Autor: Anis Ali

Scleroza Laterală Amiotrofică (SLA), cunoscută și sub numele de boala neuronilor motori sau boala Lou Gehrig, este o boală neurodegenerativă progresivă, relativ greu de înțeles și tratat, care afectează aproximativ 1 până la 2 persoane din 100.000 de persoane în Statele Unite, în fiecare an. Aproximativ 95% dintre cazurile de SLA sunt cauzate de factori necunoscuți, și doar aproximativ 5% din cazurile de SLA sunt moștenite de la părinți. Deși SLA apare, de obicei, la persoanele între 50-60 de ani, acesasta poate afecta persoane de orice vârstă.

Ce este Scleroza Laterala Amiotrofica și cum se manifestă?

Această boală apare atunci când celulele nervoase care controlează mușchii voluntari ai organismului încep să moară. De asemenea, afectează atât neuronii motori superiori, cât și inferiori – neuronii din creier și măduva spinării –, ceea ce înseamnă că pacienții cu această boală încep să experimenteze atât ticuri, cât și slăbiciune musculară în timp, având ca rezultat o agravare a simptomelor.

Neuronii motori sunt celule nervoase care trimit semnale electrice de ieșire către mușchi, afectând capacitatea mușchilor de a funcționa.

Atunci când neuronii motori sunt deteriorați, ei încetează să mai trimită mesaje către mușchi, astfel încât aceștia din urmă nu se mai pot contracta, încetând să funcționeze. În unele cazuri, boala SLA este moștenită genetic, dar în majoritatea cazurilor, cauzele sunt multiple și necunoscute.

Potrivit majorității teoriilor, factorii care ar putea contribui la apariția SLA sunt: stresul oxidativ, disfuncția mitocondrială, infecțiile virale din antecedente, acumularea agregatelor proteice, mecanisme autoimune și inflamatorii, tulburări ale metabolismului glutamatului, apoptoza, factorii genetici și cei de mediu. Se studiază peste 50 de gene ce ar putea fi ,,vinovate” de apariția SLA.

Fizicianul britanic Stephen Hawking a trăit cu SLA multe decenii până la moartea sa, în martie 2018. De asemenea, jucătorul de baseball american, Lou Gehrig, avea și el SLA. De aceea, SLA mai este denumită și boala lui Lou Gehrig.

 Simptomele SLA variază foarte mult de la o persoană la alta, în funcție de sediul și numărul neuronilor care sunt afectați. Acestea pot include:

• Dificultate de a vorbi;
• Dificultate la deplasare;
• Slăbirea musculară, ceea ce face dificilă ridicarea și ținerea lucrurilor;
• Oboseală;
• Respirație dificilă;
• Crampe musculare;
• Rigiditate musculară (spasticitate);
• Vorbire neclară;
• dificultate la înghițire.

Diagnosticarea bolii SLA

Diagnosticarea bolii SLA este complexă, necesitând anumite teste, cum ar fi:

• Electromiografia (EMG) – pentru a evalua activitatea electrică a mușchilor.
• Studiul de conducere nervoasă (NCS) – pentru a testa funcția nervoasă.
• RMN-ul – pentru a afla ce părți ale sistemului nervos sunt afectate.
• Analizele de sânge și de urină – pentru a evalua starea de sănătate și nutriția.
• Biopsia musculară – pentru a detecta sau a exclude o boală musculară.

Terapia cu celule stem – un nou tratament pentru Scleroza Laterală Amiotrofică

În prezent, nu există niciun tratament care să vindece scleroza laterală amiotrofică, însă există terapii care pot contribui la ameliorarea simptomelor, la prevenirea complicațiilor și la buna gestionare a vieții pacientului.

Dintre medicamente, în prezent, se utilizează Riluzole și Edarvone (aprobate în Statele Unite ale Americii), Coenzima Q10, Vitamina E, vitamine din grupul B sau alte suplimente antioxidante, care au ca scop încetinirea progresiei bolii și creșterea speranței de viață. Totodată, se efectuează mai multe studii clinice la nivel mondial pentru stabilirea eficenței unei terapii genice, cum ar fi: terapia cu celule stem.

Terapia cu celule stem a demonstrat deja un puternic potențial terapeutic în diferite domenii clinice, în special celulele stem mezenchimale (MSC) își pot exercita acțiunea prin diferențierea către un anumit tip de celule sau prin eliberarea diverșilor factori de creștere și trofici.

Cercetările clinice au demonstrat că celulele stem mezenchimale (MSC) pot reprezenta o abordare promițătoare pentru tratarea SLA. Transplantul de celule stem poate întârzia debutul și progresia bolii și, astfel, poate crește speranța de viață. În plus, poate reduce și pierderea neuronilor motori, ceea ce duce la o întârziere a pierderii funcției motorii.

Celulele stem adoptă un rol de susținere, prin furnizarea unui micromediu hrănitor și neuroprotector, care ameliorează condițiile periculoase ale motoneuronilor bolnavi, încetinind astfel neurodegenerarea și moartea neuronală.

În această calitate, celulele stem transplantate secretă factori neurotrofici și se diferențiază în celule neuronale, care nu sunt bolnave, cum ar fi astrocitele și microglia, sau în neuroni modulatori care fac sinapsă cu neuronii motori bolnavi (MN). Studiile preclinice sunt încurajatoare și au demonstrat aplicabilitatea potențială a celulelor stem pentru tratarea SLA.

Dar să subliniem că încă nu există un remediu pentru SLA, în ciuda numeroaselor studii clinice. Tratamentele actuale sunt paliative și prelungesc viața cu doar câteva luni, prin urmare acest lucru face ca terapia cu celule stem să fie un tratament atractiv pentru SLA, deoarece abordează progresia complexă a bolii, prin mecanisme multiple.

Terapia cu celule stem poate fi o opțiune viabilă de tratament pentru SLA. Celulele stem ar putea fi fezabile pentru susținerea și hrănirea neuronilor motori bolnavi.

Alte metode alternative de tratare sau ameliorarea a Sclerozei Laterale Amiotrofice

Diete și suplimente nutritive

Diverse modificări ale dietei și utilizarea suplimentelor nutritive pot ajuta într-o serie de boli și condiții de sănătate.

Acesta poate fi un domeniu dificil atunci când vine vorba de SLA, dar unele cercetări au arătat că pierderea în greutate, de exemplu, reduce puterea musculară la șoarecii cu o genă mutantă pentru SLA. Pierderea în greutate apare la pacienți pe măsură ce boala progresează și are un impact negativ asupra calității vieții.

Acupunctura

Acupunctura este o terapie alternativă dezvoltată ca ramură a medicinei tradiționale chineze, care folosește ace fine pentru a controla „meridianele” sau centrii energetici din jurul corpului. S-a dovedit a fi eficientă în gestionarea durerii și poate juca, de asemenea, un rol în alte aspecte ale SLA.

Terapie naturală

Fizioterapia este adesea menționată ca un tratament alternativ pentru Scleroza Laterală Amiotrofică, deoarece pune mușchii în mișcare permanentă, chiar dacă aceștia sunt afectați de boală. Exercițiile aerobice ușoare, cu impact redus, cum ar fi mersul pe jos, înotul și bicicleta cardio, pot întări mușchii neafectați și îi pot ajuta să lupte împotriva oboselii.

Un nou tratament pentru scleroza laterală amiotrofică a fost adoptat în programele de kinetoterapie din cadrul clinicilor din Cehia, unele dintre cele mai renumite clinici din lume pentru tratarea și îmbunătățirea stilului de viață al pacienților cu scleroză laterală amiotrofică.

SURSE

https://arabic.cnn.com/health/video/v127502-als-drug-approved-fda

https://www.youtube.com/watch?time_continue=115&v=3O3TtXbceRM&embeds_referring_euri=https%3A%2F%2Fwww.spa-cz.net%2F&source_ve_path=Mjg2NjY&feature=emb_logo

https://www.pharmaceutical-technology.com/features/history-of-als/

Articolul Un nou tratament pentru Scleroză Laterală Amiotrofică apare prima dată în Jurnal Social.

Pacienții copii și adulți cu boli cronice progresive din peste 100 de comunități rurale și urbane mici defavorizate vor beneficia de servicii de îngrijire paliativă, grație unui proiect finanțat prin Granturile Norvegiene în cadrul Programului Dezvoltare locală.

Proiectul se va desfășura până la sfârșitul anului 2023 și vizează comunități mici din județele Brașov, Alba, Giurgiu, Ilfov, Bihor și Bacău.

Inițiatorul proiectului PALcomunitate este fundația HOSPICE Casa Speranței, iar parteneri implicați în implementarea sa sunt Consiliul Județean Brașov, Asociația Lumina din Bacău, Hospice Eliana din Alba și Hospice Emanuel din Oradea. 

,,Să fim mai aproape de nevoile pacienților cu boli grave din comunitățile defavorizate. Asta ne-am propus prin proiectul PALcomunitate”, susțin reprezentanții fundației HOSPICE Casa Speranței.

Proiectul a fost lansat, miercuri, 11 august, într-o conferință online la care au participat reprezentanții partenerilor și membri din comunitățile vizate.

,,Dincolo de sprijinul propriu-zis pe care ne propunem să-l acordăm pentru aproximativ 1.500 de pacienți care suferă de boli cronice progresive,  precum și pentru familiile lor, obiectivul acestui proiect este de a dezvolta un model integrat și coordonat de servicii de paliație, care să poată fi preluat ulterior și în alte comunități. De asemenea, proiectul vizează instruirea a 170 de specialiști implicați în îngrijirea beneficiarilor și informarea în domeniul paliației”, a declarat Petruța Anania, coordonatoarea proiectului PALcomunitate.

Intervențiile de îngrijire paliativă vor fi acordate fie de profesioniștii din comunitățile vizate de proiect, în cazul pacienților cu nevoi de bază, fie prin echipe specializate de îngrijiri la domiciliu, în ambulatorii sau în centrele de zi ale organizațiilor partenere, în cazul pacienților cu nevoi complexe.            

Potrivit datelor demografice, peste 175.000 de persoane au nevoie anual de îngrijire paliativă în România, însă puțin peste 10% dintre pacienți beneficiază de aceste servicii de îngrijire.

Proiectul PALcomunitate beneficiază de un grant în valoare de 2.091.652 euro oferit de Norvegia prin Granturile Norvegiene în cadrul Programului Dezvoltare locală. Obiectivul proiectului este de a crește accesul la servicii de paliație pentru beneficiari din comunități dezavantajate.

https://www.eeagrants.ro/

Articolul Servicii de îngrijire paliativă pentru copiii și adulții cu boli cronice progresive din comunitățile defavorizate apare prima dată în Jurnal Social.