Rare Barometer, inițiativa de sondaj a EURORDIS – Rare Diseases Europe, a lansat un nou sondaj global privind impactul bolilor rare asupra vieții de zi cu zi. Sondajul vizează aspecte, precum coordonarea îngrijirii, sănătatea mintală, integrarea în muncă și impactul economic.

Sondajul este deschis persoanelor care trăiesc cu o boală rară și membrilor familiei acestora din întreaga lume și este disponibil în 25 de limbi.

Studiile anterioare Rare Barometer au evidențiat dificultăți și decalaje semnificative în accesul la servicii de îngrijire și suport. Persoanele cu boli rare se confruntă cu bariere persistente în diferite aspecte ale vieții lor, inclusiv în ceea ce privește munca, educația sau sprijinul social. Aceste provocări conduc adesea la un tratament inegal și la lipsa recunoașterii afecțiunilor și a dizabilităților lor.

Noul sondaj Rare Barometer privind impactul trăirii cu o boală rară asupra vieții de zi cu zi analizează obstacolele din societate întâmpinate de persoanele care trăiesc cu o boală rară, din perspectiva drepturilor omului.

Sondajul este şi în limba română.

,,Noul nostru sondaj își propune să aprofundeze dimensiunile de zi cu zi ale unei vieți cu o boală rară, cum ar fi accesul la educație și la un loc de muncă, tipurile de dizabilități cu care se confruntă persoanele cu o boală rară și accesul acestora la drepturile sociale.

Prin colectarea de informații de la comunitatea bolilor rare, sperăm să avem o imagine mai clară a barierelor cu care se confruntă aceștia. Experiențele și perspectivele împărtășite de respondenți vor fi esențiale pentru informarea eforturilor noastre de advocacy pentru a ne asigura că persoanele cu o boală rară își pot trăi viața la potențialul lor maxim”, a declarat Jessie Dubief, director de cercetare socială la EURORDIS și lider al programului Rare Barometer.

Dacă aveți o boală rară sau o formă rară de cancer sau poate aveți un membru al familiei care trăiește cu o boală rară, EURORDIS – Rare Diseases Europe vă invită să completați noul sondaj. Tipurile de întrebări la care va trebui să răspundeți sunt următoarele: Cum participați dvs. sau cum participă membrul familiei dvs. la activități sociale, cum ar fi cele legate de școală, recreere și muncă? Ce înseamnă pentru dvs. o viață independentă? De ce ați avea nevoie pentru a vă valorifica întregul potențial de participare în societate?

Completarea sondajului durează aproximativ 20 de minute.

Acest studiu va ajuta EURORDIS-Rare Diseases Europe, o alianță non-profit a peste 1000 de organizații de pacienți, să depună eforturi și să le sprijine pe persoanele cu boli rare să-și exercite drepturile și să participe în societate în condiții de egalitate cu ceilalți.

Rezultatele europene vor fi publicate pe site-urile EURORDIS și Rare Barometer și vor fi împărtășite cu respondenții, cu publicul și cu factorii de decizie pentru a aduce schimbări pentru comunitatea bolilor rare.

Dacă aveți întrebări, puteți contacta echipa la: rare.barometer@eurordis.org.

Sondajul, realizat în limba română, este disponibil aici:

https://www.sphinxonline.com/…/EURORDIS75/SPIL_ext/RO.htm

Sondajul se închide în data de 8 septembrie. Haideți să facem auzită și vocea persoanelor cu boli rare din România!

Articolul Sondaj EURORDIS – Rare Diseases Europe dedicat persoanelor cu boli rare apare prima dată în Jurnal Social.

Agenția Executivă Europeană pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA) a solicitat ICF S.A. să elaboreze un Studiu privind orientările pentru îmbunătățirea accesului la asistență medicală pentru persoanele cu dizabilități, în cadrul programului de lucru „UE pentru sănătate“ 2022.

În cadrul acestui sondaj, vi se vor adresa întrebări în legătură cu experiența dvs. în ceea ce privește screeningul pentru depistarea cancerului (și respectiv diagnosticarea/tratarea cancerului, dacă este cazul), ca persoană cu dizabilități. Răspunsurile dvs. vor permite colectarea de date și puncte de vedere legate de accesul la îngrijirea oncologică și provocările referitoare la calitatea îngrijirii pentru persoanele cu diferite dizabilități (de exemplu dizabilități fizice, de vedere, auditive, cognitive etc.).

Sondajul este disponibil și într-un format ușor de citit pentru persoanele cu dizabilități intelectuale/cognitive.

Completarea sondajului durează aproximativ 15-20 de minute. Toate răspunsurile sunt confidențiale și anonime. Rezultatele vor fi raportate numai sub formă agregată. Toate datele colectate prin intermediul acestui sondaj vor fi stocate în siguranță și vor fi accesate în scopuri de cercetare numai de către echipa de cercetare.

Sondajul conține aproximativ 30 de întrebări și este disponibil în limbile română, engleză, franceză, spaniolă, italiană, germană, portugheză etc.

Sondajul este disponibil la următorul link: https://icfconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_0DogdCf5Aj7bCn4?Q_Language=RO.

Termenul limită pentru completarea sondajului este 16 august 2024.

În cazul în care aveți întrebări cu privire la sondaj, vă rugăm să contactați HaDEA sau să trimiteți un e-mail la HADEA-A2-DATA-PROTECTION@ec.europa.eu sau la accesstohealthcaretoPWD@icf.com.

Articolul Persoanele cu dizabilități sunt invitate să participe la un sondaj privind îmbunătățirea accesului la asistență medicală apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația Suport Mastocitoza România a intreprins primul sondaj din România cu privire la impactul mobbingului asupra pacienților cu boli rare, în cazul de față, mastocitoza.

Mobbingul este o hărțuire psihologică, care se întinde pe cel puțin 6 luni, și are cel puțin o frecvență săptămânală și include comportamente necorespunzătoare repetitive, care implică un comportament fizic, limbaj oral sau scris, gesturi sau alte acte intenționate care ar putea afecta personalitatea, integritatea psihică ori demnitatea unei persoane.

Cercetătorii au identificat 45 de comportamente asociate mobbing-ului, grupate în cinci categorii, în funcţie de efectele asupra victimelor.

Îngrădirea posibilităţii de exprimare a victimei: aceasta nu are posibilitatea de a-şi expune punctul de vedere în faţa şefilor; este întreruptă atunci când vorbeşte; colegii se adresează necuviincios, critică munca şi viaţa personală;

Izolarea victimei: nu se vorbeşte niciodată cu victima; victima nu este lăsată să se adreseze altei persoane; victimei i se atribuie un loc de muncă ce o izolează de colegi; li se interzice colegilor să vorbească cu victima; se ignoră prezenţa fizică a victimei.

Desconsiderarea victimei în faţa colegilor: victima este vorbită de rău şi se lansează diverse zvonuri; este ridiculizată; se glumeşte pe seama originii, naţionalităţii, bolii şi vieţii particulare a victimei.

Discreditarea profesională a victimei: este trasă pe ”linie moartă”, nu i se atribuie lucrări sau este obligată să îndeplinească sarcini ce îi exced competența, îi sunt puse peiorativ competențele la îndoială prin întrebări de tipul: ” te pricepi tu la asta?”.

Compromiterea sănătăţii victimei: încredinţarea unor sarcini periculoase şi nocive pentru sănătate; agresarea fizică uşoară şi gravă a victimei, exercitarea de acțiuni menite sa agreveze conștient boala victimei.

Grupul ținta a fost reprezentat de 167 de pacienți cu mastocitoza, din care 138 de repondenți, iar 29 nu au răspuns.

Îngrădirea posibilităţii de exprimare a victimei a fost identificată de 22, 46% dintre repondenți ( 31 de voturi).
20,28% dintre repondenți (28 de voturi) au bifat afirmativ la acțiuni de tipul izolarea victimei.
Desconsiderarea victimei în faţa colegilor a fost experimentată de 8,69% dintre cei chestionați (12 voturi-).
Discreditarea profesională a victimei a primit 16.66 % din voturi (23 de voturi).
Compromiterea sănătăţii victimei a fost recunoscută de 11,59% ( 16 voturi)
Hărțuirea fizică a fost recunoscută mai ales în cazul copiilor 5,07% din voturi (7 voturi).
Nu au făcut obiectul mobingului 15,21% dintre repondenți (21 de voturi), aceștia declarându-se respectați și chiar ocrotiți de colegi.

Și-au exprimat votul 82,63% dintre pacienți.

Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoza România, a declarat pentru Jurnal Social:

”Concluziile nu sunt îmbucurătoare, pentru că din totalul repondenților 84, reprezentând 78%, au făcut obiectul unei acțiuni de mobbing de natură să le afecteze sănătatea, cariera, prestigiul social, demnitatea și calitatea vieții personale și profesionale.

Asociația Suport Mastocitoza România își propune să dezvolte acest proiect pentru a putea oferi sprijin pacienților cu boli rare care devin obiectul unei acțiuni de mobing.Unele mărturii sunt cutremuratoare: ,,copilul a fost lăsat în mijlocul camerei de la grădiniță, iar infirmiera striga să nu fie atins că e bubos’’. Altă pacientă, care a renunțat la serviciu, mărturisește agresivitatea colegelor de a se parfuma excesiv. O altă mărturisire vorbește despre tragerea pe linie moartă profesional, pentru că mastocitoza i-a afectat creierul. Cineva vorbește despre colege care gătesc în birou zilnic mâncărurile interzise, iar când pacientul deschide gura îi interzic să vorbească. O altă pacientă a fost amenințată cu bătaia de o colega dacă se împotrivește unor decizii care-i afectează sănătatea. Cineva a afirmat că este pus să facă zilnic o muncă ce îi produce degranulări multiple. Mulți mărturisesc faptul că petele îi fac pe colegii de muncă să îi ocolească și să-i jigneasca spunându-le că sunt contagioși. Mai mulți copii au fost izolați în parc sau în clase pentru ca au varicelă sau rujeolă, ei având, însă mastocitoză.

De aceea vom continua acest demers de susținere a pacienților afectați de mobbing. Legea nr. 202/2002 permite din luna august aplicarea de amenzi și chiar deschiderea de dosare penale celor care fac mobbing.
Mobbingul există pentru că este îngăduit. Boala nu ne afectează capacitatea profesională și nici demnitatea.”

Articolul Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoza România: ,,Mobbingul există pentru că este permis apare prima dată în Jurnal Social.