Fotografie din arhiva personală

Scăderea drastică a natalității demonstrează că, în România, creșterea și educarea unui copil sănătos presupun dificultăți descurajante. Când însă ești un părinte de copil cu dizabilități, cum este situația Mariei Vlăsceanu, atunci aceste dificultăți sunt atât de mari, încât pentru a le face față, trebuie să fii capabil de eroism. Fără nicio exagerare! Și, din păcate, fără un ajutor real din partea statului!

Teodora a venit pe lume, în urmă cu 11 ani, aducând multă bucurie umbrită de puțină tristețe, dar în fiecare clipă are parte de iubirea fără margini a mamei sale care, fără să se lase descurajată după ce a fost lăsată singură la greu, luptă cu încrâncenare pentru țelul normalizării vieții pe care i-a dăruit-o fiicei sale. Maria Vlăsceanu mai are două fete dintr-o primă căsatorie sfârșită tragic, prin moartea primului ei soț. Apoi, după o vreme, s-a recăsătorit cu tatăl Teodorei care, însă nu s-a dovedit demn de nobila misiune de a lupta pentru propriul copil defavorizat de destin și a ales să le părăsească.

Ce a urmat poate fi surprinzător pentru părinții copiilor fără cerințe speciale, nu însă și pentru cei ale căror vieți s-au schimbat dramatic din momentul în care au început să lupte cu dizabilitățile, cu „sistemul”, cu lipsa de înțelegere și de sprijin.

Recuperare exclusiv pe baza solidarității părinților de copii cu Sindrom Down

Maria și Teodora locuiesc în comuna Muereasca, situată la 13 kilometri de municipiul Râmnicu Vâlcea. Când fiica ei era de vârsta grădiniței, dar încă nu se putea ridica și merge din cauza bolii, Maria a căutat cu disperare soluții terapeutice salvatoare pentru puiul ei. Așa a aflat despre Societatea Românã Vojta, cu sediul în Sibiu, care oferă servicii de diagnostic și tratament, prin aplicarea principiului locomoției reflexe, descoperit și dezvoltat de prof. Dr. Vaclav Vojta, un reputat medic ceh ale cărui metode de recuperare, destinate mai cu seamă copiilor cu paralizii și alte tulburări neuromotorii, se aplică în lumea întreagă.

În lipsa preocupării statului român pentru înființarea unui astfel de centru, Teodora a avut totuși șansa să beneficieze de această terapie, grație unei asociații înființate de familia unei alte fetițe care s-a născut cu Sindrom Down. Dacă însă nu ar fi existat, copila Mariei nu ar mai fi mers – la propriu – și la grădiniță, și la școală. Este doar un exemplu printre nenumărate altele, care demonstrează că una dintre noile modificări ce vor fi aduse Legii 448/2006 pentru promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, modificare prin care statul se descarcă de obligația înființării și asigurării funcționării centrelor de recuperare pentru diferite tipuri de dizabilități (prin preconizata abrogare a literei c) din paragraful 1 al articolului 9 privind Secțiunea Sănătate și recuperare), va afecta dramatic copiii și persoanele adulte cu diferite tipuri de dizabilități. Organizațiile neguvernamentale pot suplini doar într-o măsură insuficientă ceea ce ar fi trebuit făcut deja în spiritul și litera c) a articolului din legea care stabilește efectiv soarta persoanelor cu dizabilități din România.

,,Pentru recuperarea Teodorei, în total, am stat trei ani la Sibiu. Niște părinți și oameni extraordinari au înființat pentru fiica lor această asociație care, la vremea aceea, ne-a facilitat efectuarea terapiei doctorului Vojta, dar și alte terapii specifice, prin programe gratuite. Ne-au primit cu brațele deschise și, în prima parte a șederii noastre la Sibiu, ne-au pus la dispoziție o garsonieră pentru care plăteam doar utilitățile. Singura condiție a fost să urmăm cu consecvență procedurile terapeutice, iar rezultatele au început să apară, atât pe locomotor, cât și pe cogniție. La un moment dat, am înscris-o pe Teodora la grădiniță acolo la Sibiu, pentru că, spre imensa mea bucurie, la vârsta de patru ani, ca rezultat al terapiei, a început să meargă. A urmat o vacanță acasă la Vâlcea, și apoi ne-am întors la Sibiu pentru a continua, și terapia, și grădinița. A doua oară, pentru că se ocupase garsoniera de către o altă familie venită cu copilul la terapie, am fost nevoită să închiriez o locuință. La finalul anului școlar, ne-am întors din nou acasă, pentru că se agravase starea tatălui meu, și el foarte bolnav, iar Teodora se recuperase nesperat de mult”,  povestește Maria.  

Fotografie din arhiva personală

Părinți coalizați împotriva unui biet copil și așa pedepsit de soartă pe nedrept

După ce și-a pierdut tatăl, mama Teodorei a mai avut de înfruntat o încercare grea, pentru că viața unui părinte singur de copil cu dizabilități seamană mult cu navigarea pe o mare învolburată de furtună. Pentru corectarea unei malformații cardiace, la vârsta de șapte ani, Teodora a fost operată la Institutul de boli cardiovasculare de la Tg. Mureș. Din fericire, cu succes.

,,După ce am trecut și peste asta, mi-am propus să o duc la o școală de masă. Eram încrezătoare pentru că ni se tot repetă că pentru egalitate de șanse, și copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală. Am înscris-o dar, după doar o lună, realitatea din spatele acelui mesaj de interes public, de fapt, doar un slogan, m-a obligat să o retrag. Ni s-a promis programă adaptată nivelului Teodorei, dar nici vorbă de așa ceva. Apoi, ceilalți părinți s-au coalizat împotriva fiicei mele. Eram dispusă să stau cu ea în bancă la toate orele și să o ajut, însă nu a acceptat. Prin urmare, lămurită cum e cu egalitatea de șanse, am mers la școala specială. Pe atunci, în 2019, aceasta funcționa chiar în Râmnicu Vâlcea, într-un sediu al Primăriei și era finanțată de Consiliul Județean. Spre ghinionul nostru, Primăria cerea restituirea clădirii, așa că ne-am trezit în mijlocul unei situații complicate, care m-a necăjit tare, pentru că acolo Teodora era în sfârșit fericită, se simțea foarte bine cu noii ei colegi, cu cadrele didactice. În vederea eliberării clădirii, se punea problema transferării copiilor la școala special[ din orașul Băbeni, situat la 21 de kilometri de Râmnicu Vâlcea, sau la Copăcelu, într-o clădire tot a Primăriei, clădire care nu îndeplinea condițiile necesare funcționării activităților de învățământ special. Directorul de atunci al acestei școli ne-a sugerat celor care aveam de făcut naveta pe distanțe foarte mari, să acceptăm ca în cursul săptămânii, să ne lăsăm copiii în internatul unității. Pentru că nu am acceptat, ne-a acuzat pe noi, părinții, că  nu vrem  să renunțăm la indemnizații, ignorând ce eforturi eram dispuși să facem, cât ne costa numai transportul nostru și că, în realitate, voiam doar să fim aproape de copiii noștri pentru că cine-i îngrijește și-i ocrotește mai bine decât noi? De nevoie, am făcut demersuri peste demersuri, am fost în audiență la președintele Consiliului Județului și așa m-am trezit propusă de părinții celorlalți copii ca reprezentant al lor”, a continuat interlocutoarea noastră.

Un sediu pentru școala specială ca o mărturie despre tragedia copiilor cu dizabilități

Maria Vlăsceanu ne-a mai spus că abia după trei ani de demersuri și insistențe, în vara acestui an, a fost acordat un alt sediu pentru mutarea școlii speciale din Râmnicu Vâlcea: „Clădirea repartizată este un fost centru de plasament pentru copii cu dizabilități. De fapt, vorba vine fost, pentru că procesul verbal de predare-primire s-a semnat târziu, cât încă acei copii nu fuseseră mutați. Ce am găsit în respectiva clădire este strigător la cer. Condițiile de cazare și de îngrijire a copiilor erau de domeniul inumanului. Când am preluat clădirea, am constatat că încăperile au geamuri sparte și  pereți plini de mucegai. Acoperișul era și el spart și apa de ploaie ajungea până la parter. Am aflat că și instalația electrică este defectă și că, în timpul unor ploi, mai mulți copii s-au electrocutat. Nimeni n-a avut însă curaj să ne spună și dacă au murit copii instituționalizați acolo. M-am tot întrebat dacă nu controla cineva condițiile de viață ale acelor biete suflete și de ce nu a făcut ceva pentru ele. Probabil că au fost controale, dar… Ce rost mai are să vorbim degeaba despre empatie? (…) Când ne-am dus la 1 septembrie, pentru că anul școlar urma să înceapă pe 5 septembrie, s-a nimerit să fie o zi ploioasă. La parter, erau formate bălți pe pardoseală și nu se putea intra. Drept urmare, Primăria ne-a mai acordat un răgaz și cursurile școlii speciale au început tot la vechea locație. Fostul centru de plasament a intrat în reparații și ni s-a promis că, în curând, școala specială din Rm.Vâlcea se va muta în sfârșit în clădirea parțial renovată”.

În ultima vreme, sub pretextul integrării în comunitate, se pune accent pe dezinstituționalizare, teoretic pentru a scăpa de chinuri persoanele cu dizabilități cazate și „îngrijite” în condiții inacceptabile, precum cele descrise mai sus. Doamna Vlăsceanu susține că așa s-a întamplat și cu unii dintre copiii cu dizabilități de la etajul doi al acelui centru: ,,I-am văzut rătăcind pe străzile din Râmnicu Vâlcea”. Această observație justifică următoarea întrebare: este mult mai ieftină dezinstituționalizarea decât renovarea și modernizarea clădirilor în care ar trebui să fie bine îngrijite aceste persoane cu dizabilități, copii și adulți? Renovare și modernizare care se puteau face în decursul a… trei decenii, astfel încât și centrele rezidențiale din România să asigure astăzi aceleași condiții de cazare și aceeași calitate a îngrijirilor, precum cele din Franța, Germania, Danemarca, Suedia, Norvegia (unde nu se desființează, pentru că sunt vitale pentru persoanele dependente de îngrijiri multidisciplinare acordate în regim permanent, îngrijiri care nu se pot acorda în regim ambulator), dar… Se poate argumenta afirmându-se că n-au existat suficienți bani pentru aceste reparații și modernizări, însă acum, când ar putea să fie finanțate din PNRR, se renunță la centre. Să fie oare rătăcitul pe străzi o formă de incluziune socială, care astăzi este intens promovată, ba chiar impusă prin lege, sub pretextul respectării Convenției pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități?

100 de kilometri zilnic pentru două ore în plus de învățământ special și terapie

Anul trecut, după ce Teodora a promovat în clasa a doua, împreună cu mama ei, a făcut zilnic naveta la Curtea de Argeș: ,,Pentru că exista riscul ca fiica mea și colegii săi să fie trimiși la Băbeni, întrucât la Râmnicu Vâlcea cursurile se țin doar până la ora 11, în timp ce la școala specială de la Curtea de Argeș programul este complet, între 8 și 15, cu terapie și cu tot ce trebuie, având în vedere că acolo se ocupă mult de copii, am ales să parcurgem zilnic, dus-întors, 70 de kilometri. La care se adaugă alți 26 de la Râmnic până la noi acasă”.

Imaginați-vă cât de greu este pentru mamă, dar mai ales pentru fiica sa să se scoale când încă n-au mijit zorile, pentru a face mai întâi naveta de la Muiereasca la Râmnicu Vâlcea, 13 kilometri, și de acolo să urce în alt autobuz, pentru încă 70 de kilometri dus-întors, adică aproape 100 de kilometri. Zilnic! Și tot acest efort supraomenesc este făcut pentru ca Teodora să aibă parte de o școlarizare cât mai bine adaptată nevoilor sale și care, din păcate, nu este accesibilă, așa cum ar trebui, cât mai aproape de casă. Pentru că, nu-i așa, copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală…

,,Un moment istoric pentru care suntem recunoscători Consiliului Național al Dizabilității”

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

„În această vară, actualul director al Centrului Școlar de Educație Incluzivă Băbeni, singura scoală specială din județul Vâlcea, în subordinea căreia se afla și școala din Rm.Vâlcea, o doamnă extrem de inimoasă și ambițioasă, împreună cu părinții, a reușit să obțină, prin Inspectoratul Școlar, un supliment de opt norme didactice. Veștile bune au continuat și încă la modul absolut nesperat. Ca urmare a recentei întâlniri de la Băile Olănești a persoanelor cu nevoi speciale din județul Vâlcea cu doamna Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității, precum și cu conducerea acestei federații, întâlnire la care s-au discutat dificultățile cu care ne confruntăm, Inspectoratul Școlar ne-a anunțat că au mai fost alocate încă 22 de norme didactice pentru școala specială din Râmnicu Vâlcea. Este un moment istoric pentru învățământul special de la noi din oraș. Simt bucuria părintelui care nici măcar n-a îndrăznit să viseze la așa ceva și suntem recunoscători CNDR-ului, Inspectoratului Școlar Vâlcea, precum și doamnei director. Copiii noștri vor putea beneficia la Râmnic de program complet cu profesori-educatori suficienți și se vor putea realiza și terapii în afara trunchiului comun. Acum îndrăznim chiar și să visăm la două unități de învațamânt special pentru cei 1300 de copii cu cerințe educaționale speciale și încadrare în grad de handicap din Vâlcea, și chiar la clase integrate în cadrul unităților scolare de învățământ de masă”, ne-a marturisit cu satisfacție mama Teodorei, care nu se zbate doar pentru fiica sa.

A vrut să ajute alți părinți, dar din nou a avut parte de singurătate

Pentru că este o persoană tenace și luptătoare, am mai întrebat-o pe Maria Vlăsceanu dacă activează sau dacă s-a gândit că și-ar avea un loc bine-meritat într-o organizație neguvernamentală în care ar putea face și mai mult și pentru alți copii cu dizabilități, dar răspunsul său ne-a descumpănit:

,,Am fost membru fondator al unei asemenea organizații, împreună cu mama unui copil cu autism. Făcusem rost de finanțare, înființasem un centru de zi, aveam planuri frumoase, dar când am constatat că părinții plăteau pentru servicii care nu erau acordate și că scopul urmărit de colega mea era unul pur financiar, am ales să mă retrag. Eu am vrut să ajut copii, precum Teodora și părinți aflați în situația mea, nu să fac bani pe seama lor și a unor finanțări… Prefer să nu vorbesc despre această experiență tristă”.

Se gândește cu spaimă la viitorul fiicei sale

În legătură cu modul în care își imaginează viitorul Teodorei, când nici ea nu va mai putea să-i fie sprijin, Maria Vlăsceanu mărturisește: ,,Am o strângere de inimă încercând să-mi imaginez acel viitor, pentru că nimic din ceea ce mă înconjoară nu-mi poate inspira optimism. Pentru că Teodora are capacitate de autoservire, sper să poată munci cumva ca să se poată întreține. Cum însă nu prea cred că societatea va evolua într-atât, încât fiica mea să fie acceptată pentru un job compatibil cu deficiențele ei, fiind crescută la țară, încerc să-i dezvolt deprinderi care să o ajute eventual să trăiască din cultivarea plantelor și creșterea animalelor. Astea sunt însă munci brute, solicitante fizic, și atunci poate că voi încerca să o învăț să devină gospodină profesionistă, capabilă, de exemplu, să lucreze în domeniul serviciilor de curățenie. Important este să reușesc să identific ceea ce ar vrea să facă din atracție pentru acea activitate. De asta și susțin că, în programele de studiu ale învățământului special, ar trebui să existe discipline vocaționale. Dacă pentru partea asta lucrativă cred ca s-ar găsi soluții, vorbind despre viitorul Teodorei, problematică mi se pare lipsa discernământului și implicit dependența ei de persoane bine intenționate, din păcate, atât de rare. Teodora are o vârstă mentală de cinci ani, dar evoluția copiilor cu Sindrom Down este imprevizibilă. Mulți, deși inițial au evoluții promițătoare, regresează și fac depresii, devin non-verbali, apatici, absenți, de regulă când ajung la adolescență. Or, în acest context, faptul că s-a dat o lege care consideră că, deși lipsiți de discernamânt, adulții cu dizabilități mentale pot semna documente, pot lua decizii extrem de importante pentru ei, pe mine mă înspăimantă. Timpul trece repede și Teodora va deveni adult. Cu atâta autonomie conferită de acea lege, care nu ține cont de gravitatea dizabilității, după ce nu voi mai fi alături de ea, lipsită de tutore, Teodora poate fi ademenită și <<asistată>> să devină soția cu acte în regulă a unui personaj rău intenționat care să profite de retardul ei mental, de exemplu un traficant de carne vie. Este îngrozitor sentimentul că noi, părinții, dedicați copiilor noștri cu dizabilități, suntem lăsați fără instrumente de ocrotire, mai ales pentru când nu vom mai fi în preajma lor ca să-i apărăm. Și dacă mi-am permis să fac aceste aprecieri este și pentru că tatăl meu a fost persoană cu handicap căruia, după ce s-a îmbolnăvit de vasculită, i-au fost amputate pe rând ambele picioare și a orbit, pentru că mama a suferit și a pierit și ea de cancer și pentru că fratele cel mic al mamei soacre, din cauza unui retard mental sever, nu a putut urma nicio formă de învățământ și ani și ani de zile, cei din sat l-au pus să le muncească prin grădini și prin ogrăzi, pentru ca apoi să nu-i plătească, el necunoscând valoarea banilor. Pentru că îmi era milă de el, am încercat să-l ajut să obțină pensie de invaliditate, dar când medicul de la comisie a văzut cum este și că nici să semneze nu poate, ne-a spus să revenim după ce va avea tutore. Am făcut demersurile necesare  și instanța a stabilit ca tutore pe sora lui, care chiar are grijă de el și acum, având și un venit, nu mai muncește ca un sclav prin sat în bătaia de joc a celorlalți. Are si un petec de pământ pe care nu i-l poate lua cineva rău intenționat, pentru că nu are drept de semnătură, iar tutorele are nevoie de încuviințarea judecătorului. A spune că acest om, protejat prin punere sub tutelă, este lipsit de autonomie în mod abuziv, nu cred că este corect. Acum însă, cu reforma asta, nu cred că ar mai fi fost posibil să fie protejat dacă tutela se acordă doar pe termen limitat și doar pentru anumite cazuri extrem de grave. Am deci motive să mă gândesc doar cu strângere de inimă și fără optimism la viitorul fiicei mele”. 

Drama profesională a aparținătorilor, amplificată de obligația angajatorilor de a plăti salariul întreg pentru part-time

Revenind la prezent, am întrebat-o pe doamna Vlăsceanu cum reușește să asigure subzistența familiei sale având ca venituri doar indemnizația de handicap a Teodorei și pe cea pentru asistent personal mai ales că, la un calcul simplu, doar cheltuielile de transport în căutarea unei educații și terapii cât mai bune pentru fiica ei epuizează mult prea puținii bani acordați de stat.

„Asta este jumătatea dramei aparținătorilor persoanelor cu dizabilități. Teoretic, și alții  pot îngriji copiii, frații, surorile noastre cu dizabilități și mă refer la prestatorii de astfel de servicii, plătite de stat sau de familiile care își permit, dar este o realitate incontestabilă aceea că nu li se dedică și nu-i îngrijește nimeni la fel cum o fac cei care-i iubesc și suferă alături de ei. Din acest motiv, mulți părinți, aparținători în general, adaugă la sacrificiile pe care le fac unul foarte mare, renunțarea la meserie, la profesie. Și asta-i afectează nu doar în plan material. În ceea ce mă privește, am încercat să-mi găsesc un job pentru cele patru ore în care Teodora este la școală, dar, din păcate, nu am găsit, iar acum, cu noua reglementare care obligă angajatorii să plătească normă întreagă pentru timp de lucru parțial, nici atât nu mai am vreo șansă să mă angajez. Cât despre nevoia unui venit care să fie măcar suficient, sigur că este… Păi, tot anul trecut am făcut naveta la Curtea de Argeș și, aflând despre decizia guvernanților de a deconta naveta școlarilor, am depus și noi cereri, dar n-am primit niciun leu. Măcar pentru Teodora să fi decontat, dacă nu și pentru mine, însoțitorul de care este dependentă. Din ce să plătească însoțitorii transportul școlarilor cu dizabilități și al lor?! Din acea indemnizație de 1500 de lei?! Da, știu, avem acele 12 călătorii gratuite… Puteau să includă în acea prevedere cu decontarea și elevii învățământului special! Ne descurcăm foarte greu, dar nu avem de ales, iar eu sunt dispusă la orice renunțări pentru copilul meu, deși nu asta este normalitatea!”, și-a exprimat amărăciunea amestecată cu frustrare încercata noastră interlocutoare.

,,Dependență, nevoi, marginalizare„

La finalul discuției, am întrebat-o pe domna Maria Vlăsceanu cum ar caracteriza succint condiția persoanelor cu dizabilități din România.

„Dacă ar fi să rezum în câteva cuvinte definitorii, acestea ar fi dependență, nevoi, marginalizare. Aș adăuga însă faptul că persoanele cu dizabilități nu sunt vinovate pentru că s-au născut așa sau pentru că o boală gravă ori un accident, care se poate întâmpla oricui, le-a provocat sechele considerate dezagreabile de către ceilalți, și ca atare nu merită să fie stigmatizate. Este demonstrat că, într-un mediu dominat de empatie, persoanele cu dizabilități pot să-și depășească neputințele, iar într-unul ostil, regresează din cauza respingerii, a disprețului și a lipsei de toleranță. Din păcate, nu cred că societatea noastră, care percepe persoanele cu dizabilitați ca pe o povară, își va schimba mentalitatea și atitudinea doar cu niște lozinci sau pe baza obligației legale”, a încheiat discuția noastră cu aceeași notă pesimistă Maria Vlăsceanu, unul dintre miile de părinți de persoane cu dizabilități, chinuiți și singuri.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești

Pe această mamă capabilă de atâta devoțiune am cunoscut-o luna trecută la Olănești, în județul Vâlcea, unde a luat parte la o dezbatere organizată de Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Ability Hub, în cadrul uneia dintre activitățile Ability Club. Doamna Vlăsceanu s-a numărat printre cei 70 de participanți, persoane cu dizabilități și aparținători ai acestora, care au prezentat cele mai grave probleme cu care se confruntă.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul <strong>Maria Vlăsceanu, mama unei fetițe cu Sindrom Down: ,,Copiii cu dizabilități au dreptul să învețe în orice școală” – este doar un slogan</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: DD

Laura Stifter este o tânără de 27 de ani, absolventă a Facultăților de Teologie și Filosofie din București, în prezent profesoară de Educație socială la Școala 150 și doctorand la Facultatea de Filosofie a Universității din București. Anul trecut a predat Religie la Colegiul Mihai Viteazul. Afirmă că este creștină și pasionată de domeniul teologic, precum și de Etica filosofică, domeniu în cadrul căruia se încadrează inclusiv tema lucrării sale de doctorat. Laura Stifter este autoarea unei lucrări teologico-filosofice pe tema argumentelor raționale în favoarea existenței lui Dumnezeu – carte publicată, în urmă cu doi ani, la Editura Universității din București.

Laura se bucură că are o familie minunată și mulți prieteni dragi. Este nevăzătoare din naștere, iar această particularitate fizică o motivează și mai puternic să asume angajamentul civic în slujba unei cauze în care crede mult: dreptul persoanelor cu dizabilități la o viață liberă, independentă și împlinită în societate, implicând, desigur, și dreptul la educație incluzivă, la participare deplină în viața socială și profesională, precum și posibilitatea unui mod de viață activ în plan civic și politic.

Încă de când era elevă în primii ani de școală, mai exact, din clasa a IV-a, părinții săi au transferat-o de la școala specială pentru deficienți de vedere la o școală de masă – decizie care, ulterior, a ajutat-o enorm în procesul incluziunii socio-profesionale. După gimnaziu, a fost admisă la Colegiul Național Gheorghe Lazăr din București, absolvind această instituție ca șefă de promoție și cu numeroase performanțe școlare, inclusiv la olimpiadele naționale de Religie și Istorie, iar socializarea cu ceilalți elevi a fost excelentă pe tot parcursul anilor de liceu. Astfel, Laura crede cu tărie în dreptul și posibilitatea efectivă a oricărui copil cu dizabilități de a fi integrat în școala de masă, nu doar din rațiuni teoretice, ci și bazându-se pe propria experiență. Este posibil, iar prejudecățile existente în această privință vor fi depășite cu atât mai ușor, cu cât, cei „speciali”, vor avea curajul să-și asume idealul unei vieți independente, atât pentru ei înșiși, cât și pentru semenii din comunitatea persoanelor cu dizabilități.

După absolvirea cu succes a studiilor academice, a avut neplăcuta surpriză să constate că anumite persoane din sistemul de învățământ preuniversitar au încercat să o convingă că decizia de a se angaja ca profesoară în învățământul de masă nu ar fi potrivită, întrucât, ei cred că, „elevii din ziua de astăzi sunt răi”, ,,generalizare evident pripită și complet neîntemeiată’’, spune Laura. Aceleași persoane susțineau că ea nu va putea scrie la tablă uitând că trăim în epoca digitalizării, de performanțele academice și școlare ale Laurei, precum și posibilitățile ei de a scrie pe computer și de a avea acces la tot ceea ce ține de lumea digitală, cu ajutorul tehnologiilor asistive pentru nevăzători.

Motivându-și preferința de a preda în școli de masă în detrimentul celor speciale, și-a argumentat punctul de vedere potrivit căruia nu poți susține dreptul la educație incluzivă fiind tu însuți angajat în instituții segregate, astfel încât, de dragul consecvenței între ceea ce susține și modul său de viață, este necesar să arate prin exemplul personal posibilitatea incluziunii, predând doar în școli și licee de masă.

A explicat, de asemenea, faptul că lucrează în mod frecvent, în regim de voluntariat, cu elevi nevăzători din școlile speciale, pe care-i ajută mai ales pentru bacalaureat, la disciplinele subsumabile domeniilor sale de competență (Filosofie, Logică etc.) și, lucrând împreună cu ei, îi încurajează să-și ceară drepturile, să meargă în școli de masă și ulterior în universități, alegând domeniile care-i pasionează, iar nu doar cele câteva meserii-standard către care sunt orientați în cadrul școlilor speciale.

Desigur, contrar „previziunilor” pesimiste ale acelor persoane din sistemul de învățământ, relația sa cu elevii a fost și este una excelentă, singura dificultate, întru totul rezolvabilă, fiind problema lipsei de accesibilizare a catalogului care, în general, există doar în format fizic, nu și electronic.

Laura s-a alăturat Partidului Demos, filiala Demos Sector 4, la începutul acestui an, în plină campanie de strângere de semnături pentru alegerile europarlamentare, într-un moment în care membrii aveau foarte mult de muncit. Colegii din Demos spun despre Laura ,,că este o persoană alături de care oamenii merg până la capătul lumii. Și nu merg urmând-o, nu, Laura nu este genul ăla de om. Merg în aceeași linie cu ea, la braț și pe picior de egalitate. Și este așa ușor să mergi înainte alături de ea! Dincolo de naturalețea simpatiei pe care o simți față de Laura încă din primele momente de interacțiune, există o minte strălucită care explică ușor valorile pe care a ales să le urmeze. Și dincolo de mintea strălucită a Laurei mai găsești încă ceva: o putere de muncă incredibilă. Laura are toate calitățile necesare unui om politic: are în minte întotdeauna binele tuturor, muncește necontenit, nu lasă pe nimeni în urmă.” De asemeni, colegii spun că s-au ,,angajat să urmeze cu îndrăzneală același drum, iar pentru Laura, Demos va fi mereu locul din care vocea ei se aude mai puternic pentru că e dublată de vocile colegilor și ale colegelor.”

Redactor: Cum ai intrat în politică?
Laura Stifter: De mulți ani, îmi doream și simțeam că am datoria morală de a mă implica în susținerea cauzelor civice în care cred – cea mai importantă fiind cauza drepturilor persoanelor cu dizabilități. Consider că o persoană înzestrată cu anumite aptitudini are nu doar dreptul, ci și datoria de a-și folosi și cultiva aptitudinile în folosul propriu și al comunității, a se vedea, în acest sens, parabola biblică a înmulțirii talanților. Ne putem dezvolta noi înșine și putem participa împreună la construirea unei societăți mai bune doar asumând curajul de a fi creativi, de a ne „înmulți talanții”, aptitudinile, talentele primite în dar din partea Divinității. Astfel, îmi spuneam, de vreme ce Dumnezeu mi-a dăruit aptitudini legate de comunicare în public, de argumentare și gândire critică, de vreme ce El m-a înzestrat cu o doză mare de curaj, inclusiv intrarea în politică în condițiile statutului meu profesional ca teolog și cadru didactic, implică asumarea unor riscuri, atunci înseamnă că TREBUIE să mă implic, punând acești „talanți” în slujba semenilor.

Inițial, gândul meu era acela de a fi o activistă civică, fără implicare efectivă în vreun partid politic. Deși problemele politice mă preocupă încă din adolescență, iar specializarea mea în cadrul studiilor de licență la Filosofie a fost una în strânsă legătură cu domeniul politic, totuși, mult timp, am ezitat să-mi asum angajamente politice partinice, având impresia, în acea perioadă, că intrarea în orice partid ar constitui o formă de înregimentare ideologică și organizațională, un mod de a-mi autorestricționa posibilitatea liberei exprimări și gândiri. Observam, în mass-media, atitudinea autoritară a unor lideri de partide politice și-mi spuneam că eu, spirit liber și aventurier, mai degrabă interogativ decât dogmatic, n-aș reuși și nu mi-aș dori niciodată să mă integrez în asemenea organizații. În altă ordine de idei, deși aveam simpatii politice față de anumite formațiuni, totuși nu mă simțeam întru totul reprezentată de niciun partid, identificând, în cazul fiecăruia dintre ele, aspecte criticabile din punct de vedere etic. Astfel, până acum câteva luni, participarea mea politică se rezuma la exprimarea unor opinii pe Facebook și exercitarea dreptului la vot, aspecte importante, desigur, dar nu și suficiente, în numeroase cazuri.

Redactor: Cum te-ai înscris într-un partid politic?
Laura Stifter: În decembrie anul trecut, domnul Constantin Cojocariu, un avocat profesionist și minunat, activist civic pentru drepturile persoanelor cu dizabilități care, de peste 15 ani, luptă în instanțele naționale și internaționale în favoarea acestei cauze, m-a contactat propunându-mi să particip la o dezbatere publică organizată de către Partidul Democrației și Solidarității – Demos, pe tema dreptului la muncă decentă al persoanelor cu dizabilități. Despre acest partid nou înființat nu auzisem până atunci, însă pe domnul avocat Cojocariu îl cunoșteam de multă vreme și-l respectam profund pentru întreaga sa activitate de aliat necondiționat al persoanelor cu dizabilități. Astfel, având încredere în bunele sale intenții, am acceptat invitația de a participa la dezbatere, cu o scurtă prezentare despre experiența mea în privința incluziunii pe piața liberă a muncii. În mod surprinzător pentru mine, întreaga dezbatere s-a concentrat exclusiv asupra drepturilor noastre, ale persoanelor cu dizabilități, fără să se facă în vreun fel propagandă politică, nici măcar aluziv, cu toate că aproape toți participanții erau membri ai partidului menționat, iar evenimentul se desfășura în prag de an electoral. Acest aspect m-a impresionat într-un mod foarte plăcut, în special aflând și că cei mai mulți dintre membrii organizației politice menționate sunt activiști civici cu mulți ani de experiență în ONG-uri foarte apreciate, oameni care, cu mult înainte de a-și asuma rolul de politicieni, susținuseră, din interiorul societății civile, cauze importante în privința drepturilor omului.

După participarea la acel eveniment, domnul Cojocariu și alte câteva persoane din Demos mi-au propus, cu delicatețe, să iau în considerare posibilitatea de a mă implica alături de ei, iar observându-mi reticența în privința înscrierii în partide politice, mi-au sugerat să intru doar pe platforma lor civică. Astfel m-am integrat în comunitatea acestor persoane minunate – politicieni cu principii, oricât de paradoxală ar părea această sintagmă – și am aflat mai multe despre modalitățile concrete în care ei își manifestă solidaritatea cu cetățenii defavorizați și supuși discriminării.

Timp de câteva luni, am analizat atent atitudinea membrilor, relația dintre ei și liderii organizației, precum și documentele oficiale ale partidului, pentru a înțelege valorile fundamentale pe care se bazează, precum și forma de organizare și, văzând că toate acestea sunt în concordanță cu valorile mele, am decis, în aprilie a. c, să mă înscriu în partid, participând astfel, cu tot ceea ce pot, la construirea unei formațiuni politice incluzive, în care mă simt cu adevărat reprezentată și în cadrul căreia – contrar prejudecăților mele inițiale în privința partidelor politice în general – libertatea de exprimare îmi este pe deplin respectată. Împreună cu ei am participat la numeroase activități frumoase și utile pentru persoanele cu dizabilități – de exemplu, la un eveniment organizat de către CNDR în data de 5 mai a. c, de Ziua Europeană pentru Viață Independentă.

Astfel, am înțeles că statutul de cetățean nu este un „hobby”, ci o „meserie”, presupunând asumarea de angajamente civico-politice și participare sistematică la viața cetății, fapt observabil, din perspectivă istorică, mai ales în cazul democrațiilor directe din epoca Antichității și, de asemenea, am înțeles că un partid reprezentativ pentru cetățenii cu dizabilități trebuie să le ofere acestor cetățeni nu doar foloase materiale derizorii și „pomeni electorale”, ci posibilitatea autoreprezentării prin participarea în politică. Colegii alături de care m-am implicat și lucrez în plan politic, mi-au acordat în primul rând încredere, invitându-mă să vin alături de ei și să „fac politică” eu însămi, în loc să sper, la nesfârșit, în schimbări utopice realizate de alții.

Am înțeles, nu în ultimul rând, că autoritățile statului sunt, în fapt, angajații noștri, ai cetățenilor, iar nu stăpânii noștri binevoitori. Da, într-o societate democratică, cetățenii sunt angajatorii care, din bugetul lor (format din taxele și impozitele plătite către stat), își aleg, din 4 în 4 ani, angajați (politicieni) care să-i reprezinte în Parlament și să adopte legile dorite de către cetățeni. Astfel, atunci când un politician îți promite ceva și apoi uită să mai și pună în practică ceea ce a promis, ai tot dreptul să-i ceri socoteală, de vreme ce tu, ca cetățean, ești șeful/ angajatorul, tu l-ai votat, iar bugetul lui este format și din banii plătiți de tine. Și cum le putem cere socoteală politicienilor? Exercitându-ne dreptul la vot și alegând pe alții, alegând, eventual, partide noi și în privința cărora prea puțini se așteaptă să câștige alegerile, organizând proteste pentru drepturile tale, trimițând petiții către instituțiile care te discriminează, acționând în instanță atunci când drepturile îți sunt grav încălcate, anunțând reprezentanții presei și creând campanii de conștientizare publică și, nu în ultimul rând, devenind tu însuți politician, ca să poți lua deciziile în mod direct.
Consider acum că cea mai bună modalitate de a determina luarea unor mai bune decizii pentru noi este curajul de a lua noi înșine acele decizii, asumând funcții publice sau, cel puțin, exercitându-ne dreptul la vot și cerându-ne drepturile, cu fermitate și asertivitate, de câte ori contextul o impune. Pentru a ne apropia de idealurile noastre, căci n-avem voie să le abandonăm, este esențial să fim, pe scena lumii, nu doar spectatori ori suporteri, ci în primul rând actori, asumând drepturi și responsabilități depline, egale cu ale tuturor celorlalți semeni ai noștri. În acest sens, m-a impresionat profund un gând al lui Antoine de Saint-Exupery: „a fi om înseamnă a fi responsabil. Înseamnă a cunoaște rușinea în fața unei nefericiri care nu părea să depindă de tine. Înseamnă a fi mândru de o victorie pe care au obținut-o semenii tăi. Înseamnă a simți, așezându-ți piatra, că și tu contribui la construirea lumii”.

Redactor: Cum vezi situația persoanelor cu dizabilități din România?

Laura Stifter: Din punctul meu de vedere, situația persoanelor cu dizabilități din România ar putea fi mult ameliorată, în sensul incluziunii socio-profesionale a acestor semeni ai noștri, progresele fiind realizabile în special prin schimbarea mentalității discriminative existente încă în societatea noastră. Există, din fericire, numeroși tineri cu dizabilități care, având curajul de a-și cere drepturile într-un mod asertiv, au reușit să dobândească un rol activ în societate și să-și realizeze visurile pe diverse planuri: profesional, social, familial etc. Există, în acest sens, persoane cu dizabilități licențiate și chiar absolvente de studii doctorale în diverse domenii, există profesori cu dizabilități, deținători de firme, IT-iști, psihoterapeuți și mulți alți profesioniști în felurite domenii care, având încredere în ei înșiși și în bunele intenții ale persoanelor tipice (fără dizabilități), au părăsit instituțiile segregate și au arătat întregii societăți, prin modul lor de viață, că dizabilitățile nu constituie, de fapt, defecte ale unui individ, ci doar particularități fizice și/ sau mentale ale acestuia, care-l fac unic, diferit de majoritatea populației și care, din acest motiv, par „anormale”. De vreme ce „normalitatea nu se măsoară statistic”, în frumoasa exprimare a lui George Orwell, și de vreme ce, până la urmă, însuși conceptul de normalitate este profund criticabil, faptul de a fi nevăzător sau văzător, „deplasabil” sau „nedeplasabil” etc. sunt aspecte contingente și lipsite de orice conotație peiorativă, întocmai cum sunt multe alte particularități pe care indivizii le pot avea – așa cum, de exemplu, putem avea părul blond sau brunet, putem fi mai înalți sau mai scunzi, introvertiți sau extravertiți etc. etc. etc.

Cu toate acestea, observăm cu îngrijorare persistența, în numeroase situații, a unor mentalități deficitare în privința persoanelor cu dizabilități. Există încă semeni ai noștri cu dizabilități care, din primii ani de viață, sunt separați cu forța de părinții lor pentru a învăța în școli speciale, alții sunt abandonați în centrele de plasament, iar noile prevederi legislative privind dezinstituționalizarea copiilor abandonați/ orfani nu-i includ și pe cei cu dizabilități, unii adulți cu dizabilități nu se pot integra în plan profesional sau, mai grav, rămân izolați în instituții „specializate” care-i privează de exercitarea unor drepturi fundamentale. În toate aceste cazuri, cauzele problemelor nu stau în natura dizabilității în sine, ci în legislația și practicile neetice existente în anumite comunități și instituții – acte normative și practici neetice care, la rândul lor, au drept cauză mentalitatea paternalistă și patologizantă privind persoanele cu cerințe speciale.

Există două modele/ paradigme diferite în care dizabilitatea poate fi privită în cadrul unei societăți: modelul medical și cel social. Potrivit modelului medical (predominant, din păcate, în țara noastră), cetățeanul cu dizabilități este tratat ca un „pacient”, iar dizabilitatea este privită ca un „defect” ori ca o „boală” care-i aparține lui, nu societății. Din această perspectivă, individului cu nevoi speciale i se acordă „milă” (nu încredere și respect), iar sistemul instituțional este organizat în așa fel încât să-i ofere „asistență” chiar și împotriva voinței sale și în modalități de care el, „beneficiarul”, nu are nevoie sau pe care le consideră a fi contrare demnității sale umane (de exemplu, în cazul persoanelor cu dizabilități mentale, privarea de libertate, uneori chiar pe viață, în instituții psihiatrice). Modelul social, în schimb, înlocuind vechea și anacronica paradigmă a modelului medical, înțelege dizabilitatea ca aparținând societății în ansamblul său (neputință a societății de a-i include în mod corect pe toți membrii săi), iar persoana cu particularități fizice și/ sau mentale minoritare în raport cu restul populației este subiect al unor drepturi egale cu ale tuturor ființelor umane, fiindu-i recunoscut inclusiv dreptul la încredere și empatie din partea celorlalți, precum și la toate libertățile sale fundamentale. Într-o astfel de paradigmă socială, persoana cu dizabilități primește asistență, însă atunci când o dorește și când asistența este necesară în procesul dezvoltării libere a personalității și în procesul incluziunii sociale.

Astfel, modelul social este paradigma de lucru pe care avem nevoie să o propunem societății, precum și persoanelor cu dizabilități (de vreme ce, din păcate, prejudecățile anacronice, specifice modelului medical, sunt internalizate uneori inclusiv de către persoanele cu dizabilități). Avem nevoie să conștientizăm noi înșine inclusiv faptul că realizările noastre nu pot fi prezentate în fraze concesive, în termenii lui „deși… totuși” (de exemplu: „deși este nevăzător, totuși a fost admis la facultate”), ci ele sunt rodul efortului nostru, al planurilor și pasiunilor pe care le urmăm cu perseverență.

Redactor: Ce măsuri propui pentru creșterea calității vieții persoanelor cu dizabilități?

Laura Stifter: Voi menționa doar câteva posibile măsuri care consider că ar fi utile în progresul social și profesional al persoanelor cu dizabilități:

Promovarea educației incluzive în detrimentul celei segregate. Elevii cu dizabilități de toate vârstele și părinții lor trebuie informați în privința dreptului pe care-l au de a frecventa școli de masă și, de asemenea, este foarte important ca statul să faciliteze acest proces. Copiii cu dizabilități au dreptul la profesori de sprijin în școlile de masă (profesori selectați din rândul profesioniștilor care lucrează acum în școlile speciale, astfel încât aceștia nu riscă să rămână fără loc de muncă în urma incluziunii copiilor în școli de masă), precum și la tehnologii asistive finanțate de stat, de exemplu: din resursele financiare care acum sunt cheltuite pentru întreținerea instituțiilor segregate. Menținerea segregării școlare îi traumatizează pe elevi separându-i de părinții lor (majoritatea elevilor din școli speciale sunt nevoiți să-și trăiască toată copilăria în internate, văzându-și părinții și frații doar câteva luni pe an), îi izolează de societate și de interacțiunea cu persoanele tipice, le formează o falsă percepție despre societate făcându-i să creadă că nu vor fi acceptați în „lumea celor tipici”, iar după toate acestea, la vârsta maturității, acești tineri sunt trimiși în societate, unde trebuie să-și gestioneze singuri, fără nicio asistență psihologică, toate traumele și prejudecățile acumulate pe parcursul vieții în școlile speciale. Pe de altă parte, incluziunea școlară va ține familiile unite (pe copiii speciali împreună cu părinții lor), îi va ajuta pe elevii cu dizabilități să interacționeze de la cele mai mici vârste cu oamenii tipici (printre care care vor trăi apoi întreaga viață), îi va ajuta pe elevii tipici (fără dizabilități) să înțeleagă încă din copilărie importanța diversității și toleranței (trăindu-și anii de școală alături de copii speciali) și va avea drept consecință oferirea unor locuri de muncă mult mai interesante profesorilor care acum își limitează orizontul profesional lucrând doar în școli segregate. Din toate aceste motive, educația incluzivă este, din punctul meu de vedere, fundamentală pentru progresul societății în general și al persoanelor cu dizabilități în particular.

Dezinstituționalizarea și incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități. Numeroși copii și adulți cu dizabilități sunt încă instituționalizați, izolați de viața comunității și, în foarte multe cazuri, privați de libertate și de alte drepturi fundamentale (precum dreptul la vot, în cazul persoanelor puse sub interdicție). Toate acestea se întâmplă în pofida documentelor normative ale Uniunii Europene ce recomandă dezinstituționalizarea, incluziunea și respectarea drepturilor fundamentale pentru toți cetățenii (cu sau fără dizabilități). Întocmai ca și în cazul școlilor speciale, menținerea instituțiilor rezidențiale pentru persoane cu dizabilități necesită resurse financiare importante din partea statului – resurse care, în lipsa acestor instituții, ar fi utilizate mult mai eficient, în folosul cetățenilor cu dizabilități, anume pentru incluziunea lor.

Măsuri de accesibilizare a infrastructurii. Drumurile, mijloacele de transport, instituțiile publice etc trebuie accesibilizate în folosul tuturor persoanelor cu dizabilități (locomotorii, vizuale, auditive etc), iar acest aspect – impus prin lege, însă nepus în practică în mod corespunzător în România – va favoriza enorm dezvoltarea unui mod de viață autonom pentru acei semeni ai noștri cu dizabilități care, în lipsa unui însoțitor, rămân prizonieri în propriile locuințe (sau, mai grav, în centre rezidențiale), cu suferința de a nu putea ajunge la serviciu, la școală, în parc, la o întâlnire cu prietenii ori măcar la magazin sau la medic. Accesibilizarea, pentru care avocații specializați în drepturile omului militează de atâția ani în instanțele juridice, este una dintre prioritățile pe care orice politician cu dizabilități (ori susținător al cetățenilor cu dizabilități) ar trebui să le asume, în vederea dezideratului de creștere a participării tuturor cetățenilor la viața publică.

Asigurarea accesului persoanelor cu dizabilități la tehnologiile asistive necesare – măsură a cărei implementare a început de puțin timp (acum, în plin an electoral), dar care sperăm să și continue după febra alegerilor.

Pentru atingerea dezideratelor de mai sus, este necesară, între altele, crearea, de către stat, a unui „fond al dizabilității”, format din taxele suplimentare pe care companiile sunt obligate să le plătească în urma neangajării persoanelor cu dizabilități. Precum se știe, acei bani intră oricum în bugetul de stat, așadar, nu s-ar lua nimic în plus de la firme sau de la alte entități publice ori private, doar că, în loc să fie utilizați în modalități imposibil de verificat, ei s-ar întoarce în folosul persoanelor cu dizabilități, fiind adăugați în „fondul dizabilității”. Această idee a fost sugerată, de mult timp, de către numeroși activiști civici și politici pentru drepturile persoanelor cu dizabilități.

Articolul Laura Stifter, tânăra cu ,,toate calitățile necesare unui om politic” apare prima dată în Jurnal Social.