Luni, 18 decembrie 2023, în cadrul serbării de Crăciun, 59 de persoane cu dizabilități s-au bucurat de o sesiune de discuții privind drepturile noastre în UE.

Evenimentul a fost organizat de Fundația de Scleroză Multiplă Bihor, cu susținerea Consiliului Național al Dizabilității din România și a Asociației Deficienților Locomotori Bihor.

Printre vorbitori s-au numărat domnul Laurențiu Lazăr, președintele Fundației de Scleroză Multiplă Bihor, și domnul Ovidiu Milian, președintele Asociației Deficienților Locomotori Bihor. Atât domnul Laurențiu Lazăr, cât și domnul Ovidiu Milian au rol de agenți de schimbare.

Dorința de a reveni la tema drepturilor persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană a fost motivată de faptul că o bună parte a beneficiarilor celor două organizații nu au putut lua parte la evenimentul din data de 29 noiembrie, desfășurat în același loc.

Uniunea Europeană (UE) acordă o atenție deosebită protejării și promovării drepturilor persoanelor cu dizabilități. Aceste drepturi sunt recunoscute la nivel european și internațional și sunt în conformitate cu principiile de bază ale egalității și nediscriminării.

Orice măsură luată de UE se bazează pe tratatele care au fost aprobate în mod voluntar și democratic de toate țările UE. Tratatele stabilesc obiectivele UE și regulile de funcționare a instituțiilor UE, procedura decizională și relațiile dintre UE și statele sale membre.

Una din legile foarte importante pe care le-a adoptat UE este Carta europeană a drepturilor fundamentale. Aceasta prevede că persoanele cu handicap au dreptul de a duce o viață independentă, de a avea un loc de muncă și de a face parte din comunitate. De asemenea, stabilește că este ilegal ca persoanele cu dizabilități să fie tratate nedrept din cauza dizabilității.

Pe lângă textele juridice elaborate de către UE, participanții au fost interesați să afle și despre alte tipuri de instrumente dezvoltate, iar cel care a creat cel mai intens interes a fost cardul european pentru dizabilitate, care asigură accesul egal la prestații în domenii precum cultura, activitățile recreative, sportul și transporturile într-un grup de opt state membre ale UE. 

Un alt exemplu de interes a fost Strategia Erasmus+ pentru diversitate și incluziune în domeniul tineretului, prin care UE caută să amelioreze calitatea vieții tinerilor dezavantajați și să se asigure că programul Erasmus+ integrează diversitatea în toate acțiunile destinate tinerilor. 

Deși UE caută să ferească persoanele cu dizabilități de obstacole în Europa, nu suntem toți protejați la fel. De multe ori, persoanele cu dizabilități se confruntă cu obstacole atunci când vor să studieze, să găsească un loc de muncă, să călătorească, să cumpere bunuri și servicii sau pur și simplu să acceseze informații.

Dacă ați întâmpinat probleme atunci când ați călătorit cu avionul/vaporul/trenul/autobuzul sau autocarul, puteți depune o plângere. Există birouri în toate țările din Europa care vă pot ajuta să faceți asta. Găsiți aici detalii și date de contact din fiecare țară.

Articolul Revenire la tema drepturilor persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană apare prima dată în Jurnal Social.

Daniela Tontsch, Elena Năstase și Anis Ali, agenți de schimbare privind drepturile persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană, au răspuns invitației Organizației Seniorilor Național Liberali Sector 2 și Organizației Seniorilor Național Liberali București de a vorbi despre drepturile persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană cu seniorii liberali din toate sectoarele, alături de: doamna Monica Cristina Anisie – Senator și președinte PNL Sector 2, doamna ANCA Hendea – Secretar de Stat în cadrul  Ministerului Familiei Tineretului și Egalității de Șanse, domnul Ionel Scrioșteanu – Secretar de Stat în Ministerul Transporturilor, domnul Jean Badea – Subprefect al Municipiului București, președinții Organizațiilor Seniorilor Național Liberali din sectoarele Municipiului București,  doamna Gabriela Popescu – președinte al OSNL București, Biroul Politic al PNLS2 și membri ai PNLS2 ( seniori și tineri), Consilieri PNL  (locali și generali), Claudia Brătan  – președinte al OSNLS2.

În cadrul evenimentului s-a pus accent pe dreptul persoanelor cu dizabilități la transport și pe dreptul de participare politică și publică. Participarea la viaţa politică este un drept fundamental al fiecărui cetăţean al UE. Acesta este fundamentul democraţiei.

Participarea politică a persoanelor cu dizabilități este extrem de importantă în obținerea drepturilor cetățenești egale, este un pilon esențial al democrației și permite cetățenilor să-și facă cunoscute viziunile și să aibă un rol în modelarea politicii publice. O modalitate comună de participare politică este votul, iar persoanele cu dizabilități militează continuu pentru accesibilitatea la vot.

În urma expunerii de către cei trei agenți de schimbare a unor probleme legate de accesul la transport al persoanelor cu dizabilități, doamna Monica Cristina Anisie, Senator și președinte PNL Sector 2, și domnul Ionel Scrioșteanu, Secretar de Stat în Ministerul Transporturilor, au făcut Consiliului Național al Dizabilității din România propuneri de colaborare în vederea îmbunătățirii accesului la transport al tuturor persoanelor.

„Când întâlnesc un senior, și am ocazia să-i vorbesc, mă captivează de fiecare data cu înțelepciunea vârstei, cu poveștile de viață, o viață mult mai grea ca a noastră, dar pe care nu o deplânge.

În data de 16 octombrie am întâlnit 100 de seniori. Și, înainte de a începe evenimentul, m-am așezat într-un loc de unde puteam observa toată sala: emanau atâta bucurie, se îmbrățișau cu fiecare nou venit, povesteau așezați în grupuri deschise, astfel încât să permită accesul oricui s-ar fi apropiat, se purtau ocrotitor întrei ei, de multe ori cu o mână așezată pe umărul unui interlocutor sau își strângeau îndelung mâinile la sosire. N-am rezistat, când am luat cuvântul, le-am spus cât de frumoși sunt, cât de mult îi admir pentru faptul că participă la viața socială și politică și i-am motivat să facă asta în continuare, dacă nu o fac ei, nimeni nu o va face în locul lor. Le-am spus cât de mult le lipsește persoanelor cu dizabilități accesul la spațiul public, la transport și la vot. Am povestit despre drepturi pe care le avem, dar de care nu ne putem bucura.

A fost un eveniment unic, cu emoții de necomparat!”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Daniela Tontsch, Elena Năstase și Anis Ali sunt agenți de schimbare, formați cu suport tehnic din partea Forumului European al Dizabilității, în cadrul proiectului „Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE, finanțat de Uniunea Europeană și desfășurat de către Consiliul Național al Dizabilității din România.

A fost un eveniment unic pentru reprezentanții persoanelor cu dizabilități, care nu ar fi fost posibil fără inițiativa de organizare a OSNL Sector 2 , președinte Claudia Brătan și implicarea doamnei Monica Cristina Anisie – Senator și președinte PNL Sector 2, a BP PNL Sector 2, a președinților celor cinci Colegii ale PNL Sector 2.

Vizionează albumul foto aici…

Articolul Întâlnire cu seniorii din PNL apare prima dată în Jurnal Social.

În perioada 30 septembrie – 1 octombrie 2023 s-a desfășurat, la București, Conferința internațională NMD, organizată de către Alianța Europeană a Organizațiilor pacienților cu afecțiuni neuromusculare – EAMDA.

Evenimentul a reunit specialiști din domeniul medical, companii farma, pacienți diagnosticați cu afecțiuni neuromusculare, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.

Structura conferinței a cuprins două componente: medicală și socială. În prima zi, pe agendă au fost incluse paneluri care au acoperit teme legate de: studiile clinice; diagnosticare, cercetări în curs, screening neonatal, tranziția de la servicii medicale pediatrice, dedicate copiilor cu distrofii musculare, la servicii pentru pacienții adulți; tratamentele disponibile pentru pacienții cu SMA; importanța echipelor multidisciplinare în îngrijirea clinică a pacienților cu afecțiuni neuromusculare; inteligența artificială în neuroimagistică și impactul acesteia asupra îngrijirii medicale; participanții din România au pus accent pe nevoia stringentă de înființare a unui Centru Național de Patologie Neuromusculară cu scopul monitorizării și îmbunătățirii calității vieții tuturor pacienților cu afecțiuni neuromusculare.

A doua zi, panelurile au cuprins subiecte sociale: discuții de grup despre depășirea barierelor de acces la tratamentele necesare pacienților cu distrofii musculare, advocacy, discuții legate de asistența personală și independența persoanelor dependente de asistența personală; drepturile persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană.

Daniela Tontsch, Elena Năstase, Maria Teodorescu, Arabela Acalinei, Anis Ali, Ovidiu Milian și Laurențiu Lazăr, agenți de schimbare formați în cadrul Proiectului “Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE”, finanțat de Uniunea Europeană, am transmis fiecare mesaje care au vizat: dreptul la sănătate, importanța participării politice a persoanelor cu dizabilități, accesul la vot prin crearea soluțiilor fizice și electronice care să faciliteze votul în bune condiții, conștientizarea influenței directivelor europene prin transpunerea în legi naționale, importanța programului Erasmus asupra dezvoltării capacității organizaționale, precum și alte drepturi care vizează asistența în timpul călătoriilor internaționale.

Reușita Conferinței se datorează Arabelei Acălinei, președinta Asociației NeuroMoveCMT și, totodată, a Alianței Europene a Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Neuromusculare – EAMDA.

Conferința EAMDA este la prima ediție în România, iar Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România, susținută de pacienții adulți români, diagnosticați cu distrofii musculare, a făcut apel la unitate în urgentarea creării serviciilor medicale, având în vedere că în România nu există un Centru Național de Patologie Neuromusculară.

Statul român, prin intermediul Ministerului Sănătații, trebuie să asigure pacienților români servicii medicale la standarde europene de îngrijire!

Foto: Peter Klaus Tontsch

Articolul DREE în cadrul Conferinței Internaționale NMD, organizată de EAMDA apare prima dată în Jurnal Social.