Irina Văcărean este un exemplu viu al dedicării pentru sportul paralimpic. De ani de zile, ea și-a dedicat viața promovării incluziunii sociale prin sport, construind, pas cu pas, un fenomen unic în România: competiții de biliard dedicate persoanelor cu dizabilități locomotorii. Cu o viziune clară și o energie inepuizabilă, Irina Văcărean și-a depus candidatura pentru a doua oară la președinția Comitetului Național Paralimpic, având drept obiectiv crearea unui mediu propice dezvoltării sportivilor cu dizabilități.

Irina Văcărean, antreprenor de succes și promotoare a sportului paralimpic, își asumă din nou misiunea de a aduce schimbarea, candidând pentru funcția de Președinte al Comitetului Național Paralimpic din România. Prin experiența sa în organizarea competițiilor sportive pentru persoane cu dizabilități, și-a demonstrat deja capacitatea de a mobiliza comunitatea și de a atrage sprijin pentru sportivii paralimpici. Cu o viziune clară și angajament ferm, Irina Văcărean poate deveni vocea celor care vor să depășească barierele și să își transforme pasiunea pentru sport într-un stil de viață și, de ce nu, într-o carieră de succes.

Biliardul, o provocare transformată în succes

Cu opt ani în urmă, puțini ar fi crezut că biliardul poate deveni un sport de referință pentru persoanele cu dizabilități locomotorii. Irina Văcărean a văzut în acest sport o oportunitate extraordinară de a demonstra că dizabilitatea nu este o limitare, ci o abilitate ce așteaptă să fie descoperită. Cu multă muncă și pasiune, a transformat o competiție modestă într-un eveniment de amploare, ajungând la 80 de competitori anual.

Lupta pentru sponsori, o muncă titanică

„În România, mii de persoane cu dizabilități visează să practice sport la cel mai înalt nivel. Însă, acest drum este adesea presărat cu obstacole: lipsa infrastructurii accesibile, dificultăți în obținerea echipamentului necesar, sprijin financiar insuficient. Comitetul Național Paralimpic are un rol esențial în promovarea sportului adaptat și în sprijinirea sportivilor cu dizabilități, facilitând accesul la resurse, echipamente și competiții”, explică Irina.

Organizarea competițiilor nu ar fi fost posibilă fără sprijinul sponsorilor. După pandemie, atragerea fondurilor necesare a devenit o provocare din ce în ce mai mare, dar Irina nu s-a dat bătută. Şi-a folosit toată energia pentru a convinge companiile de importanța acestor evenimente, iar rezultatele au fost impresionante: a oferit participanților premii consistente, trofee, echipamente de recuperare, suplimente alimentare și chiar bijuterii de aur. În ultimii trei ani, valoarea premiilor atinge 30.000 de euro, oferind sportivilor aprecierea pe care o merită.

Recunoaștere internațională, dar fără sprijin local

Deși competițiile organizate de Irina Văcărean au atras atenția comunității internaționale, sprijinul local a fost insuficient. Participarea sportivilor români la Malmo Open din Suedia s-a realizat exclusiv prin eforturi proprii, fără susținerea Federației Române de Biliard. Din fericire, ajutorul a venit din partea multiplului campion mondial și european, Henrik Larsson, care nu doar că i-a susținut pe sportivii români, dar a și devenit un mentor pentru aceștia. Mai mult, grație lui, 10 membri ai asociației conduse de Irina au participat în decembrie 2024 la un proiect pilot în Los Angeles, o oportunitate de neegalat pentru aceștia de a experimenta un schimb de experiență cu sportivi din întreaga lume.

Obiectiv: recunoaștere europeană

Ambiția Irinei Văcărean nu se oprește aici. Următorul pas este aderarea la Federația Europeană de Biliard, iar pentru acest lucru, este necesar sprijinul Federației Române de Biliard. Irina şi echipa sa sunt hotărâți să continue lupta până când vor demonstra că se poate.

Un viitor strălucit pentru sportul paralimpic

Irina Văcărean a demonstrat prin fiecare acțiune că sportul poate deveni un motor al incluziunii și al excelenței pentru persoanele cu dizabilități. Ca viitor președinte al Comitetului Național Paralimpic, își propune să consolideze și să extindă oportunitățile pentru sportivii paralimpici din România, prin dezvoltarea infrastructurii, atragerea de fonduri și sprijinirea sportivilor la fiecare etapă a parcursului lor. De asemenea, va continua să promoveze sportul adaptat prin campanii de conștientizare, parteneriate strategice și acces facil la echipamente și competiții internaționale.

Pentru toți sportivii cu dizabilități care visează să își depășească limitele, mesajul Irinei este unul clar: „nu sunteți singuri în această luptă! Împreună, prin perseverență, susținere și determinare, putem transforma obstacolele în oportunități și putem duce sportul paralimpic românesc la cel mai înalt nivel. Viitorul aparține celor care cred în el, iar eu sunt pregătită să construiasc acest viitor alături de întreaga comunitate paralimpică!”

Despre Asociația Sportivă „Mereu Împreună pentru Oameni” (ASMIO)

Asociația Sportivă „Mereu Împreună pentru Oameni” (ASMIO) este o organizație nonguvernamentală înființată în 2015, dedicată incluziunii sociale a persoanelor cu dizabilități prin intermediul sportului. 

Prin inițiativele sale, Asociația Sportivă „Mereu Împreună pentru Oameni” face eforturi să atragă cât mai mulți jucători și să îmbunătățească experiența de joc din România, contribuie la crearea unui mediu incluziv, în care persoanele cu dizabilități au oportunitatea de a se dezvolta personal și de a se integra activ în societate prin sport.​

Unul dintre evenimentele notabile organizate de ASMIO este Competiția de Biliard în Scaun Rulant, ajunsă la a opta ediție în 2024. Această competiție reprezintă cel mai mare eveniment sportiv indoor din România destinat persoanelor cu dizabilități, fiind deschisă atât jucătorilor profesioniști, cât și amatorilor.

ASMIO își desfășoară activitatea în București și colaborează cu diverse organizații pentru a promova participarea activă a persoanelor cu dizabilități la evenimente sportive.

Articolul Irina Văcărean: O forță de neclintit pentru sportul paralimpic apare prima dată în Jurnal Social.

Marius Viorel Girada, în vârstă de 45 de ani, din Dorohoi, județul Botoșani, este un exemplu de curaj și determinare. Deși se află într-un scaun rulant din cauza unei erori medicale care i-a afectat iremediabil sănătatea, Marius refuză să lase dizabilitatea să-l definească. Cu perseverență, voință și determinare, demonstrează că orice obstacol poate fi depășit. Autor a trei cărți, Marius a reușit să le scrie folosind vârful nasului, nu un pix sau tastatura, așa cum ne-am imagina. Este o persoană ambițioasă și luptătoare, mereu dornică să ajute oamenii și să inspire prin povestea sa.

Marius mărturisește că dizabilitatea sa este de la naștere, din cauza neglijenței personalului medical. Din nefericire, pe lângă faptul că nu poate merge, Marius se confruntă și cu alte dificultăți asociate stării sale. Cu toate acestea, continuă să lupte pentru o viață mai bună.

,,Suferința mea a survenit în urma sufocării la naștere din cauza neglijenței personalului medical. Din păcate, pe lângă faptul că nu pot merge, această boală aduce şi alte suferințe, cum ar fi spasme musculare, mișcări involuntare care pot duce la stricarea obiectelor sau lovirea unor persoane, dificultăți de hrănire şi hidratare şi multe alte”, spune el.

Accesul la educație: un drum plin de obstacole

Obținerea unei educații corespunzătoare a fost pentru Marius o luptă dificilă, descrisă în detaliu în cea de-a treia sa carte ,,Dorința de a face cât mai mult”. A fost nevoie de mult efort și perseverență pentru a depăși barierele, însă aceste experiențe l-au format și l-au determinat să caute mereu soluții.

Marius afirmă că și-a dorit întotdeauna să acumuleze cunoștințe, iar în 2010 a început să exploreze învățământul online, reușind ulterior să urmeze studii la domiciliu. După ce a finalizat clasele I-IV la o școală specială, a întâmpinat dificultăți din cauza vârstei la evaluarea pentru continuarea studiilor, dar a perseverat. În cele din urmă, a reușit să se înscrie în clasa a V-a în februarie 2013, împlinindu-și visul de a demonstra că persoanele cu dizabilități pot depăși obstacolele.

,,Am luat legătura cu reprezentanţii Comisiei, iar aceaştia m-au asigurat că o să găsească o soluţie pentru ca să pot continua studiile. Pentru unul ca mine, cursurile şcolii au început în luna februarie 2013. Eram atât de fericit să fiu elev în clasa a V-a! Astfel, mi-am împlinit visul cel mai fierbinte: de a dovedi că şi persoanele cu dizabilităţi au puterea de a-şi depăşi destinul. Cu ajutorul Lui Dumnezeu, am terminat și clasa a V-a. Au fost cateva luni dificile, dar în același timp frumoase. Dificile, în sensul că am înțeles mai greu ecuațiile, dar acum îmi plac. Când mi-a fost adusă diploma, am fost surprins să văd că am luat premiul întâi”, mărturisește Marius.

Marius și-a continuat studiile cu hotărâre, reușind să finalizeze opt clase.

Viața cu dizabilități în România: între lipsuri și speranță

Realitatea persoanelor cu dizabilități locomotorii în România rămâne una complicată. Lipsa accesibilității reprezintă o problemă majoră, în ciuda faptului că legislația în vigoare (Legea 448/2006) ar trebui să asigure drepturile fundamentale ale persoanelor cu dizabilități. Găsirea unui spațiu adecvat, cu facilități moderne și adaptate, rămâne o prioritate pentru el.

„De trei ani, am primit o garsonieră la parter, cu cinci trepte și fără nicio adaptare necesară nevoilor mele. Mi-au dat garsoniera pe motiv că nu sunt căsătorit, deși Legea 448/2006, art. 20, alin. (2), lit. a) prevede: Persoanele cu handicap grav beneficiază de următoarele drepturi: acordarea unei camere de locuit, suplimentar faţă de normele minimale de locuit prevăzute de lege, pe baza contractelor de închiriere pentru locuinţele care aparţin domeniului public sau privat al statului ori al unităţilor administrativ-teritoriale ale acestuia.

Totodată, art. 20, alin. (3) prevede că beneficiază de prevederile alin. (2) și familia sau reprezentantul legal pe perioada în care are în îngrijire un copil ori un adult cu handicap grav. În schimb, m-au scutit de plata chiriei prevăzută în același articol de lege, litera b. Deci, ce treabă are căsătoria cu acest drept?

A doua problemă cu care mă confrunt este găsirea unui loc adecvat nevoilor mele, adică să am camera mea cu baie, să o pot dota cum doresc. Dacă n-am calculator cu internet, degeaba gândesc ceva frumos, că n-am cum să pun în practică. De curând am aflat că sunt fonduri de la stat pentru decontarea cheltuitelor într-un cămin, dar acesta trebuie să fie acreditat pentru servicii sociale. Deja am început să caut un astfel de loc, deoarece problemele apar pe neașteptate şi îmi provoacă multă îngrijorare”, explică Marius.

Scrisul – o provocare creativă

Pentru Marius, scrisul nu este un refugiu, ci o provocare. Prin cărțile sale, explorează frumusețea creației și învăță să devină din ce în ce mai atent la detalii. Până acum, a publicat trei cărți și a colaborat la alte proiecte literare. Scrisul este modul său de a-și exprima ideile și de a-și lăsa amprenta asupra lumii.

Implicarea socială: un exemplu de solidaritate

Marius colaborează activ cu Asociația „Freamăt de Speranță” din Câmpulung Moldovenesc, unde, împreună cu echipa de acolo, caută soluții pentru a construi proiecte care să aducă beneficii comunității. De asemenea, prin activitatea sa online, distribuie informații care pot ajuta alți oameni să-și rezolve problemele. ,,Multe sunt simpli distribuiri, pentru că am convingerea că, prin acest fapt, acel om își poate găsi alinarea sau chiar rezolvarea problemei respective. Și asta mă face fericit!”

Motivația: credința și dorința de a construi

Potrivit afirmațiilor lui Marius, credința în Dumnezeu este principală sa sursă de putere. Prin aceasta, găsește motivația să lupte, să construiască și să continue, indiferent de obstacole. ,,Puterea o iau din credința în Mântuitorul Hristos, care îmi dă putere să lupt. Aşa cum am spus şi la întrebarea cu scrisul, ceva mă împinge să lupt, să construiesc. Uneori primesc multe aprecieri, dar acestea nu mă prea încântă, atât timp cât nu mă ajută nimeni să realizez ceva concret”, adaugă el.

Dorințe și proiecte de viitor

Deși până acum nu a reușit să-și împlinească visurile – o familie, o casă la curte sau un ONG care să sprijine persoanele aflate în situații similare – Marius nu renunță. În prezent, își dorește să finalizeze proiectele în care este implicat, inclusiv o carte despre șah.

,,Am dat o lucrare cu 100 de partide de şah unei doamne de la Federația Română de Şah pentru tipărirea unei cărți şi aştept să văd ce reușește să facă”, menționează acesta.

Marius afirmă că nevoia sa cea mai mare în acest moment este găsirea unui cămin adecvat, care să-i ofere condițiile necesare pentru a-și duce la îndeplinire planurile.

Un mesaj de speranță

Povestea lui Marius Girada este o lecție de curaj, determinare și credință. Este un exemplu că, în ciuda tuturor greutăților, speranța și dorința de a face bine nu dispar. „Dacă mă puteți ajuta să-mi împlinesc dorințele, contactați-mă!”, transmite Marius tuturor celor care vor să-l sprijine.

Marius ne arată că adevăratele limite sunt cele pe care ni le impunem singuri și că, atunci când îți dorești cu adevărat, poți transforma chiar și cele mai dificile încercări în oportunități.

Cei care doresc să-l contacteze pe Marius pentru a-l susține sau pentru a afla mai multe despre povestea sa de viață, o pot face pe blogul său: vreausalupt.wordpress.com sau pe contul său de Facebook: facebook.com/girada.marius.viorel.

Marius este deschis să colaboreze, să împărtășească experiențe și să primească sprijin pentru proiectele sale.

Articolul Povestea unei lupte continue: Marius Viorel Girada, un exemplu de curaj și determinare apare prima dată în Jurnal Social.

Ionel Sandu are 26 de ani și este din satul Vărăști, județul Călărași. Este un om ambițios și perseverent, pentru care nu există conceptul ,,Nu se poate”. El a fost arbitru de fotbal la AJF Călărași, însă, în urma unui accident, a rămas imobilizat într-un scaun rulant. Faptul că este într-un scaun rulant nu l-a împiedicat să facă performanță în sport. De curând, Ionel a câștigat locul I la Competiția Națională de Biliard în Scaun Rulant, cel mai mare eveniment sportiv indoor din România pentru persoanele cu dizabilități locomotorii.

Ionel povestește că, în urmă cu opt ani, viața i s-a schimbat brusc. Modul de a se deplasa avea să fie altul în urma accidentului. A trebuit să folosească un scaun rulant pentru a-și îndeplini activitățile zilnice, fiind nevoit să se adapteze la o nouă viață.

El spune că printre barierele cu care se confruntă ca persoană cu dizabilități se numără lipsa accesibilității și a infrastructurii, însă, cu voință și determinare, precum și cu susținerea celorlalți, poate depăși aceste provocări. ,,În mare parte, mă confrunt cu lipsa accesului în instituții. Merg însoțit și sunt ajutat unde nu pot eu singur. Sunt ambițios și ce îmi propun, reușesc.”

Cu ajutorul biliardului, Ionel a reușit să treacă peste încercări, transformându-și dizabilitatea într-o abilitate, abilitatea de a face lucruri care să-i inspire pe ceilalți.

Ioan spune că a început să joace biliard ocazional, în urmă cu cinci ani, prietenii fiind cei care l-au încurajat să continue să practice acest sport. ,,Jucam biliard rar când puteam să merg. Am jucat cu prietenii prin 2019, pe perioada iernii, după care nu am mai jucat până am început să mă pregătesc, cu două săptămâni înainte de concurs. Pasiunea pentru biliard am căpătat-o când jucam cu prietenii pe echipe și trebuia să câștigăm să rămânem la masă. Prietenii mei mă încurajează să joc biliard, să câștig orice concurs la care merg”, mărturisește Ionel.

El adaugă că biliardul e un joc al minții care implică mai întâi întocmirea unui plan, și anume cum să lovești bilele, iar apoi să pui în practică ceea ce ai în minte.

Dorința de a socializa și de a-și depăși limitele l-au determinat să se înscrie la cea de-a opta ediție a Competiției Naționale de Biliard în Scaun Rulant. După doar doi ani de la prima participare, Ionel a câștigat locul I, de remarcat fiind ambiția și dorința sa de a reuși.

,,Mi-am dorit să încerc, să prind un loc și am reușit în al doilea an să obțin locul l. În primul an, m-am calificat în primii 16. Sunt onorat că am participat, dar mai ales că am obținut locul 1. Sunt mândru de mine. Organizatorii au fos prietenoși, mi-a plăcut, de abia aștept să particip și anul viitor”, afirmă Ionel.

El crede că ceea a făcut diferența a fost faptul că s-a antrenat, menționând că ,,au contat cele două săptămâni de antrenamente: o oră pe zi sau la două zile”.

În plus, Ionel a fost ales recent printre cei cinci sportivi care vor beneficia de antrenamente în jocul de biliard, antrenamente care l-ar putea duce la Malmo Open în Suedia, la cel mai mare eveniment sportiv paralimpic.

 ,,Credeam cam 50% că pot fi printre cei cinci pentru antrenament, dar acum că am fost selectat sunt foarte bucuros. Sper sa fiu eu cel ales pentru Malmo, dar și ceilalți patru concurenți au potențial, deci nu se știe, dar la sfârșitul antrenamentelor cel mai bun să reprezinte România. Am încredere în mine. Voi fi serios pe toată durata antrenamentelor și îmi doresc să mă perfecționez. Le doresc adversarilor mult noroc, să muncească, iar la sfârșit cel mai bun dintre noi să meargă la concurs și să facă o treabă bună!”, declară Ionel.

În timpul liber, Ionel spune că îi place să meargă la meciuri de fotbal și să iasă afară cu iubita și prietenii.

În ceea ce privește proiectele sale de viitor, el menționează că își dorește să se antreneze și să mergă la concursuri internaționale de biliard.

Ionel le transmite persoanelor cu dizabilități ,,să aibă încredere în ei, să iasă din casă și să facă tot ce își doresc, pentru că timpul trece”.

Competiţia de Biliard în Scaun Rulant (CBSR), ediţia cu numărul 8, a fost organizată de Asociația Lions Club Sportiv ,,Mereu Împreună pentru Oameni”, o organizație nonguvernamentală, care din 2015 se dedică incluziunii prin sport, a persoanelor cu dizabilități, oferind ghidaj și sprijin pentru integrarea socio-comunitară, în mod echitabil și egal.

Cel mai mare eveniment sportiv indoor din România, adresat persoanelor cu dizabilități locomotorii, a avut-o în calitate de arbitru pe Sonia Simionov, campioană națională la billiard, invitat special fiind suedezul Henrik Larsson, multiplu campion internațional și european la biliard în scaun rulant.

Articolul Ionel Sandu: Sunt ambițios și ce îmi propun, reușesc apare prima dată în Jurnal Social.

Miercuri, 6 decembrie, fostul rugbist George Baltă, care se deplasează într-un scaun rulant, a fost expus unei situații umilitoare de către compania TAROM. El afirmă că nu i s-a permis îmbarcarea într-o aeronavă a TAROM pentru un zbor de la Bucureşti la Cluj-Napoca, ,,pe motiv de siguranţă”. În plus, acestuia i s-ar fi anulat rezervarea, fără a fi anunţat.

,,Adevărul este că demult nu am mai simţit asta şi nu cred că îmi doream să-mi reamintească cineva despre, dar TAROM a reuşit să-mi arate că în 2023 încă se mai fac discriminări.

Astăzi aveam zbor spre Cluj, împreună cu Tedy Necula, unde eram invitaţi ca speakeri la un eveniment. Doar că asta nu s-a mai întâmplat, pentru că TAROM mi-a refuzat mie îmbarcarea pe motiv de siguranţă”, a scris George Baltă pe pagina sa de Facebook.

El a precizat că Tedy Necula, care îl însoţea, a fost cu o seară înainte la aeroport să verifice dacă totul este în regulă, dar ,,personalul de atunci i-a ridicat din umeri”.

,,Cu bilete cumpărate, asistenţă pentru persoane cu dizabilităţi confirmată, astăzi m-am trezit că mi s-a anulat biletul, fără să fiu anunţat, pe motiv că aeronava care zboară spre Cluj este un ATR şi nu ia la bord persoane cu mobilitate redusă. Rezolvarea: Vă dăm bilet la zborul de la ora 17. Practic zbori când vor ei, nu când ai tu nevoie. În 2023, TAROM scrie pe site că este o companie modernă, dar folosește aeronave doar pentru o anumită categorie de oameni. Să nu mai spun că o persoană cu dizabilități nu poate selecta asistența și tipul de dizabilitate direct de pe site. Trebuie să suni în call centre sau să mergi într-o agenție a lor că să fii evaluat”, a relatat George.

Fotografie din arhiva personală (George Baltă, alături de Tedy Necula)

La rândul lor, reprezentanții Companiei Naţionale de Transporturi Aeriene Române (TAROM) au transmis, joi, 7 decembrie 2023, într-un comunicat de presă, că ,,oferă asistenţă tuturor persoanelor care au mobilitate redusă ca urmare a unei dizabilităţi temporare sau permanente, motorie, vizuală, auditivă sau mintală, ori din cauza vârstei sau a unei boli, pe toată durata călătoriei, de la rezervarea sau cumpărarea biletului până la sosirea la destinaţie”.

,,Pentru a derula aceste servicii și a putea consilia adecvat pasagerii, compania are nevoie să primească, cu minimum 48 de ore înainte de decolare, informația referitoare la existența unei cereri speciale. Solicitarea poate fi transmisă oricărei agenții TAROM, agentului de turism sau prin Call Center-ul TAROM (în funcție de modalitatea de realizare a rezervării). Orice variantă de informare sau cerere trebuie comunicată companiei cu nu mai puțin de 48 de ore înainte de ora de plecare. Această procedură este disponibilă vizibil din Home Page https://www.tarom.ro/informatii-pasageri/despre-calatorie/persoane-cu-dizabilitati.html. Informațiile respective sunt strict necesare, pentru că obiectivul fiecărui zbor este acela de a oferi condiții de maximă siguranța tuturor călătorilor, conform reglementărilor înternaționale și naționale în materie de transport aerian”, au precizat reprezentanții companiei.

Aceștia au făcut referire și la situația prin care a trecut George Baltă, menționând că bifarea opţiunii corespunzătoare pentru persoanele cu dizabilităţi s-a făcut după rezervarea biletului şi că însoţitorului lui George Baltă (lui Teddy Nicula) i s-a comunicat că reglementările în materie de siguranţă nu permit efectuarea cursei cu aeronava respectivă, fiindu-i oferite alternative de zbor.

,,Din nefericire, la data de 6 decembrie, unul dintre pasagerii noștri, fostul celebru rugbist George Baltă, a fost expus unei situații pe care nici o persoană, cu atât mai puțin una cu mobilitate redusă, nu ar trebui să o traverseze. Achiziția biletului, realizată prin intermediul unui site specializat, a fost făcută fără bifarea necesității de Wheel Chair Cabin. Această cerință a fost introdusă în sistem abia după emiterea biletului. Odată bifată cerința, sistemul de rezervari nu i-a mai validat serviciul solicitat pe zborul spre Cluj (nici pe data de 2 decembrie, nici pe data de 3 decembrie, la a doua încercare), pentru că nu permitea zborul în siguranță. TAROM a fost informată de situația sa cu doar o zi înainte (5 decembrie) de către însoțitorul său, venit la aeroport, căruia i s-a comunicat și personal faptul că reglementările în materie de siguranță nu permit efectuarea cursei cu aeronava respectivă. TAROM i-a oferit acestuia alternative de zbor pe un alt tip de aeronavă, tot pentru data de 6 decembrie, și a anulat rezervarea la cursa care nu permitea transportul pe motive de siguranță. Cu toate acestea, însoțitorul s-a prezentat cu domnul George Baltă la îmbarcare, deși cunoștea situația la care îl expune pe acesta, ignorând toate informațiile transmise”, au afirmat reprezentanţii TAROM.

Ei au adăugat că, la check-in, agentul, în mod corect, a constatat că pasagerul nu avea rezervare valabilă, pasagerul era complet imobilizat, prin urmare nu putea fi îmbarcat la respectivul zbor, întrucât reglementarile aplicabile sunt imperative şi interzic în mod expres astfel de îmbarcări, pentru siguranţa tuturor pasagerilor.

,,Regretăm mult situaţia şi sperăm ca nicio persoană cu dizabilităţi să nu mai treacă prin astfel de situaţii, care o fac mai vulnerabilă, în loc să o suţină în dificilele încercări pe care le traversează. Echipa TAROM doreşte în mod permanent să îşi îmbunătăţască activitatea şi este deschisă la orice sugestie a pasagerilor săi, dar, în acelaşi timp, nu putem lăsa informaţiile false să umbrească dedicarea TAROM faţă de pasagerii săi, oricare este starea lor, şi nici să afecteze comunicarea cu publicul român direct sau prin opinia publică. Până acum am susţinut şi am practicat o comunicare onestă cu publicul larg. Intenţionăm să continuăm să practicăm onestitatea în orice situaţie, indiferent dacă ne avantajează sau nu, în interesul general al publicului şi al statului român”, a declarat Bogdan Popescu, director general al TAROM.

Tedy Necula a contrazis afirmațiile făcute de reprezentanții TAROM în comunicat, menționând că astfel de lucruri se întâmplă la această companie ,,de câteva luni cu foarte multe persoane cu dizabilităţi din ţară”.

,,Biletele au fost luate acum șapte zile prin kiwi, cu mențiunea de rezervare pentru serviciul de asistență (conform regulilor TAROM care îți spun să anunți cu măcar 48 de ore înainte dacă ai nevoie de asistență). Am specificat dimensiunile scaunului lui George. Am făcut rezervare prin kiwi, pentru că acolo îmi cumpăr în general biletele, dar și pentru că dacă bifezi pe site-ul TAROM orice formă de asistență atunci când vrei să cumperi bilet de la ei de pe site, nu te lasă, te trimit să îți cumperi la ghiseu… Timp de cinci zile, TAROM nu a confirmat cererea de asistență, iar la telefon, acolo unde la ei pe site te pun să suni, nu răspunde nici dracu. Ieri m-am dus personal până la aeroport la ticketing să mă asigur că vom putea zbura împreună astăzi. Am dat acolo de o fată, tânără, care doar ridica din umeri și din buze și a spus nu știu, nu știu, veniți mâine la check-in direct”, a declarat Tedy.

Tedy a precizat că a primit confirmare de la kiwi că serviciul de asistență este asigurat pentru amândoi și biletul de îmbarcare al lui George.

,,În niciun loc când îți cumperi bilet nu spune că nu ai voie în avion dacă ești wheelchair și nici măcar nu-ți arată modelul avionului. Mai mult, TAROM a anulat ieri seara, fără să ne anunțe pe noi sau pe kiwi, biletul lui George! Astăzi în aeroport au dat din colț în colț cu voce din ce în ce mai ridicată și din ce în ce mai mulți nu știu, ,,avem treabă”. Punând și minciuna că dom’le, s-a schimbat aeronava. Nu este adevărat, știați din start pe ce aeronavă circulă la această oră cursa, și oricum nu există să nu poți să îmbarci. Orice alt aeroport a reușit să îmbarce ani de zile și în aceste avioane – și încă îmbarcă. Și până acum un timp, se făcea asta fără nicio grijă și pe București. De oriunde am plecat din țară, chiar si cu George, nu am pățit chestia asta indiferent de avion. E vorba despre oameni și despre cât de obtuzi sunt la niște reguli inventate de ei, total discriminatorii și care împiedică dreptul la circulație al persoanelor cu dizabilități”, a mai spus Tedy.

El a adăgat că reprezentanții TAROM au încercat șă-și spele imaginea în comunicatul transmis, doar că au mințit, iar comunicarea lor legată de persoanele cu dizabilități nu e transparentă, nefiind capabili să fie coerenți.

Această situație nu este una singulară. Radu Alexa, în vârstă de 43 de ani, încadrat în grad de handicap grav cu însoțitor, a povestit despre experiențele avute cu TAROM.  

,,Prima experiență cu TAROM a fost în anul 2019, când am zburat de la Suceava la București cu o aeronavă ATR. Pe aeroportul din Suceava nu au fost probleme la îmbarcare, dar la Otopeni, după aterizare nu a sosit serviciul de asistență. La un moment, echipajul de la bord m-a întrebat de ce nu cobor și le-am explicat că nu pot să merg și că am nevoie de asistență. Mi s-a răspuns că lor nu le-a comunicat de la sol acest aspect și că oricum serviciul de asistență nu se aplică la aeronavele tip ATR. Am avut noroc de pilot, care a sunat pe la cineva din conducerea aeroportului, și problema s-a rezolvat. La întoarcere, deși aveam check-inul făcut, inițial mi s-a refuzat îmbarcarea pe motiv că aeronavele ATR nu sunt potrivite pentru transportul persoanelor cu mobilitate redusă. Am insistat, fiind și o oră destul de târzie am reușit totuși (după lungi insistențe), îmbarcarea s-a făcut cumva pe proprie răspundere. Am folosit serviciul de asistență din aeroport.

Menționez că ruta aeriană Suceava- București este deservită doar de TAROM și doar cu aeronave ATR, deci eu ca persoană cu mobilitate redusă nu pot folosi ruta aeriană către capitala țării, ceea ce mi se pare o situație destul de complicată ca să nu spun discriminatorie.

A doua experiență cu TAROM: august 2023. Am achiziționat bilete București-Istanbul, iar în aplicația TAROM nu specifica nicăieri că trebuie transmis către TAROM cu cel puțin trei săptămâni înainte de zbor un document medical parafat de un medic care să confirme că sunt apt pentru zbor. Noroc că am sunat la call center să întreb cum pot solicita serviciul de asistență la îmbarcare, pentru că în aplicație nu există această posibilitate. Atunci am fost informat despre acel formular. La Istanbul, TAROM a greșit etichetarea scaunului rulant personal și acesta a ajuns la ,,obiecte pierdute”, și astfel am pierdut două ore căutând scaunul.

În concluzie, dacă ești persoană cu mobilitate redusă și vrei să folosești serviciile TAROM, trebuie să îți planifici călătoriile cu cel puțin o lună și jumătate în avans (pentru a avea timp să scoți ,,avizul de zbor de la medic”) și poți folosi numai anumite rute, cele care nu sunt operate cu aeronave ATR”, a declarat Radu.

El a adăugat că a zburat cu multe companii străine și nu a întâmpinat nicio astfel de problemă, din contră a fost tratat cu grijă, respect și prioritate.

Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, a afirmat că pe lângă problema legată de îmbarcare, mai este problema lipsei personalului de asistență. „Persoanele cu mobilitate redusă sunt lăsate să aștepte în avion sau la îmbarcare. Și mai grav, din cauza lipsei personalului de asistență, persoanele cu dizabilități sunt supuse umilinței de a solicita ajutor altor pasageri, ceea ce poate duce la accidente grave de ambele părți. Personal am suferit un accident în luna mai, pentru că biroul de asistență la îmbarcare mi-a trimis doar o persoană pentru a face transferul de pe scaunul din avion pe scaunul de îmbarcare. În cazul unei persoane dependentă de scaunul rulant, e nevoie de două persoane pentru asistență. O colegă, care se întorcea de la Bruxelles, a trebuit să fie coborâtă în spate, precum un sac de cartofi, de către soțul ei, din același motiv: lipsă de personal.”

Puteți viziona filmulețul despre incidentul în care a fost implicat George Baltă, aici: https://www.facebook.com/tedy.necula.33/videos/1497902957609802

Articolul Fostul rugbist George Baltă, care se deplasează într-un scaun rulant, a trecut printr-o situație umilitoare: nu i s-a permis îmbarcarea într-o aeronavă a TAROM ,,pe motiv de siguranţă” apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Laura Stifter

Pe 3 decembrie a fost Ziua Mondială a Persoanelor cu Dizabilități. Adică acea zi în care, an de an, tot felul de persoane fără dizabilități țin discursuri publice despre cât de „grav” și „devastator” este să ai dizabilități și despre cum noi, cei cu dizabilități, suntem un exemplu pentru că îi ajutăm pe cei ,,normali” să-și dea seama cât de fericiți sunt ei că nu sunt ca noi. Nu, nu exagerez, ci am auzit frecvent discursuri de acest tip: ,,persoanele cu dizabilități sunt o lecție pentru noi, învățându-ne să apreciem ceea ce avem”.

M-am întrebat dacă am suferit vreodată din cauza dizabilității mele. Răspunsul clar, ferm, este: Nu, niciodată! Am suferit însă mult (și va mai dura….) din cauza prejudecăților legate de dizabilitate. Și asta cu toate că, din fericire, eu nu m-am confruntat cu formele cele mai grave, dramatice, de discriminare, așa cum s-au confruntat alții care au aceleași particularități fizice ca mine. Există copii abandonați de către părinți din cauza dizabilităților lor, există adulți închiși cu forța în aziluri, pe termen scurt sau lung, din cauza dizabilităților lor, există oameni competenți respinși la angajare din cauza dizabilităților lor. Eu nu m-am confruntat cu nimic din toate acestea. Și totuși, discriminările și nedreptățile nu-mi sunt complet străine. Au fost și sunt mult mai ușoare, dar totuși dureroase.

1. Copilăria și adolescența: excluziune socială, refugiu în studiu

Sunt o persoană cu dizabilități vizuale, absolventă a facultăților de Teologie și Filosofie din București, în prezent profesoară în învățământul de masă, profesor Merito în anul 2021 și activă în viața politică (membră într-un partid și în mai multe ONG-uri, în special pe teme de educație).

Atât timp cât am fost copil și adolescentă, nu am avut, propriu-zis, viață socială. Această situație încă nu mă făcea să sufăr, în special la vârsta copilăriei. Aveam o familie fericită, eram iubită de către părinți, de către bunicile mele, de catre profesorii mei, iar acest context, alături de optimismul meu natural, a contat enorm. În rest, am avut o singură prietenă în copilărie care, din păcate, a murit la o vârstă fragedă. Apoi, în clasa a VIII-a, începusem să-mi dau seama ce mi se întâmplă și am suferit din cauza marginalizării între colegii de clasă. Nu era bullying, ci doar marginalizare.

Ulterior, în liceu, având colegi foarte deștepți, nu am mai simțit nici asta în clasă. Totuși, în afara programului efectiv de la școală, situația era aceeași ca până în liceu: stăteam doar cu părinții și cu profesorii, mergeam oriunde cu însoțitor permanent (de obicei, mama mea), atât. În toți anii de liceu, am fost o singură dată invitată la o zi de naștere. Niciodată nu am mers în vreo excursie cu colegii, niciodată nu m-am plimbat în parc într-un grup de colegi, fără însoțitor adult. Niciodată, în toată copilăria, nu am mers la colindat alături de alți copii (veneau ei la mine acasă, să mă colinde, iar apoi ei plecau și eu rămâneam acasă, la punct fix). Niciodată, în toată copilăria și adolescența, nu am știut ce înseamnă un drum cu autocarul prin munți, într-un grup mare și gălăgios de puști care să cânte și să se joace împreuna ore în șir, până la destinație.

Studiul îmi plăcea enorm, participam la olimpiade, iar toate astea compensau ceea ce doar parțial conștientizam că nu am (în unele momente, iar apoi psihicul meu le ascundea repede undeva, prin cotloanele subconștientului, ar explica psihanaliștii…). Uneori, în câte o excursie cu părinții (excursii pe care ei le organizau rar și doar de dragul meu, nefiind ei înșiși pasionați de călătorii, așa cum sunt eu), priveam cu jind adolescenții de vârsta mea care stăteau seara, în grupuri, la povești, în curtea hotelului sau în alte părți, dansau și se distrau până după miezul nopții. Părinții mei, epuizați, intrau în cameră devreme, iar eu trebuia să intru împreună cu ei, desigur, așa încât, din cameră, auzeam în continuare chiotele și distracția grupurilor de adolescenți de vârsta mea… Și îmi imaginam, cu ochii închiși, cum ar fi să fiu și eu odată, cândva, într-o zi, într-o asemenea excursie de grup. A doua zi dimineața, însă, uitam totul. Eram, încă, doar un copil…, apoi doar o adolescentă…, adică o persoană aflată, încă, la vârsta visărilor și a refugiului în lumea propriei imaginații.

2 .Trecerea la o viață independentă: cum m-am convertit la libertate

Abia la vârsta de 25 de ani, am trăit o formă de convertire: nu religioasă, dar o convertire de la un mod de viață la altul, total diferit. De la viața într-un glob de sticlă, datorat unei inexistente vulnerabilități, la un mod de viață independent, activ, LIBER, împlinit și împlinitor!

Inițial a fost, ca în cazul oricărui tip de convertire, un șoc și o criză puternică, anume momentul conștientizării complete, curajos asumate, a situației în care mă aflam. Am ajuns la cardiologie, la propriu, din cauza consumului emoțional. Și mi-am dat seama că, pentru a trăi o viață fericită de atunci înainte, aveam nevoie să mi-o construiesc exact pe baza acelei valori la care deja țineam cel mai mult în viață: libertatea! M-am angajat și am decis că voi sta fără însoțitor permanent la locul de muncă. Aceea a fost prima mare decizie de independență. Mai întâi, a trebuit să gestionez groaza (nu frica, ci groaza) părinților de a mă ști în diferite spații publice singură, adică fără ei. Când ești părinte de copil cu dizabilități, psihicul tău preia necritic din societate ideea că al tău copil este vulnerabil și că așa va rămâne întreaga sa viață, că tu va trebui să te sacrifici pentru a însoți permanent acel copil, inclusiv la vârsta adultă, iar după ce tu vei muri, copilul tău va avea nevoie în continuare de însoțitor permanent (în cel mai bun caz, de bani suficienți pentru a-și plăti un astfel de însoțitor, iar în cel mai rău caz…. Nu continuăm). Această prejudecată de gravitate extremă este atât de înrădăcinată în societate, încât o preiau și oameni intelectuali. Și nimeni nu-și dă seama că, pe lângă sacrificiul părintelui pentru protejarea copilului, este sacrificată și viața copilului devenit adult, pentru liniștirea anxietăților părintelui (fără tinerețe, fără party singur între covârstnici, fără excursii alături de covârstnici, fără nimic din ceea ce are legătură cu viața socială a unui tânăr).

Și, continuând povestea convertirii mele la viața independenta (cuvântul „convertire” nu este o metaforă, ci se referă la o convertire reală, doar că nu religioasă), după ce am gestionat cu bine situația din familie, a început cealaltă provocare, provocarea cu care mă lupt și acum și probabil că mă voi mai lupta mult timp de acum înainte: trăirea unei vieți independente într-o societate care mă consideră vulnerabilă și incapabilă de a-mi lua propriile decizii. Mi-am luat viața în mâini și acum o țin bine, strâns de tot, exact ca în proverbul acela potrivit căruia ,,toată lumea îți vrea binele, deci nu ți-l lăsa furat”.

În primul meu an de serviciu, la Colegiul Național Mihai Viteazul, a fost de vis! Relația cu elevii era minunată, la fel și relația cu direcțiunea și cu majoritatea colegilor de cancelarie. Tot în acea perioadă, am început să apar în mass-media, să mă implic în politică, să le fac pe toate așa, în mod incredibil, evoluând de la o zi la alta. Eu, care nu participasem niciodată nici măcar la un protest politic (deși îmi doream enorm), acum băteam drumurile, împreună cu diferiți colegi, după semnături sau împărțind pliante în campanii electorale. De atunci, au urmat bucurii, una după alta: primele mele excursii prin țară singură, apoi prin străinătate. Apoi tot mai multe excursii, tot mai multe evenimente, tot mai multe comunități noi, pe scurt, tot mai multă viață liberă și activă.

Pandemia m-a necăjit nespus și mi-a întârziat procesul, însă am circulat inclusiv în pandemie așa, cum și pe unde se putea.

Și da, în excursii stau până după miezul nopții la povești cu ceilalți din grup, așa cum am visat atât timp în adolescență! Și da, am zburat cu avionul, peste mări și țări, am zburat cu drag și o voi mai face, cu ajutorul lui Dumnezeu, totul în mod complet independent și fără niciun fel de însoțitor personal. Iar la primul meu zbor, fiind acolo, la 10-11 km deasupra pământului, în drum spre alte țări, fără nimeni care „să aibă grijă de mine”, îmi puneam întrebarea, zâmbind, dacă nu cumva visez, dacă sunt chiar eu, aceeași persoană de acum 5 sau 10 ani. Și da, eram chiar eu, aceeași. Eram acolo, în zbor, chiar eu care, în liceu, nu țin minte să fi ieșit vreodată singură din clasă, în pauză… Ba da, o singură dată, în cea de-a doua zi de școală, îmi amintesc perfect momentul, fiindcă l-am considerat un mare-mare eveniment.

Convertirea s-a întâmplat în 2018. Au trecut 5 ani de atunci, ani în care, zi de zi, îmi recuperez adolescența și prima tinerețe (anume le recuperez în plan social și al unor experiențe de călătorie, fiindcă altfel, familial și școlar/academic, le-am avut împlinite și atunci) le trăiesc acum, condensat și compensatoriu.

3. Paternalism și discriminare… uneori cu bune intenții

Și de ce, totuși, încă am unele momente de suferință în continuare? Pentru că prejudecățile din societate există și, uneori, interferează cu modul meu de viață actual. Sufăr atunci când mă înscriu cu mare chef la vreun eveniment, iar prima întrebare a organizatorilor este: ,,și pe cine aduci cu tine, ca să aibă grijă de tine?”. Asta înainte de a mă vedea sau de a mă cunoaște, ci în primul moment în care află că am dizabilități (anume atunci când, contextual, sunt nevoită să le spun acest detaliu). Sufăr atunci când nimeresc persoane bine intenționate, dar cu atitudine insuportabil de invazivă. Sufăr, pe scurt, atunci când nu mi se acordă acel nivel elementar de încredere care se acordă oricărui adult: anume încrederea că, atunci când am nevoie de ajutor, îl voi cere, iar dacă spun că ,,nu”, înseamnă că este nu! Sufăr atunci când nu sunt crezută că pot avea grijă de siguranța mea și a celor din jur, exact așa cum o poate face oricare alt adult, precum și, mai ales, atunci când încerc să fac lucruri complet normale (precum, de exemplu, un credit bancar sau o asigurare de sănătate), dar stau cu frică, cu emoții, că toate acestea nu mi se vor accepta fără asistent personal. Da, se întâmplă asta, iar unele persoane cu dizabilități și-au câștigat în instanță până și dreptul, de pildă, de a-și deschide un cont la bancă fără să facă procură altcuiva pentru a le gestiona banii. Sufăr atunci când, în anumite grupuri (nu, nu în toate, desigur), mă văd nevoită să fac pe ascuns unele gesturi extrem de simple (De exemplu, să merg dintr-o cameră în alta, ca să fac cunoștință cu cineva anume sau să intru într-un grup), ca nu cumva organizatorii evenimentului să mă observe și să se țină după mine, la propriu, să mă invadeze, cu bunăvoința lor sinceră, dar nesolicitată, inclusiv ținându-mă fizic (ca nu cumva să mă-mpiedic…) și luându-mi bucuria firească de a socializa normal.

Iar toate acestea mi se întâmplă la aprox. 50% dintre evenimentele publice la care particip. De exemplu, unele dintre cele mai ciudate momente apar atunci când sunt văzută făcând banalul gest de a comanda taxi sau uber: de la reacții de șoc, precum: ,,Cum adică, singură, ai mai circulat vreodată singură, familia ta știe că tu circuli singură?”, până la reacții de tipul: ,,Dar tu știi să lucrezi pe telefon? (Întrebare însoțită, uneori, de gestul fizic de a-mi lua telefonul din mănă), iar toate astea mi se întâmplă chiar și în comunități de oameni intelectuali, dar în special atunci când află despre dizabilitatea mea prima dată.

4. Discriminări mai grave

Mentalitatea propriilor părinți am putut să o schimb, dar cu societatea… Este mai greu de lucrat.

Acum câțiva ani, fiind într-o situație de urgență medicală, am părăsit de două ori cabinetele unor medici care îmi spuneau, senin, că nu îmi pot spune mie diagnosticul și tratamentul, că eu nu pot decide singură, fiindcă nu văd să semnez, că este nevoie să vin cu ,,aparținătorii”, fiindcă așa știu ei, medicii, că se procedează cu pacienții care au certificat de handicap, că așa este legea (evident, informație total falsă, adică minciună). Deși eram în pericol și în situație de urgență, am plecat de la acei medici, căutând alți specialiști care să-mi respecte demnitatea și dreptul fundamental de a lua decizii medicale pentru mine însămi, în acel context dificil.

Un alt moment umilitor și grav a fost acela în care, la unul dintre fostele mele locuri de muncă, medicina muncii încerca să pună presiune pe mine ca să accept însoțitor permanent în clasă. Nu, medicul nici nu mă văzuse (nu era în cabinet), ci a aflat de la asistenta sa că sunt o profesoară cu certificat de dizabilități și i-a spus categoric că, în asemenea situații, recomandarea lor trebuie să fie aceea de însoțitor permanent în clasă. Amiabil nu s-a putut rezolva problema, ci ea s-a rezolvat doar prin apelul la lege și la consecințele unei asemenea discriminări. În general, în cazurile grave, cuvântul „discriminare” funcționează exact ca o formulă magică, determinându-i pe autorii discriminării să se oprească și să înțeleagă că acțiunile lor le pot crea probleme juridice. Dacă le spunem că ne simțim discriminați și că ne vom apăra, în general, ei cedează și ne respectă drepturile.

5. În loc de concluzii…

Ca orice altă persoană, am nevoie doar de încredere și tratament egal cu ceilalți cetățeni. În unele comunități am asta, în altele nu. Am nevoie, uneori, inclusiv de măsuri minimale de accesibilizare a mediului (precum, de pildă, un banal semafor audio), dar acestea sunt aspecte rezolvabile prin activism civic și politic, ținând în special de acțiuni ale cetățenilor în cooperare cu autoritățile statului.

Și da, cu ajutorul lui Dumnezeu, îmi voi continua acest mod de viață, voi continua să lucrez singură, să călătoresc, să-mi susțin mesajele în mass-media, să mă implic în politică, să-i reprezint pe cei care îmi vor acorda încrederea și voturile lor. Da, voi face toate acestea, nelăsându-mă încadrată cu forța într-un șablon imaginar, desenat de prejudecăți și temeri față de alteritate! Îmi voi păstra aceleași standarde privind calitatea propriei vieți și voi continua să am grijă de alții (de elevii mei și, cândva, voi deveni și mama, iar pe părinții mei îi voi îngriji atunci când vor fi bătrâni), în ciuda prejudecăților otrăvitoare și dureroase potrivit cărora o persoană ca mine nu s-ar putea îngriji nici măcar pe sine.

Multă solidaritate și gânduri bune doresc să le adresez persoanelor cu dizabilități, în aceste zile de conștientizare asupra particularităților și abilităților noastre diferite! Să fim independenți și curajoși, pentru că asta este totul! Chiar dacă devenirea și trecerea înspre independență este treptată și cu multe obstacole din partea celorlalți (familie, societate, instituții etc), totuși important este să începem și să luptăm constant, cucerind progres după progres! Nimeni nu va trăi viața în locul nostru! Să nu ne refuzăm, pe criteriul dizabilității, nimic din ceea ce ne dorim! Niciodată, niciodată, orice ar fi! Așa să ne ajute Dumnezeu!

Articolul Ziua persoanelor cu dizabilități: Despre povestea convertirii mele la o viață independentă apare prima dată în Jurnal Social.

Dana Mierluț, în vârstă de 27 de ani, din Oradea, este o tânără ambițioasă și optimistă, care nu a permis ca dizabilitatea să-i definească viața. Deși este într-un scaun rulant, ea ne dovedește că nimic nu te poate opri să visezi, să lupți și să învingi. A absolvit Afaceri Internaționale în Limba Engleză la Facultatea de Științe Economice, în cadrul căreia a făcut și un Master in Business Administration. În prezent, este angajată part-time ca Specialist Marketing la Hooymeijer Logistic Solutions, Manager PR la Asociația pentru Dezvoltare Urbană. Totodată, ea deține o Întreprindere Individuală care este unitate protejată și prin care oferă servicii de Content & Copywriting, respectiv Training pe Diversitate și Incluziune.

De asemenea, face voluntariat în mai multe organizații, fiind cel mai mult implicată în Frends (o asociație de tineret, unde coordonează departamentul de proiecte la filiala din Oradea) și în Asociația Deficienților Locomotori Bihor (unde se  ocupă în mare parte de social media).

Dana este o persoană luptătoare și tenace, care și-a transformat dizabilitatea în abilitate pentru a arăta că se poate. Ea mărturisește că dizabilitatea i-a fost un camarad de când se știe, fiind diagnosticată cu atrofie musculară spinală (SMA), o afecțiune neuromusculară progresivă, care avea să-i afecteze mobilitatea.

,,Nu am putut să merg niciodată și știu despre anumite etape doar din poveștile mamei. Practic, este vorba despre o afecțiune genetică – SMA – ce s-a manifestat (sau a fost declanșată) imediat după vaccinul de la șase luni”, afirmă Dana.

Această adaugă că a avut de suferit atât direct din cauza bolii, deoarece i-au fost afectați mușchii și, odată cu trecerea timpului, și-a folosit tot mai puțin brațele, cât și indirect, fiind discriminată în diferite contexte. ,,Deși acum nu mai cred că discriminarea are legătură efectiv cu mine, ci mai degrabă cu cel care o face”, spune Dana.

Deși s-a confruntat cu discriminare și mentalități retrograde, Dana nu a renunțat să creadă în visurile ei, fiind conștientă că doar prin educație poți să-ți schimbi viața. Afirmă că a fost norocoasă din punctul de vedere al accesului la educație.

,,Grădinița și clasele primare le-am făcut într-o școală pentru copii cu nevoi speciale, iar din clasa a 5-a am intrat în regimul de masă. Atunci a fost un mic ,,incident” cu școala la care voiau părinții mei să mă înscrie, directorul punându-i tot felul de întrebări mamei, de ce a ales școala aceea, cu scopul de a o determina să se răzgândească. Prin urmare, ea a cedat și am mers în schimb la o școală generală de cartier, unde, în opinia mea, a fost mult mai bine decât ar fi fost dincolo. La liceu, pot zice că adolescența a lovit mai puternic în vulnerabilitățile mele față de ale celorlalți tineri de vârsta mea. Poate că s-a întâmplat și pentru că înainte fusesem cu învățământ la domiciliu (veneau profesorii acasă, și eu mergeam doar aproximativ 2-3 luni pe an la școală), și dintr-o dată aici mergeam zi de zi. Îmi doream să mă fac una cu peretele, dacă se putea, să nu atrag atenția asupra mea și să fiu «normală»”, povestește Dana.

În ceea ce privește experiența de studentă cu dizabilități, ea spune că a avut parte de o studenție frumoasă, plină de oportunități. ,,În studenție, pe de altă parte, am ieșit din zona de confort cu orice ocazie. Am început să fac mai serios voluntariat și am plecat cu o bursă Erasmus pentru un semestru în Spania. Am descoperit în acest fel că diferențele dintre noi sunt extraordinare”, mai spune Dana.

Foto din arhiva personală

Aceasta susține că, în sistemul de învățământ românesc, s-a confruntat cu sentimente de marginalizare, în care s-a simțit umilită. Spune că, deși au fost destul de puține episoade de-a lungul timpului, unul a marcat-o pentru totdeauna și i-a afectat grav încrederea în sine, când era în clasa a 11-a.

,,Povestea e mai complexă (am vorbit despre ea într-un podcast ce va fi lansat în curând de Asociația Deficienților Locomotori Bihor), dar e suficient să spun că nu voi uita niciodată cuvintele unui profesor către colegii mei: «Dragi copii, voi nu vă comparați cu Dana». Îmi amintesc și acum că am întrebat cu un firicel de voce: «Ce vreți să spuneți cu asta?» și am primit ca răspuns o privire disprețuitoare. Ca să fac haz de necaz, trebuie să recunosc că avea dreptate, doar eu și un singur alt coleg de clasă am luat 10 la bacalaureat la materia respectivă, un an mai târziu.

Mi-aș dori ca nimeni să nu mai treacă prin ceea ce am trecut eu atunci. Și e cu atât mai trist că, având insecuritățile specifice vârstei, chiar credeam că e ceva greșit, defect cu mine. Consider că profesorii ar avea nevoie de terapie sau un modul în care să învețe mai mult decât psihologia de bază, deoarece nu își dau seama cât de mult pot influența evoluția copiilor și tinerilor”, mărturisește Dana.

Totuși, în facultate lucrurile s-au schimbat semnificativ, Dana reușind să găsească echilibru și profesori care i-au dat sentimentul de apartenență și de integrare. ,,La polul opus s-a aflat facultatea. Acolo am simțit cum fiecare profesor trata toți studenții pe picior de egalitate, nicidecum cu superioritate”, adaugă ea.

Întrebată cum este viața unei persoane cu dizabilități locomotorii în România și care sunt problemele cu care se confruntă acestea, Dana a răspuns: ,,Sunt o optimistă incurabilă, motiv pentru care voi spune că viața unei persoane cu dizabilități locomotorii în România este din ce în ce mai bună. Totuși, printre provocările cu care mă confrunt se numără în special accesibilizarea și mentalitatea oamenilor. Înainte de a merge într-un loc nou, trebuie să întreb întotdeauna dacă există scări, rampă sau lift, pentru a putea vedea dacă pot frecventa locația. Cât despre mentalitate, din păcate, de multe ori, oamenii consideră – fără să mă întrebe – că am și deficiențe intelectuale și obișnuiesc să se adreseze mamei atunci când mergem chiar și într-o instituție publică (ea este asistentul meu personal). Asta ca să nu mai menționez faptul că ghișeul este adesea mult prea înalt ca eu să văd persoana de dincolo de el”.

În ceea ce privește accesul la un loc de muncă pentru persoanele cu dizabilități, în societatea noastră, Dana afirmă că începe să fie mai bine pe această latură…, cu accent pe ,,începe”.

,,Mie mi-a fost foarte greu să îmi găsesc un loc de muncă în timpul masterului. Am trimis CV-uri online, am fost la târguri de joburi și nimic. Nici măcar un răspuns nu am primit. Cel mult eram întrebată cu un zâmbet de complezență «Ce știi să faci?». Eram studentă, știam asemenea colegilor mei – teoria. Cu toate acestea, îmi doream nespus să învăț practica. Am vrut să cred că nu era vorba despre discriminare, dar mi s-a confirmat când depusesem CV în aceeași zi cu un amic, iar el fusese sunat pentru interviu. Abilitățile noastre erau destul de similare.

Atunci mi-am descoperit talentul la scris. Acumulasem multă frustrare din cauza lipsei unei șanse egale la angajare și m-am eliberat prin cuvinte pe foaia virtuală. Mi-am făcut apoi un blog și la scurt timp am primit o ofertă de loc de muncă. Sunt patru ani de când activez ca Content și Copywriter, dintre care unul de când am pornit pe drumul meu ca freelancer. Iar pentru că în freelancing proiectele variază (nu s-au aliniat clienții la ușa mea cum îmi imaginam) și mi-am dorit o mică siguranță, în luna august a acestui an am devenit și Specialist Marketing la o companie olandeză ce are sediu în Oradea. Am devenit recent și Manager PR la Asociația pentru Dezvoltare Urbană, unde lucrez pentru proiecte, precum Academia Aris și jobs4all. Între timp, cred în clișeul cu schimbarea lumii, așa încât promovez și diversitatea și incluziunea prin intermediul trainingurilor pentru companii”, explică Dana.

Pe lângă obținerea unui loc de muncă, Dana a subliniat și alte nevoi esențiale ale persoanelor cu dizabilități, precum asistentul personal, accesibilizarea și respectarea legislației.

,,Există riscul să fiu blamată de persoanele cu dizabilități pentru rândurile care urmează, dar mi le asum total. Eu cred că statul ar trebui să dea mai puține pensii de invaliditate și să se implice mai mult în integrarea în muncă. Sigur, avem legi care să ne sprijine, însă rareori sunt cu adevărat respectate sau înțelese. Avem nevoie inclusiv de sesiuni de consultanță în care să ni se explice tuturor părților implicate drepturile și obligațiile”, afirmă aceasta.

Din dorința de a-și ajuta semenii și de a-și depăși limite, Dana face voluntariat în multe proiecte, este trainer și blogger, fiind implicată în multe activități sociale. Pe lângă scris, ea spune că iubește cititul, călătoriile, serialele fantastice, filmele de dragoste și, cel mai mult, oamenii.

,,Sunt hiperactivă, multitasker și iubesc oamenii. Vreau din tot sufletul să las lumea cu un strop mai bună decât am găsit-o. Deci, cumva îmi vine natural. Și poate, ca să fiu sinceră până la capăt, mi s-a spus de prea multe ori că nu pot face lucrul X sau Y și mi-am dorit să(-mi) demonstrez că nu e tocmai așa”, mai afirmă Dana.

Ea spune că a participat recent la cursurile Academiei Aris (destinate persoanelor cu dizabilități), unde a predat content și copywriting, fiind o provocare interesantă.

,,Academia Aris este un fel de școală ce își propune să pregătească persoanele cu dizabilități pentru piața muncii, oferindu-le cursuri în urma cărora să obțină diverse abilități. Este un proiect foarte special pentru mine. Nu am întâlnit până acum atâtea persoane cu dizAbilități dornice să învețe și să se dezvolte. Trebuie să recunosc că a fost o provocare uriașă să explic totul cât mai clar și cumva vizual, ca să fie un curs accesibil și persoanelor nevăzătoare. Mi-am cerut scuze de nenumărate ori pentru că, fără să-mi dau seama, foloseam expresii de genul «după cum vedeți» și i-am rugat efectiv pe cursanți să-mi spună dacă au anumite nevoi la care nu m-am gândit. M-au impresionat deschiderea, empatia lor și modul în care reușesc să se adapteze.

O parte dintre cursanți au rămas alături de mine într-un program de mentorat prin care îi învăț, pas cu pas, ceea ce fac eu. Este o mare bucurie pentru mine să le văd evoluția și mă uimesc constant cu tot ceea ce sunt capabili să facă. Îmi dau energie să continui tot ce fac și cred că îi așteaptă un viitor remarcabil dacă vor crede în ei”, declară Dana.

Referitor la proiectele ei viitoare, Dana spune că își dorește să pună bazele unei agenții de marketing incluzive, în care să-și găsească locul oamenii ,,diferiți” ce nu pot fi încadrați în anumite tipare.

,,Bineînțeles, aici vor fi mai multe persoane cu dizabilități, și agenția va fi unitate protejată. Cine știe, cu puțin noroc va deveni un trend ce va fi urmat de alte companii, din toate domeniile. De asemenea, vreau să devin o voce puternică ce va susține diversitatea și incluziunea în companii și societate. Va fi un drum lung, dar am încredere că voi întâlni oamenii potriviți și voi reuși să îl parcurg.

La un moment dat, în viitorul nu foarte îndepărtat, sper să fondez și o asociație care să susțină financiar (și nu numai) copiii cu dizabilități care nu au acces la educație sau posibilitatea de a-și urma pasiunile. Acestea sunt o parte dintre visurile mele, și cred cu tărie că vor mai fi și multe altele”, mai spune Dana.

Această susține că ceea ce o motivează să meargă mai departe sunt micile schimbări pe care le vede zi de zi și nevoia pe care o sesizează în jurul ei. ,,Eu personal am nevoie să mă simt utilă și am realizat în timp că nu este suficient să vrem mai mult, trebuie să și luăm atitudine pentru ca lucrurile să se întâmple”.

Dana consideră că, pentru ca lucrurile să se schimbe în societatea noastră, e nevoie ,,să ne iubim mai mult și să judecăm mai puțin. Să fim acolo unii pentru alții și să privim dincolo de aparențe”.

,,Credeți în forțele proprii, dar nu ezitați să cereți și să oferiți ajutor. Împreună suntem mai puternici și reușim să schimbăm lumea!”, mai transmite ea.

Articolul Dana Mierluț: Să ne iubim mai mult și să judecăm mai puțin. Să fim acolo unii pentru alții și să privim dincolo de aparențe apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Alice (Ciurez) Broinea

Activista Sinéad Burke este una dintre cele cinci celebrități cu dizabilități care apar într-o serie de coperți pentru edițiile britanice Vogue din mai 2023, alături de modelele Ellie Goldstein și Aaron Rose Philip, interpreta în limbajul semnelor Justina Miles și actrița Selma Blair.

Revista de modă evidențiază poveștile a 19 persoane cu dizabilități din domeniile modei, sportului, industriilor creative și activismului.

,,Există muncă de făcut, și transformarea va necesita o schimbare de mentalitate și un efort colectiv. Accesibilitatea și incluziunea persoanelor cu dizabilități reprezintă responsabilitatea și oportunitatea tuturor. Aceasta este o mișcare, nu un moment. Și ne implică pe toți”, a declarat Sinéad Burke pentru noul număr din Vogue.

Sinéad Burke este o scriitoare irlandeză, academiciană și activistă pentru persoanele cu dizabilități, populară pentru discursul ei TED ,,De ce designul ar trebui să includă pe toată lumea”.

Suferind de nanism, precum tatăl ei, ea este cea mai mare dintre cei cinci copii și singura dintre frații ei care a dezvoltat boala. În 1998, părinții săi au fondat Little People of Ireland (LPI), o organizație care ajută oamenii scunzi din Irlanda.

,,Reprezentarea și vizibilitatea sunt atât de importante, dar trebuie să recunoaștem barierele sistemice care există. A fost minunat că am stat împreună în această clădire, însă a trebuit să ne asigurăm că locul în sine este accesibil. Are acces fără trepte până la platou, inclusiv la cantină și la băi? Există o cameră liniștită pe platou pentru persoanele neurodivergente, pentru persoanele cu cerințe speciale? Vă puteți imagina că informațiile care au venit înapoi au fost incredibil de dezamăgitoare. Atunci când consideri reprezentarea ca fiind singura soluție, nu recunoști toate barierele care există în calea participării. Nu este vorba doar de modă – acesta este un microcosmos al lumii în general”, a adăugat ea.

În octombrie 2020, și-a lansat prima carte Break the Mould. A primit premiul Specsavers Children’s Book of the Year la An Post Irish Book Awards.

În 2019, Sinéad a devenit prima persoană cu dizabilități vizibile care a apărut pe coperta unei reviste, când a făcut parte din numărul din septembrie al revistei ,,Forces for Change”, care a fost editat de ducesa de Sussex. De asemenea, ea a apărut pe coperta The Business of Fashion, în mai 2018, alături de Kim Kardashian, cu un interviu ca parte a seriei ,,The Age of Influence”.

Sinéad Burke este si directorul Tilting the Lens, o firmă de consultanță care își propune să ridice standardele de accesibilitate.

,,Cea mai mare provocare a mea nu o reprezintă faptul că sunt o persoană scundă, ci faptul că mă confrunt cu excluziunea. Atât în ceea ce privește proiectarea mediului construit în lumea în care trăim, cât și în ceea ce privește presupunerile societății, există o lipsă de modele de urmat, deoarece sistemul creează bariere în calea accesului, a educației și a oportunităților .(…) Avem această noțiune că dizabilitatea înseamnă dizabilități invizibile sau dizabilități fizice. Realitatea este că trăim într-o societate care îmbătrânește. Cu toții vom avea un handicap la un moment dat în viață. Nu este vorba despre noi. Este vorba despre noi toți”, a punctat Sinéad Burke.

Articolul Sinéad Burke, activistă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități pe coperta Vogue apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Există printre noi semeni care își trăiesc viața într-o tăcere profundă, într-un univers prea puțin cunoscut de cei care aud. O astfel de persoană este Popescu Raul-Gabriel, în vârstă 43 de ani, din Râmnicu Vâlcea. Deși are o deficiență de auz, el nu s-a lăsat doborât de provocările vieții. Acesta e masterand al Facultății de Teologie Ortodoxă, fiind angajat la Arhiepiscopia Râmnicului Vâlcea, în funcția de preot, pentru a sluji în limbajul semnelor pentru credincioșii cu deficiențe de auz.

Din 2008, Raul-Gabriel Popescu este şi preşedintele Asociaţiei Naţionale a Surzilor din România – Vâlcea. În cadrul asociaţiei, preotul Raul-Gabriel Popescu informează persoanele cu handicap despre noutăţile care apar în domeniul legislativ, drepturile şi obligaţiile pe care le au.

,,Din anul 2004, sunt singurul preot din județul Vâlcea care oficiază slujbele religioase la Arhiepiscopia Râmnicu Vâlcea, în limbajul mimico-gestual, pentru persoanele surde. Slujesc la Arhiepiscopie, din dorinţa de a ajuta surzii. Şi ei, ca toți ceilalți oameni, merg în casa Domnului să se roage. Dacă nu e cineva care să explice slujba, prin semne, aceștia nu înţeleg nimic. Slujbele noastre se desfăşoară într-o linişte profundă. Am ales această meserie la îndrumarea unei persoane din judeţul Argeş. Am fost fericit când am văzut că persoanele surde înţeleg ce spun eu la slujbe. Şi eu am aceleaşi probleme ca şi ei şi ştiu ce înseamnă să nu înţelegi, ori să te faci înţeles”, mărturisește Raul-Gabriel Popescu.

El povestește că la vârsta de un an și unsprezece luni a fost diagnosticat cu meningoencefalită. În urma acestei boli, a fost condamnat să trăiască în lumea tăcerii.  El spune că printre provocările de zi cu zi se numără: imposibilitatea de a comunica cu persoanele auzitoare din jur, membrii familiei, medic, vecini etc., accesul slab la serviciile de informare, angajarea și reticența celor din jur.

Raul-Gabriel Popescu dezvăluie că, în ciuda deficienței de auz, a făcut tot efortul să studieze, să se autodepășească. Pentru a avea acces la educația potrivită, a întâmpinat diverse bariere, cum ar fi faptul că predarea lecțiilor nu era făcută în limbajul semnelor. Așadar, a început să citească foarte mult, conștient că doar prin educație poate să-și facă un viitor și să schimbe atitudinea oamenilor față de persoanele surde.

,,Mă deranjează că printre oamenii normali sunt şi persoane fără respect care discriminează pe cei care au un handicap. Oamenii spun că dacă suntem persoane cu handicap nu avem o cultură, ori şcoală, ceea ce nu e deloc adevărat. Avem în asociaţie oameni cu studii care au reuşit să iasă în faţă şi să îşi facă un viitor, în ciuda răutăţilor de care s-au lovit”,  afirmă preotul Raul-Gabriel Popescu.

Întrebat cât de greu este pentru o persoană surdă să aibă acces la un loc de muncă în societatea noastră, Raul-Gabriel Popescu a răspuns: ,,Este dificil să se angajeze  pe posturi care presupun comunicarea cu publicul. De asemenea, majoritatea locurilor de muncă pentru persoanele surde nu necesită calificări superioare și, ca urmare, sunt mai puțin remunerate”.

Raul-Gabriel Popescu subliniază că, pe lângă lipsa accesului persoanelor surde la un loc de muncă, o altă provocare o reprezintă faptul că indemnizația de handicap acordată de stat este insuficientă  pentru a satisface nevoile de bază.

El consideră că o persoane surdă are nevoie de acceptare, de siguranță, de recunoaștere și de respect. Statul oferă mult prea puțin din ceea ce au nevoie acești oameni. 

Înființată în 2007, Asociația Naționala a Surzilor din România – Filiala Surzilor Vâlcea, apară și promovează drepturile și interesele sociale, profesionale, culturale și educative ale persoanelor cu deficiență de auz pentru incluziunea socială și egalizarea șanselor.

 ,,În calitate de președinte al A.N.S.R – Filiala Surzilor Vâlcea, organizez acțiuni cultural-distractive, ofer sprijin pentru a-i determina să aibă o viață independentă, îi informez și consiliez asupra drepturilor pe care le au. În cei 15 ani de cand sunt președintele Filialei, am organizat, împreună cu angajații Filialei, concursuri nationale, concursuri locale – Festivalul prajiturilor, acțiuni desfășurate cu diferite ocazii, de exemplu: Dragobetele, Ziua Femeii, când am oferit cadouri doamnelor și domnisoarelor, Ziua Copilului, când am oferit dulciuri copiilor, Halloween, unde ne costumam cu totii etc. De asemenea, am organizat numeroase excursii prin țară și multe competiții sportive la care aveam participanți din toată țara. De exemplu, Cupa sperantei – competitie de minifotbal, tenis de masa, table etc. Și eu am participat la numeroase activități și concursuri naționale”, spune cel care se luptă pentru drepturile persoanelor surde.

În ceea ce privește condiția persoanelor cu dizabilități, Raul-Gabriel Popescu afirmă că, în România, persoanele cu dizabilități sunt dependente de ajutoarele umile pe care le acordă statul, astfel că acestea se simt stigmatizate și respinse de societate.

,,Autoritățile să facă mai multe acțiuni de informare și de constientizare a populației despre nevoile noastre și despre obiceiurile și cultura noastră, a surzilor“, punctează el.

Raul-Gabriel Popescu adaugă că printre proiectele de viitor se numără organizarea de ateliere, prin care toți cei interesați să învețe limbajul mimico-gestual.

,,Autoritățile să ne asigure interpreți la toate instituțiile publice și să ne sprijine mai mult financiar. Să luptăm în continuare pentru drepturile pe care le avem și să rămânem uniți”, concluzionează Raul-Gabriel Popescu.

Foto by Peter Klaus Tontsch

Raul-Gabriel Popescu s-a numărat printre cei 70 de participanți, persoane cu dizabilități și aparținători ai acestora, care au prezentat problemele presante cu care se confruntă, în cadrul dezbaterii organizate de Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Ability Hub, la Băile Olănești.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Raul-Gabriel Popescu: Autoritățile să facă mai multe acțiuni de informare și de conștientizare a populației despre nevoile noastre și despre obiceiurile și cultura noastră, a surzilor apare prima dată în Jurnal Social.

Georgeta Crișu, în vârstă de 70 de ani, este nu doar mamă, ci și creatoare de visuri, de proiecte, de campanii. În urmă cu peste 30 de ani, a devenit vocea copiilor cu dizabilități, dar, prin ei, la rându-i, și-a aflat sensul. Cu hotărâre, dârzenie și dragoste, s-a luptat pentru drepturile copiilor cu dizabilități din întreaga țară, iar ceea ce a determinat-o să intre în această luptă a fost chiar fiul ei, diagnosticat cu autism.

Georgeta Crișu, este președintele Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), prima asociaţie a aparţinătorilor persoanelor cu autism înfiinţată în România. Este de profesie inginer mecanic, însă drumul i s-a schimbat, odată cu viața. Georgeta Crișu deține un master în psihologie și consiliere educațională, fiind pedagog de recuperare, consilier vocațional și formator, toate în autism. ,,Era nevoie și de o atestare, pentru că deranjam prea mult spunând adevăruri unor persoane care aveau o anumită poziție și care considerau că știu totul”, spune ea. Totuși, afirmă că a fost și este în continuare autodidactă.

Conștientă de faptul că oamenii motivați pot să schimbe lumea, Georgeta Crișu, împreună cu alți părinți de copii autiști, au pus bazele ANCAAR. Misiunea asociaţiei este creşterea calităţii vieţii persoanelor cu autism şi a familiilor acestora. Asociaţia are opt filiale în ţară, fiecare filială fiind independentă.

,,Începând din 1983, am făcut parte dintr-un grup de mobilizare al părinților de copii cu autism, grup ce a obținut înființarea claselor de copii cu autism. Mulți ne-am regăsit, în 1990, în asociația ARPEHAM – Asociația Română pentru Persoane cu Handicap Mental. În toamna lui 1990, noi, părinții de autiști, ne-am desprins formând ANCAR – Asociația Națională a Copiilor cu Autism din România, care ulterior a devenit ANCAAR.  Asociația a avut de la început acoperire națională. ANCAAR are filiale în țară, cu autogestionare. Cred că este important să spun că, fiind adepta unității pe dizabilitate, ANCAAR a fost membru fondator al federației INCLUZIUNE, care la rândul ei a fost membru fondator al CNDR. Cunosc în detaliu modul în care a fost constituit CNDR și activitatea sa. La nivelul anilor 2003-2004, a fost lansată o dorință de unire a celor care se ocupau de TSA, un grup de inițiativă la Timișoara, la care am aderat, dar care nu s-a concretizat. Personal, mi-a spus multe acest eșec…”, mărturisește Georgeta Crișu

Georgeta Crișu a înțeles că fiecare eșec este o lecție care ne duce cu un pas mai aproape de succes. Odată ce a aflat diagnosticul copilului ei, a pornit pe un drum pe care nu multă lume îl cunoaște, un drum ce implică luptă, perseverență și sacrificii.

,,Copilul meu s-a născut prematur, după șase săptămâni de spitalizare (eu am stat continuu cu el), am ajuns acasă. Lucrurile au mers foarte bine, ca dezvoltare a lui, până la șase luni jumătate când a contactat o meningită. De unde, cum, nu știm nici azi. Ce știu sigur este că a avut reacție atipică la medicație, ceea ce a împiedicat răspunsul rapid la tratament. A făcut și multe alte complicații. După alte șase săptămâni, am ieșit din spital cu un copil care nu mai avea nimic din dezvoltarea dinainte de boală. Am început recuperarea. Cea fizică părea cea mai gravă. Mergeam la un centru de recuperare, unde așteptând intram în conversație cu alți părinți sau aparținători. După câțiva ani, în una din zile, bunicul unei fetițe (pe care o tot urmăream, pentru că avea comportamente necunoscute pentru mine), se apropie și-mi spune: Doamnă, copilul dumneavoastră este autist! Nu cunoșteam termenul, mi-a explicat ce este, cum a observat, ce anume. Zi de zi ne întâlneam și-mi aducea documente pentru a mă informa. În acel centru erau specialiști formați, prin OMS, pe autism. La unul mergeam și eu pentru recuperarea  intelectuală. Nu a văzut sau nu a vrut să-mi spună, nu știu. Eu m-am îndreptat apoi spre cel mai bun specialist în autism, pe care-l avea România atunci și care făcea lucruri minunate, reale cu tot devotamentul – doamna doctor Rodica Urziceanu. Este omul cu cea mai vastă experiență în acest domeniu. Calitatea nu poate fi contestată. Din acel moment, drumul meu a luat alt curs. Am pornit cu autismul la drum. Am studiat, m-am informat, am urmat cursuri de pregătire făcute de doamna doctor pentru noi, părinții. Am început să creez materiale (nu exista nimic) și am pornit pe drumul cunoașterii studiind și experimentând…”, continuă șirul mărturisirilor Georgeta Crișu.

Georgeta Crișu spune că, pentru ea, viața de părinte de copil cu autism, este un mod de viață, o misiune ce i-a fost încredințată pentru a schimba mentalități și pentru a arăta că se poate, atât timp cât nu renunți. Ea afirmă că provine din Bordești, o zonă mirifică din județul Vrancea, unde se duce, nu așa des cum și-ar dori, să-și încarce bateriile.

,,Pentru mine este un mod de viață. Nu știu cum ar fi altfel și nici nu mă gândesc la asta. Fiecare avem o misiune în viață. Eu am înțeles că aceasta este a mea, și din acest motiv fac tot ce pot să schimb mentalități și să arăt că se poate orice, dacă vrei și nu te lași doborât. Cunosc, probabil, cel mai bine, situația familiilor și greutățile pe care le întâmpină acestea. Sunt multe, cel mai greu este să accepte și să înțeleagă drumul lung ce va urma. Financiar este foarte greu să susții terapii, mai ales că ele trebuie continuate, fără a ști de la început cât și cum. Este dificilă managerierea familiei, și asta duce la rupturi ce afectează, în primul rând, copilul”, povestește Georgeta Crișu.

Interlocutoarea noastră a subliniat faptul pe acest drum anevoios zi de zi sunt provocări, iar ,,cel mai greu este să nu poți găsi suport de specialitate pentru problemele ce pot interveni în viața lor”.

,,Totul este pe ghicite, pe încercări – eșecuri sau reușite. Fără certitudini. Este cumplit să nu poți ști care este suferința copilului tău, pentru că presupunerile nu sunt valabile și nu ai acces liber, necondiționat, la servicii medicale diverse, care ar face ceva lumina. Mentalitățile sunt greu de schimbat. Specialiștii noștri sunt foarte rezistenți la schimbări. Societatea nu este rezilientă. Drumul este anevoios, obstacole la tot pasul”, spune cea care de peste 30 de ani luptă pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism.

În ceea ce privește nevoile unui copil cu autism, Georgeta Crișu afirmă că acestea sunt ca ale unui copil neurotipic, cu remarca costurilor suplimentare pentru terapii pe tot parcursul vieții și cu acceptarea acestei situații.

,,Pentru a ajunge să înțelegi nevoile unui copil autist, trebuie să te informezi, să știi la ce să fii atent, cum să-ți cunoști copilul real. Este pasul cel mai greu pentru familii. Odată stabiliți pașii, este important cu cine, unde și cum se pornește. Se practică turneul terapeutic, nefavorabil copilului. Bariere pe traseu sunt multiple, soluții de depășire se găsesc mereu dacă vrei să mergi mai departe”, mai spune ea.

Întrebată cu ce bariere s-a confruntat pentru ca fiul ei să aibă acces la educație, la terapii, Georgeta Crișu a răspuns: ,,Copilul meu este unul neșcolarizat, în accepțiunea socială. A urmat cursuri în una dintre clasele înființate în anii 80. Din păcate, evaluarea se făcea după sistemul educației normale, nu a îndeplinit baremurile, evident din lipsa de flexibilitate a sistemului de învățământ. Terapii a urmat tot timpul, de bază a fost cea făcută de mine, sub îndrumarea doamnei dr. Urziceanu, apoi în centrele unde a activat dumneaei. Am avut în anii 80 și manual după care se făcea terapie comportamentală, valabilă și azi. În timp a participat la toate programele desfășurate de ANCAAR, proiecte de pionierat în tot ce înseamnă terapie pe tot parcursul vieții.”

Un alt subiect abordat a fost lipsa accesului la terapii și a sprijinului acordat de stat pentru familiile din România, cu posibilități modeste de cele mai multe ori, care au în îngrijire copii cu autism.

,,Aici lucrurile sunt complicate. De bază fiecare familie se descurcă cum poate, uneori cu eforturi uriașe. Din acest motiv, cei care nu dispun de fonduri nu fac nimic sau aleargă la diferite ONG-uri care oferă câteva ore de terapie pentru cazuri sociale, evident mult prea puțin pentru adevăratele nevoi. Dacă vorbim de zona rurală, lucrurile sunt mult mai grave, pentru că acolo chiar nu se întâmplă nimic… (…) Statul nu oferă ceea ce au nevoie acești oameni. Lucrurile merg foarte, foarte greu. Nu există interes major, nu se întâmplă lucrurile decât declarativ sau pe hârtie. Avem legi care nu se aplică, blocăm (cu intenție, zic eu) puținele decontări de terapii obținute”, spune Georgeta Crișu.

Având în vedere situația complicată expusă mai sus, Georgeta Crișu a dorit să vină în întâmpinarea familiei și a persoanelor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA), desfășurând în cadrul ANCAAR activități, precum programe de consultanţă şi consiliere a familiilor cu persoane cu TSA, coordonarea  şi implementarea  programelor  de terapie pentru toate categoriile de vârstă, facilitarea creşterii abilităţilor de socializare, de comunicare şi de viaţă independentă, prin organizarea de ateliere de terapie ocupaţională şi tabere terapeutice, sesiuni de dezvoltare personală, atât pentru persoane din Spectrul Autist, cât și pentru aparținătorii acestora, cursuri și formări pregătite pe baza experienței în domeniu.

Un program ce merită amintit este proiectul RESPIRO, proiect elaborat de ANCAAR în 2012-2014 și demarat începând cu 2015, un pionerat absolut, pentru fundamentarea bazei independenței persoanei cu TSA.

Potrivit interlocutoarei noastre, proiectul a fost unul generos, care le-a adus prima lor casă, proprietate ANCAAR, casă deschisă tinerilor care urmau să dezvolte spre performanță abilități, pentru a ajunge să profeseze, să-și câștige existența. Rezultatele obținute în acest proiect, aprecierile finanțatorilor, încrederea câștigată de  ,,Farul proiectelor din Europa de est”, așa cum a fost numit de finanțatori proiectul RESPIRO, au fost mediatizate si au condus spre ABIL, următorul proiect susținut de același finanțator. Acest pas fiind unul de continuare al lanțului firesc în drumul spre independența persoanei cu TSA.

,,Am desfășurat și facem în continuare proiecte pentru toate categoriile de beneficiari: copii, adolescenți, tineri și adulți cu TSA și pentru aparținători. Centre de zi, ateliere de preprofesionalizare, ateliere protejate, programe RESPIRO. Creșterea gradului de autonomie este important, și pentru asta avem încă din anul 2000, programe unice de socializare, tabere terapeutice care vizează creșterea rezilienței beneficiarilor și a societății. Cursuri pentru părinți, pentru profesioniști și de calificare pentru persoane cu TSA.

În cadrul Centrului de Practică în Autism, desfășurăm cursuri și sesiuni de interacțiune pentru studenți și masteranzi, pentru a crește nivelul de informare în domeniu TSA, la viitorii profesioniști. De asemenea, desfășurăm conferințe anuale pentru a aduce în fața auditoriului progresele noastre, dar și noile descoperiri în domeniu. Evenimente culturale, modele  de integrare, la ele participând și persoane cu autism, alături de publicul larg. Edităm revista bianuală Hazard Autizm și publicăm cărți, traduceri și altele, scrise de noi, ca rezultat al muncii noastre, al pionieratului reușit în drumul sinuos al autistului în viață. Cred că este necesar să spun aici că atelierele ANCAAR și-au deschis porțile încă din 2013. Proiectul dedicat adolescenților, tinerilor și adulților cu TSA, a fost unul de pionierat. Am pornit și am făcut lucruri, așa cum am crezut, cum ne conduceau abilitățile pe care le aveau beneficiarii. Am văzut cum cresc de la o zi la alta, cum terapia ocupațională ne-a condus la dezvoltarea unor abilități creatoare de produse reale, vizibile. Toate ne-au dat aripi să mergem mai departe, atelierelor de preprofesionalizare le-a urmat cele de testare vocațională și formare profesională. Toate acestea au fost lucruri noi pentru zona autismului”, explică președinta ANCAAR.

Georgeta Crișu a scris, împreună cu Andreea Ognean, mai multe cărți, printre care se numără: ,,Omul din spatele Autismului”, ,,Autismul în ani. Reflexii”, ,,Sistemul de intervenție terapeutică în autism Crișu – Manual de abordare interdisciplinară”, dedicate persoanelor cu TSA și tuturor celor interesați de domeniu, acelora cărora integrarea sociala reprezintă un scop, o realitate.

Printre programele enumerate de Georgeta Crișu este și Programul „Tabăra Terapeutică”, program finanţat şi desfăşurat de ANCAAR în fiecare an, începând din 2002, la munte și la mare, atât vara, cât şi iarna. Acest program țintește să familiarizeze persoana cu TSA cu traiul independent și să sprijine deprinderea abilităților de autonomie personală. Beneficiarii sunt mutați într-un mediu total nou și sunt ghidați să funcționeze corespunzător. Echipa de intervenție creează oportunități de învățare și de identificare de soluții în situații similare traiului independent.

,,Taberele terapeutice, proiect început încă din 2002, când beneficiari și specialiști, fără aparținători, merg în locații mereu altele, pentru cel puțin 6,7 zile, este cel mai iubit și cel care ne arată clar evoluția beneficiarilor. Din toate aceste tabere rămânem cu amintirea unor experiențe cu totul speciale, cu testarea limitelor beneficiarilor, cu trecerea prin toate formele de relief și toate anotimpurile, cu adaptarea din mers la tot ce ne oferă natura, cu adevărata terapie 3C, făcută în cadru natural…

De asemenea, Unitatea Protejată Ateliere ANCAAR, unde sunt angajate patru persoane cu TSA, produce obiecte de o deosebită valoare. Din păcate, suntem tot acolo, nu le putem comercializa…, suntem blocați de multitudinea produselor. Tot evenimentele organizate de noi au rămas baza. Trist, dar adevărat!”, spune aceasta.

Fotografiile sunt din arhiva personală a doamnei Georgeta Crișu

Având în vedere că Georgeta Crișu este implicată de atâția ani în mișcarea dizabilității, am dorit să aflăm opinia ei cu privire la evoluția sa personală, cât și a societății civile, precum și a legislației.

,,Ca om, ca dezvoltare personală sunt fără modestie, la un nivel superior… Dacă mă gândesc în urmă, lucrurile se schimbă, mult prea lent, dar pentru mine sunt vizibile. Legislația s-a schimbat și se schimbă sub presiunea europeană. Inițial, am crezut, cu naivitate, că va fi reală schimbarea. Azi constat că doar ce facem noi și alte ONG-uri este real. Bifarea este la ordinea zilei. Au fost și sunt în continuare fonduri multe accesate de instituțiile statului, sub forme din cele mai diverse. Rezultatele nu se văd. Nu vreu să se creadă că generalizez. Există și excepții, dar care întăresc regula. La câte cursuri s-au făcut pe bani europeni ar trebui să nu ne văităm mereu că nu avem oameni pregătiți. Se practică adunarea de diplome de toate specializările. Hârtiile și etichetele nu dau valoare omului. Valoarea este dată de ceea ce face, de rezultatele muncii reale, verificabile. Societatea, în loc să devină tolerantă, rezilientă, dă impresia exact invers. Părinții se înverșunează să impună condiții peste tot: în grădinițe, în școli, în terapia persoanelor cu dizabilități. În aceste condiții, ne mirăm de ce nimic nu funcționează corect”, punctează Georgeta Crișu.

În ceea ce privește condiția persoanelor cu dizabilități, Georgeta Crișu afirmă că persoanele cu dizabilități sunt în continuare marginalizate, prin lipsa acesibilizărilor de care au nevoie. În plus, beneficiile stipulate în legi și convențiile semnate de România nu pot fi în totalitate accesate, iar barierele sunt locale, în ,,grădina noastră”, cum s-ar zice. De asemenea, facilitățile financiare oferite nu asigură un trai decent celor care doar atât au la dispoziție.

Georgeta Crișu consideră că aceste probleme mari în autism legate de asistență, de educație, de tot ce înseamnă partea de spriin pentru persoanele cu autism se vor rezolva atunci când societatea va accepta diversitatea ca normalitate.

,,Se vehiculează foarte mult ideea presiunii ce trebuie pusă pe autorități pentru ca schimbarea să se producă. Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă. Elementul primordial în pregătirea  societății, să-și dezvolte capacitățile necesare de a face față corect în relația cu persoanele cu TSA, este creșterea  rezilienței. Regândirea sistemului, bazat pe o dinamică instituțională, care să se bazeze pe resursele reale existente, nu cele fabricate, pentru ca orice hotărâre luată și impactul ei asupra individului și comunității să fie unul real”,  susține președinta ANCAAR.

În legătură cu proiectele de viitor, Georgeta Crișu spune: ,,Îmi doresc să pot duce la bun sfârșit și un ultim proiect de suflet, care ar completa lanțul serviciilor de care au nevoie persoanele cu TSA. Sunt la o vârstă la care mă gândesc să rămână lucrurile clare. Tot ce am făcut, din momentul în care am renunțat să mai aștept ceva de la stat, a fost să experimentez ce și cum se pot face lucruri cu ei, până unde se poate merge. Am gândit privind din interior, ca mamă, ca profesionist, ca manager. Dacă misiunea mea în această lume va continua, atunci, cu siguranță, vom realiza și alte proiecte (idei sunt). Trăind cu ei, lăsând creativitatea liberă, totdeauna găsești idei și resurse”.

,,Ca ceilalți să-ți înțeleagă automat punctul de vedere, nu este realist. Să fie de acord cu tine, și mai puțin. Important este să ne dăm voie să gândim”, transmite Georgeta Crișu, în final, cititorilor noștri, dar și autorităților.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Georgeta Crișu: Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă apare prima dată în Jurnal Social.

Atunci când oamenii se confruntă cu diagnosticuri-sentință, au două tipuri de reacții: fie se prăbușesc psihic, fie își descoperă o forță mentală de care nu erau conștienți și încep să lupte refuzând varianta capitulării. Unii, este drept mai puțini, sunt atât de puternici mental, încât pot lupta și pentru alții aflați în situații similare, ba chiar îi ajută să-și descopere la rândul lor resurse psihice nebănuite. Aceștia din urmă sunt liderii ideali și, mai ales în România, bolnavii greu încercați au nevoie de astfel de camarazi de suferință care să nu-i trădeze, lăsându-se cumpărați și care să reprezinte exclusiv interesele comune tuturor celor nevoiți să înfrunte – nu numai și, nu în primul rând -, boala. Un astfel de lider ,,noncomformist”, mai ales prin loialitatea sa față de cei pe care-i reprezintă, este Cristian Roșu – președintele  Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) și al Asociației „Noi și ceilalți”.

Militar profesionist, acum în rezervă, Cristian Roșu a participat la mai multe misiuni departe de țară, în care și-a făcut datoria  riscându-și viața, expus nu numai pericolelor clasice pe care și le asumă un soldat.

,,Prima dată, am fost în misiune umanitară în Somalia. Acolo am asigurat paza unui spital de campanie românesc. A fost un adevărat coșmar. Țară musulmană, răscolită de confruntări armate între autorități și rebelii având legături cu organizații teroriste, precum Al Quaeda… La spitalul nostru erau tratați răniți, dar și bolnavi din rândul populației, și obiectivul trebuia apărat în cazul unui atac. Timp de un an, existența mea s-a derulat după aceeași rutină, patru ore de veghe, patru de odihnă și, la fiecare două luni și jumătate, pauză de refacere de două săptămâni, însă era odihnă doar teoretic pentru că, în caz de alarmă, trebuia să fiu echipat și gata de acțiune. Apoi, în 1995, am fost trimis în misiune în Angola, în cadrul Forțelor Internaționale de Menținere a Păcii, sub egida ONU. Acolo am avut neșansa să mă îmbolnăvesc de malarie, și nu o dată, ci de trei ori. Am fost tratat în spitale angoleze în care nivelul de precaritate al serviciilor medicale este greu de imaginat chiar și pentru noi românii. Pe de altă parte, în Angola, o parte însemnată din populație suferă de boli grave, unele contagioase, din cauza sărăciei, a promiscuității, a lipsei vaccinurilor și a medicamentelor or, în condițiile în care sterilizarea instrumentarului medical este de domeniul relativității, răspândirea acestora în mediul spitalicesc nu este surprinzătoare. Când m-am îmbolnăvit a treia oară, în aprilie 1996, s-a decis să fiu adus în țară. Am fost internat la Spitalul Militar din București, unde mi s-a făcut un set complet de analize și a urmat lovitura năucitoare atunci când mi s-a comunicat că sunt seropozitiv HIV. În Africa, incidența HIV/SIDA este foarte mare, pentru că autoritățile statale, preocupate doar de păstrarea puterii care le permite să facă avere înstrăinând resursele naturale, nu asigură gratuit medicamentele, care, fiind costisitoare, sunt inaccesibile populației. Am fost infectat în cursul tratamentelor pentru malarie, probabil prin refolosirea seringilor de unică folosință. Știți, poate vi se va părea ciudat ceea ce am să afirm, dar vă rog să mă credeți că regret faptul că nu m-am infectat pe cale sexuală. Mi-aș fi putut reproșa asta tot restul vieții, dar ar fi fost un rău ireparabil pe care mi l-aș fi făcut eu însumi. Aș fi avut astfel motivația pentru a considera că merit tot ceea ce a urmat și mi-ar fi fost mai ușor să accept. Armata a renunțat la mine, deși aș fi putut lucra într-un birou în condițiile în care, pentru a lupta în cazul unui război, sunt considerat apt. Prima mea soție m-a părăsit, într-un mod nu tocmai uman, exact când aveam cea mai mare nevoie de suport psihologic din partea familiei, ba mai mult, de-a dreptul cu cruzime, m-a separat și de fiica noastră, care atunci avea trei ani, invocând ca argument în instanță chiar boala mea. Prietenii s-au rărit și ei brusc. Dintr-o dată devenisem un proscris  <<vinovat>> de a fi fost îmbolnăvit. După externarea de la Spitalul Militar, întors la unitate pentru niște formalități, chiar de la poartă, un fost coleg mi-a aruncat în față <<Băi sidosule, vezi că ești așteptat la infirmerie>>. A fost un șoc să aflu că toți cei 800 de colegi, mai întâi din ilegală indiscreție și apoi din ignoranță, au ajuns să considere că trebuie să mă evite. Am înțeles atunci că este o imensă nedreptate ceea ce mi se întâmplă și că noul curs și noul sens al existenței mele vor fi acelea de a lupta, și nu doar cu boala, și nu doar pentru mine. Așa s-a născut asociația și apoi UNOPA”, a mărturisit cel care de peste două decenii le oferă semenilor lui seropozitivi suportul necesar și ancora psihologică pentru a putea supraviețui cu HIV/SIDA.

Interlocutorul nostru a mai dezvăluit că a avut nevoie de doi ani pentru a putea să accepte ce i se întâmplă și pentru a-și aduna forțele ca să concretizeze proiectul asociației care stă la baza UNOPA: „A fost o perioadă grea, și dacă am reușit să trec cu bine prin încercări extrem de dure, este pentru că am avut-o alături pe actuala mea soție căreia-i port, pe lângă o dragoste nemărginită și o imensă recunoștință. Tot ea m-a ajutat foarte mult și cu organizația. În curând vom sărbători 25 de ani de când formăm o frumoasă familie. Și dacă tot veni vorba despre aniversări, se apropie și momentul în care se vor împlini trei decenii de când supraviețuiesc cu HIV”.

O voce comună, mult mai sonoră

,,Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA a fost înființată în anul 2000, la Giurgiu. Pe atunci, existau câteva organizații ale părinților de copii seropozitivi și o singură organizație a persoanelor adulte cu HIV/SIDA. Pentru că era nevoie de o voce comună, mult mai sonoră, care să fie auzită în sfârșit de către autorități, UNOPA s-a dovedit a fi soluția. În plan organizatoric, de la început am separat funcțiile de conducere, de cele de execuție. Există un Consiliu Director care stabilește strategia și acțiunile, dar directorul executiv are libertate deplină în privința echipei și a deciziilor cu care le pune în practică. Cât despre funcția de președinte, aceasta are caracter pur reprezentativ, și activitatea pe care o presupune este benevolă, neremunerată. UNOPA nu se bazează pe sponsorizări, care sunt puține și ocazionale, la noi se scriu proiecte pentru a căror finanțare se aplică direct la Bruxelles, fără intermediari. Cred că este o formă de organizare unică în rândul asociațiilor de pacienți din România și s-a dovedit a fi una de succes de-a lungul a mai bine de două decenii. (…) Imediat după constituire, am început acțiunile de protest, inclusiv la Cotroceni și la Parlament, pentru că situația persoanelor cu HIV/SIDA era pur și simplu dramatică. Nu exista tratament antiretroviral și în consecință numărul deceselor în rândul persoanelor seropozitive era foarte mare. Săptămânal, se înregistrau în jur de zece decese, mai ales în rândul copiilor infectați. În plus, nivelul de respingere din partea societății era insuportabil. Pe fondul lipsei unor reglementări legale cu caracter protectiv/incluziv, copiilor seropozitivi li se refuza școlarizarea sau erau supuși unui tratament discriminatoriu din partea cadrelor didactice și a colegilor, în timp ce adulţii îşi pierdeau locurile de muncă atunci când se afla că sunt purtători ai virusului imunodeficienței umane. Am ieșit în stradă, am fost chiar și bătuți din această cauză, dar nu ne-am lăsat și, în cele din urmă, am obținut Legea 584/2002 pentru protejarea pacientului HIV/SIDA. Este singura patologie care în România are o lege dedicată. S-a dovedit astfel că se pot obține drepturi, dar numai cu o bună organizare și, mai ales, cu unitate. Nici la noi nu a existat unitate de la început. Tributari prejudecăților stigmatizante, la fel ca întreaga societate, părinții copiilor infectați în sistemul sanitar considerau că nu se face să lupte împreună cu noi adulții seropozitivi catalogați implicit drept <<drogați, prostituate și homosexuali>>. Practic, am obținut unitatea luptând cu acele prejudecăți pe două fronturi, dar în cele din urmă i-am convins măcar pe părinți copiilor seropozitivi că și printre noi sunt victime nevinovate, că avem o cauză comună și că într-adevăr unirea face puterea. Această lege este în folosul tuturor celor cu HIV/SIDA. Deci și a mea. Faptul că am obținut niște drepturi cu caracter permanent pentru persoanele cu HIV/SIDA și că monitorizăm cu atenție respectarea acestora îmi aduce satisfacții care se răsfrâng pozitiv și asupra mea. Ca să poți reprezenta interesele celor ignorați, trebuie să fii în stare să le reprezinti în primul rând pe ale tale”, este convingerea domnului Roșu, omul în care persoanele seropozitive din România investesc încrederea lor de peste două decenii și au făcut asta din nou în luna octombrie a anului trecut.

O pagină îndoliată din istoria pediatriei românești

Din discuția noastră nu putea lipsi referirea la acea filă neagră de istorie a medicinei din perioada 1988-1992 când, din cauza unor practici inacceptabile oriunde și oricând, precum și din cauza secretomaniei (și nu doar a regimului comunist), sistemul sanitar din România a infectat cu virusul imunodeficienței umane în jur de 13.000 de copii. În același mod în care a fost infectat domnul Roșu în spitalele angoleze. Astăzi, copiii infectați atunci, care au supraviețuit în număr mai mare decât era de așteptat, au vârste cuprinse între 31 și 35 de ani și tot ce își doresc este o viață normală. Aceasta însă este condiționată, în primul rând, de continuitatea tratamentului antiretrovitral.

,,Ceaușescu nu putea accepta că în țara lui ar putea să existe boala considerată propagandistic exclusiv a Occidentului decadent. Din acest motiv, dar și din cauza unor tratamente făcute cu ignorarea celor mai elementare norme de profilaxie epidemiologică, virusul imunodeficienței umane s-a răspândit exploziv, mai ales în mediul spitalicesc. În ciuda restricțiilor draconice privind ieșirea din țară,  erau și români care călătoreau peste hotare, așa că, inevitabil, virusul HIV a ajuns și în România, unde nu se făceau teste pentru depistarea purtătorilor acestuia. Evident că nici sângele donat de seropozitivii care habar nu aveau că sunt infectați nu era testat, dar era administrat și nu numai în spitale, ci și în căminele de copii, pline cu decrețeii lui Ceaușescu, abandonați de familiile care nu aveau cu ce să-i crească. Copiilor instituționalizați anemici, prost hrăniți și cu carențe de dezvoltare li se administrau periodic câte 15-20 de mililitri de sânge. Era foarte important să supraviețuiască din cauza obsesiei pentru natalitate a lui Ceaușescu și a pedepselor aspre în cazurile de decese la copii. Dintr-o pungă cu 250 de mililitri li se administra mai multora pentru că sângele rămas nu putea fi aruncat. Tot în vremea comunismului, vaccinările  se făceau tuturor copiilor dintr-o clasă sau chiar dintr-o școală cu o singură seringă sterilizabilă termic (cele din sticlă și metal, astăzi scoase din uz) la care, în cel mai fericit caz, se schimba doar acul la fiecare copil. Dar nu prea se schimba, pentru că și acele ace integral metalice necesitau resterilizare termică după fiecare utilizare. Așa s-a ajuns ca, la un moment dat, în jur de 10% dintre copiii spitalizați să fie depistați pozitivi la testarea HIV. Era o situație cumplită! Din câte știu, cei mai mulți depistați au fost la Constanța, deloc surprinzător, acesta fiind oraș portuar, dar și în Valea Jiului unde, în mod evident, nu contactele cu persoane din afara țării puteau fi explicația exploziei de cazuri de HIV la copii. După 1989, această situație tragică, de fapt incalificabilă, a atras atenția lumii întregi după ce a devenit subiect de presă, dar să nu credeți că, drept consecință, noul stat democratic s-a grăbit să ia măsurile care s-ar fi impus. A fost nevoie să fim bătuți în stradă, pentru că am cerut asigurarea tratamentului medicamentos eficient, precum și măsuri pentru ocrotirea noastră și prevenirea răspândirii bolii și a mai fost nevoie să amenințăm cu un proces colectiv statul român, răspunzător pentru vinovăția sistemului sanitar, ca să obținem în cele din urmă Legea 584/2002. Și revenind la unitate, trist este că, într-o seară, în care puneam la punct documentele pentru instanță, ne-am trezit pe neanunțate, mai mult decât surprinși, cu însuși Ministrul Sănătății de la acea vreme care avea pregătit draftul de lege. Din nefericire, aflând că vor deveni angajații propriilor copii, chit că acestora li se făcuse un rău ireparabil, și că vor primi în numele lor și o normă de hrană sub forma unei sume destul de generoase, părinții au văzut în această propunere o oportunitate. I-a tentat să primească echivalentul unui salariu decent și să stea acasă. Tragedia copiilor infectați se transformase într-o  oportunitate pentru familiile acestora care se temeau că dacă ar continua lupta în instanță ar putea pierde <<salariul bunicel>> cu care statul le cumpăra tăcerea. În zadar am încercat să-i readuc la realitate, explicându-le că dacă le vor pieri copiii, acel drept va fi sistat și că, după ce vor ajunge la majorat, copiii lor vor opta în mod absolut legitim pentru încasarea indemnizației de însoțitor și că ei, parinții lor, vor pierde acel venit. Au renunțat la proces spre mulțumirea autorităților. Dacă am fi continuat, ar fi putut primi și despăgubiri, importante mai ales pentru cei care își pierduseră deja sau și-au pierdut la scurt timp după aceea copiii din vina statului ,dar au făcut o alegere egoistă și, din păcate, unii dintre ei chiar au regretat-o mai târziu. Poate că și lecția asta a contribuit la unitatea de astăzi din cadrul UNOPA”, rememorează, cu o undă de tristețe sesizabilă, Cristian Roșu.

Exportul paralel de medicamente face victime și în rândul pacienților HIV/SIDA

Am mai discutat cu interlocutorul nostru și despre spinoasa problemă a asigurării continuității tratamentului antiretroviral fără de care, uneori chiar și în cazul unei scurte întreruperi, HIV se transformă în SIDA.

,,Sincopele în asigurarea tratamentului antiretroviral reprezintă o mare amenințare pentru evoluția stării de sănătate și, de fapt, pentru supraviețuirea unei persoane seropozitive HIV. Dacă în urmă cu cinci-șase ani, au fost perioade în care medicamentele antiretrovirale nu s-au găsit spre disperarea celor care aveau nevoie vitală de acestea, și din această cauză s-au înregistrat numeroase decese, în prezent putem spune că situația este ceva mai bună, dar și acum se mai întâmplă să fie distribuite cu țârâita. Una dintre cauze, problematică nu doar pentru noi, ci pentru absolut toți bolnavii cronic, o reprezintă exportul paralel de medicamente, din păcate permis prin lege. O altă cauză este bugetarea programului nostru de sănătate. Mai ales spre final de an, pacienții seropozitivi sunt chemați pentru a primi tratament, de exemplu, pentru doar trei zile. Nu este ușor nici pentru cei care locuiesc în orașul-reședință de județ unde sunt chemați să-și ia medicamentele, dar mulți sunt din alte localități, chiar și de la sute de kilometri, și imaginați-vă cum este să străbați atâta drum la fiecare câteva zile și să stai la o ditamai coada așteptând să-ți vină rândul pentru cele trei-patru tablete. La început exista un singur tratament, cu medicamentul AZT, dar pe măsură ce au trecut anii, au apărut molecule tot mai complexe, mai eficiente și mai scumpe. În aceste condiții, bugetul pentru programul nostru de sănătate ar trebui dimensionat corespunzător pentru fiecare an, dar nu se respectă această necesitate. Bugetul destinat medicației antiretrovirale pentru 2023 este cât cel din 2021, când era pandemie, când toți medicii infecționiști erau mobilizați pentru cazurile de Covid și nu se mai puteau ocupa și de noi. Un pacient seropozitiv aflat în eșec terapeutic (rezistență instalată la tratamentul anterior) are nevoie de medicamente mai scumpe. Apoi, anual se înregistrează 500-600 de cazuri noi. În aceste condiții, un buget care acoperă doar 90% din necesarul de medicație, va lăsa fără tratament și monitorizare (clinică și paraclinică) doi din 10 pacienți. Păi dacă se cunoaște precis necesarul, noi având cea mai precisă bază de date a pacienților, de ce trebuie să așteptăm cu mari emoții, an de an, rectificarea de buget?! Este o nedorită tradiție ca toamna tratamentul să ne fie acordat fracționat, săptămânal sau chiar la trei zile, cum s-a întâmplat la Constanța și la Galați”, afirmă președintele UNOPA.

Medicii refuză pacienții seropozitivi cu depresie sau alte suferințe psihice 

Un alt subiect delicat abordat în cadrul discuției a fost cel al accesibilității asistenței medicale nespecifice necesare persoanelor seropozitive HIV și celor cu SIDA. Este o problemă încă nerezolvată care are un impact negativ, nu numai asupra calității vieții și supraviețuirii acestei categorii de pacienți, dar și asupra prevenirii răspândirii virusului imunodeficienței umane. Astfel, dacă unei persoane seropozitive i se va refuza, de exemplu asistența stomatologică, mai ales cea cu caracter de urgență, pentru că a avut altruismul de a-și declara condiția medicală, drept urmare, nevoită din cauza suferinței, va merge la un alt cabinet la care nu va mai repeta ,,greseala” sincerității. Consecințele sunt lesne de dedus și n-ar fi drept să fie considerată vinovată persoana seropozitivă care inițial a avut atitudinea corectă considerând că trebuie să fie protectivă cu ceilalți. De aceea, am considerat că se cuvine să vorbim și despre atitudinea corpului medical față de persoanele afectate de HIV/SIDA, nu numai din perspectiva legăturii acesteia cu umanismul din jurământul lui Hipocrate, ci și cu sănătatea publică.

,,Astfel de probleme există într-adevăr, mai ales cu asistența stomatologică și cu cea chirurgicală, dar mi-au fost semnalate, este drept, cu titlu de excepții și refuzuri de acordare a asistenței medicale la unități de primiri urgențe. Eu le-am spus membrilor UNOPA că și ei au motive întemeiate să-i evite pe stomatologii care-i refuză, pentru că astfel de medici este clar că nu sunt siguri pe calitatea sterilizării instrumentarului cu care lucrează, și atunci dacă deja ai HIV, de ce să riști și o hepatită sau altceva transmisibil în timpul unui tratament dentar?! Mai ales că, absolut inexplicabil, dentiștii care refuză pacienții seropozitivi HIV, îi accepta dacă mint spunând că au hepatită C. Este de neînțeles. În ceea ce privește chirurgia, probleme întâmpinăm cu cea ortopedică, dar nu numai. Printre efectele secundare ale tratamentelor antiretrovirale se numără osteoporoza, din cauza căreia se produc fracturi, de exemplu de cap femural, care necesită intervenții chirurgicale și protezare. Pentru noi, acestea se realizează în regim special, adică programate într-o singură zi anume stabilită, la Spitalul Foișor. Se pregătește sala și în acea zi se operează doar persoane seropozitive programate uneori cu destul de mult timp înainte. Sunt operate câte patru sau cinci. Adesea, pacienții seropozitivi care necesită intervenții chirurgicale sunt amânați, uneori chiar și pentru perioade de ordinul lunilor. Am remarcat tendința medicilor tineri de a face la momentul respectiv operațiile, dar nu primesc acceptul șefilor de secție, profesorii. Cea mai dramatică situație este a persoanelor seropozitive care au și probleme psihice, fie chiar și numai depresii. Acestea sunt refuzate de medicii din toate specialitățile care consideră că din cauza comportamentului lor incontrolabil este prea riscant. Chiar și psihiatrii se eschivează. UNOPA intervine pentru acești bieți oameni care sunt și mai loviți de soartă, și uneori reușim să obținem pentru ei internările necesare, dar acestea sunt scurtate drastic, de regulă la cel mult o săptămână și întotdeauna pe biletul de externare scrie <<ameliorat>>. Astfel de situații sunt de fapt <<Dumnezeu cu mila>>. Cum să ameliorezi într-o săptămână starea depresivă a unui seropozitiv? Ori diagnosticat cu alte afecțiuni și comorbidități? De exemplu TBC, care este întâlnit relativ frecvent la persoanele seropozitive afectate de imunodeprimare. Un seropozitiv care are și TBC și depresie (sau o altă boală psihică) este practic o ființă condamnată la moarte și reprezintă un pericol și pentru cei din jurul său”, consideră Cristian Roșu, cel care nu doar că-și reprezintă semenii seropozitivi, ci prin sinceritatea sa, le oferă practic cea mai prețioasă formă de protecție. O sinceritate care te face să te întrebi, judecând după mentalitățile, prejudecățile și reacțiile relatate, dacă chiar am evoluat ca societate până la nivelul anului 2023 sau încă suntem în acea parte a istoriei marcată dramatic de ignoranță.

„Această divizare le convine de minune celor de care depinde soarta noastră”

Mai ales de la un asemenea interlocutor care nu ezită să spună ceea ce crede cu adevărat, am dorit să-i aflăm opinia despre actuala condiție a persoanelor cu dizabilități în România.

„Hm, sunt multe de spus. Această veritabilă clasă socială a persoanelor cu dizabilități este lipsită de voce din cauza divizării. Din această cauză nu are un reprezentant care în dialogul cu autoritățile să aibă autoritatea necesară pentru a fi luat în seamă. Care în spatele său să aibă unite, cu un scop comun, persoanele cu dizabilități. Și ar mai fi un motiv al acestei lipse de unitate. La noi, la români, când cineva își exprimă punctul de vedere despre ce ar trebui făcut pentru binele multora, când încearcă să dea imbold și scop, în loc să fie sprijinit, este contestat parcă în mod reflex. Și asta este foarte convenabil pentru autorități. Această divizare în funcție de interese mărunte și adesea egoiste convine de minune celor de care depinde soarta noastră. La nivel național sunt în jur de 900 mii de persoane cu dizabilități și peste patru milioane de pensionari. În favoarea cui înclină statul să mai scape câțiva lei? A pensionarilor, dar asta nu doar pentru că sunt mai mulți, ci și pentru că știu că ei sunt uniți, că nu ezită să-și ceară drepturile în stradă și că, la vremea votării, țin cont dacă li s-a dat sau nu. De multe veri cu vreme frumoasă, care le-ar fi permis să iasă din casă tocmai pentru suferințele lor, n-am mai văzut persoane cu dizabilități cerându-și drepturile în fața sediului Guvernului, Parlamentului, Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii. Noi, seropozitivii, am ieșit în stradă și am deranjat până la a li se permite forțelor de ordine să ne bată și iată că am făcut-o cu folos. De aceea, condiția persoanelor cu dizabilități din România este așa cum este. De aceea, acum se modifică în defavoarea lor criteriile de încadrare în grad de handicap și de invaliditate. Știți că bolnavii de cancer, de schizofrenie și de SIDA beneficiază prin lege, automat, de pensie de invaliditate? Și este normal câtă vreme viața lor, dacă-i putem spune așa, este una ca un coșmar. Din această toamnă însă, potrivit noii legislații, și pentru pensia de invaliditate va trebui să ai efectuat un stagiu minim de cotizare de 15 ani. Adică dacă ai lucrat 14 ani și te-ai îmbolnavit grav de o boală încurabilă sau ai suferit un accident în urma căruia ai rămas infirm, nu mai primești pensie de invaliditate pentru că îti lipsește un an de contributivitate sau poate în anumite cazuri cateva săptămâni ori poate zile. Cât despre SIDA, nu mai este considerată boală invalidantă. Doar dacă este asociată cu comorbidități pe care le-a determinat. Motivul invocat este acela că tratamentele au evoluat  și implicit și durata supraviețuirii a crescut. Au înăsprit criteriile de încadrare în grad de invaliditate pentru toate patologiile. Asta este condiția persoanelor cu dizabilități din România. Atâta timp cât nu milităm pentru interesul nostru comun, ci doar pentru cele individualizate pe tipuri de dizabilități sau și mai rău, pentru interese personale, condiția persoanelor cu dizabilități se va înrăutăți. Nu ne va rămâne decât să asistăm neputincioși la ce ni se tot pregătește, sub diferite pretexte pretins europene, fără voia, dar și fără reacția noastră”, a concluzionat cu o luciditate dătătoare de frisoane Cristian Roșu, cel care chiar ne-a oferit sentimentul că am discutat într-adevăr cu un lider.

Fotografii realizate de Peter Klaus Tontsch în timpul întâlnirii de lucru dintre reprezentanții Consiliului Național al Dizabilității din România și reprezentanții Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA).

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Cristian Roșu: Această veritabilă clasă socială a persoanelor cu dizabilități este lipsită de voce din cauza divizării apare prima dată în Jurnal Social.