Ionel Sandu are 26 de ani și este din satul Vărăști, județul Călărași. Este un om ambițios și perseverent, pentru care nu există conceptul ,,Nu se poate”. El a fost arbitru de fotbal la AJF Călărași, însă, în urma unui accident, a rămas imobilizat într-un scaun rulant. Faptul că este într-un scaun rulant nu l-a împiedicat să facă performanță în sport. De curând, Ionel a câștigat locul I la Competiția Națională de Biliard în Scaun Rulant, cel mai mare eveniment sportiv indoor din România pentru persoanele cu dizabilități locomotorii.

Ionel povestește că, în urmă cu opt ani, viața i s-a schimbat brusc. Modul de a se deplasa avea să fie altul în urma accidentului. A trebuit să folosească un scaun rulant pentru a-și îndeplini activitățile zilnice, fiind nevoit să se adapteze la o nouă viață.

El spune că printre barierele cu care se confruntă ca persoană cu dizabilități se numără lipsa accesibilității și a infrastructurii, însă, cu voință și determinare, precum și cu susținerea celorlalți, poate depăși aceste provocări. ,,În mare parte, mă confrunt cu lipsa accesului în instituții. Merg însoțit și sunt ajutat unde nu pot eu singur. Sunt ambițios și ce îmi propun, reușesc.”

Cu ajutorul biliardului, Ionel a reușit să treacă peste încercări, transformându-și dizabilitatea într-o abilitate, abilitatea de a face lucruri care să-i inspire pe ceilalți.

Ioan spune că a început să joace biliard ocazional, în urmă cu cinci ani, prietenii fiind cei care l-au încurajat să continue să practice acest sport. ,,Jucam biliard rar când puteam să merg. Am jucat cu prietenii prin 2019, pe perioada iernii, după care nu am mai jucat până am început să mă pregătesc, cu două săptămâni înainte de concurs. Pasiunea pentru biliard am căpătat-o când jucam cu prietenii pe echipe și trebuia să câștigăm să rămânem la masă. Prietenii mei mă încurajează să joc biliard, să câștig orice concurs la care merg”, mărturisește Ionel.

El adaugă că biliardul e un joc al minții care implică mai întâi întocmirea unui plan, și anume cum să lovești bilele, iar apoi să pui în practică ceea ce ai în minte.

Dorința de a socializa și de a-și depăși limitele l-au determinat să se înscrie la cea de-a opta ediție a Competiției Naționale de Biliard în Scaun Rulant. După doar doi ani de la prima participare, Ionel a câștigat locul I, de remarcat fiind ambiția și dorința sa de a reuși.

,,Mi-am dorit să încerc, să prind un loc și am reușit în al doilea an să obțin locul l. În primul an, m-am calificat în primii 16. Sunt onorat că am participat, dar mai ales că am obținut locul 1. Sunt mândru de mine. Organizatorii au fos prietenoși, mi-a plăcut, de abia aștept să particip și anul viitor”, afirmă Ionel.

El crede că ceea a făcut diferența a fost faptul că s-a antrenat, menționând că ,,au contat cele două săptămâni de antrenamente: o oră pe zi sau la două zile”.

În plus, Ionel a fost ales recent printre cei cinci sportivi care vor beneficia de antrenamente în jocul de biliard, antrenamente care l-ar putea duce la Malmo Open în Suedia, la cel mai mare eveniment sportiv paralimpic.

 ,,Credeam cam 50% că pot fi printre cei cinci pentru antrenament, dar acum că am fost selectat sunt foarte bucuros. Sper sa fiu eu cel ales pentru Malmo, dar și ceilalți patru concurenți au potențial, deci nu se știe, dar la sfârșitul antrenamentelor cel mai bun să reprezinte România. Am încredere în mine. Voi fi serios pe toată durata antrenamentelor și îmi doresc să mă perfecționez. Le doresc adversarilor mult noroc, să muncească, iar la sfârșit cel mai bun dintre noi să meargă la concurs și să facă o treabă bună!”, declară Ionel.

În timpul liber, Ionel spune că îi place să meargă la meciuri de fotbal și să iasă afară cu iubita și prietenii.

În ceea ce privește proiectele sale de viitor, el menționează că își dorește să se antreneze și să mergă la concursuri internaționale de biliard.

Ionel le transmite persoanelor cu dizabilități ,,să aibă încredere în ei, să iasă din casă și să facă tot ce își doresc, pentru că timpul trece”.

Competiţia de Biliard în Scaun Rulant (CBSR), ediţia cu numărul 8, a fost organizată de Asociația Lions Club Sportiv ,,Mereu Împreună pentru Oameni”, o organizație nonguvernamentală, care din 2015 se dedică incluziunii prin sport, a persoanelor cu dizabilități, oferind ghidaj și sprijin pentru integrarea socio-comunitară, în mod echitabil și egal.

Cel mai mare eveniment sportiv indoor din România, adresat persoanelor cu dizabilități locomotorii, a avut-o în calitate de arbitru pe Sonia Simionov, campioană națională la billiard, invitat special fiind suedezul Henrik Larsson, multiplu campion internațional și european la biliard în scaun rulant.

Articolul Ionel Sandu: Sunt ambițios și ce îmi propun, reușesc apare prima dată în Jurnal Social.

Miercuri, 6 decembrie, fostul rugbist George Baltă, care se deplasează într-un scaun rulant, a fost expus unei situații umilitoare de către compania TAROM. El afirmă că nu i s-a permis îmbarcarea într-o aeronavă a TAROM pentru un zbor de la Bucureşti la Cluj-Napoca, ,,pe motiv de siguranţă”. În plus, acestuia i s-ar fi anulat rezervarea, fără a fi anunţat.

,,Adevărul este că demult nu am mai simţit asta şi nu cred că îmi doream să-mi reamintească cineva despre, dar TAROM a reuşit să-mi arate că în 2023 încă se mai fac discriminări.

Astăzi aveam zbor spre Cluj, împreună cu Tedy Necula, unde eram invitaţi ca speakeri la un eveniment. Doar că asta nu s-a mai întâmplat, pentru că TAROM mi-a refuzat mie îmbarcarea pe motiv de siguranţă”, a scris George Baltă pe pagina sa de Facebook.

El a precizat că Tedy Necula, care îl însoţea, a fost cu o seară înainte la aeroport să verifice dacă totul este în regulă, dar ,,personalul de atunci i-a ridicat din umeri”.

,,Cu bilete cumpărate, asistenţă pentru persoane cu dizabilităţi confirmată, astăzi m-am trezit că mi s-a anulat biletul, fără să fiu anunţat, pe motiv că aeronava care zboară spre Cluj este un ATR şi nu ia la bord persoane cu mobilitate redusă. Rezolvarea: Vă dăm bilet la zborul de la ora 17. Practic zbori când vor ei, nu când ai tu nevoie. În 2023, TAROM scrie pe site că este o companie modernă, dar folosește aeronave doar pentru o anumită categorie de oameni. Să nu mai spun că o persoană cu dizabilități nu poate selecta asistența și tipul de dizabilitate direct de pe site. Trebuie să suni în call centre sau să mergi într-o agenție a lor că să fii evaluat”, a relatat George.

Fotografie din arhiva personală (George Baltă, alături de Tedy Necula)

La rândul lor, reprezentanții Companiei Naţionale de Transporturi Aeriene Române (TAROM) au transmis, joi, 7 decembrie 2023, într-un comunicat de presă, că ,,oferă asistenţă tuturor persoanelor care au mobilitate redusă ca urmare a unei dizabilităţi temporare sau permanente, motorie, vizuală, auditivă sau mintală, ori din cauza vârstei sau a unei boli, pe toată durata călătoriei, de la rezervarea sau cumpărarea biletului până la sosirea la destinaţie”.

,,Pentru a derula aceste servicii și a putea consilia adecvat pasagerii, compania are nevoie să primească, cu minimum 48 de ore înainte de decolare, informația referitoare la existența unei cereri speciale. Solicitarea poate fi transmisă oricărei agenții TAROM, agentului de turism sau prin Call Center-ul TAROM (în funcție de modalitatea de realizare a rezervării). Orice variantă de informare sau cerere trebuie comunicată companiei cu nu mai puțin de 48 de ore înainte de ora de plecare. Această procedură este disponibilă vizibil din Home Page https://www.tarom.ro/informatii-pasageri/despre-calatorie/persoane-cu-dizabilitati.html. Informațiile respective sunt strict necesare, pentru că obiectivul fiecărui zbor este acela de a oferi condiții de maximă siguranța tuturor călătorilor, conform reglementărilor înternaționale și naționale în materie de transport aerian”, au precizat reprezentanții companiei.

Aceștia au făcut referire și la situația prin care a trecut George Baltă, menționând că bifarea opţiunii corespunzătoare pentru persoanele cu dizabilităţi s-a făcut după rezervarea biletului şi că însoţitorului lui George Baltă (lui Teddy Nicula) i s-a comunicat că reglementările în materie de siguranţă nu permit efectuarea cursei cu aeronava respectivă, fiindu-i oferite alternative de zbor.

,,Din nefericire, la data de 6 decembrie, unul dintre pasagerii noștri, fostul celebru rugbist George Baltă, a fost expus unei situații pe care nici o persoană, cu atât mai puțin una cu mobilitate redusă, nu ar trebui să o traverseze. Achiziția biletului, realizată prin intermediul unui site specializat, a fost făcută fără bifarea necesității de Wheel Chair Cabin. Această cerință a fost introdusă în sistem abia după emiterea biletului. Odată bifată cerința, sistemul de rezervari nu i-a mai validat serviciul solicitat pe zborul spre Cluj (nici pe data de 2 decembrie, nici pe data de 3 decembrie, la a doua încercare), pentru că nu permitea zborul în siguranță. TAROM a fost informată de situația sa cu doar o zi înainte (5 decembrie) de către însoțitorul său, venit la aeroport, căruia i s-a comunicat și personal faptul că reglementările în materie de siguranță nu permit efectuarea cursei cu aeronava respectivă. TAROM i-a oferit acestuia alternative de zbor pe un alt tip de aeronavă, tot pentru data de 6 decembrie, și a anulat rezervarea la cursa care nu permitea transportul pe motive de siguranță. Cu toate acestea, însoțitorul s-a prezentat cu domnul George Baltă la îmbarcare, deși cunoștea situația la care îl expune pe acesta, ignorând toate informațiile transmise”, au afirmat reprezentanţii TAROM.

Ei au adăugat că, la check-in, agentul, în mod corect, a constatat că pasagerul nu avea rezervare valabilă, pasagerul era complet imobilizat, prin urmare nu putea fi îmbarcat la respectivul zbor, întrucât reglementarile aplicabile sunt imperative şi interzic în mod expres astfel de îmbarcări, pentru siguranţa tuturor pasagerilor.

,,Regretăm mult situaţia şi sperăm ca nicio persoană cu dizabilităţi să nu mai treacă prin astfel de situaţii, care o fac mai vulnerabilă, în loc să o suţină în dificilele încercări pe care le traversează. Echipa TAROM doreşte în mod permanent să îşi îmbunătăţască activitatea şi este deschisă la orice sugestie a pasagerilor săi, dar, în acelaşi timp, nu putem lăsa informaţiile false să umbrească dedicarea TAROM faţă de pasagerii săi, oricare este starea lor, şi nici să afecteze comunicarea cu publicul român direct sau prin opinia publică. Până acum am susţinut şi am practicat o comunicare onestă cu publicul larg. Intenţionăm să continuăm să practicăm onestitatea în orice situaţie, indiferent dacă ne avantajează sau nu, în interesul general al publicului şi al statului român”, a declarat Bogdan Popescu, director general al TAROM.

Tedy Necula a contrazis afirmațiile făcute de reprezentanții TAROM în comunicat, menționând că astfel de lucruri se întâmplă la această companie ,,de câteva luni cu foarte multe persoane cu dizabilităţi din ţară”.

,,Biletele au fost luate acum șapte zile prin kiwi, cu mențiunea de rezervare pentru serviciul de asistență (conform regulilor TAROM care îți spun să anunți cu măcar 48 de ore înainte dacă ai nevoie de asistență). Am specificat dimensiunile scaunului lui George. Am făcut rezervare prin kiwi, pentru că acolo îmi cumpăr în general biletele, dar și pentru că dacă bifezi pe site-ul TAROM orice formă de asistență atunci când vrei să cumperi bilet de la ei de pe site, nu te lasă, te trimit să îți cumperi la ghiseu… Timp de cinci zile, TAROM nu a confirmat cererea de asistență, iar la telefon, acolo unde la ei pe site te pun să suni, nu răspunde nici dracu. Ieri m-am dus personal până la aeroport la ticketing să mă asigur că vom putea zbura împreună astăzi. Am dat acolo de o fată, tânără, care doar ridica din umeri și din buze și a spus nu știu, nu știu, veniți mâine la check-in direct”, a declarat Tedy.

Tedy a precizat că a primit confirmare de la kiwi că serviciul de asistență este asigurat pentru amândoi și biletul de îmbarcare al lui George.

,,În niciun loc când îți cumperi bilet nu spune că nu ai voie în avion dacă ești wheelchair și nici măcar nu-ți arată modelul avionului. Mai mult, TAROM a anulat ieri seara, fără să ne anunțe pe noi sau pe kiwi, biletul lui George! Astăzi în aeroport au dat din colț în colț cu voce din ce în ce mai ridicată și din ce în ce mai mulți nu știu, ,,avem treabă”. Punând și minciuna că dom’le, s-a schimbat aeronava. Nu este adevărat, știați din start pe ce aeronavă circulă la această oră cursa, și oricum nu există să nu poți să îmbarci. Orice alt aeroport a reușit să îmbarce ani de zile și în aceste avioane – și încă îmbarcă. Și până acum un timp, se făcea asta fără nicio grijă și pe București. De oriunde am plecat din țară, chiar si cu George, nu am pățit chestia asta indiferent de avion. E vorba despre oameni și despre cât de obtuzi sunt la niște reguli inventate de ei, total discriminatorii și care împiedică dreptul la circulație al persoanelor cu dizabilități”, a mai spus Tedy.

El a adăgat că reprezentanții TAROM au încercat șă-și spele imaginea în comunicatul transmis, doar că au mințit, iar comunicarea lor legată de persoanele cu dizabilități nu e transparentă, nefiind capabili să fie coerenți.

Această situație nu este una singulară. Radu Alexa, în vârstă de 43 de ani, încadrat în grad de handicap grav cu însoțitor, a povestit despre experiențele avute cu TAROM.  

,,Prima experiență cu TAROM a fost în anul 2019, când am zburat de la Suceava la București cu o aeronavă ATR. Pe aeroportul din Suceava nu au fost probleme la îmbarcare, dar la Otopeni, după aterizare nu a sosit serviciul de asistență. La un moment, echipajul de la bord m-a întrebat de ce nu cobor și le-am explicat că nu pot să merg și că am nevoie de asistență. Mi s-a răspuns că lor nu le-a comunicat de la sol acest aspect și că oricum serviciul de asistență nu se aplică la aeronavele tip ATR. Am avut noroc de pilot, care a sunat pe la cineva din conducerea aeroportului, și problema s-a rezolvat. La întoarcere, deși aveam check-inul făcut, inițial mi s-a refuzat îmbarcarea pe motiv că aeronavele ATR nu sunt potrivite pentru transportul persoanelor cu mobilitate redusă. Am insistat, fiind și o oră destul de târzie am reușit totuși (după lungi insistențe), îmbarcarea s-a făcut cumva pe proprie răspundere. Am folosit serviciul de asistență din aeroport.

Menționez că ruta aeriană Suceava- București este deservită doar de TAROM și doar cu aeronave ATR, deci eu ca persoană cu mobilitate redusă nu pot folosi ruta aeriană către capitala țării, ceea ce mi se pare o situație destul de complicată ca să nu spun discriminatorie.

A doua experiență cu TAROM: august 2023. Am achiziționat bilete București-Istanbul, iar în aplicația TAROM nu specifica nicăieri că trebuie transmis către TAROM cu cel puțin trei săptămâni înainte de zbor un document medical parafat de un medic care să confirme că sunt apt pentru zbor. Noroc că am sunat la call center să întreb cum pot solicita serviciul de asistență la îmbarcare, pentru că în aplicație nu există această posibilitate. Atunci am fost informat despre acel formular. La Istanbul, TAROM a greșit etichetarea scaunului rulant personal și acesta a ajuns la ,,obiecte pierdute”, și astfel am pierdut două ore căutând scaunul.

În concluzie, dacă ești persoană cu mobilitate redusă și vrei să folosești serviciile TAROM, trebuie să îți planifici călătoriile cu cel puțin o lună și jumătate în avans (pentru a avea timp să scoți ,,avizul de zbor de la medic”) și poți folosi numai anumite rute, cele care nu sunt operate cu aeronave ATR”, a declarat Radu.

El a adăugat că a zburat cu multe companii străine și nu a întâmpinat nicio astfel de problemă, din contră a fost tratat cu grijă, respect și prioritate.

Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, a afirmat că pe lângă problema legată de îmbarcare, mai este problema lipsei personalului de asistență. „Persoanele cu mobilitate redusă sunt lăsate să aștepte în avion sau la îmbarcare. Și mai grav, din cauza lipsei personalului de asistență, persoanele cu dizabilități sunt supuse umilinței de a solicita ajutor altor pasageri, ceea ce poate duce la accidente grave de ambele părți. Personal am suferit un accident în luna mai, pentru că biroul de asistență la îmbarcare mi-a trimis doar o persoană pentru a face transferul de pe scaunul din avion pe scaunul de îmbarcare. În cazul unei persoane dependentă de scaunul rulant, e nevoie de două persoane pentru asistență. O colegă, care se întorcea de la Bruxelles, a trebuit să fie coborâtă în spate, precum un sac de cartofi, de către soțul ei, din același motiv: lipsă de personal.”

Puteți viziona filmulețul despre incidentul în care a fost implicat George Baltă, aici: https://www.facebook.com/tedy.necula.33/videos/1497902957609802

Articolul Fostul rugbist George Baltă, care se deplasează într-un scaun rulant, a trecut printr-o situație umilitoare: nu i s-a permis îmbarcarea într-o aeronavă a TAROM ,,pe motiv de siguranţă” apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Laura Stifter

Pe 3 decembrie a fost Ziua Mondială a Persoanelor cu Dizabilități. Adică acea zi în care, an de an, tot felul de persoane fără dizabilități țin discursuri publice despre cât de „grav” și „devastator” este să ai dizabilități și despre cum noi, cei cu dizabilități, suntem un exemplu pentru că îi ajutăm pe cei ,,normali” să-și dea seama cât de fericiți sunt ei că nu sunt ca noi. Nu, nu exagerez, ci am auzit frecvent discursuri de acest tip: ,,persoanele cu dizabilități sunt o lecție pentru noi, învățându-ne să apreciem ceea ce avem”.

M-am întrebat dacă am suferit vreodată din cauza dizabilității mele. Răspunsul clar, ferm, este: Nu, niciodată! Am suferit însă mult (și va mai dura….) din cauza prejudecăților legate de dizabilitate. Și asta cu toate că, din fericire, eu nu m-am confruntat cu formele cele mai grave, dramatice, de discriminare, așa cum s-au confruntat alții care au aceleași particularități fizice ca mine. Există copii abandonați de către părinți din cauza dizabilităților lor, există adulți închiși cu forța în aziluri, pe termen scurt sau lung, din cauza dizabilităților lor, există oameni competenți respinși la angajare din cauza dizabilităților lor. Eu nu m-am confruntat cu nimic din toate acestea. Și totuși, discriminările și nedreptățile nu-mi sunt complet străine. Au fost și sunt mult mai ușoare, dar totuși dureroase.

1. Copilăria și adolescența: excluziune socială, refugiu în studiu

Sunt o persoană cu dizabilități vizuale, absolventă a facultăților de Teologie și Filosofie din București, în prezent profesoară în învățământul de masă, profesor Merito în anul 2021 și activă în viața politică (membră într-un partid și în mai multe ONG-uri, în special pe teme de educație).

Atât timp cât am fost copil și adolescentă, nu am avut, propriu-zis, viață socială. Această situație încă nu mă făcea să sufăr, în special la vârsta copilăriei. Aveam o familie fericită, eram iubită de către părinți, de către bunicile mele, de catre profesorii mei, iar acest context, alături de optimismul meu natural, a contat enorm. În rest, am avut o singură prietenă în copilărie care, din păcate, a murit la o vârstă fragedă. Apoi, în clasa a VIII-a, începusem să-mi dau seama ce mi se întâmplă și am suferit din cauza marginalizării între colegii de clasă. Nu era bullying, ci doar marginalizare.

Ulterior, în liceu, având colegi foarte deștepți, nu am mai simțit nici asta în clasă. Totuși, în afara programului efectiv de la școală, situația era aceeași ca până în liceu: stăteam doar cu părinții și cu profesorii, mergeam oriunde cu însoțitor permanent (de obicei, mama mea), atât. În toți anii de liceu, am fost o singură dată invitată la o zi de naștere. Niciodată nu am mers în vreo excursie cu colegii, niciodată nu m-am plimbat în parc într-un grup de colegi, fără însoțitor adult. Niciodată, în toată copilăria, nu am mers la colindat alături de alți copii (veneau ei la mine acasă, să mă colinde, iar apoi ei plecau și eu rămâneam acasă, la punct fix). Niciodată, în toată copilăria și adolescența, nu am știut ce înseamnă un drum cu autocarul prin munți, într-un grup mare și gălăgios de puști care să cânte și să se joace împreuna ore în șir, până la destinație.

Studiul îmi plăcea enorm, participam la olimpiade, iar toate astea compensau ceea ce doar parțial conștientizam că nu am (în unele momente, iar apoi psihicul meu le ascundea repede undeva, prin cotloanele subconștientului, ar explica psihanaliștii…). Uneori, în câte o excursie cu părinții (excursii pe care ei le organizau rar și doar de dragul meu, nefiind ei înșiși pasionați de călătorii, așa cum sunt eu), priveam cu jind adolescenții de vârsta mea care stăteau seara, în grupuri, la povești, în curtea hotelului sau în alte părți, dansau și se distrau până după miezul nopții. Părinții mei, epuizați, intrau în cameră devreme, iar eu trebuia să intru împreună cu ei, desigur, așa încât, din cameră, auzeam în continuare chiotele și distracția grupurilor de adolescenți de vârsta mea… Și îmi imaginam, cu ochii închiși, cum ar fi să fiu și eu odată, cândva, într-o zi, într-o asemenea excursie de grup. A doua zi dimineața, însă, uitam totul. Eram, încă, doar un copil…, apoi doar o adolescentă…, adică o persoană aflată, încă, la vârsta visărilor și a refugiului în lumea propriei imaginații.

2 .Trecerea la o viață independentă: cum m-am convertit la libertate

Abia la vârsta de 25 de ani, am trăit o formă de convertire: nu religioasă, dar o convertire de la un mod de viață la altul, total diferit. De la viața într-un glob de sticlă, datorat unei inexistente vulnerabilități, la un mod de viață independent, activ, LIBER, împlinit și împlinitor!

Inițial a fost, ca în cazul oricărui tip de convertire, un șoc și o criză puternică, anume momentul conștientizării complete, curajos asumate, a situației în care mă aflam. Am ajuns la cardiologie, la propriu, din cauza consumului emoțional. Și mi-am dat seama că, pentru a trăi o viață fericită de atunci înainte, aveam nevoie să mi-o construiesc exact pe baza acelei valori la care deja țineam cel mai mult în viață: libertatea! M-am angajat și am decis că voi sta fără însoțitor permanent la locul de muncă. Aceea a fost prima mare decizie de independență. Mai întâi, a trebuit să gestionez groaza (nu frica, ci groaza) părinților de a mă ști în diferite spații publice singură, adică fără ei. Când ești părinte de copil cu dizabilități, psihicul tău preia necritic din societate ideea că al tău copil este vulnerabil și că așa va rămâne întreaga sa viață, că tu va trebui să te sacrifici pentru a însoți permanent acel copil, inclusiv la vârsta adultă, iar după ce tu vei muri, copilul tău va avea nevoie în continuare de însoțitor permanent (în cel mai bun caz, de bani suficienți pentru a-și plăti un astfel de însoțitor, iar în cel mai rău caz…. Nu continuăm). Această prejudecată de gravitate extremă este atât de înrădăcinată în societate, încât o preiau și oameni intelectuali. Și nimeni nu-și dă seama că, pe lângă sacrificiul părintelui pentru protejarea copilului, este sacrificată și viața copilului devenit adult, pentru liniștirea anxietăților părintelui (fără tinerețe, fără party singur între covârstnici, fără excursii alături de covârstnici, fără nimic din ceea ce are legătură cu viața socială a unui tânăr).

Și, continuând povestea convertirii mele la viața independenta (cuvântul „convertire” nu este o metaforă, ci se referă la o convertire reală, doar că nu religioasă), după ce am gestionat cu bine situația din familie, a început cealaltă provocare, provocarea cu care mă lupt și acum și probabil că mă voi mai lupta mult timp de acum înainte: trăirea unei vieți independente într-o societate care mă consideră vulnerabilă și incapabilă de a-mi lua propriile decizii. Mi-am luat viața în mâini și acum o țin bine, strâns de tot, exact ca în proverbul acela potrivit căruia ,,toată lumea îți vrea binele, deci nu ți-l lăsa furat”.

În primul meu an de serviciu, la Colegiul Național Mihai Viteazul, a fost de vis! Relația cu elevii era minunată, la fel și relația cu direcțiunea și cu majoritatea colegilor de cancelarie. Tot în acea perioadă, am început să apar în mass-media, să mă implic în politică, să le fac pe toate așa, în mod incredibil, evoluând de la o zi la alta. Eu, care nu participasem niciodată nici măcar la un protest politic (deși îmi doream enorm), acum băteam drumurile, împreună cu diferiți colegi, după semnături sau împărțind pliante în campanii electorale. De atunci, au urmat bucurii, una după alta: primele mele excursii prin țară singură, apoi prin străinătate. Apoi tot mai multe excursii, tot mai multe evenimente, tot mai multe comunități noi, pe scurt, tot mai multă viață liberă și activă.

Pandemia m-a necăjit nespus și mi-a întârziat procesul, însă am circulat inclusiv în pandemie așa, cum și pe unde se putea.

Și da, în excursii stau până după miezul nopții la povești cu ceilalți din grup, așa cum am visat atât timp în adolescență! Și da, am zburat cu avionul, peste mări și țări, am zburat cu drag și o voi mai face, cu ajutorul lui Dumnezeu, totul în mod complet independent și fără niciun fel de însoțitor personal. Iar la primul meu zbor, fiind acolo, la 10-11 km deasupra pământului, în drum spre alte țări, fără nimeni care „să aibă grijă de mine”, îmi puneam întrebarea, zâmbind, dacă nu cumva visez, dacă sunt chiar eu, aceeași persoană de acum 5 sau 10 ani. Și da, eram chiar eu, aceeași. Eram acolo, în zbor, chiar eu care, în liceu, nu țin minte să fi ieșit vreodată singură din clasă, în pauză… Ba da, o singură dată, în cea de-a doua zi de școală, îmi amintesc perfect momentul, fiindcă l-am considerat un mare-mare eveniment.

Convertirea s-a întâmplat în 2018. Au trecut 5 ani de atunci, ani în care, zi de zi, îmi recuperez adolescența și prima tinerețe (anume le recuperez în plan social și al unor experiențe de călătorie, fiindcă altfel, familial și școlar/academic, le-am avut împlinite și atunci) le trăiesc acum, condensat și compensatoriu.

3. Paternalism și discriminare… uneori cu bune intenții

Și de ce, totuși, încă am unele momente de suferință în continuare? Pentru că prejudecățile din societate există și, uneori, interferează cu modul meu de viață actual. Sufăr atunci când mă înscriu cu mare chef la vreun eveniment, iar prima întrebare a organizatorilor este: ,,și pe cine aduci cu tine, ca să aibă grijă de tine?”. Asta înainte de a mă vedea sau de a mă cunoaște, ci în primul moment în care află că am dizabilități (anume atunci când, contextual, sunt nevoită să le spun acest detaliu). Sufăr atunci când nimeresc persoane bine intenționate, dar cu atitudine insuportabil de invazivă. Sufăr, pe scurt, atunci când nu mi se acordă acel nivel elementar de încredere care se acordă oricărui adult: anume încrederea că, atunci când am nevoie de ajutor, îl voi cere, iar dacă spun că ,,nu”, înseamnă că este nu! Sufăr atunci când nu sunt crezută că pot avea grijă de siguranța mea și a celor din jur, exact așa cum o poate face oricare alt adult, precum și, mai ales, atunci când încerc să fac lucruri complet normale (precum, de exemplu, un credit bancar sau o asigurare de sănătate), dar stau cu frică, cu emoții, că toate acestea nu mi se vor accepta fără asistent personal. Da, se întâmplă asta, iar unele persoane cu dizabilități și-au câștigat în instanță până și dreptul, de pildă, de a-și deschide un cont la bancă fără să facă procură altcuiva pentru a le gestiona banii. Sufăr atunci când, în anumite grupuri (nu, nu în toate, desigur), mă văd nevoită să fac pe ascuns unele gesturi extrem de simple (De exemplu, să merg dintr-o cameră în alta, ca să fac cunoștință cu cineva anume sau să intru într-un grup), ca nu cumva organizatorii evenimentului să mă observe și să se țină după mine, la propriu, să mă invadeze, cu bunăvoința lor sinceră, dar nesolicitată, inclusiv ținându-mă fizic (ca nu cumva să mă-mpiedic…) și luându-mi bucuria firească de a socializa normal.

Iar toate acestea mi se întâmplă la aprox. 50% dintre evenimentele publice la care particip. De exemplu, unele dintre cele mai ciudate momente apar atunci când sunt văzută făcând banalul gest de a comanda taxi sau uber: de la reacții de șoc, precum: ,,Cum adică, singură, ai mai circulat vreodată singură, familia ta știe că tu circuli singură?”, până la reacții de tipul: ,,Dar tu știi să lucrezi pe telefon? (Întrebare însoțită, uneori, de gestul fizic de a-mi lua telefonul din mănă), iar toate astea mi se întâmplă chiar și în comunități de oameni intelectuali, dar în special atunci când află despre dizabilitatea mea prima dată.

4. Discriminări mai grave

Mentalitatea propriilor părinți am putut să o schimb, dar cu societatea… Este mai greu de lucrat.

Acum câțiva ani, fiind într-o situație de urgență medicală, am părăsit de două ori cabinetele unor medici care îmi spuneau, senin, că nu îmi pot spune mie diagnosticul și tratamentul, că eu nu pot decide singură, fiindcă nu văd să semnez, că este nevoie să vin cu ,,aparținătorii”, fiindcă așa știu ei, medicii, că se procedează cu pacienții care au certificat de handicap, că așa este legea (evident, informație total falsă, adică minciună). Deși eram în pericol și în situație de urgență, am plecat de la acei medici, căutând alți specialiști care să-mi respecte demnitatea și dreptul fundamental de a lua decizii medicale pentru mine însămi, în acel context dificil.

Un alt moment umilitor și grav a fost acela în care, la unul dintre fostele mele locuri de muncă, medicina muncii încerca să pună presiune pe mine ca să accept însoțitor permanent în clasă. Nu, medicul nici nu mă văzuse (nu era în cabinet), ci a aflat de la asistenta sa că sunt o profesoară cu certificat de dizabilități și i-a spus categoric că, în asemenea situații, recomandarea lor trebuie să fie aceea de însoțitor permanent în clasă. Amiabil nu s-a putut rezolva problema, ci ea s-a rezolvat doar prin apelul la lege și la consecințele unei asemenea discriminări. În general, în cazurile grave, cuvântul „discriminare” funcționează exact ca o formulă magică, determinându-i pe autorii discriminării să se oprească și să înțeleagă că acțiunile lor le pot crea probleme juridice. Dacă le spunem că ne simțim discriminați și că ne vom apăra, în general, ei cedează și ne respectă drepturile.

5. În loc de concluzii…

Ca orice altă persoană, am nevoie doar de încredere și tratament egal cu ceilalți cetățeni. În unele comunități am asta, în altele nu. Am nevoie, uneori, inclusiv de măsuri minimale de accesibilizare a mediului (precum, de pildă, un banal semafor audio), dar acestea sunt aspecte rezolvabile prin activism civic și politic, ținând în special de acțiuni ale cetățenilor în cooperare cu autoritățile statului.

Și da, cu ajutorul lui Dumnezeu, îmi voi continua acest mod de viață, voi continua să lucrez singură, să călătoresc, să-mi susțin mesajele în mass-media, să mă implic în politică, să-i reprezint pe cei care îmi vor acorda încrederea și voturile lor. Da, voi face toate acestea, nelăsându-mă încadrată cu forța într-un șablon imaginar, desenat de prejudecăți și temeri față de alteritate! Îmi voi păstra aceleași standarde privind calitatea propriei vieți și voi continua să am grijă de alții (de elevii mei și, cândva, voi deveni și mama, iar pe părinții mei îi voi îngriji atunci când vor fi bătrâni), în ciuda prejudecăților otrăvitoare și dureroase potrivit cărora o persoană ca mine nu s-ar putea îngriji nici măcar pe sine.

Multă solidaritate și gânduri bune doresc să le adresez persoanelor cu dizabilități, în aceste zile de conștientizare asupra particularităților și abilităților noastre diferite! Să fim independenți și curajoși, pentru că asta este totul! Chiar dacă devenirea și trecerea înspre independență este treptată și cu multe obstacole din partea celorlalți (familie, societate, instituții etc), totuși important este să începem și să luptăm constant, cucerind progres după progres! Nimeni nu va trăi viața în locul nostru! Să nu ne refuzăm, pe criteriul dizabilității, nimic din ceea ce ne dorim! Niciodată, niciodată, orice ar fi! Așa să ne ajute Dumnezeu!

Articolul Ziua persoanelor cu dizabilități: Despre povestea convertirii mele la o viață independentă apare prima dată în Jurnal Social.

Dana Mierluț, în vârstă de 27 de ani, din Oradea, este o tânără ambițioasă și optimistă, care nu a permis ca dizabilitatea să-i definească viața. Deși este într-un scaun rulant, ea ne dovedește că nimic nu te poate opri să visezi, să lupți și să învingi. A absolvit Afaceri Internaționale în Limba Engleză la Facultatea de Științe Economice, în cadrul căreia a făcut și un Master in Business Administration. În prezent, este angajată part-time ca Specialist Marketing la Hooymeijer Logistic Solutions, Manager PR la Asociația pentru Dezvoltare Urbană. Totodată, ea deține o Întreprindere Individuală care este unitate protejată și prin care oferă servicii de Content & Copywriting, respectiv Training pe Diversitate și Incluziune.

De asemenea, face voluntariat în mai multe organizații, fiind cel mai mult implicată în Frends (o asociație de tineret, unde coordonează departamentul de proiecte la filiala din Oradea) și în Asociația Deficienților Locomotori Bihor (unde se  ocupă în mare parte de social media).

Dana este o persoană luptătoare și tenace, care și-a transformat dizabilitatea în abilitate pentru a arăta că se poate. Ea mărturisește că dizabilitatea i-a fost un camarad de când se știe, fiind diagnosticată cu atrofie musculară spinală (SMA), o afecțiune neuromusculară progresivă, care avea să-i afecteze mobilitatea.

,,Nu am putut să merg niciodată și știu despre anumite etape doar din poveștile mamei. Practic, este vorba despre o afecțiune genetică – SMA – ce s-a manifestat (sau a fost declanșată) imediat după vaccinul de la șase luni”, afirmă Dana.

Această adaugă că a avut de suferit atât direct din cauza bolii, deoarece i-au fost afectați mușchii și, odată cu trecerea timpului, și-a folosit tot mai puțin brațele, cât și indirect, fiind discriminată în diferite contexte. ,,Deși acum nu mai cred că discriminarea are legătură efectiv cu mine, ci mai degrabă cu cel care o face”, spune Dana.

Deși s-a confruntat cu discriminare și mentalități retrograde, Dana nu a renunțat să creadă în visurile ei, fiind conștientă că doar prin educație poți să-ți schimbi viața. Afirmă că a fost norocoasă din punctul de vedere al accesului la educație.

,,Grădinița și clasele primare le-am făcut într-o școală pentru copii cu nevoi speciale, iar din clasa a 5-a am intrat în regimul de masă. Atunci a fost un mic ,,incident” cu școala la care voiau părinții mei să mă înscrie, directorul punându-i tot felul de întrebări mamei, de ce a ales școala aceea, cu scopul de a o determina să se răzgândească. Prin urmare, ea a cedat și am mers în schimb la o școală generală de cartier, unde, în opinia mea, a fost mult mai bine decât ar fi fost dincolo. La liceu, pot zice că adolescența a lovit mai puternic în vulnerabilitățile mele față de ale celorlalți tineri de vârsta mea. Poate că s-a întâmplat și pentru că înainte fusesem cu învățământ la domiciliu (veneau profesorii acasă, și eu mergeam doar aproximativ 2-3 luni pe an la școală), și dintr-o dată aici mergeam zi de zi. Îmi doream să mă fac una cu peretele, dacă se putea, să nu atrag atenția asupra mea și să fiu «normală»”, povestește Dana.

În ceea ce privește experiența de studentă cu dizabilități, ea spune că a avut parte de o studenție frumoasă, plină de oportunități. ,,În studenție, pe de altă parte, am ieșit din zona de confort cu orice ocazie. Am început să fac mai serios voluntariat și am plecat cu o bursă Erasmus pentru un semestru în Spania. Am descoperit în acest fel că diferențele dintre noi sunt extraordinare”, mai spune Dana.

Foto din arhiva personală

Aceasta susține că, în sistemul de învățământ românesc, s-a confruntat cu sentimente de marginalizare, în care s-a simțit umilită. Spune că, deși au fost destul de puține episoade de-a lungul timpului, unul a marcat-o pentru totdeauna și i-a afectat grav încrederea în sine, când era în clasa a 11-a.

,,Povestea e mai complexă (am vorbit despre ea într-un podcast ce va fi lansat în curând de Asociația Deficienților Locomotori Bihor), dar e suficient să spun că nu voi uita niciodată cuvintele unui profesor către colegii mei: «Dragi copii, voi nu vă comparați cu Dana». Îmi amintesc și acum că am întrebat cu un firicel de voce: «Ce vreți să spuneți cu asta?» și am primit ca răspuns o privire disprețuitoare. Ca să fac haz de necaz, trebuie să recunosc că avea dreptate, doar eu și un singur alt coleg de clasă am luat 10 la bacalaureat la materia respectivă, un an mai târziu.

Mi-aș dori ca nimeni să nu mai treacă prin ceea ce am trecut eu atunci. Și e cu atât mai trist că, având insecuritățile specifice vârstei, chiar credeam că e ceva greșit, defect cu mine. Consider că profesorii ar avea nevoie de terapie sau un modul în care să învețe mai mult decât psihologia de bază, deoarece nu își dau seama cât de mult pot influența evoluția copiilor și tinerilor”, mărturisește Dana.

Totuși, în facultate lucrurile s-au schimbat semnificativ, Dana reușind să găsească echilibru și profesori care i-au dat sentimentul de apartenență și de integrare. ,,La polul opus s-a aflat facultatea. Acolo am simțit cum fiecare profesor trata toți studenții pe picior de egalitate, nicidecum cu superioritate”, adaugă ea.

Întrebată cum este viața unei persoane cu dizabilități locomotorii în România și care sunt problemele cu care se confruntă acestea, Dana a răspuns: ,,Sunt o optimistă incurabilă, motiv pentru care voi spune că viața unei persoane cu dizabilități locomotorii în România este din ce în ce mai bună. Totuși, printre provocările cu care mă confrunt se numără în special accesibilizarea și mentalitatea oamenilor. Înainte de a merge într-un loc nou, trebuie să întreb întotdeauna dacă există scări, rampă sau lift, pentru a putea vedea dacă pot frecventa locația. Cât despre mentalitate, din păcate, de multe ori, oamenii consideră – fără să mă întrebe – că am și deficiențe intelectuale și obișnuiesc să se adreseze mamei atunci când mergem chiar și într-o instituție publică (ea este asistentul meu personal). Asta ca să nu mai menționez faptul că ghișeul este adesea mult prea înalt ca eu să văd persoana de dincolo de el”.

În ceea ce privește accesul la un loc de muncă pentru persoanele cu dizabilități, în societatea noastră, Dana afirmă că începe să fie mai bine pe această latură…, cu accent pe ,,începe”.

,,Mie mi-a fost foarte greu să îmi găsesc un loc de muncă în timpul masterului. Am trimis CV-uri online, am fost la târguri de joburi și nimic. Nici măcar un răspuns nu am primit. Cel mult eram întrebată cu un zâmbet de complezență «Ce știi să faci?». Eram studentă, știam asemenea colegilor mei – teoria. Cu toate acestea, îmi doream nespus să învăț practica. Am vrut să cred că nu era vorba despre discriminare, dar mi s-a confirmat când depusesem CV în aceeași zi cu un amic, iar el fusese sunat pentru interviu. Abilitățile noastre erau destul de similare.

Atunci mi-am descoperit talentul la scris. Acumulasem multă frustrare din cauza lipsei unei șanse egale la angajare și m-am eliberat prin cuvinte pe foaia virtuală. Mi-am făcut apoi un blog și la scurt timp am primit o ofertă de loc de muncă. Sunt patru ani de când activez ca Content și Copywriter, dintre care unul de când am pornit pe drumul meu ca freelancer. Iar pentru că în freelancing proiectele variază (nu s-au aliniat clienții la ușa mea cum îmi imaginam) și mi-am dorit o mică siguranță, în luna august a acestui an am devenit și Specialist Marketing la o companie olandeză ce are sediu în Oradea. Am devenit recent și Manager PR la Asociația pentru Dezvoltare Urbană, unde lucrez pentru proiecte, precum Academia Aris și jobs4all. Între timp, cred în clișeul cu schimbarea lumii, așa încât promovez și diversitatea și incluziunea prin intermediul trainingurilor pentru companii”, explică Dana.

Pe lângă obținerea unui loc de muncă, Dana a subliniat și alte nevoi esențiale ale persoanelor cu dizabilități, precum asistentul personal, accesibilizarea și respectarea legislației.

,,Există riscul să fiu blamată de persoanele cu dizabilități pentru rândurile care urmează, dar mi le asum total. Eu cred că statul ar trebui să dea mai puține pensii de invaliditate și să se implice mai mult în integrarea în muncă. Sigur, avem legi care să ne sprijine, însă rareori sunt cu adevărat respectate sau înțelese. Avem nevoie inclusiv de sesiuni de consultanță în care să ni se explice tuturor părților implicate drepturile și obligațiile”, afirmă aceasta.

Din dorința de a-și ajuta semenii și de a-și depăși limite, Dana face voluntariat în multe proiecte, este trainer și blogger, fiind implicată în multe activități sociale. Pe lângă scris, ea spune că iubește cititul, călătoriile, serialele fantastice, filmele de dragoste și, cel mai mult, oamenii.

,,Sunt hiperactivă, multitasker și iubesc oamenii. Vreau din tot sufletul să las lumea cu un strop mai bună decât am găsit-o. Deci, cumva îmi vine natural. Și poate, ca să fiu sinceră până la capăt, mi s-a spus de prea multe ori că nu pot face lucrul X sau Y și mi-am dorit să(-mi) demonstrez că nu e tocmai așa”, mai afirmă Dana.

Ea spune că a participat recent la cursurile Academiei Aris (destinate persoanelor cu dizabilități), unde a predat content și copywriting, fiind o provocare interesantă.

,,Academia Aris este un fel de școală ce își propune să pregătească persoanele cu dizabilități pentru piața muncii, oferindu-le cursuri în urma cărora să obțină diverse abilități. Este un proiect foarte special pentru mine. Nu am întâlnit până acum atâtea persoane cu dizAbilități dornice să învețe și să se dezvolte. Trebuie să recunosc că a fost o provocare uriașă să explic totul cât mai clar și cumva vizual, ca să fie un curs accesibil și persoanelor nevăzătoare. Mi-am cerut scuze de nenumărate ori pentru că, fără să-mi dau seama, foloseam expresii de genul «după cum vedeți» și i-am rugat efectiv pe cursanți să-mi spună dacă au anumite nevoi la care nu m-am gândit. M-au impresionat deschiderea, empatia lor și modul în care reușesc să se adapteze.

O parte dintre cursanți au rămas alături de mine într-un program de mentorat prin care îi învăț, pas cu pas, ceea ce fac eu. Este o mare bucurie pentru mine să le văd evoluția și mă uimesc constant cu tot ceea ce sunt capabili să facă. Îmi dau energie să continui tot ce fac și cred că îi așteaptă un viitor remarcabil dacă vor crede în ei”, declară Dana.

Referitor la proiectele ei viitoare, Dana spune că își dorește să pună bazele unei agenții de marketing incluzive, în care să-și găsească locul oamenii ,,diferiți” ce nu pot fi încadrați în anumite tipare.

,,Bineînțeles, aici vor fi mai multe persoane cu dizabilități, și agenția va fi unitate protejată. Cine știe, cu puțin noroc va deveni un trend ce va fi urmat de alte companii, din toate domeniile. De asemenea, vreau să devin o voce puternică ce va susține diversitatea și incluziunea în companii și societate. Va fi un drum lung, dar am încredere că voi întâlni oamenii potriviți și voi reuși să îl parcurg.

La un moment dat, în viitorul nu foarte îndepărtat, sper să fondez și o asociație care să susțină financiar (și nu numai) copiii cu dizabilități care nu au acces la educație sau posibilitatea de a-și urma pasiunile. Acestea sunt o parte dintre visurile mele, și cred cu tărie că vor mai fi și multe altele”, mai spune Dana.

Această susține că ceea ce o motivează să meargă mai departe sunt micile schimbări pe care le vede zi de zi și nevoia pe care o sesizează în jurul ei. ,,Eu personal am nevoie să mă simt utilă și am realizat în timp că nu este suficient să vrem mai mult, trebuie să și luăm atitudine pentru ca lucrurile să se întâmple”.

Dana consideră că, pentru ca lucrurile să se schimbe în societatea noastră, e nevoie ,,să ne iubim mai mult și să judecăm mai puțin. Să fim acolo unii pentru alții și să privim dincolo de aparențe”.

,,Credeți în forțele proprii, dar nu ezitați să cereți și să oferiți ajutor. Împreună suntem mai puternici și reușim să schimbăm lumea!”, mai transmite ea.

Articolul Dana Mierluț: Să ne iubim mai mult și să judecăm mai puțin. Să fim acolo unii pentru alții și să privim dincolo de aparențe apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Alice (Ciurez) Broinea

Activista Sinéad Burke este una dintre cele cinci celebrități cu dizabilități care apar într-o serie de coperți pentru edițiile britanice Vogue din mai 2023, alături de modelele Ellie Goldstein și Aaron Rose Philip, interpreta în limbajul semnelor Justina Miles și actrița Selma Blair.

Revista de modă evidențiază poveștile a 19 persoane cu dizabilități din domeniile modei, sportului, industriilor creative și activismului.

,,Există muncă de făcut, și transformarea va necesita o schimbare de mentalitate și un efort colectiv. Accesibilitatea și incluziunea persoanelor cu dizabilități reprezintă responsabilitatea și oportunitatea tuturor. Aceasta este o mișcare, nu un moment. Și ne implică pe toți”, a declarat Sinéad Burke pentru noul număr din Vogue.

Sinéad Burke este o scriitoare irlandeză, academiciană și activistă pentru persoanele cu dizabilități, populară pentru discursul ei TED ,,De ce designul ar trebui să includă pe toată lumea”.

Suferind de nanism, precum tatăl ei, ea este cea mai mare dintre cei cinci copii și singura dintre frații ei care a dezvoltat boala. În 1998, părinții săi au fondat Little People of Ireland (LPI), o organizație care ajută oamenii scunzi din Irlanda.

,,Reprezentarea și vizibilitatea sunt atât de importante, dar trebuie să recunoaștem barierele sistemice care există. A fost minunat că am stat împreună în această clădire, însă a trebuit să ne asigurăm că locul în sine este accesibil. Are acces fără trepte până la platou, inclusiv la cantină și la băi? Există o cameră liniștită pe platou pentru persoanele neurodivergente, pentru persoanele cu cerințe speciale? Vă puteți imagina că informațiile care au venit înapoi au fost incredibil de dezamăgitoare. Atunci când consideri reprezentarea ca fiind singura soluție, nu recunoști toate barierele care există în calea participării. Nu este vorba doar de modă – acesta este un microcosmos al lumii în general”, a adăugat ea.

În octombrie 2020, și-a lansat prima carte Break the Mould. A primit premiul Specsavers Children’s Book of the Year la An Post Irish Book Awards.

În 2019, Sinéad a devenit prima persoană cu dizabilități vizibile care a apărut pe coperta unei reviste, când a făcut parte din numărul din septembrie al revistei ,,Forces for Change”, care a fost editat de ducesa de Sussex. De asemenea, ea a apărut pe coperta The Business of Fashion, în mai 2018, alături de Kim Kardashian, cu un interviu ca parte a seriei ,,The Age of Influence”.

Sinéad Burke este si directorul Tilting the Lens, o firmă de consultanță care își propune să ridice standardele de accesibilitate.

,,Cea mai mare provocare a mea nu o reprezintă faptul că sunt o persoană scundă, ci faptul că mă confrunt cu excluziunea. Atât în ceea ce privește proiectarea mediului construit în lumea în care trăim, cât și în ceea ce privește presupunerile societății, există o lipsă de modele de urmat, deoarece sistemul creează bariere în calea accesului, a educației și a oportunităților .(…) Avem această noțiune că dizabilitatea înseamnă dizabilități invizibile sau dizabilități fizice. Realitatea este că trăim într-o societate care îmbătrânește. Cu toții vom avea un handicap la un moment dat în viață. Nu este vorba despre noi. Este vorba despre noi toți”, a punctat Sinéad Burke.

Articolul Sinéad Burke, activistă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități pe coperta Vogue apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Există printre noi semeni care își trăiesc viața într-o tăcere profundă, într-un univers prea puțin cunoscut de cei care aud. O astfel de persoană este Popescu Raul-Gabriel, în vârstă 43 de ani, din Râmnicu Vâlcea. Deși are o deficiență de auz, el nu s-a lăsat doborât de provocările vieții. Acesta e masterand al Facultății de Teologie Ortodoxă, fiind angajat la Arhiepiscopia Râmnicului Vâlcea, în funcția de preot, pentru a sluji în limbajul semnelor pentru credincioșii cu deficiențe de auz.

Din 2008, Raul-Gabriel Popescu este şi preşedintele Asociaţiei Naţionale a Surzilor din România – Vâlcea. În cadrul asociaţiei, preotul Raul-Gabriel Popescu informează persoanele cu handicap despre noutăţile care apar în domeniul legislativ, drepturile şi obligaţiile pe care le au.

,,Din anul 2004, sunt singurul preot din județul Vâlcea care oficiază slujbele religioase la Arhiepiscopia Râmnicu Vâlcea, în limbajul mimico-gestual, pentru persoanele surde. Slujesc la Arhiepiscopie, din dorinţa de a ajuta surzii. Şi ei, ca toți ceilalți oameni, merg în casa Domnului să se roage. Dacă nu e cineva care să explice slujba, prin semne, aceștia nu înţeleg nimic. Slujbele noastre se desfăşoară într-o linişte profundă. Am ales această meserie la îndrumarea unei persoane din judeţul Argeş. Am fost fericit când am văzut că persoanele surde înţeleg ce spun eu la slujbe. Şi eu am aceleaşi probleme ca şi ei şi ştiu ce înseamnă să nu înţelegi, ori să te faci înţeles”, mărturisește Raul-Gabriel Popescu.

El povestește că la vârsta de un an și unsprezece luni a fost diagnosticat cu meningoencefalită. În urma acestei boli, a fost condamnat să trăiască în lumea tăcerii.  El spune că printre provocările de zi cu zi se numără: imposibilitatea de a comunica cu persoanele auzitoare din jur, membrii familiei, medic, vecini etc., accesul slab la serviciile de informare, angajarea și reticența celor din jur.

Raul-Gabriel Popescu dezvăluie că, în ciuda deficienței de auz, a făcut tot efortul să studieze, să se autodepășească. Pentru a avea acces la educația potrivită, a întâmpinat diverse bariere, cum ar fi faptul că predarea lecțiilor nu era făcută în limbajul semnelor. Așadar, a început să citească foarte mult, conștient că doar prin educație poate să-și facă un viitor și să schimbe atitudinea oamenilor față de persoanele surde.

,,Mă deranjează că printre oamenii normali sunt şi persoane fără respect care discriminează pe cei care au un handicap. Oamenii spun că dacă suntem persoane cu handicap nu avem o cultură, ori şcoală, ceea ce nu e deloc adevărat. Avem în asociaţie oameni cu studii care au reuşit să iasă în faţă şi să îşi facă un viitor, în ciuda răutăţilor de care s-au lovit”,  afirmă preotul Raul-Gabriel Popescu.

Întrebat cât de greu este pentru o persoană surdă să aibă acces la un loc de muncă în societatea noastră, Raul-Gabriel Popescu a răspuns: ,,Este dificil să se angajeze  pe posturi care presupun comunicarea cu publicul. De asemenea, majoritatea locurilor de muncă pentru persoanele surde nu necesită calificări superioare și, ca urmare, sunt mai puțin remunerate”.

Raul-Gabriel Popescu subliniază că, pe lângă lipsa accesului persoanelor surde la un loc de muncă, o altă provocare o reprezintă faptul că indemnizația de handicap acordată de stat este insuficientă  pentru a satisface nevoile de bază.

El consideră că o persoane surdă are nevoie de acceptare, de siguranță, de recunoaștere și de respect. Statul oferă mult prea puțin din ceea ce au nevoie acești oameni. 

Înființată în 2007, Asociația Naționala a Surzilor din România – Filiala Surzilor Vâlcea, apară și promovează drepturile și interesele sociale, profesionale, culturale și educative ale persoanelor cu deficiență de auz pentru incluziunea socială și egalizarea șanselor.

 ,,În calitate de președinte al A.N.S.R – Filiala Surzilor Vâlcea, organizez acțiuni cultural-distractive, ofer sprijin pentru a-i determina să aibă o viață independentă, îi informez și consiliez asupra drepturilor pe care le au. În cei 15 ani de cand sunt președintele Filialei, am organizat, împreună cu angajații Filialei, concursuri nationale, concursuri locale – Festivalul prajiturilor, acțiuni desfășurate cu diferite ocazii, de exemplu: Dragobetele, Ziua Femeii, când am oferit cadouri doamnelor și domnisoarelor, Ziua Copilului, când am oferit dulciuri copiilor, Halloween, unde ne costumam cu totii etc. De asemenea, am organizat numeroase excursii prin țară și multe competiții sportive la care aveam participanți din toată țara. De exemplu, Cupa sperantei – competitie de minifotbal, tenis de masa, table etc. Și eu am participat la numeroase activități și concursuri naționale”, spune cel care se luptă pentru drepturile persoanelor surde.

În ceea ce privește condiția persoanelor cu dizabilități, Raul-Gabriel Popescu afirmă că, în România, persoanele cu dizabilități sunt dependente de ajutoarele umile pe care le acordă statul, astfel că acestea se simt stigmatizate și respinse de societate.

,,Autoritățile să facă mai multe acțiuni de informare și de constientizare a populației despre nevoile noastre și despre obiceiurile și cultura noastră, a surzilor“, punctează el.

Raul-Gabriel Popescu adaugă că printre proiectele de viitor se numără organizarea de ateliere, prin care toți cei interesați să învețe limbajul mimico-gestual.

,,Autoritățile să ne asigure interpreți la toate instituțiile publice și să ne sprijine mai mult financiar. Să luptăm în continuare pentru drepturile pe care le avem și să rămânem uniți”, concluzionează Raul-Gabriel Popescu.

Foto by Peter Klaus Tontsch

Raul-Gabriel Popescu s-a numărat printre cei 70 de participanți, persoane cu dizabilități și aparținători ai acestora, care au prezentat problemele presante cu care se confruntă, în cadrul dezbaterii organizate de Consiliul Național al Dizabilității din România, în parteneriat cu Asociația Ability Hub, la Băile Olănești.

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Raul-Gabriel Popescu: Autoritățile să facă mai multe acțiuni de informare și de conștientizare a populației despre nevoile noastre și despre obiceiurile și cultura noastră, a surzilor apare prima dată în Jurnal Social.

Georgeta Crișu, în vârstă de 70 de ani, este nu doar mamă, ci și creatoare de visuri, de proiecte, de campanii. În urmă cu peste 30 de ani, a devenit vocea copiilor cu dizabilități, dar, prin ei, la rându-i, și-a aflat sensul. Cu hotărâre, dârzenie și dragoste, s-a luptat pentru drepturile copiilor cu dizabilități din întreaga țară, iar ceea ce a determinat-o să intre în această luptă a fost chiar fiul ei, diagnosticat cu autism.

Georgeta Crișu, este președintele Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), prima asociaţie a aparţinătorilor persoanelor cu autism înfiinţată în România. Este de profesie inginer mecanic, însă drumul i s-a schimbat, odată cu viața. Georgeta Crișu deține un master în psihologie și consiliere educațională, fiind pedagog de recuperare, consilier vocațional și formator, toate în autism. ,,Era nevoie și de o atestare, pentru că deranjam prea mult spunând adevăruri unor persoane care aveau o anumită poziție și care considerau că știu totul”, spune ea. Totuși, afirmă că a fost și este în continuare autodidactă.

Conștientă de faptul că oamenii motivați pot să schimbe lumea, Georgeta Crișu, împreună cu alți părinți de copii autiști, au pus bazele ANCAAR. Misiunea asociaţiei este creşterea calităţii vieţii persoanelor cu autism şi a familiilor acestora. Asociaţia are opt filiale în ţară, fiecare filială fiind independentă.

,,Începând din 1983, am făcut parte dintr-un grup de mobilizare al părinților de copii cu autism, grup ce a obținut înființarea claselor de copii cu autism. Mulți ne-am regăsit, în 1990, în asociația ARPEHAM – Asociația Română pentru Persoane cu Handicap Mental. În toamna lui 1990, noi, părinții de autiști, ne-am desprins formând ANCAR – Asociația Națională a Copiilor cu Autism din România, care ulterior a devenit ANCAAR.  Asociația a avut de la început acoperire națională. ANCAAR are filiale în țară, cu autogestionare. Cred că este important să spun că, fiind adepta unității pe dizabilitate, ANCAAR a fost membru fondator al federației INCLUZIUNE, care la rândul ei a fost membru fondator al CNDR. Cunosc în detaliu modul în care a fost constituit CNDR și activitatea sa. La nivelul anilor 2003-2004, a fost lansată o dorință de unire a celor care se ocupau de TSA, un grup de inițiativă la Timișoara, la care am aderat, dar care nu s-a concretizat. Personal, mi-a spus multe acest eșec…”, mărturisește Georgeta Crișu

Georgeta Crișu a înțeles că fiecare eșec este o lecție care ne duce cu un pas mai aproape de succes. Odată ce a aflat diagnosticul copilului ei, a pornit pe un drum pe care nu multă lume îl cunoaște, un drum ce implică luptă, perseverență și sacrificii.

,,Copilul meu s-a născut prematur, după șase săptămâni de spitalizare (eu am stat continuu cu el), am ajuns acasă. Lucrurile au mers foarte bine, ca dezvoltare a lui, până la șase luni jumătate când a contactat o meningită. De unde, cum, nu știm nici azi. Ce știu sigur este că a avut reacție atipică la medicație, ceea ce a împiedicat răspunsul rapid la tratament. A făcut și multe alte complicații. După alte șase săptămâni, am ieșit din spital cu un copil care nu mai avea nimic din dezvoltarea dinainte de boală. Am început recuperarea. Cea fizică părea cea mai gravă. Mergeam la un centru de recuperare, unde așteptând intram în conversație cu alți părinți sau aparținători. După câțiva ani, în una din zile, bunicul unei fetițe (pe care o tot urmăream, pentru că avea comportamente necunoscute pentru mine), se apropie și-mi spune: Doamnă, copilul dumneavoastră este autist! Nu cunoșteam termenul, mi-a explicat ce este, cum a observat, ce anume. Zi de zi ne întâlneam și-mi aducea documente pentru a mă informa. În acel centru erau specialiști formați, prin OMS, pe autism. La unul mergeam și eu pentru recuperarea  intelectuală. Nu a văzut sau nu a vrut să-mi spună, nu știu. Eu m-am îndreptat apoi spre cel mai bun specialist în autism, pe care-l avea România atunci și care făcea lucruri minunate, reale cu tot devotamentul – doamna doctor Rodica Urziceanu. Este omul cu cea mai vastă experiență în acest domeniu. Calitatea nu poate fi contestată. Din acel moment, drumul meu a luat alt curs. Am pornit cu autismul la drum. Am studiat, m-am informat, am urmat cursuri de pregătire făcute de doamna doctor pentru noi, părinții. Am început să creez materiale (nu exista nimic) și am pornit pe drumul cunoașterii studiind și experimentând…”, continuă șirul mărturisirilor Georgeta Crișu.

Georgeta Crișu spune că, pentru ea, viața de părinte de copil cu autism, este un mod de viață, o misiune ce i-a fost încredințată pentru a schimba mentalități și pentru a arăta că se poate, atât timp cât nu renunți. Ea afirmă că provine din Bordești, o zonă mirifică din județul Vrancea, unde se duce, nu așa des cum și-ar dori, să-și încarce bateriile.

,,Pentru mine este un mod de viață. Nu știu cum ar fi altfel și nici nu mă gândesc la asta. Fiecare avem o misiune în viață. Eu am înțeles că aceasta este a mea, și din acest motiv fac tot ce pot să schimb mentalități și să arăt că se poate orice, dacă vrei și nu te lași doborât. Cunosc, probabil, cel mai bine, situația familiilor și greutățile pe care le întâmpină acestea. Sunt multe, cel mai greu este să accepte și să înțeleagă drumul lung ce va urma. Financiar este foarte greu să susții terapii, mai ales că ele trebuie continuate, fără a ști de la început cât și cum. Este dificilă managerierea familiei, și asta duce la rupturi ce afectează, în primul rând, copilul”, povestește Georgeta Crișu.

Interlocutoarea noastră a subliniat faptul pe acest drum anevoios zi de zi sunt provocări, iar ,,cel mai greu este să nu poți găsi suport de specialitate pentru problemele ce pot interveni în viața lor”.

,,Totul este pe ghicite, pe încercări – eșecuri sau reușite. Fără certitudini. Este cumplit să nu poți ști care este suferința copilului tău, pentru că presupunerile nu sunt valabile și nu ai acces liber, necondiționat, la servicii medicale diverse, care ar face ceva lumina. Mentalitățile sunt greu de schimbat. Specialiștii noștri sunt foarte rezistenți la schimbări. Societatea nu este rezilientă. Drumul este anevoios, obstacole la tot pasul”, spune cea care de peste 30 de ani luptă pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism.

În ceea ce privește nevoile unui copil cu autism, Georgeta Crișu afirmă că acestea sunt ca ale unui copil neurotipic, cu remarca costurilor suplimentare pentru terapii pe tot parcursul vieții și cu acceptarea acestei situații.

,,Pentru a ajunge să înțelegi nevoile unui copil autist, trebuie să te informezi, să știi la ce să fii atent, cum să-ți cunoști copilul real. Este pasul cel mai greu pentru familii. Odată stabiliți pașii, este important cu cine, unde și cum se pornește. Se practică turneul terapeutic, nefavorabil copilului. Bariere pe traseu sunt multiple, soluții de depășire se găsesc mereu dacă vrei să mergi mai departe”, mai spune ea.

Întrebată cu ce bariere s-a confruntat pentru ca fiul ei să aibă acces la educație, la terapii, Georgeta Crișu a răspuns: ,,Copilul meu este unul neșcolarizat, în accepțiunea socială. A urmat cursuri în una dintre clasele înființate în anii 80. Din păcate, evaluarea se făcea după sistemul educației normale, nu a îndeplinit baremurile, evident din lipsa de flexibilitate a sistemului de învățământ. Terapii a urmat tot timpul, de bază a fost cea făcută de mine, sub îndrumarea doamnei dr. Urziceanu, apoi în centrele unde a activat dumneaei. Am avut în anii 80 și manual după care se făcea terapie comportamentală, valabilă și azi. În timp a participat la toate programele desfășurate de ANCAAR, proiecte de pionierat în tot ce înseamnă terapie pe tot parcursul vieții.”

Un alt subiect abordat a fost lipsa accesului la terapii și a sprijinului acordat de stat pentru familiile din România, cu posibilități modeste de cele mai multe ori, care au în îngrijire copii cu autism.

,,Aici lucrurile sunt complicate. De bază fiecare familie se descurcă cum poate, uneori cu eforturi uriașe. Din acest motiv, cei care nu dispun de fonduri nu fac nimic sau aleargă la diferite ONG-uri care oferă câteva ore de terapie pentru cazuri sociale, evident mult prea puțin pentru adevăratele nevoi. Dacă vorbim de zona rurală, lucrurile sunt mult mai grave, pentru că acolo chiar nu se întâmplă nimic… (…) Statul nu oferă ceea ce au nevoie acești oameni. Lucrurile merg foarte, foarte greu. Nu există interes major, nu se întâmplă lucrurile decât declarativ sau pe hârtie. Avem legi care nu se aplică, blocăm (cu intenție, zic eu) puținele decontări de terapii obținute”, spune Georgeta Crișu.

Având în vedere situația complicată expusă mai sus, Georgeta Crișu a dorit să vină în întâmpinarea familiei și a persoanelor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA), desfășurând în cadrul ANCAAR activități, precum programe de consultanţă şi consiliere a familiilor cu persoane cu TSA, coordonarea  şi implementarea  programelor  de terapie pentru toate categoriile de vârstă, facilitarea creşterii abilităţilor de socializare, de comunicare şi de viaţă independentă, prin organizarea de ateliere de terapie ocupaţională şi tabere terapeutice, sesiuni de dezvoltare personală, atât pentru persoane din Spectrul Autist, cât și pentru aparținătorii acestora, cursuri și formări pregătite pe baza experienței în domeniu.

Un program ce merită amintit este proiectul RESPIRO, proiect elaborat de ANCAAR în 2012-2014 și demarat începând cu 2015, un pionerat absolut, pentru fundamentarea bazei independenței persoanei cu TSA.

Potrivit interlocutoarei noastre, proiectul a fost unul generos, care le-a adus prima lor casă, proprietate ANCAAR, casă deschisă tinerilor care urmau să dezvolte spre performanță abilități, pentru a ajunge să profeseze, să-și câștige existența. Rezultatele obținute în acest proiect, aprecierile finanțatorilor, încrederea câștigată de  ,,Farul proiectelor din Europa de est”, așa cum a fost numit de finanțatori proiectul RESPIRO, au fost mediatizate si au condus spre ABIL, următorul proiect susținut de același finanțator. Acest pas fiind unul de continuare al lanțului firesc în drumul spre independența persoanei cu TSA.

,,Am desfășurat și facem în continuare proiecte pentru toate categoriile de beneficiari: copii, adolescenți, tineri și adulți cu TSA și pentru aparținători. Centre de zi, ateliere de preprofesionalizare, ateliere protejate, programe RESPIRO. Creșterea gradului de autonomie este important, și pentru asta avem încă din anul 2000, programe unice de socializare, tabere terapeutice care vizează creșterea rezilienței beneficiarilor și a societății. Cursuri pentru părinți, pentru profesioniști și de calificare pentru persoane cu TSA.

În cadrul Centrului de Practică în Autism, desfășurăm cursuri și sesiuni de interacțiune pentru studenți și masteranzi, pentru a crește nivelul de informare în domeniu TSA, la viitorii profesioniști. De asemenea, desfășurăm conferințe anuale pentru a aduce în fața auditoriului progresele noastre, dar și noile descoperiri în domeniu. Evenimente culturale, modele  de integrare, la ele participând și persoane cu autism, alături de publicul larg. Edităm revista bianuală Hazard Autizm și publicăm cărți, traduceri și altele, scrise de noi, ca rezultat al muncii noastre, al pionieratului reușit în drumul sinuos al autistului în viață. Cred că este necesar să spun aici că atelierele ANCAAR și-au deschis porțile încă din 2013. Proiectul dedicat adolescenților, tinerilor și adulților cu TSA, a fost unul de pionierat. Am pornit și am făcut lucruri, așa cum am crezut, cum ne conduceau abilitățile pe care le aveau beneficiarii. Am văzut cum cresc de la o zi la alta, cum terapia ocupațională ne-a condus la dezvoltarea unor abilități creatoare de produse reale, vizibile. Toate ne-au dat aripi să mergem mai departe, atelierelor de preprofesionalizare le-a urmat cele de testare vocațională și formare profesională. Toate acestea au fost lucruri noi pentru zona autismului”, explică președinta ANCAAR.

Georgeta Crișu a scris, împreună cu Andreea Ognean, mai multe cărți, printre care se numără: ,,Omul din spatele Autismului”, ,,Autismul în ani. Reflexii”, ,,Sistemul de intervenție terapeutică în autism Crișu – Manual de abordare interdisciplinară”, dedicate persoanelor cu TSA și tuturor celor interesați de domeniu, acelora cărora integrarea sociala reprezintă un scop, o realitate.

Printre programele enumerate de Georgeta Crișu este și Programul „Tabăra Terapeutică”, program finanţat şi desfăşurat de ANCAAR în fiecare an, începând din 2002, la munte și la mare, atât vara, cât şi iarna. Acest program țintește să familiarizeze persoana cu TSA cu traiul independent și să sprijine deprinderea abilităților de autonomie personală. Beneficiarii sunt mutați într-un mediu total nou și sunt ghidați să funcționeze corespunzător. Echipa de intervenție creează oportunități de învățare și de identificare de soluții în situații similare traiului independent.

,,Taberele terapeutice, proiect început încă din 2002, când beneficiari și specialiști, fără aparținători, merg în locații mereu altele, pentru cel puțin 6,7 zile, este cel mai iubit și cel care ne arată clar evoluția beneficiarilor. Din toate aceste tabere rămânem cu amintirea unor experiențe cu totul speciale, cu testarea limitelor beneficiarilor, cu trecerea prin toate formele de relief și toate anotimpurile, cu adaptarea din mers la tot ce ne oferă natura, cu adevărata terapie 3C, făcută în cadru natural…

De asemenea, Unitatea Protejată Ateliere ANCAAR, unde sunt angajate patru persoane cu TSA, produce obiecte de o deosebită valoare. Din păcate, suntem tot acolo, nu le putem comercializa…, suntem blocați de multitudinea produselor. Tot evenimentele organizate de noi au rămas baza. Trist, dar adevărat!”, spune aceasta.

Fotografiile sunt din arhiva personală a doamnei Georgeta Crișu

Având în vedere că Georgeta Crișu este implicată de atâția ani în mișcarea dizabilității, am dorit să aflăm opinia ei cu privire la evoluția sa personală, cât și a societății civile, precum și a legislației.

,,Ca om, ca dezvoltare personală sunt fără modestie, la un nivel superior… Dacă mă gândesc în urmă, lucrurile se schimbă, mult prea lent, dar pentru mine sunt vizibile. Legislația s-a schimbat și se schimbă sub presiunea europeană. Inițial, am crezut, cu naivitate, că va fi reală schimbarea. Azi constat că doar ce facem noi și alte ONG-uri este real. Bifarea este la ordinea zilei. Au fost și sunt în continuare fonduri multe accesate de instituțiile statului, sub forme din cele mai diverse. Rezultatele nu se văd. Nu vreu să se creadă că generalizez. Există și excepții, dar care întăresc regula. La câte cursuri s-au făcut pe bani europeni ar trebui să nu ne văităm mereu că nu avem oameni pregătiți. Se practică adunarea de diplome de toate specializările. Hârtiile și etichetele nu dau valoare omului. Valoarea este dată de ceea ce face, de rezultatele muncii reale, verificabile. Societatea, în loc să devină tolerantă, rezilientă, dă impresia exact invers. Părinții se înverșunează să impună condiții peste tot: în grădinițe, în școli, în terapia persoanelor cu dizabilități. În aceste condiții, ne mirăm de ce nimic nu funcționează corect”, punctează Georgeta Crișu.

În ceea ce privește condiția persoanelor cu dizabilități, Georgeta Crișu afirmă că persoanele cu dizabilități sunt în continuare marginalizate, prin lipsa acesibilizărilor de care au nevoie. În plus, beneficiile stipulate în legi și convențiile semnate de România nu pot fi în totalitate accesate, iar barierele sunt locale, în ,,grădina noastră”, cum s-ar zice. De asemenea, facilitățile financiare oferite nu asigură un trai decent celor care doar atât au la dispoziție.

Georgeta Crișu consideră că aceste probleme mari în autism legate de asistență, de educație, de tot ce înseamnă partea de spriin pentru persoanele cu autism se vor rezolva atunci când societatea va accepta diversitatea ca normalitate.

,,Se vehiculează foarte mult ideea presiunii ce trebuie pusă pe autorități pentru ca schimbarea să se producă. Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă. Elementul primordial în pregătirea  societății, să-și dezvolte capacitățile necesare de a face față corect în relația cu persoanele cu TSA, este creșterea  rezilienței. Regândirea sistemului, bazat pe o dinamică instituțională, care să se bazeze pe resursele reale existente, nu cele fabricate, pentru ca orice hotărâre luată și impactul ei asupra individului și comunității să fie unul real”,  susține președinta ANCAAR.

În legătură cu proiectele de viitor, Georgeta Crișu spune: ,,Îmi doresc să pot duce la bun sfârșit și un ultim proiect de suflet, care ar completa lanțul serviciilor de care au nevoie persoanele cu TSA. Sunt la o vârstă la care mă gândesc să rămână lucrurile clare. Tot ce am făcut, din momentul în care am renunțat să mai aștept ceva de la stat, a fost să experimentez ce și cum se pot face lucruri cu ei, până unde se poate merge. Am gândit privind din interior, ca mamă, ca profesionist, ca manager. Dacă misiunea mea în această lume va continua, atunci, cu siguranță, vom realiza și alte proiecte (idei sunt). Trăind cu ei, lăsând creativitatea liberă, totdeauna găsești idei și resurse”.

,,Ca ceilalți să-ți înțeleagă automat punctul de vedere, nu este realist. Să fie de acord cu tine, și mai puțin. Important este să ne dăm voie să gândim”, transmite Georgeta Crișu, în final, cititorilor noștri, dar și autorităților.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Georgeta Crișu: Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă apare prima dată în Jurnal Social.

Atunci când oamenii se confruntă cu diagnosticuri-sentință, au două tipuri de reacții: fie se prăbușesc psihic, fie își descoperă o forță mentală de care nu erau conștienți și încep să lupte refuzând varianta capitulării. Unii, este drept mai puțini, sunt atât de puternici mental, încât pot lupta și pentru alții aflați în situații similare, ba chiar îi ajută să-și descopere la rândul lor resurse psihice nebănuite. Aceștia din urmă sunt liderii ideali și, mai ales în România, bolnavii greu încercați au nevoie de astfel de camarazi de suferință care să nu-i trădeze, lăsându-se cumpărați și care să reprezinte exclusiv interesele comune tuturor celor nevoiți să înfrunte – nu numai și, nu în primul rând -, boala. Un astfel de lider ,,noncomformist”, mai ales prin loialitatea sa față de cei pe care-i reprezintă, este Cristian Roșu – președintele  Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) și al Asociației „Noi și ceilalți”.

Militar profesionist, acum în rezervă, Cristian Roșu a participat la mai multe misiuni departe de țară, în care și-a făcut datoria  riscându-și viața, expus nu numai pericolelor clasice pe care și le asumă un soldat.

,,Prima dată, am fost în misiune umanitară în Somalia. Acolo am asigurat paza unui spital de campanie românesc. A fost un adevărat coșmar. Țară musulmană, răscolită de confruntări armate între autorități și rebelii având legături cu organizații teroriste, precum Al Quaeda… La spitalul nostru erau tratați răniți, dar și bolnavi din rândul populației, și obiectivul trebuia apărat în cazul unui atac. Timp de un an, existența mea s-a derulat după aceeași rutină, patru ore de veghe, patru de odihnă și, la fiecare două luni și jumătate, pauză de refacere de două săptămâni, însă era odihnă doar teoretic pentru că, în caz de alarmă, trebuia să fiu echipat și gata de acțiune. Apoi, în 1995, am fost trimis în misiune în Angola, în cadrul Forțelor Internaționale de Menținere a Păcii, sub egida ONU. Acolo am avut neșansa să mă îmbolnăvesc de malarie, și nu o dată, ci de trei ori. Am fost tratat în spitale angoleze în care nivelul de precaritate al serviciilor medicale este greu de imaginat chiar și pentru noi românii. Pe de altă parte, în Angola, o parte însemnată din populație suferă de boli grave, unele contagioase, din cauza sărăciei, a promiscuității, a lipsei vaccinurilor și a medicamentelor or, în condițiile în care sterilizarea instrumentarului medical este de domeniul relativității, răspândirea acestora în mediul spitalicesc nu este surprinzătoare. Când m-am îmbolnăvit a treia oară, în aprilie 1996, s-a decis să fiu adus în țară. Am fost internat la Spitalul Militar din București, unde mi s-a făcut un set complet de analize și a urmat lovitura năucitoare atunci când mi s-a comunicat că sunt seropozitiv HIV. În Africa, incidența HIV/SIDA este foarte mare, pentru că autoritățile statale, preocupate doar de păstrarea puterii care le permite să facă avere înstrăinând resursele naturale, nu asigură gratuit medicamentele, care, fiind costisitoare, sunt inaccesibile populației. Am fost infectat în cursul tratamentelor pentru malarie, probabil prin refolosirea seringilor de unică folosință. Știți, poate vi se va părea ciudat ceea ce am să afirm, dar vă rog să mă credeți că regret faptul că nu m-am infectat pe cale sexuală. Mi-aș fi putut reproșa asta tot restul vieții, dar ar fi fost un rău ireparabil pe care mi l-aș fi făcut eu însumi. Aș fi avut astfel motivația pentru a considera că merit tot ceea ce a urmat și mi-ar fi fost mai ușor să accept. Armata a renunțat la mine, deși aș fi putut lucra într-un birou în condițiile în care, pentru a lupta în cazul unui război, sunt considerat apt. Prima mea soție m-a părăsit, într-un mod nu tocmai uman, exact când aveam cea mai mare nevoie de suport psihologic din partea familiei, ba mai mult, de-a dreptul cu cruzime, m-a separat și de fiica noastră, care atunci avea trei ani, invocând ca argument în instanță chiar boala mea. Prietenii s-au rărit și ei brusc. Dintr-o dată devenisem un proscris  <<vinovat>> de a fi fost îmbolnăvit. După externarea de la Spitalul Militar, întors la unitate pentru niște formalități, chiar de la poartă, un fost coleg mi-a aruncat în față <<Băi sidosule, vezi că ești așteptat la infirmerie>>. A fost un șoc să aflu că toți cei 800 de colegi, mai întâi din ilegală indiscreție și apoi din ignoranță, au ajuns să considere că trebuie să mă evite. Am înțeles atunci că este o imensă nedreptate ceea ce mi se întâmplă și că noul curs și noul sens al existenței mele vor fi acelea de a lupta, și nu doar cu boala, și nu doar pentru mine. Așa s-a născut asociația și apoi UNOPA”, a mărturisit cel care de peste două decenii le oferă semenilor lui seropozitivi suportul necesar și ancora psihologică pentru a putea supraviețui cu HIV/SIDA.

Interlocutorul nostru a mai dezvăluit că a avut nevoie de doi ani pentru a putea să accepte ce i se întâmplă și pentru a-și aduna forțele ca să concretizeze proiectul asociației care stă la baza UNOPA: „A fost o perioadă grea, și dacă am reușit să trec cu bine prin încercări extrem de dure, este pentru că am avut-o alături pe actuala mea soție căreia-i port, pe lângă o dragoste nemărginită și o imensă recunoștință. Tot ea m-a ajutat foarte mult și cu organizația. În curând vom sărbători 25 de ani de când formăm o frumoasă familie. Și dacă tot veni vorba despre aniversări, se apropie și momentul în care se vor împlini trei decenii de când supraviețuiesc cu HIV”.

O voce comună, mult mai sonoră

,,Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA a fost înființată în anul 2000, la Giurgiu. Pe atunci, existau câteva organizații ale părinților de copii seropozitivi și o singură organizație a persoanelor adulte cu HIV/SIDA. Pentru că era nevoie de o voce comună, mult mai sonoră, care să fie auzită în sfârșit de către autorități, UNOPA s-a dovedit a fi soluția. În plan organizatoric, de la început am separat funcțiile de conducere, de cele de execuție. Există un Consiliu Director care stabilește strategia și acțiunile, dar directorul executiv are libertate deplină în privința echipei și a deciziilor cu care le pune în practică. Cât despre funcția de președinte, aceasta are caracter pur reprezentativ, și activitatea pe care o presupune este benevolă, neremunerată. UNOPA nu se bazează pe sponsorizări, care sunt puține și ocazionale, la noi se scriu proiecte pentru a căror finanțare se aplică direct la Bruxelles, fără intermediari. Cred că este o formă de organizare unică în rândul asociațiilor de pacienți din România și s-a dovedit a fi una de succes de-a lungul a mai bine de două decenii. (…) Imediat după constituire, am început acțiunile de protest, inclusiv la Cotroceni și la Parlament, pentru că situația persoanelor cu HIV/SIDA era pur și simplu dramatică. Nu exista tratament antiretroviral și în consecință numărul deceselor în rândul persoanelor seropozitive era foarte mare. Săptămânal, se înregistrau în jur de zece decese, mai ales în rândul copiilor infectați. În plus, nivelul de respingere din partea societății era insuportabil. Pe fondul lipsei unor reglementări legale cu caracter protectiv/incluziv, copiilor seropozitivi li se refuza școlarizarea sau erau supuși unui tratament discriminatoriu din partea cadrelor didactice și a colegilor, în timp ce adulţii îşi pierdeau locurile de muncă atunci când se afla că sunt purtători ai virusului imunodeficienței umane. Am ieșit în stradă, am fost chiar și bătuți din această cauză, dar nu ne-am lăsat și, în cele din urmă, am obținut Legea 584/2002 pentru protejarea pacientului HIV/SIDA. Este singura patologie care în România are o lege dedicată. S-a dovedit astfel că se pot obține drepturi, dar numai cu o bună organizare și, mai ales, cu unitate. Nici la noi nu a existat unitate de la început. Tributari prejudecăților stigmatizante, la fel ca întreaga societate, părinții copiilor infectați în sistemul sanitar considerau că nu se face să lupte împreună cu noi adulții seropozitivi catalogați implicit drept <<drogați, prostituate și homosexuali>>. Practic, am obținut unitatea luptând cu acele prejudecăți pe două fronturi, dar în cele din urmă i-am convins măcar pe părinți copiilor seropozitivi că și printre noi sunt victime nevinovate, că avem o cauză comună și că într-adevăr unirea face puterea. Această lege este în folosul tuturor celor cu HIV/SIDA. Deci și a mea. Faptul că am obținut niște drepturi cu caracter permanent pentru persoanele cu HIV/SIDA și că monitorizăm cu atenție respectarea acestora îmi aduce satisfacții care se răsfrâng pozitiv și asupra mea. Ca să poți reprezenta interesele celor ignorați, trebuie să fii în stare să le reprezinti în primul rând pe ale tale”, este convingerea domnului Roșu, omul în care persoanele seropozitive din România investesc încrederea lor de peste două decenii și au făcut asta din nou în luna octombrie a anului trecut.

O pagină îndoliată din istoria pediatriei românești

Din discuția noastră nu putea lipsi referirea la acea filă neagră de istorie a medicinei din perioada 1988-1992 când, din cauza unor practici inacceptabile oriunde și oricând, precum și din cauza secretomaniei (și nu doar a regimului comunist), sistemul sanitar din România a infectat cu virusul imunodeficienței umane în jur de 13.000 de copii. În același mod în care a fost infectat domnul Roșu în spitalele angoleze. Astăzi, copiii infectați atunci, care au supraviețuit în număr mai mare decât era de așteptat, au vârste cuprinse între 31 și 35 de ani și tot ce își doresc este o viață normală. Aceasta însă este condiționată, în primul rând, de continuitatea tratamentului antiretrovitral.

,,Ceaușescu nu putea accepta că în țara lui ar putea să existe boala considerată propagandistic exclusiv a Occidentului decadent. Din acest motiv, dar și din cauza unor tratamente făcute cu ignorarea celor mai elementare norme de profilaxie epidemiologică, virusul imunodeficienței umane s-a răspândit exploziv, mai ales în mediul spitalicesc. În ciuda restricțiilor draconice privind ieșirea din țară,  erau și români care călătoreau peste hotare, așa că, inevitabil, virusul HIV a ajuns și în România, unde nu se făceau teste pentru depistarea purtătorilor acestuia. Evident că nici sângele donat de seropozitivii care habar nu aveau că sunt infectați nu era testat, dar era administrat și nu numai în spitale, ci și în căminele de copii, pline cu decrețeii lui Ceaușescu, abandonați de familiile care nu aveau cu ce să-i crească. Copiilor instituționalizați anemici, prost hrăniți și cu carențe de dezvoltare li se administrau periodic câte 15-20 de mililitri de sânge. Era foarte important să supraviețuiască din cauza obsesiei pentru natalitate a lui Ceaușescu și a pedepselor aspre în cazurile de decese la copii. Dintr-o pungă cu 250 de mililitri li se administra mai multora pentru că sângele rămas nu putea fi aruncat. Tot în vremea comunismului, vaccinările  se făceau tuturor copiilor dintr-o clasă sau chiar dintr-o școală cu o singură seringă sterilizabilă termic (cele din sticlă și metal, astăzi scoase din uz) la care, în cel mai fericit caz, se schimba doar acul la fiecare copil. Dar nu prea se schimba, pentru că și acele ace integral metalice necesitau resterilizare termică după fiecare utilizare. Așa s-a ajuns ca, la un moment dat, în jur de 10% dintre copiii spitalizați să fie depistați pozitivi la testarea HIV. Era o situație cumplită! Din câte știu, cei mai mulți depistați au fost la Constanța, deloc surprinzător, acesta fiind oraș portuar, dar și în Valea Jiului unde, în mod evident, nu contactele cu persoane din afara țării puteau fi explicația exploziei de cazuri de HIV la copii. După 1989, această situație tragică, de fapt incalificabilă, a atras atenția lumii întregi după ce a devenit subiect de presă, dar să nu credeți că, drept consecință, noul stat democratic s-a grăbit să ia măsurile care s-ar fi impus. A fost nevoie să fim bătuți în stradă, pentru că am cerut asigurarea tratamentului medicamentos eficient, precum și măsuri pentru ocrotirea noastră și prevenirea răspândirii bolii și a mai fost nevoie să amenințăm cu un proces colectiv statul român, răspunzător pentru vinovăția sistemului sanitar, ca să obținem în cele din urmă Legea 584/2002. Și revenind la unitate, trist este că, într-o seară, în care puneam la punct documentele pentru instanță, ne-am trezit pe neanunțate, mai mult decât surprinși, cu însuși Ministrul Sănătății de la acea vreme care avea pregătit draftul de lege. Din nefericire, aflând că vor deveni angajații propriilor copii, chit că acestora li se făcuse un rău ireparabil, și că vor primi în numele lor și o normă de hrană sub forma unei sume destul de generoase, părinții au văzut în această propunere o oportunitate. I-a tentat să primească echivalentul unui salariu decent și să stea acasă. Tragedia copiilor infectați se transformase într-o  oportunitate pentru familiile acestora care se temeau că dacă ar continua lupta în instanță ar putea pierde <<salariul bunicel>> cu care statul le cumpăra tăcerea. În zadar am încercat să-i readuc la realitate, explicându-le că dacă le vor pieri copiii, acel drept va fi sistat și că, după ce vor ajunge la majorat, copiii lor vor opta în mod absolut legitim pentru încasarea indemnizației de însoțitor și că ei, parinții lor, vor pierde acel venit. Au renunțat la proces spre mulțumirea autorităților. Dacă am fi continuat, ar fi putut primi și despăgubiri, importante mai ales pentru cei care își pierduseră deja sau și-au pierdut la scurt timp după aceea copiii din vina statului ,dar au făcut o alegere egoistă și, din păcate, unii dintre ei chiar au regretat-o mai târziu. Poate că și lecția asta a contribuit la unitatea de astăzi din cadrul UNOPA”, rememorează, cu o undă de tristețe sesizabilă, Cristian Roșu.

Exportul paralel de medicamente face victime și în rândul pacienților HIV/SIDA

Am mai discutat cu interlocutorul nostru și despre spinoasa problemă a asigurării continuității tratamentului antiretroviral fără de care, uneori chiar și în cazul unei scurte întreruperi, HIV se transformă în SIDA.

,,Sincopele în asigurarea tratamentului antiretroviral reprezintă o mare amenințare pentru evoluția stării de sănătate și, de fapt, pentru supraviețuirea unei persoane seropozitive HIV. Dacă în urmă cu cinci-șase ani, au fost perioade în care medicamentele antiretrovirale nu s-au găsit spre disperarea celor care aveau nevoie vitală de acestea, și din această cauză s-au înregistrat numeroase decese, în prezent putem spune că situația este ceva mai bună, dar și acum se mai întâmplă să fie distribuite cu țârâita. Una dintre cauze, problematică nu doar pentru noi, ci pentru absolut toți bolnavii cronic, o reprezintă exportul paralel de medicamente, din păcate permis prin lege. O altă cauză este bugetarea programului nostru de sănătate. Mai ales spre final de an, pacienții seropozitivi sunt chemați pentru a primi tratament, de exemplu, pentru doar trei zile. Nu este ușor nici pentru cei care locuiesc în orașul-reședință de județ unde sunt chemați să-și ia medicamentele, dar mulți sunt din alte localități, chiar și de la sute de kilometri, și imaginați-vă cum este să străbați atâta drum la fiecare câteva zile și să stai la o ditamai coada așteptând să-ți vină rândul pentru cele trei-patru tablete. La început exista un singur tratament, cu medicamentul AZT, dar pe măsură ce au trecut anii, au apărut molecule tot mai complexe, mai eficiente și mai scumpe. În aceste condiții, bugetul pentru programul nostru de sănătate ar trebui dimensionat corespunzător pentru fiecare an, dar nu se respectă această necesitate. Bugetul destinat medicației antiretrovirale pentru 2023 este cât cel din 2021, când era pandemie, când toți medicii infecționiști erau mobilizați pentru cazurile de Covid și nu se mai puteau ocupa și de noi. Un pacient seropozitiv aflat în eșec terapeutic (rezistență instalată la tratamentul anterior) are nevoie de medicamente mai scumpe. Apoi, anual se înregistrează 500-600 de cazuri noi. În aceste condiții, un buget care acoperă doar 90% din necesarul de medicație, va lăsa fără tratament și monitorizare (clinică și paraclinică) doi din 10 pacienți. Păi dacă se cunoaște precis necesarul, noi având cea mai precisă bază de date a pacienților, de ce trebuie să așteptăm cu mari emoții, an de an, rectificarea de buget?! Este o nedorită tradiție ca toamna tratamentul să ne fie acordat fracționat, săptămânal sau chiar la trei zile, cum s-a întâmplat la Constanța și la Galați”, afirmă președintele UNOPA.

Medicii refuză pacienții seropozitivi cu depresie sau alte suferințe psihice 

Un alt subiect delicat abordat în cadrul discuției a fost cel al accesibilității asistenței medicale nespecifice necesare persoanelor seropozitive HIV și celor cu SIDA. Este o problemă încă nerezolvată care are un impact negativ, nu numai asupra calității vieții și supraviețuirii acestei categorii de pacienți, dar și asupra prevenirii răspândirii virusului imunodeficienței umane. Astfel, dacă unei persoane seropozitive i se va refuza, de exemplu asistența stomatologică, mai ales cea cu caracter de urgență, pentru că a avut altruismul de a-și declara condiția medicală, drept urmare, nevoită din cauza suferinței, va merge la un alt cabinet la care nu va mai repeta ,,greseala” sincerității. Consecințele sunt lesne de dedus și n-ar fi drept să fie considerată vinovată persoana seropozitivă care inițial a avut atitudinea corectă considerând că trebuie să fie protectivă cu ceilalți. De aceea, am considerat că se cuvine să vorbim și despre atitudinea corpului medical față de persoanele afectate de HIV/SIDA, nu numai din perspectiva legăturii acesteia cu umanismul din jurământul lui Hipocrate, ci și cu sănătatea publică.

,,Astfel de probleme există într-adevăr, mai ales cu asistența stomatologică și cu cea chirurgicală, dar mi-au fost semnalate, este drept, cu titlu de excepții și refuzuri de acordare a asistenței medicale la unități de primiri urgențe. Eu le-am spus membrilor UNOPA că și ei au motive întemeiate să-i evite pe stomatologii care-i refuză, pentru că astfel de medici este clar că nu sunt siguri pe calitatea sterilizării instrumentarului cu care lucrează, și atunci dacă deja ai HIV, de ce să riști și o hepatită sau altceva transmisibil în timpul unui tratament dentar?! Mai ales că, absolut inexplicabil, dentiștii care refuză pacienții seropozitivi HIV, îi accepta dacă mint spunând că au hepatită C. Este de neînțeles. În ceea ce privește chirurgia, probleme întâmpinăm cu cea ortopedică, dar nu numai. Printre efectele secundare ale tratamentelor antiretrovirale se numără osteoporoza, din cauza căreia se produc fracturi, de exemplu de cap femural, care necesită intervenții chirurgicale și protezare. Pentru noi, acestea se realizează în regim special, adică programate într-o singură zi anume stabilită, la Spitalul Foișor. Se pregătește sala și în acea zi se operează doar persoane seropozitive programate uneori cu destul de mult timp înainte. Sunt operate câte patru sau cinci. Adesea, pacienții seropozitivi care necesită intervenții chirurgicale sunt amânați, uneori chiar și pentru perioade de ordinul lunilor. Am remarcat tendința medicilor tineri de a face la momentul respectiv operațiile, dar nu primesc acceptul șefilor de secție, profesorii. Cea mai dramatică situație este a persoanelor seropozitive care au și probleme psihice, fie chiar și numai depresii. Acestea sunt refuzate de medicii din toate specialitățile care consideră că din cauza comportamentului lor incontrolabil este prea riscant. Chiar și psihiatrii se eschivează. UNOPA intervine pentru acești bieți oameni care sunt și mai loviți de soartă, și uneori reușim să obținem pentru ei internările necesare, dar acestea sunt scurtate drastic, de regulă la cel mult o săptămână și întotdeauna pe biletul de externare scrie <<ameliorat>>. Astfel de situații sunt de fapt <<Dumnezeu cu mila>>. Cum să ameliorezi într-o săptămână starea depresivă a unui seropozitiv? Ori diagnosticat cu alte afecțiuni și comorbidități? De exemplu TBC, care este întâlnit relativ frecvent la persoanele seropozitive afectate de imunodeprimare. Un seropozitiv care are și TBC și depresie (sau o altă boală psihică) este practic o ființă condamnată la moarte și reprezintă un pericol și pentru cei din jurul său”, consideră Cristian Roșu, cel care nu doar că-și reprezintă semenii seropozitivi, ci prin sinceritatea sa, le oferă practic cea mai prețioasă formă de protecție. O sinceritate care te face să te întrebi, judecând după mentalitățile, prejudecățile și reacțiile relatate, dacă chiar am evoluat ca societate până la nivelul anului 2023 sau încă suntem în acea parte a istoriei marcată dramatic de ignoranță.

„Această divizare le convine de minune celor de care depinde soarta noastră”

Mai ales de la un asemenea interlocutor care nu ezită să spună ceea ce crede cu adevărat, am dorit să-i aflăm opinia despre actuala condiție a persoanelor cu dizabilități în România.

„Hm, sunt multe de spus. Această veritabilă clasă socială a persoanelor cu dizabilități este lipsită de voce din cauza divizării. Din această cauză nu are un reprezentant care în dialogul cu autoritățile să aibă autoritatea necesară pentru a fi luat în seamă. Care în spatele său să aibă unite, cu un scop comun, persoanele cu dizabilități. Și ar mai fi un motiv al acestei lipse de unitate. La noi, la români, când cineva își exprimă punctul de vedere despre ce ar trebui făcut pentru binele multora, când încearcă să dea imbold și scop, în loc să fie sprijinit, este contestat parcă în mod reflex. Și asta este foarte convenabil pentru autorități. Această divizare în funcție de interese mărunte și adesea egoiste convine de minune celor de care depinde soarta noastră. La nivel național sunt în jur de 900 mii de persoane cu dizabilități și peste patru milioane de pensionari. În favoarea cui înclină statul să mai scape câțiva lei? A pensionarilor, dar asta nu doar pentru că sunt mai mulți, ci și pentru că știu că ei sunt uniți, că nu ezită să-și ceară drepturile în stradă și că, la vremea votării, țin cont dacă li s-a dat sau nu. De multe veri cu vreme frumoasă, care le-ar fi permis să iasă din casă tocmai pentru suferințele lor, n-am mai văzut persoane cu dizabilități cerându-și drepturile în fața sediului Guvernului, Parlamentului, Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii. Noi, seropozitivii, am ieșit în stradă și am deranjat până la a li se permite forțelor de ordine să ne bată și iată că am făcut-o cu folos. De aceea, condiția persoanelor cu dizabilități din România este așa cum este. De aceea, acum se modifică în defavoarea lor criteriile de încadrare în grad de handicap și de invaliditate. Știți că bolnavii de cancer, de schizofrenie și de SIDA beneficiază prin lege, automat, de pensie de invaliditate? Și este normal câtă vreme viața lor, dacă-i putem spune așa, este una ca un coșmar. Din această toamnă însă, potrivit noii legislații, și pentru pensia de invaliditate va trebui să ai efectuat un stagiu minim de cotizare de 15 ani. Adică dacă ai lucrat 14 ani și te-ai îmbolnavit grav de o boală încurabilă sau ai suferit un accident în urma căruia ai rămas infirm, nu mai primești pensie de invaliditate pentru că îti lipsește un an de contributivitate sau poate în anumite cazuri cateva săptămâni ori poate zile. Cât despre SIDA, nu mai este considerată boală invalidantă. Doar dacă este asociată cu comorbidități pe care le-a determinat. Motivul invocat este acela că tratamentele au evoluat  și implicit și durata supraviețuirii a crescut. Au înăsprit criteriile de încadrare în grad de invaliditate pentru toate patologiile. Asta este condiția persoanelor cu dizabilități din România. Atâta timp cât nu milităm pentru interesul nostru comun, ci doar pentru cele individualizate pe tipuri de dizabilități sau și mai rău, pentru interese personale, condiția persoanelor cu dizabilități se va înrăutăți. Nu ne va rămâne decât să asistăm neputincioși la ce ni se tot pregătește, sub diferite pretexte pretins europene, fără voia, dar și fără reacția noastră”, a concluzionat cu o luciditate dătătoare de frisoane Cristian Roșu, cel care chiar ne-a oferit sentimentul că am discutat într-adevăr cu un lider.

Fotografii realizate de Peter Klaus Tontsch în timpul întâlnirii de lucru dintre reprezentanții Consiliului Național al Dizabilității din România și reprezentanții Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA).

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Cristian Roșu: Această veritabilă clasă socială a persoanelor cu dizabilități este lipsită de voce din cauza divizării apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Aurora Constantin are 59 de ani, este din Slatina și, în prezent, predă la Universitatea din Edinburgh, în cadrul Școlii de Informatică. Chiar dacă este dependentă de un scaun rulant, ea ne demonstrează că atunci când te înarmezi cu voință, curaj, determinare și pasiune, nu există ,,Nu se poate!”. Aurora Constantin a absolvit Facultatea de Fizică a Universității din Craiova, iar, în 2000, a obținut titlul de doctor în Fizică de la aceeași universitate. În anul 2008, a obținut un master în IT la Universitatea din Glasgow, iar doi ani mai târziu a plecat definitiv în Marea Britanie, mai exact în Scoția, unde a obținut un doctorat în Informatică, la Universitatea din Edinburgh. Au urmat două poziții de cercetător asociat, prima la Universitatea din Bath, Anglia, iar a doua la Universitatea din Edinburgh. Afirmă că, în 2018, a obținut postul de ,,University Teacher”, echivalentul unui post de lector, centrat, în principal, pe predare și mai puțin pe cercetare.

Aurora Constantin este o persoană tenace, luptătoare și puternică, care și-a transformat dizabilitatea în abilitate pentru a schimba mentalități și pentru a arăta că se poate. Aceasta povestește că, la vârsta adolescenței, viața avea să i se schimbe fundamental, fiind diagnosticată cu o boală genetică, considerată incurabilă, care avea să-i afecteze mobilitatea.

,,Aveam 12 ani când au apărut primele semne ale bolii. Cădeam uneori, aparent fără motiv real. Alteori mi se spunea că mergeam legănat și mi se atrăgea atenția să-mi controlez mersul. Evident că nu-mi dădeam seama ce se întâmpla, dar la un moment dat, părinții mei, alarmați de aceste incidente, m-au dus la doctor. După o lună de investigații, diagnosticul a venit ca un trăznet pentru mine. Era o formă de distrofie musculară progresivă, o boală genetică. Nimeni din familie nu auzise de așa ceva, iar părinții păreau liniștiți de asigurările doctorilor, care le spuseseră că boala este la început și că, sigur, se vor găsi soluții de tratament. Am spus însă că vestea a fost ca un traznet pentru mine, fiindcă pe durata spitalizării avusesem timp suficient să înțeleg cum lucrează această boală perfidă și știam că, la momentul acela, nu erau soluții nici măcar de stopare a progresului bolii. Nu le-am spus părinților mei de ce plângeam când mi-au citit diagnosticul de pe foaia de externare și nu am vrut să le împărtășesc temerile mele. Văzusem, însă, o mulțime de pacienți cu distrofie musculară în diferite faze, inclusiv utilizatori de scaun rulant. În ciuda încurajărilor din partea medicilor, temerile mele s-au dovedit a fi fost întemeiate”, mărturisește Aurora.

Aurora spune că, treptat, puterea fizică i-a scăzut. A început să se deplaseze din ce în ce mai greu, să urce scările cu dificultate, astfel că, în jurul vârstei de 40 de ani,  a trebuit să accepte utilizarea scaunului rulant. În ciuda limitărilor fizice, ea s-a încăpățânat să creadă în visurile ei.

,,Prima dată când boala mi-a stat în cale a fost în 1978, la  examenul de admitere la liceul pedagogic. În anul acela, se introdusese pentru prima dată proba sportivă, ca probă eliminatorie, alături de cea de muzică și de desen. Am picat la sport, fiindcă nu am reușit să sar 190 cm.  «Performanța» mea era de 150 cm. La alergat, membrii comisiei nici nu au mai vrut să mă lase să încerc. Au fost și alte momente grele, ca de pildă acela în care am ales să renunț la a candida pentru un post de lector universitar, în 1990, din cauza lipsei de accesibilitate, începând de la intrarea în clădirea universității. Aș putea spune că acel moment a fost cel mai dificil din toată cariera mea. Am ales să candidez pentru un post de profesor de fizică la liceu, unde am reușit să depășesc barierele fizice, deși cu destul de multe dificultăți și compromisuri. Locuiam și predam în aceeași clădire, care avea și săli de clasă, și camere de camin – întâmplare oarecum fericită. Aș putea spune că Dumnezeu a aranjat lucrurile, în așa fel încât dorința mea de a merge mai departe în carieră nu a fost zdrobită complet de obstacolele fizice întâmpinate. Sunt conștientă că putea să se întample și altfel. Oricât de mult îmi doream eu să lucrez, mă gândeam tot timpul că obstacolele ar fi putut fi prea mari la un moment dat pentru a putea fi depășite. Aceasta a fost tot timpul spaima mea cât timp am lucrat în România”, afirmă Aurora.

Aurora adaugă că, un alt moment dificil a fost, în anul 2000, când  a reușit să obțină un doctorat în fizică, dar nu a putut să înceapă o carieră universitară, din cauza acelorași bariere arhitecturale. ,,Am așteptat și am sperat că lucrurile se vor schimba, însă, din păcate, nu s-a întâmplat așa”, spune ea.

Aurora Constantin mărturișește că, pentru a continua să aibă acces la o educație adecvată, s-a confruntat cu diverse provocări, însă cu efort, încredere în sine și ajutor din partea oamenilor cu suflet a reușit să le depășească.

,,Au fost multe provocări. În primul rând, ratarea examenului de admitere la liceul pedagogic, așa cum am povestit deja. Apoi, teama de a fi dată afară din liceu: părinții mei fuseseră chemați urgent de către directorul liceului la care sora mea mai mică obținuse admiterea prin examen (un liceu foarte prestigios din Craiova), pentru a o retrage de acolo pe motiv că avea dificultăți fizice. Norocul ei, în acel moment, a fost inspirația mamei care i-a făcut fața directorului cu replica: «Fiica mea a dat un concurs aici, pe care l-a trecut cu bine. Proba sportivă nu a făcut parte din acel concurs, așa că e meritul ei să fie aici». A rămas, dar se simțea tot timpul persecutată, iar în cele din urma mutarea la alt liceu a devenit iminentă, dar și eliberatoare, într-un anume fel. Pe vremea aceea, înainte de căderea comunismului, copiii ce aveau diverse dizabilități erau «îndrumați» către școli speciale, un fel de școli profesionale, unde erau pregătiți pentru diverse meserii. Dacă erai «înregimentat» într-o astfel de școală, șansele de a finaliza un liceu erau infime. Nici nu se punea problema studiilor superioare.

A urmat apoi o altă serie de provocări: dificultatea de a merge la lecții/cursuri, mai ales pe timp de iarnă, de a urca scările, momentul când a trebuit să aleg între a candida pentru un post în universitate sau într-un liceu și multe altele. Dumnezeu mi-a scos însă în cale oameni cu suflet, care m-au ajutat să trec peste dificultăți. De pildă, în ultimul an de facultate, mama unei colege ce locuia aproape de mine venea zi de zi să mă ducă la cursuri”, explică Aurora.

Aurora Constantin afirmă că lipsa accesibilității pentru persoanele în scaun rulant în România și dorința de a construi o carieră universitară au determinat-o să ia decizia de a pleca în Scoția.

,,Lipsa accesibilității a fost, de fapt, motivul principal pentru care nu am putut merge să lucrez la universitate. În timpul carierei de profesor la liceu, ajunsesem să nu ies afară din căminul în care locuiam chiar și două sau trei luni la rând. În primii 15 ani ai șederii mei acolo nu a existat rampă la intrarea în camin, așa că singurul mod în care puteam intra/ ieși din clădire era să fiu luată în brațe. Cred că vă imaginați ce greu putea fi, mai ales că în curtea școlii erau adesea zeci de elevi care deveneau martori la «spectacolul» oferit de coborârea sau urcarea mea pe scări. Uneori așteptam ca ei să se risipească, dar chiar și așa era greu să nu fiu văzută. Îmi era greu și pe stradă. Când ieșeam în oraș, persoana care mă însoțea trebuia să meargă adesea să anunțe pe cineva să iasă să vorbească cu mine dintr-o clădire unde nu puteam intra. Când mergeam la cumpărături, așteptam să mi se arate prin vitrina magazinului diverse obiecte pe care doream să le cumpăr. Eram nevoită să aștept în scaunul rulant pe trotuar, fiindcă scările erau insurmontabile pentru mine. Uneori, aveam surpriza ca trecătorii să-mi ofere bani, crezând că eram acolo cu scopul de a primi ajutor financiar. Unii oameni înțelegeau repede când le explicam de ce sunt acolo, alții păreau ofensați de refuzul meu de a primi bani de la ei. Încă simt o apasare în piept când îmi amintesc, dar scriu despre asta, pentru că vreau ca oamenii să înțeleagă că atunci când vor să ajute o persoană trebuie să știe cum s-o facă și să nu rănească. Oferta de ajutor are intenție pozitivă, dar chiar și așa efectul poate fi negativ. Totuși, cu o întrebare simplă, precum «Cum vă pot fi de folos?», se poate spulbera orice neînțelegere și evita situații stânjenitoare”, punctează Aurora.

În ciuda lipsei de accesibilitate și a mentalității oamenilor, cariera ei era pe o pantă ascendentă. Cu multă muncă, generozitate și implicare, ea și-a apropiat elevii, construindu-și pas cu pas cariera universitară după care tânjea.

,,Cariera mea ca profesor de liceu a mers destul de bine. Am făcut tot ce am putut să fiu un profesor bun pentru elevii mei, să-i ajut, să le fiu aproape. M-am implicat intens în pregătirea elevilor pentru olimpiadele școlare, fără a-i neglija pe ceilalți elevi. Chiar dacă dorința mea de a lucra într-o universitate persista, nu am lăsat ca aceasta să aiba vreun impact negativ asupra carierei mele de profesor de liceu. Din contră, cred că asta m-a ajutat să le insuflu și elevilor mei dorința de autodepășire. Sunt mândră de perioada aceea și vreau să spun că am avut chiar momente când credeam că m-aș fi simțit împăcată să lucrez acolo tot restul carierei mele. Dar totuși, simțeam că pot face mai mult, și dorința asta nu-mi dădea pace. La un moment dat, se acumulaseră și prea multe «incidente» negative care mă făceau să nu mă mai simt «confortabil» acolo. Am luat decizia să învăț limba engleză și să încerc o schimbare de carieră în străinătate”, susține Aurora.

Potrivit acesteia, primul pas a fost să participe la conferințe științifice în câteva țări din Europa, pentru a înțelege mai bine care sunt condițiile acolo. Accesibilitatea și percepția despre persoanele în scaun rulant din Regatul Unit i-au întărit convingerea de a pleca.

,,Am depus documente pentru admitere la programe de master la câteva universități, iar în momentul când am primit acceptul de la Glasgow am decis că trebuia să fac tot posibilul să urmez acel master. Aveam 45 de ani și, deși mă temeam puțin de ideea de a o lua de la capăt într-un domeniu complet nou pentru mine, cum era IT-ul, știam că nu trebuia să mai amân niciun an măcar. Urma să plec într-o altă țară în care trebuia să studiez într-o limba pe care o învățasem doar din cărți și o practicasem numai câteva săptămâni în timpul celor cinci conferințe și workshop-uri la care am participat în străinătate. În 2008, însoțită de o tânără de numai 19 ani (Roxana Dragomir), care a decis să își înghețe primul an universitar în România, pentru a mă ajuta în timpul masterului, am plecat spre locul care puțin mai târziu avea să-mi devină «a doua patrie». Așa a început «aventura» mea scoțiană”, își continuă Aurora istorisirea.

Aurora Constantin spune că tema doctoratului ei în IT a fost din domeniul tehnologiei pentru autism. Astfel, din dorința de a ajute copiii cu nevoi speciale să-și depășească limitele, a reușit să dezvolte o aplicație cu rezultate promițătoare.

,,Masterul în IT m-a făcut să doresc să continui studiile. Proiectul final de master a fost în domeniul interacțiune om-computer (Human-Computer Interaction, HCI). HCI este un domeniu interdisciplinar care urmărește să creeze software (de exemplu, aplicații pe calculator sau tablete electronice) ce sunt ușor de folosit pentru orice utilizator, sunt intuitive, efective și eficiente. Aceasta presupune o bună înțelegere a capacităților și nevoilor utilizatorului, cunoștințe de design de software, implementare (cel puțin la nivel de prototip) și evaluare. Doream să creez tehnologie educațională, să ajut elevii și studenții să învețe mai ușor și într-un mod mai plăcut. De asemenea, doream să creez aplicații pentru copii cu nevoi speciale, care să-i ajute să-și depășească dificultățile. În 2010, când prof. dr. Helen Pain mi-a propus să lucrez într-un proiect în domeniul tehnologiei educaționale pentru copiii cu autism am acceptat imediat. Era vorba despre HCI, despre educație și despre copii cu nevoi speciale. Exact ce doream! În timpul doctoratului la Universitatea din Edinburgh am dezvoltat o aplicație pentru practicienii – profesori, logopezi, asistenți medicali – care lucrează cu copiii cu autism și folosesc o intervenție educațională, cunoscută sub numele de «poveste socială». Această intervenție urmărește îmbunătațirea abilităților de comunicare și interacțiune socială a copiilor cu autism, având ca scop principal dezvoltarea înțelegerii conceptelor, normelor și/sau situațiilor sociale. Evaluarea aplicației dezvoltate de mine a avut rezultate promițătoare, iar programul de doctorat s-a încheiat cu succes. 

Foto din arhiva personală

În anul 2014, am fost angajată de o echipă de cercetători de la Universitatea din Bath. Proiectul propus de ei urmărea să dezvolte și să evalueze o aplicație cumva asemănătoare cu cea creată de mine în timpul doctoratului, de data aceasta cu implicarea copiilor cu autism și a părinților lor. Așa că, în noiembrie 2014, începeam primul meu job în UK. Prototipul aplicației, la al cărui design și evaluare am avut o contribuție semnificativă în cei doi ani petrecuți în Bath, și care s-a clădit pe baza multor idei din doctoratul meu, a fost mai târziu dezvoltat de o companie și lansat în anul 2020. SOFA (Stories Online For Autism) este un app gratuit ce poate fi utilizat pentru a crea, implementa și monitoriza povești sociale pentru copiii cu autism”, mărturisește Aurora.

Iar ,,aventura scoțiană” a continuat cu alte performanțe deosebite, și anume faptul de a se numără printre cele zece nume alese de Google să primească burse destinate celor mai valoroși studenți cu dizabilități.

Anul 2011 a venit cu o surpriză extrem de mare pentru mine. Premiul Google se oferea studenților din Europa și Israel care studiau informatică sau un domeniu legat de informatică, aveau o anumită dizabilitate (vizibilă sau invizibilă) și un profil academic strălucit, precum și o carieră promițătoare. Premiul acesta, pe langă faptul că a venit cu o sumă de bani de care aveam mare nevoie la acel moment, însemna și o recunoaștere a tuturor eforturilor mele pe plan profesional, de-a lungul a peste 20 de ani”, afirmă ea.

Aurora Constantin povestește că acordarea acestei burse a ajutat-o atât din punct de vedere financiar, dar și din punct de vedere mental. Aceasta a însemnat o recunoaștere a efortului depus de ea, sporindu-i încrederea în forțele proprii și dându-i aripi să continue…

,,În primul rând, bursa Google, în valoare de 7000 euro, m-a ajutat din punct de vedere financiar. Locuiam într-un apartmanent foarte mic, pentru că bursa de la acel moment nu-mi permitea să plătesc o chirie mai mare. Aveam diverse nevoi, dar cea mai acută nevoie era să-mi cumpăr un pat ajustabil electric, fiindcă durerile de spate nu mă lăsau să dorm suficient în timpul nopții. Ajunsesem într-o stare de oboseală avansată. Cu banii câștigați mi-am putut permite să cumpăr un pat ajustabil electric și să mă mut într-un loc unde aveam mai mult spațiu. Eram în culmea fericirii. Bineînțeles că am adăugat bursa Google în CV-ul meu, și asta însemna ceva!”, declară ea.

Pe lângă recunoașterea internațională, Aurora Constantin a primit și recunoaștere națională, anul trecut, chiar înainte de Ziua Națională, fiind decorată de către președintele României cu Ordinul Meritul Cultural în grad de Cavaler (Categoria H – Cercetare științifică), în semn de apreciere pentru contribuția sa la promovarea imaginii, cercetării și culturii românești în Marea Britanie.

Foto din arhiva personală

,,Știam că fusesem nominalizată, dar trecuseră luni bune de atunci. Credeam că, pur și simplu, nu am fost aleasă și îmi luasem gândul. Așa că vestea a fost o surpriză neașteptată, aș putea spune. M-am bucurat mult, dar bucuria mea în momentul decernării decorației a fost fără margini. Colegii mei, majoritatea oameni de știință cu reputație internațională, erau acolo și mă priveau cu asemenea respect, încât simțeam că aproape plutesc. A fost unul dintre cele mai minunate momente ale vieții mele și, totodată, unul dintre acele momente în care am uitat toată durerea și toate eșecurile cu care mă confruntasem (căci da, au existat și de astea în cariera mea). Modul în care colegii mei au primit vestea și s-au bucurat pentru mine mi-a înmulțit bucuria de mii de ori. A fost o confirmare pentru mine că reușisem să-mi înmulțesc talantul și că puteam să continui s-o fac”, spune cu emoție Aurora.

Aurora adaugă că, în prezent, predă în cadrul Școlii de Informatică din Universitatea din Edinburgh, supervizând proiecte de licență, master și doctorat. De asemenea, ea colaborează ,,cu cercetători de la alte universități din întreaga lume care sunt interesați de domeniul interacțiunii copil-computer, un subdomeniu al HCI, de tehnologie educațională și de metodele participative de dezvoltare a tehnologiei.”

Aurora spune că, deși marea parte a timpului este dedicată carierei, își face timp pentru hobby-ul ei principal: pictura. De asemenea, iubește  literatura, muzica și călătoriile.

Întrebată cu ce bariere se confruntă o persoană cu dizabilități în România, comparativ cu una din Scoția, Aurora a răspuns: ,,Aici sunt foarte multe lucruri de spus. Cred că aș avea nevoie de mii de pagini și nu exagerez deloc. Sunt încă destule lucruri de făcut și în Scoția, însă deosebirea dintre condițiile de aici și cele din România în ceea ce privește persoanele în scaun rulant este enormă. În Scoția, autobuzele, trenurile, precum și taxiurile au rampe, așa că pot călători aproape oriunde doresc. Unele dintre aceste servicii sunt oferite gratuit sau cu un discount, altele sunt la preț normal. Clădirile în majoritate au rampe. În Scoția, am avut pentru prima dată ocazia să folosesc un cărucior electric. L-am primit de la sistemul național de sănătate, în timpul masteratului din Glasgow. Nu-mi venea să cred câtă libertate îmi conferea. Puteam merge singură la universitate, mă puteam duce practic unde doream. Asta însemna enorm pentru mine. Imediat ce am fost acceptată la doctorat, administrația Universității din Edinburgh a aprobat instalarea unui lift care să mă ajute să mă transfer la toaletă, în cladirea unde urma să studiez. Nici măcar nu știam la vremea aceea că există un astfel de dispozitiv, dar am fost contactată de către cineva de la serviciul pentru studenții cu dizabilități care mi-a explicat ce pot face ei pentru mine ca să capăt cât mai multă independență. Nici de existența în universitate a unui serviciu pentru studenții cu dizabilitati nu știusem până când fusesem admisă la masterul de la Universitatea din Glasgow”.

În ceea ce privește condițiile din România, Aurora subliniază faptul că nici în prezent nu există autobuze cu rampe decât pe zone restrânse, în unele orașe. În plus, nu există nici un mijloc de transport care să permită unui utilizator în scaun rulant să călătorească între două localități. Încă există o mulțime de clădiri publice, fără rampe sau cu rampe construite de mântuială, care nu sunt funcționale.

,,Accesibilitatea în interiorul cladirilor publice este aproape inexistentă. De exemplu, nici măcar acum la peste 30 de ani de la Revoluție, nu aș putea lucra la Universitatea din Craiova și nu m-ar surprinde să aflu că situația ar fi la fel și la alte universități. Am văzut că sunt câteva articole despre servicii pentru incluziunea studenților cu dizabilități în universități, însă un articol de ziar de la sfârșitul anului trecut puncta faptul că  «lipsesc politicile pentru studenții cu dizabilități ».

Este foarte trist, dar și mai trist este că mentalitatea în ceea ce privește persoana cu dizabilități lasă mult de dorit. Există încă stereotipuri și discriminare, iar unora nu li se pare nimic anormal în asta. Trebuie să spun că îmi este drag să merg acasă în România, dar de fiecare dată am coșmaruri. În primul rând, drumul de la aeroportul din București la Slatina sau în comuna în care am copilărit, Rusănești, îmi ridică întotdeauna probleme. Asta pentru că nu există transport adaptat. Dacă mai adaug că, anul trecut, în vacanța de vară, într-o încercare de transfer manual din mașină pe carucior, m-am ales cu o fractură de col femural, cred că e suficient pentru a înțelege la ce poate duce lipsa de accesibilitate pentru persoanele cu dizabilități și de ce, de fiecare dată, am coșmaruri când vizitez România. Și ca și când nu ar fi de ajuns, atitudinea unor oameni (din păcate, nu sunt puțini) față de persoanele cu dizabilități este reprobabilă. E greu să ieși pe stradă și să prinzi privirile celor din jur care nu se feresc să te privească cu o insistență nepoliticoasă, sau chiar cu dispreț, sau să pună întrebări (impertinente uneori) celor ce te însoțesc, pentru că, evident, în mintea lor ei nu au ce să discute cu tine, o persoana cu dizabilități. Aceste bariere de incluziune sociale sunt chiar mai greu de depășit decât cele fizice și mă întristează să le regasesc atât de adânc înrădăcinate în mentalitatea românească”, mărturisește ea.

Aurora Constantin consideră că, pentru ca lucrurile să se schimbe în societatea românească, e nevoie de îmbunătățirea infrastructurii, de accesibilizarea spațiilor publice, precum și de dezvoltarea empatiei vizavi de persoanele cu dizabilități și de promovarea educației incluzive.

,,Ce ar trebui să se facă? Nu cred că sunt eu în cea mai bună poziție pentru a face recomandări, însă opinia mea este că infrastructura trebuie continuu îmbunătățită și toate locurile publice accesibilizate. Apoi, cred că ar trebui să se facă mai multă promovare a persoanelor cu nevoi speciale și a ceea ce înseamnă barierele fizice și de incluziune socială pentru aceste persoane. Dezvoltarea empatiei pentru persoana cu dizabilități are o importanță deosebită. Profesorii ar trebui să aibă un rol primordial în educația copiilor, înca din primele clase, în spiritul egalității, diversității și incluziunii”, punctează Aurora.

Foto din arhiva personală

În legătură cu facilitățile/oportunitățile oferite persoanelor cu dizabilități în Vest, Aurora Constantin spune că acestea diferă de la o țară la alta, dar și de contextul local.

,,De exemplu, există diferențe mari între Marea Britanie și Canada. Apoi, în Marea Britanie există diferențe între sistemul din Scoția și cel din Anglia. Răspunsul meu nu este general valabil pentru Vest, ci vorbește despre aspecte pe care le-am experimentat sau le-am aflat trăind și muncind în Scoția și în Anglia. Fără a intra în detalii despre condițiile și potențiale costuri asociate pentru a accesa aceste facilități și oportunități, o persoană cu dizabilități poate beneficia de fonduri pentru a plăti nu numai un asistent personal acasă, dar și suport la locul de muncă. În plus, există servicii care se ocupă de adaptări atât acasă, cât și la serviciu. Există specialiști care au expertiza de a evalua nevoile speciale și de a recomanda adaptări care sunt necesare în locuința sau la serviciu, cum ar fi: birou ajustabil în înălțime, lift pentru toaletă, ușă cu deschidere automată și așa mai departe. În limita cadrului legal, oamenii sunt deschiși să discute și să acționeze ca să ofere oportunități persoanelor cu nevoi speciale. În universitate, de exemplu, sunt cursuri obligatorii pentru toți cei implicați în predare despre egalitate, diversitate și incluziune și, de asemenea, despre prejudecata inconștientă. Întâmplător, mă ocup de instruirea celor ce lucrează ca tutori, demonstratori de laborator și asistenți de predare, iar săptămâna asta am ținut o sesiune de două ore despre aceste subiecte. Cursul este obligatoriu, iar cei care nu-l urmează nu primesc contractul de muncă”, explică ea.

Aurora spune că ceea ce o inspiră și o motivează să meargă înainte este Pilda Talanților, fiind ferm convinsă că are datoria de a-și înmulți talantul ce i-a fost dat, precum și de a-i ajuta pe alții să și-i înmulțească.

,,E ceva lăuntric ce mă face să cred că încă nu am folosit integral potențialul cu care Dumnezeu m-a înzestrat, că trebuie să mă străduiesc mai mult. Fiecare premiu pe care l-am obținut a fost ca o confirmare că pot să-mi depășesc barierele și cumva ca o obligație că trebuie s-o fac. Cred în Pilda Talanților, așa cum am mai spus, și sunt ferm convinsă că este datoria noastră să înmulțim talantul ce ne-a fost dat, căci da, fiecare, fără excepție, a primit un talant. Cred, de asemenea, că un profesor are o datorie și mai mare, și anume de a-și ajuta studenții să-și înmulțeasca talanții, și cum altfel ar putea să-i motiveze dacă el (profesorul) nu și-l înmulțește pe al lui?” , menționează Aurora.

Aurora Constantin mărturisește că sunt multe persoane care au susținut-o pentru a-și realiza visurile, fără de care nu ar fi putut ajunge unde este azi: ,, În primul rând, familia mea care mi-a fost tot timpul alături și care m-a încurajat în tot ceea ce am făcut. Tatălui și mamei mele le datorez enorm și sunt convinsă că decorația primită, precum și celelate premii sunt în mare masură și meritul lor. Sora mea mi-a stat tot timpul alături, m-a încurajat și m-a motivat.

Două tinere minunate pe care le consider ca și fiicele mele, Roxana și Mihaela Dragomir, și-au înterupt fiecare câte un an de studii ca să facă posibilă continuarea studiilor mele. Roxana, așa cum am spus, a venit cu mine în Glasgow, iar Mihaela m-a ajutat în timpul doctoratului în Edinburgh. Asistentele mele personale, Georgeta Dragomir și Ionela Dachin, mă sprijină în fiecare zi și se bucură alături de mine de fiecare reușită. Fără ajutorul lor nu ar fi posibil să-mi continui activitatea. Sunt multe alte persoane care mi-au fost alături, prieteni, colegi sau profesori. Cu toții au avut o contribuție la ceea ce am reușit să realizez”.

În ceea ce privește proiectele de viitor, Aurora Constantin spune că își dorește să continue să lucreze acolo unde se află în prezent și să-și concretizeze ideile de cercetare în cât mai multe proiecte care să poată fi implementate cu succes. Ea adaugă că s-ar bucura ca aplicații, precum SOFA, să poată fi folosite de cât mai mulți oameni.

La finalul dialogului, Aurora Constantin transmite cititorilor Jurnal Social: ,,Să nu renunțe niciodată să-și dezvolte aptitudinile cu care au fost înzestrați și să-și urmeze visurile. George Eliot a spus: «It is never too late to be what you might have been» (Nu-i niciodată prea târziu să fii ce ai fi putut fi.”). Chiar dacă succesul se lasă așteptat, să nu renunțe, fiindcă perseverența are efectul magic de a transforma imposibilul în posibil.

,,M-aș bucura să văd că persoanele fără dizabilități sau cu dizabilități nedescoperite învață să renunțe la etichete și stereotipuri. Cei ce au făcut-o deja merită felicitări din suflet. Însă chiar și așa, aș vrea să amintesc aici că oricine, fără excepție, «deține» un set de prejudecăți de care nu este conștient. În mod inerent, moștenim anumite concepții greșite despre grupuri de oameni și, prin urmare, discriminăm în mod neintenționat, cu consecințe directe și uneori grave pentru persoana discriminată. Aceste prejudecăți neintenționate trebuie identificate și eliminate, iar procesul cere perseverență. Aș dori să amintesc cititorilor că discriminarea rănește, dar chiar și mai rău, poate distruge vieți și «ucide» valori.

Ca persoană cu dizabilitate, am învățat în timp că trebuie să îmi aduc contribuția pentru ca lucrurile să devina mai bune în jurul meu. A fost un proces îndelungat ca să ajung să cred în mine și să nu mă rușinez că sunt diferită. Oamenii trebuie să ne cunoască, înainte de a ne înțelege nevoile și a ne descoperi potențialul. Ieșirea din izolare m-a ajutat să socializez mai mult cu alți oameni cu sau fără dizabilități, iar câștigul a fost comun. Cu cât ne facem nevoile speciale mai bine înțelese de cei din jur, cu atât mai mult vom contribui împreună la transformarea societății într-una incluzivă. Acesta este un act continuu de educație și autoeducație pe care l-am parcurs personal și continui să îl parcurg.

Sper ca acest interviu să-i determine pe cei ce-l citesc să reflecteze asupra rolului pe care și-l aleg în demersurile spre egalitate, diversitate și incluziune, într-o societate ce se dorește a fi democratică, pentru că nimeni nu ar trebui să fie doar spectator”.

Articolul Aurora Constantin: Ca persoană cu dizabilitate, am învățat în timp că trebuie să îmi aduc contribuția pentru ca lucrurile să devină mai bune în jurul meu. Oamenii trebuie să ne cunoască, înainte de a ne înțelege nevoile și a ne descoperi potențialul apare prima dată în Jurnal Social.

Fotografie din arhiva personală

Cel puțin o dată în decursul existenței sale, privindu-și copilul, un părinte adevărat rostește sau măcar gândește: ,,Mi-aș da și viața pentru tine!”. Din fericire, în cazul celor mai mulți părinți destinul nu le testează pragul motivațional al acestei declarații care rămâne doar o exprimare a intensității iubirii părintești. Există însă excepții, din rândul cărora fac parte și (sau poate mai ales) părinții copiilor cu dizabilități. Firește că nici în cazul lor nu este necesară jertfa supremă, însă nașterea unui copil cu o asemenea suferință, adesea permanentă, reprezintă o încercare dură care, atunci când este asumată cu dragoste și responsabilitate, presupune sacrificarea normalității propriei vieți pentru a o salva și a o face cât mai apropiată de normalitate pe cea a fiicei sau fiului marcat de dizabilitate. În această categorie de părinți există nenumărați (și din păcate neștiuți) ,,antrenori” de excepție, de la care oricine se declară învins de necazuri are ce să învețe. Un asemenea părinte-exemplu este doamna Georgeta Gabriela Diniță, mama Andrei, o adolescentă diagnosticată cu sindrom Down.

Doamna Diniță mai are două fiice, acum adulte, ambele cu cariere profesionale și vieți împlinite. În urmă cu 16 ani, a decis împreună cu soțul său că o mezină le-ar umple viața în continuare atunci când celelalte fete vor pleca la studii și apoi către rosturile lor.

,,Când la maternitate doctorița obstetriciană mi-a spus: <<Mamico, până acum a fost bine, dar gata cu binele, începe greul pentru că fata ta are Sindrom Down!>>, lumea s-a prăbușit în jurul meu. Și a avut dreptate. A început lupta cu societatea, cu sistemul, cu prejudecățile, cu tot și cu toți, pentru a-mi apăra și a-mi ajuta copilul să dobândească un loc în această lume extrem de dură. (…) Pe vremea în care Andra era micuță, am fost cu ea la Comisia de evaluare de pe lângă DGASPC, și au încadrat-o în grad de handicap grav cu însoțitor. În ciuda gravității diagnosticului, la fiecare șase luni, eram obligați să ne prezentăm la comisie, la Călărași, pentru revizuiri. De fiecare dată, trebuia să mergem la psiholog, care ne costa 150 de lei, încadrarea alți 150 de lei, plus nenumărate copii xerox la mereu aceleași acte, plus costurile drumurilor. Odată, mi-am luat inima-n dinți și am spus că la București, altor copii în situația Andrei li s-a făcut încadrare permanentă și că nu înțeleg de ce în cazul nostru este altfel, deși legea și criteriile sunt aceleași, iar răspunsul primit a fost: <<Pentru că așa este în provincie!>>. Apoi, din fericire, s-a modificat legea și intervalele dintre revizuiri au fost majorate la doi ani. La anul, în ianuarie, când se vor împlini doi ani, va expira decizia de încadrare în grad de handicap, așa că va trebui să facem alt dosar pentru reînnoirea acesteia, dar având în vedere că Andra va deveni majoră în același an, o să mai facem încă un dosar și pentru a doua comisie, cea destinată adulților. Nu ne rămâne decât să sperăm că membrii acesteia vor fi mai înțelegători și că vor ține cont de caracterul permanent al dizabilității. Apoi, un alt episod relevant în privința greului luptelor este acela legat de recuperare care teoretic este accesibilă, practic însă… Pentru că nu vorbea, Andra a avut de la început nevoie de logopedie. Cu ajutorul unei cunoștințe, am obținut prin excepție 12 contracte consecutive pentru servicii de logopedie la DGASPC și făceam naveta la Călărași. De când Andra avea trei ani și până a împlinit opt ani, în fiecare miercuri, călătoream cu autobuzul o sută de kilometri dus-întors pentru ora de logopedie. Când cunoștința care m-a ajutat a murit, mi s-a spus imediat: <<Gata, ați beneficiat destul, mai lăsați și pe alții!>>, și am fost nevoiți să întrerupem, deși nevoia era cât se poate de evidentă”, și-a început istorisirea despre obstacolele pe care le-a înfruntat cu tenacitate și dedicație pentru fiica sa Gabriela Diniță.

ONG-urile pentru persoane cu dizabilități oferă singurul ajutor real, dar insuficient

Fotografie din arhiva personală

Grație acestor două calități esențiale în cazul unui părinte de copil cu dizabilități, mama Andrei nu s-a lăsat pradă resemnării conștientă că, pentru recuperarea a cât mai mult din întârzierea limbajului fiicei sale, continuarea ședințelor de logopedie, precum și angrenarea ei în activități stimulative sunt strict necesare: ,,Am înscris-o pe fiica mea în Asociația Down Plus, înființată de doamna Georgeta Bucur, cea care face enorm pentru tinerii afectați de această boală complexă. S-a muncit și se muncește extraordinar acolo cu Andra și sunt progrese. Chiar dacă nu sunt spectaculoase, logopedul spune că la nivelul maxim pe care îl vede realizabil, ținând cont de limitele Andrei, se ajunge cu pași mici. Realitatea e că a început să-și mai dea drumul la vorbire, dar dintre toți membrii asociației ea are cel mai sever deficit de comunicare. Pentru că nu o înțeleg întotdeauna când îmi spune ceva, dacă o rog să repete, de cele mai multe ori nu vrea și se închide în sine. Progresele îmi dau totuși optimism, și cred că terapiile, socializarea și tot ce facem împreună și cu ajutorul doamnei Bucur o vor ajuta pe fiica mea să progreseze. Pentru o oră și jumătate de logopedie, de doi ani facem naveta la București. Uneori de două ori, ba chiar și de trei ori pe săptămână, de fiecare dată parcurgând 130 de kilometri la dus și alți 130 de kilometri, la întoarcere. Este un efort destul de mare, dar care merită făcut. Cu atât mai mult cu cât nu mergem doar pentru logopedie pentru că, Slavă Domnului, Andra nu are și probleme motorii. Ca să o ajut să progreseze, pentru că-i place și își dorește, o duc și la dansuri, și la fotbal (și credeți-mă că joacă bine), și la gimnastică, iar după ce vremea se va încălzi, ne-am propus să mergem și la atletism și la cicloturism. Andra are o copilărie frumoasă la țară, în aer liber, și acolo aleargă, aruncă mingea de baschet la coșul montat de soțul meu în curte, joacă fotbal cu copiii de pe stradă și se plimbă cu bicicleta. Am fost de două ori cu ea în tabără la schi și-i place la nebunie să schieze. Din punct de vedere al potențialului pentru activitate fizică semnele sunt încurajatoare, însă în ceea ce privește intelectul… Pe lângă dificultățile majore de comunicare, nu poate citi, dar poate copia un text cu litere de tipar, iar de numărat, doar până la 10…”

Fotografie din arhiva personală

Profesorul de sprijin este la fel de… teoretic, precum recuperarea medicală

Doamna Diniță ne-a mai spus că acum Andra este în clasa a VIII-a la Școala Gimnazială din comuna Ștefan cel Mare, localitate în care cele două locuiesc: ,,Atât la grădiniță, cât și la școală, Andra a urmat cursurile învățământului de masă, și le sunt recunoscătoare colegilor ei, foști și actuali, părinților acestora și, mai ales, cadrelor didactice pentru modul în care au acceptat-o și au lucrat cu ea. Știu că mulți părinți de copii cu dizabilități au mari probleme din cauza respingerii și a lipsei de toleranță manifestată în unitățile de învățământ de masă și tocmai de aceea le sunt recunoscătoare celor de la noi din comună care au reacționat cât se poate de uman. Cred că în mediul rural gradul de respingere față de dizabilitate este mai redus decât în marile orașe pentru că, într-o comunitate mică, oamenii se cunosc și nu sunt la fel de înstrăinați între ei. Dacă Andra reușește să scrie atât cât poate și să numere, fie chiar și numai până la 10, este meritul doamnei învățătoare care s-a străduit la fel cum și noi am făcut acasă. Din păcate însă, trecerea în ciclul doi, cu mai mulți profesori, nu mai este adecvată pentru un copil ca Andra, iar posibilitatea unui profesor de sprijin nu există. Legea spune că pentru justificarea postului unui astfel de cadru didactic școala trebuie să aibă înscriși cel puțin șase copii cu cerințe speciale. La noi sunt doar trei. De aceea, am solicitat un certificat de orientare școlară și ne-am propus ca la toamnă să o înscriem pe Andra la o școală specială din București. Dacă ne vom muta acolo temporar cu ajutorul surorilor ei, vom scăpa de navetă și va fi posibil să facem mai multe activități care-i plac și-i fac bine, pe lângă logopedie. De exemplu, o să mergem și la înot. Cel puțin asta este ceea ce sperăm să reușim, deși sunt destule necunoscute și temeri legate în special de acomodarea la școala specială. Acasă, Andra are o copilărie adevărată cu multă mișcare în aer liber, cu prieteni de joacă, și asta o sa-i lipsească. Apoi, nu știu cum va reacționa având colegi cu nevoi speciale. Până acum au fost numai colegi fără probleme, iar ea s-a considerat la fel ca ei și îmi este teamă de reacția pe care ar putea să o aibă. Pe de altă parte, este clar că la această școală se va lucra cu ea altfel și mult mai mult decât se poate în prezent. Alternativa la mutare ar fi ca din toamnă Andra să stea acasă, dar asta categoric nu este o opțiune pentru copilul meu!”

Încă un motiv întemeiat de emigrare: salvarea propriului copil cu dizabilități

La fel ca și ceilalți părinți de tineri cu dizabilități intelectuale, și doamna Diniță ne-a mărturisit că viitorul fiicei sale o înspăimântă pentru că este imposibil de prefigurat: ,,Mă gândesc adesea, efectiv cu groază, la ce se va întâmpla, la cum se va transforma viața Andrei după ce eu și soțul meu nu vom mai fi. Celelate două fiice ale mele îmi spun să stau liniștită pentru că le va avea pe ele. Aparent, asta ar trebui să mă liniștească dar de fapt eu știu că acum Andra duce o viață apropiată de una normală doar pentru că eu cu asta mă ocup, tot timpul meu este dedicat acestui scop, și că niciuna dintre surorile ei nu și-ar putea asuma o asemenea misiune. De asemenea, sunt conștientă că pot face toate astea, pentru că întreaga familie funcționează ca o echipă, sunt ajutată de părinții noștri vârstnici la treburile gospodărești, soțul meu care lucrează ne ajută și el în timpul lui liber. Pe de altă parte, Andra reprezintă un caz fericit pentru că, deși nu vor putea să facă pentru ea tot ceea ce fac eu, surorile ei vor veghea asupra ei și nu pot să nu mă întreb, omenește, ce i s-ar fi întâmplat dacă ar fi fost singurul nostru copil? Ce se întâmplă cu cei în situația Andrei care rămân fără familii? Cei fără rude binevoitoare? Andra, nu numai că nu este în stare să distingă binele de rău, dar nici să ceară ajutor nu poate. Mă gândesc uneori că dacă am fi fost și noi românii în stare să construim niște cămine noi, moderne, cu îngrijiri foarte bune, așa cum sunt în atâtea alte țări, astfel de instituții ar fi oferit soluția de rezervă pentru persoanele dependente. Vizitată des, scoasă la plimbare, luată în excursii și concedii de către surorile ei care n-ar fi nevoite să se sacrifice la rândul lor, știind că este bine îngrijită acolo în acel cămin modern care din păcate nu există și nu va exista, Andra putea avea un viitor de rezervă securizat, iar eu și atâția alți părinți în situația mea n-am mai fi fost frământați de obsesia viitorului copilului nostru dependent. Mai ales că la noi, în mod inexplicabil, a fost restricționată și protecția prin tutelă. În urmă cu 13 ani, unui fost coleg de-al meu de școală, care a fost polițist, i s-a născut un băiețel cu Sindrom Down. Soția lui este asistentă medicală. După ce au înțeles că aici nu vor putea face mare lucru pentru recuperarea handicapului copilului lor, au vândut tot ce aveau și s-au mutat în Belgia. El lucrează ca șofer de camion TIR, iar soția lui la un spital. Acum se felicită pentru decizia luată și au și de ce. Când au plecat băiețelul lor avea și probleme motorii. La vârsta de trei ani încă nu putea să meargă. Acum este pur și simplu de nerecunoscut. A scăpat de scaunul rulant. Se vede că s-a lucrat cu el în echipă multidisciplinară de specialiști în recuperare și a progresat enorm. Îmi spunea fostul meu coleg că pentru ei nu este o problemă faptul că soția lui lucrează în ture, inclusiv de noapte, chiar și când el este plecat în cursă. Deși acolo în Belgia sunt doar ei, nu au nicio rudă care să-i ajute, nici nu ar avea nevoie și nici nu se frământă întrebându-se ce se va întampla cu copilul lor dacă ei pățesc ceva. Mi-a mai spus că statul asigură întreaga asistență necesară. Că acei specialiști adevărați, cu experiență în îngrijirea unei persoane cu sindrom Down vin cu o punctualitate exemplară și ei pot pleca liniștiți la joburile lor unde își văd liniștiți de treabă știindu-și copilul pe mâini bune. Că băiatului i-au fost testate abilitățile, înclinațiile și preferințele, în funcție de care este învățat să dobândească deprinderi practice și poate chiar și o meserie. Că dacă ei ar păți ceva, statul belgian are cămine cu condiții de îngrijire și cazare incredibil de bune, în care le-ar prelua băiatul și ar continua să-i asigure o viață cât mai confortabilă și plăcută, cu activități diverse, cu socializare și recuperare. Copilul lor a progresat enorm datorită celei mai înțelepte și inspirate decizii pe care o puteau lua pentru el. A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia (și în alte țări cu adevărat europene) este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este!”.

Cine și cu ce contrargument ar putea să contrazică această afirmație a unei mame, căreia, deși fiica ei avea și are dificultăți majore de vorbire, statul român, prin reprezentanții săi, i-a spus că ajunge câtă logopedie a făcut și că să-i mai lase și pe alții să facă?!

Am întrebat-o pe interlocutoarea noastră ce opinie are despre noua lege pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale.

Fotografie din arhiva personală

,,Andra este extrem de vulnerabilă. Nu ține minte. Oricine o poate lua de lângă noi dacă nu suntem vigilenți. Sunt în permanență cu ochii pe ea. O duc la școală, o duc peste tot unde este nevoie și tot eu o aduc. În atare situație, cum aș putea să accept că Andra mea ar putea lua decizii? Și încă din cele cu caracter juridic?! Sper din tot sufletul să nu o pună nimeni vreodată în această situație, evident pentru a profita de vulnerabilitatea ei. Slavă Domnului că are cele două surori!” , a exclamat Gabriela Diniță.

,,În opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav”

Ultima întrebare pe care i-am adresat-o a vizat condiția persoanelor cu dizabilități din România. Am rugat-o pe interlocutoarea noastră să facă o scurtă caracterizare a acesteia.

,,Calitatea vieții unei persoane cu dizabilități grave depinde de cea a îngrijirilor oferite de asistentul personal, de banii pe care acesta îi are la dispoziție pentru a le acorda. În marea majoritate a cazurilor, indemnizația sau salariul asistentului personal sunt cheltuite pentru persoana îngrijită. Eu primesc un salariu de 1900 de lei. La un moment dat, toți asistenții personali din comuna noastră au fost chemați la Primărie. Ni s-a spus că nu mai sunt bani la bugetul local pentru plata salariilor noastre și, în consecință, ne-au cerut să ne scriem demisiile ceea ce ar fi însemnat să nu mai primim nici măcar ajutor de șomaj. Apoi au zis că ne restructurează și că vom intra în șomaj. Alți asistenți personali au semnat, eu am refuzat, și m-au amenințat că-mi desfac contractul de muncă. Le-am spus să facă așa cum le dictează conștiința. Până la urmă, m-au lăsat în pace, dar vreo trei luni n-am primit niciun leu. Mă întreb cum s-or fi descurcat cei care au cedat și au semnat renunțând la salariul de asistent personal. Apoi, gândiți-vă că, în opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav. De cinci ani această indemnizație are aceeași valoare deși în acest răstimp salariile bugetarilor au crescut, ale parlamentarilor și ale altor demnitari la fel. Teoretic, fiica mea are dreptul la recuperare medicală prin logopedie. Teoretic, are dreptul la profesor de sprijin. Pentru cei precum Andra totul este teoretic. Și pe fundalul acestor realități care vorbesc de la sine despre condiția persoanelor cu dizabilități, lucrez acasă cu fiica mea folosind puzzle-uri, cărticele de colorat și alte materiale ajutătoare pe care le cumpărăm bucurându-ne că soțul meu are un salariu. Ce fac ceilalți care nu își permit? Acesta este tabloul despre condiția persoanelor cu dizabilități din România!”, a concluzionat doamna Diniță, considerând că argumentele oferite sunt mai elocvente decât propria sa opinie.

Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu Federația Sindrom Down din România

Pe doamna Gabriela Diniță am avut privilegiul de a o cunoaște la întâlnirea de lucru a conducerii Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR) cu membri ai Federației Sindrom Down România. Această activitate, găzduită de Fitoceainăria SanThé, se dorește a fi începutul unei fructuoase colaborări cu Federația Sindrom Down din România.

Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România

Vizualizează albumul foto integral aici

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Georgeta Gabriela Diniță: A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este! apare prima dată în Jurnal Social.