ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare din România a anunțat că se alătură Federației Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) în demersurile sale pentru apărarea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi afectate de modificările aduse de Legea nr. 360/2023 privind sistemul public de pensii.

Potrivit ANBRaRo, majoritatea pacienților cu boli rare (peste 1.000.000 în România) sunt persoane cu dizabilități medii și severe și sunt afectați direct de aceste măsuri. Tocmai persoanele care au contribuit și s-au străduit să lucreze, în ciuda dificultăților create de diagnostic și limitările impuse de lipsa accesibilităților de tot felul sunt cele mai afectate pentru că noile modificări legislative din Legea nr. 360/2023 anulează recunoașterea unui stagiu de cotizare contributiv redus pentru persoanele cu dizabilități.

„În felul acesta se descurajează integrarea persoanelor cu dizabilități pe piața muncii, dar se și subminează recunoașterea eforturilor acestora de a participa activ în societate.  Prin modificările aduse de Legea pensiilor nr. 360/2023, drepturile câștigate anterior, prin care se recunoștea un stagiu de cotizare contributiv redus pentru persoanele cu dizabilități, sunt anulate. Se introduce o formulă de calcul care are la bază aplicarea unui stagiu de cotizare uniform de 25 de ani, fără a ține cont de stagiile reduse recunoscute anterior pentru persoanele cu dizabilități grave și accentuate, ceea ce produce o diminuare semnificativă a pensiilor acestor persoane. În plus, înghețarea pensiilor la valoarea din 31 august 2024 și lipsa oricărei indexări pe o perioadă de 10-15 ani reprezintă o încălcare a dreptului la o viață demnă și a principiului echității sociale și egalizării șanselor. Persoanele afectate vor fi puse într-o situație economică și socială extrem de dificilă, pierzându-se orice recunoaștere a efortului lor de a participa activ la societate, în ciuda limitărilor fizice sau mentale”, explică Dorica Dan, presedinte ARCrare, ANBRaRo. 

În opinia reprezentanţilor ANBRaRo, această lege nu recunoaște contribuțiile diferențiate ale persoanelor cu dizabilități, având drept consecință imediată reducerea majoră a pensiilor unei categorii semnificative de cetățeni. Această modificare legislativă este un regres semnificativ pentru echitatea socială, asigurată de legislația anterioară care reglementa stagiul de cotizare contributiv redus pentru persoanele cu dizabilități, în funcție de gravitatea acestora. Deși prezentată ca o reformă, legea are efecte devastatoare asupra celor mai vulnerabile categorii de cetățeni, punând în pericol însăși demnitatea lor.

„Este foarte trist să constatăm că o lege ce ar trebui să protejeze și să susțină persoanele cu dizabilități se transformă într-un instrument de marginalizare.

Această măsură arată lipsă de respect, empatie și responsabilitate față de cei care s-au străduit să își depășească condiția și să se adapteze normelor, aducându-și propria contribuție în societate, proporțional cu posibilitățile pe care le-au avut.

ANBRaRo susține protestul inițiat de CNDR și avem convingerea că persoanele cu dizabilități, inclusiv cele produse de boli rare au nevoie de înțelegere, acces echitabil la locuri de muncă, incluziune socială și încurajare pentru a avea o viață activă și demnă!”, precizează Dorica Dan.

Articolul Alianța Națională pentru Boli Rare susține Consiliul Național al Dizabilității privind pensiile persoanelor cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația Prader Willi din România (APWR) are misiunea de a crește calitatea vieții persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi și alte boli rare. Din anul 2011, APWR a deschis Centrul NoRo la Zalau – centru de expertiză pentru bolile rare. Prin centrul NoRo, organizația are în grija peste 1000 de beneficiari la nivelul României. 270 dintre aceștia aveau nevoie de o soluție de păstrare și transport în siguranță a medicamentelor, care trebuie menținute la temperaturi scăzute pentru a nu se altera.

Coca-Cola România tocmai a donat în acest scop 300 de mini-genți frigorifice, dintre cele folosite pentru transportul băuturilor răcoritoare pe timp de vară.

Donația contribuie la Fondul de Solidaritate inițiat de Platforma Fă Bine!

“Este o perioadă dificilă pentru fiecare dintre noi dar și pentru comunitatea din care facem parte, motiv pentru care este mai important ca oricând să rămânem uniți, să fim solidari, să ne ajutăm reciproc, să fim împreună, chiar dacă de la o distanță. Salutăm eforturile tuturor persoanelor implicate în această luptă, precum și fiecare inițiativă care susține aceste acțiuni și rămânem alături de comunitatea din care facem parte, continuând să ajutăm într-o perioadă în care avem nevoie, mai mult ca oricând, să putem conta unii pe ceilalți” au menționat reprezentanții Sistemului Coca-Cola.

“Mulțumim companiei Coca-Cola pentru sprijinul imediat acordat persoanelor cu boli rare! Este atât de important în aceste zile să identificăm cele mai creative și eficiente moduri de a folosi resursele existente în folosul celor care au nevoie” a afirmat Maria Duduman, fondatoarea platformei Fă Bine!

Fă Bine! este o platformă care aduce împreună ONG-uri (din domeniul medical, social, educațional șamd), voluntari, companii și donatori individuali. Construim un ecosistem care ia în considerare nevoile tuturor acestora și în care se pun laolaltă resurse pentru generarea de proiecte cu rezultate valoroase pentru toți participanții – și pentru societate în sens larg.

Fondul de Solidaritate Fă Bine! susține dezvoltarea unor programe de sprijin medical și psihologic de la distanță, achiziția de medicamente, de produse de igienă și sanitare, procurare de alimente – și alte cheltuieli care permit organizațiilor din comunitate să supraviețuiască acestei perioade, astfel încât beneficiarii lor să aibă unde reveni pentru terapie și după încetarea situației generate de pandemia COVID-19.

Împreună putem da viață unei lumi mai bune.

Articolul Coca-Cola donează 300 de mini-genți frigorifice, care vor transporta acum medicamente destinate pacienților cu boli rare apare prima dată în Jurnal Social.