vedere vulnerabilitatea cardiorespiratorie a acestor pacienţi, care necesită un mediu cu spaţii în aer liber, cu multă verdeaţă şi climat blând (condiţii care se regăsesc la spitalul din Vâlcele), mutarea unităţii sanitare la Întorsura Buzăului (localitate reputată ca fiind « polul frigului » din România) este chiar total contraindicată din punct de vedere medical deoarece creşte semnificativ riscul infecţiilor respiratorii care au un potenţial crescut de mortalitate la astfel de bolnavi. »

Potrivit reprezentanţilor primăriei Vâlcele, clădirea spitalului a fost încredinţată acesteia pentru administrare şi atribuirii altei destinaţii. Este inuman să constatăm nepăsarea autorităţilor în continuare.

În încheiere doresc să trag un semnal de alarmă. Autorităţile se vor confrunta cu un fenomen social fără precedent. În spitalul din Vâlcele distroficii şi familiile acestora dispuneau de educaţie în ceea ce priveşte transmiterea genetică a aceastei afecţiuni. Primim semnale de la asistenţi sociali, din ţară, care îşi exprimă îngrijorarea pentru faptul că sunt familii în care există 3, 4, 5 şi 6 copii distrofici.

Asociația Distroficilor Muscular din România, membră a Consiliului Național al Dizabilitații din România (CNDR) solicită Guvernului României să analizeze gravitatea consecințelor lipsei unui centru național de Patologie Neuromusculară și să propună măsura de înființare de urgență a unui astfel de centru”, a declarat Daniela Tontsch, vicepreședinta Asociației Distroficilor Muscular din România și președintă a Consiliului Național al Dizabilității din România.

Articolul De ce a murit Bianca Cimpoi, tânăra gravidă plimbată între patru spitale, din două judeţe? apare prima dată în Jurnal Social.

Membrii Comitetului Director al Asociației Distroficilor Muscular din România (ADMR) au inițiat Campania de întrajutorare “Moș Crăciun în Pași Rotunzi” cu scopul de a oferi bucurie copiilor diagnosticați cu distrofie musculară, copiilor din familii dezavantajate din localitatea Vâlcele, județul Covasna și, nu în ultimul rând, colegilor de suferință internați în centre de îngrijire.

Luni, 18 decembrie 2017, Sala Căminului Cultural din Vâlcele a găzduit evenimentul în cadrul căruia 73 de copii s-au bucurat să primească daruri de la un Moș Crăciun atipic, în scaun rulant. Sacul Moșului a fost plin cu dulciuri, hăinuțe, încălțăminte, fructe, rechizite și jucării.

“Campania de întrajutorare ,,Moș Crăciun în Pași Rotunzi” nu a fost doar o poveste, a fost o magie, prin care sponsorii noștri, voluntarii și Moș Crăciun au adus bucurie, emoții, zâmbete și voie bună.

În Sala Căminului Cultural din Vâlcele, frumos împodobită prin grija doamnei Georgeta Moldovan și a soțului său, Viorel Moldovan, a fost o atmosferă de sărbătoare.

În fată părinților, bunicilor, sponsorilor și a invitaților organizatorilor s-a derulat programul de poezii și colinde oferit de micuții protagoniști.

A fost pentru prima dată când copiii și-au ținut serbarea școlară într-o sală atât de mare și frumos împodobită, o premieră atât pentru părinți, cât și pentru copii și dascăli”, a declarat Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România.

Un grup de 14 elevi de la Școala Generală Ady Endre Sfântu Gheorghe au venit special să cânte pentru copiii din Vâlcele. Ei au prezentat un colaj de cântece la fluieraș și vocal.

“Întâlnirea cu Moș Crăciun s-a desfășurat puțin diferit, rolurile s-au schimbat, copiii au făcut cerc în jurul Moșului și-au început să îi pună întrebări: “Moșule, de ce ești în scaun rulant?”, “Ți-ai rupt piciorul?”

În aceeași zi, opt familii numeroase, cu o stare materială precară, au primit hăinuțe, încălțăminte, jucării și dulciuri pentru copii, oferite de sponsorii noștri inimoși.

Cu prilejul acestei acțiuni, nu am uitat de membrii noștri din centrele de îngrijire, nici de familiile nevoiașe. Astfel, și către ei au fost trimise pachete cu bunătăți.

Se spune că ,,bucuria deplină nu vine atunci când ne bucurăm doar noi, ea vine atunci când noi îi facem și pe alții să simtă aceeași bucurie.

Ei bine, noi echipa ADMR, am simțit din plin această bucurie”, a menționat Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România.

După eveniment, Sofia Teodorescu, voluntară ADMR, în vârstă de 10 ani, a împărtășit impresiile sale:

“În această acțiune am avut rolul de Spiriduș al lui Moș Crăciun. M-am simțit împlinită, deoarece am putut să ajut niște copii necăjiți.”

Sorin Alexandru Pară, membru în Comitetul Director al ADMR, cel căruia i s-a oferit rolul de Moș Crăciun, are 33 de ani. În urmă cu trei ani era un tânăr care avea propria afacere, o firmă de construcții înființată cu un an înaintea momentului fatidic care l-a țintuit în scaunul rulant pentru tot restul vieții. S-a întâmplat într-o dimineață în timp ce mergea la serviciu. Era la volan, s-a angajat într-o depășire, iar șoferul, a cărei mașină o depășea Sorin, a intrat în fața lui și s-a oprit. Sorin l-a evitat, a pierdut controlul mașinii care a plonjat într-un râu. În timpul căderii Sorin a fost aruncat prin parbriz aproximativ nouă metri. În prezent nu mai lucrează, își dedică timpul acțiunii de voluntariat din cadrul Asociației Distroficilor Muscular din România.

“Rolul de Moș Crăciun m-a copleșit, copiii m-au îmbrățișat strâns, cu afectivitate și sinceritate, iar întrebările lor m-au făcut să conștientizez intenția de a-mi oferi, la rândul lor, cel mai frumos dar, empatia. Sunt convins că de acum înainte vor zâmbi când vor vedea o persoană în scaun rulant, ei își vor aminti de cadourile frumoase primite de la moșul atipic”, e explicat cu încântare Sorin Alexandru Pară.

Campania Asociației Distroficilor Muscular din România, “Moș Crăciun în Pași Rotunzi”, nu ar fi avut succes fără sponsorii și voluntarii cărora li se aduc nenumărate mulțumiri.

SPONSORI:

– DANINA STAR Brașov- prin Dan Zubcov;
– HR SERVICE – prin Andreea Popescu;
– AFAFCI și PRIETENII – prin Sidonia Barbu, Mihaela Albu, Rodica Măciucă, Ica Muntean, Florentina Ioniță, Gabi Colțea – Ghimbav;
– Andreea Popescu – AVON 009, Brașov
– COFETĂRIA MARIPUSC – prin Laura Ioniță;
– BRUTĂRIA DIOSZEGI Sfântu Gheorghe – prin Laszlo Dioszegi, Ioana Constantin și Ioniță Constantin din București;
– ASOCIAȚIA ÎMPREUNĂ DĂM CULOARE SPERANȚEI;
– BISERICA ADVENTISTĂ SFÂNTU GHEORGHE;

MEMBRI ADMR care au făcut donații:
– Adi Muntean Balzac;
– Dima Nicu;
– Elena Năstase;
– Elena Știrbu;

De asemeni, organizatorii aduc mulțumiri voluntarilor de la Facultatea de Medicină Brașov, pentru ajutorul acordat la împachetarea cadourilor,
Primăriei Vâlcele, prin domnul vice-primar Nicolae Cucu;

„Moșului Crăciun”- Sorin Alexandru Pară din Săcele, membru în CD al ADMR, și spiridușilor acestuia: Maria Sofia Teodorescu, (Sofia, fiica președintei ADMR, desfășoară activități de voluntariat în cadrul ADMR de la 4 ani) Andreea Mihaiu și doamnei Florina David, membru în Comitetul Director, nominalizată cu titlul “Cel mai bun organizator”.

Articolul Campania de întrajutorare “Moș Crăciun în Pași Rotunzi” apare prima dată în Jurnal Social.