Asociația Învingatorii Sclerozei Multiple și Asociația de Scleroză Multiplă București organizează, în perioada 12-18 august, în localitatea Amara – Hotel Parc, un proiect inovativ pentru pacienții cu Scleroză Multiplă, denumit ,,Diagnosticul meu, trăind cu el în 2024”.

Potrivit unui comunicat transmis de organizatori, va fi un grup de lucru de 13 pacienți, cu focus pe activarea resurselor, având ca obiectiv adaptarea la viața actuală, așa cum este ea acum, înțelegând și acceptând încet, dar bine, afecțiunea celor 1000 de fețe, ducând astfel la creșterea calității vieții persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă.

,,Se va lucra intens cu resursele interioare, cu fricile, cu pierderile, cu visele neîmplinite, cu focus pe adaptarea la viața din prezent. Vom beneficia de cunoștințele a două psihoterapeute de excepție: Hilde Gott și Delia Dumitru. Se va lucre cu tehnica de Psihodramă – metoda de psihoterapie de grup.

Atunci cand ne îndepărtăm (când luam distanță fizică de casă) ne putem uita obiectiv la viața noastră. Autocunoașterea și dezvoltarea personală atunci când este făcută din alt loc, nu de acasă, are un altfel de efect, timpul de deplasare este mai îndelungat, ne dăm silința să ne adaptăm la locul nou, la oameni noi, venind individual și plecând ca un grup. Aceasta înseamnă că grupul de susținere rămâne, deoarece acești pacienți au aceleași teme – cum anume fac față bolii și vieții cu boala, conștientizările lor legate de viață sunt apoi transpuse la viața de acasă”, se arată în comunicat.

Potrivit sursei citate, faptul că timp de șase zile sunt mereu în contact unii cu alții și că lucrează împreună cu oameni care se confruntă cu aceleași tip de problemă, duce la creșterea încrederii în propria persoană. Grupul oferă oglinzi și șabloane/exemple de a face și accepta provăcările, de a merge mai departe.

,,Se ținteste lucrul cu anxietatea, depresia (creșterea încrederii în propria persoană, fricile, nesiguranțele, blocajele, sentimentul de vinovăție, de acceptare, găsirea de variante noi care să se poată ajusta în cazul fiecăruia). Dacă crește încrederea în propriile puteri, scad fricile și nesiguranțele, crește motivația, se depășește blocajul, și pacientul începe să ,,miște” lucrurile.

Sunt multe de povestit, dar nu încap pe o singură foaie de hârtie. Vă vom ține la curent cu rezultatele, dar dacă doriți amănunte mai repede de 4 – 6 luni, nu ezitați să ne contactați:                       Simona Carolina Tănase (AISM) 0721292344 și Daniela Năstase (ASMB) 0723192776”, mai transmit organizatorii.

De asemenea, organizatorii le mulțumesc pe această cale sponsorilor, deoarece fără sprijinul lor nu puteau începe acest proiect, care speră să fie un exemplu și pentru alte asociații de pacienți: Novartis, Alliance Healthcare, Johnson@Johnson, Bristol Myers Squibb, MatDan, Hotel Parc, Aqua.

Hilde Gött – MSc./psihoterapie, psihoterapeuta pentru copii si adolescenti, formatoare și supervizoare în psihodramă, membră SPJLM, PIfED, PAfE și Passerelles. Trainer în domeniul psiho-traumei, violentei domestice, politice și trauma transgeneratională, Delia Dumitru – psihoterapet cu formare în domeniul psiho-dramei și trauma transgenerațională.

Întocmit: Simona Carolina Tănase, Președinte AISM.

Articolul ,,Diagnosticul meu, trăind cu el în 2024”– un proiect inovativ dedicat pacienților cu scleroză multiplă apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Alice (Ciurez) Broinea

Persoanele care încep să ia medicamente la scurt timp după primele semne de scleroză multiplă (SM) pot avea un risc mai mic de dizabilitate mai târziu, potrivit unui studiu publicat în ediția online din 19 iulie 2023 a revistei Neurology®, jurnal medical al Academiei Americane de Neurologie.

Scleroza multiplă este o boală în care sistemul imunitar al organismului atacă mielina, substanța albă și grasă care ajută la izolarea și protejarea nervilor. Simptomele SM pot include oboseală, amorțeală, furnicături sau dificultăți de mers.

,,Când vine vorba de tratamentul SM, cu cât este mai devreme, cu atât mai bine. Studiul nostru a constatat că începerea tratamentului în termen de șase luni de la apariția primelor simptome este asociată cu un risc mai scăzut de dizabilitate în timp”, a declarat autorul studiului, dr. Alvaro Cobo-Calvo, de la Centrul de Scleroză Multiplă din Catalonia și de la Universitatea Autonomă din Barcelona, Spania.

În cadrul studiului, cercetătorii au analizat 580 de persoane cu simptome care au început să se manifeste recent, cum ar fi furnicături, amorțeală, slăbiciune musculară sau probleme de echilibru, care au primit cel puțin un medicament care modifică boala.

Cercetătorii au împărțit participanții în trei grupuri:194 de persoane au fost tratate pentru prima dată cu medicamente pentru scleroza multiplă în decurs de șase luni de la primele simptome, 192 au fost tratate pentru prima dată între șase luni și 16 luni și 194 au fost tratate cu primul tratament după mai mult de 16 luni.

Timp de o medie de 11 ani, s-au monitorizat nivelurile de dizabilitate ale oamenilor și s-au făcut scanări pentru a detecta leziuni ale creierului și ale măduvei spinării ca urmare a bolii. Scorurile de dizabilitate au variat de la zero la 10, scorurile mai mari indicând un grad mai mare de dizabilitate.

Cei tratați mai devreme au avut un risc cu 45% mai mic de a atinge un scor de dizabilitate de trei până la sfârșitul studiului decât cei din ultimul grup de tratament. Un scor de trei indică faptul că oamenii pot merge în continuare neasistați, dar au dizabilități moderate într-unul din cele opt domenii, cum ar fi funcția motorie, vederea sau abilitățile de gândire sau dizabilități ușoare în trei sau patru domenii. În total, 42 de persoane din grupul de tratament timpuriu, adică 23%, au atins un scor de trei, comparativ cu 75 de persoane, adică 43%, din ultimul grup de tratament.

De asemenea, grupul care a urmat cel mai devreme tratamentul a avut un risc cu 60% mai mic de a trece la următoarea etapă a bolii, numită SM secundar progresivă, decât persoanele din ultimul grup de tratament. În această etapă, dizabilitatea se agravează în mod constant. Aproximativ 7% dintre persoanele din primul grup au fost diagnosticate cu SM secundar progresivă, comparativ cu 23% din ultimul grup de tratament.

Studiul a fost sprijinit de Fondul European de Dezvoltare Regională, Institutul de Sănătate Carlos III, Rețeaua spaniolă de scleroză multiplă și Agenția pentru Managementul Granturilor Universitare și de Cercetare din Spania.

Articolul Tratarea sclerozei multiple la primele semne de boală ar putea însemna un risc mai scăzut de dizabilitate mai târziu – Studiu apare prima dată în Jurnal Social.