Pacienții copii și adulți cu boli cronice progresive din peste 100 de comunități rurale și urbane mici defavorizate vor beneficia de servicii de îngrijire paliativă, grație unui proiect finanțat prin Granturile Norvegiene în cadrul Programului Dezvoltare locală.

Proiectul se va desfășura până la sfârșitul anului 2023 și vizează comunități mici din județele Brașov, Alba, Giurgiu, Ilfov, Bihor și Bacău.

Inițiatorul proiectului PALcomunitate este fundația HOSPICE Casa Speranței, iar parteneri implicați în implementarea sa sunt Consiliul Județean Brașov, Asociația Lumina din Bacău, Hospice Eliana din Alba și Hospice Emanuel din Oradea. 

,,Să fim mai aproape de nevoile pacienților cu boli grave din comunitățile defavorizate. Asta ne-am propus prin proiectul PALcomunitate”, susțin reprezentanții fundației HOSPICE Casa Speranței.

Proiectul a fost lansat, miercuri, 11 august, într-o conferință online la care au participat reprezentanții partenerilor și membri din comunitățile vizate.

,,Dincolo de sprijinul propriu-zis pe care ne propunem să-l acordăm pentru aproximativ 1.500 de pacienți care suferă de boli cronice progresive,  precum și pentru familiile lor, obiectivul acestui proiect este de a dezvolta un model integrat și coordonat de servicii de paliație, care să poată fi preluat ulterior și în alte comunități. De asemenea, proiectul vizează instruirea a 170 de specialiști implicați în îngrijirea beneficiarilor și informarea în domeniul paliației”, a declarat Petruța Anania, coordonatoarea proiectului PALcomunitate.

Intervențiile de îngrijire paliativă vor fi acordate fie de profesioniștii din comunitățile vizate de proiect, în cazul pacienților cu nevoi de bază, fie prin echipe specializate de îngrijiri la domiciliu, în ambulatorii sau în centrele de zi ale organizațiilor partenere, în cazul pacienților cu nevoi complexe.            

Potrivit datelor demografice, peste 175.000 de persoane au nevoie anual de îngrijire paliativă în România, însă puțin peste 10% dintre pacienți beneficiază de aceste servicii de îngrijire.

Proiectul PALcomunitate beneficiază de un grant în valoare de 2.091.652 euro oferit de Norvegia prin Granturile Norvegiene în cadrul Programului Dezvoltare locală. Obiectivul proiectului este de a crește accesul la servicii de paliație pentru beneficiari din comunități dezavantajate.

https://www.eeagrants.ro/

Articolul Servicii de îngrijire paliativă pentru copiii și adulții cu boli cronice progresive din comunitățile defavorizate apare prima dată în Jurnal Social.

HOSPICE Casa Speranței anunță deschiderea unui serviciu gratuit de îngrijire la domiciliu, în București, pentru copiii care înfruntă un diagnostic rar sau care le amenință viața. Astfel, începând cu luna mai, o echipă interdisciplinară – formată dintr-un medic, asistent medical, asistent social, kinetoterapeut, psiholog, consilier spiritual – va merge la domiciliul copiilor, pentru a oferi, în condiții de siguranță, îngrijire paliativă gratuită atât pentru micii pacienți, dar și pentru familiile lor.

Pentru copiii care se luptă cu un diagnostic incurabil, pandemia nu înseamnă doar boală, înseamnă izolare, depresii, marginalizare, acces dificil la tratamente. Doar în București și în jurul Capitalei, există 5.000 de copii care se confruntă cu o boală rară sau care le limitează viața. Peste 8.000 de membri ai familiilor lor sau îngrijitori se simt copleșiți și au nevoie de sprijin. Peste 10.000 de copii se luptă cu trauma de a-și fi pierdut un părinte.

Un studiu realizat pentru Banca Mondială, cu sprijinul experţilor locali și internaţionali din domeniul paliaţiei, arată că la nivel național există doar 13 echipe de îngrijire la domiciliu care oferă îngrijire medicală, sprijin social și consiliere psiho-emoțională pentru pacienți și familiile lor.

În București, există doar două echipe complete de îngrijire paliativă la domiciliu, formate din medici, asistenți și terapeuți: ambele ale Fundației HOSPICE Casa Speranței, care au grijă gratuit de pacienții cu boli incurabile și de familiile lor acasă, acolo unde vor majoritatea să fie îngrijiți. Nevoia este, însă, uriașă.

Potrivit aceluiași document pentru Banca Mondială, în Capitală ar trebui să existe 47 de echipe mobile de home care, astfel încât toți pacienții care suferă de o boală incurabilă să beneficieze la timp de îngrijire. În cazul copiilor pacienți, situația este dramatică: până acum, în București, nu exista nicio echipă care să ofere îngrijire paliativă la domiciliul copiilor.

,,Trăim de mai bine de un an de zile în vremea pandemiei, a izolării, pierderii și a întrebărilor fără răspuns și, uneori, așa cum se întâmplă și acum, a speranței. La Brașov, funcționa deja o echipă HOSPICE de îngrijire la domiciliu pentru copii. Din cauza resurselor limitate pe care le avem, ca ONG, abia acum am putut redeschide în Capitală acest serviciu care să ofere la domiciliu îngijire paliativă gratuită pentru copiii pacienți și pentru familie (părinți, frați, surori).

Suntem recunoscători celor care ne sprijină, ne susțin și au făcut posibilă redeschiderea echipei, este o rază de speranță în vremurile tulburi pe care le traversăm. Nevoia este însă în continuare uriașă și de foarte multe ori HOSPICE este singura alternativă pe care o au pacienții noștri. Avem mare nevoie de sprijin în continuare pentru a putea ajunge la cât mai mulți pacienți care au nevoie urgentă de noi“, a declarat Mirela Nemțanu, director executiv HOSPICE Casa Speranței.

Îngrijirea paliativă pentru copii și adolescenți înseamnă îngrijire activă și cuprinzătoare, deorece acești copii nu sunt adulți mari și au nevoie de îngrijire specializată, personalizată și adaptată în funcție de nevoile și de diagnosticul lor. Acest lucru este posibil numai cu o abordare multidisciplinară largă care implică familia și toate resursele publice.

Pacienții copii preluați în serviciile de pediatrie ale Fundație HOSPICE Casa Speranței au afecțiuni oncologice progresive sau alte boli non-maligne limitative de viață: boli maligne și boli hematologice grave, insuficiență renală, cardiacă si hepatică, malformații cardiace grave, distrofie musculară progresivă, fibroza chistică, paralizie cerebrală cu imobilizare la pat și alte complicații, boli metabolice degenerative, boli genetice rare cu prognostic limitat de viață.

Deoarece atunci când apare un diagnostic incurabil, întreaga familie are de suferit, vor beneficia în egală măsură de sprijinul fundației și părinții sau frații copiilor pacienți. 

Dr. Maria Rangu, care s-a alăturat echipei HOSPICE de îngijire la domiciliu,  știe prea bine realitatea dură cu care se confruntă un părinte care nu poate să-i ofere tratamentul necesar propriului copil. Ea însăși mamă a unui copil cu o boală rară – sindrom Netherton, un caz la un million – dr. Rangu își propune să își folosească întreaga experiență, profesională și personală,  pentru a aduce speranță și îngrijire chiar acasă, acolo unde copiii, și deopotrivă părinții și frații lor, au cea mai mare nevoie.

,,Viața mi-a dat o lecție prețioasă: pământul râde prin flori rare. Găsesc in home-care modul de acces la o independență a copilului dependent de serviciile medicale“, spune dr. Rangu.

Articolul HOSPICE deschide singura echipă din București care are grijă de copiii cu o boală incurabilă, la ei acasă apare prima dată în Jurnal Social.

După 26 ani de la înființarea primului serviciu de îngrijiri paliative din țară – HOSPICE Casa Speranței din Brașov, Ministerul Sănătății a reglementat oficial modul de organizare a îngrijirilor paliative în România.

Până acum, îngrijirile destinate persoanelor cu boli cronice progresive sau incurabile s-au dezvoltat sporadic în Romania, atât in sistemul public cât și în cel privat, sub forma organizațiilor de caritate sau SRL-urilor. Ritmul lent și aleator de dezvoltare a determinat un grad de acoperire redus la nivelul întregii țări: din cei peste 172.000 de pacienți care suferă de cancer și alte afecțiuni non-oncologice și care ar avea nevoie de îngrijire paliativă, doar 9% au acces în prezent la aceste servicii,

Prima reglementare oficială unitară a modului de organizare a îngrijirilor paliative în România, OMS nr.253/2018, prezintă strategia de dezvoltare progresivă a îngrijirilor paliative, ca parte integrantă a sistemului de sănătate.

”Prin acest regulament se creează practic premisele implementării și dezvoltării programului Băncii Mondiale, prin care serviciile de îngrijire paliativă vor fi extinse, pentru ca nevoia reală să fie acoperită cât mai eficient pe tot teritoriul țării. În acest moment, în România sunt încă 17 județe în care nu există niciun fel de servicii de îngrijiri paliative”, susține Mălina Dumitrescu, Director Programe HOSPICE Casa Speranței, unul dintre specialiștii care au lucrat la acest regulament.

Regulamentul detaliază toate categoriile de beneficiari ai serviciilor de îngrijiri paliative: pacienții adulți cu boli oncologice, cardiovasculare, pacienții cu scleroză laterală amiotrofică, demență în ultimul stadiu, bolnavii cu scleroză multiplă, cei care suferă de boala Parkinson, pacienții cu boli cronice pulmonare, cu accidente vasculare și comă și pacienții cu miastenia gravis.

În cazul pediatriei, vor beneficia de îngrijiri paliative copiii cu boli care amenință viața (afecțiuni pentru care tratamentul curativ este posibil, dar poate eșua), copiii cu boli care limitează viața (afecțiuni pentru care tratamentul intensiv poate prelungi prognosticul și îmbunătăți calitatea vieții), copii care suferă de boli progresive pentru care de la început este posibil numai tratament paliativ și copiii cu boli non-progresive care determină o fragilitate constituțională și o mare susceptibilitate pentru complicații.

În funcție de complexitatea cazurilor și de nevoile pacienților, aceștia vor beneficia de îngrijiri paliative de bază sau îngrijiri paliative de specialitate.

Pe măsură ce personalul medical va fi instruit pentru acordarea îngrijirilor paliative de bază, aceste servicii vor fi acordate la domiciliu sau în cabinetele medicilor de familie, în spitalele generale sau de specialitate, în centrele de zi sau ambulatorii.

Îngrijirile paliative specializate vor fi acordate de către echipe multidisciplinare cu pregătire aprofundată în domeniul paliației (medici, asistenți medicali, asistenți sociali, psihologi, terapeuti, consilieri spirituali) în diferite medii de îngrijire: la domiciliul pacienților, în secții/compartimente de îngrijiri paliative, în ambulatoriu sau în centre de zi. Serviciile cunoscute publicului larg ca “hospice-uri” se încadrează în această ultimă categorie de servicii specializate de îngrijiri paliative.

”Potrivit regulamentului recent aprobat, pacientul și familia sa pot beneficia de îngrijiri paliative de la momentul diagnosticului bolii cronice progresive. Asta înseamnă o mai bună calitate a vieții atât pentru pacient cât și pentru cei dragi ai săi, o influență pozitivă în evoluția bolii, și, acolo unde este cazul, controlul durerii și al altor simptome”, declară Mirela Nemțanu, Director Executiv HOSPICE Casa Speranței.

Ordinul modifică legislația actuală de autorizare a furnizorilor de îngrijiri la domiciliu și stabilește criterii distincte pentru autorizarea serviciilor care acordă îngrijiri paliative la domiciliu. Unitățile sanitare publice sau private care desfășoară servicii de îngrijiri paliative la momentul publicării acestui ordin au la dispozitie un an de zile pentru conformare.

Despre HOSPICE Casa Speranței

HOSPICE Casa Speranței, organizație non-profit înființată în 1992 la Brașov, a introdus conceptul de îngrijire paliativă în România. HOSPICE este cea mai mare fundație din țară care oferă gratuit servicii specializate de acest tip.

Organizația are două centre cu servicii integrate, în Brașov și București, și echipe mobile în Făgăraș și Zărnești, pentru îngrijirea persoanelor diagnosticate cu boli incurabile. HOSPICE a dezvoltat servicii complete de îngrijire paliativă, care sunt oferite în centre de zi, ambulatorii și unități proprii pentru internare, la domiciliul pacienților și în spitalele partenere. În cei 26 de ani de existență, HOSPICE a adus alinare și speranță pentru peste 22.000 de copii și adulți cu boli incurabile.

HOSPICE Casa Speranței dezvoltă îngrijirea paliativă la nivel național și internațional prin informare, prin programe educaționale dedicate profesioniștilor, pacienților și comunității și prin îmbunătățirea legislației în materie.

Poți sprijini pacienții HOSPICE și cauza îngrijirii paliative cu o donație ( https://www.hospice.ro/doneaza/ ) sau cu un SMS la 8844 cu textul OPTIMISM.

Pentru mai multe informații, accesați www.hospice.ro, Facebook și pe Instagram , iar pe Youtube puteți afla povestea HOSPICE și istoria îngrijirii paliative în România.

Articolul Ministerul Sănătății a reglementat oficial modul de organizare a îngrijirilor paliative în România. apare prima dată în Jurnal Social.