Măsura reală a unei civilizații nu se vede în PIB sau în graficele de creștere economică, ci în modul în care își tratează cetățenii vulnerabili  – copiii, vârstnicii și bolnavii.

În România, acest etalon moral pare să fi devenit, din nou, o simplă frază de discurs. În locul empatiei și al responsabilității, decidenții au ales economia de hârtie și eficiența birocratică.

În toamna anului 2025, Guvernul a adoptat Ordinul nr. 2300/1457/2025, care stabilește noile criterii medico-psihosociale pentru încadrarea în grad de handicap. Oficial, scopul este  „alinierea la standardele internaționale” și „evaluarea funcțională a persoanei”.

În realitate, mii de oameni cu boli cronice sau dizabilități se tem că vor fi „vindecați” din pix  – adică radiați de pe listele de beneficiari prin simpla redefinire a handicapului.

În loc să aducă mai multă echitate, reforma riscă să devină o operațiune de cosmetizare statistică: numărul persoanelor cu dizabilități va scădea artificial, iar bugetul statului va „economisi” tocmai pe seama celor mai vulnerabili.

Mulți pacienți cronici – bolnavi oncologici, neurologici, psihiatrici sau locomotori – pot pierde sprijinul financiar și accesul la servicii sociale pentru că „nu îndeplinesc” noile criterii de severitate, deși starea lor medicală nu s-a schimbat.

Această măsură vine într-un context paradoxal. În timp ce cetățenii suportă unele dintre cele mai ridicate poveri fiscale din Uniunea Europeană, sistemul public de sănătate rămâne subfinanțat și disfuncțional.

Lipsesc medicamente esențiale – fie pentru că sunt „prea scumpe”, fie pentru că nu mai sunt rentabile. Serviciile de îngrijire paliativă și asistență socială sunt aproape inexistente, iar multe familii sunt lăsate să se descurce singure cu suferința, dizabilitatea și sărăcia.

În schimb, alocările pentru pensii speciale, subvențiile partidelor politice și salariile din administrația de vârf rămân intacte.

E o formă de cinism instituțional: statul își protejează privilegiile, dar „vindecă” bolnavii prin simpla modificare a unei anexe legislative.

La final de 2025, România are la fel de multe structuri bugetare în subordinea ministerelor pe câte avea la începutul anului – dacă nu și mai multe. Reforma s-a făcut doar în conferințe de presă.

În realitate, eficientizarea administrativă s-a blocat în propriile hârtii, iar oamenii obișnuiți plătesc prețul incompetenței celor care mimează schimbarea.

Nu poți vindeca o societate bolnavă de indiferență cu pixul unui birocrat.

Poți însă să-i redai demnitatea doar atunci când tratezi fiecare om – oricât de fragil – ca pe un cetățean cu drepturi, nu ca pe o cheltuială bugetară.

Problemele fundamentale ale Ordinului 2300/1457/2025

1. Ignorarea standardelor internaționale

Noul Ordin nu respectă Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF), elaborată de Organizația Mondială a Sănătății (OMS) – documentul fundamental care definește, la nivel global, modul modern de evaluare a dizabilității¹.

În loc să adopte modelul biopsihosocial, care analizează impactul bolii asupra vieții cotidiene, relațiilor sociale și participării comunitare, Ordinul menține o viziune strict medicală, concentrată exclusiv pe diagnostic și deficiență.

Această abordare ignoră funcționalitatea reală a persoanei și contravine principiilor Convenției ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, ratificată de România prin Legea nr. 221/2010².

Această abordare nu doar că ignoră funcționalitatea reală a persoanei, ci este și economic ineficientă.

Modelul biopsihosocial, aplicat în majoritatea țărilor europene, este cel mai ceficient: sprijinul acordat persoanelor pentru a trăi independent reduce internările repetate, costurile medicale și necesitatea instituționalizării.

Prin excluderea acestui model, România riscă creșterea costurilor bugetare prin:

• acutizarea patologiilor cronice, cauzată de lipsa sprijinului adecvat;

• creșterea numărului de internări prelungite în spitale, în lipsa unui suport social;

• nevoia de instituționalizare, de zece ori mai costisitoare decât o pensie de invaliditate sau un asistent personal.

Așadar, măsura care pretinde că „economisește” fonduri riscă, în fapt, să genereze costuri mai mari și să agraveze suferința celor afectați.

 2. Încălcarea drepturilor omului

Ordinul nu creează un cadru normativ pentru deinstituționalizare și integrarea în comunitate a persoanelor cu dizabilități psihosociale sau intelectuale.

România continuă să ignore hotărârile Curții Europene a Drepturilor Omului (CEDO), care au sancționat statul pentru condițiile degradante și lipsa alternativelor comunitare oferite persoanelor internate în centre rezidențiale³.

În locul reformei reale a serviciilor, s-a preferat o reducere administrativă a numărului de beneficiari, sub pretextul „eficienței”.

3. Abandonarea celor fără ajutor

Noile criterii riscă să lase mii de persoane care nu se pot îngriji singure fără dreptul la asistent personal  – un sprijin vital, fără de care viața independentă devine imposibilă.

Această decizie afectează nu doar persoanele cu dizabilități, ci și familiile lor, care devin singure responsabile de îngrijirea, tratamentul și supraviețuirea celor dragi, adesea fără resurse și fără sprijin instituțional.

Rezultatul previzibil este creșterea sărăciei, a marginalizării și a numărului de persoane instituționalizate – exact ceea ce România s-a angajat să combată prin strategiile europene și angajamentele asumate în fața Consiliului Europei.

Referinţe

1. World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Disponibil online: https://www.who.int/…/international-classification-of… World Health Organization+1

2. World Health Organization. Classifications and terminologies – ICF. Disponibil online: https://www.who.int/standards/classifications/icf World Health Organization+1

3. Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Convenţiei privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi. Monitorul Oficial nr. 792 din 26 noiembrie 2010. Legislatie Just+1

4. Supravegherea executării hotărârilor CEDO. Decizie privind România – reuniunea Comitetului Miniştrilor, 10-12 iunie 2025. JURIDICE.ro, 13 iunie 2025. juridice.ro

5. Studiu „Standarde de cost” – despre obligaţiile internaţionale privind persoanele cu dizabilităţi în România. Centrul de Resurse Juridice, 2024. CRJ

Semnatari:

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA – Președinte Rozalina Lapadatu

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo – Președinte Dorica Dan

Consiliului Național al Dizabilității din România – Președinte Daniela Tontsch

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative – APAN – Președinte Eduard Pletea

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România – COPAC – Președinte Radu Ganescu

Articolul Ne-au ,,vindecat” din pix! apare prima dată în Jurnal Social.

În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele afectate de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și reprezentanții industriei farmaceutice se reunesc în spirit de solidaritate pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare.

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare în România, începând cu anul 2008, alături de partenerii săi: organizații de pacienți, specialiști, centre universitare și de cercetare, autorități și reprezentanți ai industriei farmaceutice.

ANBRaRo susține creșterea nivelului de conștientizare și îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament pentru persoanele afectate de boli rare, într-un ,,efort colectiv pentru un scop comun”: eliminarea barierelor informaționale și promovarea îngrijirii integrate și a cercetării în domeniul bolilor rare. Ziua Internațională a Bolilor Rare, inițiată de Eurordis și Alianțele Naționale pentru Boli Rare, a devenit un concept global, atrăgând anual noi state în această mișcare de conștientizare.

Scopul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare și în acest an este informarea și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale cu privire la necesitatea adaptării politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor afectate. De asemenea, se urmărește mobilizarea profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a crea noi posibilități de diagnostic și tratament.

Bolile rare afectează milioane de oameni din întreaga lume, dar, din cauza prevalenței lor scăzute, acestea sunt adesea o prioritate redusă pentru industria farmaceutică.

Tema campaniei din acest an este Echitatea. În ciuda progreselor realizate în domeniul bolilor rare, persistă provocări majore legate de managementul acestora, pentru care trebuie identificate soluții cât mai curând, în funcție de nevoile pacienților:

1. Creșterea accesului la diagnostic și tratament în timp util
2. Dezvoltarea unui traseu optim al pacientului cu boli rare, de la screening la diagnostic, tratament și monitorizare
3. Creșterea investițiilor în infrastructura sanitară
4. Extinderea screeningului neonatal
5. Dezvoltarea Rețelei Naționale pentru Boli Rare
6. Implementarea registrelor pentru boli rare
7. Consolidarea programelor de cercetare și inovare
8. Implementarea Planului Național pentru Boli Rare și elaborarea unui Plan Operațional pentru 2025
9. Codificarea adecvată a bolilor rare – ICD 11 și ORPHA
10. Recunoașterea dizabilităților rare

Date relevante din studiul Rare Barometer

Conform studiului Rare Barometer, realizat de Eurordis la nivel internațional (232 de răspunsuri din România), minimum 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități, majoritatea severe și complexe.

Dizabilitățile lor nu sunt recunoscute în mod adecvat: 57% dintre respondenți au fost supuși unei evaluări a dizabilității, însă 30% nu au obținut rezultatul așteptat. 15% dintre aceștia aveau nevoie de o evaluare a dizabilității, dar nu li s-a recomandat, rămânând astfel fără sprijinul necesar.

Toate aceste aspecte justifică menținerea temei Echitatea în centrul campaniei.

,,Doar împreună, putem să aducem schimbarea necesară pentru persoanele afectate de boli rare din România și familiile acestora. Mesajul campaniei din acest an este: Let’s come together, as together we can do more! / Haideți împreună, pentru că împreună putem face mai mult! Suntem împreună pentru a susține schimbarea, pentru a obține oportunități sociale echitabile, asistență medicală și acces la diagnostic pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în România”, a transmis ANBRaRo, într-un comunicat de presă.

Articolul Ziua Bolilor Rare 2025: Echitate pentru toți pacienții! apare prima dată în Jurnal Social.

În contextul publicării recente a proiectului de Lege a Învățământului Preuniversitar, postat pe site-ul Ministerului Educației (https://www.edu.ro/proiecte_legi_educatie_2022_consultare_publica), deschis pentru consultare până la data de 24.08.2022, conducerea Asociației RENINCO România vă roagă să răspundeți la câteva întrebări.

Conducerea Asociației RENINCO România solicită aceste răspunsuri pentru a-și putea documenta punctul de vedere asupra acestui proiect, cu prioritate legat de incluziune și echitate, două dintre cele patru valori universale care ar trebui să definească și educația din țara noastră, în contextul dezvoltărilor europene și mondiale.

Pentru a răspunde la chestionarul legat de proiectul Legii învățământului preuniversitar, cu focalizare pe incluziune și echitate, sunteți rugați să accesați linkul de mai jos: https://forms.gle/crPUiNGufZEYiDN99

În chestionar veți găsi următoarele întrebări:

1. Ați lecturat proiectul noii legi a Învățământului preuniversitar bazat pe România educată?

• Da, integral
• Doar părțile care m-au interesat
• Doar o anumită secțiune – de precizat care
• Știu de el, dar nu l-am citit
• Nu răspund

2. Ați fost consultat(ă) în faza de elaborare a acestui proiect

• De Ministerul Educației
  • Da               Nu
• De ISJ/ISMB
  • Da               Nu
• De alte organizații
  • Da               Nu

3. Din lectura făcută acestui proiect, în ce măsură el corespunde actualității și viitorului educației din țara noastră?

• În mare măsură
• Are unele prevederi bune, dar și unele discutabile
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/nu răspund

4. La art. 2 din proiect sunt prezentate (definite) valorile educației, printre care echitatea și incluziunea. După părerea dvs. aceste definiții

• Corespund în mare măsură opiniilor mele despre un sistem de învățământ echitabil și incluziv
• Corespund parțial cu opiniile mele
• Corespund în mică măsură
• Nu corespund
• Nu știu/nu răspund

5. Cum credeți că sunt reflectate în ansamblul proiectului legii valorile (principiile) incluziunii și echității?

• În mare măsură
• La fel ca în legea actuală (LEN 2011)
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/nu răspund

6. Dintre valoarea a (excelența) și valorile b și c (echitatea și incluziunea), menționate la articolul 2 (alin. 1) care credeți că este predominantă în actele normative de educație și în realitatea școlară de la noi

• Toate trei, în egală măsură
• Excelența
• Echitatea
• Incluziunea
• Nu știu/nu răspund

7. După părerea dvs., educația incluzivă

• Este valabilă doar pentru copii/persoane cu dizabilități
• Este necesară și pentru alte grupuri vulnerabile
• Se referă la toți cei care învață în școli  
• Are în vedere toți copii/elevii și actorii educaționali din sistemul de învățământ
• Nu știu/nu răspund

8. Prevederea din lege referitoare la contopirea CJRAE/CMBRAE cu inspectoratele școlare județene, într-o nouă instituție – Direcția județeană de învățământ preuniversitar (DJÎP/DMBÎP) este o prevedere care va optimiza activitatea managerială privind asistența psihoeducațională și sprijnul pentru învățare din școlile de masă

• În mare măsură
• În mică măsură
• Deloc
• Alte păreri…………………………………………………………………..
• Nu știu/Nu răspund

9. Distribuirea profesioniștilor de la CJRAE/CMBRAE (consilieri școlari, logopezi, mediatori) în compartimentele psihopedagogice din unitățile școlare, fără coordonarea metodologică actuală la nivel de județ/municipiul București, prin CJRAE/CMBRAE, va asigura o activitate de sprijin în învățare

• Foarte eficientă   
• Eficientă
• Mai puțin eficientă ca în prezent
• Nu ajută deloc eficientizarea activității
• Nu știu/nu cunosc

10. În ce măsură capitolul VI Educație specială și educație incluzivă corespunde așteptărilor dvs.

• În mare măsură
• Potrivit/Amestecat
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/Nu răspund

11. Legat de terminologia utilizată la capitolul VI Educație specială și educație incluzivă, în principal „persoane cu dizabilități/nevoi speciale”, dar în unele locuri (alin. 2, k și l) apare expresia din legislația actuală „cerințe educaționale speciale”, care considerați că este expresia cea mai adecvată:

• Dizabilități/nevoi speciale
• Cerințe educaționale speciale
• Dizabilități și/sau cerințe educaționale speciale
• Altă expresie/alți termeni, care?………………………………………………………

12. Care este părerea dvs. despre înființarea unui Centru național pentru educație incluzivă (CNEI)

• Este foarte bine
• Este foarte bine, dar prevederile despre acest CNEI trebuie mai bine elaborate
• Este bine
• Nu este bine
• Nu știu/nu răspund

13. În ce măsură considerați utilă introducerea în lege (la cap.VI) organizarea educației speciale și incluzive ca un sistem de sprijin pe cinci niveluri

• Total de acord
• De acord
• Parțial de acord
• Nu sunt de acord
• Nu știu/Nu răspund

14. În ce măsură ați înțeles din lege, la cap. VI Educație specială și educație incluzivă, ce anume presupune fiecare dintre cele cinci niveluri ale sistemului de sprijin

• În foarte mare măsură
• În mare măsură
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/nu răspund

15. Nivelul I al sistemului de sprijin (din cap VI)

• Este doar pentru copii/elevi cu dizabilități, așa cum apare la cap VI
• Ar trebui să fie și pentru alți copii care au dificultăți în școală
• Trebuie să asigure șanse egale de succes școlar pentru toți copiii/elevii din școli
• Nu știu/nu răspund

16. În ce măsură considerați necesară introducerea în lege (la cap.VI) organizarea unei camere-resursă pentru educație specială (CR-ES) în fiecare unitate școlară din învățământul de masă

• În foarte mare măsură
• În mare măsură
• În mică măsură
• Deloc
• Nu știu/nu răspund

17. Privitor la curriculum-ul din educația specială – pentru copii/elevi cu dizabilități – care considerați că ar fi soluția mai adecvată, în context și cu dezvoltările din lume:

• „Planul personal de educație special” (art. 52, alin.1)
• ,,Planuri de învăţământ, de programe şcolare, de programe de asistenţă psihopedagogică, de manuale şi de metodologii didactice alternative, adaptate tipului și nivelului de severitate a dizabilității şi aprobate prin ordin al ministrului educației” (art. 54. alin.2)
• Planul educational personalizat/individualizat – în mod obligatoriu pentru orice copil/elev cu dizabilități
• Altă soluție……………………………………………………………………..

18. Care apreciați că trebuie să fie rolul școlilor speciale (pentru copii/elevi cu dizabilități) în contextul viitoarei legi din educație și al evoluțiilor europene și mondiale

a) La fel ca și până acum, potrivit legislației actuale

b) Rolul de „centre-resurse pentru educația specială din toate unitățile de învățământ” (art. 53, alin. 2).

c) Să funcționeze mai ales pentru copii/elevi cu dizabilități senzoriale (vizuale și auditive ori asociate)

d) Structuri școlare separate doar pentru situații de „preșcolari/elevi ale căror obiective de creștere, dezvoltare sau învățare nu pot fi atinse prin măsuri de sprijin incluziv„ (Art. 51, alin 1, e)…

e) Să fie o combinație de roluri, între b, c și d

f) Alte opinii, care……………………………………………………………………

19. Alte opinii, observații privitoare la acest proiect de lege, cu focalizare pe incluziune și echitate

Deoarece perioada de consultare se încheie pe 24 august, sunteți rugați să-l completați până pe data de 8 august 2022.

Pentru mai multe informații, accesați site-ul: https://www.reninco.ro/index.php/component/content/article?id=140

Articolul Consultare RENINCO – incluziunea și echitatea în proiectul Legii Învățământului Preuniversitar – august 2022 apare prima dată în Jurnal Social.