În fiecare an, pe 20 octombrie, este sărbătorită Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare. Această zi specială are rolul de a aduce în prim-plan lupta persoanelor care trăiesc cu mastocitoză și alte boli mastocitare, afecțiuni rare care afectează celulele mastocite din organism. Scopul este de a crește nivelul de informare și de înțelegere în rândul publicului larg și al profesioniștilor din domeniul sănătății, pentru a îmbunătăți diagnosticarea și tratamentul persoanelor afectate.

Ediția din acest an s-a desfășurat sub mottoul: ,,Împreună pentru conștientizare, împreună pentru speranță!”

În România sunt 187 de pacienți cu mastocitoză, o boală hematologică, oncologică, foarte rară. Aceștia sunt îngrijiți în Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, coordonat de prof. univ. Dr. Horia Bumbea la SUUB Municipal București și sunt susținuți de Asociația Suport Mastocitoză România (ASMR), potrivit unui comunicat al ASMR.

,,În acest moment asociația este în grupul de lucru pentru reglementarea decontării medicației off label, grup organizat în cadrul Ministerului Sănătății. Cromoglicatul, medicament vital în mastocitoză, nu este decontat și este administrat off label”, a declarat Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.

Asociația Suport Mastocitoza România, membră a EURORDIS  și a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS, și-a concentrat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului cu cromoglicat de sodiu pentru toți pacienții de mastocitoză din România.

ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelență în Mastocitoză din România, precum și la acreditarea Centrului Național de Expertiză în Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, cărora le sunt parteneri contractuali.

Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare,  Asociația a primit o serie de mesaje de susținere.

Prof. dr. Alexandru Rafila, Ministrul Sănătății, a declarat: ,,Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare este un bun prilej de a reafirma preocuparea Ministerului Sănătății de a rezolva accesul pacienților la medicația off-label. În acest sens, la nivelul ministerului există un grup de lucru din care și Asociația Suport Mastocitoza Romania face parte, grup de lucru activ care conlucrează pentru definitivarea cât mai rapidă a actului normativ care să reglementeze chestiunea off-label. Pacienților cu mastocitoză, MCAS și alfatriptazemie ereditară le transmit toate gândurile bune și îmi exprim speranța și încrederea că sunt pe cele mai bune mâini la Centrul European de Excelență în Mastocitoză România.”

Prof. univ. dr. Camelia Berghea – Spitalul de Urgență pentru Copii MS Curie, a spus: ,,Dragi copii, aveți toată admirația oamenilor mari pentru curajul și puterea pe care le arătați în fiecare zi. Sunteți adevărați eroi! Echipa noastră medicală este alături de voi, pregătită să vă sprijine și să vă ajute să vă bucurați de fiecare moment al copilăriei voastre. Sunteți speciali și împreună putem depăși orice obstacol. Continuați să zâmbiți și să vă urmați visele!”

Prof. univ. dr. Horia Bumbea, coordonatorul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România și Dr. Delia Soare, SUUB Municipal – Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, au declarat: ,,Dragi pacienți, știm că diagnosticul de mastocitoză poate aduce multe incertitudini și emoții dificile. Suntem aici să vă oferim sprijin și să vă asigurăm că nu trebuie să parcurgeți acest drum singuri. Încercăm în fiecare zi să facem o prioritate din a vă înțelege nevoile și a vă oferi îngrijirea și susținerea de care aveți nevoie la fiecare pas al călătoriei voastre.

Știm că fiecare dintre voi are o poveste unică, iar împreună putem găsi soluții care să se potrivească cel mai bine situației voastre. Vă încurajăm să ne comunicați orice îngrijorare, să puneți întrebări și să aveți încredere că vom face tot ce putem pentru a vă ajuta să trăiți o viață cât mai bună. Suntem aici să vă susținem cu toată empatia și dedicarea noastră. Împreună, putem depăși orice provocare.”

Prof. univ. dr. Anca Colita, dr. Serbanica Andreea, Institutul Clinic Fundeni Hematologie pediatrică, au afirmat: ,,Dragi pacienți, cu ocazia Zilei Internaționale a Mastocitozei, vreau să vă transmit toată aprecierea pentru curajul și puterea de care dați dovadă. Nu sunteți singuri în această călătorie – suntem alături de voi și vă susținem mereu. Vă doresc multă sănătate și putere în continuare!”

Conf. univ. dr. Poliana Leru, Spitalul Colentina, a declarat: ,,Dragi pacienți cu mastocitoze sau alte forme de boli mastocitare, vă rămân aproape pe drumul uneori greu al acestor boli și vă asigur de tot interesul și strădania de a vă ajuta atunci când este nevoie. Deși nu avem totdeauna răspunsuri și soluții imediate, parcurgem împreună drumul cunoașterii și al înțelegerii suferinței care vă împovărează. Vă doresc să aveți încredere și curaj!”

Dr. Brândușa Preduțescu a spus: Dragi pacienți, afectați de aceasta boala rară numită mastocitoză sistemică, vă asigur că vă voi sprijini continuu în lupta cu boala și voi face tot posibilul ca atât la nivel național, cât și la nivelul Uniunii Europene să beneficiați de căt mai multe drepturi și facilități care să vă ușureze suferința! Vă doresc multă putere și rezistență psihică!”

Daniel Buzatu, manager al Spitalului Marie Curie, a afirmat: ,,Cu prilejul Zilei Internaționale a Mastocitozei, vă transmitem un mesaj de solidaritate și sprijin. Știind că mastocitoza poate aduce multe provocări în viața de zi cu zi, promovăm implicarea perpetuă a instituției noastre și a corpului medical în îngrijirea copiilor ce poartă acest diagnostic, pentru a contribui la creșterea calității vieții și a încrederii lor într-un viitor sănătos și optimist.”

Alexandru Velicu, manager al Institutului de Endocrinologie CI Parhon, a declarat: ,,Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare ne duce cu gândul la pacienții aflați în această suferință, dar și la creștea gradului de conștientizare cu privire la necesitatea unor diagnostice mai precise, tratamente mai bune și investiții suplimentare în cercetare. S-au făcut mulți pași importanți. Asociația Suport Mastocitoza este una dintre cele mai implicate și mai deschise asociații de și pentru pacienți, care este orientată spre acțiuni concrete, astfel încât pacienții să beneficieze nu numai de construirea unei speranței pentru un viitor mai sănătos, ci și de măsuri clare și aplicate nevoilor lor. Felicitări pentru tot ceea ce faceți pentru susținerea pacienților cu mastocitoza din România!”

Monica Anisie, senator PNL, a spus: ,,Astăzi, de Ziua Internațională a Bolnavilor de Mastocitoză, în mod special, fac un apel la toate instituțiile de resort să acorde importanța necesară cercetării medicale din România, să manifeste solidarite, înțelegere cu adevărat în fața afecțiunilor rare cu care se confruntă o bună parte a cetățenilor României. Dragii mei, continui să vă fiu necondiționat alături, cred într-o lume în care toate bolile rare primesc atenția pe care o merită.Nu renunțați la a crede în voi! Suntem împreuna în această luptă!”

Mara Calista, deputat PNL, a afirmat: ,,Dragi luptători împotriva mastocitozei, știu că această boală rară, cu care trebuie să trăiți, vă consumă energia, resursele și vă afectează profund viața de zi cu zi. De aceea vă transmit, cu sinceritate, că vă admir determinarea cu care înfruntați aceste dificultăți. Sunteți adevărați eroi, iar puterea voastră ne inspiră pe toți.

Și mai vreau să știți că nu sunteți singuri în această luptă. M-am alăturat demersului legitim de a solicita Ministerului Sănătății ca tratamentul cu cromoglicat să fie gratuit sau compensat. Din păcate, este nevoie să mai facem eforturi în acest sens, pentru a-i determina să vă ajute, să vă faceți vocea auzită. Vă voi susține în continuare în acest demers și voi milita pentru o implicare reală a statului, care să vină cu forme de ajutor mai eficiente și concrete. Totodată, sper că progresul cercetării medicale să vă ofere tratamente mai eficiente, la costuri suportabile, precum și soluții mai bune pentru gestionarea simptomelor. Aveți dreptul la speranță, la o viață de calitate și la suportul tuturor celor din jur. Vă doresc multă sănătate, putere și curaj!”

Dr. Oana Firescu, SUUB Municipal – Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, a declarat: ,,20 octombrie este acea zi din an dedicată celor afectați de MASTOCITOZă și ALTE FORME DE BOLI MASTOCITARE. Este vorba despre un grup de afecțiuni rare, în care proliferarea mastocitelor declanșează adesea reacții alergice severe la factorii declanșatori din mediu, iar proliferarea mastocitelor în diferite organe determina multiple simptome. În România există o COMUNITATE care își propune ca drumul vindecării voastre să fie mai ușor. O COMUNITATE ADEVĂRATĂ nu înseamnă doar să fii aproape geografic de cineva sau să faci parte din aceeași rețea socială web. Este vorba despre a te simți conectat și responsabil pentru ceea ce se întâmplă. PUTEREA COMUNITĂȚII este mai mare decât orice medic, clinică sau spital. Medicii își propun să vă țină conectați cu tot ceea ce înseamnă cercetare, educație, înțelegerea bolii și îmbunătățirea tratamentului. VĂ MULTUMESC că fac parte din FAMILIA VOASTRĂ!”

SINGURI PUTEM FACE ATÂT DE PUȚIN. ÎMPREUNĂ PUTEM FACE ATÂT DE MULTE!

Puteți afla mai multe detalii, accesând pagina de facebook a Asociației Suport Mastocitoză România: https://www.facebook.com/suportmastocitoza.

Articolul Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare: Împreună pentru conștientizare, împreună pentru speranță! apare prima dată în Jurnal Social.

Anual, la 2 aprilie, marcăm Ziua Internațională a Conștientizării Autismului, cu scopul de a evidenția nevoia de a contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism, astfel încât aceștia să poată duce o viață normală. 

În toată lumea, în jurul acestei date, organizațiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfășoară acțiuni menite să atragă atenția asupra problematicii acestei afecțiuni care atinge, conform celor mai recente studii, 1 din 100 de persoane, ajungând să reprezinte o prioritate în politicile de sănătate ale statelor lumii.

Conform raportului publicat de CDC (Centers for Disease Control and Prevention) în 2020, 1 din 54 de copii este afectat de autism. În România, ONG-urile estimează că trăiesc peste 30 000 de persoane cu tulburare de spectru autist (TSA), deși doar jumătate sunt în evidența statului, dintre care 13 905 sunt copii, autismul fiind considerată cea mai răspândită tulburare a copilăriei.

Autismul sau Tulburarea de Spectru Autist (TSA) este o dizabilitate complexă, care va însoți persoana pe tot parcursul vieții și apare, de obicei, în copilăria timpurie, având un impact asupra comunicării, comportamentului și relațiilor cu cei din jur.

Autismul este definit de un anumit set de comportamente și este o „stare de spectru” care afectează oamenii în mod diferit și în grade diferite. Deși în prezent nu există o cauză unică de apariție a autismului, diagnosticul precoce ajută o persoană să primească sprijinul și serviciile de care are nevoie, ceea ce poate duce la o viață de calitate, plină de oportunități.

Stigmatizarea și discriminarea asociate cu diferențele neurologice rămân obstacole considerabile în calea diagnosticării și a terapiilor, o problemă care trebuie abordată atât de factorii de decizie publici din țările în curs de dezvoltare, cât și de țările donatoare.

Cu prilejul Zilei Internaționale a Conștientizării Autismului, Asociația Help Autism, alături de organizațiile din rețeaua RO TSA și Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA), lansează campania ,,Un dar necesar”, cu scopul de a atrage atenția asupra nevoilor particulare pe care le au persoanele cu autism din România.

,,Cu ocazia Zilei Internaționale a Conștientizării Autismului, oferă ATENȚIA ta și fii alături de noi în campania ,,Un Dar Necesar”.  Folosește rama pentru poza de profil pe Facebook – Un Dar Necesar – și spune povestea persoanelor cu autism în comunitatea ta – #UnDarNecesar. Atenția, înțelegerea, susținerea și acceptarea sunt cele mai de preț daruri. Hai să le oferim împreună persoanelor neurodiverse! Împreună construim o lume în care persoanele cu autism se simt cu adevărat văzute, înțelese, susținute și acceptate”, menționează reprezentanții Asociației Help Autism.

Potrivit unui comunicat al Asociației Help Autism, clădiri simbol din șase orașe din țară vor fi iluminate în albastru – culoarea autismului –, pentru a atrage atenția asupra problematicii la nivel național. De asemenea, grădinițele și școlile țin ore de lectură pentru a încuraja înțelegerea și acceptarea colegilor cu autism, iar companiile preiau iluminarea în digital și organizează acțiuni pentru angajați și clienți. În același timp, artiștii invită publicul iubitor de cultură și muzică să susțină programele de terapie, iar ONG-urile organizează diferite acțiuni în centrele lor și invită românii să facă propriile daruri necesare copiilor, adolescenților și adulților cu autism.

,,Am identificat aceste nevoi ca fiind esențiale pentru ca persoanele cu autism să fie real ajutate și integrate în comunitate. Este o campanie în care fiecare se poată implica cu Un Dar Necesar – un gest de atenție, înțelegere, susținere și acceptare. Acest gest poate fi o donație sau un mesaj de susținere făcut pentru un copil pe care îl cunoști, pentru organizația locală sau pentru structuri naționale, poate fi un gest individual sau din partea companiei pe care o reprezinți”, a declarat Raluca Bogdan, manager comunicare Help Autism, în comunicat.

Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții susține că este alături de cei care se luptă, zi de zi, cu autismul, prin asigurarea unor Centre de zi, unde aceste persoane să aibă acces la servicii specifice.

,,Implicându-ne fără nicio reținere, dorim să schimbăm mentalitățile și să oferim susținerea noastră necondiționată. ANDPDCA susține integrarea copiilor cu cerințe educaționale speciale in învățământul de masă, pentru a facilita integrarea lor socială, conform potențialului fiecăruia. Suntem de asemenea preocupați de asigurarea infrastructurii sociale, sub forma unor Centre de zi, unde acești copii și adulți să beneficieze de servicii specifice. În acest sens, avem mai multe proiecte cu finanțare europeană deja depuse și în curs de a fi depuse”, precizează reprezentanții ANDPDCA.

Inițiativa Noaptea Albastră a Autismului a ajuns în 2021 la cea de-a V-a ediție, demers inițiat de Asociația Help Autism și Asociația pentru Muzică, Artă și Cultură, cu implicarea rețelei RO TSA și FEDRA.

De asemenea, organizațiile au trimis un memoriu către autorități, prin care cei aproape 100 de semnatari solicită o atenție mai mare și o implicare responsabilă a politicienilor.

,,Cea mai răspândită tulburare a copilăriei este și cea mai neglijată problemă de sănătate  publică. Decontarea orelor de terapie este infimă: un copil cu autism face între 2 și 4 ore pe zi de terapie pentru o perioadă de câțiva ani, nevoile lor fiind acoperite aproape exclusiv de familie și de asociațiile non-profit cu sprijinul partenerilor lor”, mai spune reprezentantul Help Autism.

Articolul De Ziua Internațională a Conștientizării Autismului, Asociația Help Autism lansează campania ,,Un dar necesar” apare prima dată în Jurnal Social.